Berit Brørby (A) [11:24:56]: «Kunnskap gir makt» er et utrykk som ofte er brukt. Kunnskap gir også muligheter.

Samfunnsmodellen som vi har valgt i Norge, er bygd på tanken om et representativt demokrati, med folkets frie rett til å peke ut sine representanter gjennom frie valg, med fri meningsdannelse og rett til å påvirke beslutninger som berører en selv. Derfor har vi alle en rolle som ombud for enkeltpersoner og for grupper av mennesker, og vi har våre partier og partiprogram.

Jeg vil med denne interpellasjonen sette søkelyset på situasjonen for én pasientgruppe, dem som er rammet av hørsels- og balansesykdommen Ménière, fordi jeg ved egen erfaring har måttet kjempe hardt for å skaffe meg nok kunnskap om sykdommen og muligheter for behandling. Jeg aksepterte nemlig ikke svaret: Dette er det ikke noe å gjøre med.

Jeg fikk kunnskapen på ulike måter, men ikke der jeg burde ha fått den, hos dem vi har størst tiltro til, nemlig legene våre. Men tilfeldigvis er jeg medlem av Nordisk Råd, tilfeldigvis er det medlemmer der som er leger av profesjon, og tilfeldigvis er en av dem øre-, nese- og halsspesialist. Det er flott, det, men det er ikke like bra at jeg fikk informasjon og tips om behandlingsopplegg av disse legene, mens jeg ærlig talt skulle fått det av norske leger.

Hørselshemmedes Landsforbund var den andre viktige informanten. Takket være interesseorganisasjoner som f.eks. Hørselshemmedes Landsforbund, som blir spesialister på sine felt, finnes det mye kunnskap som leger og helsepersonell burde dra nytte av.

Er det virkelig tilfeldigheter som skal avgjøre om en får et behandlingstilbud eller ikke? Og hvordan er egentlig erfaringsutvekslingen mellom helsepersonell i f.eks. de nordiske land, og i Europa? Jeg vil at vi skal ha verdens mest oppdaterte leger og helsepersonell. Men andre har opplevd det samme som jeg, og jeg vil derfor understreke følgende: Jeg er ikke ute etter syndebukker eller noen konkurranse om hvem eller hvilke partier som har gjort eller sagt hva opp gjennom årene, og som burde ha gjort mer. Jeg er opptatt av hva som kan og bør gjøres i framtiden.

Det at om lag 40 000 mennesker her i landet har Ménière, burde føre til at både helsepersonell og Helsedepartementet i større grad interesserte seg for dette feltet. Det at det ikke gjøres i tilstrekkelig grad, kan dessverre ha noe med det å gjøre at det å høre dårlig, ha øresus, og det å få grusomme svimmelhetsanfall ikke har den helt store statusen. På andre områder innen medisinen er det vanlig med standardiserte behandlingsopplegg. Etter min mening er det ikke det for Ménière. Innenfor andre områder er det mye forskning og samarbeid med faglige miljøer verden over. Når det gjelder Ménière, får en inntrykk av at legene i Norge ikke kjenner til hva som skjer i våre nærmeste naboland, der det er betydelig mer kunnskap og bedre behandling.

En av våre store politiske utfordringer er at mange i arbeidsfør alder blir uføretrygdet. Mange av disse har Ménière. Mange har også øresus som følge av sykdommen Ménière, mens mange, mange flere «bare» har øresus. Man anslår at nærmere 600 000 mennesker er plaget av dette, hvorav nærmere 20 000 faktisk er satt helt ut av spill på grunn av dette. Med god behandling for Ménière kunne mange av disse vært i fullt arbeid, noe som selvfølgelig hadde vært veldig bra for den enkelte, men også for samfunnet. For dem som er i arbeid, tror jeg sykefraværet kunne ha vært redusert betraktelig hvis de hadde fått den rette behandlingen.

Cochlea-implantater er et annet område som viser at hørselshemmede ikke blir prioritert. Selv om problemene rundt dette er diskutert i sosialkomiteen og i Stortinget en rekke ganger, er det fortsatt mange som ikke får behandling. Riktignok får mange barn nå behandlingen, og det er veldig bra, men for voksne er det sterkt nedprioritert. Det er også lange ventelister for barn som er operert i ett øre, og som skal opereres i det andre. Det blir sagt at implantatene er for dyre, og at sykehusene taper penger på å foreta en slik behandling.

Derfor ønsker jeg å fokusere på følgende områder:

• økt fagkompetanse om Ménière blant legene

• et standardisert behandlingsopplegg

• enklere tilgang til medisiner – det er faktisk en veldig unødvendig papirmølle i dag

• billigere medisin – jeg vil vise til det som ble diskutert i saken forut for denne. Tall som er innhentet om preparatet Betaserc, som hjelper for pasienter med Ménière, viser at preparatet er dyrere i Norge enn i de øvrige nordiske land og i andre europeiske land

• et bedre fungerende rehabiliteringstilbud

Jeg vil utfordre statsråden og spørre om han vil hjelpe de mange hørselshemmede ved bl.a. å bidra til at dette får status i helsevesenet, og at han vil legge til rette for at dårlig økonomi i helseforetakene ikke blir et hinder for at denne pasientgruppen skal få den behandlingen de fortjener – og faktisk får tilbud om dette – i et velferdssamfunn som vårt.

Det er opprettet et kompetansesenter for vestibulære sykdommer ved Haukeland Universitetssykehus. Kompetansesenteret har imidlertid ikke fått økonomiske rammer som tillater det å arbeide med kompetansespredning og pasientrettede tiltak. Dette er helt sentrale oppgaver, som det er avgjørende at noen tar ansvar for. I tillegg bør det utvikles et standardisert behandlings- og rehabiliteringsopplegg. Jeg mener statsråden nå må gripe inn og gi Helse Vest konkrete styringssignaler som sikrer at kompetansesenteret får ressurser til å oppfylle sitt ansvar overfor pasienter med Ménières sykdom.

I handlingsplanen «Et helhetlig rehabiliteringstilbud til hørselshemmede» fra 2002 framheves det at Ménière-rammede har omfattende rehabiliteringsbehov, og at tilbudet til denne pasientgruppen må forbedres. Siden planen ble lagt fram, har det kommet enkelte rehabiliteringsinitiativ ved noen lærings- og mestringssentre og gjennom modellforsøket ReSonare ved Briskeby skole og kompetansesenter. Dette peker i riktig retning. Likevel mangler det ennå en helhetlig og koordinert satsing som inneholder både medisinsk, fysikalsk og psykososial behandling og oppfølging.

Ett av problemene er at dagens polikliniske takster og DRG-takster ikke tar høyde for Ménière-rammedes behov som kroniske pasienter. I disse dager kommer det forslag til takstendringer for tinnitus, altså øresus, i en rapport fra en arbeidsgruppe som er nedsatt av Sosial- og helsedirektoratet. Statsråden må sikre at disse takstene blir innført til fordel for både tinnituspasienter og Ménière-pasienter, samtidig med at det utarbeides egne takster som omfatter balansetrening for Ménière-pasienter.

Jeg ønsker meg verdens mest oppdaterte leger og helsepersonell også på sykdommen Ménière, som er en brutal sykdom for dem som får den. Den forringer livskvaliteten voldsomt for dem som ikke får hjelp, og mitt ønske er at statsråden ser alvoret i problemet.

Flere og flere unge mennesker får tinnitus, eller øresus. Norsk Rockforbund har sammen med Hørselshemmedes Landsforbund søkt staten om midler for å dele ut informasjon på konserter og lage et informasjonsopplegg til unge mennesker som er på konserter og festivaler, om hvordan man med enkle grep av forebyggende art kan beskytte seg mot hørselsskader.

Jeg håper at de framtidige tilbud for Ménière-pasienter blir bedre, at legene rundt omkring i hele Norge kan bli mer oppdatert, at medisinene blir billigere og lettere tilgjengelig, og at pasientene som får denne lidelsen, ikke blir kasteballer i et sykehusvesen som ikke skjønner helt hva denne sykdommen egentlig er.

Et bedre behandlingstilbud ville gitt bedret livskvalitet for mange. Det er derfor vi er her i denne salen – er det ikke det? Jeg ser fram til å høre statsrådens svar.

Kari Lise Holmberg hadde her overtatt presidentplassen.

Statsråd Ansgar Gabrielsen [11:34:22]: Ménières sykdom rammer om lag én av tusen personer. Sykdommen er kjennetegnet av anfall med sterk svimmelhet og kvalme, svingende hørselstap, øresus og trykkfornemmelser i øret. Ménières sykdom er en kronisk sykdom, og mange av pasientene blir i perioder invalidiserte.

Det er vist vitenskapelig at pasientene har en økt væskeansamling og væsketrykk i det indre øret, og man regner med at dette er årsaken til sykdommen, uten at man kjenner årsaken bak dette. Det ser ut til at de fleste anfallene kommer i sammenhenger preget av stress, i perioder med psykisk og fysisk ubalanse, eller i situasjoner der pasienten har en svekket motstandskraft.

Det første anfallet rammer erfaringsmessig pasientene som lyn fra klar himmel. Sykdommen har deretter et kronisk forløp, som varierer fra pasient til pasient. Det kan være hyppige anfall i perioder, etterfulgt av måneder og år uten anfall. Mange pasienter opplever at hørselen blir dårligere etter hvert, kombinert med øresus og trykkfølelse i øret. En rekke pasienter har også søvnproblemer og depresjoner. Det kan med andre ord være en svært belastende sykdom for dem som rammes.

Man kjenner ikke til noen behandling som kan kurere sykdommen. Helse- og omsorgsdepartementet har brakt i erfaring at behandlingen svært ofte består i kostholdstiltak. Videre vil det være aktuelt med medikamentell behandling, der vanndrivende, svimmelhetsdempende og kvalmestillende medikamenter inngår. Det finnes dessuten ett medikament, Betaserc, som synes å kunne dempe symptomene hos enkelte pasienter. Det er imidlertid ikke vitenskapelig dokumentert at dette medikamentet har effekt. Hos enkelte pasienter kan kirurgisk behandling hjelpe. Dette kan lindre symptomene, men det fører samtidig til at øret blir døvt. Høreapparat kan også være aktuelt for pasienter med langt fremskredet hørselsnedsettelse.

Pasienter med Ménières sykdom vil som regel oppsøke lege på grunn av svimmelhet og balanseproblemer. Vi kan ikke forvente at en allmennpraktiserende lege skal ha den nødvendige kompetanse til å diagnostisere og behandle sykdommen. Pasienter som kan mistenkes å ha Ménières sykdom, skal henvises til spesialist i øre-nese-halssykdommer. Spesialistene, både i sykehus og i privat praksis, skal ha den nødvendige kompetansen, og de vil kunne diagnostisere sykdommen relativt lett. Sosial- og helsedirektoratet opplyser at ventetiden for undersøkelse hos spesialist vanligvis er fra to til fire uker.

Pasienter med Ménières sykdom omfattes, på lik linje med alle andre pasienter, av de nye, styrkede pasientrettighetene som trådte i kraft 1. september 2004. De pasientene som har rett til helsehjelp, skal få fastsatt en individuell frist for når behandlingen skal skje, ut fra en medisinsk vurdering av den enkelte pasient. Pasientene har også rett til å benytte seg av fritt sykehusvalg, dersom man f.eks. vet at det finnes et bedre tilbud ved et annet sykehus enn det som tilbys i pasientens nærområde.

Det er pasientens behov som skal stå i sentrum, og pasienten skal få rett til behandling innen den individuelle tidsfristen som den medisinske ekspertisen mener er akseptabel for pasienten. Dersom fristen brytes, skal Rikstrygdeverket sørge for at pasienten får et tilbud hos private eller i utlandet.

Medikamentet Betaserc brukes i noen grad til å dempe symptomene ved Ménières sykdom. Virkningsmekanismene er imidlertid ikke klarlagt. Det finnes en lang rekke beretninger om god effekt av dette medikamentet, men effekten er ikke tilstrekkelig vitenskapelig dokumentert. En internasjonal oppsummering av tilgjengelig dokumentasjon konkluderer med at det er utilstrekkelig bevis for at Betaserc har effekt på Ménières sykdom.

Betaserc har ikke hatt markedsføringstillatelse i Norge. Årsaken er at produsenten av preparatet ikke har søkt om å få slik tillatelse. Preparatet har imidlertid markedsføringstillatelse i Danmark, og ved forespørsel i norske apotek kan legemidlet importeres derfra. Produsenten har imidlertid nå søkt om slik markedsføringstillatelse.

Legemidler som ikke har markedsføringstillatelse i Norge, kan likevel brukes på såkalt registreringsfritak etter søknad fra den behandlende lege. Et preparat som ikke har markedsføringstillatelse, har ikke blitt vurdert av norske helsemyndigheter. Det er dermed legen som søker, som er ansvarlig for pasientens sikkerhet. Søknaden må, som representanten var inne på, fornyes hvert år. Ordningen krever dermed legebesøk minst én gang i året. Dette er ikke proforma legekonsultasjoner, men en ordning for å ivareta pasientenes sikkerhet. Ordningen gir pasientene en mulighet for tilgang til et medikament som ikke er godkjent i Norge. For øvrig er det slik at alle resepter må fornyes minst én gang i året, noe som er hensiktsmessig for pasientene, bl.a. for å ha en oppfølging og kontroll med langvarig behandling. Det er altså ikke spesielt for pasienter med Ménières sykdom.

Legemidler som har markedsføringstillatelse i Norge, får en maksimalpris. Representanten var inne på at det var høyere pris i Norge. Maksimalprisen fastsettes som et gjennomsnitt av de tre laveste prisene i ni sammenligningsland i Nord-Europa. Legemiddelprisene i Norge har derfor generelt et lavt nivå. Dette gjelder for de legemidlene med markedsføringstillatelse som brukes for Ménières sykdom, f.eks. kvalmestillende eller svimmelhetsdempende medikamenter.

Legemidler som ikke har markedsføringstillatelse, har heller ingen maksimalpris. Prisen på importerte legemidler vil normalt bli noe høyere i Norge enn i landet det importeres fra. Dette skyldes i stor grad at det kan være økte kostnader knyttet til spesialimport – som nevnt har firmaet som har Betaserc, nå søkt om markedsføringstillatelse fra norske helsemyndigheter – og prisen på Betaserc i Norge blir derfor drøyt det dobbelte av prisen i Danmark. Et årsforbruk av Betaserc i Norge vil formodentlig koste mellom 1 800 kr og 4 000 kr, avhengig av dosene man tar. Sammenlignet med mange andre legemidler må dette betegnes som et moderat prisnivå.

Ménières sykdom står ikke oppført i sykdomslisten i blåreseptforskriften. Det innebærer at det ikke kan gis ordinær forhåndsgodkjent refusjon etter § 9 i blåreseptforskriften. En vesentlig årsak til at sykdommen ikke står på listen, er at det hittil ikke har vært noen legemidler med tilfredsstillende effekt.

Det kan imidlertid søkes om refusjon ved behandling av sjeldne sykdommer, som tidligere nevnt, etter § 2 i blåreseptforskriften. Rikstrygdeverket behandler denne typen søknader, og det innvilges refusjon i alvorlige tilfeller.

Interpellanten, representanten Brørby, sier i sin interpellasjon at Ménière rammede mangler et fast, offentlig tilbud om opplæring og rehabilitering. Det tilbudet som er, kan sikkert bli mye bedre. Men det stemmer ikke helt med mine opplysninger at vi ikke har slike tilbud. Vi har regelmessige tilbud for Ménière rammede og tinnituspasienter i fire av våre helseregioner. Tilbudet gis ved lærings- og mestringssentre ved seks forskjellige sykehus. I tillegg gis det kurstilbud for hørselsskadde og døve. Når det gjelder balanserehabilitering, er dette et høyt spesialisert tilbud, som foreløpig er lite utbredt. Noen offentlige og private klinikker har spesialkompetente fysioterapeuter som kan iverksette og følge opp slik behandling. Det pågår et forskningsarbeid ved Høgskolen i Oslo om balanserehabilitering, og det er å håpe at dette prosjektet kan bidra til å utvikle metoder og spre kunnskap på dette helt spesielle feltet.

Vi har i Norge i stor grad søkt å bygge opp et helhetlig og generelt godt pasienttilbud som omfatter alle pasientgrupper, i stedet for en modell med særomsorg basert på enkeltdiagnoser. Dette tror jeg det er gode grunner til å holde fast ved hovedprinsippet i – fordi det er selve fundamentet ved en desentralisert spesialisthelsetjeneste.

Av den grunn har jeg lagt ekstra trykk på omstilling av lokalsykehusfunksjonene. Lokalsykehusene skal konsentrere seg om tilbud i de store sykdomsgruppene, som eksempelvis kronisk syke, som trenger nærhet til tjenestetilbudet. En viktig del av et godt og sammenhengende tilbud til mennesker med kronisk sykdom er lærings- og mestringstiltak. På dette feltet har vi i Norge sett en formidabel utvikling. Det har vært en tredobling av antall sentre i løpet av de tre siste årene. Tilbudene her kan ganske sikkert utvikles videre, f.eks. som samhandlingstiltak og gjennom telemedisinske løsninger.

Til slutt til spørsmålet representanten tok opp hva gjelder å lage nasjonale standarder: Sosial- og helsedirektoratet har for en stund siden fått i oppdrag nettopp å utvikle nasjonale standarder for å tilnærme seg denne helt spesielle sykdommen.

Presidenten: Ønsker interpellanten ordet?

Berit Brørby (A) (fra salen): Får jeg ordet til slutt?

Presidenten: Ja, det får interpellanten også.

Berit Brørby (A) (fra salen): Da venter jeg til slutten av debatten.

Gunn Olsen (A) [11:45:00]: Jeg synes det er veldig bra at representanten Brørby har løftet denne saken inn i Stortinget. For da Stortinget for en tid tilbake behandlet St.meld. nr. 40 for 2002-2003, Nedbygging av funksjonshemmende barrierer, hadde Stortinget sterkt fokus på mange ulike funksjonshemninger, og så det i sammenheng med de høye sykefraværstallene og de mange uføretrygdede vi har i dette landet. Men stadig er det altså grunnlag for å se på nye grupper mennesker som har store utfordringer i hverdagen. Mange har usynlige funksjonshemninger som preger det daglige liv. Ménière er en slik lidelse, usynlig, men svært plagsom, så plagsom at mange ikke klarer å fungere i en normal hverdag. Mange blir satt utenfor både arbeidslivet og det sosiale liv.

Det vil nok overraske mange, som det overrasket meg, at 40 000 mennesker i landet har Ménière. Da må vi jo stille oss spørsmålet: Hva er årsaken til at så mange nordmenn går rundt og har øresus og er svimle? Det er tankevekkende at det er slik som representanten Brørby påpeker, at våre naboland har bedre kunnskap og bedre behandlingsopplegg enn vi har i Norge, for lidelsene Ménière og tinnitus. Vi kjenner fra våre naboland at med god behandling kan mange av disse pasientene fungere slik at de kan være i full jobb og få en langt bedre hverdag. Det må jo være en av våre fremste målsettinger.

Vi har et godt helsevesen i Norge for akutt syke. De aller fleste som møter norsk helsevesen, vil si at de får en god behandling, og de har god helbredelse for sin sykdom. Men for enkelte grupper er ventetiden altså altfor lang og prisen for behandling svært kostbar, slik representanten Brørby påpeker. Pasienter med balansesykdommer trenger en endret status, og vi ønsker at denne debatten skal bidra til det. Når vi ser på cochlea-implantat, har jo det vært en revolusjon for de pasientene som har vært så heldige å bli prioritert i denne køen. Mange barn har heldigvis blitt prioritert. Men fortsatt er det slik at denne behandlingen ikke er på skinner, heller ikke for barn.

Da jeg hørte på statsrådens svar, fikk jeg en følelse av at det nærmest var en oppramsing av hvordan situasjonen er. Og det er jo viktig nok. Jeg hadde nok ønsket at statsråden i sitt svar til interpellanten hadde vært noe mer konkret om hva framtiden skulle bringe for alle de menneskene som har denne lidelsen.

Åse Gunhild Woie Duesund (KrF) [11:48:22]: Tross intens forskning i flere land er årsaken til Ménières sykdom fremdeles ikke kartlagt. Én mulig årsak kan være feilregulering av væsken i det indre øret. En regner med at mellom 30 000 og 40 000 personer har denne sykdommen i Norge. Begge kjønn rammes likt, de fleste i yrkesaktiv alder.

Audiogram viser to ulike former for Ménières. I den ene vises en svekkelse i bassen, mens den andre formen synes å vise en svekkelse i diskanten. Mye tyder på at årsaken til dette er at pasienten enten har vært utsatt for sterk støy over lengre tid eller en eksplosjon, eller har fått et hardt slag mot hodet, f.eks. i en bilulykke. Symptomene er felles for begge typer av Ménières sykdom. Perioder med sterk svimmelhet, øresus, trykk i øret og tap av hørsel er det vanligste. Mange får dårligere livskvalitet og isolerer seg. Kontroll med støynivået i diskotek kan forebygge at unge får lidelsen.

Mitt inntrykk er at en er stadig mer oppmerksom på denne sykdommen. For å utelukke at det dreier seg om virus eller svulst på balansenerven, tas en blodprøve og MR. Sykehuset i Arendal tar blodprøve automatisk, da vi har mye flått i perioder, og dette insektet kan være bærer av et virus som fører til problemer med balansen.

Ifølge Hørselshemmedes Landsforbund, HLF, blir en tredjepart av dem som rammes, uføretrygdet.

Ingen behandling passer for alle. Denne gruppen er svært uensartet, og det er bra at vi nå har en pasientrettighetslov som sier at det skal fastsettes en individuell frist for når behandling skal skje. Den enkelte skal få en medisinsk vurdering. I tillegg har vi fritt sykehusvalg. Så langt jeg vet, består behandlingen av kostholdstiltak, medikamenter, balansetrening hos fysioterapeut og ulike operasjoner. Høreapparat kan være et godt hjelpemiddel.

Rigshospitalet i Danmark prøver ut en ny metode. Meniett er et apparat som pasienten selv kan bruke. Gjennom et dren regulerer en trykket i øret, og svimmelheten forsvinner. Kristelig Folkeparti regner med at det er et godt nordisk samarbeid på dette området.

Vi håper det snart kommet et legemiddel som har så god dokumentert effekt at det kan få markedsføringstillatelse og refusjon.

For pasientene er det bra at det finnes et registreringsfritak etter søknad fra fastlegene.

Det finnes flere lærings- og mestringssenter, i tillegg har HLF eget Ménière-utvalg og fylkeskontakter i alle fylker som driver kurs og informasjonsarbeid. Kristelig Folkeparti mener det er viktig at disse samarbeider med hørselskontaktene som finnes i hver kommune, til beste for pasienten.

Ola D. Gløtvold (Sp) [11:51:50]: Interpellanten var selv inne på at kunnskap gir makt. Jeg har lyst til å tilføye, ut fra det som hun beskrev, at tilfeldighetene gjerne gir løsninger. Slik skal det ikke være. Det er viktig at selv smale og små områder har tilbud og medisinske løsninger som kan gi den enkelte en bedre hverdag.

Interpellanten var selv inne på at dette var et lite område, og helseministeren kommenterte det med at det var ca. 1 promille av befolkningen som har Ménières sykdom. 1 promille kan fort forlede noen til å tro at dette er veldig lite. Det gjelder altså ca. 40 000 mennesker i dette landet. Det er viktig at vi har et tilbud til disse, slik at de får et bedre liv og en bedre hverdag, som gjør at de kan takle sin sykdom i arbeid til vanlig livsopphold.

Interpellanten sa også at hun var opptatt av å se på hva en kan gjøre, og hva som bør gjøres, for disse pasientgruppene. Det er det jeg vil ta utgangspunkt i, disse små sykdomsområdene som kanskje ikke så lett synes og høres i forhold til de større. Det er viktig at vi innenfor øre- nese-halsspesialiteten bl.a. har kunnskap som gjør at de med Ménières sykdom kan få et tilbud. Det er viktig at vi får standardiserte behandlingsopplegg, og at forskning og samarbeid over landegrensene kan gi oss kunnskap som kan brukes i Norge. Det bør ikke være slik at tilfeldigheter og kontakter utenfor landegrensene gir løsninger.

Det har også vært nevnt andre områder når det gjelder hørselsproblemer og -sykdom. Cochlea-implantat har vært nevnt som ett område der en i hvert fall har fått til en bedre løsning nå enn for kort tid siden når det gjelder barn. Men fortsatt er det lange ventetider for å få en komplett og skikkelig behandling. Det er også en god del voksne som kunne hatt hjelp av dette. Jeg håper at helseministeren har merket seg det som har vært sagt, og at det kan bli en intensivert behandlingsordning, et tilbud, for disse.

Helseministeren viste til dette med individuelle frister og fritt sykehusvalg. Men det må være tilgjengelig kompetanse og behandlingstilbud i Norge for at dette skal hjelpe. Det er slik at kunnskap gir makt til å løse disse helseproblemene til disse små gruppene. Tilfeldighetene må avløses av planlagt og tilrettelagt behandlingstilbud. Det må være slik at vi får legemidler inn som en har gitt markedsføringstillatelse for – og dermed har kostnadsbegrensning og kontroll på – og at vi også får en sykdom som gjelder 40 000 mennesker i dette landet, registrert under blåreseptordningen, slik at en i hvert fall kan få individuell refusjon for disse medisinene.

Dersom vi har tilbud i fire regioner, er det mye som tyder på at tilbudet kanskje er både for dårlig kjent og for dårlig utviklet.

Berit Brørby (A) [11:55:36]:Jeg vil takke statsråden for hans gjennomgang og for statusrapporten han gav her om hva som er gjort så langt i Norge når det gjelder Ménières sykdom – også hva sykdommen egentlig er. Men det sykdommen er, det er den. Det viktigste nå er å sette fokus på hvordan man kan bedre livskvaliteten for alle dem som er rammet.

Jeg vil også takke spesielt for den bestilling som statsråden har gitt for å se på et standardisert behandlingsopplegg. Det er et skritt i riktig retning.

Jeg har lyst til bare å kommentere noen få ting som statsråden sa. Det er mange sykdommer man ikke vet årsaken til – Ménières sykdom er altså en av dem. Jeg vil be statsråden innstendig om følgende: Gi beskjed til Helse Vest om å spre den kunnskapen og de pasientrettede tiltakene de har! Gi den beskjeden! Det vil være viktig for denne pasientgruppen.

Jeg vil be statsråden om å godkjenne preparatet Betaserc. Jeg er et eksempel på at det virker. Det er over 50 pst. av dem som får prøve dette preparatet, det virker for. Hvorfor skal de ikke da få den muligheten på en enklere måte?

Statsråden sa også at man ikke kunne forvente at legene skulle vite. Jo, jeg forventer at norske leger skal vite, i hvert fall det nordiske leger vet. Derfor er det et hull i kompetansen, noe som altså ikke kommer norske pasienter til gode. Det må spres mer informasjon om denne sykdommen, og legene skal vite.

Ta også ungdommen på alvor, er min utfordring til statsråden, når ungdommen selv ønsker å fokusere på å forebygge hørselsskader! Det er små, enkle midler de har søkt om, som kunne hjelpe mange til å slippe å få hørselsskader og et dårlig liv senere i livet.

Jeg har fått svar på noe. Mye står igjen når det gjelder akkurat denne pasientgruppen. Blåreseptbruken er også en forenkling av tilgangen på et legemiddel som virker. Derfor er min innstendige oppfordring til statsråden: Bruk interesseorganisasjonene som sitter på mye kunnskap! La det ikke gå prestisje i hvem som skal vite mest! Det viktigste her er å få til noe som virker, og som kan gjøre livskvaliteten til en lang rekke mennesker mye, mye bedre. Det har vi et felles ansvar for å gjøre noe med.

Statsråd Ansgar Gabrielsen [11:58:46]: Det jeg i hvert fall kan si, er at det er ingen prestisje knyttet til noen sider av denne saken.

La meg prøve å besvare veldig kjapt og stikkordsmessig noe av det interpellanten – og også andre talere – var inne på knyttet til cochlea-implantat og barn. Det er helt riktig, den definitive hovedprioriteringen har vært barn. Det er nå kommet inn i en slik rutine at man fortløpende tar det som er tilfanget. Så utvides kapasiteten, først og fremst ved at man ved St. Olavs Hospital i Trondheim får økt kapasitet til høsten. Det betyr at også mange av de voksne som har stått altfor lenge i kø, vil få et annet møte i forhold til dette med cochlea-implantat.

Hvis noen skulle ha forstått det slik da jeg nevnte én av tusen, at det betyr at det er en liten sykdomsgruppe: Nei, dette er ingen liten sykdomsgruppe, det er 40 000. Små sykdomsgrupper betyr at vi er nede på virkelig små tall. Så dette er en stor gruppe. Det som mine medisinske eksperter sier er problemet, er at man internasjonalt ikke har et totalt behandlingsopplegg som er verifisert.

Når det gjelder samarbeid på kryss og tvers, er det vel nesten ingen områder i samfunnet hvor man baserer seg mer på internasjonalt samarbeid. Vi har et nordisk samarbeid, og vi baserer oss selvfølgelig på viktige internasjonale fagtidsskrifter i den medisinske verden for å se hva som publiseres.

Når det gjelder dette med kliniske retningslinjer for ulike tilstander, har altså Sosial- og helsedirektoratet fått et oppdrag.

Når det gjelder medikamentet Betaserc, som har vært nevnt her i dag, er det slik at det har hatt markedsføringstillatelse siden 1977 i Danmark. Når de ikke søkte om det i Norge den gangen, var det fordi selskapet ikke hadde kontor i Norge. Selskapet etablerte seg imidlertid i Norge i 1997, og de har nå inne en søknad om markedsføringstillatelse i Norge. Det er Statens legemiddelverk som saksbehandler disse søknadene. Jeg tror ikke det er noen grunn til å anta at det ikke vil bli en realitet, slik at det blir en ny situasjon på norske apotek, ved at man får det legemiddelet.

Til slutt: Oppfordringen fra representanten Brørby om å gi beskjed til Helse Vest om å spre den informasjonen, den kunnskapen, de sitter på, skal jeg selvfølgelig etterkomme i brevs form til Helse Vest, og for så vidt også til direktoratet, som er en fasilitator for akkurat det.

Ellers vil jeg bare helt til slutt si at i den grad noen skulle ha gode forslag til tiltak eller ha påpekninger om ting som vi bør gjøre på dette området, og som vi ikke gjør, er det absolutt nyttige innspill.

Bare så det ikke skal henge igjen knyttet til allmennlegene våre: Jeg tror ikke deres kunnskapsnivå er lavere enn kunnskapsnivået hos danske, svenske og finske kollegaer. Poenget er at å stille den endelige diagnosen er nok ikke en jobb for de allmennpraktiserende legene, men for spesialistene.

Presidenten: Dermed er interpellasjonsdebatten avsluttet.

Inge Lønning gjeninntok her presidentplassen.