Spørsmål

Bård Hoksrud (FrP): Vil statsråden ta initiativ til at pemigatinib vurderes på nytt i lys av den nye FIGHT-302-studien, og mener statsråden at Tilgangsordningen fungerer etter hensikten når en pasient, som har dokumentert god effekt av behandlingen, fortsatt får avslag, samt innhente tall fra Sykehuset Telemark HF over hvor mange søknader om individuell tilgang som er behandlet, innvilget og avslått, og i hvor mange avslag kostnader eller andre økonomiske hensyn helt eller delvis har vært begrunnelsen?

Begrunnelse

En pasient fra Telemark er 42 år og har gallegangskreft med en FGFR2-genforandring. Det finnes målrettet behandling mot denne genforandringen gjennom legemiddelet pemigatinib (Pemazyre).
Beslutningsforum besluttet i 2022 at pemigatinib ikke skulle innføres, blant annet med henvisning til begrenset dokumentasjon og høy pris. Pasienten fikk først cellegift og immunterapi, men ble svært dårlig. Da det offentlige ikke hadde mer kreftrettet behandling å tilby, finansierte familien pemigatinib privat gjennom innsamlede midler.
Behandlingen har gitt svært god effekt. Allmenntilstanden er kraftig forbedret, behovet for tapping av væske fra buken er nærmest borte, og undersøkelser har vist positive forandringer og tegn til behandlingseffekt. Hun kan igjen gå turer, delta i familielivet og vurderer muligheten for å komme tilbake i arbeid. Likevel har hun fått avslag på offentlig finansiering.
Tilgangsordningen ble etablert som en sikkerhetsventil for klinisk eksepsjonelle pasienter. I pasientens tilfelle handler det ikke lenger bare om forventet effekt – hun har selv finansiert behandlingen og kan vise til faktisk effekt.
Det foreligger også ny dokumentasjon. Fase III-studien FIGHT-302, publisert i 2026, viste blant annet høyere responsrate og lengre responsvarighet med pemigatinib enn med kjemoterapi. Studien gjelder førstelinjebehandling og er derfor ikke direkte sammenlignbar med pasientens situasjon, men gir nye kontrollerte data som ikke forelå da Bestillerforum i februar 2025 besluttet å ikke bestille en ny metodevurdering.
Nye metoder har samtidig opplyst at de ikke har oversikt over hvor mange søknader som behandles i det enkelte helseforetak før de eventuelt sendes videre. Det er derfor viktig å få fram hvordan ordningen praktiseres ved Sykehuset Telemark HF, hvor mange saker som er innvilget og avslått, og i hvor mange av sakene kostnader eller andre økonomiske hensyn helt eller delvis har begrunnet avslaget.
Når en alvorlig syk pasient selv har finansiert en behandling og kan dokumentere at medisinen virker for henne, men fortsatt får nei til offentlig finansiering, er det grunn til å spørre om økonomien i praksis blir avgjørende.

Svar

Svaret er ennå ikke tilgjengelig