1. Sammendrag

1.1 Generelt

Helse- og omsorgsdepartementet foreslår i proposisjonen endringer i helse- og omsorgstjenesteloven med sikte på å samle og tydeliggjøre kommunens plikt til pårørendestøtte. Proposisjonen er en oppfølging av Meld. St. 29 (2012–2013) Morgendagens omsorg, NOU 2011:11 Innovasjon i omsorg og NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg.

Etter bestemmelsen i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-8 kan personer med særlig tyngende omsorgsarbeid kreve at kommunens helse- og omsorgstjeneste treffer vedtak om at det skal settes i verk tiltak for å lette omsorgsbyrden, og i tilfelle hva tiltakene skal bestå i. Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-8 har i dag ingen motsvarende pliktbestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven. Med unntak av bestemmelsen om omsorgslønn, har helse- og omsorgstjenesteloven ingen bestemmelser som er uttrykkelig rettet mot pårørende. Dette innebærer at dagens regelverk i liten grad gir pårørende klarhet i eller veiledning om hvilke tjenester et slikt vedtak kan omfatte. Det betyr også at det kan være vanskelig for pårørende å klage over manglende tjenestetilbud. Dette er bakgrunnen for at departementet foreslår å innføre en ny pliktbestemmelse om kommunens ansvar for pårørende.

1.2 Kommunens plikt

I proposisjonen fremmes det forslag om en ny bestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6 som samler og tydeliggjør kommunens ansvar overfor dem som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Etter bestemmelsen skal kommunen tilby nødvendig pårørendestøtte i form av avlastning, omsorgsstønad, opplæring og veiledning. Tiltakene som regnes opp i bestemmelsen er i all hovedsak en videreføring av dagens ordninger, og kommunen skal fortsatt foreta en vurdering av hva som er et nødvendig og forsvarlig tilbud til den enkelte. Forslaget medfører imidlertid at kommunen får en tydeligere plikt til å foreta en selvstendig vurdering av pårørendes behov og fatte vedtak om tiltak. Dermed sikres at det samlede tjenestetilbudet som utformes, også ivaretar pårørendes behov. Samlet sett representerer derfor forslaget en ny og forbedret rettsstilling for pårørende.

Pårørende står for nesten halvparten av de samlede omsorgsoppgavene som ytes til brukerne i dag. De er dermed en viktig ressurs både for sine nærmeste og for helse- og omsorgstjenestene. Mange opplever imidlertid at denne innsatsen ikke anerkjennes. Å samle tiltakene rettet mot pårørende i en felles bestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven vil være et virkemiddel for å sikre nødvendig pårørendestøtte, samtidig som det også vil kunne bidra til å synliggjøre og anerkjenne pårørendes innsats.

Under departementets høring uttalte flere høringsinstanser at de ønsket at bestemmelsen om kommunenes plikt skulle følges opp med en tilsvarende rettighetsfesting for de pårørende i pasient- og brukerrettighetsloven.

I proposisjonen argumenterer departementet for at det holder fast ved valget om å kun innføre en pliktbestemmelse. Det anføres at en rettighetsfesting av nærmere bestemte kommunale helse- og omsorgstjenester vil vanskeliggjøre adgangen for kommunen til å innrette sitt tjenestetilbud ut fra lokale forutsetninger, ressurser og behov, og dermed mulighetene til å legge til rette for et tilbud tilpasset den enkelte.

Det anføres videre at dette også er et av hensynene som ligger til grunn for utformingen av helse- og omsorgstjenesteloven. Loven stiller et grunnleggende krav til nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester, men gir kommunen stor grad av frihet til organisering og innretning av tjenestetilbudet. Hva som er nødvendig og forsvarlig i det enkelte tilfellet må vurderes konkret med utgangspunkt i faglige vurderinger og andre momenter som er relevante når en rettslig standard skal fastlegges. Kommunen står således ikke helt fritt.

Kommunen skal også, i samsvar med pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1, utforme tilbudet i samarbeid med pasient eller bruker. For å oppfylle forsvarlighetskravet må kommunen videre gi pårørende adgang til å medvirke til utforming av tjenester for hjelp til egen situasjon, tilsvarende det som gjelder for pasient og bruker etter pasient- og brukerrettighetsloven.

Å samle tjenestene som er særskilt rettet mot pårørende i en egen bestemmelse, vil etter departementets mening tydeliggjøre og styrke pårørendes rettsstilling i forbindelse med kommunens utforming av sitt tjenestetilbud.

Noen høringsinstanser har reist spørsmål ved om det å ta enkelttjenester ut av dagens helse- og omsorgstjenestelov § 3-2, slik som for eksempel avlastningstiltak, og å flytte denne til en ny bestemmelse, i realiteten vil svekke den enkeltes rett til avlastning. Etter departementets oppfatning er det etter gjeldende rett ingen ulik rettslig status for de tjenestene som nå foreslås samlet i ny § 3-6. Kommunens plikt til å tilby avlastning etter dagens § 3-2 er den samme som plikten til å tilby omsorgslønn etter dagens § 3-6. Departementets forslag om å samle kommunens plikt til å tilby ulike tjenester til pårørende i én bestemmelse, vil derfor ikke svekke den enkeltes rett til avlastning.

Enkelte høringsinstanser reiste spørsmål om departementet mente å endre innholdet i plikten til å tilby enkelttjenester i forslaget til ny § 3-6 gjennom å benytte ordlyden «skal kommunen kunne tilby» i motsetning til gjeldende lovs § 3-2 formulering om at «skal kommunen blant annet tilby følgende» tjenester. Departementets forslag til ny § 3-6 er ment å videreføre kommunens plikt slik denne følger av gjeldende rett. Departementet ser imidlertid at det kan være uheldig at to bestemmelser som er ment å ha likelydende innhold mht. den kommunale pliktens omfang og rekkevidde, ikke benytter likelydende begreper. Departementet foreslår derfor – i tråd med høringsinstansenes innspill – at ny § 3-6 benytter «skal kommunen tilby nødvendig pårørendestøtte blant annet i form av» på tilsvarende måte som i dagens § 3-2.

1.3 Pårørende og begrepet «særlig tyngende omsorgsarbeid»

Den nye bestemmelsen om kommunens ansvar retter seg mot pårørende som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Pårørende er en mangeartet gruppe, og ikke alle kan, bør eller ønsker å påta seg omsorgsoppgaver for sine nærmeste. Ingen skal måtte påta seg omfattende omsorgsarbeid dersom de ikke ønsker det, eller dersom de mener at kommunen vil kunne gi et bedre og mer forsvarlig tjenestetilbud. På samme måte er det brukerens ønske om pårørendeomsorg som ligger til grunn for kommunens plikt etter den nye bestemmelsen. I forlengelsen av dette vil departementet peke på at pårørende som hovedregel vil være den brukeren definerer som sin pårørende. «Pårørende» vil dermed kunne omfatte personer som ikke har et familie- eller slektskapsforhold til bruker.

«Særlig tyngende omsorgsarbeid»

Ved å begrense virkeområdet til pårørende med «særlig tyngende omsorgsarbeid» foreslår departementet å videreføre gjeldende rett. Den delen av omsorgsarbeidet som er særlig tyngende, vil i grove trekk tilsvare det kommunen måtte ha dekket med andre tjenester dersom arbeidet ikke utføres av omsorgsgiveren.

Definisjonen av hva som utgjør særlig tyngende omsorgsarbeid må dermed baseres på en vurdering av hva som utgjør den offentlige hjelpeplikten. Kaasa-utvalget viser til at det juridiske ansvaret for omsorg over tid er endret fra å være et ansvar for familien til å bli et offentlig ansvar.

Når det gjelder den konkrete vurderingen, vil denne måtte omfatte de oppgaver som utføres, for eksempel praktiske husholdsoppgaver og personlig hjelp for å dekke grunnleggende behov, som mat, drikke og hygiene. Det er kommunens oppgave å foreta en beregning av omfanget, som i praksis må bygge på en oversikt over omfanget av de konkrete oppgavene som utføres.

Pårørende

Med pårørende menes den eller de personer som pasienten oppgir som pårørende. Pårørende er en mangeartet gruppe, og inkluderer alt fra pårørende til barn til barn som pårørende. Deres behov vil variere både ut fra hvilke behov deres nærmeste har og hvilken livsfase og livssituasjon de pårørende selv befinner seg i. Pårørende til barn som har et omsorgsbehov, er i en særstilling, ettersom foreldre til barn under 18 år er den eneste gruppen pårørende som har et lovpålagt ansvar til å yte omsorg. Det er likevel erkjent at familier som har barn med nedsatt funksjonsevne, trenger støtte utover det som ytes til familier flest. Hjelpeapparatet er en nødvendig forutsetning for et så vanlig familieliv som mulig, og for at begge foreldre kan være yrkesaktive. For voksne omsorgsmottakere er det en forventning knyttet til at pårørende stiller opp ved akutte kriser eller kortere sykdom, mens det offentlige forventes å yte langvarig pleie og noen typer praktisk hjelp over lengre tid.

Den pårørendes rettsstilling

Forslaget til ny § 3-6 i helse- og omsorgstjenesteloven har som formål å tydeliggjøre kommunens ansvar overfor pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid. Det er den pårørende som anmoder om og/eller mottar tjenester etter bestemmelsen. I forslaget ligger det dermed at kommunen har et selvstendig ansvar overfor den pårørende, og at den pårørendes rettsstilling ikke utelukkende skal utledes av hvilke plikter kommunen har overfor pasienten eller brukeren. I kommunens vurdering av tildeling av tjenester vil den pårørendes ønsker og behov måtte stå sentralt.

Ved tildeling av helse- og omsorgstjenester rettet mot pårørende, vil den pårørende få partsrettigheter etter forvaltningsloven hvilket innebærer en selvstendig klagerett. Klageadgangen følger av forvaltningsloven med de særlige bestemmelser som følger av helse- og omsorgstjenesteloven og av pasient- og brukerrettighetsloven, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 2-2. Sett i sammenheng med kommunens plikt til å sørge for forsvarlige tjenester, vil dette i praksis gi pårørende de samme rettigheter knyttet til medvirkning ved utforming av tjenester for hjelp til egen situasjon, som det som ellers følger av pasient- og brukerrettighetsloven.

1.4 Informasjon, opplæring og veiledning

Den nye bestemmelsen om kommunenes ansvar overfor pårørende gjør ikke endringer i den alminnelige informasjons- og veiledningsplikten. Den alminnelige informasjons- og veiledningsplikten som følger av andre lovbestemmelser vedrørende pårørende, ligger således fast. Tilsvarende vil opplæring til personer uten særlig tyngende omsorgsarbeid kunne tilbys av hensyn til forsvarlighetskravet. Departementet har imidlertid på bakgrunn av tilbakemeldinger i høringsrunden om uklarhet og usikkerhet tilknyttet begrepets innhold, funnet det hensiktsmessig å ta bort «informasjon» fra bestemmelsens ordlyd. Informasjon om det særlig tyngende omsorgsarbeidet vil etter departementets oppfatning være godt nok dekket gjennom «veiledning og opplæring», og øvrige partsrettigheter for den pårørende.

Departementet understreker at veiledning og opplæring som omfatter informasjon om pasienten eller brukeren som er taushetsbelagt, forutsetter samtykke fra pasienten eller brukeren.

1.5 Avlastning

Etter dagens regelverk er avlastningstiltak tilbud til personer og familier med særlig tyngende omsorgsarbeid. Denne avgrensningen videreføres i forslaget til ny bestemmelse. Avlastningstiltak skal hindre overbelastning, gi omsorgsyter nødvendig fritid og ferie og mulighet til å delta i vanlige samfunnsaktiviteter. Avlastning kan gis ut fra ulike behov og organiseres på ulik måte. Tjenesten kan tilbys i eller utenfor hjemmet, i eller utenfor institusjon og skal omfatte et forsvarlig tjenestetilbud for personen som har omsorgsbehovet.

Flere undersøkelser og utredninger understreker at det er behov for å tydeliggjøre at avlastningstiltak skal ivareta omsorgsyters behov. Forslaget i proposisjonen innebærer at helse- og omsorgstjenestelovens bestemmelse om avlastning flyttes fra § 3-2 første ledd nr. 6 bokstav d til en ny, samlet bestemmelse om pårørendestøtte. Dette er for å tydeliggjøre kommunens plikt til å gjøre en selvstendig vurdering av pårørendes behov for avlastning, og å fatte vedtak om tiltak. I vurderingen av hva som utgjør et nødvendig og forsvarlig tjenestetilbud, skal kommunen ta hensyn til både omsorgsgivers og omsorgsmottakers behov. Av dette følger det at kommunen skal kartlegge omsorgsyters behov for avlastning, og at omsorgsyters mening skal tillegges vekt når avlastningstiltak utformes. For å kunne oppnå dette vil kommunen være avhengig av at den pårørende gis mulighet til å medvirke. Departementet understreker at tilbudet skal være faglig forsvarlig, individuelt tilrettelagt og koordinert med andre hjelpetiltak. Videre presiserer departementet at ingen har rett til en bestemt tjeneste, som for eksempel avlastningstiltak. Det er kommunen som avgjør hvilke tjenester som skal tilbys så fremt tjenestetilbudet dekker behovet for nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester.

1.6 Omsorgsstønad

Departementet foreslår at begrepet «omsorgslønn» endres til «omsorgsstønad», da dette anses å gi en mer dekkende beskrivelse av tjenesten. Enkelte av høringsinstansene har påpekt at en rettighetsfesting av omsorgsstønad vil gi den enkelte større forutsigbarhet. Departementet er imidlertid i tvil om en rettighetsfesting vil gi et bedre, samlet tilbud til pårørende, og påpeker at det er opp til kommunen å innrette sitt tjenestetilbud ut fra lokale forhold og behov. Kommunens selvstyre på dette området er ikke gitt bare for å sikre en mer hensiktsmessig bruk av tilgjengelige ressurser, men også for å kunne innrette et tjenestetilbud som på best måte møter innbyggernes behov for helse- og omsorgstjenester. Departementet foreslår derfor ikke rettighetsfesting og/eller standardisering av omsorgsstønaden. Det presiseres at forslag til ny § 3-6 følgelig er en videreføring av gjeldende rett etter nåværende § 3-6 etter helse- og omsorgstjenesteloven.

1.7 Enkelte tekniske endringer i andre lover

Det foreslås endringer i helse- og omsorgstjenesteloven § 9-2 første ledd, pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d første ledd annet punktum og § 2-7 annet ledd og folketrygdloven § 6-4 sjette ledd. De foreslåtte endringene er av teknisk og begrepsmessig art og har ikke materiell betydning.

1.8 Økonomiske og administrative konsekvenser

Departementets forslag om en ny pårørendebestemmelse medfører i det vesentligste en videreføring og tydeliggjøring av gjeldende rett. Det at bestemmelsene samles, og at tilbudene til pårørende dermed skal ses i sammenheng, vil kunne påvirke etterspørselen etter tjenester til pårørende. Samtidig vil et bedre samspill med bruker og pårørende sikre bedre utnyttelse av de samlede omsorgsressursene, og sette de pårørende som ønsker det bedre i stand til å yte omsorg for sine nære. Samlet sett vurderer departementet at forslaget ikke vil ha administrative og økonomiske konsekvenser av betydning.