Sylvi Graham (H) [15:24:03]: Noe av det tyngste en kan oppleve som forelder, er at barnet ens blir sterkt pleietrengende, som funksjonshemmet eller alvorlig syk. Det å være småbarnsmor eller -far er krevende nok fra før. Når man i tillegg får et barn som trenger hjelp 24 timer i døgnet – enten helseproblemene er medfødte eller kommet som følge av f.eks. en ulykke – er det klart at det setter den tidsklemma vi andre klager over, i perspektiv.

Man skal selvfølgelig ikke svartmale. Som alle andre foreldre vil man oppleve lyse og mørke stunder sammen med barnet sitt. Man vil være stolt og fortvilet om hverandre, og man vil sette barnet sitt foran alt annet. Det som er forskjellen, er vel først og fremst at et sterkt pleietrengende barn tar så mye mer tid – så mye tid at det å skulle kombinere den omsorgen man ønsker å gi barnet sitt, med en vanlig 100 pst. jobb, blir vanskelig, om ikke umulig. De som er i denne situasjonen, er avhengige av et godt og konstruktivt samarbeid med det offentlige, ikke minst med sin kommune.

Det er kanskje noen som har den refleksen at det offentlige skal ta seg av alle pleie- og omsorgsoppgaver som alle landets innbyggere – også små barn – kan oppleve å ha. Det offentlige har åpenbart en rolle å spille i slike sammenhenger. Men det er også åpenbart at for barn er det stor forskjell på å bli tatt hånd om av det som tross alt er et profesjonelt og til tider upersonlig helsevesen, sammenliknet med den tryggheten og kjærligheten de aller fleste vil oppleve sammen med mor, far og søsken. Som det sies i Kaasa-utvalgets rapport:

«Foreldre og barn har et spesielt forhold som det vil være vanskelig for andre omsorgspersoner å kompensere for.»

Derfor har vi som samfunn utviklet noen ordninger som er ment å hjelpe foreldrene i en slik situasjon. De er nå i spill! Det er gode grunner til at vi har slike ordninger. Det at foreldre midlertidig går helt eller delvis ut av arbeidslivet for å ta seg av et pleietrengende barn, kan ofte være en vinn-vinn-vinn-situasjon. Et sterkt pleietrengende barn kan koste samfunnet så mye som 3 mill. kr i året dersom han eller hun utelukkende tas hånd om av det offentlige. Det kan igjen sammenliknes med en vanlig norsk lønn på rundt 400 000 kr. Med andre ord kan det at foreldrene i er periode er hjemmeværende – om de ønsker og kan – være

• lønnsomt for samfunnet, som «sparer millioner»

• bra for foreldrene, som får mulighet til å ta seg av det kjæreste de har på en god måte

• bra for barnet – viktigst av alt – som får den stabiliteten, tryggheten og kjærligheten bare foreldre kan gi, selvfølgelig når de får den oppfølging og faglige veiledning og støtte de behøver

Fra foreldrenes side oppleves dette, som Kaasa-utvalget skriver i sin rapport, som en meningsfull, men ensom oppgave. Dessverre er det slik at dagens ordninger – pleiepenger, hjelpestønad og omsorgslønn – av foreldrene oppleves som fragmenterte, uoversiktlige og vanskelige å forholde seg til. Foreldre opplever i verste fall å bli kasteballer mellom stat og kommune. I tillegg oppleves regelverket til tider som uforståelig og uhensiktsmessig, som f.eks. vist i saken om barna i organisasjonen Hjernebarna Norge, som opposisjonspartiene samlet tok opp i et representantforslag i 2010. Foreldrene ble nektet pleiepenger fordi deres barn hadde en permanent – heller enn en midlertidig – lidelse, som om det skulle gjøre deres behov for å være hjemme med sine barn mindre prekært, eller mindre legitimt.

Det har vært mye fram og tilbake, mye uforutsigbarhet og usikkerhet, og nå innstramminger i praksis i Nav-distriktene. Opposisjonen har flere ganger tatt fatt i disse sakene. Det har gått svært lang tid. Det er derfor bra at vi nå får en helhetlig gjennomgang, slik det nå er påbegynt med Kaasa-utvalget. Det er mye bra i Kaasa-utvalgets innstilling, som nå er sendt på høring. Jeg tror f.eks. det kan være hensiktsmessig å slå sammen hjelpestønaden og omsorgslønnen, slik utvalget foreslår, for man skal være forsiktig med å gjøre det vanskelig både for byråkratiet og for brukerne ved å ha flere ordninger med overlappende hensikt enn det som er nødvendig. Jeg tror også det er hensiktsmessig å legge til rette for at foreldrene i større grad enn i dag kan kombinere omsorg med en yrkeskarriere. Vi vet godt at det kan være vanskelig å komme tilbake igjen i jobb etter mange år utenfor det ordinære yrkeslivet.

Det er bra at omsorgslønnen skal være en pensjonsgivende inntekt. Jeg tror det kan være en riktig prioritering å gi dem med størst omsorgsoppgaver en større del av kaken. Men det kan da være mange som taper på dette dersom endringen skal være provenynøytral, og mange dilemmaer kan da skapes. Jeg vil også berømme utvalget for å ha foreslått en forsterket pårørendestøtte. Pårørende sliter mer enn befolkningen for øvrig med fysiske og psykiske plager, og det gjør inntrykk når man leser i innstillingen om en mor som sier:

«Vi er slitne nok for hele verden».

Samtidig er det en del ting jeg setter spørsmålstegn ved i rapporten. Bekymringen går primært på to ting. Det første er hvorvidt innstillingens fokus på likestilling, integrering, videreført arbeidstilknytning etc. kan gjøre at fokuset forsvinner fra der det burde ligge – på barnas og familienes beste. Det er vanskelig å innse for enkelte politikere, men alt er ikke politikk. Noen ganger kan man faktisk se på et problem isolert, uten at man skal dra inn alle mulige andre hensyn. Det gjelder særlig når sårbare barn er involvert. Det andre er hvorvidt en begrensning av pleiepengeordningen til maksimalt 50 pst. er formålstjenlig. Det er gode grunner til å tro at en slik begrensning er uhensiktsmessig rigid. Selvsagt er det mange som ønsker å beholde en tilknytning til yrkeslivet i de periodene de mottar pleiepenger, og for dem kan en slik ordning fungere bra. Men å sette et slikt tak som skal gjelde for alle, uavhengig av livssituasjon, virker kunstig. Én ting er å legge til rette for en fortsatt arbeidslivstilknytning, noe helt annet er nærmest å pålegge det.

Hva med de barna der sykdommen plutselig forverres, eller som er i en annen situasjon som tilsier at begge foreldrene bør være sammen med barnet over en viss periode? Er det virkelig nødvendig å sette et så klart tak på pleiepengeordningen som det utvalget legger opp til?

Jeg setter også spørsmålstegn ved om det er riktig, som utvalget foreslår, ikke å la det være mulig å kombinere pleiepenger og omsorgslønn eller 100 pst. arbeid ved noen av delene. Omsorgsoppgavene i slike familier begrenser seg ikke til kontortid i ukedagene. Dersom omsorgen foreldrene utfører, er en erstatning for kommunal omsorg, vil et slik rigid regelverk virkelig være hensiktsmessig?

Jeg vil også nevne en siste ting: Hvordan har man med dette forslaget tenkt å sikre at foreldre over hele landet skal kunne oppleve at omsorgslønn er et reelt alternativ? Med dagens omsorgslønn framstår det noen ganger som helt tilfeldig hvorvidt man har på plass en skikkelig omsorgslønnsordning eller ikke. Kommunalt selvstyre er selvfølgelig en viktig verdi – det kan jeg som ordfører i 14 år skrive under på – men det kan ikke være sånn at man må krysse fingrene for at man bor i riktig kommune når behovet plutselig oppstår, eller at man blir tvunget til å være en såkalt velferdsnomade og må flytte til en annen kommune eller et annet distrikt. Dessuten vil mange små Nav-kontor – og til og med mange store – mangle kompetanse på de noen ganger svært sjeldne diagnosene det her gjelder. Dette er også noe av utfordringen i Samhandlingsreformen, nemlig at det legges opp til at mer og mer skal skje i kommunene. Det stiller krav til lokale ressurser, og det stiller krav til kompetanse.

I Kaasa-utvalgets innstilling side 101 står det at de forskjellige forslagene i innstillingen vil «ha virkninger på både kommuneøkonomien og den statlige økonomien», og at det «synes klart at det vil være et behov for styrking av kommuneøkonomien».

Da blir min interpellasjon: Hvordan og når vil statsråden sikre disse barna og deres familier trygghet og forutsigbarhet og kvalitet og stabilitet i omsorgen? Pårørendeomsorg er for Høyre også at det offentlige skal ha omsorg for både de helsemessige, faglige, menneskelige og økonomiske systemene rundt disse familiene og barna.

Marit Nybakk hadde her overtatt presidentplassen.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [15:32:31]: For ganske nøyaktig to år siden svarte jeg på en interpellasjon med spørsmål om hvordan jeg ville forbedre og fornye ordningen med omsorgslønn. Jeg redegjorde for at jeg var kjent med at det er problematiske sider ved denne ordningen og hvordan den praktiseres.

Også Stortinget hadde merket seg resultatene av en gjennomgang som Statens helsetilsyn hadde gjort av ordningen. Helsetilsynet konkluderte med at omsorgslønnsordningen fremstår som uklar og bidrar til å svekke rettssikkerheten for personer med omfattende omsorgsbehov og deres pårørende.

Jeg gjorde det kjent for Stortinget at regjeringen ville nedsette et offentlig utvalg som skulle gjennomgå ytelser for pårørendeomsorg som erstatter kommunale tjenester. Utvalget skulle også foreslå endringer i dagens ordninger. Både arbeidsministeren og jeg mente at utredningen også burde omfatte de delvis overlappende tilstøtende ordningene i folketrygden, slik som hjelpestønaden og pleiepengeordningen. Utredningen skulle ses i sammenheng med den sterke utbyggingen av den kommunale omsorgstjenesten de senere årene. Utvalget ble oppnevnt i juni 2010, og i oktober i fjor leverte de NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Fra usynlig til verdsatt og inkludert.

Mandatet var å utrede i hvilken grad og på hvilken måte familier med omfattende omsorgsoppgaver kan gis økonomisk kompensasjon når de utøver pleie og omsorg som kommunen ellers plikter å tilby. Utvalget ble bedt om å se på grenser mellom offentlig og privat ansvar og å foreslå modeller for fremtidige ytelser. Det skulle legges til grunn at regjeringen vil videreutvikle ordninger som gjør det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg for barn og pleietrengende voksne og eldre. Dette er i tråd med stortingsmeldingen om fremtidens omsorgstjenester.

Utvalget har sett på situasjonen til brukeren, til de pårørende og til grupper som er særlig sårbare. De har også sett på virkninger av dagens ordninger og vurdert utfordringer knyttet til den demografiske utviklingen.

Pårørende er en viktig ressurs for brukere som har hjelpebehov, for helse- og omsorgstjenesten og for oss alle. Jeg har merket meg det samme sitatet som representanten Graham, som sier at det gjør inntrykk når utvalget forteller om pårørende som sier at de er «slitne nok for hele verden», og at de selv opplever at helsen blir dårligere.

Jeg har også merket meg at utvalget ikke viker til side for å si at dagens ordninger også fører til alvorlig svikt for noen brukere, på grunn av mangelfull oppfølging.

I Nasjonal helse- og omsorgsplan har vi sagt at det skal legges til rette for at pårørende skal kunne kombinere omsorgsarbeid med yrkesaktivitet, og at omsorgsoppgavene skal være mer likt fordelt mellom menn og kvinner.

Representanten Graham nevner bare deler av utvalgets anbefaling når hun refererer til forslaget om å erstatte hjelpestønad og omsorgslønn med en kommunal omsorgsstønad. Jeg vil nevne at utvalget også har foreslått å innføre rett til 20–50 pst. pleiepenger til yrkesaktive foreldre som har barn under 18 år med alvorlige varige lidelser. Utvalget foreslår videre at det skal være en lovfestet pårørendestøtte til omsorgsstønaden. En pårørendekontrakt skal sikre at brukeren får tilstrekkelige omsorgstjenester, og at omsorgsgiver får nødvendig støtte, avlastning og hjelp til sin del av oppgaven.

Problemstillingene er komplekse. Det handler om å sørge for nødvendige og forsvarlige tjenester for den som har tjenestebehovet. Samtidig er det viktig å forebygge helseskader, utestenging fra arbeidsmarkedet og å sikre familiens inntekt for den pårørende som yter omsorgstjenester. Da er det viktig å se på helheten i saken før man beskriver mulige konsekvenser av forslagene i utredningen. Jeg er i likhet med representanten Graham opptatt av at familier skal ha trygge og forutsigbare rammer når det gjelder familieøkonomien og kvaliteten og stabiliteten i omsorgen.

Jeg er glad for at Kaasa-utvalget har levert en enstemmig utredning med et helhetlig perspektiv. Utredningen gir et godt grunnlag for å arbeide videre med disse viktige spørsmålene. I samarbeid med arbeidsministeren har jeg sendt utredningen på bred høring med frist 15. august i år.

Høringen vil belyse konsekvensene av forslagene, herunder hvilke økonomiske konsekvenser forslagene vil ha for foreldre med de mest krevende omsorgsoppgavene. Jeg vil senere komme tilbake til Stortinget med hvilke løsninger regjeringen velger.

Sylvi Graham (H) [15:38:20]: Jeg vil takke statsråden for svaret.

Jeg er helt enig med henne i at problemstillingene er komplekse, og jeg er også veldig spent på hvilke innspill man vil få i høringsperioden.

Jeg er helt enig i at det er et mer helhetlig perspektiv enn det jeg hadde tid til å gå inn i. Jeg vil allikevel gripe fatt i en ting som Kaasa-utvalget også har snakket om, og som jeg var så vidt innom i stad, for utvalget har satt seg som mål å skape en ordning som kan bidra til likestilling og integrering. Men akkurat det kan ikke være et felt for alle mulige andre politiske hensyn – som jeg var inne på, er det noen ganger vi må prioritere barna, ikke alle andre slags mulige politiske hensyn. Er utfordringen et sterkt pleietrengende barn, skal løsningen tilpasses det pleietrengende barnet og dets familie, ikke samfunnets behov for målstyring etter visse kriterier. Her må det være opp til hver enkelt familie å tilpasse seg som best de kan, og på den måten de mener er best for deres barn, selvsagt innenfor de grenser og innenfor de økonomiske rammer som samfunnet må sette.

Jeg ønsker å sikre meg at vi går inn i denne debatten med en viss porsjon raushet. Barn med ekstra store omsorgsbehov skal ikke være en brikke i et sosialdemokratisk spill for å fremme det ene eller det andre politisk satte målet. Det gjelder uansett hvor gode målene måtte være, enten det dreier seg om likestilling, integrering eller andre prisverdige mål. Det som er viktig for meg, er at krefter som skulle vært brukt i omsorg, virkelig kan brukes i omsorg.

Vi har i dag et stort omfang av søknadsbyråkrati for foreldre og foresatte, vi har store forskjeller i norske kommuner knyttet til omsorgslønn, som kan variere fra et snitt på 155 kr per innbygger brukt til dette, til 817 kr per innbygger. Vi har i praksis utbetaling av pleiepenger fra Nav i fylkene, ja også avslag, slik vi har sett i TV 2 i vinter med tanke på ME-syke ungdommer med behov for pleie, der Barneombudet reagerte og henviste til FNs konvensjon for barns rettigheter, eller gutten fra Bodø med svært sjelden diagnose som i februar ble fratatt pleiepenger etter ti år. Vi har hørt om foreldrenes kamp om pleiepenger gjennom søknader, avslag og anker, f.eks. familien som først fikk saken gjennom etter mer enn ett år, og så døde barnet like etter. Mange krefter som skulle vært brukt til noe annet, gikk til kampen mot systemet.

Dette er grunnen til interpellasjonen. Foreldre med barn med sterkt nedsatt funksjonsevne har meget store utfordringer, de fortjener vår oppmerksomhet, og jeg gleder meg til debatten.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [15:41:27]: Det er alltid vanskelig å diskutere hvordan den endelige utformingen av de nye stønadsordningene vil bli når saken er på høring. Men jeg mener faktisk at Kaasa-utvalget har pekt på ganske viktige forhold i forbindelse med familier som yter omsorg – viktigheten av at man skal ha mulighet til å yte omsorg, og viktigheten av at man ikke skal være nødt til å gå ut av arbeidslivet for å være i stand til å yte den omsorgen.

Jeg oppfatter at interpellanten er enig i at det kan være klokt å gjøre endringer, så får vi se når høringen er ferdig, hvilken retning det pekes på. Jeg oppfattet i det første innlegget at kombinasjonen omsorg og arbeid var viktig. Jeg synes det er viktig at Kaasa-utvalget har vært veldig tydelig på at de som yter omsorg, ikke skal være – som det også står i overskriften til NOU-en – usynlige, men skal være verdsatt og inkludert. Det betyr at kommunen på en mye sterkere måte enn tidligere skal kunne både styre og støtte den enkelte som yter omsorg.

Så er jeg veldig enig i at det ofte kan være vanskelig å ha kompetanse i alle kommuner på alle typer diagnoser. Derfor er det veldig viktig at det sentrale kompetansesenteret vi har, også kan gi informasjon og kunnskap ut i landet. Vi ser det i mange typer nyere diagnoser – vi ser det på ME, og vi ser det også på en del sjeldne diagnoser som kommer opp, og som har gjort det i den senere tid.

Så må jeg si at jeg kanskje reagerer litt på at ikke likestilling skal være en målsetting. Det er klart at det er den som trenger omsorgen, som skal stå i sentrum. Men det er faktisk ganske viktig at man klarer å ha to tanker i hodet og ivareta den som yter omsorgen. Veldig mange kvinner gir tilbakemelding om at de ønsker å ha en tilknytning til arbeidslivet, i tillegg til at man skal kunne være i stand til å yte den omsorgen. Det er nettopp denne kombinasjonen som Kaasa-utvalget har sett på og kommet med forslag til, som skal gi en forutsigbarhet, og som også skal ha en målsetting om å forenkle byråkratiet og forhåpentligvis få et mer enhetlig regelverk i hele landet.

Jorodd Asphjell (A) [15:44:49]: Først vil jeg si at det er et viktig, men også et følsomt tema interpellanten tar opp i sin interpellasjon til statsråden. At vi i Norge har ulik praksis for hvordan omsorgslønn praktiseres, er både uholdbart og uetisk og svekker rettssikkerheten til de menneskene som har omfattende omsorgsbehov, og ikke minst til deres pårørende.

Jeg er derfor glad for at statsråden allerede har startet en gjennomgang av de ulike ordningene vi har, for å komme fram til nye forslag som kan gi en mer helhetlig løsning enn den vi har i dag. Dette er bl.a. gjort ved å nedsette Kaasa-utvalget, som statsråden var inne på, som har levert en enstemmig utredning som gir et godt grunnlag for å arbeide videre med disse viktige spørsmålene for dem som har dette omsorgsbehovet. Denne utredningen er ute på en bred høring fram til 15. august. Da vil høringsinstansene komme med innspill til de forslagene som er skissert, og som vil være viktige for regjeringens videre arbeid med det som skal legges fram.

Det vil derfor være feil på dette tidspunktet å konkludere på de spørsmålene og de forslagene som er reist i utredningen, før høringssvarene er kommet inn. Derfor er det bra at statsråden sier hun vil komme tilbake til Stortinget med de løsninger regjeringen velger. Det er løsninger som vil ha økonomiske konsekvenser både for brukere og, ikke minst, for kommuner.

Det er viktig i et velferdssamfunn som Norge at vi har ordninger som gjør det mulig å kombinere arbeid med omsorg for både barn, pleietrengende voksne og eldre. Dette må selvsagt kombineres med regjeringens offensive politikk med hensyn til at vi skal bygge ut omsorgstjenestene med flere heldøgns omsorgsplasser og flere stillinger, men ikke minst med hensyn til det som både interpellanten og statsråden var inne på: å øke kompetansen blant dem i kommunen som arbeider med dem som har de ulike behovene.

Jeg synes Kaasa-utvalget anbefaler en spennende modell, som innebærer en utvidet pleiepengeordning, ny omsorgsstønad og lovfestet pårørendestøtte. Samtidig har utvalget lagt vekt på at omsorgsmottaker skal ha forsvarlige tjenester, og det er viktig at det er omsorgsmottakeren som skal stå i sentrum for disse tilbudene. Pårørende som yter omfattende omsorg, skal ha en forsvarlig totalsituasjon og mulighet til å delta i arbeidslivet. Også der handler det om likestilling i forhold til andre i samfunnet. Det å prioritere ressurser til dem som har størst behov, er også viktig, og ikke minst er det viktig å forenkle byråkratiet, som også statsråden var inne på.

Jeg er glad for at statsråden har tatt initiativ til at Statens helsetilsyn nå har hatt denne grundige gjennomgangen av ordningen, og at helse- og omsorgsministeren og arbeidsministeren har arbeidet tett sammen om denne saken, slik at vi kan få et helhetlig resultat som kan løse mange av de problemstillingene vi i dag ser.

Dette samspillet framover må skje mellom kommunene, lokale Nav-kontorer og ikke minst pårørende og alle de ansatte som jobber med disse utfordringene.

Framtidens omsorgstjenester er det som er viktig for oss alle, uansett hvor vi bor i landet. Det handler om offentlige ytelser, det handler om frivillige organisasjoner, det handler om private tilbud, og ikke minst handler det om pårørende som gjør en viktig oppgave for mange brukere som skulle hatt et tilbud i den offentlige helsetjenesten.

Jeg ser fram til at denne saken kommer tilbake til Stortinget etter den høringsrunden som da vil ha vært.

Robert Eriksson (FrP) [15:49:00]: Jeg vil først få lov til å takke interpellanten for å reise en meget viktig debatt, en nødvendig debatt og en debatt som jeg håper kan sette fart i arbeidet knyttet til det å gi bedre tilbud til de svakeste i samfunnet, de som trenger det aller, aller mest.

Når statsråden står på denne talerstolen og sier at hun for to og et halvt år siden lovte at man skulle begynne å se på dette, vet vi hvordan det har gått. Man har en høringsfrist frem til august 2012, så skal det eventuelt lages en melding, så kommer den meldingen til Stortinget våren 2013, Stortinget vil ikke behandle denne før etter valget i 2013, så får man innstillingen til høsten, så skal det en proposisjon til, og da er vi i 2014 før dette er på plass. Det vil si at det tar mellom fire og et halvt og fem år fra de første oppslagene i media, som beviste at dette systemet ikke fungerer tilfredsstillende, til en kan ha et håp om at en skal få en bedre og lysere hverdag. Jeg synes med respekt å melde at det er altfor lang tid – det er altfor lang tid for de menneskene som står der og stanger hodet i veggen og ikke vet sin arme råd hvordan de skal få hverdagen til å fungere, hvordan de skal få den til å gå i hop. Det er noe vi i denne salen bør ta på alvor.

Interpellanten var inne på de mange medieoppslagene som har vært. Statsråden peker på Kaasa-utvalget, som tar for seg en rekke ting. Jeg har selv skummet igjennom Kaasa-utvalgets innstilling, men jeg har brukt mer tid på å være ute og besøke mange av de foreldrene og ungene som har vært omtalt i media. Jeg har vært hjemme hos dem og sett hvordan de har det i hverdagen, hvilke utfordringer de møter. Jeg blir ganske skremt når jeg ser hvor fragmentert vårt velferdssystem i utgangspunktet er. Så sier Kaasa-utvalget at nå skal vi gjøre det litt mindre fragmentert, vi skal erstatte hjelpestønad og omsorgslønn med en ny ordning som skal hete omsorgsstønad, og så skal vi legge den til kommunen. Hvorfor skal man legge den til kommunen og fortsette med å opprettholde den fragmenterte organiseringen? Hvorfor kan man ikke si at dette er en viktig velferdsoppgave, vi legger den til Nav for å unngå at kommunene driver og spekulerer i om man skal gi disse ytelsene eller ikke?

Så registrerer jeg at det står i innstillingen fra Kaasa-utvalget – og at statsråden sier – at man også ønsker å se om man kan få veiledende satser for dette, så det skal være likt over hele landet. Da vil jeg utfordre statsråden: Hvilke veiledende satser? Er det som for sosialhjelpen, at man skal ha nasjonale satser som er veiledende? Eller skal det være normerte satser? Det er viktige spørsmål. Er det veiledende satser, er vi på akkurat den samme stien som vi er på med hensyn til sosialhjelpen; det er den enkelte kommune som avgjør. Og vi ser at vi får velferdsflyktninger – folk som drar fra den ene kommunen til den andre – og at det er et stort, ulikt tilbud. Jeg frykter at det også kan skje videre hvis man ikke tar dette på alvor, samler det i vårt velferdssystem, som er Nav, får nasjonale retningslinjer og nasjonale normerte satser for hvordan det skal være. Jeg ser for meg at når man kommer med denne innstillingen og gjennomfører dette lovverket om to til to og et halvt år, har man fortsatt kommet like langt. De foreldrene og de barna som trenger denne pleien mest, stanger fortsatt hodet like hardt inn i velferdssystemet, fordi det er opp til kommunene ut ifra økonomi, i forhold til tildeling av antall timer, osv. Det er den problematikken vi må klare å bryte, og det er den problematikken vi må klare å løse når det gjelder måten vi organiserer vårt velferdstilbud på. Jeg forventer at statsråden tar tak i det.

Jeg ser at tiden går veldig fort – spesielt når man snakker om et tema som man er veldig engasjert i – men jeg vil i hvert fall på slutten få lov til å henstille til statsråden: Hadde det gått an å få mer fremdrift i denne saken og gjort dette fortere? Når kan statsråden legge frem en sak for Stortinget – når kan vi forvente det fra statsrådens side? Har statsråden gjort seg opp noen tanker om hvorvidt hun vil kjøre dette som en melding først og som en proposisjon i ettertid, eller om hun vil legge frem enn proposisjon først, slik at man kan gå direkte på vedtak, få endret de lover som bør endres, og få systemet på plass slik som det bør være, så raskt som overhodet mulig? Det håper jeg at statsråden kan kvittere ut i løpet av denne interpellasjonsdebatten.

Sonja Irene Sjøli (H) [15:54:13]: Litt til det som representanten Eriksson var inne på helt til slutt her, om når og på hvilken måte statsråden vil komme tilbake til Stortinget. Det synes jeg er interessant. Det er viktig å få et svar på det, for som Eriksson også var inne på, vil det gå lang tid før det blir gjort noen vedtak her i Stortinget. Statsråden må i det minste sørge for at disse familiene har gode ordninger i mellomtiden, og at de ikke kommer i en så vanskelig situasjon.

Interpellanten har på en grundig måte redegjort for den vanskelige situasjonen som mange familier med sterkt funksjonshemmede barn har kommet i. Jeg vil gjerne synliggjøre dette med et par eksempler som har vært på TV 2 de siste ukene, og det finnes mange, mange flere. Det var Markus på ni år som lider av en livstruende muskelsykdom, og ikke kan forvente et langt liv. Kun 1 pst. med denne sjeldne muskelsykdommen blir over ti år gamle. Allikevel mener Nav at Markus ikke er svært alvorlig syk, og nekter derfor å gi pleiepenger til mor. Han trenger imidlertid oppfølging døgnet rundt, han trenger kontinuerlig tilsyn. Moren er nå fratatt pleiepenger, slik at hun ikke lenger kan være hjemme hos sønnen sin som avhengig av respirator og pleie døgnet rundt.

I avslaget fra Nav heter det at Markus lider av en varig tilstand, og at gutten ikke er alvorlig syk, til tross for at Markus' fastlege er uenig og mener at Nav feiltolker regelverket. Dette er ett eksempel som gjør sterkt inntrykk.

Jeg har også lyst til å nevne et annet eksempel. I 2003 ble det etter politisk beslutning bestemt at de som har behov for intensiv behandling eller trening og rehabilitering, skal få tilbud om dette i spesialisthelsetjenesten med mulig støtte etter folketrygdloven § 5-22. De foreldre som i dag har rett til pleiepenger for å delta og legge til rette for intensiv trening og rehabilitering, har fått beskjed om at retten til pleiepenger opphører fordi Nav Forvaltning har gjort en ny fortolkning av pleiepengeordningen. Denne nye fortolkningen skjer uten at det har vært noen politisk behandling. En far skrev til meg senest i går at han nå må si opp jobben som doktorgradsstipendiat for å trene barnet sitt. Han sier det er trist å måtte gi opp og avslutte karrieren. Når valget står mellom egne barn og karriere, er det et enkelt valg. Men det medfører at denne familien sitter med én inntekt fordi han ikke får pleiepenger.

Jeg har jobbet mye med disse sakene helt siden 1998. Det er ikke tvil om hva som har vært Stortingets intensjon med støtte og bistand til disse barna og foreldrene. Vi mener at den nye fortolkningen og praksisen i særlig grad rammer de familiene som har basert seg på og tilpasset seg disse ytelsene. En konsekvens av omleggingen vil bety at det etablerte treningsprogrammet må opphøre, fordi de familiene som er i fullt arbeid, ikke vil klare å forsørge familien. Dette vil føre til et dårligere tilbud til barna, og i mange tilfeller behov for mer kostnadskrevende tilbud i kommunene.

Dette dreier seg om foreldre – det vi nå snakker om – som dag og natt, år etter år, gjør en enestående innsats for sine barn. Konsekvensen er at de nå, som en mor sa, rett og slett må gi opp sine livsviktige prosjekter for å hjelpe sine alvorlig funksjonshemmede barn til et deltakende, verdig og ikke minst et lærende liv. Vi driver ikke med politikk for å forsvare systemer, men for å legge til rette for ordninger slik at mennesker kan få leve gode og verdige liv. Når det blir kun de familiene som har god økonomi – der en forelder har muligheten til å være hjemme – som vil klare denne oppgaven, er det en utvikling som Høyre absolutt ikke ønsker. Mange av disse barna vil bli dårligere gjennom å miste sitt tilrettelagte treningstilbud, som igjen vil kunne utløse større kostnader ved sykdom. Hva disse barna vil tape rent personlig, er ikke målbart i penger.

Jeg håper at statsråden inntil hun har mulighet til å legge fram nye forslag for Stortinget kan sørge for at disse foreldrene får gode tilbud, får forsvarlige tilbud, og at familien har mulighet til å ta vare på barna sine slik de ønsker.

Presidenten: Den reglementsmessige tiden for formiddagens møte er øyeblikkelig over. Presidenten vil foreslå at dette møtet fortsetter inntil dagens kart er ferdigbehandlet.

– Det anses vedtatt.

Kjersti Toppe (Sp) [15:59:23]: Først takk til interpellanten som har teke initiativ til ein viktig debatt. Senterpartiet har tradisjonar for å vera ein pådrivar for ordningar som byggjer opp under familiebasert og frivillig omsorg, slik som omsorgsløn. Med den demografiske utviklinga, med dobbelt så mange over 67 år i 2050, fleire med livsstilsjukdomar og eit høgt rekrutteringsbehov innan pleie og omsorg, vil vi i framtida vera endå meir avhengige av pårørandeomsorg.

Kaasa-utvalet la i fjor haust fram si innstilling. Utvalet foreslår ei utvida pleiepengeordning med inntil 20–50 pst. pleiepengar til foreldre med barn under 18 år som har alvorlege og varige lidingar. Dei foreslår ein ny og forsterka kommunal omsorgsstønad, og dei foreslår å lovfesta pårørandestøtte i kommunane. Eg meiner at forslaget om pårørandestøtte fortener merksemd. Dette forslaget omhandlar pårørandekontakt, altså ein avtale mellom kommunen og den pårørande som byggjer på eit samla vedtak og ein omsorgsplan for brukaren. Det omhandlar ein koordinator for familien i tråd med helse- og omsorgstenestelova. Det omhandlar opplæring, rådgjeving til dei som mottek omsorgsstønad, og auka og meir fleksible permisjonsrettar frå arbeidslivet. Dei foreslår rett til fridag og vikar ved sjukdom, forsikringsordningar og verkemiddel for kvalitetssikring, oppfølging og evaluering. Utvalet foreslår òg at det blir utvikla læremiddel og læringsprogram for pårørande, og at frisklivssentralane må få kunnskap om pårørande si sårbarheit i forhold til fysisk og psykisk helse for å målretta førebyggjande tiltak. Senterpartiet meiner dette er gode forslag frå Kaasa-utvalet. Vi merkar oss òg at det er ein del motstand mot dei foreslåtte endringane i pleiepengeordninga, og meiner at det no er viktig å høyra på alle desse høyringsfråsegnene som kjem inn til Kaasa-utvalet sin rapport, og at dei tek endeleg stilling til innretninga etter dette.

Så vil eg retta merksemda mot ein annan NOU, Innovasjon i omsorg. Denne utgreiinga tek òg til orde for ein ny politikk for dei nærmaste. Ein peiker på at to av framtidas største utfordringar vil vera mangel på både arbeidskraft og frivillige omsorgsytarar. Samfunnet ville ikkje ha gått rundt utan den frivillige og i hovudsak familiebaserte omsorga. Dei skriv at om lag 100 000 årsverk i dag blir utførte av pårørande og er avgjerande både for velferd og verdiskaping. Også dette utvalet vil setja ein ny pårørandepolitikk på dagsordenen med tre overordna mål:

• Omsorgsarbeidet som pårørande utfører overfor nære familiemedlemer, må bli synleggjort og verdsett som ein viktig del av det samla tilbodet av omsorgstenester.

• Dei faktiske og potensielle ressursane som ligg i det nære sosiale nettverket rundt ein brukar, må bli mobiliserte og nytta i tenesteytinga.

• Pårørande og det profesjonelle apparatet rundt brukaren må samhandla, slik at pårørandes bidrag blir ein integrert del av den samla bistanden overfor brukaren.

I dagens situasjon blir pårørandeomsorg kjenneteikna av store manglar. Eg veit at mange av dei pårørande sjølve blir sjuke. Helsetilsynet fann i si landsomfattande undersøking i 2010 at kommunane gjennomgåande ikkje kartla og vurderte dei pårørandes omsorgsbyrde, situasjon og behov for avlasting, og at saksbehandlinga ved søknad om avlasting var mangelfull.

Eg er einig med utvalet når dei skriv at dei store utfordringane framover blir truleg ikkje at brukar- og pårørandesida blir så sterk at den fortrengjer dei profesjonelle. Dei store utfordringane blir å utvikla den profesjonelle yrkesutøvinga, slik at samarbeidet med brukarar og pårørande blir ein naturleg og integrert del av faget. I fagutviklingsarbeid og utdanning må dette få ein viktigare plass enn i dag. Eg meiner at begge desse NOU-ane, altså Kaasa-rapporten og Innovasjon i omsorg, viser ein veg i helse- og omsorgspolitikken vår som det er viktig å få til.

Eg har heilt til slutt lyst til å sitera noko som eg fann på innsida av Innovasjon i omsorg. Det er nokre ord skrivne av Kate Næss i Blindgjengere frå 1969, som heiter På sporet. Dei lyder sånn:

«Vi er på sporet

etter en ny og bedre virkelighet

som skal finnes ikke så langt herfra

Den ligger forhåpentlig

i nærheten av

det hjertet forstår»

Tove-Lise Torve (A) [16:04:20]: Denne viktige debatten dreier seg om familier hvor et av barna har særlig store pleie- og omsorgsbehov. Saken handler dermed altså om enkeltmennesker.

Ofte sier vi stortingsrepresentanter at vi ikke kan gå inn i enkeltsaker. Det er korrekt. Det er ikke vi som er saksbehandlere – heldigvis. Vi er lovgivere og skal vedta regelverket. Likevel er det nettopp enkeltsakene som forteller oss om regelverket som vi vedtar, fungerer etter intensjonene.

Vi har den senere tid sett flere eksempler på familier som blir stilt i meget vanskelige situasjoner når de ikke får fornyet sine pleiepenger – sist nå om Markus på TV 2-nyhetene på mandag.

Vi snakker om familier som har særlig krevende omsorgsoppgaver for sine sterkt funksjonshemmede barn. Mange av disse foreldrene ønsker å følge opp barna sine så langt som overhodet mulig, i hvert fall til barna blir myndige og får sin egen bolig, hvor de kommunale tjenestene kan komme sterkere inn i bildet. Fram til barna er myndige, ønsker de at barna skal kunne bo hjemme på samme vis som sine funksjonsfriske barn. Derfor ønsker de også å ta store deler av omsorgsoppgavene selv.

Jeg har forståelse for at mange familier opplever det belastende å ha pleie- og omsorgspersonell gående inn og ut av hjemmet hele døgnet, og at dette også er en av begrunnelsene for at de ønsker å ta store deler av omsorgsoppgavene selv mens barna er små.

Ved bortfall av pleiepenger kommer mange av disse familiene i økonomiske vanskeligheter. De får rett og slett problemer med å håndtere sine økonomiske forpliktelser og forsørge familien.

Et eksempel er en mor jeg kjenner fra mitt hjemsted. Hun hadde 14 000 kr i måneden i pleiepenger for å ha hovedomsorgen for sin funksjonshemmede datter. Etter at hun ikke fikk fornyet denne stønaden, er hun tildelt 6 000 kr i omsorgslønn fra kommunen. Reduksjonen i den offentlige stønaden har gjort at familien bl.a. har måttet be banken om utsettelse på huslån. Denne situasjonen vil etter morens utsagn sannsynligvis resultere i at hun må ta seg vanlig arbeid, og at de må sette bort omsorgen av datteren til kommunen. Og det er ikke det familien ønsker nå når datteren fortsatt er mindreårig. De ønsker å være mest mulig sammen som familie.

Jeg er glad for at regjeringen, med helse- og omsorgsministeren og arbeidsministeren i spissen, gjør et grundig og godt arbeid for å se på de sammensatte behovene og utfordringene som disse familiene har, inkludert de økonomiske utfordringene det å ha et sterkt funksjonshemmet barn, innebærer.

Jeg er fornøyd med at Kaasa-utvalgets enstemmige utredning nå er ute på høring. Der får vi belyst konsekvensene av utvalgets forslag, inklusiv konsekvensene forslagene får for de familiene som har sterkt funksjonshemmede barn.

Helse- og omsorgsministeren varslet i sitt hovedinnlegg at regjeringen etter høringen vil komme tilbake til Stortinget med de løsningene regjeringen mener er nødvendige. Det er bra, og jeg ser fram til at det kommer til Stortinget.

Naturlig nok tar dette grundige arbeidet tid. Det har jeg som stortingsrepresentant stor forståelse for. Vi kan ikke forhaste oss i grundige, viktige prosesser. Men samtidig har jeg også forståelse for at flere av de aktuelle foreldrene synes det tar for lang tid. Fram til vi får de avklaringene som helse- og omsorgsministeren skisserte i sitt innlegg, vil kanskje noen av foreldrene se seg nødt til å sette bort omsorgen av sine barn til det offentlige, slik at de kan ta seg vanlig arbeid for å forsørge sin familie. Det vil være den direkte konsekvens av at de har mistet sine pleiepenger.

Som folkevalgte har vi alle en drivkraft for vårt engasjement. Jeg ønsker helt til slutt å referere en læresetning jeg har med meg fra en god partifelle, som for øvrig også har vært stortingsrepresentant. Han heter Ottar Kaldhol og er fra Ulstein kommune i Møre og Romsdal. Han sier: «Politikk handler om mennesker, og bare om mennesker.» Det må vi aldri glemme når vi behandler saker som får store konsekvenser for enkeltmennesker.

Kjell Ingolf Ropstad (KrF) [16:09:02]: Først må jeg få lov til å takke interpellanten for å sette et viktig tema på dagsordenen og også for et godt innlegg.

Vi har alle sett de sakene som gang på gang har vært i media, og mange har også møtt flere foreldre med funksjonshemmede barn som opplever store utfordringer når det gjelder økonomi. I tillegg har det, etter det jeg har registrert i hvert fall, framkommet en del negative holdninger mot dem som velger å bære fram barn som er alvorlig syke eller har nedsatt funksjonsevne. Etter min og Kristelig Folkepartis mening blir det å snu debatten på hodet.

Derfor vil jeg begynne innlegget mitt med å slå fast noe som jeg mener er avgjørende, og som er viktig å presisere gang på gang. Det er at alle mennesker har like stor verdi og en like unik egenverdi. For Kristelig Folkeparti har kampen mot et sorteringssamfunn både før fødselen og også etter fødselen alltid vært viktig. Derfor trenger vi gode ordninger som kan tilrettelegge for at foreldre kan ta vare på barna sine på en god måte. Barn som har nedsatt funksjonsevne, eller som er alvorlig syke, og deres familier, må som alle andre få lov til å leve slik de selv ønsker. Kristelig Folkeparti ønsker et mangfoldig samfunn der vi har plass til alle. Da påligger det oss også et stort ansvar som samfunn å tilby nok hjelp og støtte til de foreldrene som får barn med nedsatt funksjonsevne eller på andre måter krever litt ekstra.

Dette er et tema som vi har diskutert opptil flere ganger. Som representanten Graham viste til i sitt innlegg, var det et felles representantforslag som omhandlet pleiepenger i 2010. Jeg synes hun sa det veldig godt, og jeg synes også debatten viser det veldig godt: Stortingets intensjoner bak ordningen blir ikke fulgt. Derfor vil jeg nok en gang understreke, som også flere andre har vært opptatt av, at Kaasa-utvalget, som jeg skal komme tilbake til litt senere, har høringsfrist 15. august, som statsråden pekte på, men det er mange mennesker – mange barn og deres familier – som trenger hjelpen nå. ME-syke barn får ikke lenger pleiepenger. Vi har Hjernebarna Norge, som flere har pekt på. Utfordringen er ikke bare hvordan ordningen skal være i framtiden, utfordringen er alle de som sliter akkurat nå. Det handler egentlig bare om at helseministeren og arbeidsministeren setter seg ned og tar et grep og sikrer en trygghet for disse familiene. Det vil jeg nok en gang fra Kristelig Folkepartis side oppfordre til at ministrene gjør.

Kristelig Folkeparti er glad for at Kaasa-utvalget ønsker å styrke familiens rettigheter hvor det er barn med alvorlige varige lidelser og pårørende med særlig krevende omsorgsoppgaver. Det viser et tydelig signal om at denne gruppen er viktig for oss som samfunn, og det er et godt signal. Det må derfor gis bedre informasjon om hva det innebærer å få barn som trenger spesiell tilrettelegging, og hvilke tilbud som foreligger fra det offentlige.

Kristelig Folkeparti synes også det er gledelig at Kaasa-utvalget presiserer barns tilknytning til foreldrene, og at dette er begrunnelsen for at de ønsker gode ordninger for dem. Barn trenger trygge omgivelser, og foreldre kjenner sine barns behov best. Det er derfor viktig at ordningene blir tilrettelagt for den enkelte familie. Likevel vil de kutte tilskudd for dem som per dags dato får en lav kontantytelse. Kristelig Folkeparti mener at man ikke kan prioritere på den måten innad i gruppen. Utvidelse av ordningen for deler av gruppen kan ikke gå på bekostning av andre som også trenger hjelp. Det hadde vært interessant å høre hva statsråden tenker å gjøre for å sikre at den delen av gruppen ikke mister ytelsene sine.

Kristelig Folkeparti har ved gjentatte anledninger tatt opp eget representantforslag om de funksjonshemmede og de pårørendes situasjon ved at de må forholde seg til ulike instanser. Jeg ser at tiden går fort, så jeg kan bare vise til forslaget som ligger der, og skulle gjerne omtalt også BPA-ordningen, som er en viktig ordning når det gjelder familier med funksjonshemmede barn, og at dette kan planlegges tidlig for å sikre et best mulig løp videre.

På det siste halve minuttet ønsker jeg å ta opp en annen sak. Det gjelder yrkesaktive foreldre som har behov for at litt større barn skal få en mulighet til å kunne bruke SFO. I 2007 ba et flertall i helse- og omsorgskomiteen – regjeringspartiene var også med –

«(…) regjeringen komme tilbake til Stortinget med forslag til løsninger for hvordan et tilfredsstillende skolefritidstilbud for barn med funksjonshemninger kan sikres i hele utdanningsforløpet».

Så langt jeg kan se, har ikke det vært fulgt opp. Jeg har fått et par henvendelser i det siste som gjelder denne saken, og oppfordrer statsråden til å se mer på akkurat det feltet.

Kari Henriksen (A) [16:14:26]: Saken interpellasjonen berører, er viktig, for vi skal finne gode løsninger på de utfordringene disse familiene har. Kaasa-utvalgets innstilling, som nå er på høring, peker på noen løsninger, og i høringene kan en kanskje komme på flere.

Graham var inne på momenter som hun mente kunne hindre god og kjærlig foreldreomsorg for barna, og pekte på likestilling og arbeidsdeltakelse som motsetninger til dette. Etter mitt syn er det tvert imot. Omsorgsgoder og -byrder skal fordeles på en likeverdig måte, og verken kvinner eller menn med omsorgsoppgaver skal isoleres fra hverdagsliv, arbeid, fritidsaktiviteter og sosial omgang med hverandre. Alt henger sammen, og for Arbeiderpartiet er dette et viktig grunnlag for samfunnets evne til verdiskaping og bærekraft og muligheter til å opprettholde velferdsordningene i framtida. Det er en politikk som har frigjort oss fra privatomsorgens svøpe, der kvinner i generasjoner var låst til ulønnede arbeidsoppgaver i hjemmet. Foreldrepermisjon, likestilling, sykelønn og retten til å være hjemme med tyngende omsorgsoppgaver er slik politikk i praksis. Her er det politiske forskjeller. Høyres og Fremskrittspartiets politikk er etter mitt syn mer fragmentert.

Graham var også inne på en annen side i sitt innlegg, at man skulle være raus. Det kan jeg være enig i. Så pekte hun på forhold som kunne oppfattes som motsetninger til raushet og til barnets behov. Likestilling og arbeidsdeltakelse var forhold hun trakk fram. Er dette motsetninger? Ikke i mitt hode. Likevel vil Høyre kutte i sykelønnsordningene f.eks., selv om, slik som Graham pekte på, økt sykelighet er et av resultatene for pårørende i familier som har tyngende og alvorlig lidelse i sin midte.

Regjeringen vil at familier med behov for fellesskapets støtte skal møtes med helhetlige, rettferdige og forutsigbare løsninger som holder over år. Vi vil ikke lappe på noe her og noe der. Utfordringene må ses i en større sammenheng, på sikt, også for disse barna og deres familier.

Endringene som skjer innen behandling, teknologi og medisinsk utvikling, krever bedre samordning og ny og grundig vurdering. Dagens regler fungerer ikke godt nok, og derfor må de fornyes – ikke stykkevis og delt, men helt.

Tidsaspektet har vært tatt opp, og jeg er enig i at det har tatt lang tid. Det er lang tid for foreldre som slites i hverdagen mellom det å være gode omsorgspersoner og det å ha en stressende og krevende hverdag. Det er også langt fram. I mellomtida forventer jeg at ledelsen innenfor helsetjenesten, kommunene og Nav samarbeider godt når det gjelder disse familiene, og at de tar på alvor den økte belastningen som disse familiene har i sin hverdag. De bør og må etter mitt syn sette alle ressurser inn på å hindre at familiene blir kasteballer, og at saksbehandling tar lang tid.

Jeg er trygg på at de forslagene som er på høring, og de forslagene som kommer under høringen, vil danne grunnlag for helhetlige svar på utfordringene som Graham tar opp i interpellasjonen. Det er viktig politikk, også med tanke på de momentene som Toppe var inne på i sitt innlegg, nemlig at pårørende spiller en viktig rolle, og ikke minst at pårørendes opplevelser og synspunkter må tas med i vurderingen av de tiltakene som skal iverksettes.

Sylvi Graham (H) [16:18:24]: Jeg vil først takke statsråden for hennes svar og medrepresentantene for deres engasjement i saken. Jeg er glad for at dette er en problemstilling som med dette utvalgsarbeidet har kommet på agendaen, og jeg er glad for utålmodigheten som har kommet til uttrykk her i dag.

Jeg er enig i at det kan være vanskelig å debattere en sak som er på høring, men denne saken kan ikke hvile. Jeg vil minne om at jeg pekte på mye som kunne se bra ut i Kaasa-utvalgets innstilling, f.eks. pårørendestøtte, men også at jeg satte en del spørsmålstegn. Blant annet sa jeg at likestilling er viktig, men da må det være sammen med valgfrihet.

Opposisjonen har snart over to perioder bedt om endringer i reglene for omsorgslønn og pleiepenger, bl.a. gjennom flere representantforslag i forrige periode og nå, og i denne perioden har en samlet opposisjon bedt regjeringen om å åpne for at også foreldre med kronisk syke barn skulle få pleiepenger. Ja, jeg har sett med økende utålmodighet etter det arbeidet som Kaasa-utvalget er en del av, og først ble avgivelsen fra utvalget utsatt, og så tok det sin tid før utvalgets innstilling ble sendt ut på høring. Det tok faktisk fem måneder fra departementet fikk innstillingen og til den ble sendt ut på høring, og da hadde jeg i mellomtiden rukket å sende skriftlig spørsmål og etterlyse dette. Så jeg håper at statsråden vil prioritere dette arbeidet i tiden som kommer.

Uansett er Kaasa-utvalget en god begynnelse, og jeg ser fram til resultatene fra høringsrunden når den er avsluttet. Det sentrale punktet er etter min mening å finne fram til en løsning som vi alle kan samles om, og da blir ordet «raushet» viktig når det settes opp mot system. For er det noe disse barna og deres foreldre har behov for, er det raushet og forutsigbarhet. Derfor har vi, når den tiden kommer, en plikt til å sette oss ned sammen og finne en modell som både posisjon og opposisjon kan leve med. Det sier jeg selv om et rollebytte kan ha funnet sted innen vi kommer dit, for vi kan ikke ha en ordning som endres hvert fjerde år.

For den enkelte familie handler ikke dette om utredninger eller interpellasjoner eller saksnumre, det handler om hverdagen her og nå. Det handler om kampen for rett diagnose, kampen for de forskjellige stønadsordningene og kampen om oppmerksomhet fra saksbehandler – ja, det er ikke alle kommuner som har koordinator. Det handler om en kamp hvis man må bygge om huset for den handikappede, det handler om kampen for å kunne ivareta søsknenes behov eller for å tilfredsstille fylkeslegenes kontrollrapporter, det handler om kamp mot skjemavelde, for ikke å snakke om kamp for å få døgnets timer til å gå i hop. Disse barna fortjener bedre – fort.

En gang til vil jeg takke for debatten og uttrykke et sterkt håp og en forventning overfor regjeringen om at dette arbeidet får en svært høy prioritet i tiden som kommer. Jeg oppfordrer til stor grad av romslighet.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [16:21:46]: Det er klart at de eksemplene som har kommet frem i media om familier som faller utenfor de ordningene som er, gjør inntrykk på alle. At disse familiene har en vanskelig hverdag, er ikke veldig vanskelig å forstå – det tror jeg alle som har vært oppe her, har gitt uttrykk for.

Jeg er veldig enig med representanten Graham i at vi skal vise både raushet og en stor grad av imøtekommenhet når det gjelder de ulike behovene. Det er også slik at jeg hadde vært veldig bekymret hvis vi ikke hadde noen ordninger i Norge, men vi har ganske mange ordninger sånn som det er. Så sier ikke jeg at det nødvendigvis hjelper de familiene som sliter i hverdagen, men vi har altså ganske mange ordninger også på kommunalt nivå nettopp for å kunne ivareta familier som trenger det.

Noe av det viktigste som Kaasa-utvalget har foreslått, er nettopp den utvidede pleiepengeordningen, som ikke er tidsbegrenset i forhold til en sykdomstilstand, det er den nye omsorgsstønaden, og så er det selvfølgelig også dette som gjelder omsorgsyter, at man skal kunne få støtte, veiledning og avlastning som ansvarlig for omsorgen, og at kommunen skal gå inn i et større samarbeid. For det er nok sånn at veldig mange som yter omsorg, gjør det i en veldig ensomhet, og det er i hvert fall ikke alltid til barnets beste.

Så mener jeg at de som trenger omsorg, de som kommer i en situasjon der de trenger omsorg, de må selvfølgelig få det i vårt samfunn. Og de som yter omsorg, skal også vite at samfunnet stiller opp for dem den dagen de trenger det.

Jeg har jo lagt merke til engasjementet fra Fremskrittspartiet og fra alle andre som har vært oppe her. Jeg har bare lyst til å si at når det gjelder veiledende satser, ligger jo nettopp nasjonale satser til grunn i forslaget fra Kaasa-utvalget, altså at man skal ta utgangspunkt i nasjonale satser. Så vil det være avhengig av den enkelte, sånn som forslaget foreligger, hvor stor grad av f.eks. pleiepenger – den utvidede pleiepengeordningen – man vil gå inn i, som familie, og kombinere med yrkesaktivitet, hvis man ønsker det. Det må hele tiden legges vekt på hva den enkelte ønsker, som Kari Henriksen på slutten sa, at det må tas utgangspunkt i de pårørendes opplevelser og behov.

Så var det spørsmål om når vi kan legge frem en sak for Stortinget. Jeg har ingen interesse av at dette skal ta lengre tid enn det må, men vi må ha noe tid på å gå gjennom disse høringsuttalelsene, når de kommer, og konkludere på forslag. Men jeg må si at ut fra det jeg hører her, ser jeg ikke at det skal være så veldig vanskelig å kunne bli enige om tiltak. Jeg tror alle er enige om at vi trenger en forenkling i regelverket, og et regelverk som kan håndteres mer likt i hele landet.

Presidenten: Dermed er debatten i sak nr. 3 avsluttet.