Spørsmål

Anne Grethe Hauan (FrP): PMOS (tidlegare PCOS) er ei av dei vanlegaste kroniske hormonforstyrringane hos kvinner og rammar om lag 300 000 kvinner i Noreg. Likevel finst det ingen eigne medisinar, kunnskapen er framleis mangelfull, og mange blir behandla med legemiddel utvikla for andre sjukdomar.
Kva vil statsråden gjera for å styrkja forsking, utvikla betre behandling og vurdera refusjon for medisinsk nødvendige behandlingar av dokumenterte følgjer av PMOS?

Begrunnelse

PMOS er ikkje ein sjeldan sjukdom. Den rammar om lag 300 000 kvinner i Noreg. Likevel har sjukdommen fått overraskande lite merksemd, både politisk og i forskinga, sett opp mot kor mange den rammar og kor store konsekvensar den kan få.

PMOS aukar risikoen for mellom anna diabetes type 2, hjarte- og karsjukdom, psykiske plager og redusert arbeidsevne. Trass i dette finst det framleis ingen medisinar som er utvikla spesielt for sjukdommen. Mange blir behandla med legemiddel utvikla for heilt andre diagnosar, og forskinga peikar framleis på store kunnskapshol om både årsaker, behandling og langtidsoppfølging.

Mange kvinner opplever også at dei sjølve må betala for behandling av plager som kjem direkte av sjukdommen. Eit døme er uttalt hormonutløyst hårvekst, som kan få store konsekvensar for livskvalitet og psykisk helse, men som ofte blir behandla som eit kosmetisk problem sjølv om årsaka er ein kronisk hormonforstyrring.

Når så mange kvinner lever med ein sjukdom som kan følgja dei gjennom store delar av livet, er det grunn til å spørja om både forskinga, behandlingstilbodet og regelverket har halde tritt med den kunnskapen me har i dag.

Svar

Jan Christian Vestre: Ifølge Helsedirektoratet er PMOS (polyendokrint metabolsk ovarialsyndrom), tidligere betegnet som PCOS (polycystisk ovariesyndrom), en tilstand som rammer anslagsvis 10–15 prosent av kvinner. Navneendringen, som ble innført i år, er begrunnet i et ønske om å synliggjøre at tilstanden påvirker flere organsystemer enn det den tidligere betegnelsen ga inntrykk av. Kvinner med PMOS har, slik representanten påpeker, økt risiko for en rekke helseutfordringer, herunder type 2-diabetes, hjerte- og karsykdommer, obstruktiv søvnapné, ufrivillig barnløshet, svangerskapskomplikasjoner, kreft i livmorslimhinnen, samt psykiske lidelser som angst og depresjon.

Regjeringen legger vekt på at helse- og omsorgstjenestene skal holde høy kvalitet, og at tiltak som iverksettes, skal være kunnskapsbaserte. I regjeringens kvinnehelsestrategi understrekes betydningen av økt kunnskap om kvinnehelse generelt. Strategien peker også på behovet for mer kunnskap om tilstander der sykdomsmekanismene ikke er tilstrekkelig kartlagt, hvor det mangler diagnosespesifikke tester, og hvor det ikke foreligger sikker eller tilstrekkelig virksom behandling. PMOS er en slik tilstand. Det er fortsatt begrenset kunnskap om de underliggende mekanismene ved sykdommen, og PMOS er én av flere kvinnesykdommer hvor det er behov for økt kunnskap både i befolkningen og blant helsepersonell. Det er også behov for mer forskning for å styrke grunnlaget for bedre utredning, behandling og oppfølging av den enkelte kvinne. Derfor er det viktig at NTNU har et forskningsmiljø som studerer polycystisk ovariesyndrom (PCOS) både hos gravide og ikke-gravide kvinner. Forskningsmiljøet omfatter flere kliniske og epidemiologiske studier og deltar i nasjonalt, nordisk og internasjonalt samarbeid. Betydningen av internasjonalt samarbeid er svært viktig for å få mer kunnskap.

Jeg ønsker også å legge til at vi gjennom statsbudsjettet hvert år øremerker midler til helseforskning, både gjennom de regionale helseforetakene og gjennom Norges forskningsråd. Vi øremerker årlig 20 millioner kroner til forskning på kvinnehelse og kjønnsperspektivet. Disse øremerkede midlene komplementerer de øvrige forskningsmidlene. Departementet styrer ikke innretningen på utlysningene, men utlysningene favner ofte bredt. Det er derfor svært viktig at forskere innenfor denne konkrete tematikken søker om midler når disse lyses ut. Siden Norge deltar i EUs forsknings- og innovasjonsprogram, Horisont Europa, kan også norske forskere søke om forskningsmidler her.

På helsenorge sin nettside om kvinnehelse ble det i mai publisert informasjon om PMOS: Polyendokrint Metabolsk Ovarialsyndrom (PMOS) - Helsenorge. Her kan kvinner og deres pårørende finne kvalitetssikret informasjon med anbefalinger knyttet til livsstilsendringer og det gis også anbefalinger om behandling med legemidler.

Behandling av PMOS er individuelt tilpasset og avhenger av symptombilde og livsfase. En sunn livsstil med regelmessig fysisk aktivitet, balansert kosthold, vektkontroll og tilstrekkelig søvn og hvile er grunnleggende. Det finnes flere medikamentelle behandlingsalternativer. Blant annet kan p-piller med østrogen gi mer forutsigbare blødninger og redusere uønsket hårvekst og kviser, mens metformin kan øke kroppens insulinfølsomhet og lette vektnedgang. Fertilitetsbehandling kan også være aktuelt for kvinner med PMOS som ønsker å bli gravide. All medikamentell behandling av PMOS i Norge skjer imidlertid utenfor godkjent indikasjon («off-label»), og behandlende lege tar dermed et særskilt ansvar for bruken. Behovet for legemidler med formell godkjenning for bruk ved denne tilstanden er internasjonalt anerkjent. Fraværet av slik godkjenning gjør det særlig krevende å etablere stønadsordninger, ettersom det stilles krav om at det foreligger tilstrekkelig vitenskapelig dokumentasjon for effekt, og at prioriteringskriteriene er oppfylt.

Kvinner med PMOS har behov for et tverrfaglig behandlingstilbud da plagene er sammensatte med både fysiske og psykiske plager. Det er også viktig at den enkelte kvinne med PMOS får en konkret medisinsk vurdering av sin tilstand da den kan arte seg forskjellig fra kvinne til kvinne.