vedtak til lov
om endringar i bioteknologiloven (vilkår
for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot
genetisk testing av barn utanfor helsetenesta)
I
I lov 5. desember 2003 nr. 100 om humanmedisinsk bruk
av bioteknologi m.m. skal det gjerast følgande endringar:
§ 2A-1 andre til fjerde ledd skal lyde:
Preimplantasjonsdiagnostikk kan tilbys par eller enslige
der en eller begge er bærere av en genetisk forandring
som kan gi alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom
og det er høy risiko for at forandringen
vil overføres og gi alvorlig sykdom hos en kommende person. Preimplantasjonsdiagnostikk
kan også tilbys dersom det er høy risiko for at den genetiske forandringen
overføres til et foster og fører til at fosteret dør i livmoren.
Sykdommens alvorlighetsgrad skal vurderes
konkret i det enkelte tilfellet ut fra redusert livslengde som følge
av sykdommen, hvilke smerter eller belastninger sykdommen eller
behandlingen fører med seg, og hvilke behandlingsmuligheter som
finnes.
Dersom det på grunn av alvorlig, dominant
arvelig sykdom hos slektninger i rett oppstigende linje er minst
50 prosent sannsynlighet for at den enslige eller en i paret har den
sykdomsgivende genetiske forandringen, kan preimplantasjonsdiagnostikk
tilbys uten at bærertilstanden er undersøkt. Det er et vilkår at
det ikke finnes mulighet for helbredende behandling av sykdommen.
Noverande tredje til femte ledd blir nye
femte til sjuande ledd.
§ 5-1 andre ledd ny bokstav d skal lyde:
§ 5-2 skal lyde:
§ 5-2 Anvendelse av genetiske undersøkelser
Genetiske undersøkelser som nevnt i
§ 5-1 annet ledd bokstav a til c skal bare anvendes til
medisinske formål med diagnostiske eller behandlingsmessige siktemål.
Ny § 5-7 a skal lyde:
§ 5-7 a Forbud mot genetiske undersøkelser
av barn utenfor helsetjenesten
Genetiske undersøkelser som nevnt i § 5-1, er
forbudt å utføre på barn under 16 år uten rekvisisjon fra lege.
Forbudet omfatter også bestilling og salg av slik undersøkelse til
barn under 16 år.
Departementet kan i særlige tilfeller gjøre
unntak fra forbudet i første ledd.
§ 5-8 første ledd andre punktum skal lyde:
Det samme gjelder genetiske opplysninger om
risiko for fremtidig sykdom som er fremkommet ved genetiske undersøkelser
som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav a eller d.
§ 5-8 tredje ledd skal lyde:
Det er forbudt å be om, motta, besitte,
eller bruke genetiske opplysninger om en annen person fra en genetisk undersøkelse
som er gjennomført i strid med § 5-7 a.
Noverande tredje til femte ledd blir fjerde
til nytt sjette ledd.
§ 5-8 sjette ledd skal lyde:
Unntatt fra forbudet i første til tredje
ledd er helsepersonell som trenger opplysningene i diagnostisk
og behandlingsmessig øyemed.
§ 7-5 skal lyde:
§ 7-5 Straff
Den som overtrer loven eller bestemmelser gitt
i medhold av loven straffes med bøter eller fengsel i inntil tre
måneder.
Straff etter første ledd kommer ikke
til anvendelse på privatpersoner som søker eller benytter tilbud
som er i strid med denne loven. Privatpersoner som overtrer § 5-7 a
eller § 5-8 tredje ledd, straffes med bøter. Donasjon av egg, sæd
eller befruktede egg, deltakelse i forskning og overtredelse av
§ 2-7 første ledd er ikke straffbart.
II
Loven gjeld frå den tida Kongen fastset. Kongen
kan setje i verk dei einskilde føresegnene til ulik tid.