Presidenten: Etter ønske fra arbeids- og sosialkomiteen vil presidenten foreslå at taletiden begrenses til 40 minutter og fordeles med inntil 5 minutter til hvert parti og inntil 5 minutter til medlem av regjeringen.

Videre vil presidenten foreslå at det gis anledning til replikkordskifte på inntil fem replikker med svar etter innlegg fra medlem av regjeringen innenfor den fordelte taletid.

Videre blir det foreslått at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Per Olaf Lundteigen (Sp) [17:44:15]: (ordfører for saken): Saken gjelder 13 forslag fra Kristelig Folkeparti om tiltak for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Dette er viktige og krevende temaer.

Regjeringspartiene går inn for at forslagene ikke blir vedtatt, mens ulike mindretall tar opp 13 forslag.

Forslagene omhandler i hovedsak ansvarsforhold i Helse- og omsorgsdepartementet, Arbeidsdepartementet, Kunnskapsdepartementet og Finansdepartementet.

Jeg vil kort gå gjennom alle forslagene.

Forslag nr. 1: Å styrke rådgivningstjenesten til kommende foreldre som i samband med ultralydundersøkelse får vite at barnet har nedsatt funksjonsevne.

På det punktet er det reell enighet i komiteen.

Forslag nr. 2: Å sikre at alle barneavdelinger på sjukehusene har fagpersoner som innehar en rådgivningsfunksjon for foreldre som venter eller har fått barn med nedsatt funksjonsevne.

Helsedirektoratet har gitt ut veileder til hjelp i arbeidet for pårørende, og spesialisthelsetjenesten har viktige oppgaver knyttet til opplæring av foreldre og nærstående og folk i kommunal omsorgstjeneste når det gjelder slike situasjoner.

I forslag nr. 3 blir regjeringa bedt om å evaluere ordninga med individuell plan og styrke den slik at intensjonene blir realisert. Ansvaret for individuell plan er tydeliggjort i ny helse- og omsorgslov. Ordninga er slått fast ved forskrift, og Helsedirektoratet arbeider med utarbeiding av rettleder når det gjelder individuell plan.

Forslag nr. 4: Å be regjeringa fremme forslag til lovendring som sikrer retten til brukerstyrt personlig assistent.

Helse- og omsorgsdepartementet har ute et høringsnotat med svarfrist 1. august i år. Hele komiteen understreker at BPA-ordninga er slik at det er bruker som avgjør hvorledes og hvilke oppgaver den personlige assistenten skal ha. Det som nå er tema til debatt, er hvem som skal få delta i den brukerstyrte personlige assistentordninga, som er en god ordning, men det trengs en avklaring på hvem som skal komme inn under den.

Forslag nr. 5 gjelder rett til individuelt tilpasset skolefritidstilbud gjennom hele skolegangen for barn med nedsatt funksjonsevne. Det er en viktig del av den ordinære budsjettprosessen og må tas i den sammenheng.

Forslagene nr. 6, 7 og 8 gjelder forbedring av omsorgslønn, dvs. den kommunale omsorgslønnen, med økte satser, rett til feriepenger for folk med omsorgslønn, og omsorgslønn i inntil tre måneder etter at funksjonshemmet barn dør.

Forslag nr. 9 gjelder rett til pleiepenger når barnets helsetilstand gjør at foreldrene ikke kan stå i arbeid – dette også når foreldrene ikke har opptjent rettigheter til dette – og nivået på pleiepenger bør settes til 4,5 G per år. Dette er en stor utvidelse av retten til pleiepenger sammenlignet med dagens ordning.

Forslag nr. 11 gjelder spørsmål om å be regjeringa legge fram en stortingsmelding om hvorledes hjelpestønad, pleiepenger og omsorgslønn kan slås sammen til én statlig ordning.

Alle disse forslagene, nr. 6, 7, 8, 9 og 11, omhandler temaer som er sentrale i Meld. S. 29 for 2012–2013, Morgendagens omsorg, eller den såkalte omsorgsmeldinga, som nå behandles i Stortingets helse- og omsorgskomité. Regjeringa vil utforme en politikk som skal bidra til at pårørende blir verdsatt og synliggjort, og som gir økt likestilling og mer fleksibilitet. Regjeringa legger også fram et program for en aktiv og framtidsrettet pårørendepolitikk på det området. Det blir delt i en første fase i programperioden, og i en neste fase av programmet, hvor en skal utrede spørsmål om endringer i de økonomiske kompensasjonsordningene og permisjonsbestemmelsene.

Alle disse fem forslagene, nr. 6, 7, 8, 9 og 11, er viktige deler av de økonomiske kompensasjonsordningene for omsorgspersoner for folk som trenger hjelp fra pårørende.

Jeg vil si til statsråden at for Senterpartiet er det viktig at arbeidet med de økonomiske kompensasjonsordningene ikke drar ut i tid. Både pleiepenger og kommunal omsorgslønn må gi pårørende rettferdig betaling for innsatsen. Den samlede uformelle og i all hovedsak familiebaserte omsorgen omfatter nærmere 100 000 årsverk, sammenholdt med den offentlige omsorgstjenesten, som har 130 000 årsverk. Det er viktig at det gis økt respekt for arbeid som gjøres i den familiebaserte omsorgen.

Forslag nr. 10 gjelder indeksbasert grunnstønad. Denne blir indeksbasert i dag ut fra konsumprisutviklinga.

Forslag nr. 12 gjelder lovfestet plikt for alle kommuner til å tilby en fast koordinator. Det ivaretas gjennom fylkesinnsatsen i dag, via spesialisthelsetjenesten.

Det siste gjelder private ideelle aktører som bygger bolig. Dette er utvidet og forbedret, og vi ser ikke grunn til å endre det i denne omgang.

Tove Linnea Brandvik (A) [17:49:40]: Det er svært omfattende representantforslag om mennesker med nedsatt funksjonsevne som ligger på bordet i dag. Jeg vil gi honnør til representantene som tar dem opp.

Den innledende merknaden komiteen har, synliggjør kompleksiteten. Tiltakene favner over veldig mange ulike departementer. For å være helt ærlig kunne vi like godt bare føyd til de andre departementene – vi skulle fint klart å finne saker som gjaldt alle. Det viser at dette ikke er et område man kan løse med én sak eller én overordnet politikk. Det må være et eierskap på alle nivåer i samfunnet for at det skal kunne fungere. Det har med det å gjøre at funksjonshemmede er som folk flest. Vi lever vårt liv i hele samfunnet, ikke stykkevis og delt – i hvert fall ikke i en etat eller i en forvaltningsgren. Dette er noe av bakteppet når vi skal ha disse diskusjonene.

Saksordføreren redegjorde veldig godt for våre holdninger til de ulike punktene, så jeg går ikke inn på detaljer og enkeltheter. Men jeg skal kort kommentere tankegangen for at vi velger ikke å støtte forslaget. De aller fleste punktene er under utarbeidelse, enten at de ligger ute til høring, som BPA-ordningen, eller at de ligger som individuell plan, som man holder på å utarbeide retningslinjene for.

Det er veldig vanskelig for oss å slutte oss til at man like før en full saksutgreiing av de ulike punktene skal gjøre et endelig vedtak som låser holdninger. Hva man har stemt for eller imot, blir kanskje noe som potensielt kan brukes i en debatt i en valgkamp. Men jeg tenker at da er det greit å lese merknadene til regjeringspartiene, slik at man vet hva man skal tenke om de ulike punktene. Det er ikke alltid voteringen gir et helt og fullt riktig bilde.

I forbindelse med BPA-punktet tenker jeg at det som er viktig i denne runden med høringene – og som jeg tror jeg skal påpeke nå – er at hvis man innfører det punktet i dette notatet, vil man i prinsippet innføre retten til en til en-pleie i Norge. En må få litt mer substans rundt dette, og det er det man holder på med, både i forbindelse med høringsrunden og i arbeidet man har hatt i etterkant.

Vi har flere – ikke like, men lignende – debatter, den forrige inklusive, der vi tar opp alle problemstillingene og går i dybden med hensyn til vanskelighetene, problemene, utfordringene og hvor vondt det er å være funksjonshemmet i Norge. I den forrige debatten konkluderte vi med at det var mange som hadde vanskeligheter med å komme inn på arbeidsmarkedet. Hvis alle debattene vi har, målbærer at dette er vondt, vanskelig, umulig og håpløst, kan jeg tenke meg at det finnes noen arbeidsgivere som – hvis de ikke hører de andre debattene våre – tror at dette er hele bildet.

Vi må klare å balansere dette ved å framstille det sånn at funksjonshemmede lever hele, fulle liv i et norsk samfunn. Vi har kanskje virkelig vært den gruppen som har vunnet i Lotto sammenlignet med innbyggere i andre deler av verden. Så vi er nødt til å se på balansegangen mellom å påpeke det som er kritikkverdig, der vi ikke har kommet i mål, og det å synliggjøre at det ikke er verdens undergang å være funksjonshemmet. Kanskje det vil kunne være et lite bidrag til de foreldrene som har tatt en fostervannsprøve og fått melding om at barnet har en funksjonsnedsettelse. Deres barn kommer, selv med en funksjonsnedsettelse, til å leve et godt og verdig liv! Det er det vi legger rammene rundt.

Dette er ikke debatten som skulle ta biten med FN-konvensjonen, men vi ratifiserte den i går, og den sier at vi må sette menneskerettsperspektivet, likestillingsperspektivet på dette feltet. Det er vi nødt til å flette inn i alle debattene vi har. Denne gangen valgte jeg å gjøre det i denne debatten, istedenfor å ta for meg enkeltpunktene.

Vigdis Giltun (FrP) [17:54:39]: I et moderne, inkluderende og rikt velferdssamfunn er det viktig å ha ordninger som ivaretar personer med nedsatt funksjonsevne, men også ordninger som ivaretar deres pårørende.

Det finnes gode ordninger, og det finnes ordninger som mange er godt fornøyd med. Med dessverre er det også veldig store muligheter for å falle utenfor disse ordningene.

Foreldre til funksjonshemmede barn har uttalt at det ikke nødvendigvis er barnet som sliter dem ut, det er det de offentlige myndighetene og kampen for å få nødvendig støtte, økonomisk trygghet og koordinerte tjenester som gjør.

Foreldre og pårørende er viktige omsorgspersoner, men i dagens samfunn er man som voksen person avhengig av inntekt. Det er derfor viktig å sikre forutsigbare ordninger og ha inntektssikring for dem som har omsorg for tungt pleietrengende familiemedlemmer.

Jeg skal gå litt igjennom punktene – ikke så veldig nøye, men jeg skal forholde meg til de punktene som er foreslått, ikke til dem som opprinnelig lå i forslaget. Det er nemlig litt endring, bl.a. er nivået på omsorgslønn tatt ut, og det er ikke i de forslagene som fremmes i dag.

Rådgivning ved ultralyd er veldig viktig. Fremskrittspartiet synes det er viktig at blivende foreldre til barn med funksjonsnedsettelse får god informasjon og opplysning – også gjerne tett kontakt med brukerorganisasjoner – på et veldig tidlig stadium. De skal vite at de skal kunne ta imot et barn som skal få et godt liv. Vi mener det er viktig at dette kommer inn i svangerskapsomsorgen så tidlig som mulig. Derfor har også Fremskrittspartiet gått inn for tidlig ultralyd. Allerede ved tolv uker skal de som tar ultralyd, være i den offentlige svangerskapsomsorgen – ikke på en privat institusjon hvor de ikke får informasjon. Så rådgivningsfunksjonen er viktig, også den ved barneavdelingen på sykehusene. Det å få oppfølging hele veien – det å ha fagpersoner der som kan gi råd når man får et barn med funksjonsnedsettelse, eller når man har et barn på sykehus – burde være et krav som kunne innfris.

Individuell plan er det på de fleste områder i dag, men dessverre følges det altfor dårlig opp, og vi etterlyser en evaluering. Selvfølgelig må dette følges opp med tiltak som gjør at planene fungerer etter intensjonen.

Så er det BPA, som det stadig er debatt om her i salen. Alle partiene er enige om at den ordningen skal forbedres. Det har tatt tid. Regjeringen har nå sittet i åtte år, og det har også vært landsmøtevedtak i Arbeiderpartiet på at det skal rettighetsfestes, men det virker ikke som om det er vilje til å innføre en rettighetsfestet, god BPA-ordning som ivaretar brukernes behov. Så lenge det skal gjøres innenfor dagens økonomiske rammer, frykter jeg vel at den ordningen blir veldig amputert.

I et av forslagene går vi inn for at det skal være en statlig ordning. Det er viktig. I dag mister mange funksjonshemmede sine tilbud i kommunen ved flytting. De mister også retten til en brukerstyrt personlig assistent, og må søke på nytt. Dette skjer også innenfor ulike bydeler i Oslo. Sånn mener vi det ikke kan være. Vi mener vi må ha likebehandling. Vi kan ikke ha grensehindre innenfor eget land, det får være nok med de grensehindrene man har innenfor Norden for øvrig. Like rettigheter burde alle som bor i Norge, ha.

Jeg synes forslag nr. 5 er et veldig viktig punkt. Det har også vært tatt opp tidligere at man skal se på disse ordningene som en helhet. Det står om omsorgslønn og pleiepenger der, og det er en begrepsforvirring. Det kan for mange virke meningsløst hvordan disse ordningene fungerer, så det å få en fullstendig vurdering, også en sømløs inntektssikringsordning, er viktig.

Rett til feriepenger, etterlønn og omsorgslønn er også viktig, og nivået bør heves. Det vil si at det kanskje ikke nødvendigvis er timesatsen som bør heves, men nivået på hvor mye omsorgslønn som blir utmålt i forhold til de oppgavene pårørende gjør. Det regner jeg med vil bli vurdert når det blir en helhetlig vurdering av disse ordningene. Dette vil bli en veldig viktig sak for dem som nå er i opposisjon, når de kommer i posisjon etter valget. Det er en viktig sak å ta tak i raskt, slik at den kan gjennomføres mens man sitter i regjering, og ikke slik som regjeringen nå har gjort med alle disse sakene, som ikke er nye forslag. Det er forslag som er gjentatt, diskusjoner vi har hatt gang på gang, og løfter som ikke er innfridd. Når man ikke innfrir når man sitter i regjering, har man lite å fare med når man kommer i opposisjon etterpå. Det skal vi sørge for at den nye regjeringen gjør, når det blir en regjering med en helt annen kulør enn den vi har i dag.

Presidenten: Presidenten regner med at representanten vil ta opp noen forslag?

Vigdis Giltun (FrP) [17:59:46]: Jeg vil ta opp forslagene som er fremmet på vegne av Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti og forslagene som er fremmet på vegne av Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti.

Presidenten: Representanten Vigdis Giltun har tatt opp de forslagene hun refererte til.

Sylvi Graham (H) [18:00:10]: Jeg vil også begynne med å takke forslagsstillerne i denne saken.

Funksjonshemmede er en gruppe som trenger vår særlige oppmerksomhet. Noen trenger litt mer for å ha like mye. Selv om konvensjonen for funksjonshemmedes rettigheter nå endelig er trådt i kraft, betyr ikke det at vi kan si oss fornøyd. Det er en milepæl – en viktig milepæl – men det er ikke noe hvileskjær. Tvert imot: At konvensjonen nå er ratifisert, bør være en inspirasjon til enda videre handling.

Jeg vil også takke saksordføreren for et veldig godt poeng, intendert eller ikke, i starten av innlegget, når han sier at denne saken tar opp saksfelt som omhandler Helse- og omsorgsdepartementet, Arbeidsdepartementet, Kunnskapsdepartementet, Finansdepartementet og Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet.

Grunnen til at jeg honorerer det, er jo nettopp at de utfordringene funksjonshemmede – og kanskje særlig funksjonshemmede barn – står overfor, ikke tar hensyn til hvordan vi organiserer vårt samfunn eller våre departementer. Det handler om virkelige problemer for virkelige mennesker.

Jeg vil som sagt berømme forslagsstillerne. Her er det mange gode forslag, derfor er jeg glad for å kunne si at Høyre støtter de fleste av dem. Vi er helt på linje med Kristelig Folkeparti når det gjelder rådgivning til foreldre som venter, eller som har fått, et funksjonshemmet barn. At et nytt barn kommer til verden, er alltid en glede uansett. Men det er ikke så lett å vite hva man kan vente seg når man får beskjeden om at man har fått eller skal få et funksjonshemmet barn. Høyre vil altså styrke denne rådgivningstjenesten.

Men barn blir voksne, og funksjonshemmede skal få leve gode, frie liv på lik linje med alle andre i samfunnet. Derfor støtter vi også forslaget fra Kristelig Folkeparti om brukerstyrt personlig assistanse, inkludert at man skal få velge leverandør selv.

Det er synd at dette ikke allerede er på plass. At regjeringen skulle ha somlet med rettighetsfesting av dette i snart åtte år, er nesten ikke til å tro. Men nå er det på høring, og 1. august er høringsperioden over.

Når det gjelder forslagene om pleiepenger og omsorgslønn, vil jeg understreke at Høyre støtter intensjonen i disse forslagene. Dersom man har et sykt eller svært pleietrengende barn, skulle det bare mangle at man ikke fikk støtte fra samfunnet som gjør at man er i stand til å ta vare på det.

Men Høyre mener det er viktig at alle ordningene som dette gjelder, ses i sammenheng, og at man får en helhetlig løsning på plass. Derfor ønsker vi å vente på et helhetlig forslag fra regjeringen på dette området, før man endrer dagens ordninger. Dette handler om forutsigbarhet. Vi kan vel – mange av oss i denne sal – være veldig enige om at forutsigbarhet ikke nødvendigvis er det som foreldre med funksjonshemmede barn har vært «plaget» mest med i de senere årene. Men Høyre støtter forslag nr. 5 i innstillingen, der det bes om en stortingsmelding, og støtter derfor ikke de mer detaljerte forslagene.

Vi er ikke alle like, men vi som samfunn skal ha plass til alle, fordi vi kommer i forskjellig innpakning. Det innebærer at vi må ha gode, anstendige ordninger for dem som har særskilte behov. I forslaget fra Kristelig Folkeparti er det mange gode forslag som ville ha fått oss noen skritt på veien mot et enda bedre samfunn.

Av komitébehandlingen og av debatten til nå kan vi ikke annet enn å konstatere at regjeringspartiene vil stemme ned samtlige forslag – kanskje ikke fordi de mener alle disse forslagene er dårlige, men fordi de er fremmet av feil stortingsrepresentanter. Det er forstemmende.

Skulle det nå være noen flere forslag som ikke er tatt opp, gjør jeg så gjerne det.

Sigvald Oppebøen Hansen hadde her teke over presidentplassen.

Presidenten: Representanten Sylvi Graham har teke opp det forslaget ho refererte til.

Laila Dåvøy (KrF) [18:04:16]: Også i denne stortingsperioden fremmer Kristelig Folkeparti et representantforslag om tiltak for mennesker med nedsatt funksjonsevne, og det er det behov for. Selv om noen forbedringer har kommet siden sist, er det også andre forhold som ikke har bedret seg – ja, som sågar har gått feil vei.

Jeg vil konsentrere innlegget mitt om to av forslagene, nemlig retten til brukerstyrt personlig assistent og til pleiepenger.

Når det gjelder pleiepenger, er statsråden og regjeringspartiene gjennom flere debatter og spørsmål gjort oppmerksom på at mange familier med syke barn har mistet pleiepenger de tidligere fikk, og terskelen for å få pleiepenger er blitt høyere. Senest i forrige uke fikk jeg en ny henvendelse fra nok en familie som har fått varsel om at pleiepengene nå opphører, til tross for at barnet er meget sykt og har en progredierende sykdom.

Statsråden har i tidligere svar om pleiepenger henvist til at hun vil vurdere regelverket i oppfølgingen av Kaasa-utvalget. Men når skal det skje? Ifølge en nylig fremlagt stortingsmelding fra helseministeren skal dette skje gjennom et program for fremtidsrettet pårørendepolitikk, hvor nye utredninger er varslet. Dette er nå også bekreftet av helseministeren i svar på skriftlig spørsmål fra Kristelig Folkeparti i forrige uke.

Mange familier har ventet i spenning det siste året og håpet og trodd at ordningen med pleiepenger skulle forbedres. Det er forresten oppsiktsvekkende å lese statsrådens svar til komiteen på Kristelig Folkepartis forslag om pleiepenger. Ja, vi gikk langt i vårt forslag. Vi har nå justert det noe når det gjelder nivået, men vårt anliggende er barnets behov og familiens eksistens med krevende sykdomstilstander. Statsråden er først og fremst opptatt av hvor dyrt det er, og av at det vil «kunne ha uheldige virkninger for målet om arbeid heller enn å motta trygd». Som om ikke disse familiene heller ville hatt friske barn og selv jobbet fullt! Men de kan jo ikke det når barnet er sykt – de kan jo ikke overlate barnet til fremmede. Vi snakker kun om svært alvorlig syke barn.

Retten til brukerstyrt personlig assistent vil ikke komme til behandling i Stortinget før valget. I åtte år har regjeringen latt denne saken vente. Nå er et høringsforslag ute, men her legges det opp til en helt annen ordning enn dagens.

Komiteen påpeker i innstillingen – og saksordføreren sa det også – at det følger av ordningen at brukeren avgjør hvordan og til hvilke oppgaver den personlige assistenten skal brukes. Ja, det er sånn i dagens ordning, men dette er foreslått endret. Brukeren skal ikke lenger selv få bestemme hva assistenten skal gjøre. En rekke oppgaver de gjør i dag, skal nå falle utenom ordningen, f.eks. støttekontakt, avlastning, det kommunen kan definere som helsehjelp m.m.. Gjennom denne fragmenteringen vil det være svært få som kommer opp i et timetall på 25, som skal være innslagspunktet. Dessuten kan de bare bruke assistenten i egen kommune, foreslår regjeringen.

Brukerstyrt personlig assistent skal gi frihet, likestilling og samfunnsdeltakelse. Høringsnotatet handler om begrensninger, fragmentering og innstramminger – trist og overraskende. Dette er det ikke bare denne representanten som har lest, trodd og forstått. Jeg har allerede hatt møter med brukerorganisasjoner som har oppfattet det på samme måte.

I tillegg sier en del brukerorganisasjoner at med dette forslaget fra regjeringen – altså høringsforslaget – er det kun en tredjedel av dagens brukere som vil få rett til brukerstyrt personlig assistent.

Statsråd Inga Marte Thorkildsen [18:08:41]: Forslagene i dokumentet gjelder tiltak for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Det gjelder i hovedsak Helse- og omsorgsdepartementets, Arbeidsdepartementets, Kunnskapsdepartementets og Finansdepartementets ansvarsområder, som det jo er blitt påpekt her.

Mitt departement, Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet, koordinerer arbeidet for likestilling og mot diskriminering på ulike diskrimineringsgrunnlag, herunder personer med nedsatt funksjonsevne.

Loven om forbud mot diskriminering er mitt ansvar. Alle skal ha like rettigheter, plikter og muligheter på alle områder i livet, uavhengig av kjønn, alder, etnisitet, religion, seksuell orientering eller funksjonsevne. Personer med nedsatt funksjonsevne skal sikres full deltakelse og likestilling.

Det er også noe av det flotte som ligger i konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, som altså trådte i kraft i går – dette skiftet av fokus fra at man primært er opptatt av individuelle forhold ved personer med nedsatt funksjonsevne, og at svaret på det er helse- og sosialtjenester, til å se på likestilling, deltakelse og menneskerettigheter. Med det følger en hel rekke forpliktelser også med tanke på hvordan vi nærmer oss dette feltet, som vi skal følge med spenning, og som vi kommer til å være en del av alle sammen. Det påhviler oss også et ansvar for å sørge for at vi snakker om disse menneskene nettopp som likeverdige, som individer. Det handler om at vi på alle områder tilstreber likestilling.

Diskriminering er menneskerettighetsbrudd. Likestilling er en forutsetning for et inkluderende samfunn og for god økonomisk utvikling. Mennesker med nedsatt funksjonsevne lever altså hele liv, som representanten Brandvik påpekte i stad. De stemmer, de reiser utenlands, og de kan til og med være stortingsrepresentanter hvis det blir godt tilrettelagt for det.

Det er også sånn at mange som i dag er funksjonsfriske, på et eller annet tidspunkt i livet sjøl vil ha behov for bistand fordi de får en form for funksjonshemning. Å sørge for et inkluderende samfunn på dette området dreier seg også om det man kan kalle opplyst egeninteresse, nemlig at i dag er det du som trenger bistand, i morgen kan det like gjerne være meg. Det å ha et inkluderende samfunn på alle områder, et samfunn som legger til rette for likestilling og deltakelse, er i alles interesse. Det handler grunnleggende sett om menneskerettigheter.

Familien er for de fleste den viktigste rammen rundt barnas oppvekst. Barn og unge med nedsatt funksjonsevne skal så langt det er mulig vokse opp hjemme hos sin familie. Det offentlige skal tilby tjenester som barnehage, skole, helsetjenester og omsorgstjenester og skal behandle innbyggerne – enten de er såkalte brukere, pasienter eller pårørende – som enkeltmennesker med individuelle behov, ikke som grupper.

Grunnleggende verdier for oss er trygghet, respekt, individuelle hensyn, valgfrihet, medvirkning, selvbestemmelse og faglig god kvalitet. Dette er verdier som er nedfelt i regelverket for helse- og omsorgstjenestene.

Flere representanter har påpekt behovet for samordning av tjenestene – behovet er helt åpenbart. God kunnskap er et annet område som vi må jobbe strategisk og langsiktig med – og respekt og tilgjengelighet til de tjenestene som finnes der ute. Erfaringer fra barnevernet, som jeg jobber tettere med i det daglige, viser at det er et stort behov for kunnskap og samordning både horisontalt og vertikalt. Det kan også bidra til bedre hjelp. Det er ofte mange hjelpere der ute, men det er ikke alltid man hjelper sammen. Når det blir for mange som skal hjelpe de samme menneskene uten at man vet om hverandre, hender det at det ikke blir god hjelp, men at det heller blir rot, og at det blir problemer for dem som egentlig skulle motta hjelp.

Det er ikke riktig som representanten Graham sa, at disse forslagene som nå blir fremmet, blir nedstemt fordi det er feil representanter som fremmer dem. Mange forslag som er fremmet her i salen, bidrar til at regjeringa ser områder som trenger et løft, bidrar til diskusjoner internt i regjeringa og bidrar til diskusjoner ute i samfunnet, som igjen endrer holdninger og oppfatninger. Det hender også at vi allerede er i gang med og jobber med forslag som fremmes – som representanten Brandvik påpekte. Vi har selvfølgelig også behov for å samordne oss internt – også inn mot budsjettprosessene. Det er legitimt for en regjering.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Sylvi Graham (H) [18:14:03]: I denne saken har det blitt fremmet et forslag, vi har drøftet, og vi har fått svar fra statsråden vedrørende Kaasa-utvalgets utredning som kom i 2011. Det sies i statsrådens svar til oss i komiteen at vi ikke kan få noen kommentarer til det nå, fordi det skal legges fram et program for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk – som ikke minst skal bidra til at pårørende blir verdsatt og synliggjort, og som gir økt likestilling, som vi nettopp har snakket om.

Det programmet fremstilles som om det skal komme i faser. I første fase skal det legges vekt på tiltak som støtter pårørende, og i andre fase skal det være endringer i de økonomiske kompensasjonsordningene.

Jeg ønsker å spørre statsråden: Når er de fasene? Når kommer dette?

Statsråd Inga Marte Thorkildsen [18:15:02]: Dette programmet er satt i gang av Helse- og omsorgsdepartementet, og for å få detaljene om når dette skal være ferdig, vil jeg henstille til at man stiller spørsmålet direkte til dem, så kan man få et mer detaljert svar.

Men det er riktig som representanten påpeker, at det er snakk om to faser, hvor man i første fase av pårørendeprogrammet skal legge vekt på tiltak som støtter pårørende og styrker samspillet mellom tjenestene. I neste fase skal man utrede spørsmål om endringene i de økonomiske kompensasjonsordningene og permisjonsbestemmelsene. Dette er et samarbeid mellom Arbeidsdepartementet og Helse- og omsorgsdepartementet.

For å få detaljerte svar på tidsaspektene vil jeg henvise til de berørte departementene. Eventuelt kan vi, hvis det er ønskelig, svare på vegne av dem i en skriftlig henvendelse senere.

Presidenten: Presidenten tillèt at representanten Sylvi Graham får ein ny replikk.

Sylvi Graham (H) [18:16:05]: Da er det behørig nedfelt i loggen at vi er utålmodige, at vi har etterlyst dette arbeidet, og at vi er blitt lovet et svar hvis vi bare sender et skriftlig spørsmål. Det skal vi nok gjøre.

Jeg har et lignende spørsmål når det gjelder BPA. Vi vet at høringsrunden vedrørende BPA varer fram til 1. august, og vi vet også at Stortinget ba regjeringen komme raskt tilbake med et opplegg. Da blir det helt likelydende spørsmålet: Når kan vi vente noe til Stortinget om dette?

Statsråd Inga Marte Thorkildsen [18:16:45]: Da blir svaret: så raskt som mulig. Det er klart at når man legger opp til en høring, er det nettopp for å høre hva høringsinstansene mener. Hvis vi skal ta deres synspunkter på alvor, må vi ha en ordentlig prosess når vi har fått innspillene. Det vil avhenge av hvor mange synspunkter som kommer, hvor vektige de er, og om de avviker mye fra forslagene som er sendt ut på høring.

Vigdis Giltun (FrP) [18:17:22]: Statsråden sa seg enig i at dette med koordinerte tjenester var et problem. Det er nettopp der mange sliter. De finner ikke fram i de forskjellige ordningene, og tjenestene passer ikke sammen.

Hva vil statsråden gjøre for å bedre den situasjonen? Vil statsråden sørge for at det blir en koordinator til alle familier med funksjonshemmede barn, i alle kommuner, sånn at dette endrer seg og de ikke skal fortsette å slite like mye som de har gjort til nå?

Så et spørsmål når det gjelder BPA. Som jeg var inne på, er det en kommunal ordning som gjør at det må søkes i hver enkelt kommune, og at personer faktisk kan miste retten til BPA bare ved å flytte over kommunegrensen. Når det gjelder andre rettigheter i samfunnet, har man dem uansett hvor man bor.

Ser ikke statsråden også det som et problem? Vil statsråden se på muligheten for å lage en statlig ordning for BPA?

Statsråd Inga Marte Thorkildsen [18:18:29]: Det er riktig at det er variasjoner i det tilbudet som folk har, avhengig av hvor i landet man bor og hvilken kommune man bor i. Det er et tema som stadig er oppe til debatt. Det er fordeler ved det, og det er ulemper ved det. Den diskusjonen om hvor mye som skal ligge til staten, og hvor mye som skal være overlatt til kommunene, tror jeg kommer til å gå – i hvert fall så lenge jeg er politisk aktiv.

Når det gjelder spørsmålet om BPA, er den saken ute på høring, så den vil jeg ikke kommentere før vi får muligheten til å gå gjennom høringssvarene. Vi er uansett fra SVs side, som jeg representerer, veldig glad for at vi nå er et stykke lenger i den saken.

Angående koordinering av tjenestene er det sånn at kommunene i dag har en lovpålagt plikt til å tilby en koordinator til pasienter og brukere som har langvarige behov for tjenester, og som har behov for å koordinere dem. Hvis det er behov utover det, må vi diskutere hva vi eventuelt kan gjøre for å legge bedre til rette. Men det er åpenbart sånn at vi trenger å samordne tjenestene våre bedre.

Laila Dåvøy (KrF) [18:19:43]: Det er jo slik at vi har ratifisert konvensjonen, og det er veldig gledelig. Statsråden holdt et godt innlegg om likestilling, integrering og rettigheter. Slik vi leser konvensjonen og har behandlet den, også i komiteen, gjelder den full deltakelse i alle sammenhenger og på alle samfunnsområder, og det er viktig.

Når det gjelder de funksjonshemmede og den høringen som regjeringen har ute nå, og som det er høringsfrist på 1. august, vil jeg ta et eksempel fra min egen kommune. Jeg bor i én kommune, og kinoen – eller de aller fleste tilbud som går på f.eks. fritid – er i en annen kommune. Du skal altså ikke kunne ta med deg den brukerstyrte personlige assistenten som du muligens har fått rett til i egen kommune, over i en annen kommune.

Synes statsråden at dette er skikkelig god deltakelse?

Statsråd Inga Marte Thorkildsen [18:20:51]: Jeg synes jeg kjente antydningen til et ledende spørsmål i den andre enden her.

Nå er denne saken ute på høring, så jeg opplever ikke at det er riktig av meg å kommentere spesifikke sider ved den før vi har fått høringssvarene, og så får vi ta det derfra.

Presidenten: Replikkordskiftet er slutt.

Dei talarane som heretter får ordet, har ei taletid på inntil 3 minutt.

Tove Linnea Brandvik (A) [18:21:28]: Jeg forventer ikke å forlenge debatten mye, men når BPA og spørsmål om det kommer opp, er jeg som representant kanskje i en litt mer fristilt stilling enn det en statsråd vil være. Jeg skal derfor driste meg til å tolke det som ligger på bordet, og som er ute i høringsbrevet.

For det første handler dette om en avgrensing av hvem som utløser en rett til BPA. Det aller viktigste med det som ligger ute til høring nå, er at plikten til å tilby BPA ikke endres i det hele tatt med alle forskrifter og tilhørende herligheter – hvis vi kan beskrive det sånn. Det betyr at mulighetene til å ta med deg en assistent over en kommunegrense ikke endres. I dette dokumentet ligger det ingen endringsforslag som sier noe om at man skal begrense bruken av det, men det setter en ramme rundt hvem som automatisk skal utløse en rett. I dag er det sånn at kommunene har plikt til å tilby det, men som innbygger i en kommune har jeg ingen rett til å få det. Det er en balansegang mellom disse to tingene, og den er det satt en del rammer rundt.

Jeg antar at bakgrunnen for at vi har fått en debatt som handler om vi skal få lov til å krysse kommunegrenser eller ikke, er den biten som går på dette med retten til å få nødvendig helsehjelp. For i alt vårt lovverk – også det som ligger som grunnlag for BPA-ordningen – er det sånn at det er i den kommunen du oppholder deg, at du utløser en rett til nødvendig helsehjelp. Det betyr at hvis jeg skulle være frimodig nok til å reise til mine foreldre i Nord-Norge, så har jeg rett til helsehjelp i den kommunen når jeg er der – men det ville være helsehjelpen. Hvis jeg har BPA-ordningen, har jeg rett til å ta den med meg, men ikke nødvendigvis til å få hjemmesykepleie i en annen kommune – hvis det skulle være behovet, hvis det ikke er en del av BPA-ordningen.

Disse tingene tror jeg vi skal komme tilbake til i andre former og settinger, og i litt mer ryddige former, men det er viktig at vi tar med oss videre at endringen ikke handler om plikten til å levere BPA. Den blir ikke endret ved forslaget som foreligger, men det er en avgrensing av hvem som automatisk utløser en rett – to vidt forskjellige ting.

Laila Dåvøy (KrF) [18:24:05]: Det er sent på kveld, og vi skal snart slutte, men jeg må få svare forrige representant. Det er riktig at plikten til BPA ikke endres og at det som er ute på høring, er hvem som skal få rett til brukerstyrt personlig assistent. Samtidig er det en realitet at for dem som skal få rett til personlig assistent, vil det bli en fragmentert ordning der en del oppgaver som de i dag kan velge å bruke sin personlige assistent til, ikke skal kunne gjøres for dem som får denne retten. Slik oppfatter denne representanten det. Slik har flere brukerorganisasjoner oppfattet det.

Det er også riktig at dette er regulert i helse- og omsorgslovgivningen, og det burde det faktisk ikke vært. Dette burde vært regulert i annet lovverk, kanskje under herværende statsråd, fordi funksjonshemmede ikke er syke. De har behov for en del hjelp i hverdagen som kompensasjon for funksjoner som de kanskje ikke mestrer.

La meg ta et eksempel. I og med at dette er regulert i helse- og omsorgslovgivningen, vil f.eks. det å ta medikamenter kunne være et problem. Når helse holdes utenfor, vil det muligens være slik som Uloba og andre oppfatter det, at den personlige assistenten ikke skal kunne hjelpe deg å ta tabletten, selv om du ville vært fullt oppegående til selv å ta den hvis du f.eks. hadde hatt armer til det – la oss si dette er en funksjonshemmet uten muligheter for å røre armene. Dette blir feil. Man kan ikke holde dem som skal få rett til personlig assistent utenfor slike helse- og omsorgstjenester. Slik vi har oppfattet det, kommer du ned på et timetall som gjør at veldig mange funksjonshemmede ikke vil få denne retten fordi man fragmenterer ulike oppgaver og trekker dem ut.

Det er bare å lese høringsnotatet. Jeg har lest det opptil flere ganger. Slik har jeg forstått det. Hvis det er feil – la oss håpe det – vil jeg si at det sannelig er ganske dårlig skrevet fra regjeringens hånd.

Per Olaf Lundteigen (Sp) [18:26:49]: Det gjelder BPA-ordningen – brukerstyrt personlig assistent – og jeg har lyst til å referere det som en samlet komité har sagt om det. Det er riktig at dette er sendt ut på høring, og høringsfristen er 1. august. En samlet komité har sagt:

«Komiteen vil streka under at av brukarstyrt ordning følgjer det at det er brukaren som avgjer korleis og til kva oppgåver den personlege assistansen vedkomande får skal brukast.»

Det prinsippet er i hvert fall allerede her avklart, så på det punktet burde det ikke være tvil om hva en samlet komité ønsker, og jeg regner med at det er førende for regjeringas videre behandling av saken.

Det som imidlertid er det krevende her, og som jeg var inne på, er hvem som skal omfattes av ordninga. Jeg har i mange år vært engasjert i saken, helt fra samvirkeorganisasjonen Uloba startet sitt arbeid tidlig på 1990-tallet, og det som er hele forretningsideen – for å bruke det uttrykket – er at det er en brukerstyrt personlig assistent. Det er altså den som er funksjonshemmet, som skal styre sin assistent, slik at han eller hun skal kunne leve et mest mulig ordinært liv.

Det som er krevende, er i hvilken grad det skal legges til rette for at nærstående personer skal kunne styre assistenten, dvs. når den personen det gjelder, og som er funksjonshemmet, ikke selv evner å styre sin assistent. Det er her vi er inne i krevende avgrensingsspørsmål. Jeg vil appellere til organisasjonene som er engasjert i dette temaet, til sjøl å delta i debatten om hvordan vi avgrenser det. For dess bedre en gjør det, og dess tydeligere en er på det området, dess rimeligere og lettere er det – etter min vurdering – å komme fram til gode ordninger i den prosessen som pågår. Hvis man ikke har gode ordninger, skapes det uklarhet og usikkerhet, ikke minst ute i kommunene som til sjuende og sist har ansvaret for disse menneskene dersom noe ikke skulle fungere. På dette området har derfor organisasjonene sjøl et ansvar for å avgrense det. Når det gjelder spørsmålet om hva personlige assistenter skal gjøre, er det avklart i innstillinga.

Presidenten: Da er sak nr. 17 slutt.