Bjarne Håkon Hanssen (A): I begynnelsen av februar viste Dagsrevyen en reportasje om en 11 år gammel gutt fra Namsos som hadde en alvorlig epileptisk diagnose. Gutten hadde svært mange daglige anfall. Det medførte selvsagt en enorm belastning på gutten selv, men også på hele hans familie. Verre var det at lidelsen var av en slik karakter at mangel på behandling kunne medføre varige helseskader for gutten. Det hastet derfor med utredning og behandling. Statens spesialsykehus for epilepsi i Sandvika kunne imidlertid berette om lange ventelister og dermed fire måneders ventetid.

Som stortingsrepresentant fra Namsos fikk jeg naturlig nok svært mange henvendelser om saken. Folk flest reagerte sterkt på at slike tilstander var en del av norsk helsevesen. Også her i huset var det mange som reagerte, og gjennom mine kontakter med helseministeren fikk jeg forsikringer om at departementet hadde bedt om en forklaring fra det aktuelle sykehuset.

Så vidt jeg har forstått det, har saken for den aktuelle gutten løst seg. Det er jeg selvsagt glad for. Men foreldrene til Namsos-gutten var den gang jeg snakket med dem, veldig opptatt av at dette ikke bare måtte betraktes som en spesiell enkeltsak. De kjente flere barn med epilepsi som måtte vente urimelig lenge på nødvendig behandling. De håpet at deres historie kunne bidra til økt fokusering på denne problemstillingen og hele denne pasientgruppen.

Det er etter min mening prisverdig at foreldre tar den belastningen det er å stå fram på denne måten og dermed bidra til oppmerksomhet rundt viktige problemstillinger, og dette er noe av begrunnelsen for denne interpellasjonen.

I min tid i sosialkomiteen har vi jobbet med problemstillingen «barn med alvorlige lidelser og lang ventetid på nødvendig behandling» først og fremst på ett område, nemlig i forhold til barne- og ungdomspsykiatrien. Særlig har SV flere ganger reist debatt om dette. Jeg tror hele komiteen er klar over at det innenfor barne- og ungdomspsykiatrien er lange ventelister og lang ventetid. Dette er altså et kjent problem, og selv om vi på noen områder er uenige om hvordan den utfordringen skal møtes, har vi en klar strategi for å gjøre noe med problemet. Gjennom opptrappingsplanen for psykiatrien satses det bevisst på å styrke barne- og ungdomspsykiatrien. Tilbudet til barn og unge med psykiske lidelser blir stadig bedre, selv om komiteen f.eks. ved vårt besøk i Helse Midt-Norge for kort tid siden fikk rapport om at ventelistene og ventetiden fortsatt er uakseptabel lang.

Mye tyder på at en ved framtidige gjennomganger av psykiatriplanen er nødt til å styrke innsatsen overfor barn og unge, ut over det man så langt har planlagt.

Men vi har i liten grad kunnskap om hvordan situasjonen er i den somatiske delen av helsevesenet. Jeg ønsker derfor gjennom denne interpellasjonen å bidra til at Stortinget får en statusrapport også på dette området. Er situasjonen for barn med epilepsi spesiell, eller er det flere grupper barn og unge som har uakseptabelt lang ventetid på nødvendig medisinsk behandling?

Prioriteringsdebatter er alltid vanskelig. Likevel tør jeg påstå at prioriteringsdebatten er ekstra vanskelig i helsevesenet. Hvilke lidelser skal gå foran andre når ikke alle kan få alt samtidig? Hvilke mekanismer skal vi bruke til å regulere pasientstrømmen? Hva er det offentlige helsevesenets oppgave versus et privat marked for helsetjenester? Dette er bare et lite knippe spørsmål, i en lang rekke av slike. Offentlige utvalg har avlevert rapporter, og debatten går kontinuerlig. Bare én ting er helt sikkert, nemlig at det vil komme flere offentlige utvalg, og at debatten aldri vil ta slutt.

Likevel vil jeg påstå at visse sider av dette problemkomplekset er lettere enn andre. Jeg føler meg sikker på at det norske folk mener at barn med alvorlige lidelser skal komme først i køen. Selvfølgelig vil behovet for øyeblikkelig hjelp gå foran alt, men når behandling planlegges, skal barn prioriteres. Dette må etter min mening ligge som en overordnet føring for norsk helsepolitikk. Jeg både håper og tror helseministeren er enig med meg i det. Derfor spør jeg om hva helseministeren vil gjøre for å sikre at barn med alvorlige lidelser prioriteres i norsk helsevesen.

Statsråd Dagfinn Høybråten: La meg innledningsvis uttrykke honnør til representanten Bjarne Håkon Hanssen for å ha stilt et viktig spørsmål og reist en debatt som det er viktig at føres også i denne sal, særlig fordi den reiser flere prinsipielle spørsmål. Jeg vil få komme tilbake til den spesifikke problemstillingen som er omtalt i interpellasjonen, men benytte en mer generell tilnærming innledningsvis.

Gjennom de to siste årene er ventetidene gått ned i norske sykehus, også for barn. Tall fra Norsk Pasientregister forteller at antall pasienter under 15 år som venter på behandling, er redusert med 15 pst. de siste to årene, samtidig som antall henvisninger er økt. Det er særlig skjedd en økning innen psykisk helsevern, der det ifølge tall for tredje kvartal 2003 mottas 65 pst. flere pasienter enn for to år siden. Samtidig er ventetiden redusert med 15 pst. Bedre kapasitet i barne- og ungdomspsykiatrien fører til at langt flere henvises, og vi har hatt en økning på 50 pst. i løpet av to år. Dette er også årsaken til at ventetidene ikke er redusert mer.

Av alle barn under 15 år som mottas i sykehus, blir nesten en tredjedel mottatt i nyfødtperioden. Vel en tredjedel blir mottatt som øyeblikkelig hjelp. Det er den siste tredjedelen som venter i kortere eller lengre tid for undersøkelse og behandling. Samlet mener jeg at situasjonen er under god kontroll, men jeg erkjenner at vi har noen utfordringer. Det er enkeltpasienter som venter for lenge, og statistikken har noen klare mangler. Våre pasientstatistikker forteller om antall henvisninger, ikke om antall personer. Vi arbeider for øvrig med et opplegg for å bedre datagrunnlaget gjennom en utvikling av et personentydig norsk pasientregister, slik Stortinget ble orientert om ved framleggelsen av årets budsjett.

Ved siste årsskifte ventet 22 500 barn på vurdering og/eller behandling i våre sykehus. I løpet av året henvises om lag 100 000 barn og unge til spesialisthelsetjenesten. Vi har ikke tall som kan fortelle oss hvor mange av disse som har en alvorlig sykdom. I pasientregistreringen skilles det mellom pasienter uten og pasienter med «rett til nødvendig helsehjelp», som er formuleringen hentet fra pasientrettighetsloven. Men tallene mellom regionene spriker så mye at det her åpenbart er svært ulik praksis for registrering. For pasienter under 15 år varierer dette fra 40 pst. i én region til nesten 90 pst. i en annen.

Prioriteringsforskriften til pasientrettighetsloven slår fast at en pasient har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten når følgende tre betingelser alle er oppfylt:

For det første: Pasienten risikerer tidligere død eller ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet dersom helsehjelpen utsettes.

For det andre: Pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen.

For det tredje: De forventede kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt.

Bestemmelsene er identiske for barn og for voksne. Men i den konkrete vurderingen, der livslengde og forventet nytte skal telle inn, vil det selvsagt ha betydning at et gunstig resultat behandlingsmessig kan gi barnepasienten mange gode år.

Alle som henvises til spesialisthelsetjenesten, har rett til vurdering innen 30 virkedager. Det følger direkte av pasientrettighetsloven, og det gjelder på samme måte for barn og voksne. Er man misfornøyd med vurderingen, kan man be om en annenhåndsvurdering. Ved vurderingen skal det tas stilling til om pasienten har rett til nødvendig helsehjelp. De endringene i pasientrettighetsloven som Stortinget vedtok rett før jul, innebærer som kjent at det for pasienter med slik rett skal settes en individuell frist for når behandling skal gis. Om denne fristen ikke overholdes, vil pasienten uten opphold ha rett til behandling fra privat tjenesteyter eller tjenesteyter utenfor riket. Samtidig er de begrensninger som kapasitetsproblemer tidligere la, fjernet.

Jeg tror de nye bestemmelsene i pasientrettighetsloven vil bidra til at pasientenes rettigheter vedrørende tilgang til helsetjenester overholdes bedre. Manglende innfrielse av rettighetene vil bli klarere synliggjort, og det ligger incitamenter i ordningen, noe som igjen vil bidra til å innfri denne retten innen fristens utgang.

Interpellasjonen er stilt med utgangspunkt i et konkret medieoppslag om en enkelt pasient. Jeg har fått opplyst at den aktuelle pasienten tas inn til undersøkelse og vurdering i disse dager. Hvilken behandling som så blir tilrådd og iverksatt, avgjøres ut fra dette.

Spesialsykehuset for epilepsi – SSE – dobler sin utredningskapasitet i løpet av inneværende måned. Jeg har også fått opplyst at Helse Sør har bedt Rikshospitalet, som omfatter SSE, ferdigstille forberedelsene for videre utbygging, med sikte på at byggeprosessen ved SSE kan starte umiddelbart over nyttår, i 2005.

Helse Sør vil vurdere oppgavefordelingen innen dette høyspesialiserte fagområdet for å klargjøre hvilke alternativer som finnes innen regionen og i landet for øvrig. Rikshospitalet starter parallelt et internt prosjekt for å se på organiseringen av hele nevroområdet, altså nevrokirurgisk virksomhet, nevrologisk avdeling og Statens senter for epilepsi, for å vurdere om det er mulig å samordne funksjoner, strømlinjeforme pasientforløp og øke utredningskapasiteten for de alvorligst syke. Dette gjøres for å bruke de samlede ressursene enda bedre.

De tilbakemeldingene jeg har fått fra Helse Sør, gjør meg trygg på at man innen rimelig tid vil bedre situasjonen for de pasientgrupper dette gjelder. Men jeg vil samtidig understreke nødvendigheten av at barn med alvorlig sykdom skal og må få et tilbud innen forsvarlige frister. Hva som er akseptabel ventetid, vil måtte variere, bl.a. avhengig av hvor store plager pasienten har. Som ellers i medisinen vil det for enhver tilstand måtte gjøres konkrete prioriteringer. Det betyr at den instans som mottar en henvisning, må sikre seg nødvendige opplysninger for å gjøre en forsvarlig vurdering, og så prioritere ut fra medisinske kriterier og i tråd med bestemmelsene i prioriteringsforskriften.

Også andre barneavdelinger enn SSE har ventetid for barn med mulig eller kjent epilepsi. Denne varierer, fra innleggelse samme dag og opp til tre måneder, helt avhengig av hva den konkrete situasjonen for det enkelte barn er.

Jeg vil benytte anledningen til å trekke fram at det ikke bare er problemer i denne sammenheng. For få uker siden slo Dagens Medisin fast at når det gjelder barnekreft, er Norge i internasjonalt toppskikt. Dette skyldes ikke minst det nordiske samarbeidet. Som små land må vi samarbeide, til beste for pasientene. Også andre sider av den medisinske utviklingen, bl.a. våre vaksinasjonsprogrammer, vår lave dødelighet i spedbarnsperioden og vår nyfødtmedisin, vet vi vekker internasjonal oppsikt, med rette.

Interpellanten var inne på psykisk helse. I Regjeringens strategiplan for barn og unges psykiske helse, «… sammen om psykisk helse …» som ble lagt fram i september 2003, omtaler vi hvordan Regjeringen vil styrke og videreutvikle innsatsen for barn og unges psykiske helse. Planen har en klar helsefremmende og forebyggende profil, med vekt på å styrke barn og unges egne ressurser og evne til mestring. Planen peker også på de særlige utfordringene tiltaksapparatet har i tilknytning til barn som har risiko for eller som allerede har utviklet psykiske lidelser. Strategiplanen skal derfor bidra til å sikre et mer helhetlig tjenestetilbud som er tilpasset brukernes behov, og med bedre koordinering mellom ulike hjelpere og tjenester. Planen inneholder en rekke konkrete tiltak for å bedre situasjonen for alvorlig syke barn. La meg kort nevne fem:

• egen pasientrettighetsinformasjon tilpasset barn og unge

• økt innsats for forebygging av selvmord

• fritt sykehusvalg innen psykisk helsevern også for barn og unge

• bedre tilbud til pasienter med alvorlige spiseforstyrrelser

• mål om maksimum ti dagers ventetid for vurderingssamtale

Vi kommer til å ta i bruk nye og flere kvalitetsindikatorer for sykehusene. Her er kravet til individuell plan innen barnehabilitering og måling av pasienttilfredshet innen psykisk helsevern av særlig betydning. Det samme er registrering av ventetid til første konsultasjon og andel diagnostisk vurderte pasienter innen barne- og ungdomspsykiatrien.

La meg benytte anledningen til å minne om at de regionale helseforetakene er tilført en rekke nye oppgaver gjennom de første to årene av sykehusreformen, og de har også fått nye virkemidler. De regionale helseforetakene skal spille på ressursene i hele regionen og tenke langsiktig, også i opplegget omkring den enkelte pasient. Helseforetakene skal benytte summen av de virkemidlene de nå har til disposisjon, slik at en mer helhetlig tilnærming ivaretas.

La meg avslutningsvis nevne et område som jeg mener har særlig betydning for barn med langvarig eller kronisk sykdom: barnehabilitering. Helsedepartementet utarbeider nå en strategiplan for habilitering av barn, inklusiv tilbud fra helsetjenesten til barn med nedsatt funksjonsevne, til kronisk syke barn, og til deres foreldre. Hovedprinsippet er at barn med nedsatt funksjonsevne så langt som mulig skal ha en barndom som gir vekst og utvikling som andre barn, og de skal lære seg å mestre hverdagen innenfor de muligheter de har.

God ivaretakelse av barn med varig nedsatt funksjonsevne gjør at tjenester både fra kommunehelsetjenesten og fra spesialisthelsetjenesten er påkrevd. Barnehabiliteringstjenesten er sentral for denne pasientgruppen, som i realiteten omfatter alle barn med nedsatt funksjonsevne og med behov for tverrfaglige habiliteringstjenester.

For å bedre tilbudet til barn med nedsatt funksjonsevne vil Helsedepartementet derfor fokusere på tjenester som er viktige i en habiliteringsprosess. Vi får ikke til det ved å fokusere på et enkelt ledd, det trengs samordning og vilje til samarbeid på tvers av nivåene, og det trengs ikke minst individuelle planer der alle instanser medvirker rundt den enkelte pasient.

Denne debatten er viktig, fordi den konkretiserer noen av utfordringene vi alltid har med prioritering og med vanskelige valg som følger av det. Min klare oppfatning er at barn blir tatt på alvor, det er gjennomgående slik at barn ikke venter lenger enn forsvarlig. Men vi må samtidig erkjenne at vi har noen klare forbedringspunkter, ikke minst der tilbud er under oppbygging, som i barne- og ungdomspsykiatrien. Jeg vet at de regionale helseforetakene griper fatt i disse utfordringene. Jeg har forståelse for at oppbygging og endringer må ta noe tid, men jeg kan samtidig forsikre om at jeg deler interpellantens utålmodighet; svakheter skal og må forbedres. Med den summen av ansvar, og ikke minst den helheten av virkemidler som nå er lagt til de regionale helseforetakene, har også vi som overordnede myndigheter fått et verktøy som gjør dette mulig.

Bjarne Håkon Hanssen (A): Jeg takker for svaret. Svaret viser, som jeg også antok, at helseministeren tar denne problemstillingen på alvor. Jeg har lyst til å knytte noen få korte kommentarer til svaret.

Det er for det første viktig at svaret viser at det er klare svakheter ved registreringen av i alle fall denne pasientgruppen. Det er altså svært ulik registreringspraksis, og det er klart at det vil være viktig for et politisk organ som Stortinget at registreringspraksisen er så god at man på basis av fakta og ikke synsing kan foreta nødvendige prioriteringer. Jeg forventer at man jobber med registreringspraksisen.

Jeg synes også det er viktig å trekke fram at det viser seg at det at foreldrene til denne gutten i Namsos bidrog til å fokusere på denne saken, allerede har gitt vesentlige resultater. Det er åpenbart at det har vært store problemer i forhold til barn og unge med epilepsi, og det går fram av helseministerens svar at det nå umiddelbart vil bli en fordobling av utredningskapasiteten ved Spesialsykehuset for epilepsi. Det er jo en oppsiktsvekkende konsekvens av det som har skjedd. I tillegg – etter mange, mange års arbeid – vil fra nyttår en nødvendig utbygging ved samme sykehus komme på plass.

Jeg er selvfølgelig enig med helseministeren i at det er helsepersonell som daglig må gjøre de nødvendige prioriteringene ut fra tilgjengelige opplysninger og forsvarlige vurderinger. Det er jo hverdagen på de aller fleste områder. Spørsmålet er imidlertid om det i tillegg til disse medisinsk-faglige vurderingene skal ligge noen politiske føringer – det vil alltid være vanskelig. Men jeg tror, i hvert fall sett fra mitt ståsted, at det ikke ville vært urimelig om man også i prioriteringsforskriften hadde en klar føring som gikk på at det i valget mellom ulike pasientgrupper ville være naturlig at barn og unge med alvorlige lidelser prioriteres framfor andre, f.eks. voksne med tilsvarende lidelser. Jeg ser fram til debatten, og håper at det kan komme noen responser på mulige endringer av prioriteringsforskriften, dersom det kan være et virkemiddel.

Det er flere ting jeg kunne ha kommentert, men jeg ser at tiden min er ute. Jeg ser som sagt fram til debatten.

Statsråd Dagfinn Høybråten: Jeg kan bekrefte, som jeg også var inne på i mitt hovedinnlegg, at departementet har grepet fatt i spørsmålet om pasientregistreringens kvalitet. Det dreier seg særlig om det å få en pasiententydig og individentydig registrering, fordi det vi registrerer i dag, er behandlinger og ikke informasjon om pasientens identitet knyttet til behandlingen. Det er en sak med forskjellige sider, som det også framgår av oppslaget i dagens utgave av Aftenposten, men jeg mener at vi bør få en slik registrering.

Når det gjelder prioriteringsforskriften, er den et resultat av to grundige utredninger av de såkalte Lønning-utvalgene. Jeg legger ganske stor vekt på at vi har prioriteringsregler i Norge som ikke er knyttet direkte til alder. Det har man tidligere hatt innenfor enkelte fagområder, og det er vanskelig å håndtere. Men samtidig mener jeg at prioriteringsforskriften slik den nå er utformet, gir en prioritering av de yngste. Så mener jeg at det må være riktig å følge utviklingen nøye i forhold til den registrering av ventetider osv. som vi har fokusert på i denne debatten. Jeg er også enig i at det er viktig å fokusere på det. Det bør være slik at den fokuseringen kommer som følge av myndighetenes og fagfeltets prioriteringer. En del av de resultatene jeg har vist til, har sammenheng med det. Men det er også riktig at den debatten som er reist rundt denne saken, har bidratt til å aksentuere det, og det er jeg enig med representanten Bjarne Håkon Hanssen i at vi kan konstatere.

John I. Alvheim (FrP): Jeg er selvfølgelig enig med interpellanten i at vi ikke kan akseptere den situasjonen som ble avdekket i Dagsrevyen 2. februar, om en epileptisk gutt som ikke fikk hjelp i tide. Men det finnes dessverre utallige liknende eksempler, ikke minst innen barne- og ungdomspsykiatrien, hvor barn må stå altfor lenge på venteliste før utredning og behandling iverksettes.

Jeg synes også det er uakseptabelt at det er så store variasjoner mellom de ulike regionene i så måte. Og verre enn det, vi har en lovgivning i dette landet som i disse dager er veldig aktuell, som faktisk forbyr å behandle barn for livstruende sykdommer.

Jeg finner det nokså merkelig at verken interpellanten eller helseministeren så langt i debatten har gått ned til grunnårsaken til de problemene vi har når det gjelder ventetid og ventelister, nemlig sykehusøkonomien. Jeg må i den sammenheng få minne interpellanten Bjarne Håkon Hanssen om at han har medvirket til et budsjett som sykehusene har til rådighet for 2004, som er så ufullstendig og utilstrekkelig at vi dessverre vil bli nødt for å leve med ganske mange tilfeller i løpet av året hvor prioriterte pasienter vil måtte vente lenge på behandling. Det vil gjelde både barn og voksne. Og jeg er ikke fremmed for tanken som interpellanten reiser, om at barn må spesielt prioriteres, særlig i tilfeller hvor ventetiden kan medvirke til en dårligere behandlingsprognose.

Jeg støtter også interpellantens ønske om at Stortinget får seg forelagt, gjerne i forbindelse med budsjettbehandlingene, en status over alderssammensetningen og ventetid innen pasientmassen.

Jeg tar gjerne kontakt med Arbeiderpartiet og drøfter tanken om vi skal legge inn i prioriteringsforskriftene en prioritering av barn i ulike situasjoner, på linje med det vi har gjort i forhold til kreftomsorgen, som nå er veldig bra i vårt land, kanskje noe av det beste vi har i hele verden.

Jeg håper denne saken medfører at også Arbeiderpartiet under behandlingen av revidert nasjonalbudsjett vil medvirke til at sykehusene får en bedre driftsøkonomi for siste halvår i 2004. Og hvis det så skjer, har denne interpellasjonen virkelig hatt en god virkning, for det er egentlig økonomien det står på, det må vi alle stort sett være enige om.

Olav Gunnar Ballo (SV): Et av de mest prisverdige engasjementer vi ser i samfunnet, er voksnes engasjement for barna og ivaretakelsen av barna. Det gjelder så vel foreldrenes engasjement for sine egne barn som andres engasjement overfor de samme barna. Derfor er det viktig at vi som politikere sørger for tiltak som gjør at de barna som har behov for hjelp først, også får hjelp først.

SV har i ulike sammenhenger tatt opp forholdene innenfor barne- og ungdomspsykiatrien, der vi har sett at dagens situasjon er slik at barn ofte venter dobbelt så lenge som voksne, kanskje opptil 100 dager fra de er henvist til behandling hos psykiater, mens voksne venter halvparten så lenge. I begge tilfellene er ventelistene altfor lange, men det synliggjør at man til nå ikke har lyktes med en prioritering der nettopp de som har behov for hjelp og skulle ha vært behandlet først, også blir det.

Vi ser også med det eksemplet som har vært trukket fram om epilepsi, tilfeller der barn med alvorlige fysiske lidelser, som jo epilepsi er, ikke raskt nok får den behandlingen de skulle ha hatt. Det er et åpenbart ansvar for oss alle som politikere å bidra til en politikk som sørger for at de som har behov for hjelp først, også får hjelp først. Men skal vi få til det, er vi helt avhengige av at vi klarer å skape langsiktige politiske relasjoner i denne salen som skaper forutsigbarhet i helsepolitikken, og som har langsiktighet som målsetting. For hvis enkelttilfellene skal styre helsepolitikken, ved at vi slipper alt annet vi har i hendene og sier at fordi dette tilfellet er så spesielt, er det det som nå skal prioriteres, vil det nettopp være barna som rammes. Hvis vi ikke klarer å iverksette de langsiktige tiltakene som gjør at man får økt kapasitet i forhold til epilepsi, vil man naturligvis ikke kunne behandle de epileptikerne som har behov for det. Hvis vi ikke klarer å bygge ut langsiktig den kapasiteten innenfor psykiatrien som gjør at barn med psykiske lidelser kan prioriteres, vil de naturligvis ikke bli prioritert. En politikk som går ut på at statsråden skal besvare spørsmål innen to dager på et område der man har tid til å tenke seg om i en uke, eller planlegge over måneder, er nettopp en politikk som ikke muliggjør langsiktig planlegging. Derfor er det all mulig grunn til å advare mot en type politikk som skal styres av medieoppslag i TV 2 og Dagbladet, i stedet for en langsiktig, gjennomtenkt politikk fra et politisk flertall i denne saken. Det skal ikke være journalister i Dagbladet og TV 2 som skal bestemme Norges helsepolitikk. Det skal man faktisk gjøre i Stortinget, og det skal man gjøre ut fra anstendighet med henblikk på hvem som har behov for hjelp først, og hvem som har det sist.

Per Steinar Osmundnes (KrF): Representanten Bjarne Håkon Hanssen tek i sin interpellasjon opp barns stilling og rettar i helsevesenet. Dette er svært viktige spørsmål, for barn er ei gruppe med særlege behov overfor helsevesenet.

Stortinget vedtok i juni 1999 lova om pasientrettar. Denne lova skal sikre befolkninga helsehjelp uavhengig av bl.a. alder. Omgrepet «pasient» er definert i § 1–3, og det omfattar også mindreårige. Mindreårige vil derfor ha rettar etter dei generelle reglane i lova om pasientrettar. I tillegg er det også lovfesta nokre få særlege rettar for barn.

Når vi først er inne på den juridiske sida, er kanskje dei endringane som vart gjorde i dette hus i forhold til lova om pasientrettar like før jul i fjor, dei aller viktigaste. Desse endringane gav barn juridisk rett til behandling innanfor ein individuell frist fastsett på medisinsk grunnlag. I ein slik frist ligg det også at ingen må vente lenger på medisinsk hjelp enn det som er medisinsk forsvarleg. Det er viktig at desse rettane blir følgde opp.

For Kristeleg Folkeparti er det viktig at ein gjennom individuelle fristar prioriterer dei som treng det mest. I mange tilfelle vil og kan dette gjelde barn, då vi veit frå prioriteringsforskrifta at livslengd og forventa nytte er avgjerande faktorar i prioriteringsdebatten. Men med eit slikt regelverk som eg no har gått igjennom, er det ikkje alltid mangel på reglar som framstår som det største problemet, men ofte også samordning og oppfølging av det regelverket ein har. Vi må ikkje gløyme at barn med alvorlege lidingar er meir enn eit uttrykk for enkeltskjebnar – barn som har det vondt, eller som slit i kvardagen. Pårørande, det vil ofte seie familien, er også ein del av denne lidinga. Før ein kjem til spesialisthelsetenesta, har ein gått gjennom eit system av tilvisingar, utgreiingar osv. Etter at ein kjem frå spesialisthelsetenesta, kjem ein attende til primærtenesta og det nærliggande tenesteapparatet.

Vi veit at familiar kjempar ein hard kamp mange plassar for å få dei rettane dei har krav på. Då er det ikkje berre ein kamp for enkeltrettar, men ein kamp for at rettane blir sedde i samanheng med kvarandre. Det avgjerande i mange situasjonar er naudsynt samordning og koordinering. Ei gruppe eg tenkjer spesielt på, er familiar med barn som har nedsett funksjonsevne. Kristeleg Folkeparti er oppteke av å betre kvardagen for familiar med barn med nedsett funksjonsevne. Vi treng derfor meir heilskaplege og koordinerte tiltak for desse familiane, og det er heilt avgjerande at familiane blir mottekne av eit aktivt offentleg hjelpeapparat.

Lat oss i denne debatten heller ikkje gløyme dei tinga som går bra. Eit målretta arbeid for å kutte ventetida i spesialisthelsetenesta gir resultat. Statsråden har vore inne på dette også tidlegare i debatten. Ventetida er blitt kraftig redusert det siste året. Aktiviteten innanfor psykisk helsevern har auka kraftig. 3 300 fleire barn og unge vart viste til spesialisthelsetenesta i 2003 enn i 2002. Godt og vel 3 000 fleire fekk behandlingstilbod. Vi er derfor på rett veg. Å ta godt vare på barn er viktig for Kristeleg Folkeparti, og vi vil følgje denne utviklinga nøye.

Ola D. Gløtvold (Sp): Det er et viktig område vi nå behandler, ut fra det initiativet som interpellanten har tatt. Men jeg er veldig enig med representanten Ballo i at enkelttilfeller ikke må styre prioriteringen vår slik at vi slipper alt vi har i hendene ellers og bare kjører på kortsiktige løsninger. De langsiktige prioriteringene er viktige innenfor all samfunnspolitikk, også innenfor helsepolitikken. Da er, som representanten Alvheim også var inne på, ressursgrunnlaget svært viktig, en hovedårsak, med hensyn til om kvaliteten og kapasiteten er god nok, og med tanke på å få ned ventetiden og få kortere ventelister.

Det å behandle barn raskt er viktig. Det er et følelsesspørsmål. Men det er også et medisinsk spørsmål etter min mening, ikke minst innenfor psykiatri og psykisk helse, fordi utviklingen av sykdomsbildet der er veldig vesentlig å begrense. Utviklingen og forverringen innenfor psykisk helse når det gjelder barn og ungdom, er så bekymringsfull at det må vi ta spesielt alvorlig.

Så til epilepsi og det forholdet som er årsaken til denne interpellasjonen: Jeg må få komme med ganske kritiske kommentarer til det som har skjedd innenfor epilepsifeltet. Høsten 2002, i forbindelse med budsjettbehandlingen, fremmet Senterpartiet forslag om at det skulle legges inn penger, 10 mill. kr, for at man skulle starte utbygging av statens spesialsykehus for epilepsi. Et flertall på Stortinget støttet Senterpartiet, i hvert fall verbalt, og bad om at denne saken måtte prioriteres. Det kan en se av Budsjett-innst. S. nr. 11 for 2002-2003. Dette ble etter min mening ikke tatt alvorlig nok av Regjeringen og av Helseregion Sør, og er ikke godt nok fulgt opp. Det ble påpekt igjen i forbindelse med budsjettbehandlingen nå, men jeg trodde faktisk at dette var mer på skinner enn det det viste seg å være da dette TV-oppslaget kom den 2. februar.

Jeg må si at det er kritikkverdig at man ikke har gjort mer for denne gruppen. Sosialkomiteen har tidligere vært ved denne institusjonen og sett de dårlige forholdene, og det var med utgangspunkt i den kjennskapen og et engasjement som var ute, bl.a. i brukergruppen, at vi tok dette på alvor og prøvde å sette fortgang i det i 2002. Det er klart at ressursgrunnlaget må være bedre enn det flertallet legger opp til nå – det er den generelle basisen – og så må man være villig til å ta flertallssignalene på Stortinget og følge dem opp. Da er det snakk om riktig og god prioritering.

Bent Høie (H): Den saken som interpellanten tar opp, er en viktig sak, og, som avdekket spesielt på dette området, er det en del forhold som det absolutt er behov for å rette opp i.

Jeg vil takke helseministeren for en god og grundig redegjørelse. Jeg merket meg spesielt at Spesialsykehuset for epilepsi doblet sin utredningskapasitet denne måneden, og at den økte kapasiteten vil sikre rask utredning og behandling.

Det eksemplet Bjarne Håkon Hanssen har trukket fram, er ikke unikt – som flere andre har vært inne på. Jeg tror de fleste av oss har fått henvendelser fra foreldre i tilsvarende situasjon. Men denne debatten – som interpellanten òg er inne på – reiser også flere andre viktige problemstillinger. Den viser hvor ufullstendig dagens ventelisteregistrering og pasientstatistikk er. Her er det heldigvis klare forbedringer på vei som gjør at vi kan få et bedre datagrunnlag for å styre norsk helsevesen og ta de riktige beslutningene. Det er veldig vanskelig å gjøre det hvis den informasjonen en har, og som er tilgjengelig, ikke er god nok. Men det er også en prioriteringsdebatt. Det viser også interpellanten til i sin interpellasjon. Lønning I- og Lønning II-utvalget har på mange måter avvist alder som et eget kriterium i forhold til prioritering, men med de kriteriene som ligger i deres anbefalinger, og som ligger i prioriteringsforskriften, er det helt åpenbart at barn med alvorlig sykdom vil være prioritert ut fra de generelle kriteriene.

Noen har tatt til orde for at vi skal ha en spesiell regel som prioriterer barn. Det vil etter min oppfatning kreve en betydelig mer grundig diskusjon. For en prioriteringsdebatt der en bare diskuterer dem som skal prioriteres opp, er en ufullstendig prioriteringsdebatt. Det å ha en prioriteringsdebatt uten å ha en diskusjon om hvem som skal prioriteres ned, er veldig vanskelig. Jeg tror at når en snur den problemstillingen på hodet og sier at en prioritering av barn betyr at en f.eks. skal prioritere ned de eldre, ser en at det å bruke alder som et selvstendig kriterium kanskje ikke er den riktige veien inn i en prioriteringsdebatt.

Jeg tror at prioriteringsforskriften, med de tre retningslinjene som foreligger, vil gi føringer for den gruppen som alle helt åpenbart er enige om bør prioriteres og vil være prioritert i helsevesenet, og dette vil bli styrket, bl.a. gjennom pasientrettighetsloven, med de individuelle rettighetene som ligger der.

Bjarne Håkon Hanssen (A): La meg starte med å takke for debatten, som vel avdekker det jeg forventet, at det er en bred oppslutning her i salen om at vi alle sammen er opptatt av at barn og unge med alvorlige lidelser skal prioriteres i norsk helsevesen.

Jeg skal til slutt komme litt tilbake til veien videre, men la meg først kommentere i hvert fall ett av innleggene. Representanten Ballo reiser spørsmålet om det er journalistene i TV 2 og Dagbladet som styrer den helsepolitiske debatt, eller om helsepolitikken fastsettes her i Stortinget. Jeg er veldig opptatt av at vi må ha en langsiktighet i norsk helsepolitikk. Men en langsiktig tenkning i norsk helsepolitikk må ikke stå i et motsetningsforhold til det at vi også er villige til å ta tak i enkeltpasienter, enkelthistorier, for på en måte å se på om den helsepolitiske tilstanden er i tråd med de helsepolitiske føringene. Jeg må si at jeg under representanten Ballos innlegg fikk en følelse av en slags uttalelse i retning av: «Kom ikke her og forvirr meg med konsekvensene av min egen stemmegivning i Stortinget». Det er altså slik at når man f.eks. vedtar en ny bioteknologilov, så har det konsekvenser for den behandling som enkeltpasienter får ute i det norske samfunn. Og da kan det godt hende at man skal stå for det man har stemt for, men det må også være lov å si at de stemmegivninger man har vært med på, faktisk har konsekvenser for enkeltmennesker. Det kan ikke være feil eller urimelig at man bruker enkeltmennesket, enkeltpasienten, som eksempel på konsekvenser av langsiktige helsepolitiske vedtak. Det har man etter min mening ingen grunn til å framstå som fornærmet over.

Så vil jeg bare avslutningsvis si at det mest konkrete vi kanskje har drøftet i debatten, er spørsmålet om prioriteringsforskriften gjør rett når den velger ikke å ha alder som et kriterium for prioriteringen. Og jeg lytter til de uttalelsene som gis fra helseministeren, og også fra representanten Høie, som advarer mot det. Men jeg vil si meg veldig enig med representanten Høie i at det kanskje er behov for en grundig debatt om disse spørsmålene, slik at dagens debatt ikke bare blir et slag i lufta – og så går det en tid, og vi får nye eksempler på barn med alvorlige lidelser som får urimelig lang ventetid, og så er vi på’n igjen med tilsvarende debatt.

Statsråd Dagfinn Høybråten: Først til spørsmålet om det er kritikkverdig eller ikke å diskutere helsepolitikk ut fra eksempler. Jeg mener at det ikke er kritikkverdig verken å diskutere ut fra eksempler eller å bruke eksempler, enn si forholde seg til konkrete konsekvenser av en vedtatt politikk.

Det representanten Bjarne Håkon Hanssen gjør i denne interpellasjonen, er ikke å bringe den enkeltsaken som var utgangspunktet for medieoppslagene, inn i stortingssalen, men bruke den som et utgangspunkt for å ta opp en generell problemstilling. Det mener jeg er noe helt annet enn å ta inn i stortingssalen behandlingen av enkeltpasienter som sådanne. Det er to forskjellige ting, og jeg tror det er et poeng som vi langt på vei kan enes om.

Et hovedspørsmål har vært hvorvidt en bør endre prioriteringsforskriften og knytte et kriterium som alder direkte til prioriteringene. Jeg har hevdet tidligere i debatten at jeg mener prioriteringsforskriften slik den er, fanger opp hensynet til barns spesielle situasjon og sårbarhet. Det vil også være slik at barn som er syke, og hvor ventetiden kan gi en dårligere prognose, vil fanges opp av prioriteringsforskriften.

Jeg synes imidlertid at problemstillingen er interessant, og jeg kan godt tenke meg å følge opp debatten ved å be det nasjonale rådet for prioriteringer i helsetjenesten drøfte det spørsmålet som representanten Bjarne Håkon Hanssen har reist. Det tror jeg spørsmålet fortjener.

La meg så si at når det gjelder den konkrete utbyggingssaken, er det også min oppfatning at den har tatt lengre tid enn ønskelig. Det er imidlertid store utfordringer for eieren på utbyggingsfeltet, og det har vært nødvendig å prioritere stramt i forhold til de rammene som er blitt stilt til rådighet av Stortinget. Jeg går på dette tidspunkt ikke inn i en ny runde på den budsjettdebatten Stortinget hadde før jul, men vil gi representanten Alvheim rett i at det jo er en sammenheng mellom det man får til, og det man faktisk setter inn av ressurser. Når det er sagt, er jeg glad for at Helse Sør nå har til hensikt å sette i gang dette byggeprosjektet rett over nyttår. Det betyr at de nødvendige anbudsrunder, forberedelser og planprosesser skal være sluttført, slik at det er mulig.

Presidenten: Vi er da ferdig med behandlingen av sak nr. 3.