Spørsmål

Anne Grethe Hauan (FrP): Kva veit statsråden om kva hjelp personar med atypisk parkinsonisme, Huntingtons sjukdom og andre sjeldne og alvorlege nevrologiske sjukdommar faktisk får, og om tilgangen til rehabilitering, logoped, fysioterapi og annan nødvendig oppfølging varierer avhengig av kvar i landet dei bur?

Begrunnelse

Personar med atypisk parkinsonisme, Huntingtons sjukdom og andre sjeldne og alvorlege nevrologiske sjukdommar kan få store og samansette hjelpebehov etter kvart som sjukdommen utviklar seg. Mange opplever gradvis tap av funksjon, aukande behov for hjelp og i mange tilfelle forkorta levetid.

Både Norges Parkinsonforbund og Landsforeningen for Huntingtons sjukdom har peika på utfordringar knytte til diagnostisering, rehabilitering og tilgang til nødvendig kompetanse. Dei har etterlyst betre tilgang til spesialisert og tverrfagleg rehabilitering og uttrykt uro for at tilbodet varierer mellom ulike delar av landet.

Når sjukdommen gradvis tek frå folk både funksjonar og sjølvstende, er det avgjerande at hjelpa kjem i tide. Då er det viktig å vita kva hjelp desse pasientane faktisk får i dag.

Svar

Jan Christian Vestre: Nasjonal helse- og samhandlingsplan peker på flere utfordringer i rehabiliteringstilbudet, blant annet knyttet til geografiske forskjeller i tilgang til kompetanse, tjenestenes kapasitet og mangelfullt samarbeid mellom tjenestenivåene. Regjeringen understreker i planen at rehabiliteringsbehov etter vanlige tilstander som hjerte- og lungesykdommer eller muskel- og skjelettlidelser er oppgaver de fleste kommuner har erfaring med å håndtere. Samtidig fremheves det at kommunene i mindre grad har kompetanse og erfaring med sjeldnere sykdommer, som Parkinsons sykdom og MS, samt andre tilstander som krever spesialisert oppfølging.
For slike pasientgrupper er det behov for økt veiledning og støtte fra spesialisthelsetjenesten, blant annet gjennom ambulante tjenester, kompetansenettverk som NevroNet og ParkinsonNet, og bedre samarbeid mellom kommuner. I tillegg kan det være krevende for pasienter og pårørende å få oversikt over tilgjengelige tilbud, og mange opplever i praksis å måtte koordinere tjenestene selv.
Ved behandlingen av Nasjonal helse- og samhandlingsplan har Stortinget gitt tydelige føringer om å styrke tilgangen til spesialisert rehabilitering for nevrologiske pasienter. Dette følges opp gjennom anskaffelser i de regionale helseforetakene, blant annet i Helse Sør-Øst og Helse Midt-Norge.
Kunnskapsgrunnlaget for rehabiliteringsfeltet er imidlertid fortsatt begrenset. Som Riksrevisjonen har påpekt, finnes det lite systematisk informasjon om omfang, innhold og effekt av rehabiliteringstilbudene. Dette gjør det vanskelig å vurdere hvilke tiltak som virker best, og hvordan ressursene bør prioriteres. For å styrke kunnskapsgrunnlaget fikk Helsedirektoratet i 2022 i oppdrag å forbedre registreringen av rehabiliteringstjenester.
Det har de siste årene blitt lagt ned et betydelig arbeid for å utvikle bedre data. I samarbeid med brukerorganisasjoner og fagmiljøer er det etablert et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for rehabilitering, som ble godkjent 29. mai 2026. Registeret skal bidra med nødvendig kunnskap om kvalitet og variasjon i tjenestene.
Departementet har fått innspill fra Helse Vest RHF om en faglig vurdering av tilbudet til pasienter med atypisk parkinsonisme, Huntingtons sykdom og andre sjeldne nevrologiske sykdommer. Helse Vest har blant annet ansvar for Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser.
Ifølge vurderingene fra fagmiljøene er dette pasientgrupper med store og sammensatte behov, ofte preget av gradvis funksjonstap, økende hjelpebehov, redusert selvstendighet og i mange tilfeller forkortet levetid. For disse pasientene er det avgjørende med helhetlig oppfølging, der tilgang til rehabilitering, fysioterapi, logoped, ergoterapi, sykepleie og kommunale omsorgstjenester inngår som sentrale elementer.
Pasientene ivaretas i hovedsak godt i spesialisthelsetjenesten. Samtidig er dette små pasientgrupper, og mange kommuner har begrenset erfaring og kompetanse. Fagmiljøenes vurdering er at det fortsatt er betydelige geografiske forskjeller, både i tilgang til kompetanse og i hvor raskt pasientene får nødvendige tjenester.
For personer med Huntingtons sykdom finnes det egne spesialiserte sykehjemsplasser med høy kompetanse, som også kan benyttes av kommuner som ikke selv har tilstrekkelig kapasitet eller kompetanse.
Det pågår et målrettet nasjonalt arbeid for å styrke kvaliteten i oppfølgingen av pasienter med sjeldne og alvorlige nevrodegenerative sykdommer, inkludert atypisk parkinsonisme. Gjennom samarbeid mellom Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for bevegelsesforstyrrelser, Norsk Parkinsonregister og ParkinsonNet arbeides det med å kartlegge forekomst, tjenestetilbud, pasienterfaringer og geografiske variasjoner i oppfølgingen. Formålet er å identifisere forbedringsområder, styrke kompetansen både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten, og bidra til mer likeverdige tjenester uavhengig av bosted. Kunnskap fra registre og nettverk vil være et viktig grunnlag for videre utvikling av tilbudet.
Det er et mål å utvikle tjenester som i mindre grad er avhengige av hvilken kommune pasienten bor i. Gjennom helsefellesskapene og andre samarbeidsmodeller skal samhandlingen mellom kommune og spesialisthelsetjeneste styrkes. I denne sammenheng er det særlig viktig at spesialisthelsetjenesten ivaretar sitt veiledningsansvar overfor kommunene, spesielt for små og sårbare pasientgrupper.
Regjeringen vil følge opp Stortingets vedtak om en nasjonal handlingsplan for rehabilitering. Arbeidet med denne planen vil også omfatte tilbudet til pasienter med nevrologiske sykdommer.