Til Odelstinget
Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi (bioteknologiloven)
ble behandlet i Odelstinget den 18. november 2003 og Lagtinget
den 27. november 2003 og vedtatt av et flertall, alle unntagen
Fremskrittspartiets medlemmer. § 2-14 forbyr all
annen genetisk undersøkelse av befruktede egg enn den som
kan skje i forbindelse med alvorlig kjønnsbundet sykdom
uten behandlingsmuligheter. Arbeiderpartiet og Fremskrittspartiet
fremmet alternativt forslag til denne paragrafen. Loven forbyr anvendelse
av preimplantasjonsdiagnostikk slik Regjeringen går inn
for i Ot.prp. nr. 64 (2002-2003) der det står:
"Etter departementets syn bør det ikke etableres nye
tilbud som innebærer en mulighet for sortering av befruktede
egg ut fra egenskaper. Departementet vil også vise til
den problemstillingen som ble tatt opp av Bioteknologinemnda, om
at metoden kan bli praktisert for å finne et befruktet
egg som har gener som kan brukes til å redde et annet menneske."
I Innst. O. nr. 16 (2003-2004) til Ot.prp. nr. 64, sier flertallet
følgende i en merknad fra Høyre, Sosialistisk
Venstreparti, Kristelig Folkeparti og Senterpartiet:
"Flertallet viser til at behovet for denne diagnostikken antas å være
svært begrenset. Dette er en svært ressurskrevende
høyteknologidiagnostikk som flertallet mener at det ikke
er faglig grunnlag for å bygge opp i Norge. I den forbindelse
vil flertallet vise til Statens helsetilsyns avslag på søknaden
fra Haukeland Universitetssykehus, IVF-kvinneklinikken, om å etablere
et slikt tilbud. Flertallet anser det som mer hensiktsmessig i de
få tilfellene der dette tilbudet etterspørres, å kjøpe
dette i utlandet etter henvisning fra helsepersonell i Norge innenfor
bioteknologilovens bestemmelser."
Flertallet anser altså at det kan være et begrenset behov
for bruk av preimplantasjonsdiagnostikk, men henviser disse tilfellene
til kjøp av tjenestene i utlandet.
Den siste tiden har vi fått et klart eksempel på et slikt
tilfelle i Norge der det er behov for å ta i bruk preimplantasjonsdiagnostikk
for å redde livet til en 6 år gammel gutt med
en dødelig sykdom. Dette kan ikke skje etter norsk lov.
Statsråd Dagfinn Høybråten i Helsedepartementet
har, bl.a. gjennom sin statssekretær Kristin Ravnanger,
i TV2-programmet Tabloid den 2. mars 2004, gitt uttrykk
for at han ikke kan dispensere fra loven for å redde livet
til gutten, men at han vil undersøke mulighetene for å finne
en donor for benmargstransplantasjon i Norge eller utlandet.
Ifølge seksjonsoverlege i hematologi/onkologi ved
Barnesenteret på Ullevål universitetssykehus, Marit
Hellebostad, har stamcelletransplantasjonskomiteen ved Rikshospitalet
ikke godtatt stamcelletransplantasjon med ubeslektet giver ved thalassemi fordi
komplikasjonshyppigheten og den behandlingsrelaterte dødeligheten
er større enn ved familiedonor. Kun en donor fra guttens
familie med full vevsforlikelighet kan gi gutten en sjanse til helbredelse
og et verdig liv. Seksjonsoverlege Marit Hellebostad skriver i brev
til stortingsrepresentant John I. Alvheim den 3. mars d.å.
følgende:
"Ved stamcelletransplantasjon kreves det full vevsforlikelighet
mellom donor og pasient for å unngå avstøtningsreaksjoner.
Full forlikelighet er det størst sjanse for å finne
hos pasientens søsken."
Ifølge de opplysninger forslagsstiller har, er det ikke
vevsforlikelighet mellom gutten og hans bror. Det er altså påkrevet å ta
i bruk preimplantasjonsdiagnostikk i forbindelse med at foreldrene ønsker å få et
barn til og å unngå at også dette barnet
blir overført det samme genet som har ført til
6-åringens dødelige lidelse. I forbindelse med
fødselen til dette barnet vil stamceller kunne benyttes
til behandling av den 6 år gamle broren og kanskje redde
hans liv.
Forslagsstillerne kan ikke akseptere at norsk lov skal hindre
behandling og kurering av livstruende sykdommer, særlig
hos barn. Det er, etter forslagsstillernes mening, heller ikke akseptabelt
at slik behandling skal forbys i Norge, mens det åpnes
for å benytte tilbud i utlandet i de tilfeller dette kan
skje innenfor rammen av norsk lovverk. Forslagsstillerne fremmer
derfor forslag om en endring i bioteknologiloven som åpner
for begrenset bruk av preimplantasjonsdiagnostikk i de tilfeller
dette kan bidra til å redde liv.
På denne bakgrunn fremmes følgende
forslag:
Vedtak til lov
om endring i lov 5. desember 2003 nr. 100 om humanmedisinsk
bruk av bioteknologi m.m.
(bioteknologiloven)
I
I lov 5. desember 2003 nr. 100 om humanmedisinsk
bruk av bioteknologi m.m. (bioteknologiloven) gjøres følgende
endring:
§ 2-14 første ledd skal
lyde:
Genetisk undersøkelse av et befruktet
egg, før det settes inn i livmoren, herunder undersøkelse
for å velge barnets kjønn (preimplantasjonsdiagnostikk), kan
bare gjøres i spesielle tilfeller ved alvorlig arvelig
kjønnsbundet sykdom uten behandlingsmuligheter eller ved annen livstruende sykdom der full
vevsforlikelighet er påkrevet.
II
Loven trer i kraft straks.
5. mars 2004