1.1 Innledning

Regjeringen vil gjøre hverdagen enklere for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.

Barn og familier med barn som har behov for sammensatte tjenester, møter en rekke utfordringer i hverdagen. Gjennom Likeverdsreformen vil regjeringen rette oppmerksomheten mot de grunnleggende livshendelsene i barns og barnefamiliers liv, slik at de kan oppleve trygghet og forutsigbarhet.

Målet med Likeverdsreformen er at barn og familier med barn som har behov for sammensatte tjenester, skal oppleve et samfunn som stiller opp, og som gir alle mulighet til personlig utvikling, deltakelse og livsutfoldelse.

Stortingsmeldingen er fremmet av Helse- og omsorgsdepartementet, men er utarbeidet og skal følges opp i samarbeid med Arbeids- og sosialdepartementet, Barne- og familiedepartementet, Kommunal- og moderniseringsdepartementet, Kulturdepartementet og Kunnskapsdepartementet.

Reformen gjelder for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Reformen er ikke avgrenset til bestemte diagnoser, tjenester eller sektorer og gjelder alle barn og unge uavhengig av diagnose.

Behovet for bedre samordning av tjenester til barn og unge opphører ikke ved fylte 18 år. Mange vil ha behov for tilrettelagte tjenester etter fylte 18 år, noen hele livet. Flere av tiltakene i reformen vil derfor gjelde hele befolkningen, og i arbeidet med reformen skal det også vurderes nærmere hvordan virkemiddelapparatet for Likeverdsreformens målgrupper kan utvikles, herunder overgangen fra skole til arbeidsliv (for eksempel i form av varig tilrettelagt arbeid) og tilrettelagt bolig for dem som har behov for dette.

Meldingen skal bidra til å realisere verdiene og målene skissert ovenfor og sørge for at de det gjelder, opplever trygghet og tilhørighet og opplever å bli hørt, sett og lyttet til i saker som angår dem. De skal møte tjenester som er tilgjengelige og med kompetanse til å yte gode og sammenhengende tjenester som setter dem i stand til å leve et mest mulig normalt liv. Sammen skal vi bidra til å skape et samfunn hvor normalitetsbegrepet utvides slik at det er plass for alle. Det skal ikke være slik at foreldre med barn med behov for sammensatte tjenester skal oppleve at de er en byrde for samfunnet.

Som grunnlag for målene i Likeverdsreformen legger regjeringen følgende verdier til grunn:

• medbestemmelse og mestring

• åpenhet og kunnskap

• trygghet og tilhørighet

• reell likestilling

• tilgjengelighet og tilrettelegging

Likeverdsreformen skal handle om de grunnleggende livshendelsene i barns og barnefamiliers liv. Et barns liv er preget av en rekke forhåndsdefinerte overganger, som oppstart i barnehage, skolestart og lignende. For familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, handler det ikke nødvendigvis bare om at barnet er spent eller har sommerfugler i magen, men også om at dette representerer et møte med nye lover og/eller etater. Dette kan være krevende, og mange opplever å måtte starte på nytt med å få på plass et godt tjenestetilbud.

For å svare på dette har Likeverdsreformen fire innsatsområder med tilhørende tiltak:

1. sammenhengende og gode tjenester

2. sjef i eget liv

3. en meningsfull hverdag

4. ivareta og inkludere pårørende

1.2 Tiltak og gjennomføring

Likeverdsreformen gir retning og rammer for utvikling av tjenester rettet mot familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Reformen omfatter en rekke tiltak, som ferdigstilles og presenteres på ulike tidspunkt. Noen er regjeringen allerede godt i gang med, mens andre er i ferd med å bli startet opp.

Strategiene og tiltakene i Likeverdsreformen skal bidra til å sette utfordringene som familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse opplever, på dagsordenen i alle berørte tjenester i både kommune og stat, og på denne måten bidra til langsiktig og helhetlig planlegging til det beste for barn og unge og deres familier.

Arbeidet med Likeverdsreformen startet i august 2019 og omfatter en rekke tiltak som ferdigstilles og presenteres på ulike tidspunkt. Meldingen presenterer gjennomførte og pågående tiltak og satsinger, samt forslag til nye tiltak. Noen av tiltakene har et mer langsiktig perspektiv og et mål om å bli gjennomført i løpet av planperioden frem til 2023. Omprioriteringer og ev. økte bevilgninger til tiltak i denne reformen avhenger av behandling og prioritering i de årlige budsjettprosessene.

1.3 Sammenhengende og gode tjenester

Regjeringens mål er at barna og deres familier skal motta gode og sammenhengende tjenester, og at de skal oppleve sømløse overganger. Forholdet til og dialogen med det offentlige tjenesteapparatet skal ikke oppleves som arbeidskrevende for dem som mottar tjenester, eller deres familie.

Gjennom Likeverdsreformen ønsker regjeringen å legge til rette for at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, skal motta sammenhengende og gode tjenester fra det offentlige. Sammenhengende og gode tjenester er preget av

• medbestemmelse og mestring

• åpenhet og kunnskap

• trygghet og kontinuitet

1.4 Sjef i eget liv

Alle skal sikres grunnleggende behov uavhengig av bosted, diagnose, personlig økonomi, kjønn, etnisk bakgrunn og den enkeltes livssituasjon. Samtidig er det en erkjennelse at mange møter barrierer som hindrer dem i å delta i samfunnet.

Det er et mål at den enkelte skal ha valgmuligheter og mulighet til medvirkning og medbestemmelse. Medbestemmelse og brukerinvolvering er helt vesentlig for at den enkelte skal få tjenester tilpasset sine behov. Mennesker med funksjonsnedsettelse skal være inkludert og kunne delta i samfunnet gjennom hele livsløpet. Mennesker med funksjonsnedsettelse skal ha selvbestemmelse og innflytelse i daglige aktiviteter og tilbud slik at de kan ta ansvar for eget liv.

Det handler om å være sjef i eget liv. Regjeringen vil bekjempe diskriminering og fremme universell utforming. Det er særlig på samfunnsområdene utdanning og arbeidsliv at en styrket innsats for likestilling vil ha effekt for enkeltindivider og i sin tur også for samfunnet.

Gjennom Likeverdsreformen ønsker regjeringen å legge til rette for et samfunn hvor familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, skal være sjef i eget liv. Å være sjef i eget liv innebærer:

• medbestemmelse og mestring

• åpenhet og kunnskap

• trygghet og tilhørighet

• reell likestilling

1.5 En meningsfull hverdag

Regjeringen ønsker et samfunn der alle har muligheter til å leve et meningsfylt liv og til å delta på den måten de ønsker. Det er et mål at flere ordinære kultur- og fritidstilbud blir tilrettelagt slik at alle kan benytte seg av dem, og at barrierer som hindrer deltakelse i arbeid eller utdanning, bygges ned.

Regjeringen vil ha et samfunn der det er muligheter for alle, og hvor alle som kan, får delta i arbeidslivet og ta del i velstandsutviklingen. Gjennom en aktiv arbeids- og velferdspolitikk legger regjeringen til rette for å inkludere flere i arbeidslivet. Regjeringen vil bidra til at utsatte grupper ivaretas, gjennom å styrke blant annet inkluderingsdugnaden og ungdomsinnsatsen. Regjeringen vil føre en politikk som legger til rette for at alle barn og unge får en trygg og god oppvekst.

Regjeringen vil gjennom Likeverdsreformen legge til rette for at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, skal ha en meningsfull hverdag. Dette betyr at de skal oppleve:

• trygghet og tilhørighet

• åpenhet og kunnskap

• tilgjengelighet og tilrettelegging

1.6 Ivareta og inkludere pårørende

Mange pårørende yter en stor innsats, og de står ofte i svært krevende omsorgssituasjoner over flere år. Pårørende er viktige, både for pasienten/brukeren og for samfunnet. Pårørende må anerkjennes og støttes slik at de kan hjelpe og støtte sine nære uten selv å bli utslitt.

Foreldre til barn med behov for sammensatte tjenester bruker ofte mye ressurser på å koordinere og administrere tjenester. Dette er ansvarsoppgaver som ofte faller på kvinner. Regjeringen ønsker å legge til rette for at alle familier skal kunne skape trygge rammer rundt sitt liv. Stabile og omsorgsfulle familier gir trygge barn. Videre må foreldre få være foreldre og ikke slite seg ut på oppgaver som koordinering og administrering.

Pårørende skal få støtte, veiledning og avlastning ved behov. Videre skal pårørende ha mulighet for innflytelse på de tilbudene familien får, og det må tas høyde for at pårørende i et livsløpsperspektiv kan ha flere roller, både som avlastere, omsorgspersoner og beslutningstakere. En god pårørendeomsorg handler også om at pårørende kan leve gode egne liv og at de kan kombinere pårørenderollen med utdanning, arbeid og/eller fritidsaktiviteter.

Gjennom Likeverdsreformen ønsker regjeringen å legge til rette for at familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, skal oppleve ivaretakelse og inkludering. Det betyr at pårørende skal oppleve:

• medbestemmelse og mestring

• trygghet og tilhørighet

• reell likestilling

• tilgjengelighet og tilrettelegging

1.7 Plan for gjennomføring

Regjeringen vil komme tilbake med status og gjennomføring av reformen i de enkelte års budsjetter, og det tas forbehold om at enkelttiltak først vil kunne gjennomføres når det er budsjettmessig dekning.

En viktig suksessfaktor, uavhengig av virkemiddel, er at reformen forankres administrativt, politisk og i planverk både i kommunene, i fylkeskommunene og i helseforetakene. Likeverdsreformen skal bidra til å sette utfordringene familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse møter, på dagsordenen i kommunenes og helseforetakenes ordinære planarbeid. Målet er å sikre langsiktig og helhetlig planlegging av lokalsamfunn og omgivelser samt dimensjonering og kvalitetsutvikling av tjenestene til barn og unge og deres familier.

Å bidra til et mer inkluderende samfunn for alle handler om å tilpasse samfunnet slik at alle kan delta som likestilte borgere. Å sørge for at samfunnet gir rom for mangfold, krever at en trekker på alle gode krefter i samfunnet og ikke avgrenser seg til å tenke innenfor avgrensede sektorer. Regjeringen vil oppfordre kommunene, fylkeskommunene og statlige etater til å trekke inn sivilsamfunnet i planlegging av tjenester.