1. Innledning

       Sosial- og helsedepartementet legger i proposisjonen fram forslag til ny lov om medisinsk bruk av bioteknologi. Loven skal regulere områder innen medisinsk bio- og genteknologi og vil erstatte lov av 12. juni 1987 nr. 68 om kunstig befruktning.

       Departementet foreslår en felles lov som skal regulere medisinsk bruk av bioteknologi på mennesker. Formålet med lovforslaget er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til det beste for mennesker, innenfor de etiske rammer vårt samfunn legger til grunn.

       Utkastet til lov er utformet som en rammelov med en forskriftshjemmel som gir adgang til utfyllende bestemmelser innenfor hele lovens virkeområde.

       Det framholdes at beslutninger om bruk av nye metoder og teknikker for medisinsk bruk av bioteknologi bør tas i den utstrekning og med den hastighet som til enhver tid er ønskelig. Disse valgene må gjøres på grunnlag av omfattende informasjon og grundig offentlig debatt. Ingen nye behandlingsmetoder bør tas i bruk før de er evaluert på grunnlag av forskning. Det understrekes at forslaget innebærer en streng ramme rundt forskning og anvendelse, der åpenhet, innsyn i forskning og offentlig godkjenning står sentralt.

       Det påpekes at lovforslaget er forankret i et verdisyn som har bred tilslutning i det norske samfunn, og som tar hensyn til muligheter og konsekvenser i et langsiktig perspektiv. Respekten for menneskeverd og menneskelige rettigheter og prinsippet om et solidarisk samfunn framholdes som de sentrale og overordnede prinsipper i lovforslaget.

       Det vises til at begreper som frihet og personlig integritet står sentralt i vår vestlige menneskeverdtradisjon. Det har derfor vært nødvendig å finne en balanse mellom vernet om den enkeltes integritet og frihet til å velge og de grenser samfunnet skal sette for denne valgfriheten ut fra grunnleggende og overordnede verdinormer. For å hindre diskriminering av mennesker på grunnlag av genetisk utrustning inneholder lovforslaget bestemmelser som sikrer menneskeverd og personlig integritet og verner enkeltmennesket mot uønsket anvendelse av kunnskapen. Det påpekes at slik regulering er nødvendig for å hindre diskriminering av mennesker på grunnlag av arveanlegg samt å hindre at opplysninger om arveanlegg brukes til utvelgelse eller utelukkelse av personer.

       I den historiske gjennomgangen redegjøres det bl.a. for NOU 1991:6 Mennesker og bioteknologi og for St.meld. nr. 25 (1992-1993) Om mennesker og bioteknologi. Det redegjøres videre for de forslag som ble fremmet under stortingsbehandlingen, og om enkelte andre emner der det i sosialkomiteens innstilling ( Innst.S.nr.214 (1992-1993)) var pekt på behov for nærmere utredning fra Regjeringens side. Det vises bl.a. til at det er nedsatt en arbeidsgruppe som skal utrede spørsmålet om bruk av vev fra aborterte fostre.

       Proposisjonen inneholder også en kortfattet orientering om den internasjonale utvikling på området og om pågående arbeid i internasjonale organer som Europarådet, EU, ulike FN-organer og OECD.

Komiteens generelle merknader

       Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, lederen, Vidar Bjørnstad, Mimmi Bæivi, Anders Hornslien, Asmund Kristoffersen og Signe Øye, medlemmene fra Senterpartiet, Ola D. Gløtvold, Inga Kvalbukt og Tove Kari Viken, medlemmene fra Høyre, Ansgar Gabrielsen og Annelise Høegh, medlemmet fra Sosialistisk Venstreparti, Magnar Sortåsløkken, medlemmet fra Kristelig Folkeparti, Valgerd Svarstad Haugland, og medlemmet fra Fremskrittspartiet, John Alvheim, vil understreke at de muligheter som er åpnet ved moderne gen- og bioteknologi, ikke må hindre oss i å utnytte disse for diagnostisering, behandling og framstilling av medisiner og vaksiner som kan bidra til å bekjempe sykdom og menneskelig lidelse. Komiteen vil likevel slå fast det totalt uakseptable ved å utnytte medisinsk teknologi til en planlagt genetisk forbedring av menneskerasen gjennom å endre arveanlegg.

       Komiteen vil understreke det som sies i proposisjonen om at politiske beslutninger om bruk av nye og hittil ukjente metoder og teknikker må skje på grunnlag av omfattende informasjon og grundig debatt.

       Gen- og bioteknologisk forskning og utvikling har vist at det i dag er mulig å kartlegge stadig mer av menneskers genetiske utrustning. Komiteen ser derfor en stor fare for at slike opplysninger kan misbrukes. Det vil være fullstendig uakseptabelt om slike opplysninger skal kunne medføre diskriminering av mennesker.

       Komiteen vil, i likhet med under behandlingen av St.meld. nr. 25 (1992-1993), Om mennesker og bioteknologi, understreke at hovedformålet med en lovregulering på dette området er å utnytte moderne medisinsk kunnskap og teknologi til beste for menneskene innenfor de etiske rammer vårt samfunn trekker opp.

       Komiteen vil peke på at den enorme forskningsmessige utvikling og de behandlingsmessige muligheter som er utviklet og fortsatt er under utvikling, krever en sterk samfunnsmessig kontroll og styring, ikke minst for å verne enkeltmennesket og menneskeheten mot uønskede konsekvenser av teknologien.

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet, er enig i at det på dette området vil være umulig å utforme et lovverk som detaljert trekker opp grenser, spesielt med tanke på den utvikling som stadig skjer på området. Flertallet slutter seg derfor til at deler av loven må være en rammelov med en forskriftshjemmel som gir mulighet til løpende å kunne fastsette hensiktsmessige reguleringer i tråd med de vedtak Stortinget har fattet.

       Flertallet vil vise til at den forskningsmessige utvikling og medisinske praksis verden rundt i dag skjer i et slikt tempo at det er tvingende nødvendig med lovreguleringer på området. Det er viktig at lovverket bygger på de etiske normer vårt samfunn er tuftet på.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti vil vise til Innst.S.nr.214 (1992-1993) der mange av de prinsipielle spørsmål som lov om medisinsk bruk av bioteknologi reiser, allerede er drøftet. Disse medlemmer vil videreføre de etiske retningslinjene som disse partiene den gang la til grunn for behandlingen av St.meld. nr. 25 (1992-1993).

       I forbindelse med behandlingen av Ot.prp. nr. 37 (1993-1994) , og ut fra de signaler disse partiene tidligere har gitt, mener disse medlemmer det nå er viktig at anvendelse av ny bioteknologi og de politiske, praktiske og etiske utfordringer dette stiller enkeltmennesker og samfunn overfor, gjenspeiler seg i lovteksten.

       Disse medlemmer viser til at utviklingen innen gen- og bioteknologien har skapt nye og store utfordringer. Det er svært viktig at vi her får en lov som setter rammer for forskernes virksomhet og samtidig fastsetter det verdigrunnlaget den medisinske virksomhet på dette området skal utøves på.

       Disse medlemmer viser videre til at lov om medisinsk bruk av bioteknologi er ment å være en rammelov som gir Kongen en forholdsvis vid fullmakt til å fastsette forskrifter til loven. Dette innebærer at Regjeringen kan utforme forskrifter til loven etter hvert som utviklingen skjer innenfor dette området ut fra lovens generelle bestemmelser i § 1-1.

       Disse medlemmer mener at medisinsk bruk av bio- og genteknologi gir rom for store etiske konflikter og mener at dette viktige området ikke må reguleres gjennom forskrifter og dermed unntas fra behandling i Stortinget.

       Disse medlemmer vil derfor gå inn for et lovverk som strengt regulerer bruk av bio/genteknologi, slik at en sikrer prinsipper om menneskeverd og menneskelige rettigheter.

       Selv om bio- og genteknologien har ført med seg en del positivt, vil komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti stille spørsmål ved om det i det lange løp er hensiktsmessig å videreføre den relativt store forskningsinnsatsen på dette området. En forskning som har til hensikt å stadig strekke naturens gitte grenser, fører utvilsomt til endringer i menneskenes norm- og verdigrunnlag, endringer som på sikt vil skape et samfunn vi i utgangspunktet ikke ønsker.

       Disse medlemmer mener videre at det i den forbindelse er viktig å se den offentlige forskningsinnsatsen på bio- og genteknologi og helsevesenets samlede ressursinnsats på dette området i sammenheng med debatten om prioriteringer i helsevesenet. Forskning, anskaffelse og bruk av denne teknologien legger allerede i dag beslag på relativt store menneskelige og økonomiske ressurser innen helsesektoren.

       Disse medlemmer vil minne om at ikke lenge etter behandlingen av lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal Stortinget behandle Regjeringens bebudede melding om finansiering og prioriteringer i helsevesenet. Dette er utvilsomt to saker som bør sees i sammenheng. Stortingets holdning til framtidas bruk av fosterdiagnostikk vil nødvendigvis måtte få konsekvenser for de prioriteringer som der skal foretas.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti kan ikke se at virksomheten innen bio- og genteknologien settes inn i en overordnet etisk sammenheng. Proposisjonen legger heller ikke opp til å se dagens muligheter i lys av hva som vil utvikle seg innen de samme områder de neste 10 - 20 år. Disse medlemmer mener det er viktig at lovgivningen ligger i forkant av den medisinske og tekniske utvikling og ikke i etterkant slik tilfellet har vært hittil. Det må være etikken som bestemmer lovgivningen og setter grenser for hva som skal tillates, ikke den tekniske utvikling.

       Disse medlemmer vil peke på at den medisinske og genetiske forskningen i utgangspunktet har hatt et livreddende og helbredende formål. Ny teknologi åpner imidlertid også mulighet for å sortere menneskeliv på fosterstadiet. Dette er etisk uakseptabelt. Kunnskap og medisinsk teknologi må brukes med den hensikt å redde liv og bidra til helbredelse fra sykdom og lidelse.

       Komiteens medlemmer fra Høyre vil understreke at for Høyre er det naturlig å ha en positiv grunnholdning til medisinsk bruk av bioteknologi og til forskning også på dette området. Den nye kunnskapen gen- og bioteknologien gir oss, kan brukes til å avdekke, forebygge, lindre eller helbrede mange sykdommer og lidelser det tidligere ikke var mulighet til å avhjelpe. Dette er positive muligheter disse medlemmer ikke vil forby dagens eller fremtidens pasienter å få del i.

       Disse medlemmer vil på den annen side understreke at lovforslaget stiller oss overfor mange vanskelige avveininger knyttet til livets begynnelse. Det stiller spesielle aktsomhetskrav til oss som lovgivere. Vår oppgave er intet mindre enn å forsøke å finne en etisk fellesnevner for hvor mye av det teknologien gjør mulig som skal tillates i vårt land. Vi skal sette grenser for hva den enkelte skal få anledning til å benytte av kjent teknologi så vel i offentlig som i privat regi, der samfunnet, og ikke minst de som er direkte berørt ofte har sterke meninger. Det maner etter disse medlemmers syn til forsiktighet og til en erkjennelse av at en kan komme frem til ulike syn utfra en etisk velbegrunnet holdning.

       Som lovgiver mener disse medlemmer at vi ikke har plikt til å tillate alt teknologien gjør mulig. Men skal loven ha gjennomslagskraft og bli respektert, bør den ikke forby muligheter mange mener er etisk forsvarlig. Det er konservativt å avveie det teknisk mulige mot det etisk forsvarlige, ikke å si nei til utvikling av stadig ny kunnskap selv om den stiller oss overfor vanskelige valg. Men det skal være etikken som setter grensene for bruken av teknikken, ikke omvendt.

       Disse medlemmer viser til at det er en grunnleggende konservativ holdning å ta utgangspunkt i alle menneskers likeverd uavhengig av funksjonshemming. Retten til å være annerledes er fundamental. Disse medlemmer ser ikke at lovforslaget stiller spørsmålstegn ved disse prinsipper, men anser likevel at det er nødvendig å styrke og presisere det etiske grunnlag for loven. Disse medlemmer mener også at det er klokt å gå mer forsiktig frem enn forslaget legger opp til på enkelte andre områder, fordi mange føler usikkerhet overfor de nye mulighetene. Dette er en del av begrunnelsen for at Høyre vil opprettholde forbudet mot forskning på befruktede egg til tross for vår positive holdning til forskning.

       Disse medlemmer viser til at Høyres representanter ved behandlingen av St.meld. nr. 25 (1992-1993) Om mennesker og bioteknologi ble stilt fritt i stillingtagen til de ulike forslag i meldingen. Ved behandlingen av dette lovforslaget har Høyres gruppe arbeidet seg frem til stor grad av enighet. Disse medlemmer vil likevel understreke at enkelte av de spørsmål lovforslaget omhandler, gjør det naturlig å akseptere at representantenes ulike syn kommer til uttrykk. Dette gjelder i særlig grad spørsmål knyttet til abortsaken. De syn disse medlemmer gir uttrykk for, deles av et stort flertall i Høyre og representerer partiets syn.

       Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti vil peke på at i tråd med Sosialistisk Venstrepartis politikk har dette medlem valgt å legge vekt på fellesskapsverdiene. Det fordrer at samfunnsutviklinga styres. Skal vi målrette ressursinnsatsen i helsevesenet og videreføre arbeidet med å likestille funksjonshemmede og funksjonsfriske, må samfunnet foreta noen prioriteringer. Sosialistisk Venstreparti vil derfor ikke signalisere økt forskningsinnsats på området bio- og genteknologi i en tid da mange andre viktige helseoppgaver står uløste.

       Komiteens medlem fra Fremskrittspartiet ser på utviklingen innen bioteknologien generelt på samme måte som på annen medisinsk teknisk utvikling.

       At utviklingen innen gen- og bioteknologien er mer revolusjonerende og i sum åpner for tidligere uanede muligheter for diagnostisering, forbygging og behandling av alvorlige lidelser til menneskehetens beste, ser Fremskrittspartiet på som positivt.

       Dette medlem og Fremskrittspartiet ser på det som viktig å bekjempe den mystifisering og til dels frykt som gjør seg gjeldende i samfunnsdebatten rundt gen- og bioteknologien anvendt på diagnostisering, forbygging og behandling av alvorlige lidelser.

       Dette medlem og Fremskrittspartiet ser imidlertid som alle andre, at gen- og bioteknologien reiser etisk vanskelige spørsmål for overveielse. I Fremskrittspartiet som ellers i samfunnet er det delte oppfatninger, både når det gjelder standpunkttagen til deler av teknologien og lovproposisjonen som eksempelvis forskning på egg og preimplantasjon, samt gentesting.

       Som enkeltmenneske vil vel etter dette medlems mening stillingtagen til de etiske problemer gen- og bioteknologi-lovforslaget reiser, være formet av ens eget ståsted kulturelt og verdimessig. Dette medlem vil mene at det er langt lettere å nærme seg de etiske problemområdene i en lovproposisjon som enkeltmenneske, enn det er å ta stilling til problemområdene som medlem av en lovgivende forsamling hvor det må stilles krav om ansvar for tilrettelegging av en lovgivning innen bioteknologien som gir rom for maksimal utnyttelse av teknologien til beste for menneskeheten. Samtidig må selvfølgelig denne ansvarligheten sørge for å hindre uheldige og negative utviklinger som kan ligge innebygget i teknologien.

       Dette medlem ser klart at mulighetene i teknologien kan komme i konflikt med den etikk som bygger på et menneskesyn hvor alle er like verdifulle, uavhengig av fysisk og psykisk utrustning. Dette medlem vil imidlertid sterkt understreke at etikk ikke er et entydig begrep, men at etiske vurderinger blant enkeltmennesker og grupper av mennesker - også i forhold til bioteknologien - kan komme frem til ulike konklusjoner som det må vises respekt for.

       Dette medlem vil konkludere med at en human praktisering av gen- og bioteknologien, slik lovproposisjonen legger opp til, ikke er en trussel mot menneskeverdet, men en forsvarlig lovmessig tilrettelegging for en medisinsk teknologi med det forebyggende og behandlingsmessige aspekt både når det gjelder arvelige, alvorlige sykdommer og disposisjoner for disse.

       Dette medlem er ikke enig med dem som hevder at lovgivningen på dette området må komme i forkant av den medisinsk-tekniske utviklingen. En slik praksis vil etter dette medlems skjønn hemme forskning og utvikling. Det er etter dette medlems skjønn viktig at ikke samfunnet ved sin lovgivning legger slike restriksjoner på forskning og utvikling innen dette felt som medfører at enkeltmennesker og familier forhindres til selv å legge sin livsstil opp på en slik måte at det kan utsette, eventuelt forhindre, sensykdommer som gen- og bioteknologien kan gi informasjon om. Dette medlem mener også at vår lovgivning på dette området må gi norske forskere samme mulighet til å holde seg à jour med utviklingen generelt på linje med forskere i andre land hvor Norge både kulturelt og verdimessig har tilhørighet. Dette medlem kan ikke se at det skulle være mere etisk akseptabelt å hente inn nødvendig kunnskap fra utlandet basert på eksempelvis forskning på befruktede egg, enn selv å kunne foreta slik forskning i eget land.

       Dette medlem finner det fornuftig at den foreliggende lovproposisjon om mennesker og bioteknologi utformes som en rammelov, med muligheter fra departementets og dets rådgivere og kunne gå ut med tilpassede forskrifter ut fra intensjonene i lovforslaget etter hvert som utviklingen går fremover. Utviklingen innen gen- og bioteknologien går etter hvert så raskt at det omtrent ville være umulig å vedta en lov med særlig varighet ut over et år om ikke loven var bygget opp som en rammelov med mulighet for innspill fra departementshold. Dette medlem går uten videre ut fra at den oppnevnte bio-teknologinemnden vil ha et nært og tett samarbeid med departementet når forskriftene til lovforslaget skal utarbeides, og i de løpende forskriftsendringer som naturlig nok vil komme i årene fremover.

       I en tid med særdeles knappe ressurser til norsk helsevesen, vil det etter dette medlems skjønn ikke være riktig av det offentlige helsevesen å prioritere deler av de behandlingsopplegg som skisseres i foreliggende lov- proposisjon. Dette medlem tenker da i særlig grad på kunstig befruktning som dette medlem ikke mener bør være et finansielt ansvar for det offentlige. Dette medlem vil også være villig til å diskutere hvor høyt en skal prioritere forskning på egg, preimplantasjon og fosterdiagnostikk. Dette betyr imidlertid ikke, etter dette medlems vurdering, at ikke denne type undersøkelser og behandling skal være tilgjengelig fra det offentliges side, selv om det må betales av den enkelte.

       Dette medlem viser for øvrig til partiets merknader i Innst.S.nr.214 (1992-1993) om mennesker og bioteknologi.

Bioteknologi og abort

       Komiteens flertall, alle unntatt medlemmet fra Sosialistisk Venstreparti, finner at selv om aborttallene i Norge viser en nedgang, så er likevel tallene for høye. Abortloven har eksistert siden 1975. Det foreligger i dag ingen oppdatert systematisk gjennomgang og analyse av praktiseringen av loven. Bio- og genteknologien stiller sider ved abortloven overfor nye utfordringer. Flertallet mener det er grunn til å vurdere praktiseringen av abortloven i lys av de nye mulighetene.

       På denne bakgrunn ber flertallet om at det i løpet av 1995 legges fram for Stortinget en melding som bredt belyser abortlovgivningen med hensyn til virkningene av eksisterende lovgivning.

       Flertallet fremmer følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen legge frem en stortingsmelding om erfaringene med abortloven og spesielt drøfte veiledning og praksis etter 12. uke i lys av de nye muligheter den medisinske teknologien gir til å avdekke, forebygge og helbrede sykdom hos fosteret. »

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti vil gjøre oppmerksom på at selv om en ber om en gjennomgang av abortloven, vil en allerede nå foreslå en innstramming på flere punkter i forhold til abortloven. Det gjelder bl.a. krav om obligatorisk rådgivning, ny uavhengig vurdering ved fosterdiagnose og strengere praksis i forhold til abort på medisinske kriterier.

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Fremskrittspartiet, vil peke på at med hensyn til aborter etter 12. svangerskapsuke, må dette kun innvilges dersom det er særlige grunner for dette. Drøfting av abort i disse tilfellene stiller også store krav til den råd- og veiledningstjeneste som behandlingsapparatet må foreta. Her må det legges stor vekt på kvinnens og foreldrenes mulighet til med støtte fra samfunnet å dra nødvendig omsorg for et sterkt funksjonshemmet barn og den eventuelle lidelse dette barnet vil møte i framtida.

       Et annet flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet, er innforstått med at en ny lov om medisinsk bruk av bioteknologi reiser etisk vanskelige spørsmål knyttet til abortspørsmålet.

       Dette flertallet vil peke på at en undersøkelse nylig foretatt av Statens helsetilsyn, viser en nedgang i antall aborter etter 12. svangerskapsuke. Det er i den siste 5-årsperioden heller ikke registrert økning i antall provoserte aborter etter 18. svangerskapsuke. Totalt utgjør antall søknader om abort etter 12. svangerskapsuke 2,5 % av det totale antall abortsøknader, eller i underkant av 400 i året.

       Dette flertallet må på denne bakgrunn konstatere at det vanskelig kan hevdes at abortpraksisen har endret seg.

       Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet har registrert at antallet aborter som følge av kvinners rett til selv å ta denne avgjørelsen, ikke har hatt den fryktede økning. Aborttallene er nå på vei ned. Dette viser at dagens abortlov ikke benyttes av kvinner som en lettvint løsning.

       Disse medlemmer ser det som en klar målsetting å redusere aborttallene i Norge, men finner det ikke formålstjenlig med en endring av dagens lovgiving for å oppnå dette.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti vil peke på at den kunnskap de nye diagnostiske mulighetene gir, gjør det nødvendig å trekke grenser mellom hvilke skader ved fosteret som skal danne grunnlag for å innvilge svangerskapsavbrudd, og hvilke som ikke kan anses å være av en slik art. I en slik vurdering mener disse medlemmer at man må legge avgjørende vekt på kvinnens og familiens samlede livssituasjon. Disse medlemmer kan ikke se at f.eks. Downs syndrom i utgangspunktet skal gi grunnlag for abort etter 12. svangerskapsuke og vil derfor presisere at hvis et foster etter 12. svangerskapsuke vurderes å være levedyktig, skal ingen kriterier automatisk føre til innvilgelse av abort, men hver enkelt søknad skal nøye vurderes ut fra abortlovens bestemmelser.

       Videre vil disse medlemmer fremme forslag om at det offentlige skal ha plikt til å gi abortsøkende rådgivning/veiledning dersom den abortsøkende ønsker et slikt tilbud.

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti og medlemmet Kvalbukt fra Senterpartiet mener proposisjonen legger opp til en utvikling som øker forskjellen i synet på det ufødte og fødte menneskeliv. Særlig i det ufødte livs tidlige stadier vil man innføre forskjellige typer praksis som nedprioriterer fosterets rettigheter i denne fase. Det gjelder både alminnelige rettigheter som går på respekt og likeverd, men først og fremst selve retten til å leve.

       Disse medlemmer vil understreke at den mest grunnleggende av alle menneskerettigheter, er retten til liv. Denne retten må gjelde fra unnfangelsen til en naturlig død. Både det fødte og det ufødte menneske har prinsipielt den samme ukrenkelige verdi. Livet starter i befruktningsøyeblikket, når sædceller og eggceller smelter sammen. Allerede fra starten av er det nye menneskets genetiske anlegg bestemt. Det er en unik skapning som ikke kan erstattes.

       Disse medlemmer viser til at fosterets menneskeverd ikke utvikles gradvis. Fostertiden er et hele fra befruktningen til fødselen. Ethvert foster må derfor ha krav på samfunnets beskyttelse og gis muligheten til å få leve. Retten til liv må være uavhengig av funksjonsdyktighet.

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti mener dagens abortlov ikke gir det ufødte barn reelt rettsvern. Loven er også en av hindringene for å kunne bruke den medisinske teknikken fullt ut. Den er selve basisen for at bruk av teknikken kan føre til et sorteringssamfunn på fosterstadiet.

       Dette medlem viser til at Kristelig Folkeparti ved en senere anledning vil fremme forslag om en helt ny lov om vern av ufødt liv. For å redde flest mulig liv, vil Kristelig Folkeparti støtte alle forslag til endring av dagens abortlov og praksis som går i barnets favør.

       Dette medlem vil i denne omgang fremme forslag om å ta paragraf 2c om abort på eugeniske indikasjoner ut av abortloven. Sammen med Senterpartiet fremmes det dessuten forslag om obligatorisk rådgivning for abortsøkende og forslag om en ny vurdering ved ultralydfunn og en strengere praksis i forhold til abort på medisinske kriterier.

       Dette medlem fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag til endring av lov om svangerskapsavbrudd som innebærer at paragraf 2c som tillater abort på eugeniske indikasjoner, tas ut av loven. »

       Komiteens medlem fra Fremskrittspartiet vil også gi uttrykk for en viss bekymring når det gjelder praktiseringen av senaborter, og vil i den forbindelse henstille til departementet under utarbeidelse av den melding komiteen ber om, vurdere hvorvidt grensen for senaborter i dag kunne minskes begrunnet i at man allerede før tolvte svangerskapsuke i dag er i stand til å påvise alvorlige skader ved fosteret.

2. Formål og virkeområde

       Det foreslås en formålsbestemmelse som skal danne grunnlag for tolkning av lovens øvrige bestemmelser både generelt og spesielt. Ifølge lovforslaget skal loven ha følgende formål:

-	Sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til det beste for mennesker.

-	Sikre prinsipper om menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet i forbindelse med medisinsk bruk av bioteknologi.

-	Hindre diskriminering på grunnlag av arveanlegg.

       Videre er det i kapittel 1 foreslått en bestemmelse som angir hvilke områder som omfattes av loven. I vid betydning kan bioteknologi omfatte det meste av moderne medisinsk diagnostikk og behandling. For å avgrense mot vanlig medisinsk diagnostisk og behandlingsmessig virksomhet, som ikke skal omfattes, vil følgende områder falle inn under lovens virkeområde; kunstig befruktning, forskning på befruktede egg, genetiske undersøkelser av befruktede egg, fosterdiagnostikk, genetisk testing etter fødselen, genterapi og bruk av genetiske opplysninger.

Komiteens merknader

       Komiteen mener det er viktig at lov om medisinsk bruk av bioteknologi settes inn i en etisk ramme. Det er et grunnleggende etisk utgangspunkt at alle mennesker har lik verdi. Derfor er også arbeidet med å integrere funksjonshemmede i samfunnet så viktig, slik at de skal oppnå full deltakelse og likestilling.

       Menneskeverdet er etter komiteens mening knyttet til mennesket som sådant og ikke til bestemte menneskelige egenskaper. Dette innebærer at i et solidarisk samfunn skal det være plass for alle, og at alle skal kunne kjenne at de er likeverdige medlemmer av fellesskapet.

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet og Sosialistisk Venstreparti fremmer på dette grunnlag følgende forslag:

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 1-1 lyde:

Lovens formål

       Formålet med denne loven er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg basert på de etiske normer nedfelt i vår vestlige kulturarv. »

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Fremskrittspartiet fremmer følgende forslag:

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 1-1 lyde:

Lovens formål

       Formålet med denne loven er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg basert på de etiske normer nedfelt i vår kristne og humanistiske kulturarv. »

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti og medlemmet Kvalbukt fra Senterpartiet mener lovgivningen om medisinsk bruk av bioteknologi også må legge til grunn at menneskelivet har samme verdi uansett utviklingsstadium. Dette bør derfor slås fast allerede i formålsparagrafen.

       Disse medlemmer fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 1-1 første ledd første punktum lyde:

       Formålet med denne lov er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass for alle fra befruktningen til en naturlig død. »

       Komiteens medlem fra Fremskrittspartiet er gjort kjent med at lovteksten til § 1-2 når det gjelder lovens virkeområde, kan skape uklarhet og kan gi inntrykk av at lovparagrafen også inneholder bestemmelser og reguleringer av medisinske undersøkelser som for lengst har vært i bruk innen diagnostisering og medisinsk behandling. Dette medlem fremmer følgende forslag:

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 1-2 annet ledd lyde:

       Undersøkelser på protein- og enzymnivå omfattes ikke av loven. »

3. Kunstig befruktning

       Bestemmelsene i lovens kapittel om kunstig befruktning er stort sett identiske med bestemmelsene i någjeldende lov av 12. juni 1987 nr. 68 om kunstig befruktning. I tillegg til rent redaksjonelle endringer er det foreslått visse justeringer i lovteksten på bakgrunn av de erfaringer som er gjort siden lov om kunstig befruktning trådte i kraft. Følgende endringer foreslås:

-	Indikasjoner for befruktning utenfor kroppen utvides til å omfatte mannlig og uforklarlig ufruktbarhet.

-	Befruktning utenfor kroppen kan etter særskilt tillatelse finne sted ved alvorlig arvelig sykdom.

-	Behandling av sæd før befruktningen for å påvirke valg av barnets kjønn kan i særskilte tilfelle finne sted dersom kvinnen er bærer av alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom.

-	Forbudet mot bruk av donorsæd i forbindelse med befruktning utenfor kroppen oppheves.

-	Oppbevaringstiden for befruktede egg utvides til 3 år.

-	Kunstig befruktning utvides til å være et medisinsk behandlingstilbud også til kvinne som er samboer med mann i ekteskapsliknende forhold.

Komiteens merknader

Generelt om kunstig befruktning

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti mener at dagens lovgivning og det lovforslag Regjeringen har lagt fram i Ot.prp. nr. 37 (1993-1994) ikke i tilstrekkelig grad ivaretar respekten for - og vernet om - menneskelivet.

       Disse medlemmer viser til at prøverørsbefruktning reiser grunnleggende etiske problemer, særlig fordi metoden er utviklet ved forskning på befruktede egg. Det må stilles meget strenge etiske krav til bruk av metoden.

Om tilbud om kunstig befruktning skal kunne gis til samboere

       Komiteen har merket seg at departementet i foreliggende proposisjon har fulgt opp samtlige forslag som fikk tilslutning under behandlingen av St.meld. nr. 25 (1992-1993). Et av disse forslagene var å åpne adgang for også stabile samboere til å få behandling etter den såkalte prøverørsmetoden.

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet og Sosialistisk Venstreparti, vil fortsatt gi sin tilslutning til dette. Flere og flere lever i dag i stabile samboerforhold, men ønsker av ulike årsaker ikke å inngå ekteskap. De behandlingsmuligheter som finnes, må kunne tilbys uavhengig av hvilken samlivsform som er valgt. Flertallet vil imidlertid understreke at det av hensyn til barnas oppvekst må gis optimal sikkerhet for at forholdet er stabilt. Samlivsforholdet må derfor minimum ha hatt en varighet av 3-5 år. De som skal utføre behandlingen, må i tillegg i størst mulig grad være forsikret om at paret kan gi barnet trygge oppvekstvilkår.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Fremskrittspartiet mener det ikke er grunn til å utvide tilbudet om kunstig befruktning til samboere. Etter disse medlemmers syn er det naturlig at samfunnet kan stille krav om det beste og enkleste bevis på at forholdet er stabilt, nemlig inngått ekteskap. Disse medlemmer fremmer derfor følgende endringsforslag til §§ 2-2 og 2-3:

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-2 lyde:

       Krav til samlivsform Kunstig befruktning kan bare utføres på kvinne som er gift. »

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-3 første ledd lyde:

       Før behandlingen påbegynnes, skal det foreligge skriftlig samtykke fra kvinnen og hennes ektemann. »

       Disse medlemmer vil understreke at krav til samtykke i § 2-3 også må ansees ikke å foreligge dersom ekteparet er separert i tillegg til ved skilsmisse og død.

       Disse medlemmer vil stemme imot den foreslåtte endring i barnelovens § 9 tredje og fjerde ledd.

Om sædgivers anonymitet

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, og Fremskrittspartiet, ønsker å opprettholde et reelt tilbud om kunstig befruktning ved hjelp av sæddonasjon. En forutsetning for å kunne ha et reelt tilbud på dette området, vil være å opprettholde eksisterende anonymitetsprinsipp.

       Norge har over 50 års praksis med anonyme sæddonatorer. Flertallet har merket seg at det meste av den sæd som i dag anvendes, importeres fra Danmark. En opphevelse av anonymitetsprinsippet vil, etter flertallets oppfatning, kunne medføre en betydelig nedgang i antallet sædgivere. Dette vil kunne medføre at kvinner reiser til utlandet, hvor slik virksomhet drives utenfor offentlig kontroll. Dette er svært betenkelig, ikke minst med tanke på muligheter for smittsomme sykdommer.

       Flertallet er av den oppfatning at den lange praksis med anonyme sædgivere ikke har ført til problemer for dem som er født ved hjelp av denne metoden, og det har vært få skilsmisser blant de par som har fått hjelp.

       Flertallet viser til at man også ivaretar hensynet til barnet best ved å opprettholde anonymiteten for sædgiverne. En opphevelse av anonymitetsprinsippet vil kunne bety en endring av forholdet mellom barn og den psykiske og sosiale far som vi i dag ikke kjenner konsekvensene av.

       Det er den sosiale far som har alle plikter og rettigheter i forhold til barnet. Donor har ikke hatt noe ønske om å få barnet, men å hjelpe det barnløse paret. Det er derfor ikke naturlig å sammenligne den anonyme sædgiver med biologiske foreldre som pga. spesielle omstendigheter og ofte en svært vanskelig sosial situasjon bortadopterer et barn.

       Flertallet har merket seg at enkelte mener det er spesielt vanskelig å akseptere at myndighetene for å sikre anonymiteten gjør det umulig også å identifisere medisinske opplysninger om donor. I sjeldne tilfeller kan det tenkes at det ville vært ønskelig å gjøre medisinsk bruk av helseopplysninger om donor. Flertallet mener slike behov kan reduseres sterkt ved å la potensielle sæddonorer gjennomgå medisinsk testing på forhånd. Flertallet foreslår derfor at departementet gjennom forskrifter fastlegger en slik prosedyre. Det er naturlig at potensielle sæddonorer gjennomgår en god familieutredning, en nøyaktig klinisk undersøkelse og en undersøkelse med hensyn på infeksjoner som kan overføres via sæd. Dessuten mener flertallet det bør vurderes at testen inkluderer et begrenset utvalg av de hyppigste enkeltgen-sykdommene.

       Flertallet ber departementet vurdere om og hvordan en kan ta vare på sæddonorenes medisinske data slik at en kan avdekke om eventuell sykdom hos barnet skyldes den biologiske farsarv. Det må være mulig å koble sædgiver til mor og barn samtidig som man fastholder sæddonors juridiske og personlige anonymitet. Dette forutsetter at man ikke benytter mer enn én donor i en inseminasjonssyklus, en praksis flertallet anbefaler.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti mener at samfunnet ikke har rett til å ta fra barna deres mulighet til å få vite om sitt opphav. Barneombudet har klaget den norske regjering inn for FN's ekspertkomité for Barnekonvensjonen, og fått svar at de har merket seg en mulig motsetning mellom Barnekonvensjonen og praktisering med anonyme sædgivere ved kunstig befruktning.

       Disse medlemmer mener det er en menneskerett å kunne få kjennskap til sitt opphav så sant det lar seg gjøre, og at en ønsker denne viten. Stortinget har ingen rett til å ta fra barna deres rettighet til å vite om sin bakgrunn.

       Disse medlemmer vil derfor fremme forslag om at dagens lovfestede praksis med anonyme sædgivere oppheves, og vil gå imot § 2-7 første ledd.

       Disse medlemmer fremmer følgende forslag:

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-7 første ledd lyde:

       Helsepersonell plikter å sørge for at sædgivers identitet blir registrert og lagret, slik at barnet ved fylte 18 år kan ha anledning til å få kjennskap til biologisk fars identitet. »

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti går prinsipielt imot å tillate bruk av annen donor enn ektefellen. Dersom dette likevel tillates, må det stilles krav om at giveren skal være kjent, slik at barnet, om det ønsker det, skal kunne få kjennskap til sin biologiske far, når det er blitt 18 år.

       Dette medlem mener det må være et grunnleggende prinsipp og en menneskerett at et barn skal få rett til å kjenne sitt opphav. Det er derfor helt uakseptabelt at samfunnet gir tilbud som har som utgangspunkt at far eller mor skal være ukjent. Usikkerhet med hensyn til identitet og opphav kan skape psykiske problemer for dem det angår. Barns rettigheter på dette området må være de samme, uansett befruktningsmetode. Barn som er blitt til ved kunstig befruktning må derfor ha samme rett til å få kjennskap til sine biologiske foreldre som adoptivbarn. Dette medlem går imot §§ 2-5 og 2-6, men vil, hvis disse likevel blir vedtatt, støtte forslaget fra Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti til § 2-7 om å oppheve praksis med anonym sædgiver.

Om kombinasjon av befruktning utenfor kroppen og fremmed donor

       Komiteens flertall, alle unntatt medlemmene fra Arbeiderpartiet, vil ikke åpne for å kombinere teknikkene befruktning utenfor kroppen og fremmed donor og fremmer derfor følgende forslag:

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-10 første ledd andre punktum lyde:

       Slik behandling kan bare utføres med parets egne egg- og sædceller. »

       Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet fremmer følgende forslag:

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-10 første ledd andre punktum lyde:

       Slik behandling kan bare utføres med kvinnens egne eggceller. »

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti går imot bruk av preimplantasjonsdiagnostikk og vil derfor stemme imot § 2-10 andre ledd.

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti godtar kunstig inseminasjon med sæd fra ektefellen, men kan ikke støtte bruk av fremmed donor. Ved slik donasjon splittes den biologiske samhørighet mellom barn og foreldre, noe som bl.a. kan føre til følelsesmessige konflikter, både mellom foreldre og barn og foreldre innbyrdes. Dette medlem fremmer følgende forslag:

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-9 lyde:

Vilkår for kunstig inseminasjon

       Kunstig inseminasjon kan bare utføres på kvinne med sæd fra hennes ektemann og bare etter samtykke fra begge ektefeller. »

       Dette medlem viser til at for Kristelig Folkeparti er det en forutsetning for å kunne godta befruktning utenfor kroppen at alle befruktede egg settes inn i morens livmor, at selektiv fosterreduksjon ikke tillates, og at egg og spermier kommer fra ekteparet. Dette innebærer at hvis metoden ikke praktiseres på en slik måte, vil Kristelig Folkeparti gå imot at det gis tilbud om prøverørsbefruktning. Dagens praksis på dette området kan ikke godtas. Dette medlem fremmer følgende forslag:

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-10 andre ledd lyde:

       Det befruktes kun det antall egg som tilsvarer det antall barn paret er beredt til å ta imot. Alle befruktede egg skal så snart som mulig føres inn i samme kvinnes livmor for naturlig utvikling der. »

Om anvendelse av befruktede egg

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti er imot forskning på befruktede egg. I § 2-11 åpnes det for dette. Derfor fremmer disse medlemmer følgende forslag:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-11 lyde:

Anvendelse av befruktede egg

       Befruktede egg kan bare anvendes for tilbakeføring i den kvinnen de stammer fra. »

Om frysing av befruktede egg

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet, støtter forslaget om at lagringstiden for befruktede egg utvides fra 1 til 3 år regnet fra det tidspunkt kvinnen har fått barn som resultat av IVF. Flertallet har lagt merke til at lagringstid for befruktede nedfrosne egg i enkelte andre land er 5-10 år. Behandlingsprosedyren i forbindelse med IVF-behandling kan være en stor påkjenning for de kvinner som gjennomgår dette. En forlengelse av frysetiden vil minske behovet for gjentatte egguttak og således redusere belastningen for kvinnen.

       Flertallet vil generelt si at det for barn som oftest oppleves positivt å ha søsken. Dagens grense på 12 måneder gir en meget begrenset mulighet for ny graviditet innen denne tid. Flertallet peker her på at ny graviditet så kort tid etter fødsel, kan ha uheldig innvirkning på kvinnens psykiske og fysiske helse. Flertallet finner at en aksept av kunstig befruktning også må innebære muligheter for å la barn kunne vokse opp med søsken.

       Komiteens medlemmer Gløtvold og Viken fra Senterpartiet og medlemmet fra Sosialistisk Venstreparti går mot å utvide lagringstiden for nedfrysing av befruktede egg til 3 år. Dette begrunnes med at IVF først og fremst er en behandling av barnløshet. Par som har fått barn, er ikke lenger barnløse. Disse medlemmer ser det dessuten som etisk betenkelig å kunne skape flere kull av barn fra ett og samme egguttak. Slike barn er i realiteten toeggede tvillinger. For å unngå enhver tvil og for å unngå forventninger og press fra berørte parter, mener disse medlemmer at grensen for frysing av befruktede egg bør settes til 9 måneder.

       Disse medlemmer fremmer på denne bakgrunn følgende forslag:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-12 andre ledd lyde:

       Befruktede egg må ikke lagres mer enn i 9 måneder. »

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti vil peke på at livet starter ved befruktningen. Frysing av befruktede egg innebærer i realiteten frysing av påbegynte menneskeliv. Det er en kunstig inngripen i menneskets livsprosess. Hensynet til det ufødte barns menneskeverd må her gå foran det forhold at nedfrysing letter behandlingen for kvinnen. Med den restriktive holdning Kristelig Folkeparti har til kunstig befruktning, vil også frysing være uaktuelt, fordi det bare skal tillates å befrukte det antall egg som settes tilbake i morens kropp i ett forsøk.

       Dette medlem fremmer følgende forslag:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-12 lyde:

Forbud mot lagring av befruktede og ubefruktede egg

       Det er forbudt å fryse eller på annen måte lagre befruktede og ubefruktede egg. »

       Komiteens medlem Kvalbukt fra Senterpartiet vil peke på at livet starter ved befruktningen. Menneskeverdet kan ikke graderes. Med bakgrunn i dette verdisyn kan ikke dette medlem godta nedfrysing av befruktede egg og vil støtte Kristelig Folkepartis forslag som omhandler dette.

Om eggdonasjon

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti viser til at det var et flertall ved behandlingen av St.meld. nr. 25 (1992-1993) som gikk imot Regjeringens forslag om å tillate eggdonasjon i spesielle tilfeller. Eggdonasjon er en vesentlig større endring enn sæddonasjon i forhold til kunstig befruktning. Det er derfor positivt at Regjeringen nå ikke foreslår at det gis adgang til dette.

4. Forskning på befruktede egg

       Forslaget inneholder følgende bestemmelser om forskning på befruktede egg:

-	Forskning på befruktede egg tillates på særlige vilkår.

-	Ethvert forskningsprosjekt som innebærer forskning på befruktede egg, skal godkjennes av departementet.

-	Forskning må bare foretas på overtallige egg, etter skriftlig samtykke fra det paret som det befruktede egget skriver seg fra.

-	Forskning må ikke foretas senere enn 14 dager etter at egget er befruktet.

-	Befruktede egg som har vært gjenstand for forskning, må ikke tilbakeføres til kvinnen, men tilintetgjøres.

-	Det er forbudt å framstille befruktede egg for forskningsformål.

-	Forskning som innebærer endring av arveanlegg på befruktede egg, framstilling av arvemessig like individer, sammenføring av genetisk forskjellige befruktede egg fra andre arter samt forskning med sikte på å skape artshybrider mellom mennesker og dyr, er forbudt.

Komiteens merknader

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet, viser til at det foregår utstrakt forskning på befruktede egg i andre land. Tilgjengelige forskningsresultater som kan gi metodeforbedringer, vil følgelig bli benyttet i Norge, så lenge man ønsker å gi et behandlingstilbud av denne karakter.

       Et annet flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet, vil vise til at det er allmenn aksept for å opprettholde et tilbud om kunstig befruktning for barnløse. Dette flertallet finner det derfor inkonsekvent å skulle forby forskning på befruktede egg. Forskningens formål er å utvikle prøverørsmetoden, og forskningen må kun finne sted i godkjente institusjoner, i åpne former og under sikker kontroll. Dette flertallet finner grunn til å presisere at forskningen skal foretas på overtallige egg i forbindelse med prøverørsbefruktning, og det må selvsagt være forbudt å befrukte egg for forskningsformål eller å endre arveanlegg. Det må også være et selvsagt forbud mot å implantere befruktede egg som har vært benyttet i forskningsøyemed.

       Dette flertallet vil bemerke at forskning på befruktede egg vil bidra til å bedre behandlingsformene for kunstig befruktning. Slik forskning vil også kunne gi oss uvurderlig kunnskap om utviklingsprosessene, både de normale og sykelige, som derigjennom kan bidra til bedre diagnostikk og behandling.

       Dette flertallet finner grunn til å understreke at det i dag kun er Norge, Tyskland og Østerrike som har forbud mot forskning på befruktede egg. Dette flertallet finner det verdifullt at også norsk forskningsmiljø kan ta del i dette arbeidet.

       Dette flertallet ser det som ønskelig at også norsk medisinsk forskning gis mulighet til å delta i utviklingen av gode behandlingsformer, samt gi basiskunnskap om normalutvikling og sykdomsutvikling. Slik forskning vil være et viktig bidrag for å utvikle og forbedre metodene for befruktning utenfor kroppen. Ved å åpne adgang til å forske på befruktede egg i inntil 14 dager etter befruktning, gis denne forskningen en slik mulighet.

       Det må være en målsetting innenfor IVF-behandling å ta ut så få egg som overhodet mulig og samtidig unngå destruksjon av befruktede egg. For å oppnå dette, ser dette flertallet nødvendigheten av forskning. Det må være en uttrykkelig forutsetning at det foreligger skriftlig samtykke både fra kvinnen og hennes ektemann eller samboer. Dette flertallet vil også nå, i likhet med i merknadene i Innst.S.nr.214 (1992-1993), understreke at forskningen kun må utføres på overtallige befruktede egg som ellers ville bli destruert. Det gis ikke adgang til å befrukte egg for forskningsformål. At det kreves godkjenning fra departementet av de institusjoner som skal gis anledning til å drive forskning, samt krav om godkjenning av hvert forskningsprosjekt, bør være tilstrekkelige virkemidler for å forsikre seg om uønsket og uetisk forskning. Slik uønsket forskning kan f.eks. være endring av arveanlegg på befruktede egg eller framstilling av arvemessig like individer. Dette flertallet vil be departementet følge nøye med i den forskningsmessige utvikling på dette området for å hindre en utglidning i uønsket retning.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti mener den utvikling innen genteknologi og fostermedisin som skjer i dag, ikke skulle tilsi noen endring i det forbud mot forskning på befruktede egg som vi i dag har i Norge. Den medisinske utvikling og de perspektiver som forskningen kan åpne for, skulle heller tilsi at en burde være svært varsom på dette området. Flere andre europeiske land har en restriktiv holdning til forskning på befruktede egg. Tyskland og Østerrike har forbud mot slik forskning, og i Nederland er et forslag til behandling i nasjonalforsamlingen.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti har merket seg at Regjeringen fremmer forslag om å åpne adgang til forskning på befruktede egg. Forslaget utvides fra forskning på metoden (teknikken) ved kunstig befruktning og til forskning på selve egget. Lovverket gir adgang til omfattende forskning på egget og det åpner også for preimplantasjonsdiagnostikk.

       Disse medlemmer er sterkt imot en slik forskning. Eggene som det er drevet forskning på, skal ikke settes tilbake i kvinnen. Det er presisert at det ikke er tillatt å befrukte egg til forskningsformål, men at forskning kun må utføres på overtallige befruktede egg. Loven setter ingen begrensninger for hvor mange egg en skal ta ut eller befrukte. Forskerne kan dermed befrukte så mange egg de får hentet ut, for å ha til forskningsformål.

       Disse medlemmer viser til at forskning på dette området er svært attraktiv og kostbar. Det er i dag fare for at midler fra medisinsk forskning og behandling rettes inn mot dette forskningsområdet og tar oppmerksomhet bort fra andre positive anvendelsesområder for medisinsk bioteknologi. Dette gjelder bl.a. genterapi på kroppsceller; kreftbehandling og nye behandlingsmetoder innen fostermedisinen.

       Disse medlemmer vil samtidig understreke at behandling for barnløshet ikke omfattes av ventelistegarantien. Behandlingstilbudet skal derfor være avhengig av kapasiteten ved det enkelte sykehus.

       Disse medlemmer viser til forslag fra Sosialistisk Venstreparti, Kristelig Folkeparti og Senterpartiet i Innst.S.nr.214 (1992-1993) om å opprettholde forbudet mot forskning på befruktede egg og bruk av preimplantasjonsdiagnostikk, og vil derfor gå imot lovforslaga i kapittel 3.

       Disse medlemmer går også inn for at det skal være forbudt med forskning og bruk av fostervev fra provoserte aborter og fremmer følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag om at det skal være forbudt med forskning på og bruk av fostervev fra provoserte aborter. »

       Komiteens medlemmer fra Høyre kan ikke støtte forslagene i § 3-1 og § 3-2 om forskning på befruktede egg. Høyre var i 1987 med på å innføre forbudet mot forskning på befruktede egg. I likhet med Bioteknologiutvalget ( NOU 1991:6 ) erkjenner disse medlemmer at det ligger en inkonsekvens å si nei til forskning på befruktede egg, men si ja til metoder delvis basert på slik forskning. Disse medlemmer mener likevel at det ikke er fremkommet momenter med bred aksept i det norske samfunnet de siste årene som bør åpne for å fjerne forbudet mot forskning på befruktede egg. Disse medlemmer vil likevel gjøre et unntak for de genetiske undersøkelser av egg som er nødvendig for preimplantasjonsdiagnostikk og støtter proposisjonens forslag til kap. 4 med de klare begrensninger som følger av dette lovforslaget.

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti vil understreke at et befruktet egg er et menneskeliv, uansett om det er én dag, fjorten dager eller tolv uker gammelt. Det er etisk uakseptabelt å legge et gradert menneskeverd til grunn for den lovgivning som gjelder kunstig befruktning. Hensynet til menneskeverdet og fosterets rett til livsvern må få som konsekvens at forskning på befruktede egg ikke tillates. Det må gjelde uansett forskningsformål, forskningstype og forskningens varighet.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti fremmer følgende forslag til erstatning for kap. 3:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 3-1 lyde:

Forbud mot forskning på befruktede egg

       Det er forbudt å forske på befruktede egg. »

5. Preimplantasjonsdiagnostikk

       Forslaget inneholder følgende bestemmelser om preimplantasjonsdiagnostikk:

-	Definisjon av preimplantasjonsdiagnostikk; genetisk undersøkelse av befruktet egg før det settes inn i livmoren.

-	Et befruktet egg kan undersøkes genetisk i spesielle tilfeller ved alvorlig arvelig sykdom uten behandlingsmuligheter.

-	Undersøkelse av et befruktet egg for å velge barnets kjønn forbys, unntatt i særskilte tilfeller ved alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom.

-	Før det gis adgang til preimplantasjonsdiagnostikk, skal kvinnen eller paret gis genetisk veiledning og informasjon.

-	Kongen kan fastsette nærmere vilkår for adgangen til preimplantasjonsdiagnostikk.

Komiteens merknader

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, og Fremskrittspartiet, viser til at det kan være visse etiske betenkeligheter med å utføre genetiske undersøkelser av et befruktet egg før det settes inn i livmoren. Flertallet er imidlertid tilfreds med de klare begrensninger som er trukket opp i lovforslaget, og at hovedmålet er å begrense menneskelig lidelse.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti viser til at preimplantasjonsdiagnostikk er genetisk undersøkelse av et befruktet egg før det settes inn i livmoren. Den tekniske diagnostikken kan i seg selv virke uproblematisk, men bakgrunnen for den reiser alvorlige spørsmål. Det åpnes for en screening, der hensikten er å fjerne mennesker med forskjellige typer sykdommer. Metoden åpner også for kjønnsutvelgelse. Preimplantasjonsdiagnostikken legger til rette for en aktivitet en ikke fullt ut skuer konsekvensene av.

       Disse medlemmer vil gå mot preimplantasjonsdiagnostikk. Konsekvensen av denne teknikken blir enten at det befruktede egget ødelegges, eller at det utvikles teknikk for gentransplantasjon, der defekte gener erstattes/byttes ut på kjønnscellestadiet. Disse medlemmer avviser selektiv abort for å utrydde bestemte sykdommer og bruk av metoder for valg av kjønn. Det må ikke gis opplysninger om barnets kjønn før 12. svangerskapsuke, slik at kjønn kan gi grunnlag for abort.

       Disse medlemmer fremmer følgende forslag:

« I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 4-2 lyde:

Anvendelse av preimplantasjonsdiagnostikk

       Det er forbudt å foreta genetiske undersøkelser av befruktede egg. »

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 4-3 lyde:

Valg av kjønn

       Det er forbudt å undersøke et befruktet egg for å velge barnets kjønn. »

       Dersom endringsforslagene til §§ 4-2 og 4-3 ikke blir vedtatt, vil disse medlemmene stemme for proposisjonens forslag til § 4-4.

6. Fosterdiagnostikk

       Det foreslås at bruk av fosterdiagnostikk lovreguleres for å sikre anvendelse i tråd med de etiske retningslinjer som er lagt til grunn i St.meld. nr. 25 (1992-1993). Forslaget inneholder bestemmelser om:

-	Definisjon av fosterdiagnostikk; undersøkelse av foster eller gravid for å påvise eller utelukke genetisk sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret samt ultralydundersøkelse av gravide.

-	Metoder og typer for undersøkelser og tester av et foster som kan påvises eller utelukke genetisk sykdom eller utviklingsavvik, skal godkjennes av departementet.

-	Opplysninger om fosterets kjønn før 12. svangerskapsuke forbys unntatt ved alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom.

       For øvrig inneholder kapittelet bestemmelser om at kvinnen eller paret skal gis informasjon om at undersøkelsen er frivillig, om hva en fosterundersøkelse kan avdekke, og om hvilke konsekvenser dette kan få for barnet og kvinnen, paret eller familien.

       Det understrekes at fosterdiagnostikk ikke skal være en del av den rutinemessige svangerskapsomsorgen. Sosialkomiteens flertall ba i Innst.S.nr.214 (1992-1993) om en nærmere utredning av hensiktsmessigheten av å kreve skriftlig samtykke til ultralydundersøkelse. Etter en nærmere vurdering har departementet funnet ikke å foreslå et lovfestet krav til skriftlig samtykke før slike undersøkelser foretas.

Komiteens merknader

       Komiteen vil peke på at den teknologiske utviklingen har gått svært hurtig innenfor feltet fosterdiagnostikk. Mens spørsmålet om barnet var velskapt eller ikke, tidligere ble stående ubesvart inntil fødselen, har man i dag kommet langt på vei i kartleggingen av menneskenes samlede arveanlegg. Dette medfører at man i dag allerede på fosterstadiet kan diagnostisere en lang rekke arvelige sykdommer og tilstander av forskjellig alvorlighetsgrad, samt flere normale egenskaper. Komiteen vil for øvrig vise til flertallsmerknadene i Innst.S.nr.214 (1992-1993) med hensyn til kontroll og krav til de institusjoner som kan utføre denne typen arbeid.

       Komiteen vil også understreke den store betydning ultralydscreening har på andre områder enn å avdekke misdannelser. Slike undersøkelser vil være av betydning for å fastsette riktig fødselstidspunkt, flerlinger og finne setet for morkaken slik at det er mulig å fastslå om kvinnen eventuelt kan få livstruende blødning seinere i svangerskapet. Tidlig avdekking av misdannelser kan også klargjøre hvorvidt utsiktene kan forbedres enten ved inngrep på fosteret eller umiddelbart etter fødselen.

       Komiteen mener imidlertid at fosterdiagnostikken kan reise vanskelige etiske spørsmål på bakgrunn av koplingen mellom fosterdiagnostikk og svangerskapsavbrudd. Dette skyldes i første rekke dagens manglende behandlingsmuligheter for de aller fleste genetiske sykdommer og tilstander.

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet, er innforstått med at bruk av fosterdiagnostikk i en viss grad kan øke presset på å få innvilget abort etter 12. svangerskapsuke. Flertallet vil understreke at tilbudene om såvel ultralyd som fostervannsprøver er frivillige og vil presisere at 6 av 10 kvinner over 38 år i dag sier nei til tilbud om fostervannsprøve.

       Fosterdiagnostikk stiller store krav til den veiledning som må gis overfor foreldrene. Flertallet vil derfor understreke lovutkastets tekst, hvor det heter:

« Før fosterdiagnostikk foretas skal kvinnen eller paret gis informasjon om at undersøkelsen er frivillig, om hva undersøkelsen kan avdekke og om hvilke konsekvenser dette kan få for barnet, kvinnen, paret og familien. »

       Flertallet vil understreke at formålet med fosterdiagnostikk må være å gi trygghet i svangerskapet for gravide som tilhører familier med alvorlig arvelig sykdom, eller hvor det av andre grunner foreligger økt risiko for at fosteret har alvorlig skade eller sykdom.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti vil foreslå:

       « Stortinget ber Regjeringen etablere et fast medisinsk/etisk utvalg organisatorisk lagt inn under Statens helsetilsyn som overvåker abortpraksisen ved norske sykehus.

       Det enkelte sykehus som foretar abort, skal rapportere til utvalget om sykehusets praksis for abort etter 12. svangerskapsuke i henhold til gjeldende lov og forskrifter. »

       « Stortinget ber Regjeringen utarbeide klarere retningslinjer for når abort skal kunne innvilges etter henholdsvis 12. og 18. svangerskapsuke med sikte på en mer samordnet praksis ved norske sykehus. »

       Komiteens medlem fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti vil understreke at fosterdiagnostikk i utgangspunktet er positivt. Hensikten med fosterundersøkelser har vært å bidra til trygghet i svangerskapet og har hatt et livreddende formål.

       Disse medlemmer mener at fosterdiagnostikk ikke skal være et obligatorisk tilbud for alle, men et tilbud som den enkelte må svare skriftlig på. Det må informeres om hva som kan sees på en slik prøve, slik at foreldrene på forhånd er klar over hvilke problemstillinger de kan bli stilt overfor etter en slik undersøkelse.

       Disse medlemmer finner det alvorlig at det utføres ca 15.000 aborter årlig, og ser det som en viktig målsetting å redusere antall aborter. I denne sammenheng er det svært viktig hvordan den abortsøkende kvinnen blir møtt hos legen. En kvinne som vurderer abort, bør bli møtt med et tilbud som skisserer en alternativ løsning. Det innebærer at gjeldende abortlov må styrkes når det gjelder plikt til å gi veiledning. Det er også nødvendig med oppfølging av konkrete tiltak som er innrettet mot å bedre den abortsøkendes livssituasjon.

       Disse medlemmer fremmer forslag om lovfesting av obligatorisk rådgiving overfor abortsøkende. Det offentlige skal ha plikt til å gi rådgivning overfor abortsøkende. Dette må også gjelde når det søkes om abort på medisinske kriterier. I denne sammenheng må de funksjonshemmedes organisasjoner være representert i rådgivingstjenesten. Samfunnet må legge forholdene til rette for funksjonshemmede, slik at barn med funksjonsfeil trygt kan fødes.

       Disse medlemmer mener fosterundersøkelse med det formål å se om fosteret har en funksjonshemming eller alvorlig sykdom, kan innebære en nedvurdering av funksjonshemmedes menneskeverd. Abort foretas ofte, når det oppdages funksjonshemminger. Dette kan føre til at det blir en allment akseptert oppfatning at det er en rett for den enkelte å få et funksjonsfriskt barn. På lengre sikt kan dette være med å påvirke samfunnets og folk flests holdninger til funksjonshemmede i negativ retning.

       Disse medlemmer vil peke på at funksjonshemmede har samme menneskeverd som andre og samme rett til å leve opp. Funksjonshemmede barn må ha samme rett til hjelp og støtte fra samfunnets side enten funksjonshemmingen er påvist ved fosterundersøkelser eller ikke. Ulike hjelpeordninger for funksjonshemmede må bygges videre ut. Det er helt nødvendig for at funksjonshemmede skal kunne delta i samfunnslivet på linje med andre. Foreldre som venter funksjonshemmede barn, må få hjelp og støtte også i svangerskapet. Samtaler med andre foreldre som er i samme situasjon kan være til god hjelp. Rådgivningstjeneste i samarbeid med funksjonshemmedes organisasjoner må bygges ut over hele landet.

       Disse medlemmer viser til at det på tross av at partiene har ulike syn på abortlovgivningen, er viktig å sette i verk tiltak som kan føre til færre aborter. Disse medlemmer fremmer følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen gjennomføre en ordning med at det foretas en ny uavhengig vurdering før et svangerskap eventuelt blir avbrutt hvis ultralydfunn alene indikerer funksjonsfeil på et foster. »

       Disse medlemmer fremmer videre følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag til en ny bestemmelse i lov om svangerskapsavbrudd som pålegger obligatorisk rådgivning til alle abortsøkende kvinner. »

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet mener at abort utover 12-ukersgrensen bare bør tillates når det er fare for kvinnens liv, eller det er påvist så store defekter ved fosteret at det ikke er forenlig med liv. Påvist funksjonshemming skal ikke automatisk være abortgrunn. Det må legges vekt på kvinnens og familiens livssituasjon og samfunnets støtteordninger.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti fremmer følgende forslag:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 5-3 lyde:

Genetisk veiledning og informasjon

       Før fosterdiagnostikk foretas, skal kvinnen eller paret gis skriftlig informasjon om at undersøkelsen er frivillig, om hva undersøkelsen kan avdekke og om hvilke konsekvenser dette kan få for barnet, kvinnen, paret og familien. Det skal svares skriftlig om en ønsker et slikt tilbud. »

       Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti vil minne om at da ulike former for genetisk testing ble tatt i bruk for 15-20 år siden, var det for å være et hjelpemiddel for familier med høy risiko for å få et barn med avvik. Testene ble sett på som en medisinsk landevinning som betydde mye for dem det gjaldt. Formålet med foster-undersøkelser var altså å gi trygghet i svangerskapet.

       I dag opplever dette medlem at det motsatte er i ferd med å skje. Når helsevesenet i dag stiller tester til rådighet, og skaden som påvises ikke kan behandles, knyttes det sterke forventninger til kvinnen om å ta abort.

       Frykten for at dette skulle skje var bl.a. bakgrunnen for at flertallet i Innst.S.nr.91 (1982-1983) uttalte følgende:

« hele tjenesten må bygge på en vurdering av kvinnens/familiens totale livssituasjon i forhold til den belastning det vil være og den omsorg et funksjonshemmet barn vil trenge. Tilbudet må derfor begrenses til dem som vil komme i en uholdbar totalsituasjon. Mistanke om skade kan derfor ikke i seg selv være grunn nok til å gi tilbud om fostervannsdiagnostikk. »

       Ut fra flertallets klare tilrådning mener dette medlem det derfor er uventet og merkverdig at Regjeringen i St.meld. nr. 25 (1992-1993) skriver at

« Praksis har ikke bygget på de tilrådninger flertallet i sosialkomiteen ga i innstilling i Innst.S.nr.91 (1982-1983) ... »

       I forbindelse med Regjeringens forslag til lov om medisinsk bruk av bioteknologi har derfor Sosialistisk Venstreparti lagt stor vekt på å vurdere forholdet mellom tilgangen på stadig mer informasjon om fosterets helsetilstand og kriterier og praksis ved dagens abortlovgivning.

       Dette medlem vil slå fast at Sosialistisk Venstreparti forsvarer lov om svangerskapsavbrudd. I Innst.S.nr.214 (1992-1993) har Sosialistisk Venstreparti imidlertid gjort klart at denne retten i første omgang er knyttet til valget om å få eller ikke få barn.

       Med et slikt utgangspunkt, og med erkjennelsen av fosterdiagnostikkens mange muligheter, mener dette medlem det er viktig å tilstrebe en felles lovforståelse og ensartet praksis ved innvilgelse av svangerskapsavbrudd etter 12. uke - en praksis i tråd med lovgivers intensjon.

       Dette medlem vil i den sammenheng vise til en arbeidsgruppe nedsatt av Helsedirektoratet som fikk i mandat å se nærmere på abortpraksisen etter 18. svangerskapsuke ved norske sykehus og foreta en lovlighetsvurdering av denne.

       I arbeidsgruppens hovedkonklusjon i Helsedirektoratets utredningsserie nr. 8-90 bruker de ord som « relativt » og ikke « vesentlige forskjeller » for å beskrive abortpraksisen ved de sykehusene materialet omfatter. Likevel slår de fast at:

« For en del nemnders vedkommende framgikk det at forståelsen av de her relevante deler av lovverket avvek ganske sterkt fra det som er lagt til grunn for gjeldende rett. Når dette ikke i den observerte periode slo ut i en direkte motsetningsfylt praksis, skyldes det dels at vedkommende nemnd ikke hadde hatt til behandling søknader som falt inn under spørreundersøkelsen, og dels at man kom fram til samme resultat (som regel innvilgelse) tross den feilaktige eller tvilsomme lovtolkningen. »

       Dette medlem finner disse opplysningene svært interessante og har merket seg at arbeidsgruppen i sin tilrådning skriver at

« Hvis man velger å beholde det eksisterende regelverk som i dag, er det imidlertid etter arbeidsgruppens oppfatning av stor betydning at de sentrale myndigheter gir nemdene klarere retningslinjer/instrukser med hensyn til den generelle lovforståelse. »

       Sosialistisk Venstreparti mener det er viktig å følge nøye med i praktiseringen av den abortloven partiet har vært med på å kjempe fram. Når den samme arbeidsgruppen som tidligere referert slår fast at de fleste nemnder omtaler Downs syndrom som isolert sett « en allment vedtatt abortindikasjon » også etter 18. uke, finner dette medlem grunn til å minne om at det i abortloven av 13. juni 1975 står at:

« Etter utgangen av attende svangerskapsuke kan et svangerskap ikke avbrytes med mindre det er særlig tungtveiende grunner til det. Er det grunn til å anta at fosteret er levedyktig, kan tillatelse til svangerskapsavbrudd ikke gis. »

       Gjennom kartlegging og evaluering av abortpraksis etter bl.a. 18. uke er det fastslått at det enkelte sykehus tolker lovtekstens bruk av begrepet « levedyktig » forskjellig og i visse tilfelle i strid med lovgivers intensjon. Dette har resultert i ulik geografisk praksis, noe dette medlem finner svært uheldig.

       Dette medlem ser derfor i likhet med arbeidsgruppen klart behovet for å presisere retningslinjene for de skjønnsmessige vurderinger nemdene bør og skal ta i slike situasjoner.

       Dette medlem vil presisere at foreldres ønske om å få et friskt barn snarere enn et sykt/funksjonshemmet barn i seg selv ikke er etisk problematisk, men når samfunnet legger til rette for og aksepterer at opplysninger om fosterets helsetilstand i stadig større omfang vil kunne danne grunnlag for abort etter 12. svangerskapsuke, er dette et etisk problem.

       Som tidligere nevnt forsvarer Sosialistisk Venstreparti dagens abortlovgivning. Dette innebærer at det også etter 12. svangerskapsuke må kunne gis abort ved påvisning av alvorlig sykdom ved fosteret.

       Dette medlem er imidlertid av den oppfatning at Downs syndrom og andre diagnoser som tilsier at fosteret vil kunne være levedyktig, alene ikke automatisk bør gi grunnlag for abort. Det er viktig at det er kvinnens og familiens samlede livssituasjon som vektlegges i en slik vurdering.

       Dette medlem vil understreke at det i denne debatten er viktig å sette fokus på de forhold funksjonshemmede barn og deres foreldre lever under, slik at det å føde det handikappede barnet framstår som et reelt alternativ. Det er en nær sammenheng mellom det menneskesyn en forfekter, og det tilbud samfunnet gir til funksjonshemmede barn og deres foreldre.

       Dette medlem deler oppfatningen til de som hevder at bruk av fosterdiagnostikken over tid vil kunne endre vårt syn på det å få et funksjonshemmet barn. Når vi fra USA hører at enkelte sykeforsikringer ikke lenger dekker utgiftene til f.eks. barn med Downs syndrom, er dette eksempel på en utvikling Sosialistisk Venstreparti vil advare mot. Utviklingen i USA bekrefter at det er en reell fare for at anvendelse av ny bio- og genteknologi på sikt vil kunne endre folks holdninger, normer og verdier på en slik måte at det undergraver det menneskesyn vi i andre sammenhenger forfekter.

       Dette medlem mener at lovgiverne har et spesielt ansvar i forhold til å fremme reell likestilling mellom funksjonshemmede og funksjonsfriske. En teknologi og praksis som innebærer utstrakt grad av seleksjon vil derfor på sikt kunne undergrave et mangeårig tverrpolitisk mål om likestilling og integrering av funksjonshemmede i vårt samfunn. En slik utvikling mener dette medlem også vil være i strid med det etiske perspektiv lov om medisinsk bruk av bioteknologi bør være tuftet på.

       Siden dette medlem klart innser nødvendigheten av å innvilge abort både etter 12. og 18. svangerskapsuke på grunn av fosterets tilstand eller gitte situasjoner i kvinnens/familiens liv, erkjenner Sosialistisk Venstreparti at vi også i framtida må leve med en kontinuerlig debatt om hvilke diagnoser som skal gi grunnlag for abort etter 12. svangerskapsuke. Spørsmålet om hvem som skal ha rett til å bestemme om hva som er et verdig liv å leve, og hva som gir et menneske verdi, vil stå sentralt i en slik debatt.

       Det er dette medlems oppfatning at de etiske problemene knyttet til et eventuelt svangerskapsavbrudd eller ikke på bakgrunn av informasjon om fosterets helsetilstand, er en av hovedutfordringene ved bruk av fosterdiagnostikk sett i et etisk perspektiv.

       På bakgrunn av de etiske vurderingene Sosialistisk Venstreparti har foretatt, vil derfor dette medlem gå inn for at fosterdiagnostikk skal være et tilbud til den gravide der den enkelte skal svare skriftlig på henvendelsen. Helsevesenet skal ha plikt til å gi en grundig informasjon om bl.a. hvilke problemstillinger slike undersøkelser kan stille de gravide og familien overfor.

       For dette medlem er det viktig å fastslå som en grunnholdning at selve livet innebærer en usikkerhet, det gjelder ikke minst livets start. En garanti for å få et velskapt barn finnes ikke. Et velskapt barn har man i utgangspunktet bare kunnet ønske seg.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti fremmer følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag om ulike tiltak som tar sikte på å regulere genetiske undersøkelser før 12. svangerskapsuke. »

       Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti vil peke på at når Kristelig Folkeparti har hatt og har en restriktiv holdning til fosterdiagnostikk, begrunnes dette hovedsakelig med dagens abortlov. Med loven om fri abort og muligheten for abort på eugeniske indikasjoner, kan fosterundersøkelser fungere motsatt av å være livreddende.

       Dette medlem mener et hovedproblem med fosterundersøkelse er kombineringen med selektiv abort. Det er derfor et etisk dilemma, hvis forsterundersøkelse er en rutinemessig del av svangerskapsomsorgen. Det gjelder både ultralyd og fostervannsprøver. Virksomheten på dette området har økt sterkt. Nå er fostervannsprøver nærmest en rutineundersøkelse for gravide over en viss alder, og de aller fleste gravide tar imot tilbudet om ultralydundersøkelse. Formålet med slike undersøkelser må være å redde liv, og ikke å forhindre at barn med ulike sykdommer og funksjonshemminger blir født. Formålet med fosterundersøkelse må primært være å kunne påvise lidelse som det kan gis behandling for.

       Dette medlem går inn for at fosterundersøkelse bare bør tillates i den utstrekning det tas prøver for å påvise lidelse det er mulig å behandle. Også i den utstrekning undersøkelsen vil gi større trygghet for barnet og moren i forbindelse med fødselen, må det være tillatt å bruke fosterundersøkelser. For å unngå at selvbestemmelsesretten i lov om svangerskapsavbrudd benyttes i tilknytning til fosterundersøkelse, bør slik undersøkelse bare unntaksvis tillates før 12. svangerskapsuke. Det må i så fall være hvis det kan påvises lidelser som bør og kan behandles på et så tidlig stadium i svangerskapet. Det er svært viktig at kvinner som skal gjennomgå fosterundersøkelse, får vite hva hun begir seg inn på, og hvilke valg hun kan måtte bli nødt til å ta. Kristelig Folkeparti legger til grunn at svangerskapsavbrudd som følge av opplysninger framkommet ved fosterundersøkelse bare må tillates, når det er fare for morens liv.

       Dette medlem fremmer følgende forslag:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 5-2 lyde:

Godkjenning av fosterdiagnostikk

       Fosterdiagnostikk er bare tillatt for å påvise lidelser det er mulig å behandle og/eller for å gi moren og barnet større trygghet i forbindelse med fødselen.

       Departementet utarbeider en liste over lidelser det er behandlingsmuligheter for, og som det er tillatt å undersøke.

       I lovforslaget blir §§ 5-2 til 5-4 til §§ 5-3 til 5-5. »

       Som endringsforslag til proposisjonens § 5-4 (§ 5-5 hvis forslaget ovenfor blir vedtatt) foreslår dette medlem følgende:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 5-5 lyde:

Opplysning om kjønn og funksjonssvikt

       Opplysning om fosterets kjønn og/eller funksjonssvikt som ikke kan behandles, er forbudt før 12. svangerskapsuke. »

7. Genetisk testing etter fødselen

       I lovens kapittel 6 er det foreslått bestemmelser om genetiske undersøkelser etter fødselen. Kapittelet inneholder også forslag til bestemmelser om bruk av genetiske opplysninger. Forslaget inneholder bestemmelser om følgende:

-

Definisjon av genetiske undersøkelser etter fødselen; genetisk undersøkelse for å påvise sykdom/stille sykdomsdiagnose, genetiske presymptomatiske undersøkelser, genetiske prediktive undersøkelser og genetiske undersøkelser for å påvise eller utelukke bærertilstand for arvelige sykdommer som først viser seg i senere generasjoner.

-	Genetiske undersøkelser etter fødselen skal bare utføres når det har et diagnostisk og/eller behandlingsmessig siktemål.

-	Anvendelse av presymptomatiske undersøkelser (som kan forutsi arvelig sykdom i framtiden) og prediktive undersøkelser (som kan forutsi arvelig risiko for mulig framtidig sykdom) krever godkjenning fra departementet før en ny undersøkelse tas i bruk.

-

Genetisk undersøkelse av barn skal ikke utføres før barnet er fylt 16 år med mindre undersøkelsen kan påvise forhold som ved behandling kan forhindre eller redusere helseskade hos barnet. Dette gjelder ikke genetisk undersøkelse for å stille sykdomsdiagnose. Dersom tidlig diagnostikk er av vesentlig betydning for bedring av prognosen, har foreldrene rett til å få undersøkelsen utført.

-	Før enhver genetisk undersøkelse foretas, skal den som undersøkes, ha avgitt skriftlig samtykke.

-	Ved genetiske undersøkelser skal det gis omfattende genetisk veiledning både før, under og etter at undersøkelsen er foretatt.

-	Det er forbudt å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger framkommet ved genetiske undersøkelser om en annen person.

-	Forbudet mot å be om, motta, besitte eller bruke genetiske opplysninger om en annen person gjelder ikke for de institusjoner som har godkjenning til å utføre denne type undersøkelser eller til forskningsformål. Den opplysningen gjelder, må samtykke til at opplysninger benyttes til forskningsformål.

Komiteens merknader

       Komiteen viser til merknadene i Innst.S.nr.214 (1992-1993).

       Komiteen vil understreke både det som framgår av proposisjonen og av ovennevnte innstilling om nødvendigheten av et totalforbud mot all bruk av opplysninger om en persons arveanlegg, og at ingen andre enn den som har fått utført en genetisk undersøkelse, skal ha adgang til opplysningene om undersøkelsesresultatet. Dette stiller følgelig store krav til dem som oppbevarer disse.

       Komiteen viser til at mulighetene når det gjelder genetisk testing, er i en rivende utvikling. Slike tester kan fremskaffe kunnskap som kan være til beste for det individ det gjelder, men de kan også lett misbrukes dersom de kommer i hendene på feil personer. Genetiske tester bør bare rutinemessig utføres når det har et klart diagnostisk og/eller terapeutisk siktemål. Masseundersøkelse må bare finne sted, dersom det har klare behandlingsmessige konsekvenser for den enkelte.

       Komiteen har forståelse for at mennesker som tilhører familier med dominante sykdommer som først bryter ut senere i livet, kan ha ønske om å få vite om de selv vil få en slik sykdom. En slik visshet kan gi den enkelte og deres nære slektninger muligheten for å tilpasse sitt liv til denne situasjonen. For enkelte sykdommer vil det også kunne utvikles gode behandlingsmetoder. Før det gis tilbud om ulike gentester, må det bygges opp et støtteapparat som kan hjelpe de som får konstatert lidelser eller anlegg for lidelser.

       Komiteen er enig med Regjeringen i at genetisk testing av barn ikke bør foretas før barnet er 16 år, med mindre testen kan påvise forhold som ved behandling kan redusere helseskade hos barnet. Foreldre skal ha rett til å få undersøkelsen foretatt, dersom en tidlig diagnostikk er av vesentlig betydning for bedring av prognosen.

       Komiteen mener det er viktig med et regelverk for å forhindre misbruk av genetiske tester og støtter Regjeringens forslag på dette området. Komiteen forstår loven slik at den forbyr at arbeidsgiver og forsikringsselskap kan be om genetiske tester, og at de i sin vurdering av henholdsvis ansettelser eller vilkår for forsikring ikke kan legge til grunn resultater av genetiske undersøkelser.

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet, finner at forbudet mot å gi opplysninger må gjøre unntak for leger. I mange situasjoner må behandlende leger, både i og utenfor institusjon, ha mulighet for å få tilgang på opplysninger, eventuelt genetiske opplysninger, som måtte foreligge, både for den aktuelle pasient og dennes familie. Flertallet fremmer følgende forslag:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 6-7 femte ledd lyde:

       Unntatt fra forbudet i første og annet ledd er leger som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed. »

       Komiteens medlem fra Sosialistisk Venstreparti har merket seg at departementet i Ot.prp. nr. 37 skriver at « Dersom tidlig diagnostikk er vesentlig for bedring av prognosen, skal foreldrene ha rett til å få undersøkelsen utført ». Det vises i den forbindelse til Dok.nr.8:17 (1991-1992), Innst.S.nr.135 (1991-1992) og til Innst.S.nr.214 (1992-1993).

       Dette medlem vil minne om at Stortinget i Innst.S.nr.135 (1991-1992) vedtok følgende forslag:

« Stortinget ber Regjeringen legge fram forslag om at alle nyfødte i Norge skal ha rett til blodscreening for å avdekke medfødt phenylketonuri og hypothyreose. »

       Dette medlem forutsetter at Stortingets vedtak, nå godt og vel to år senere, blir iverksatt slik et enstemmig Storting har forutsatt.

       Komiteens medlem fra Fremskrittspartiet, vil som en naturlig følge av forslaget om tilføyelse til § 1-2 fremme følgende forslag:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 6-1 andre ledd lyde:

       Undersøkelser på protein- og enzymnivå omfattes ikke av bestemmelsene i dette kapittel. »

       Dette medlem fremmer videre følgende forslag:

       « I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 6-2 lyde:

Anvendelse av genetiske undersøkelser

       Genetiske undersøkelser skal bare anvendes til medisinske formål med diagnostiske, forebyggende eller behandlingsmessige siktemål. »

8. Genterapi

       Det er foreslått følgende bestemmelser om genterapi:

-	Menneskets arveanlegg må bare endres ved genterapi på kroppsceller for behandling av alvorlig sykdom eller for å hindre at slik sykdom oppstår.

-	Det er forbudt med behandling som tar sikte på å endre arveanlegg i befruktede egg.

-	Behandlingsformer som tar sikte på å endre menneskets arveanlegg ved genterapi på kroppsceller, krever godkjenning av departementet.

-	Før genterapi igangsettes, skal den enkelte som behandles, ha avgitt skriftlig samtykke.

       Departementet mener at det bør legges vesentlig vekt på åpenhet gjennom offentlighet i saksbehandlingen og med adgang til offentlige høringer. Det vil ved denne type behandling etter departementets syn være behov for omfattende sikkerhetsmessige vurderinger. Bioteknologinemnda skal uttale seg om etiske og samfunnsmessige konsekvenser før departementet godkjenner en behandlingsform.

Komiteens merknader

       Komiteen viser til at genterapi kan skje både på befruktede kjønnsceller og på kroppsceller. Genterapi på kroppsceller kan innebære behandling av alvorlige sykdommer, og de kan hindre at slik sykdom oppstår. Dette er en positiv utvikling som bør fremmes. Forskning som har til formål å kunne endre arveanlegg på befruktede egg må imidlertid forbys. Komiteen mener det er positivt at Regjeringen også står fast på et slikt standpunkt.

9. Generelle bestemmelser

       I lovens kapittel 8 foreslås en del generelle bestemmelser. Disse innebærer at enhver institusjon som skal anvende medisinsk bruk av bioteknologi, skal ha godkjenning av departementet til dette formål. Departementet kan sette vilkår for godkjenningen.

       Det er videre foreslått en bestemmelse om at de godkjente institusjonene skal gi skriftlig rapport til departementet om sin virksomhet. Departementet gis myndighet til å fastsette nærmere regler for rapporteringsplikten. Det er i tillegg foreslått en forskriftsfullmakt som er lagt til Kongen. Kongen gis med denne myndighet til å fastsette nærmere bestemmelser til utfylling og gjennomføring av loven.

       Bioteknologinemnda som allerede er lovfestet i genteknologiloven, foreslås også lovfestet i lov om medisinsk bruk av bioteknologi. Det foreslås at Kongen kan gi nærmere regler om nemndas virksomhet.

       I kapittel 8 er det også foreslått en straffebestemmelse. Den/de som handler i strid med bestemmelsene i loven, kan straffes med bøter eller fengsel. Bestemmelsen er identisk med straffebestemmelsen i någjeldende lov av 12. juni 1987 nr. 68 om kunstig befruktning.

       Videre er det foreslått en overgangsbestemmelse. Denne vil få anvendelse for de institusjoner som allerede driver virksomhet som faller inn under loven. Disse institusjonene kan fortsette sin virksomhet inntil godkjenning er gitt. Imidlertid må de sende søknad om godkjenning etter en nærmere fastsatt frist.

       Foruten ikrafttredelsesbestemmelse inneholder kapittelet også forslag om endring i andre lover. Det foreslås at lov av 12. juni 1987 nr. 68 om kunstig befruktning oppheves, da bestemmelsene i sin helhet er foreslått inntatt i den foreslåtte lov om medisinsk bruk av bioteknologi. Videre er det foreslått en endring av § 9 tredje og fjerde ledd i lov av 8. april 1981 nr. 7 om barn og foreldre. Endringen innebærer at også kvinnens samboer blir regnet som far dersom det er utført kunstig befruktning.

Komiteens merknader

       Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti, viser til at Stortinget tidligere har behandlet spørsmål om patentering av genmodifiserte organismer. Spesielt i Innst.S.nr.248 (1991-1992) ble forholdene grundig drøftet. Likeledes ble spørsmål om endring av patentloven behandlet i forbindelse med Dok.nr.8:51 (1991-1992), Innst.O.nr.38.

       Flertallet slutter seg til Regjeringens forståelse av at den norske patentloven ikke er i strid med den europeiske patentkonvensjonen EPC. Norge har videre full mulighet til å videreføre den restriktive norske patentpraksisen, og flertallet forutsetter at dette blir gjort på grunnlag av forskrift gitt med hjemmel i patentloven.

       Flertallet er enig med Regjeringen i at det er nødvendig med klare grenser mellom oppfinnelser som bør kunne patenteres og det som bør holdes utenfor patentsystemet. Flertallet peker på at patentering av mennesket vil stride mot fundamentale menneskerettigheter og er derfor selvsagt utelukket. Patentering av menneskelige organer, menneskelige gener eller humant genmateriale som sådant, celle og cellevev som sådanne, fostere eller befruktede egg, vil foruten å stride mot grunnleggende menneskerettigheter, være etisk forkastelig og må som sådan forbys, jf. patentlovens § 1 a) fjerde ledd. Dette må også gjelde kommersiell utnytting av organer og deler av organer.

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti viser til sine merknader i Innst.O.nr.66 (1992-1993) og Innst.S.nr.214 (1993-1994) hvor disse medlemmer gir uttrykk for at det ikke skal kunne gis patent på liv. Disse medlemmer har merket seg at det europeiske patentverket (EPO) blant annet har gitt patent på de menneskelige genene relaxin og renin. Disse medlemmer viser til at den norske panteloven ikke gir grunnlag for generelt å nekte patent på menneskelige gen, men at Norge praktiserer sin patentlov strengere enn EPO. Disse medlemmer viser også til sine merknader i Innst.S.nr.248 (1992-1993) hvor disse medlemmer understreker at EF er i ferd med å behandle et direktiv om patent på liv som vil innebære en liberalisering av regelen. Et slikt direktiv vil være EØS-relevant. Disse medlemmer vil peke på at det allerede i dag kan reises tvil om Norge gjennom EØS-avtalen kan fastholde en strengere praktisering av sin patentlov enn det EPO legger opp til. Disse medlemmer viser i den sammenheng til Innst.O.nr.38 (1992-1993) hvor Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti foreslo å skjerpe de norske reglene for å rydde av veien tvil om muligheten til å forhindre patent på liv.

       Disse medlemmer vil peke på at hormonet relaxin ble tillatt patentert av EPO i 1991. Ifølge proposisjonen ble dette ansett av EPO for å være et « hittil ukjent humant gen ». Heller ikke den norske patentloven gir ifølge proposisjonen generelt noe grunnlag for å nekte patent på slike gen. Disse medlemmer viser til at relaxin er et hormon som er naturlig forekommende i cellemateriale hos gravide kvinner. Disse medlemmer er av den oppfatning at et slikt hormon, selv om det er isolert og bearbeidet, bare kan sees på som en oppdagelse og at det ikke kan patenteres.

       Disse medlemmer er enig i at det er en selvfølge at det ikke skal gis patent på mennesker, naturlig forekommende organ fra mennesker, fostre eller befruktede egg. Disse medlemmer har merket seg at Regjeringen heller ikke ser det som aktuelt å tillate patent på celler og genmateriale som er naturlig forekommende.

       Disse medlemmer konstaterer at Regjeringen ikke utelukker patent på menneskelige organer, celler og gen som er isolert og bearbeidet. Det vises til at dette vil kunne sees på som en oppfinnelse. Disse medlemmer anser ikke i noe tilfelle menneskelige organ, celler og gen som en oppfinnelse. Disse medlemmer mener uansett isolering og bearbeiding at menneskelig gen- og cellemateriale må utelukkes fra patentering.

       Disse medlemmer fremmer følgende forslag:

       « Stortinget ber Regjeringen fremme forslag om endring i patentloven som sikrer at det ikke kan gis patent på menneskelige organ og vev og kroppsceller som er isolert eller teknisk bearbeidet. Dette må gjelde organ og vev og kroppsceller fra såvel fødte som ufødte mennesker. »

       Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti mener det er viktig med kontroll og oppfølging av den medisinske forskningen, og viser til at de regionale medisinske, etiske komiteene skal være rådgivere i forhold til igangsetting av nye forskningsprosjekt. Disse medlemmer mener at en også må følge forskningsprosjektene fortløpende for å sikre at de etiske krav blir fulgt. Ved avslutningen av et forskningsprosjekt skal det utarbeides både en faglig rapport og en populærutgave slik at folk flest kan få innsyn i forskningen. Sluttvederlaget for forskningsprosjektet skal ikke betales ut før slike rapporter foreligger.

10. Administrative og økonomiske konsekvenser

Administrative konsekvenser

       Sosial- og helsedepartementet har forvaltningsansvaret for helselovgivningen, og ansvaret for lov om medisinsk bruk av bioteknologi vil således naturlig falle inn under departementets ansvarsområde. Forvaltningsansvar både for innesluttet bruk av bioteknologi, jf. Ot.prp. nr. 8 (1992-1993) Om lov om framstilling av genmodifiserte organismer (genteknologiloven), og for bioteknologi i tilknytning til mennesker, medfører samlet sett et omfattende forvaltningsansvar for Sosial- og helsedepartementet. Det framholdes at dette gjør det nødvendig med styrking av ressursinnsatsen og kompetansen for behandling av bio- og genteknologispørsmål i den sentrale helseforvaltning.

       I Etikkutvalgets innstilling, NOU 1991:6 Mennesker og bioteknologi, ble det foreslått å oppheve Etterprøvingsutvalget for medisinsk-genetiske servicefunksjoner, og legge utvalgets enkelte oppgaver til Bioteknologinemnda. Den lovgivning som foreslås i denne proposisjonen, medfører at en del av de oppgaver som i dag er lagt til Etterprøvingsutvalget, vil være blant helsemyndighetenes vanlige tilsynsoppgaver. Departementet vil derfor foreslå at Etterprøvingsutvalget nedlegges, jf. St.meld. nr. 25 (1992-1993).

Økonomiske konsekvenser

       Med hensyn til økonomiske konsekvenser konkluderes det i proposisjonen at dette lovforslaget ikke innebærer at den enkelte pasient får noen rettigheter til en bestemt type undersøkelse eller behandling. Forslaget innebærer en lovfesting av allerede eksisterende praksis. De overordnede prinsipper for prioritering i helsevesenet som vil bli framlagt i stortingsmeldingen om Prioritering, finansiering, organisering og rettigheter i helsevesenet, vil også få betydning for medisinsk bruk av bioteknologi.

       Imidlertid gis foreldre rett til å få sitt barn genetisk undersøkt dersom undersøkelsen kan avdekke forhold som ved dokumentert behandling kan redusere helseskade for barnet. I dette tilfelle er det særlig tenkt på de undersøkelser som allerede utføres i dag på alle nyfødte for Føllings sykdom. Denne rettigheten vil således ikke foreløpig medføre noen økt utgift for det offentlige helsevesen i forhold til utgiftene i dag.

       Det framholdes at eventuelle kostnader for forvaltningen vil måtte dekkes innenfor departementets til enhver tid gjeldende budsjett- og stillingsrammer.

       Komiteen ber om at loven blir evaluert etter 5 år.

11. Oppsummering av standpunkter til de enkelte paragrafer

       For de paragrafer som ikke er nevnt i det følgende, forekommer det ikke alternative standpunkter til proposisjonens forslag.

§ 1-1

       Komiteen fremmer endringsforslag.

       Senterpartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Fremskrittspartiet fremmer endringsforslag, jf. forslag 3.

       Kristelig Folkeparti og medlemmet Kvalbukt fra Senterpartiet fremmer endringsforslag til første ledd første punktum, jf. forslag 18.

§ 1-2

       Fremskrittspartiet fremmer forslag til andre ledd, jf. forslag 25.

§ 2-2

       Senterpartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Fremskrittspartiet fremmer endringsforslag, jf. forslag 4.

§ 2-3

       Senterpartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Fremskrittspartiet fremmer endringsforslag, jf. forslag 4.

§ 2-5

       Kristelig Folkeparti vil stemme imot.

§ 2-6

       Kristelig Folkeparti vil stemme imot.

§ 2-7

       Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti fremmer endringsforslag, jf. forslag 13. Dette forslaget vil få støtte fra Kristelig Folkeparti hvis proposisjonens forslag til §§ 2-5 og 2-6 vedtas.

§ 2-9

       Kristelig Folkeparti fremmer endringsforslag, jf. forslag 19.

§ 2-10

       Komiteens flertall, Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti, Kristelig Folkeparti og Fremskrittspartiet, fremmer endringsforslag til første ledd andre punktum.

       Arbeiderpartiet opprettholder proposisjonens forslag til første ledd andre punktum, jf. forslag 5.

       Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti vil stemme imot andre ledd.

       Kristelig Folkeparti fremmer endringsforslag til andre ledd, jf. forslag 20.

§ 2-11

       Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti fremmer endringsforslag, jf. forslag 1.

§ 2-12

       Kristelig Folkeparti fremmer endringsforslag, jf. forslag 21.

       Dette endringsforslaget støttes av medlemmet Kvalbukt fra Senterpartiet.

       Sosialistisk Venstreparti og medlemmene Gløtvold og Viken fra Senterpartiet fremmer endringsforslag til andre ledd, jf. forslag 17.

§ 3-1

       Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti fremmer endringsforslag, jf. forslag 2.

§ 3-2

       Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti vil stemme for hvis disse partiers endringsforslag til § 3-1 faller, og proposisjonens forslag til § 3-1 blir vedtatt.

§ 3-3

       Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti vil stemme for hvis disse partiers endringsforslag til § 3-1 faller, og proposisjonens forslag til § 3-1 blir vedtatt.

§ 4-2

       Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti fremmer endringsforslag, jf. forslag 6.

§ 4-3

       Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti fremmer endringsforslag, jf. forslag 7.

§ 4-4

       Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti vil stemme for dersom disse partiers endringsforslag til §§ 4-2 og 4-3 ikke oppnår flertall.

§ 5-2

       Kristelig Folkeparti fremmer endringsforslag, jf. forslag 22.

§ 5-3

       Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti fremmer endringsforslag, jf. forslag 8.

§ 5-4

       Kristelig Folkeparti fremmer endringsforslag, jf. forslag 23.

§ 6-1

       Fremskrittspartiet fremmer forslag til andre ledd, jf. forslag 25.

§ 6-2

       Fremskrittspartiet fremmer endringsforslag, jf. forslag 26.

§ 6-7

       Komiteens flertall, Arbeiderpartiet, Høyre og Fremskrittspartiet, fremmer endringsforslag.

Barnelova

§ 9

       Senterpartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Fremskrittspartiet vil stemme imot proposisjonens forslag til endring i tredje og fjerde ledd.

12. Forslag fra mindretall

Forslag fra Senterpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti:

Forslag 1

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-11 lyde:

Anvendelse av befruktede egg

       Befruktede egg kan bare anvendes for tilbakeføring i den kvinnen de stammer fra.

Forslag 2

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 3-1 lyde:

Forbud mot forskning på befruktede egg

       Det er forbudt å forske på befruktede egg.

Forslag fra Senterpartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Fremskrittspartiet:

Forslag 3

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 1-1 lyde:

Lovens formål

       Formålet med denne loven er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg basert på de etiske normer nedfelt i vår kristne og humanistiske kulturarv.

Forslag 4

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-2 lyde:

Krav til samlivsform

       Kunstig befruktning kan bare utføres på kvinne som er gift.

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-3 første ledd lyde:

       Før behandlingen påbegynnes, skal det foreligge skriftlig samtykke fra kvinnen og hennes ektemann.

Forslag fra Arbeiderpartiet:

Forslag 5

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-10 første ledd andre punktum lyde:

       Slik behandling kan bare utføres med kvinnens egne eggceller.

Forslag fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti:

Forslag 6

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 4-2 lyde:

Anvendelse av preimplantasjonsdiagnostikk

       Det er forbudt å foreta genetiske undersøkelser av befruktede egg.

Forslag 7

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 4-3 lyde:

Valg av kjønn

       Det er forbudt å undersøke et befruktet egg for å velge barnets kjønn.

Forslag 8

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 5-3 lyde:

Genetisk veiledning og informasjon

       Før fosterdiagnostikk foretas, skal kvinnen eller paret gis skriftlig informasjon om at undersøkelsen er frivillig, om hva undersøkelsen kan avdekke og om hvilke konsekvenser dette kan få for barnet, kvinnen, paret og familien. Det skal svares skriftlig om en ønsker et slikt tilbud.

Forslag 9

       Stortinget ber Regjeringen fremme forslag om at det skal være forbudt med forskning på og bruk av fostervev fra provoserte aborter.

Forslag 10

       Stortinget ber Regjeringen etablere et fast medisinsk/etisk utvalg organisatorisk lagt inn under Statens helsetilsyn som overvåker abortpraksisen ved norske sykehus.

       Det enkelte sykehus som foretar abort, skal rapportere til utvalget om sykehusets praksis for abort etter 12. svangerskapsuke i henhold til gjeldende lov og forskrifter.

Forslag 11

       Stortinget ber Regjeringen utarbeide klarere retningslinjer for når abort skal kunne innvilges etter henholdsvis 12. og 18. svangerskapsuke med sikte på en mer samordnet praksis ved norske sykehus.

Forslag 12

       Stortinget ber Regjeringen fremme forslag om ulike tiltak som tar sikte på å regulere genetiske undersøkelser før 12. svangerskapsuke.

Forslag fra Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti:

Forslag 13

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-7 første ledd lyde:

       Helsepersonell plikter å sørge for at sædgivers identitet blir registrert og lagret, slik at barnet ved fylte 18 år kan ha anledning til å få kjennskap til biologisk fars identitet.

Forslag 14

       Stortinget ber Regjeringen fremme forslag om endring i patentloven som sikrer at det ikke kan gis patent på menneskelige organ og vev og kroppsceller som er isolert eller teknisk bearbeidet. Dette må gjelde organ og vev og kroppsceller fra såvel fødte som ufødte mennesker.

Forslag fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti:

Forslag 15

       Stortinget ber Regjeringen gjennomføre en ordning med at det foretas en ny uavhengig vurdering før et svangerskap eventuelt blir avbrutt hvis ultralydfunn alene indikerer funksjonsfeil på et foster.

Forslag 16

       Stortinget ber Regjeringen fremme forslag til en ny bestemmelse i lov om svangerskapsavbrudd som pålegger obligatorisk rådgivning til alle abortsøkende kvinner.

Forslag fra Sosialistisk Venstreparti og medlemmene Gløtvold og Viken fra Senterpartiet:

Forslag 17

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-12 andre ledd lyde:

       Befruktede egg må ikke lagres mer enn i 9 måneder.

Forslag fra Kristelig Folkeparti og medlemmet Kvalbukt fra Senterpartiet:

Forslag 18

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 1-1 første ledd første punktum lyde:

       Formålet med denne lov er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass for alle fra befruktningen til en naturlig død.

Forslag fra Kristelig Folkeparti:

Forslag 19

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-9 lyde:

Vilkår for kunstig inseminasjon

       Kunstig inseminasjon kan bare utføres på kvinne med sæd fra hennes ektemann og bare etter samtykke fra begge ektefeller.

Forslag 20

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-10 andre ledd lyde:

       Det befruktes kun det antall egg som tilsvarer det antall barn paret er beredt til å ta imot. Alle befruktede egg skal så snart som mulig føres inn i samme kvinnes livmor for naturlig utvikling der.

Forslag 21

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 2-12 lyde:

Forbud mot lagring av befruktede og ubefruktede egg

       Det er forbudt å fryse eller på annen måte lagre befruktede og ubefruktede egg.

Forslag 22

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 5-2 lyde:

Godkjenning av fosterdiagnostikk

       Fosterdiagnostikk er bare tillatt for å påvise lidelser det er mulig å behandle og/eller for å gi moren og barnet større trygghet i forbindelse med fødselen.

       Departementet utarbeider en liste over lidelser det er behandlingsmuligheter for, og som det er tillatt å undersøke.

       I lovforslaget blir §§ 5-2 til 5-4 til §§ 5-3 til 5-5.

Forslag 23

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 5-5 lyde:

Opplysning om kjønn og funksjonssvikt

       Opplysning om fosterets kjønn og/eller funksjonssvikt som ikke kan behandles, er forbudt før 12. svangerskapsuke.

Forslag 24

       Stortinget ber Regjeringen fremme forslag til endring av lov om svangerskapsavbrudd som innebærer at paragraf 2c som tillater abort på eugeniske indikasjoner, tas ut av loven.

Forslag fra Fremskrittspartiet:

Forslag 25

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 1-2 andre ledd lyde:

       Undersøkelser på protein- og enzymnivå omfattes ikke av loven.

       I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 6-1 andre ledd lyde:

       Undersøkelser på protein- og enzymnivå omfattes ikke av bestemmelsene i dette kapittel.

Forslag 26

I lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal § 6-2 lyde:

Anvendelse av genetiske undersøkelser

       Genetiske undersøkelser skal bare anvendes til medisinske formål med diagnostiske, forebyggende eller behandlingsmessige siktemål.

13. Komiteens tilrådning

       Komiteen viser til proposisjonen og det som står foran, og rår Odelstinget til å fatte slike

vedtak:

A.

vedtak til lov om medisinsk bruk av bioteknologi.

Kap. 1 Formål og virkeområde

§ 1-1. Lovens formål

       Formålet med denne loven er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg basert på de etiske normer nedfelt i vår vestlige kulturarv.

§ 1-2. Virkeområde

       Loven gjelder for medisinsk bruk av bioteknologi på mennesker.

Kap. 2 Kunstig befruktning

§ 2-1. Definisjoner

       Med kunstig befruktning forstås i denne lov kunstig inseminasjon og befruktning utenfor kroppen.

       Med kunstig inseminasjon forstås i denne lov innføring av sæd i kvinnen på annen måte enn ved samleie.

       Med befruktning utenfor kroppen forstås i denne lov befruktning av egg utenfor morens kropp.

§ 2-2. Krav til samlivsform

       Kunstig befruktning kan bare utføres på kvinne som er gift eller som er samboer med en mann i ekteskapsliknende forhold.

§ 2-3. Samtykke

       Før behandlingen påbegynnes, skal det foreligge skriftlig samtykke fra kvinnen og hennes ektemann eller samboer.

       Behandlende lege skal påse at samtykket fremdeles er gyldig når behandlingen påbegynnes.

§ 2-4. Avgjørelse og informasjon om behandling

       Beslutning om å foreta behandling med sikte på kunstig befruktning treffes av lege. Avgjørelsen skal bygge på medisinske og psykososiale vurderinger av paret.

       Paret skal gis informasjon om behandlingen og om de medisinske og rettslige virkninger behandlingen kan få.

§ 2-5. Lagring og import av sæd

       Bare institusjoner som etter § 8-1 har adgang til å utføre kunstig befruktning, kan nedfryse eller på annen måte lagre sæd.

       Import av sæd kan bare skje etter særskilt godkjenning fra Statens Helsetilsyn.

§ 2-6. Valg av sædgiver

       Behandlende lege velger egnet sædgiver.

§ 2-7. Sædgivers, barnets og parets identitet

       Helsepersonellet plikter å sørge for at sædgivers identitet blir holdt hemmelig.

       En sædgiver kan ikke gis opplysninger om parets eller barnets identitet.

§ 2-8. Behandling av sæd før befruktningen

       Behandling av sæd før befruktningen for å påvirke valg av barnets kjønn er bare tillatt dersom kvinnen er bærer av alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom.

§ 2-9. Vilkår for kunstig inseminasjon

       Kunstig inseminasjon kan finne sted når mannen er befruktningsudyktig, og selv har eller er bærer av alvorlig arvelig sykdom.

       Kunstig inseminasjon kan i særskilte tilfelle også finne sted dersom kvinnen er bærer av alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom, jf. § 2-8.

§ 2-10. Vilkår for befruktning utenfor kroppen

       Befruktning utenfor kroppen kan bare finne sted når kvinnen eller mannen er befruktningsudyktig eller ved uforklarlig befruktningsudyktighet. Slik behandling kan bare utføres med parets egne egg- og sædceller.

       Etter nærmere bestemmelser gitt av departementet kan befruktning utenfor kroppen finne sted ved alvorlig arvelig sykdom, jf. § 4-2.

§ 2-11. Anvendelse av befruktede egg

       Befruktede egg kan bare anvendes for tilbakeføring i den kvinnen de stammer fra, eller til forskning etter særskilt godkjenning, jf. § 3-1.

§ 2-12. Lagring av befruktede egg og forbud mot lagring av ubefruktede egg

       Bare institusjoner som er godkjent etter § 8-1 til å utføre befruktning utenfor kroppen kan lagre befruktede egg.

       Befruktede egg må ikke lagres mer enn i tre år.

       Lagring av ubefruktede egg er forbudt.

Kap. 3 Forskning på befruktede egg

§ 3-1. Godkjenning

       Forskning på befruktede egg kan bare foretas etter særskilt godkjenning av departementet, jf. § 2-12.

       Før departementet avgjør om godkjenning skal gis skal forskningsprosjektet ha vært underlagt en forskningsetisk vurdering og har vært forelagt Bioteknologinemnda til uttalelse.

§ 3-2. Vilkår for godkjenning

       Vilkår for særskilt godkjenning av forskning på befruktede egg er følgende:

a)	institusjonen er godkjent for å utføre kunstig befruktning, jf. § 8-1.

b)	forskning må bare foretas på overtallige befruktede egg.

c)	forskning må ikke foretas senere enn 14 dager etter at egget er befruktet. Lagringstid fastsatt i § 2-11 skal ikke medregnes.

d)	befruktet egg som har vært gjenstand for forskning, må ikke føres inn i kvinnen, men skal tilintetgjøres.

e)	paret som det befruktede egg skriver seg fra skal ha gitt skriftlig samtykke.

       Dersom særskilte grunner tilsier det kan departementet stille ytterligere vilkår for godkjenning av forskning på befruktede egg.

§ 3-3. Forbud mot visse typer forskning

       Følgende former for forskning er forbudt:

a)	sammenføring av egg- og sædceller for forskningsformål.

b)	endring av arveanlegg i befruktede egg, jf. § 7-1.

c)	framstilling av arvemessig like individer.

d)	sammenføring av genetisk forskjellige befruktede egg eller deler av befruktede egg.

e)	innsetting av befruktede egg fra andre arter.

f)	forskning med sikte på å skape artshybrider mellom menneske og dyr.

Kap. 4 Preimplantasjonsdiagnostikk

§ 4-1. Definisjon

       Med preimplantasjonsdiagnostikk forstås genetisk undersøkelse av et befruktet egg før det settes inn i livmoren.

§ 4-2. Anvendelse av preimplantasjons-diagnostikk

       Et befruktet egg kan bare undersøkes genetisk i spesielle tilfeller ved alvorlig arvelig sykdom uten behandlingsmuligheter, jf. § 2-10. Kongen kan fastsette nærmere vilkår for adgangen til preimplantasjonsdiagnostikk.

§ 4-3. Valg av kjønn

       Det er forbudt å undersøke et befruktet egg for å velge barnets kjønn, unntatt i særskilte tilfeller ved alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom.

§ 4-4. Genetisk veiledning og informasjon

       Før det gis adgang til preimplantasjonsdiagnostikk skal kvinnen eller paret gis genetisk veiledning og informasjon.

Kap. 5 Fosterdiagnostikk

§ 5-1. Definisjon

       Med fosterdiagnostikk forstås i denne lov:

a)	undersøkelse av foster eller gravid for å påvise eller utelukke genetisk sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret.

b)	ultralydundersøkelse av gravid.

§ 5-2. Godkjenning av fosterdiagnostikk

       Undersøkelsestyper og metoder, som faller inn under § 5-1 bokstav a, for å påvise eller utelukke genetisk sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret, skal godkjennes av departementet.

       Før departementet avgjør om godkjenning skal gis skal søknaden forelegges Bioteknologinemnda til uttalelse, jf. § 8-4.

§ 5-3. Genetisk veiledning og informasjon

       Før fosterdiagnostikk foretas skal kvinnen eller paret gis informasjon om at undersøkelsen er frivillig, om hva undersøkelsen kan avdekke og om hvilke konsekvenser dette kan få for barnet, kvinnen, paret og familien.

§ 5-4. Opplysning om kjønn

       Opplysning om fosterets kjønn før 12. svangerskapsuke som fremkommer ved fosterdiagnostikk som omtalt i § 5-1 bokstav a, skal bare gis dersom kvinnen er bærer av alvorlig kjønnsbundet sykdom.

Kap. 6 Genetiske undersøkelser etter fødselen

§ 6-1. Definisjon

       Med genetiske undersøkelser etter fødselen forstås i denne lov:

a)	genetiske undersøkelser for å stille sykdomsdiagnose.

b)	genetiske presymptomatiske undersøkelser.

c)	genetiske prediktive undersøkelser.

d)	genetiske undersøkelser for å påvise eller utelukke bærertilstand for arvelige sykdommer som først viser seg i senere generasjoner.

§ 6-2. Anvendelse av genetiske undersøkelser

       Genetiske undersøkelser skal bare anvendes til medisinske formål med diagnostiske og/eller behandlingsmessige siktemål.

§ 6-3. Godkjenning av genetiske undersøkelser

       Før undersøkelsestyper og metoder som omtalt i § 6-1 bokstav b, c og d tas i bruk skal departementet ha gitt særskilt godkjenning.

       Før departementet avgjør om godkjenning skal gis skal søknaden forelegges Bioteknologinemnda til uttalelse, jf. § 8-4.

§ 6-4. Samtykke

       Før genetisk undersøkelse som omfattes av § 6-1 bokstav b, c og d foretas må den som skal undersøkes ha avgitt skriftlig samtykke til at undersøkelsen kan foretas.

       Resultatet av en genetisk undersøkelse som omfattes av § 6-1 bokstav b, c og d kan ikke registreres uten at den som opplysningene gjelder har gitt samtykke til dette.

       Før det foretas genetisk undersøkelse på barn under 16 år må det innhentes samtykke fra barnets foreldre eller andre foresatte.

§ 6-5. Genetisk veiledning og informasjon

       Ved genetiske undersøkelser etter fødselen skal den som undersøkes gis omfattende genetisk veiledning både før, under og etter at undersøkelsen er foretatt. Dersom den som undersøkes er et barn under 16 år, skal genetisk veiledning også gis til barnets foreldre eller andre foresatte.

       Unntatt fra første ledd er genetisk undersøkelse for å stille sykdomsdiagnose, jf. § 6-1 bokstav a.

§ 6-6. Genetisk undersøkelse av barn

       Genetisk undersøkelse av barn skal ikke utføres før barnet er fylt 16 år, med mindre undersøkelsen kan påvise forhold som ved behandling kan forhindre eller redusere helseskade hos barnet.

       Dersom tidlig diagnostikk er av vesentlig betydning for bedring av prognosen, kan foreldrene kreve å få undersøkelsen utført.

       Unntatt fra første ledd er genetisk undersøkelse for å stille sykdomsdiagnose, jf. § 6-1 bokstav a.

§ 6-7. Forbud mot bruk av genetiske opplysninger

       Det er forbudt å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser.

       Det er forbudt å spørre om genetiske undersøkelser har vært utført.

       Forbudene i første og annet ledd omfatter ikke helseinstitusjoner som er godkjent etter § 8-1 til å utføre genetiske undersøkelser omtalt i § 6-1 eller til forskningsformål. Dersom genetiske opplysninger skal benyttes til forskningsformål må den opplysningene gjelder ha gitt samtykke til dette.

       Unntatt fra forbudet i første ledd er opplysninger om diagnose stilt ved genetisk undersøkelse som omfattes av § 6-1 bokstav a.

       Unntatt fra forbudet i første og annet ledd er leger som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed.

Kap. 7 Genterapi

§ 7-1. Vilkår for genterapi

       Menneskets arveanlegg må bare endres ved genterapi på kroppsceller for behandling av alvorlig sykdom eller for å hindre at slik sykdom oppstår.

       Behandling med sikte på endring av arveanlegg i befruktede egg er forbudt.

§ 7-2. Godkjenning av genterapi

       Behandlingsformer som faller inn under § 7-1 første ledd skal godkjennes av departementet.

       Før departementet avgjør om godkjenning skal gis skal saken forelegges Bioteknologinemnda til uttalelse, jf. § 8-4.

§ 7-3. Samtykke

       Før genterapi igangsettes må den som skal behandles gi skriftlig samtykke. Før det igangsettes genterapi på barn under 16 år, skal foreldrenes eller andre foresattes samtykke innhentes.

Kap. 8 Generelle bestemmelser

§ 8-1. Godkjenning av institusjoner

       Medisinsk bruk av bioteknologi som faller inn under loven kan bare finne sted ved institusjoner som er spesielt godkjent av departementet for dette formål. Det skal framgå av godkjenningsvedtaket hvilke former for medisinsk bioteknologi institusjonen har tillatelse til å anvende.

       Departementet kan i godkjenningsvedtaket sette nærmere vilkår for godkjenning.

§ 8-2. Rapporteringsplikt

       Enhver institusjon som er godkjent etter § 8-1, skal gi skriftlig rapport til departementet om virksomheten.

       Departementet fastsetter nærmere regler om rapporteringsplikten.

§ 8-3. Forskrifter

       Kongen kan ved forskrift fastsette nærmere bestemmelser til utfylling og gjennomføring av loven.

§ 8-4. Bioteknologinemnda

       Kongen oppnevner en nemnd som på begjæring eller av eget tiltak skal gi uttalelser i saker etter denne lov og andre spørsmål om bioteknologi. Nemndas uttalelser er offentlige, med mindre annet følger av lovbestemt taushetsplikt.

       Kongen kan gi nærmere regler om nemndas virksomhet.

§ 8-5. Straff

       Den som forsettlig overtrer loven eller bestemmelser gitt i medhold av loven straffes med bøter eller fengsel i inntil tre måneder. Medvirkning straffes på samme måte.

§ 8-6. Overgangsbestemmelse

       For virksomhet som omfattes av denne lov, og som allerede er i gang når loven trer i kraft, skal søknad om godkjenning sendes innen en frist som Kongen fastsetter. Forutsatt at godkjenningssøknaden er kommet innen fristen, kan virksomheten fortsette inntil søknaden er avgjort.

§ 8-7. Ikrafttreden

       Loven trer i kraft fra det tidspunkt Kongen bestemmer.

       Fra samme tid gjøres følgende endringer i andre lover:

1.	Lov av 12. juni 1987 nr. 68 om kunstig befruktning oppheves.

2.	Lov av 8. april 1981 nr. 7 om barn og foreldre (barnelova) § 9 tredje og fjerde ledd skal lyde:

       Er det utført inseminasjon på mora, og ektemann eller sambuar har gitt samtykke til inseminasjonen, skal det seiast dom for at han er faren, dersom det ikkje er lite truleg at barnet er avla ved inseminasjonen.

       Sædgiveren kan ikkje dømast til far. Dette gjeld likevel ikkje dersom inseminasjonen er gjort med sæd frå ektemann eller sambuar og det ikkje er lite truleg at barnet er avla ved inseminasjonen.

B.

       Stortinget ber Regjeringen legge frem en stortingsmelding om erfaringene med abortloven og spesielt drøfte veiledning og praksis etter 12. uke i lys av de nye muligheter den medisinske teknologien gir til å avdekke, forebygge og helbrede sykdom hos fosteret.

Oslo, i sosialkomiteen, den 8. juni 1994.

Sylvia Brustad,	Anders Hornslien,	Valgerd Svarstad Haugland,
leder.	ordfører.	sekretær.

14. Komiteens tilrådning

       Komiteen viser til proposisjonen og det som står foran, og rår Odelstinget til å fatte slike

vedtak:

A.

vedtak til lov om medisinsk bruk av bioteknologi.

Kap. 1 Formål og virkeområde

§ 1-1. Lovens formål

       Formålet med denne loven er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Dette skal skje i samsvar med prinsipper om respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg basert på de etiske normer nedfelt i vår vestlige kulturarv.

§ 1-2. Virkeområde

       Loven gjelder for medisinsk bruk av bioteknologi på mennesker.

Kap. 2 Kunstig befruktning

§ 2-1. Definisjoner

       Med kunstig befruktning forstås i denne lov kunstig inseminasjon og befruktning utenfor kroppen.

       Med kunstig inseminasjon forstås i denne lov innføring av sæd i kvinnen på annen måte enn ved samleie.

       Med befruktning utenfor kroppen forstås i denne lov befruktning av egg utenfor morens kropp.

§ 2-2. Krav til samlivsform

       Kunstig befruktning kan bare utføres på kvinne som er gift eller som er samboer med en mann i ekteskapsliknende forhold.

§ 2-3. Samtykke

       Før behandlingen påbegynnes, skal det foreligge skriftlig samtykke fra kvinnen og hennes ektemann eller samboer.

       Behandlende lege skal påse at samtykket fremdeles er gyldig når behandlingen påbegynnes.

§ 2-4. Avgjørelse og informasjon om behandling

       Beslutning om å foreta behandling med sikte på kunstig befruktning treffes av lege. Avgjørelsen skal bygge på medisinske og psykososiale vurderinger av paret.

       Paret skal gis informasjon om behandlingen og om de medisinske og rettslige virkninger behandlingen kan få.

§ 2-5. Lagring og import av sæd

       Bare institusjoner som etter § 8-1 har adgang til å utføre kunstig befruktning, kan nedfryse eller på annen måte lagre sæd.

       Import av sæd kan bare skje etter særskilt godkjenning fra Statens Helsetilsyn.

§ 2-6. Valg av sædgiver

       Behandlende lege velger egnet sædgiver.

§ 2-7. Sædgivers, barnets og parets identitet

       Helsepersonellet plikter å sørge for at sædgivers identitet blir holdt hemmelig.

       En sædgiver kan ikke gis opplysninger om parets eller barnets identitet.

§ 2-8. Behandling av sæd før befruktningen

       Behandling av sæd før befruktningen for å påvirke valg av barnets kjønn er bare tillatt dersom kvinnen er bærer av alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom.

§ 2-9. Vilkår for kunstig inseminasjon

       Kunstig inseminasjon kan finne sted når mannen er befruktningsudyktig, og selv har eller er bærer av alvorlig arvelig sykdom.

       Kunstig inseminasjon kan i særskilte tilfelle også finne sted dersom kvinnen er bærer av alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom, jf. § 2-8.

§ 2-10. Vilkår for befruktning utenfor kroppen

       Befruktning utenfor kroppen kan bare finne sted når kvinnen eller mannen er befruktningsudyktig eller ved uforklarlig befruktningsudyktighet. Slik behandling kan bare utføres med parets egne egg- og sædceller.

       Etter nærmere bestemmelser gitt av departementet kan befruktning utenfor kroppen finne sted ved alvorlig arvelig sykdom, jf. § 4-2.

§ 2-11. Anvendelse av befruktede egg

       Befruktede egg kan bare anvendes for tilbakeføring i den kvinnen de stammer fra, eller til forskning etter særskilt godkjenning, jf. § 3-1.

§ 2-12. Lagring av befruktede egg og forbud mot lagring av ubefruktede egg

       Bare institusjoner som er godkjent etter § 8-1 til å utføre befruktning utenfor kroppen kan lagre befruktede egg.

       Befruktede egg må ikke lagres mer enn i tre år.

       Lagring av ubefruktede egg er forbudt.

Kap. 3 Forskning på befruktede egg

§ 3-1. Godkjenning

       Forskning på befruktede egg kan bare foretas etter særskilt godkjenning av departementet, jf. § 2-12.

       Før departementet avgjør om godkjenning skal gis skal forskningsprosjektet ha vært underlagt en forskningsetisk vurdering og har vært forelagt Bioteknologinemnda til uttalelse.

§ 3-2. Vilkår for godkjenning

       Vilkår for særskilt godkjenning av forskning på befruktede egg er følgende:

a)	institusjonen er godkjent for å utføre kunstig befruktning, jf. § 8-1.

b)	forskning må bare foretas på overtallige befruktede egg.

c)	forskning må ikke foretas senere enn 14 dager etter at egget er befruktet. Lagringstid fastsatt i § 2-11 skal ikke medregnes.

d)	befruktet egg som har vært gjenstand for forskning, må ikke føres inn i kvinnen, men skal tilintetgjøres.

e)	paret som det befruktede egg skriver seg fra skal ha gitt skriftlig samtykke.

       Dersom særskilte grunner tilsier det kan departementet stille ytterligere vilkår for godkjenning av forskning på befruktede egg.

§ 3-3. Forbud mot visse typer forskning

       Følgende former for forskning er forbudt:

a)	sammenføring av egg- og sædceller for forskningsformål.

b)	endring av arveanlegg i befruktede egg, jf. § 7-1.

c)	framstilling av arvemessig like individer.

d)	sammenføring av genetisk forskjellige befruktede egg eller deler av befruktede egg.

e)	innsetting av befruktede egg fra andre arter.

f)	forskning med sikte på å skape artshybrider mellom menneske og dyr.

Kap. 4 Preimplantasjonsdiagnostikk

§ 4-1. Definisjon

       Med preimplantasjonsdiagnostikk forstås genetisk undersøkelse av et befruktet egg før det settes inn i livmoren.

§ 4-2. Anvendelse av preimplantasjons-diagnostikk

       Et befruktet egg kan bare undersøkes genetisk i spesielle tilfeller ved alvorlig arvelig sykdom uten behandlingsmuligheter, jf. § 2-10. Kongen kan fastsette nærmere vilkår for adgangen til preimplantasjonsdiagnostikk.

§ 4-3. Valg av kjønn

       Det er forbudt å undersøke et befruktet egg for å velge barnets kjønn, unntatt i særskilte tilfeller ved alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom.

§ 4-4. Genetisk veiledning og informasjon

       Før det gis adgang til preimplantasjonsdiagnostikk skal kvinnen eller paret gis genetisk veiledning og informasjon.

Kap. 5 Fosterdiagnostikk

§ 5-1. Definisjon

       Med fosterdiagnostikk forstås i denne lov:

a)	undersøkelse av foster eller gravid for å påvise eller utelukke genetisk sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret.

b)	ultralydundersøkelse av gravid.

§ 5-2. Godkjenning av fosterdiagnostikk

       Undersøkelsestyper og metoder, som faller inn under § 5-1 bokstav a, for å påvise eller utelukke genetisk sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret, skal godkjennes av departementet.

       Før departementet avgjør om godkjenning skal gis skal søknaden forelegges Bioteknologinemnda til uttalelse, jf. § 8-4.

§ 5-3. Genetisk veiledning og informasjon

       Før fosterdiagnostikk foretas skal kvinnen eller paret gis informasjon om at undersøkelsen er frivillig, om hva undersøkelsen kan avdekke og om hvilke konsekvenser dette kan få for barnet, kvinnen, paret og familien.

§ 5-4. Opplysning om kjønn

       Opplysning om fosterets kjønn før 12. svangerskapsuke som fremkommer ved fosterdiagnostikk som omtalt i § 5-1 bokstav a, skal bare gis dersom kvinnen er bærer av alvorlig kjønnsbundet sykdom.

Kap. 6 Genetiske undersøkelser etter fødselen

§ 6-1. Definisjon

       Med genetiske undersøkelser etter fødselen forstås i denne lov:

a)	genetiske undersøkelser for å stille sykdomsdiagnose.

b)	genetiske presymptomatiske undersøkelser.

c)	genetiske prediktive undersøkelser.

d)	genetiske undersøkelser for å påvise eller utelukke bærertilstand for arvelige sykdommer som først viser seg i senere generasjoner.

§ 6-2. Anvendelse av genetiske undersøkelser

       Genetiske undersøkelser skal bare anvendes til medisinske formål med diagnostiske og/eller behandlingsmessige siktemål.

§ 6-3. Godkjenning av genetiske undersøkelser

       Før undersøkelsestyper og metoder som omtalt i § 6-1 bokstav b, c og d tas i bruk skal departementet ha gitt særskilt godkjenning.

       Før departementet avgjør om godkjenning skal gis skal søknaden forelegges Bioteknologinemnda til uttalelse, jf. § 8-4.

§ 6-4. Samtykke

       Før genetisk undersøkelse som omfattes av § 6-1 bokstav b, c og d foretas må den som skal undersøkes ha avgitt skriftlig samtykke til at undersøkelsen kan foretas.

       Resultatet av en genetisk undersøkelse som omfattes av § 6-1 bokstav b, c og d kan ikke registreres uten at den som opplysningene gjelder har gitt samtykke til dette.

       Før det foretas genetisk undersøkelse på barn under 16 år må det innhentes samtykke fra barnets foreldre eller andre foresatte.

§ 6-5. Genetisk veiledning og informasjon

       Ved genetiske undersøkelser etter fødselen skal den som undersøkes gis omfattende genetisk veiledning både før, under og etter at undersøkelsen er foretatt. Dersom den som undersøkes er et barn under 16 år, skal genetisk veiledning også gis til barnets foreldre eller andre foresatte.

       Unntatt fra første ledd er genetisk undersøkelse for å stille sykdomsdiagnose, jf. § 6-1 bokstav a.

§ 6-6. Genetisk undersøkelse av barn

       Genetisk undersøkelse av barn skal ikke utføres før barnet er fylt 16 år, med mindre undersøkelsen kan påvise forhold som ved behandling kan forhindre eller redusere helseskade hos barnet.

       Dersom tidlig diagnostikk er av vesentlig betydning for bedring av prognosen, kan foreldrene kreve å få undersøkelsen utført.

       Unntatt fra første ledd er genetisk undersøkelse for å stille sykdomsdiagnose, jf. § 6-1 bokstav a.

§ 6-7. Forbud mot bruk av genetiske opplysninger

       Det er forbudt å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser.

       Det er forbudt å spørre om genetiske undersøkelser har vært utført.

       Forbudene i første og annet ledd omfatter ikke helseinstitusjoner som er godkjent etter § 8-1 til å utføre genetiske undersøkelser omtalt i § 6-1 eller til forskningsformål. Dersom genetiske opplysninger skal benyttes til forskningsformål må den opplysningene gjelder ha gitt samtykke til dette.

       Unntatt fra forbudet i første ledd er opplysninger om diagnose stilt ved genetisk undersøkelse som omfattes av § 6-1 bokstav a.

       Unntatt fra forbudet i første og annet ledd er leger som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed.

Kap. 7 Genterapi

§ 7-1. Vilkår for genterapi

       Menneskets arveanlegg må bare endres ved genterapi på kroppsceller for behandling av alvorlig sykdom eller for å hindre at slik sykdom oppstår.

       Behandling med sikte på endring av arveanlegg i befruktede egg er forbudt.

§ 7-2. Godkjenning av genterapi

       Behandlingsformer som faller inn under § 7-1 første ledd skal godkjennes av departementet.

       Før departementet avgjør om godkjenning skal gis skal saken forelegges Bioteknologinemnda til uttalelse, jf. § 8-4.

§ 7-3. Samtykke

       Før genterapi igangsettes må den som skal behandles gi skriftlig samtykke. Før det igangsettes genterapi på barn under 16 år, skal foreldrenes eller andre foresattes samtykke innhentes.

Kap. 8 Generelle bestemmelser

§ 8-1. Godkjenning av institusjoner

       Medisinsk bruk av bioteknologi som faller inn under loven kan bare finne sted ved institusjoner som er spesielt godkjent av departementet for dette formål. Det skal framgå av godkjenningsvedtaket hvilke former for medisinsk bioteknologi institusjonen har tillatelse til å anvende.

       Departementet kan i godkjenningsvedtaket sette nærmere vilkår for godkjenning.

§ 8-2. Rapporteringsplikt

       Enhver institusjon som er godkjent etter § 8-1, skal gi skriftlig rapport til departementet om virksomheten.

       Departementet fastsetter nærmere regler om rapporteringsplikten.

§ 8-3. Forskrifter

       Kongen kan ved forskrift fastsette nærmere bestemmelser til utfylling og gjennomføring av loven.

§ 8-4. Bioteknologinemnda

       Kongen oppnevner en nemnd som på begjæring eller av eget tiltak skal gi uttalelser i saker etter denne lov og andre spørsmål om bioteknologi. Nemndas uttalelser er offentlige, med mindre annet følger av lovbestemt taushetsplikt.

       Kongen kan gi nærmere regler om nemndas virksomhet.

§ 8-5. Straff

       Den som forsettlig overtrer loven eller bestemmelser gitt i medhold av loven straffes med bøter eller fengsel i inntil tre måneder. Medvirkning straffes på samme måte.

§ 8-6. Overgangsbestemmelse

       For virksomhet som omfattes av denne lov, og som allerede er i gang når loven trer i kraft, skal søknad om godkjenning sendes innen en frist som Kongen fastsetter. Forutsatt at godkjenningssøknaden er kommet innen fristen, kan virksomheten fortsette inntil søknaden er avgjort.

§ 8-7. Ikrafttreden

       Loven trer i kraft fra det tidspunkt Kongen bestemmer.

       Fra samme tid gjøres følgende endringer i andre lover:

1.	Lov av 12. juni 1987 nr. 68 om kunstig befruktning oppheves.

2.	Lov av 8. april 1981 nr. 7 om barn og foreldre (barnelova) § 9 tredje og fjerde ledd skal lyde:

       Er det utført inseminasjon på mora, og ektemann eller sambuar har gitt samtykke til inseminasjonen, skal det seiast dom for at han er faren, dersom det ikkje er lite truleg at barnet er avla ved inseminasjonen.

       Sædgiveren kan ikkje dømast til far. Dette gjeld likevel ikkje dersom inseminasjonen er gjort med sæd frå ektemann eller sambuar og det ikkje er lite truleg at barnet er avla ved inseminasjonen.

B.

       Stortinget ber Regjeringen legge frem en stortingsmelding om erfaringene med abortloven og spesielt drøfte veiledning og praksis etter 12. uke i lys av de nye muligheter den medisinske teknologien gir til å avdekke, forebygge og helbrede sykdom hos fosteret.

Oslo, i sosialkomiteen, den 8. juni 1994.

Sylvia Brustad,

Anders Hornslien,

Valgerd Svarstad Haugland,

leder.

ordfører.

sekretær.