Menneskeverdet

Komiteen viser til at det i Den europeiske menneskerettskonvensjon, som også er gjort gjeldende som norsk lov, slås fast i artikkel 2 at retten for enhver til livet skal beskyttes ved lov, og i artikkel 5 at enhver har rett til personlig frihet og sikkerhet. Det tilkommer ethvert menneske en verdi som er unik i forhold til andre skapninger.

Når menneskeverdet omtales som egenverd eller selvstendig verdi, er det for å fastholde at dette verdet ikke grunner seg på vedkommendes egenskaper, evner eller muligheter for samfunnsnyttig innsats. Mennesket har en egenverdi i kraft av det å være menneske. Selv om begrunnelsen for denne spesifikke verdien kan variere etter religion og livssyn, er det stor enighet i det norske samfunnet om å tilskrive mennesket et slikt verd.

I det norske samfunnet vil de fleste se retten til liv som det høyeste gode og derfor en viktig del av menneskeverdet. At vi gjennom vår helsetjeneste bruker så store ressurser på å overvinne sykdom og skader, må forstås som et konkret uttrykk for det verd som gis enkeltmennesket. Bioteknologi i livreddende tjeneste gjennom diagnostikk og behandling av sykdommer er derfor i utgangspunktet bredt akseptert.

En sentral side ved menneskeverdet, også når den anvendes på den medisinske bruken av bioteknologi, er forestillingen om likeverd mellom alle mennesker. En konsekvens av denne etiske normen vil være likebehandling av mennesker uansett kjønn, alder, bosted, etnisk bakgrunn, egenskaper osv.

Komiteen mener det er grunnleggende viktig å fastholde at mennesket i kraft av sin eksistens har full verdi og i etisk henseende rett til liv, likeverd og integritet. Avhengighet, sårbarhet og svakhet er karakteristisk for mennesker i alle livets faser. Med grunnlag i disse tungtveiende argumenter er lovens formål formulert på en slik måte at det gir et ekstra vern og ekstra omsorg for de spesielt svake, jf. formålsparagrafens formuleringer om «et samfunn der det er plass til alle» og «respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet og uten diskriminering på grunnlag av arveanlegg».

Komiteen mener at formålsparagrafens formulering om et samfunn der det er «plass til alle», forplikter til aktiv tilrettelegging for alle barn og familier. Komiteen mener familiepolitikken er avgjørende. Komiteen mener en god universell barnetrygd, overgangsstønad og andre økonomiske sikkerhetsnett for ulike familiesituasjoner må være en grunnpilar i velferdssamfunnet, også i framtiden. Gode barnehager og skoler trygger familiene. Barnehager og skoler skal gi plass og et likeverdig tilbud til alle barn. Det er helt avgjørende at foreldre som vurderer fosterdiagnostikk, må møtes med trygghet for at dersom de får et barn med særlig omsorgsbehov, så får de hjelp. Altfor mange opplever i dag at de må kjempe for å få den hjelpen de trenger. Komiteen mener videre arbeid for en god pleiepengeordning og for en BPA-ordning som i praksis sikrer alle likeverd, likestilling og samfunnsdeltakelse på lik linje, er viktig og nødvendig for å sikre et samfunn med «plass til alle», der alle barn og foreldre opplever trygghet for at de får den nødvendige støtten fra det offentlige i møte med særlige omsorgsbehov.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti, Venstre og Kristelig Folkeparti, vil peke på at barns menneskeverd er et kritisk korrektiv til tidligere tiders normalitetstenking om mennesket, der det voksne reflekterende mennesket ble sett på som det fullverdige. Menneskeverdet skal ikke være avhengig av bestemte empiriske og kvalitative egenskaper som kroppslig utvikling, rasjonell evne, sosial tilhørighet osv. Flertallet vil motvirke et sorteringssamfunn der man kan velge bort kvaliteter hos barnet man ikke ønsker, eller velge kvaliteter man vil ha. Flertallet vil advare mot en utvikling der valg av kvaliteter for barnet endrer menneskesynet.

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet og Kristelig Folkeparti mener at for å motvirke et sorteringssamfunn der man kan velge bort kvaliteter hos barnet man ikke ønsker, er det nødvendig med aktiv tilrettelegging for alle barn og familier. Disse medlemmer vil også peke på at dagens praksis med fosterreduksjon er en form for seleksjon, og prosedyren vil kunne åpne for sortering på bakgrunn av egenskaper og kjønn. Disse medlemmer mener det bør presiseres at fosterreduksjon ikke er tillatt.

På denne bakgrunn fremmes følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen sørge for at det i helsetjenesten ikke tillates fosterreduksjon av friske fostre.»

Komiteens medlem fra Kristelig Folkeparti viser videre til at § 2 c i abortloven sier at svangerskapsavbrudd kan skje etter utgangen av tolvte svangerskapsuke når

«det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet».

Loven sier altså at det gir selvstendig grunn for å avslutte et svangerskap dersom fosteret eksempelvis har Downs syndrom, ryggmargsbrokk eller leppe-/ganespalte. Dette medlem viser til at dette er en bestemmelse der det altså ikke er kvinnens situasjon som gir rett til abort, men trekk og egenskaper ved barnet som er kriteriet.

Dette medlem mener også at dagens regelverk og praksis med preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) innebærer sortering, fordi det nå er tillatt å sykdomsteste befruktede egg for å kunne luke ut spirende liv med egenskaper som samfunnet definerer som uforenlige med et verdig liv. Dette medlem mener også dagens tilbud om fosterdiagnostikk bør erstattes med et tilbud der fosterdiagnostikk kun brukes når undersøkelsen kan føre til helsegevinst for mor eller foster.

Autonomi og samtykke

Komiteen vil peke på den etiske normen autonomi som sentral for pasienters medbestemmelse. Tanken om menneskers autonomi er et viktig korrektiv til en tidligere mer hierarkisk tenking og praksis som også har vært rådende innenfor helsetjenesten. Komiteen viser til at vi de siste 60 årene har beveget oss fra paternalisme til pasientautonomi som medisinsketisk og rettslig norm. Selv om autonomiprinsippet står sentralt i dagens medisin, må man i vår tid balansere dette opp mot hva det enkelte mennesket kan kreve utført av andre mennesker. Dette vil for eksempel være aktuelt dersom den enes realisering av egen autonomi går på bekostning av andres integritet eller for samfunnets regning. Den enkeltes autonomi er uansett en viktig del av grunnleggende etiske problemstillinger som ofte går igjen i bioteknologidebatten.

Komiteen viser til at et informert samtykke i helsetjenesten er en autonom persons autorisasjon av helsepersonells handlinger overfor ham eller henne. Informert samtykke og selvbestemmelse har fått stadig større betydning i helsetjenesten. Komiteen viser til at en begrunnelse for samtykket er at det er en moralsk handling i tråd med autonomiprinsippet, eller prinsippet om selvbestemmelse. Samtykket kan begrunnes gjennom individets frihet til å følge sine egne mål, og det framstilles ofte som en konkretisering av mer generelle rettigheter, for eksempel er samtykkeordningen i den norske lovgivningen tuftet på menneskerettighetene. Autonomi og samtykke er viktige elementer i denne sammenhengen, jf. formålsparagrafens formuleringer om «respekt for menneskeverd, menneskelige rettigheter og personlig integritet».

Retten til å vite, retten til ikke å vite

Komiteen viser til at det er påpekt i Helsedirektoratets evaluering av bioteknologiloven (2011) at retten til å vite er et fundamentalt aspekt ved pasientautonomi. Selvbestemmelse og medbestemmelse for pasienten er ikke mulig dersom pasienten ikke får innsikt i sin helsetilstand. Retten til ikke å vite, derimot, kan oppleves som en mindre opplagt rettighet, men har likevel hatt en tydelig plass i etiske drøftinger rundt bioteknologiloven, og prinsippet om en rett til ikke å vite er blitt en integrert del av medisinsk genetisk praksis i mange land. Komiteen viser til at tilhengerne av en etisk og juridisk «rett til ikke å vite» stiller spørsmål om hva slags status «kunnskapen» om mulig fremtidig sykdom for et friskt menneske kan sies å ha. Hva vil det si å være «fremtidig syk» eller «potensielt syk»? Hvordan kan man erkjenne det, leve med det og forholde seg til det? Prediktiv genetisk informasjon kan i verste fall ødelegge friske menneskers livskvalitet og ta fra dem opplevelsen av en åpen fremtid – i tillegg til at informasjonen er sensitiv ved at den kan misbrukes av arbeidsgivere, forsikringsselskaper og andre. Komiteen viser til at det er vanlig å tenke at kunnskap, opplysning og frihet hører sammen, men vi har også kunnskapstyper som ikke kan sies å representere frigjørende kunnskap. Med kunnskap følger ansvar. Med informasjon kan myndighetene pålegge en tvang til å velge for det enkelte individ. Et stort ansvar legges på enkeltindividers skuldre. Noen ganger er kunnskapsstatusen uklar. Dersom en ikke kan gjøre noe fra eller til med helsetilstanden, behøver en da å betrakte kunnskapen som viktig, riktig eller nødvendig å ha? Komiteen viser til at nye bioteknologiske tester og metoder kan gi svar angående mulige fremtidige sykdommer. Det gir muligheter for forebygging og behandling. Men testene er ofte ikke hundre prosent sikre, sykdommen kan variere i alvorlighetsgrad, og den kan ikke nødvendigvis behandles. Det reiser spørsmål om når hver enkelt er tjent med informasjon fra slike tester, både på egne vegne og for egne (kommende) barn. Komiteen viser til at retten til å vite og retten til ikke å vite berøres i flere sammenhenger når bioteknologiloven drøftes.

Føre-var-prinsippet

Komiteen viser til at føre-var-prinsippet er en måte å behandle risikospørsmål på der en prøver å ta høyde for den vitenskapelige usikkerheten som kan foreligge. Når det gjelder genetisk forskning og andre former for ny medisinsk teknologi, innebærer prinsippet at der det er rimelig grad av tvil om bruk av vitenskapelige metoder kan ha negative konsekvenser for helsen til enkeltpersoner eller grupper, bør tvilen komme samfunnet og enkeltmennesket til gode. Komiteen viser til at føre-var-prinsippet på denne måten har betydning både for nødvendig grensesetting for forskning og for anvendelse av nye metoder. Grunnleggende prinsipper om at alle mennesker har samme menneskeverd, må ligge til grunn for vurderingen av hvordan disse nye medisinske teknologier skal brukes, og hvem som skal få tilgang til dem. Begrepet menneskeverd er grunnleggende i alle internasjonale tekster om menneskerettigheter og er særlig viktig når det gjelder sårbare grupper, f.eks. barn og andre som ikke kan gi eget samtykke.

Komiteen vil peke på at føre-var-prinsippet har en særlig betydning for nødvendig grensesetting for medisinsk forskning som kan få betydning for kommende generasjoner. Metoder for assistert befruktning berører menneskelivets begynnelse og må derfor vurderes med aktsomhet. Det må videre verken med hjelp av genteknologi eller på andre måter med planmessige tiltak åpnes for å gjøre kommende generasjoner genetisk «bedre» enn dagens generasjon. Reproduktiv kloning av mennesker innebærer en uakseptabel krenking av menneskets verdighet, samtidig som det vil gi en helt ny og ukjent forbindelseslinje mellom foreldre, barn og familieliv.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti, vektlegger føre-var-hensynet i spørsmål der medisinsk behandling kan ha uheldige og irreversible konsekvenser for våre etterkommere.

Flertallet fremholder at hvorvidt noe er tillatt i et annet land, ikke skal være avgjørende for om noe som ellers bryter med det som nasjonalt anses som grunnleggende etiske hensyn, skal være mulig. Flertallet mener at Norges regulering av bioteknologi skal vurderes i lys av vårt eget syn på etikk, verdier og hva som er hensiktsmessig nasjonal regulering.

Biomedisinkonvensjonen

Komiteen viser til at Norge er forpliktet av Europarådets konvensjon om beskyttelse av menneskerettighetene og menneskets verdighet i forbindelse med anvendelse av biologi og medisin (biomedisinkonvensjonen). Komiteen viser til at formålet med konvensjonen blant annet er å beskytte alle menneskers verdighet og identitet og uten diskriminering garantere respekten for alles integritet og andre rettigheter, samt grunnleggende friheter, i forbindelse med anvendelsen av biologi og medisin.

Komiteen viser til at viktige prinsipper i konvensjonen er at hensynet til det enkelte menneskets interesser alltid må komme foran samfunnets og forskningens interesser og prinsippet om lik tilgang til helsetjenester. Konvensjonen gir generelle regler om samtykke og krav om respekt for privatlivet med hensyn til opplysninger om egen helse. Komiteen viser videre til at konvensjonen gir regler om menneskets arveanlegg. Enhver form for diskriminering av en person på grunn av hans eller hennes genetiske arv er forbudt. Prediktive genetiske tester kan bare utføres til helseformål eller til vitenskapelig forskning knyttet til helseformål, og under forutsetning av tilstrekkelig genetisk rådgivning. Endring av menneskets arveanlegg kan bare foretas til preventive, diagnostiske eller terapeutiske formål, og bare dersom hensikten ikke er å skape endringer i eventuelle etterkommeres arveanlegg. Konvensjonen forbyr at teknikker for medisinsk assistert befruktning brukes for å velge et fremtidig barns kjønn, med unntak for tilfeller der alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom skal unngås.

Komiteen viser til at konvensjonen også stiller en rekke betingelser for at biomedisinsk forskning skal kunne utføres, og legger opp til strenge beskyttelsesregler for forskning på personer som ikke kan gi eget samtykke. Dersom en medlemsstat tillater forskning på befruktede egg, skal lovverket sikre tilstrekkelig beskyttelse av det befruktede egget. Fremstilling av befruktede egg for forskningsformål er forbudt.

Konvensjonen forbyr også at menneskekroppen og dens deler som sådan kan gi opphav til økonomisk gevinst.

Komiteen understreker at det er etikk og verdier som skal legge føringer for bruk av bioteknologi, og ikke hva som er teknologisk mulig.

Komiteen legger til grunn at alle mennesker har en iboende og ukrenkelig egenverdi. Av dette følger at alle mennesker har samme verdi uavhengig av egenskaper, evner og funksjonsnivå. Menneskelig liv kan derfor ikke graderes eller rangeres. Det følger også av dette at ingen mennesker skal brukes som middel for andre mennesker.

Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, mener at bioteknologiloven må gi rom for ulike livsvalg og ikke unødig begrense den enkeltes eller familiers rett til å forme sin egen fremtid. Samtidig legger flertallet til grunn at forhold som også berører andre menneskers rettigheter og viktige samfunnshensyn, legitimerer en strengere regulering. Flertallet mener at vern av barns rettigheter og hensynet til fremtidige generasjoner som hovedregel vil veie tyngre enn den enkeltes selvbestemmelse.

Bioteknologilovens virkeområde og behovet for evaluering av loven

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, er glade for at evaluering av bioteknologiloven er blitt forelagt Stortinget. Bioteknologiloven regulerer svært viktige forhold for biomedisin, forskning og utvikling, med enorm betydning for mange mennesker.

Flertallet vil peke på at balansen mellom viktige etiske hensyn og befolkningens rett til gode og trygge helsetjenester historisk sett har vist seg å være noe verden har løst på en god måte. Vi lever i dag med trygge medisinske fremskritt få ville vært foruten. Norge har som andre deler av verden satt strenge krav og tatt verdimessige hensyn til hva som er mulig, og hva som bør være tillatt. Skremselsbildene vi kjenner fra tidligere år om dyrking av genetisk perfekte mennesker, kloning eller sortering, har heldigvis ikke blitt virkelighet. Verden har vist seg å være mer ansvarlig enn fryktet, og ulikhet hos mennesker har en egenverdi som ikke bare vi i Norden eller andre vestlige land vil hegne om. Utviklingen innen biomedisin har dreid seg i den retning at vi ønsker å hjelpe mennesker til å leve så gode liv som mulig ut fra sine naturlige forutsetninger. For mennesker med arvelige, alvorlige eller dødelige sykdommer har det betydd nytt håp, nye muligheter for behandling og lindring eller en sjanse til å bære frem egne barn uten frykt for å føre alvorlige sykdommer videre.

Flertallet mener dette er en positiv utvikling som ikke handler om å stoppe fremskritt, men å sørge for at de strenge etiske kravene vi setter til forskning og utvikling, opprettholdes og overholdes til beste for mennesker.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet og Sosialistisk Venstreparti vil trekke frem at meldingen er forsinket med mange år. Dette er kritikkverdig og kan ha bidratt til at viktige etiske diskusjoner og medisinske fremskritt har uteblitt. Da bioteknologiloven ble vedtatt i 2003, bestemte Stortinget at loven skulle evalueres etter fem års praktisering. Regjeringen leverte meldingen ved slutten av vårsesjonen juni 2017.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet mener på et overordnet plan at meldingen gjennomgående ikke tar standpunkt til viktige problemstillinger. Meldingen belyser de ulike tema i loven, men regjeringen våger i liten grad å ta stilling og overlater dermed til stortingsflertallet å konkludere. Disse medlemmer mener det er synd at regjeringen i så stor grad ikke tar ansvar for denne viktige evalueringen.

Komiteens medlemmer fra Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre vil påpeke at Norge hadde en flertallsregjering bestående av Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet fra 2005 og til 2013. Det faller derfor på sin egen urimelighet når medlemmene fra Arbeiderpartiet og Sosialistisk Venstreparti kritiserer dagens regjering for ikke å ha lagt frem en evaluering i 2008. Disse medlemmer viser til at regjeringen Solberg lovet å foreta en evaluering av bioteknologiloven i sin første regjeringsplattform, noe som ble innfridd før forrige stortingsperiode var avsluttet. Disse medlemmer mener meldingen gir et godt grunnlag for debatt i Stortinget.

Komiteens medlem fra Senterpartiet mener det er spesielt at en stortingsmelding om en evaluering av bioteknologiloven blir fremmet uten at regjeringen konkluderer på sine anbefalinger om helt sentrale problemstillinger. At regjeringen Solberg har foretatt en evaluering av bioteknologiloven, er derfor ikke korrekt. Det er Stortinget som nå må konkludere i overordnede og viktige standpunkter som gjelder for områder som kommer inn under evaluering av bioteknologiloven, siden regjeringen ikke har tatt stilling på alle saksfelt.

Komiteens medlemmer fra Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre vil peke på at Senterpartiet selv satt i regjering fra 2005 til 2013 og således hadde svært god tid på seg til å legge frem forslag til endringer i bioteknologiloven. Det skjedde ikke. I motsetning til Senterpartiet er disse medlemmer svært fornøyd med at Stortinget får behandlet denne saken uten at regjeringen har konkludert på alle områder, og at det i meldingen er gode drøftelser som gir Stortingets representanter et godt grunnlag for å konkludere i denne viktige saken.

Komiteens flertall, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Høyre, Fremskrittspartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre, vil påpeke at loven regulerer bruken av teknologien i Norge. Selve teknologien som omtales, utvikles i stor grad i andre land uavhengig av norsk lovverk. Denne utviklingen skjer i tillegg i et enormt tempo. Det innebærer at bestemmelsen fra 2003 om å foreta en femårig evaluering er utdatert. Norske lovgivere må være beredt til å ta fortløpende stilling til det som skjer innen human bioteknologi. Det er nesten umulig å forutse hvor man er på dette feltet i verden bare ett eller to år fra nå. For mange mennesker i både Norge og andre land vil det kunne være snakk om en flyreise unna og et spørsmål om betalingsvilje hva man vil prøve ut. Det i seg selv er ikke et argument for å tillate mer enn hva den lovgivende forsamling mener er etisk forsvarlig, men det er like fullt en realitet som utfordrer lovverket samt krever at myndighetene har oppdaterte råd som har betydning for befolkningens liv og helse.

Flertallet vil be regjeringen komme tilbake til Stortinget på egnet vis med en vurdering av hvordan et slikt behov for dynamisk evaluering av loven best kan foregå.

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Venstre fremmer følgende forslag:

«Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget på egnet vis med en vurdering av hvordan bioteknologiloven i framtiden kan evalueres mer dynamisk og løpende for å holde tritt med den raske utviklingen i bioteknologien.»

Komiteens medlemmer fra Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Kristelig Folkeparti vil understreke at beslutninger rundt medisinsk bruk av bioteknologi bør tas av Stortinget og i liten grad delegeres til regjering og underliggende etater.