Vedtak til lov om endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta)

I Stortingets møte 2. juni 2025 ble det gjort følgende

vedtak til lov

om endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta)

I

I lov 5. desember 2003 nr. 100 om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. skal det gjerast følgande endringar:

§ 2A-1 andre til fjerde ledd skal lyde:

Preimplantasjonsdiagnostikk kan tilbys par eller enslige der en eller begge er bærere av en genetisk forandring som kan gi alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom og det er høy risiko for at forandringen vil overføres og gi alvorlig sykdom hos en kommende person. Preimplantasjonsdiagnostikk kan også tilbys dersom det er høy risiko for at den genetiske forandringen overføres til et foster og fører til at fosteret dør i livmoren.

Sykdommens alvorlighetsgrad skal vurderes konkret i det enkelte tilfellet ut fra redusert livslengde som følge av sykdommen, hvilke smerter eller belastninger sykdommen eller behandlingen fører med seg, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes.

Dersom det på grunn av alvorlig, dominant arvelig sykdom hos slektninger i rett oppstigende linje er minst 50 prosent sannsynlighet for at den enslige eller en i paret har den sykdomsgivende genetiske forandringen, kan preimplantasjonsdiagnostikk tilbys uten at bærertilstanden er undersøkt. Det er et vilkår at det ikke finnes mulighet for helbredende behandling av sykdommen.

Noverande tredje til femte ledd blir nye femte til sjuande ledd.

§ 5-1 andre ledd ny bokstav d skal lyde:
  • d. genetiske undersøkelser der formålet er å få informasjon om en persons fysiske eller mentale egenskaper eller anlegg, personlighetstrekk o.l.

§ 5-2 skal lyde:
§ 5-2 Anvendelse av genetiske undersøkelser

Genetiske undersøkelser som nevnt i § 5-1 annet ledd bokstav a til c skal bare anvendes til medisinske formål med diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål.

Ny § 5-7 a skal lyde:
§ 5-7 a Forbud mot genetiske undersøkelser av barn utenfor helsetjenesten

Genetiske undersøkelser som nevnt i § 5-1, er forbudt å utføre på barn under 16 år uten rekvisisjon fra lege. Forbudet omfatter også bestilling og salg av slik undersøkelse til barn under 16 år.

Departementet kan i særlige tilfeller gjøre unntak fra forbudet i første ledd.

§ 5-8 første ledd andre punktum skal lyde:

Det samme gjelder genetiske opplysninger om risiko for fremtidig sykdom som er fremkommet ved genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav a eller d.

§ 5-8 tredje ledd skal lyde:

Det er forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke genetiske opplysninger om en annen person fra en genetisk undersøkelse som er gjennomført i strid med § 5-7 a.

Noverande tredje til femte ledd blir fjerde til nytt sjette ledd.

§ 5-8 sjette ledd skal lyde:

Unntatt fra forbudet i første til tredje ledd er helsepersonell som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed.

§ 7-5 skal lyde:
§ 7-5 Straff

Den som overtrer loven eller bestemmelser gitt i medhold av loven straffes med bøter eller fengsel i inntil tre måneder.

Straff etter første ledd kommer ikke til anvendelse på privatpersoner som søker eller benytter tilbud som er i strid med denne loven. Privatpersoner som overtrer § 5-7 a eller § 5-8 tredje ledd, straffes med bøter. Donasjon av egg, sæd eller befruktede egg, deltakelse i forskning og overtredelse av § 2-7 første ledd er ikke straffbart.

II

Loven gjeld frå den tida Kongen fastset. Kongen kan setje i verk dei einskilde føresegnene til ulik tid.

Masud Gharahkhani

president