Spørsmål

Stig Atle Abrahamsen (FrP): Hva vil statsråden gjøre for å sikre at pasienter med hudsykdommen hidradenitis suppurativa (HS) som ikke har effekt av dagens behandling, får tilgang til dokumentert effektive legemidler, og hvilke konkrete grep vil statsråden iverksette for å sikre at denne pasientgruppen får likeverdig tilgang til behandling på linje med andre hudpasienter som allerede mottar disse legemidlene i den offentlige helsetjenesten?

Begrunnelse

Hudsykdommen hidradenitis suppurativa (HS), også kjent som svettekjertelbetennelse, er en belastende, kronisk sykdom som for mange er krevende og smertefull å leve med. Mange HS-pasienter opplever sterkt redusert livskvalitet, smerter, psykiske og fysiske plager og at sykdommen kan føre til funksjonstap. Mange opplever også at det er vanskelig å fullføre studier og stå i jobb på grunn av sykdommen. Symptomer på HS oppstår som regel i puberteten, og mange HS-pasienter opplever at det tar lang tid fra symptomene oppstår til det blir stilt riktig diagnose. Internasjonale studier viser til at ventetid på rett diagnostikk i gjennomsnitt kan ta 2,5 år. I en undersøkelse som inkluderte 517 pasienter i 24 land viste at det tok i gjennomsnitt 7 år å få diagnosen HS (Ingram JR. (2023). Hidradenitis suppurativa: Pathogenesis, clinical features, and diagnosis.)

Pasienter med moderat til alvorlig HS og som trenger biologisk behandling, har i dag kun ett behandlingsalternativ gjennom vår offentlige helsetjeneste. Dette til tross for at flere medisiner finnes og benyttes i offentlig helsetjeneste til andre hudpasienter (Innspill-fra-pas.org-til-id2023_101-bimekizumab-bimzelx-_mottatt-15.11.24.pdf).

HS kan være vanskelig å behandle, og mange opplever å stå i lange helsekøer, blant annet for å få time hos hudlege eller å stå på venteliste for kirurgisk behandling. I tillegg til utfordringer med å leve med sykdommen, opplever vi at mangel på behandlingsalternativer er svært krevende for mange av de som rammes. Det er også ved HS en økt risiko for å få komorbiditeter (følgesykdommer) som blant annet hjerte- og karsykdommer, inflammatorisk tarmsykdom, angst og depresjon.

Hvis ikke sykdommen blir behandlet tidlig nok, kan det utvikles drenerende hudtunneller (fistler eller ganger) i huden, som kan være vanskelig å behandle. Mange HS-pasienter med moderat til alvorlig grad av sykdommen opplever tilbakevennende utbrudd med smertefulle byller, som kan lage slike drenerende hudtunneller under huden.

For pasienter med slike drenerende hudtunneller er behandlingsalternativene få, og mange ender opp med bruk av antibiotika og kirurgi, noe som er en belastende løsning som verken er ufarlig eller smertefri. Innspill-fra-pas.org-til-id2023_101-bimekizumab-bimzelx-_mottatt-15.11.24.

Svar

Jan Christian Vestre: Jeg er kjent med at pasienter med hidradenitis suppurativa (HS) kan ha en alvorlig og belastende sykdom, og at det finnes ulike behandlingsalternativer. For å få et oppdatert bilde av situasjonen, har jeg innhentet status fra de regionale helseforetakene og fra systemet for Nye metoder.
Tilbakemeldingen fra Helse Sør-Øst RHF, basert på informasjon fra Oslo universitetssykehus, viser at HS er en kronisk inflammatorisk hudsykdom med varierende alvorlighetsgrad. For pasienter med mild sykdom kan behandling med antibiotika, enten lokalt eller systemisk, ha god effekt og håndteres i primærhelsetjenesten i tråd med gjeldende faglige råd. For pasienter med moderat til alvorlig sykdom er det ofte behov for behandling i spesialisthelsetjenesten. Mange av disse pasientene har behov for en kombinasjon av medisinsk og kirurgisk behandling. Det er de senere årene iverksatt flere tiltak for å styrke det kirurgiske tilbudet, blant annet gjennom utvikling og innføring av mer effektive metoder. Dette har bidratt til et bedre og mer tilgjengelig behandlingstilbud, og også til reduksjon i ventetider.

Når det gjelder legemiddelbehandling, har det de siste årene kommet flere biologiske legemidler som er aktuelle for pasientgruppen. Disse vurderes i systemet for Nye metoder i tråd med prioriteringskriteriene om nytte, ressursbruk og alvorlighet.
Status fra Nye metoder er at det per i dag er tre aktuelle legemidler for HS som enten er innført, besluttet ikke innført, eller er under vurdering. Adalimumab (Humira) ble besluttet innført i 2018 til behandling av moderat til alvorlig HS, sekukinumab (Cosentyx) ble besluttet ikke innført av Beslutningsforum 9. februar 2026, og bimekizumab (Bimzelx) er under vurdering. Metodevurderingen ble ferdigstilt i juni 2025, og det pågår fortsatt prosess med prisforhandlinger. For de legemidlene som ikke er innført, opplyses det at Sykehusinnkjøp fortsatt er i dialog med leverandørene og avventer nye pristilbud. Det vurderes også ulike avtaleformer som kan bidra til å muliggjøre innføring.

Tilbakemeldingen fra tjenesten er samtidig tydelig på at selv om behandlingstilbudet har blitt bedre de siste årene, er det fortsatt behov for flere tilgjengelige behandlingsalternativer for denne pasientgruppen.
Jeg vil understreke at systemet for Nye metoder nettopp skal sikre at pasienter får tilgang til effektive og trygge legemidler, samtidig som prioriteringskriteriene ivaretar en bærekraftig ressursbruk og likeverdig tilgang. Jeg legger til grunn at aktuelle legemidler for HS blir vurdert fortløpende når dokumentasjon foreligger, og at prosessene gjennomføres så raskt som mulig innenfor de rammene som gjelder.