Det foreslås i proposisjonen to endringer i bioteknologiloven.
For det første foreslås det en presisering
av lovens virkeområde slik at det klart framgår
at lovens bestemmelser i utgangspunktet bare gjelder forskning som
har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for forsøkspersonen,
eller hvor opplysninger om den enkelte føres tilbake til
vedkommende. Det foreslås imidlertid en hjemmel for Kongen
til i forskrift eller i det enkelte tilfelle å bestemme
at lovens bestemmelser helt eller delvis skal gjelde også for
annen type forskning.
For det andre foreslår departementet å regulere adgangen
til å drive oppsøkende genetisk virksomhet slik
at det på nærmere bestemte vilkår skal
være adgang for en lege til å oppsøke
en pasients slektninger med sikte på å tilby genetisk
veiledning, undersøkelse og eventuelt behandling.
Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Bendiks
H. Arnesen, Reidun Gravdahl, Asmund Kristoffersen, Karin Lian, Einar
Olav Skogholt og Gunhild Øyangen, fra Fremskrittspartiet,
lederen John I. Alvheim og Harald T. Nesvik, fra Kristelig Folkeparti, Åse
Gunhild Woie Duesund og Are Næss, fra Høyre, Annelise
Høegh og Sonja Irene Sjøli, fra Senterpartiet,
Ola D. Gløtvold, og fra Sosialistisk Venstreparti, Olav
Gunnar Ballo, avventer evalueringen av bioteknologiloven,
men ønsker å foreta en nødvendig presisering
av lovens virkeområde når det gjelder forskning
og regulering av adgangen til å drive oppsøkende
genetisk virksomhet nå.
Det er etter komiteens mening viktig å legge vekt
på holdningsskapende arbeid og gjensidig åpenhet
i forholdet mellom politikere og fagmiljøer, slik at den
etiske og prinsipielle diskusjon mest mulig kommer i forkant av
den tekniske utvikling.
Det er også viktig, som påpekt i proposisjonen,
at den informasjon som gis om genetiske disposisjoner, enten det
er til den enkelte pasient eller til dennes slektninger, er saklig
og av god kvalitet. Komiteen vil derfor anbefale
at det utarbeides skriftlig materiale til hjelp for de pasienter
som selv ønsker å informere sin familie.
Komiteen mener at en ikke må lage lovforbud som
gjør det vanskelig for legen/genetikeren å handle til
beste for pasienter og familier i de mange uforutsigbare situasjoner
som kan inntreffe i forbindelse med genetisk sykdom eller sykdomsdisposisjon.
Det er etter komiteens mening vanskelig å forestille
seg en lov som fullt ut kan dekke alle tenkelige og mulige situasjoner
som kan oppstå. Lover på dette området
bør derfor være holdningsskapende. Det er ikke
gitt at en overordnet kontrollmyndighet vil treffe avgjørelser som
etisk er riktigere og bedre for pasienter og familier enn helsearbeidere
som står nærmest familiene i en gitt situasjon.
Komiteen vil videre uttale at det er særdeles viktig
at en i Norge ikke innfører så rigide bestemmelser
omkring forskning, at viktig og etisk forsvarlig forskning som kunne
ha ført til en bedre livssituasjon for pasienter og familier,
blir hindret eller vanskeliggjort.
Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet,
Kristelig Folkeparti, Høyre, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti,
vil peke på at lovgivning innen medisinsk forskning, diagnostikk
og behandling kan være vanskelig, ikke minst på grunn
av etiske problemstillinger. Det må likevel være
politikernes ansvar som folkevalgte å trekke opp de overordnede
retningslinjer i lovs form. Historien har vist at det ikke alltid
er samsvar mellom forskningsmessig og vitenskapelig kompetanse og
etisk vurderingsevne.
Komiteens medlemmer fra Fremskrittspartiet vil
peke på at loven om medisinsk bruk av bioteknologi er blant
de strengeste i verden. Dette kan ha vært bra på det
tidspunkt loven ble utformet, da en la maksimal vekt på føre-var-prinsippet. Når
det de årene siden loven ble vedtatt, ikke synes å ha
fremkommet noe eksempel på at det har vært et
reelt behov for en så streng lov, bør det utvises
moderasjon med hensyn til å skjerpe lovgivningen på dette området.
Den beste garanti for at virksomhet i relasjon til genetisk sykdom
skjer i etisk akseptable former, vil i alle fall være holdningene
til dem som står for dette arbeidet. Det er ikke fremkommet
noe som tyder på at holdningene blant norske genetikere,
helsearbeidere eller forskere gir grunn til bekymring.