Det fremmes i dokumentet følgende forslag:
"Stortinget ber Regjeringen sørge for at det
igangsettes et arbeid med å etablere et nasjonalt kompetanse- og
behandlingssenter for barn med hjerneskade."
Som bakgrunn for forslaget vises det til at
Norge ikke har et eget tilbud for barn med hjerneskade. Forslagsstillerne
mener det er nødvendig at det etableres et eget nasjonalt kompetansesenter
for denne pasientgruppen slik at samtlige barn med hjerneskade får
et trygt og godt tilbud i Norge. Det understrekes at det må legges
til rette for behandling i utlandet fram til et slikt tilbud er
etablert i Norge.
Forslagsstillerne viser videre til at barn har
behov for tett og god oppfølging i slike tilfeller, og at det derfor
ikke er tilfredsstillende med et tilbud på tvers av ulike avdelinger
i et ordinært sykehus.
Komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet,
Jorodd Asphjell, Jan Bøhler, Sonja Mandt-Bartholsen, Gunn Olsen og
Dag Ole Teigen, fra Fremskrittspartiet, Jan-Henrik Fredriksen, Vigdis
Giltun og lederen Harald T. Nesvik, fra Høyre, Inge Lønning og Sonja
Irene Sjøli, fra Sosialistisk Venstreparti, Olav Gunnar Ballo, fra
Kristelig Folkeparti, Laila Dåvøy, fra Senterpartiet, Trygve Slagsvold
Vedum, og fra Venstre, Bjørg Mikalsen, understreker at barn med
medfødt eller ervervet hjerneskade skal få tilbud om faglig god
behandling så raskt som mulig. Komiteen viser til
Helsetilsynets landsomfattende tilsyn med habiliteringstilbudet
for barn i 2006, der det ble avdekket store variasjoner og betydelige
svakheter i habiliteringstilbudet til barn, herunder i tilbudet
til barn med hjerneskade. En rapport fra daværende Sosial- og helsedirektoratet
publisert i juli 2005 konkluderer med at behandlings- og rehabiliteringstilbudet
til mennesker med hodeskader også er varierende og mangelfullt.
I rapporten fremgår det blant annet at tilbudet om tidligrehabilitering er
svakt i alle regioner. Det påpekes at det er behov for en betydelig
nasjonal satsing for å styrke tilbudet. Det vises til behov for
en nasjonal strategi med oppgave- og funksjonsfordeling med hensyn
til hvordan og hvor pasienter med alvorlig traumatiske hjerneskader
skal gis et tilbud.
Komiteen mener at et nasjonalt
kompetanse- og behandlingssenter for barn med hjerneskade vil bidra
til en nødvendig styrking av tilbudet til disse barna, og støtter
forslaget. Dette skal bidra til kompetanseutvikling og kunnskapsformidling
som kan styrke tilbudet til pasientene både i helseforetak og kommuner.
Videre må det vurderes om høyspesialiserte funksjoner skal lokaliseres
til sentret for å sikre tilstrekkelig kvalitet i tilbudet.
Komiteen viser til at familier
med barn som har medfødt eller ervervet hjerneskade, ofte opplever
et byråkratisk og lite samordnet hjelpeapparat. Dette innebærer
en betydelig belastning. Komiteen understreker at
samhandlingen i helse- og omsorgstjenesten må styrkes for å gi pasienter
og deres familier et mer helhetlig tilbud. Videre mener komiteen at
foreldre har svært verdifull kompetanse både gjennom kunnskap om
barna og deres behov og erfaring med helse- og omsorgstjenesten.
Det er viktig at denne kompetansen anerkjennes og tas hensyn til
i utformingen av tilbudet. Det bør også legges til rette for at
familier kan utveksle erfaringer og dermed være en verdifull støtte
for hverandre. Videre er det behov for oversiktlig informasjon om
ulike hjelpetilbud, samt bedre veiledning og støtte til familiene.
Det vises til Budsjett-innst. S. nr. 11 (2007–2008) der komiteens
flertall fremmet forslag om at det bør etableres et ressurssenter
for familier med barn som har ervervet eller medfødt hodeskade.
Komiteens flertall, medlemmene
fra Fremskrittspartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre,
fremmer følgende forslag:
"Stortinget ber Regjeringen sørge for at det
igangsettes et arbeid med å etablere et nasjonalt kompetanse- og
behandlingssenter for barn med hjerneskade."
Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet,
Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet viser til at
habilitering av barn bl.a. er omtalt i Nasjonal strategi for habilitering
og rehabilitering. Et godt habiliteringsresultat er et gjensidig
ansvar for kommunen og spesialisthelsetjenesten og er avhengig av
et nært samarbeid. Som oppfølging av strategiplan "Habilitering
av barn" er det gitt støtte til om lag 30 prosjekter. Målet med
prosjektene er å gi ny kunnskap som kan bidra til å bedre innholdet
i norske habiliteringstilbud. Helsedirektoratet har utarbeidet en
rapport om prosjektene. Helsetilsynets landsomfattende tilsyn med
habiliteringstjenester til barn med funksjonshemninger i 2006, som
omfattet både kommune- og spesialisthelsetjenesten, viste at tjenestene
mange steder fungerte godt, men avdekket samtidig manglende likeverdighet
i tilbudet som følge av variasjon i tilgjengelig fagkompetanse.
Helsetilsynet arbeider nå med en handlingsplan for
habilitering av barn og unge. Planen forutsettes lagt fram 1. juli
2009.
Videre er det iverksatt et arbeid med sikte
på å etablere et nytt helhetlig system for styring av lands- og
flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentre i spesialisthelsetjenesten,
jf. omtale i St.prp. nr. 1 (2005–2006). I oppdragsdokumentet for
2009 er de regionale helseforetakene, med utgangspunkt i fastsatte
kriterier, i samarbeid bedt om innen 1. oktober 2009 å ferdigstille
et helhetlig forslag til hvilke lands- og flerregionale funksjoner
i spesialisthelsetjenesten det er behov for i et femårsperspektiv,
og hvor disse bør lokaliseres.
Disse medlemmer foreslår at representantforslaget
vedlegges protokollen.
Forslag fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk
Venstreparti og Senterpartiet:
Dokument nr. 8:118 (2007–2008) – representantforslag
fra stortingsrepresentantene Harald T. Nesvik, Per Egil Evensen
og Jan-Henrik Fredriksen om etablering av nasjonalt kompetanse- og
behandlingssenter for barn med hjerneskade – vedlegges protokollen.
Komiteens tilråding fremmes av Fremskrittspartiet,
Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre.
Komiteen viser til
representantforslaget og merknadene og rår Stortinget til å gjøre
slikt
vedtak:
Stortinget ber Regjeringen sørge for at det
igangsettes et arbeid med å etablere et nasjonalt kompetanse- og
behandlingssenter for barn med hjerneskade.
Oslo, i helse- og omsorgskomiteen, den 5. februar 2009
Harald T. Nesvik |
Sonja Mandt-Bartholsen |
leder |
ordfører |