Spørsmål

Seher Aydar (R): Hva er årsaken til at innregistreringen av barn med hjerneslag i Norsk hjerneslagregister ikke har kommet i gang som planlagt, og vil statsråden ta initiativ til å sikre at det etableres en innregistreringspraksis som gjør det mulig å følge kvaliteten på behandling og oppfølging av barn med hjerneslag på samme måte som for voksne?

Begrunnelse

Norsk hjerneslagregister (NHR) er det nasjonale kvalitetsregisteret for behandling av hjerneslag. Registeret gir kunnskap om hvem som rammes, hvordan pasientene behandles, om nasjonale retningslinjer følges, og hvilke resultater behandlingen gir. Slik kunnskap er viktig for kvalitetsforbedring og for å avdekke uønsket variasjon i behandlingstilbudet.
Fra 2024 ble det innført en pilot for registrering av barn med hjerneslag i NHR. Modulen omfatter barn fra én måned og opp til 18 år som legges inn med akutt hjerneslag. I årsrapporten for 2025 opplyser NHR at de aktuelle fagmiljøene ikke har klart å etablere nødvendig innregistreringspraksis, og at det derfor ikke er grunnlag for å presentere resultater for barn.
Hjerneslag hos barn er sjeldent, men kan få alvorlige og langvarige konsekvenser. Nettopp fordi pasientgruppen er liten, er systematisk nasjonal registrering viktig for å få tilstrekkelig kunnskap om behandling, resultater og eventuelle forskjeller mellom sykehus. På samme måte som for voksne kan registerdata kunne brukes til å bidra til et best mulig og likeverdig tilbud til barn som rammes av hjerneslag.

Svar

Jan Christian Vestre: Barn med hjerneslag er en svært liten pasientgruppe. Det ble derfor etablert en treårig pilotmodul i Norsk hjerneslagregister fra 2024 for å undersøke om et nasjonalt kvalitetsregister er et egnet verktøy for kvalitetsoppfølging av denne pasientgruppen. Norsk hjerneslagregister driftes ved St. Olavs hospital HF. Norsk hjerneslagregister opplyser til Helse Midt-Norge RHF at det har vært krevende å etablere gode rutiner for innrapportering ved de aktuelle barneavdelingene, og at det så langt er registrert svært få pasienter. På dette grunnlaget foreligger det foreløpig ikke tilstrekkelige data til å vurdere kvaliteten i behandlingen nasjonalt.
Jeg er opptatt av at barn som rammes av hjerneslag får et godt og likeverdig behandlingstilbud. Det er de regionale helseforetakene som har sørge-for-ansvar for dette, og som må vurdere hvilke virkemidler som er best egnet. De regionale helseforetakene har også ansvar for å etablere og drifte medisinske kvalitetsregistre. Helsedirektoratet kan gi nasjonal status etter søknad fra helseregionene.
Helse Midt-Norge RHF opplyser til Helse- og omsorgsdepartementet at kvalitetsregistrenes innretning må vurderes opp mot pasientvolum, faglig nytte og ressursbruk. De opplyser at flere av de yngste pasientene med hjerneslag eller hjerneslagslignende tilstander allerede registreres i andre nasjonale kvalitetsregistre, blant annet Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister og Norsk kvalitetsregister for barnekreft når underliggende sykdom tilsier dette.
Etter Helse Midt-Norge RHFs vurdering bør erfaringene fra pilotperioden gjennomgås før det tas stilling til permanent registrering av barn med hjerneslag. De skriver videre at:
«Dersom registreringen av barn med hjerneslag skal videreføres, kan det være aktuelt å forlenge pilotperioden for å innhente et bedre erfaringsgrunnlag. For denne pasientgruppen kan også systematiske gjennomganger av enkeltforløp ved behandlende sykehus og relevante interregionale nettverk være viktige bidrag til læring og kvalitetsforbedring. Det bør derfor vurderes om andre måter å organisere kvalitetsoppfølging på er bedre egnet enn et medisinsk kvalitetsregister.»
Jeg har med bakgrunn i ovennevnte tillit til at de regionale helseforetakene i samarbeid vurderer og etablerer systemer som gir best mulig informasjon om kvaliteten på behandlingen og oppfølgingen av barn med hjerneslag.