Det vises til brev fra Stortinget datert 18. mai 2009 vedrørende
ovennevnte. Saksordfører Olav Gunnar Ballo ber i brevet om departementets
vurdering av de spørsmålene og problemstillingene som reises i brevet
fra Allmennlegeforeningen til Stortingets helse- og omsorgskomité.
Allmennlegeforeningen fremhever i brevet fire forhold, inntatt
i kulepunkter innledningsvis i brevet. I svarbrevet til Stortinget
vil jeg ta utgangspunkt i disse (gjengitt nedenfor i kursiv). Deretter
vil jeg knytte noen kommentarer til de to siste setningene i brevet
fra Allmennlegeforeningen.
Det er helt nødvendig å ha fokus på de grunnleggende
elementene i elektronisk kommunikasjon i helsetjenesten, slik at
man ikke får energi- og ressurslekkasjer fra det viktige fundamentale
arbeidet med målrettet meldingsutveksling mellom helsevirksomheter
- hvor mye arbeid dessverre fortsatt gjenstår - over i prestisjeprosjekter
med enda høyere kompleksitet og stor risiko.
Elektronisk meldingsutveksling er en av flere muligheter for
elektronisk samhandling i helsetjenesten. Det vil fra helseforvaltningens
side fortsatt være stort fokus på arbeidet med målrettet meldingsutveksling.
Foreliggende lovforslag vil ikke endre dette. Behovet for å kommunisere
pasientopplysninger på andre måter enn det som er mulig i dag, er
imidlertid fremhevet i flere sammenhenger. En arbeidsgruppe nedsatt
av de regionale helseforetakene med representanter fra alle regionenes
helseforetak avga i desember 2006 en rapport (Tilgang til elektronisk
pasientjournalsystem) til Helse- og omsorgsdepartementet hvor behovene
for tilgang til helseopplysninger på tvers av virksomheter i spesialisthelsetjenesten
er utredet.
Norsk senter for elektronisk pasientjournal (NSEP) gjorde en
utredning for Helsedirektoratet i 2007 (Medisinskfaglig analyse
av behovet for enklere kommunikasjon i tilknytning til bruken av
elektronisk pasientjournal).
Jeg er enig i de vurderinger som gjøres i disse utredningene.
Jeg viser også til Anders Grimsmo sin gjennomgang av forskningslitteraturen
i Stortinget den 30. april 2009, hvor det blant annet ble fremhevet
at det er et økende samarbeid på tvers av virksomheter og den tradisjonelle
informasjonsutvekslingen med henvising, og epikrise, rekvisisjon
og svar strekker ikke til på alle områder. Det ble videre vist til
at det er utstrakt bruk av muntlig kommunikasjon ved tett samarbeid
som blir dårlig dokumentert og ikke sammenholdt at stemmer overens
i pasientens ulike journaler hos samarbeidspartnere. Det gjelder
i første rekke beslutninger som blir tatt.
Vi opplever ikke at det er redegjort i tilstrekkelig grad
for hvilken nytte behandlere vil ha av elektronisk virksomhetsovergripende
tilgang målt opp mot de omfattende kostnader og den usikre nytte
som ligger i et slikt prosjekt.
Jeg viser til avsnittene ovenfor. Det er dessuten relativt godt
dokumentert at mangelfull informasjon har negativ innflytelse på
pasientforløpet. Det brukes lengre tid og mer ressurser, og pasienten
lider mer. I den akuttmedisinske første fase brukes standardiserte rutiner
og i mindre grad journalinformasjon. Opplysninger i pasientjournalen
får betydning senere i akuttmottaket når spesifikk behandling og
diagnostikk starter.
Behov for kommunikasjon på tvers av virksomheter vil først og
fremst gjelde ved samarbeid mellom sykehus og ved samarbeid om pasienter
med store og kompliserte behov i pleie- og omsorgstjenesten.
Kostnadene ved tilpasning og utviklingskostnader for de enkelte
elektroniske pasientjournalsystemene som er i bruk og de evt. nye
behandlingsrettede helseregistrene vil variere sterkt. Dette skyldes
at de aktørene som skal samhandle har mange ulike systemer av forskjellig
teknisk kompleksitet. Mange komponenter inngår i et samlet kostnadsbilde,
for eksempel operativsystem/programvare, hvilket pasientjournalsystem
brukes, maskinvare, systemversjon osv. Nytten for helsepersonell
vil variere alt ettersom hvilket behov de har for elektronisk virksomhetsovergripende
tilgang eller om de bare velger å samhandle elektronisk i form av
elektroniske meldinger.
Man signaliserer slik vi leser det også
et behov for et personidentifiserbart register som skal kartlegge
alle bevegelser for alle brukere av helsetjenester i helse-Norge.
Dette fremstår som en teknisk betingelse for tversgående tilgang
men reiser omfattende personvernmessige utfordringer
Det er ulike behov for elektronisk samhandling i helsetjenesten,
jf. ovenfor. En kommunikasjonsform som fungerer godt i en del av
helsetjenesten trenger ikke nødvendigvis være det som fungerer best
i en annen del av helsetjenesten. Tilgang til nødvendige journalopplysninger
på tvers av tjenestenivåer vil i enkelte tilfeller være helt avgjørende
for å kunne gi pasienten forsvarlig helsehjelp.
Komplementære løsninger vil kunne gi flere muligheter for i alle
deler av helsetjenesten å gi pasienten best mulig helsehjelp. Utviklingsarbeidet
med elektroniske meldinger vil derfor foregå som før og vurderes
i et helhetlig utviklingsarbeid.
Det er under utredning om det skal etableres et nasjonalt behandlingsrettet
helseregister, inntil videre omtalt som kjernejournal. Sentralt
står vurderingen av hvilke opplysninger som skal inngå i registeret,
ansvar for helseopplysningene og ivaretakelse av personvernet. Et
register med kontaktoversikt (pasientindeks) er omtalt i høringsnotatet,
men ikke i odeltingsproposisjonen. Lovforslaget slik det nå lyder
gir ikke gir hjemmel for en nasjonal kontaktoversikt.
AF anser at elektronisk tilgang til behandlingsrettede
helseregistre på tvers av virksomhetsgrenser og etablering av virksomhetsovergripende
behandlingsrettede helseregistre er teknisk prematurt, personvernmessig
svært uheldig og feil signal til både helsetjenesten og befolkningen
i dagens situasjon.
Tilgang til journalopplysninger på tvers av virksomhetsgrenser
skal bare kunne gis der det er behov for det, for å kunne gi pasienten
helsehjelp i planlagte eller akutte situasjoner. Journalene må være
strukturerte slik at andre som yter helsehjelp bare gis tilgang til
nødvendige helseopplysninger. Den direkte tilgangen fra en virksomhet
til pasientjournal i en annen virksomhet må avgrenses slik at eksterne
søkere bare kan få frem den spesifikke informasjonen de har tjenstlig
behov for, og det må foreligge en forhåndsgodkjenning av definert
og strukturert informasjon som det skal kunne gis tilgang til.
Effektiv kontroll med tilgangsstyringen (internkontroll), sammen
med økt fokus på opplæring, kunnskap og holdninger vil være viktige
tiltak for å fremme informasjonssikkerheten. Logging av informasjon
om hvem som har hatt tilgang til taushetsbelagte opplysninger vil
bidra til å bedre informasjonssikkerheten.
Forutsetningene for tilgang til helseopplysninger på tvers av
virksomheter er at det i eget system er en eksplisitt mulighet til
å autorisere en bruker for ”rett til å forespørre informasjon i
ekstern virksomhet”. Det er nødvendig for å forhindre at alle brukere
som har et tjenstlig behov for tilgang til elektronisk pasientjournal
i egen virksomhet automatisk kan forespørre informasjon i ekstern
virksomhet. I den eksterne virksomheten skal det tilsvarende være
et system for å autorisere de brukere som kan logge seg på virksomhetens
elektroniske pasientjournalsystem. Alle oppslag skal logges.
De krav som stilles betyr tilpasninger i de elektroniske journalsystemene
slik at de i alle deler av helsevesenet blir strukturert slik at
nødvendige helseopplysninger kan skilles fra annen sensitiv personinformasjon.
I spesialisthelsetjenesten pågår eksempelvis et langsiktig og omfattende
arbeid med å skifte ut eksisterende elektroniske pasientjournalsystemer med
nye systemer som har forbedret funksjonalitet til pasientbehandling
og sikkerhet. Tilpasningene til nye krav i sektoren vil måtte gjøres
over lang tid. Det vil ikke være tillatt å åpne for tilgang på tvers
før begge virksomhetene kan etterleve sikkerhetskrav som vil bli
stilt i forskrift.
Avslutningsvis i brevet uttaler allmennlegeforeningen:
Det forekommer oss som en svært
vanskelig tanke at vi heretter eventuelt skulle måtte informere
våre pasienter om at denne type informasjon, allerede i dag samlet
over inntil 25 år for den enkelte person skal være tilgjengelig
for kanskje 150.000 helsearbeidere når man måtte "finne det nødvendig".
Som fastleger ville vi måtte vurdere en plakat på venteværelset
med svært tydelig informasjon om risiko for informasjonsspredning
og reservasjonsmuligheter.
Vi
ville dessverre også måtte gjøre pasientene oppmerksomme på muligheten
for å la være å tillitsfullt informere sin behandler om livets aller
vanskeligste ting, fordi man ikke lenger kan love at "det blir hos
meg."
Foreliggende uttalelse må bero på en misforståelse. Foreliggende
lovforslag åpner ikke for at det gis elektronisk tilgang til andre
helseopplysninger - fra en ekstern virksomhet – enn det den virksomhet
som gir tilgang - har vurdert, avgrenset og strukturert på en slik
måte at det kan gis tilgang.
Fastlegen vil også i fremtiden kunne si til sin pasient at ”det blir hos meg.” Fastlegen må da registrere opplysningene
på en slik måte at andre enn ham selv ikke har tilgang til opplysningene.
Dersom fastlegen ikke har et elektronisk journalsystem som muliggjør dette,
kan han eller hun ikke gi andre virksomheter, eventuelt annet helsepersonell
i egen virksomhet, tilgang til journalen.