Brev fra Den norske legeforening v/direktør Forhandlings- og helserettsavdelingen til helse- og omsorgskomiteen, datert 12. mai 2009

Vedr. Ot.prp 51(2008-2009) Om lov om endringer i helseregisterloven og helsepersonelloven

I forbindelse med komiteens behandling avovennevnte odelstingsproposisjon, ønsker Legeforeningen å sette søkelys på en del spørsmål og problemstillinger knyttet til det forslag som foreligger.

Det har de siste årene blitt vedtatt en rekke lovendringer som til sammen har ført til en utvanning av taushetsplikten. Personvernhensyn har gjennomgående måtte vike for de enkeltes tiltaks gode formål, og Legeforeningen etterlyser en kritisk tilnærming og helhetstekning fra offentlig forvaltning og helsepolitikerens side. Det foreliggende lovendringsforslag representerer det mest inngripende tiltak i forhold til taushetsplikt og personvern og uten at det er foretatt en vurdering av behov og andre alternative og mer målrettede tiltak. Legeforeningen etterlyser vurderinger av:

• Konsekvensanalyser av forslaget i forhold til personvernet og tilliten til at taushetsplikten

• Hvordan Personernkommisjonen advarsel i NOU 2009:1 kapittel 16, vil bli ivaretatt

• Hvordan det kan sikres at sykehusansattes tilgang til journal hos fastlege begrenses til det som er relevant og nødvendig informasjon, dvs uten tilgang til øvrige deler av journalen

• Hvor store endringer/investeringer dette vil innebære i forhold til dagens journalsystemer

• Hvor store endringer dette vil innebære i forhold til praksis med hensyn til fortløpende nedtegning av journalopplysninger

• Hva som skal være kriteriet for å få tilgang til f eks en journal hos fastlegen og hvordan slik tilgang skal begrenses i personkrets og innhold

• Hvordan befolkningen og pasientene skal opplyses om hvem som har tilgang til journalen og på hvilket grunnlag

• Hvordan befolkningen og pasientene skal kunne reservere seg mot at andre enn den som har mottatt opplysninger senere skal ha tilgang til disse opplysninger

• Fordeler og ulemper med forslaget om å åpne for fri tilgang til pasientjournaler - sammenliknet med fordeler og ulemper med å fortsette utviklingsarbeidet når det gjelder bruk av målrettede meldinger fra behandler over helsenett, ev i kombinasjon med bruk av kjernejournal

• Konsekvenser av forslaget for den alminnelige tillit til helsetjenesten

Det er avgjørende for å kunne gi god helsehjelp at befolkningen trygt kan oppsøke helsetjenesten for helsehjelp og trygt kan gi opplysninger uten risiko for at de videreformidles.

Legeforeningen har allerede registrert en økende skepsis fra deler av befolkningen til å gi sensitive opplysninger, blant annet ved krav om at leger unnlater å dokumentere opplysninger som er gitt. Vi antar at denne skepsis vil spre seg dersom pasienten mister all kontroll med tilgang til pasientopplysninger, uansett hvilke opplysninger det gjelder.

Helsetilsynet og Datatilsynet har påpekt store mangler ved informasjonssikkerheten og tilgangskontrollen internt i virksomhetene. Ved tilgang fra eksterne virksomheter øker antallet potensielle brukere av pasientinormasjonen drastisk, og dermed faren for økt spredning av sensitiv informasjon. Legeforeningen etterlyser vurderinger av:

• Hvordan tilgangskontroll og informasjonssikkerhet rent faktisk kan ivaretas med dagens teknologi?

• Virkninger og forskjellen på utlevering og direkte tilgang, når man ved direkte tilgang ikke får målrettet informasjon basert på en bestilling, men må gå igjennom store deler av journalen for å finne det som er nødvendig og relevant?

• Om det er juridisk holdbart at en eventuell tilgang hjemles ved avtaler mellom helseforetak og ikke lov. Dvs at de nærmere vilkårene for tilgang ikke blir fastsatt av lovgiver, men det enkelte helseforetak

Departementet forutsetter at krav til avgrensning og strukturering av pasientjournalen bidrar til at man bare får tilgang til nødvendige opplysninger. Slik strukturering foreligger ikke i dag, og vil kreve omfattende ressurser. Legeforeningen etterlyser vurderinger av:

• Om loven kan vedtas når avgjørende forutsetninger ikke foreligger

• Om det er akseptabelt at tilgang på tvers gis inntil denne og andre forutsetninger foreligger, men faren for at sensitive opplysninger spres til den om ikke har tjenstlig behov

Legeforeningen mener det kan være gode grunner til å utrede nærmere en ordning med såkalt kjernejournal, dvs en journal med et begrenset utdrag av behandlingsinformasjon. Legeforeningen etterlyser vurderinger av:

• Om Stortingets rolle i saken: om den skal vedta hjemmel før utredninger som allerede er satt i gang av departementet vedrørende behov, konsekvenser for personvernet, økonomi, innhold andre forhold er ferdigstilt

• Om Stortinget skal vedta forskriften som etablerer en eventuell kjernejournal, enten den er lokal, regional eller sentral

• Forholdet mellom flertallsregjeringen og Stortinget i spørsmål av særlig betydning for befolkningen, som personvernsspørsmål