Spørsmål

Kristian August Eilertsen (FrP): Vil statsråden sikre at klagesakene om legemiddelbehandling for ALS-pasienter behandles med et uavhengig blikk i departementet, at Stortingets føringer i Innst. 159 S (2025–2026) faktisk etterleves i praksis og at både søknadene og eventuelle klager gis hastebehandling i lys av pasientens livstruende tilstand?

Begrunnelse

Jeg har mottatt flere henvendelser fra ALS-pasienter og deres pårørende om saksbehandlingen og påfølgende klagebehandling for søknader om godkjenningsfritak for bruk av legemidlet ILB.
For det første synes klagebehandlingen å være forberedt av samme saksbehandler som tidligere har avslått samtlige søknader i saken, både før og etter Stortingets vedtak. Selv om dette formelt er innenfor forvaltningslovens rammer, fremstår det i denne saken som en systemsvakhet. Når det i oversendelsesbrevet konkluderes med at det ikke foreligger nye forhold som tilsier en annen vurdering, kan dette oppfattes som en videreføring av tidligere standpunkter snarere enn en reell ny vurdering i lys av endrede politiske føringer. Det er derfor behov for at departementet sikrer en uavhengig vurdering.
For det andre fremstår DMPs begrunnelse som å være i strid med Stortingets klare føringer i Innst. 159 S (2025–2026). Her understrekes det at forvaltningen kan og bør justere sin praksis i påvente av en helhetlig gjennomgang, og at vurderingen av faglig forsvarlighet må være kontekstuelt tilpasset pasientens situasjon. For pasienter med dødelig sykdom uten behandlingsalternativer, kan høy risiko være forsvarlig, og manglende dokumentasjon alene skal ikke være avgjørende dersom behandlende lege vurderer behandlingen som forsvarlig. Det er vanskelig å se at disse føringene er lagt til grunn i DMPs behandling.
For det tredje virker det ikke som at departementet forsøker å hastebehandle disse sakene. Saksbehandlingstiden fremstår ikke å være i tråd med behovet for hurtighet i saker med alvorlig dødssyke pasienter. Tidsbruken svekker tilliten til at systemet er tilpasset denne typen alvorlige situasjoner.
Dette er av prinsipiell betydning for ALS-pasienter og andre alvorlig dødssyke pasienter uten behandlingsalternativer, og for tilliten til at Stortingets vedtak faktisk etterleves i forvaltningen.

Svar

Svaret er ennå ikke tilgjengelig