EUs datastrategi: forslag om helsedata i 2021?

Europakommisjonen planlegger å legge frem lovforslag i 2021 som skal forenkle grensekryssende deling av helsedata. Et direktivforslag om regulering av dataområder er ventet i midten av oktober. EØS EFTA-landene kommenterte datastrategien tidligere i år, og ba Kommisjonen prioritere helsedata.

Ifølge Politico planlegger Kommisjonen å legge frem et lovforslag i 2021 som skal forenkle deling av helsedata over landegrensene i Europa. Initiativet vil foreslå styringsstrukturer som tillater tilgang og utveksling av helsedata på en måte som overholder personvernforordningen (GDPR). Formålet med et dataområde for helse, ifølge datastrategien, er å støtte utviklingen av nasjonale elektroniske pasientjournaler, øke helsedatas interoperabilitet og øke grensekryssende utveksling. Kommisjonen mener dette er avgjørende for å gjøre fremskritt innen forebygging, påvisning og behandling av sykdommer.

Kommissær for det indre marked, Thierry Breton, sa tidligere i høst at Kommisjonen ønsker å åpne en høring om helsedata: «There is nothing more important than our health data. It really belongs to us. At the same time some data can be shared, only if clearly defined and anonymously. We have to discuss it. We want to launch a consultation».

Datastrategien som ble lagt frem 19. februar i år utgjør grunnlaget for Kommisjonens ambisjon om å skape et europeisk felles dataområde, et indre marked for ikke-personlige data (industridata). Dette skal gjøre det mulig for data å bevege seg fritt innen EU, på tvers av sektorer, til glede for bedrifter, forskere og offentlige myndigheter. Det indre marked for data skal består av ni dataområder, inkludert et for helse, med sektorspesifikke regler som skal gjøre det mulig for forskjellige brukere å dele data.

Europakommisjonen holdt i vår en åpen høring om den nye datastrategien, og en oppsummering av resultatet ble lagt frem 24. juli. Et klart flertall (91,5 prosent) av respondentene var enige i utsagnet om at mer data bør gjøres tilgjengelig for felleskapets beste: «for example for improving mobility, delivering personalised medicine, reducing energy consumption and making our society greener».

Som en del av datastrategien er det ventet at Kommisjonen vil legge frem et direktivforslag om regulering av dataområder 14. oktober. Direktivet vil skape et juridisk rammeverk for sektorspesifikke dataområder, og introdusere mekanismer for «data-altruisme» som skal gjør det mulig for borgere å gjøre data tilgjengelig for allmennheten. Kommisjonen vil i 2021 legge frem en gjennomføringsrettsakt med en liste over offentlige høyverdidatasett som skal være fritt tilgjengelig.

I State of the Union-talen 16. september, understreket kommisjonspresident Ursula von der Leyen betydningen av industridata for innovasjon og nye arbeidsplasser: «Derfor er vi nødt til at sikre, at det er Europa, der får gavn af disse data, og gøre dem alment tilgængelige her. Vi har brug for fælles dataområder — f.eks. inden for energi- og sundhedssektoren. Dette vil støtte innovationsøkosystemer, hvor universiteter, virksomheder og forskere kan få adgang til og samarbejde om data. Derfor vil vi opbygge en europæisk cloud som led i Next Generation EU — baseret på GaiaX».

Gaia-X er Tyskland og Frankrikes felles skyprosjekt som ble lansert tidligere i år. I en EØS EFTA-kommentar om EUs nye datastrategi, publisert 4. juni, advarer Norge, Island og Liechtenstein mot store forbund av skytjenester, som de mener kan være skadelig for mindre skytjenesteleverandører og hindre fri flyt av data i det indre marked. EFTA-landene støtter Kommisjonens forslag om flere dataområder, men ber om at helsedata prioriteres: «In light of the COVID-19 crisis, the health data space seems to be the number one priority».

Kontaktinfo

Stortingsbiblioteket: bibl@stortinget.no
Ansvarlig: Jeannette Berseth


Sist oppdatert: 23.09.2020 10:13