Laila Dåvøy (KrF) [13:29:26]: Det er nå nesten tre år siden jeg reiste en interpellasjon om ME i Stortinget. Den gangen var jeg svært fornøyd med helse- og omsorgsminister Sylvia Brustads svar. Det ga inntrykk av at hun hadde forstått hvilken sykdom dette dreide seg om, og at hun kjente til situasjonen til de sykeste, som ikke fikk nok hjelp.

Samme dag som interpellasjonen ble diskutert, annonserte statsråd Sylvia Brustad at det nå etablerte kompetansenettverket skulle opprettes, at informasjonstiltak skulle komme, og at hun bl.a. ville vurdere å opprette tiltak i spesialisthelsetjenesten for de sykeste ME-pasientene.

Dessverre har lite skjedd hva gjelder tilbud til de aller sykeste. I 2008-budsjettet kom midler til å opprette ti skjermede sengeplasser i Helse Sør-Øst, noe jeg hadde etterspurt som et svært viktig tiltak. Ingenting skjedde det året. I budsjettet for 2009 ble dette gjentatt. Nå var man i gang med å opprette disse sengeplassene. Jeg har etterlyst disse i flere omganger, og det siste svaret fra tidligere helseminister Bjarne Håkon Hanssen var at de skulle komme innen 31. desember 2009. Jeg antar at de nå er på plass.

Det ambulante teamet på Ullevål er viktig, men har i en del tilfeller ikke hjulpet fortvilte familier i Helse Sør-Øst-området. De rykker ikke ut, men henviser ofte til lokal helsetjeneste som slett ikke har kompetanse.

Hvordan er så situasjonen for de sykeste ME-pasientene i dag? Jeg skal nemlig først og fremst i denne debatten snakke om disse. La meg gi en beskrivelse av det som kjennetegner mange av de sykeste ME-pasientene: kvinne eller mann i sin beste ungdom, bor hjemme hos foreldrene, er totalt pleietrengende 24 timer i døgnet, ligger med bleier, må snus jevnlig, har innlagt nesesonde for å få i seg næring, er aldri ute av sengen, orker ikke snakke eller kommunisere, kan ha sterke smerter uten å få smertelindring. Rommet er isolert så godt som mulig fra all lyd, og det er helt mørkt. Familien kan ha søkt, men fått nei til omsorgslønn, nei til borgerstyrt personlig assistent, nei til å få dekket nødvendig medisinsk utstyr.

Mange av disse pasientene er livstruende syke. De kan ha hatt ett eller flere sykehusopphold, som har forverret tilstanden dramatisk. Noen får ultimatum fra sykehuset om at dersom de skal få hjelp, må de innlegges på sykehuset igjen. Men de er for syke til å plasseres i et ikke-skjermet pasientrom på et aktivt sykehus. Et slikt ultimatum viser etter min mening hvor liten forståelse som finnes.

Videre kjennetegn kan være at Nav har sagt nei til midlertidig eller varig uførepensjon. Det siste tilfellet jeg hørte om i så måte – det var faktisk i forrige uke – var en pasient i midten av 30-årene som ble syk tre–fire dager etter en meningokokkvaksine. Hun var med i vaksineforsøket. Hun ble altså syk som tenåring, ble aldri ferdig med skolegang, har aldri kunnet arbeide, får ingen uførepensjon, er helt avhengig av foreldrene, både hva gjelder økonomi, bolig og pleie.

Noen familier har etter måneders eller års «kamp», som de kaller det selv, fått ulike ordninger for hjelp i kommunen der de bor, men har liten eller ingen kontakt med spesialisthelsetjenesten. Mange av de sykeste pasientene får altså ikke den nødvendige hjelp, til tross for de tiltakene som Regjeringen har etablert, men som også er utilstrekkelige for de sykeste syke. Jeg kan navngi og har telefonnummer til mange familier som er i en akkurat slik situasjon som de sykeste.

Norske leger er uenige om diagnosen, til tross for at det er flere tiår siden Verdens helseorganisasjon laget diagnostiske kriterier og anerkjente ME som en sykdom, og til tross for omfattende internasjonale studier. Noen leger vet lite og ingenting om ME. Noen mener det er en psykisk lidelse, andre at det er en nevrologisk lidelse, mens andre igjen mener det er en infeksjonssykdom. Forleden fikk jeg følgende melding fra en pårørende:

«Senest for noen dager siden snakket jeg med en nevrolog som mente at eneste hjelp for mitt barn var å innlegges på psykiatrisk og at det var opplest og vedtatt at ME skulle behandles slik. At det ikke handlet om infeksjoner. Det er det vi møter hele veien. Vi blir ikke trodd når vi sier de er alvorlig syke.»

Det finnes heller ingen behandling som det er enighet om. Noen har fått hjelp via nye ikke-godkjente behandlingsmetoder, f.eks. Lightening Process, noen med godt resultat, andre helt uten effekt.

Flere av de aller sykeste i Norge har den senere tid fått påvist at kroppen er sterkt infisert. Internasjonalt snakker man også om et nytt virus, det såkalte XMRV-viruset, som bl.a. i Sverige er slått opp som en kjempestor nyhet på linje med aids. I Norge hører vi lite og ingenting. Kun noen få leger i Norge jobber for disse pasientene, men har ingen mulighet til verken å fange opp, undersøke eller behandle alle. Pasienter – eller familien, kan jeg heller si – må selv betale for dyr behandling. Det gjelder også dyr, men livreddende medikamentell behandling der store infeksjoner er påvist. I andre europeiske land er slike medikamenter både tilgjengelige og tatt i bruk lenge før pasienten er blitt livstruende syk.

Mange av disse pasientene har altså fått påvist infeksjoner, bl.a. etter flåttbitt, men det finnes også andre infeksjonsgrunner. De sykeste pasientene er livstruende syke, og mange av disse familiene møter en mur av uvitenhet og får ingen hjelp. Selv om helsetjenesten er uenig om diagnose og behandling, er det etter min mening totalt uakseptabelt å avskjære nødvendig omsorg og livsnødvendig utstyr til disse.

Statsråden kjenner godt til et av disse siste tilfellene, som jeg nylig har hatt to skriftlige spørsmål om, og som verken fastlege, spesialisthelsetjeneste, fylkeslege, ambulant team, kompetansenettverket, Helsedirektoratet eller Helse- og omsorgsdepartementet har kunnet ta ansvar for å hjelpe, verken hver for seg eller i samarbeid. Denne unge pasienten har store smerter, også smerter i forbindelse med å svelge mat og drikke. Til sist klarte ikke pasienten å svelge i det hele tatt. De fikk aldri hjelp fra helsevesenet til å legge ned nesesonde. Hadde det ikke vært for en pensjonert lege og to pårørende til andre ME-pasienter, er det uvisst hva som hadde skjedd.

Men saken er ikke løst. Hør bare hva foreldrene skriver i en mail til meg:

«Når det gjelder resepter får vi hjelp av andre pasienter med utstyr til sonden. Orker ikke kjempe mer akkurat nå. Ellers vasker vi utstyr i stedet for å kaste. Burde ikke være slik. Vårt barn trenger egentlig leger som kan dette fagfeltet til å sjekke ham hver dag. Men finnes kun en i Norge, utenfor det offentlige helsevesenet.

Man er egentlig alene uten noen mulighet til å nå gjennom på noe nivå enda det egentlig er snakk om liv her. Når hjelpen man får er farlig og man ikke er villig til å ta ett lite steg ut av satte tankemønstre for å gjøre en veldig enkel ting som redder liv.»

Det betyr hjelp med å få innlagt nesesonde i dette tilfellet.

Dette er noen få uker siden. Jeg vet ikke hvordan situasjonen er akkurat pr. i dag.

Vi er vitne til en systemsvikt når det gjelder de sykeste ME-pasientene. De får ikke hjelp. De passer ikke inn i det systemet vi har organisert helsetjenestene våre etter. De sykeste pasientene kan altså ikke legges inn på sykehus eller sykehjem, for der er det ikke skjermet nok for lyd og lys. Dette er det svært liten forståelse for. De sykeste trenger å få helse- og omsorgstjenester fra kompetent personell, og jeg vil be statsråden om snarest å få etablert et ambulant team med kompetente fagpersoner som kan sikre disse pasientene, uansett hvor de bor i landet, et forsvarlig helse- og omsorgstilbud, og at de blir trodd på sin sykdom, for det blir de altså ikke.

Etter mine antakelser dreier det seg om kanskje 50 til 100 mennesker – det er de aller sykeste. Jeg har i denne interpellasjonen bedt statsråden om å lage en handlingsplan for å sikre ME-pasienter et forsvarlig helse- og omsorgstilbud. På denne måten kan statsråden bidra til å legitimere at det er en sykdom, at det er mennesker som faktisk har rett til hjelp, men som ikke får det. Da må man ta noen grep fra sentralt hold.

Øyvind Korsberg hadde her overtatt presidentplassen.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [13:39:49]: Arbeidet med å sikre mennesker som rammes av kronisk utmattelsessyndrom, eller CFS/ME, et godt helsetilbud over tid, har vært et prioritert område for Regjeringen. Vi har, som representanten Dåvøy kjenner til, arbeidet systematisk for å bedre tilbudet til denne pasientgruppen.

Det tar tid å bygge opp gode tjenester, og det tar tid før tilgjengelig kunnskap og informasjon har nådd alle helsearbeidere som møter disse pasientene, i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Interpellanten peker på at ikke alle pasienter opplever at de blir ivaretatt av helsetjenesten. Det er derfor viktig for meg å understreke at alle pasienter har krav på å bli møtt med respekt i forbindelse med utredning, behandling og oppfølging uavhengig av helsetjenestens forståelse av deres sykdom. Det er ikke diagnosen, men den enkelte pasients behov for bistand og omsorg som avgjør hvilke tjenester som skal ytes i kommuner og på sykehus.

For perioden 2007–2010 er det bevilget til sammen 20 mill. kr over statsbudsjettet for å øke kompetansen om denne sykdomstilstanden. Midlene forvaltes av Helsedirektoratet som leder Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Helsedirektoratet har gitt støtte til en rekke informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekt i kommune- og spesialisthelsetjenesten. De har prioritert tiltak som kan bidra til en bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge og til de aller sykeste pasientene.

Jeg har fått informasjon både fra Helsedirektoratet, fra tjenestene og fra pasientorganisasjonene om at den nasjonale satsingen har gitt resultater. Det synes jeg er gledelig med tanke på den svært vanskelige situasjonen som mange av disse pasientene befinner seg i, og som også interpellanten Dåvøy beskrev.

Jeg er kjent med at alle de regionale helseforetakene har opprettet tilbud om utredning og oppfølging. I Helse Sør-Øst RHF er det etablert en ME-poliklinikk og et eget ambulant team. Sykehuset Innlandet HF har etablert landets første ME-telefon som et lavterskeltilbud knyttet til lærings- og mestringssenteret. Her kan pasienter, pårørende og helsepersonell få råd og veiledning om CFS/ME. Ordningen er landsdekkende. I Helse Midt-Norge er tilbudet styrket gjennom etableringen av et tverrfaglig utrednings- og behandlingstilbud ved St. Olavs hospital.

Helse Sør-Øst har fått i oppdrag å opprette et tilbud for de aller sykeste pasientene med inntil ti sengeplasser. Det regionale helseforetaket opplyste i årlig melding for 2008 at Oslo universitetssykehus var i ferd med å utrede faglig innhold, organisering og målgruppe for tilbudet. På bakgrunn av en faglig totalvurdering er Oslo universitetssykehus i gang med å etablere to sengeplasser ved Oslo universitetssykehus, avdeling Ullevål, til utredning av pasienter som ikke kan nyttiggjøre seg det polikliniske tilbudet. De som ikke kan flyttes, vil få tilbud om utredning av det ambulante teamet.

Som interpellanten påpeker, trenger disse pasientene behandling og oppfølging der de bor. I statsbudsjettet for 2010 fremgår det at Regjeringen vil legge særlig vekt på å utvikle gode pleie- og omsorgstjenester i kommunene samt å etablere gode rehabiliterings- og mestringstilbud i alle helseregioner. I oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene har jeg bedt om at pasienter med CFS/ME sikres et adekvat tilbud om utredning, behandling og rehabilitering, herunder tilbud om lærings- og mestringskurs. Tilbudet skal utvikles i samarbeid med kommunene og Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. De regionale helseforetakene er bedt om å iverksette tiltak for at veiledningsplikten overfor kommunehelsetjenesten ivaretas.

Det arbeides med å utvikle gode tjenester til pasientgruppen nasjonalt og internasjonalt, og det foregår mye forskning på området, bl.a. ved universitetssykehusene. I 2009 er det gjennomført to internasjonale kunnskapsoppsummeringer om ME, og to andre ble påbegynt. I tillegg har Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin fått tilskudd fra Helsedirektoratet for å vurdere effekten av alternative behandlingsformer for ME. Helsedirektoratet planlegger å legge ut resultatene på sine hjemmesider.

Nye forskningsresultater og kliniske erfaringer med pasientgruppen gjør at man i større grad kan gå ut med råd og anbefalinger om utredning, behandling og oppfølging av pasientene. Men det er fortsatt flere forhold som er uavklart. Utredning og oppfølging preges av uenighet, både i fagmiljøene og blant pasientgrupper.

Vi kan lære mye av å høste erfaringer fra modeller som er utviklet for å organisere gode tilbud for denne pasientgruppen. Erfaringene fra ME-poliklinikken og ambulant team ved Oslo universitetssykehus HF kan være et eksempel på dette. Foreløpige tilbakemeldinger viser at dette er et godt og etterspurt tilbud. Pasienter får et kunnskapsbasert tverrfaglig tilbud om diagnostikk og videre oppfølging – noe som har vært svært etterspurt av pasientene og deres pårørende. Sammen med erfaringer fra gode pleie- og omsorgstilbud i kommunene til de aller sykeste pasientene er dette eksempler på tilbud som kan gi nyttig erfaring i arbeidet med å utvikle tjenestetilbudet også andre steder i landet.

Jeg vil be Helsedirektoratet oppsummere det som finnes av ny kunnskap om utredning, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Jeg vil samtidig be dem evaluere den nasjonale satsingen og gi en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom i Norge.

Jeg kan forsikre om at jeg vil fortsette å følge helsetjenestetilbudet til denne pasientgruppen tett. Jeg vil også, når evalueringen og oppsummeringene fra Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene foreligger, vurdere den videre oppfølging av tilbudet til pasientgruppen. Jeg vil da også vurdere hvorvidt utarbeidelse av en handlingsplan kan være hensiktsmessig.

Laila Dåvøy (KrF) [13:47:07]: Jeg takker statsråden for svaret.

Jeg er veldig glad for alle de tiltakene som Regjeringen har satt i gang. Jeg føler også at statsråden vil følge dette tett opp videre. Det er utrolig bra at mange pasienter får hjelp og støtte gjennom de tiltakene.

Det tar selvfølgelig tid å legge til rette for at alle kan få hjelp, men noe av svaret opplever jeg som at statsråden kanskje ikke snakker om akkurat de sykeste syke. Det er ikke alle som kan gå til lærings- og mestringssentrene. Det at St. Olavs hospital har fått et tilbud, eller at man har tilbud i alle de regionale helseforetakene, betyr ikke at de sykeste får hjelp.

Det som er mest alarmerende, er at svært mange av de sykeste har ett, to eller tre sykehusopphold bak seg, og de har blitt sykere av å være på et sykehus hvor man ikke blir tatt hensyn til hva gjelder dette: Man tåler ikke lys. Man tåler ikke lyd. Man tåler kanskje ikke å bli snudd – herjet med, som noen har kalt det. Det er en inkompetanse ute og går også i de regionale helseforetakene. Hvorfor får jeg nesten hver uke e-mailer inn fra pasienter og pårørende, som er så utslitte og fortvilte?

Når jeg nå har spurt tre statsråder om å lage enkle rundskriv ut til kommunene og til Nav-kontorene om at de må ta pasientene på alvor, er det veldig leit å få svar tilbake om at alle pasienter har krav på utredning, behandling og oppfølging preget av respekt, uavhengig av helsetjeneste, og forståelse av deres sykdom. Klart de har det, men hva hjelper det, når de ikke får det? Det er det som er mitt poeng i dag. De har rett til det, ja. Man har pasientrettighetsloven, ja, men det hjelper jo ikke hvis man møter et inkompetent – unnskyld at jeg sier det – helsevesen en god del steder. Vi skriver 2010. Det er flott med alle tiltakene. Det er fantastisk med pasienter som ikke er så syke at de klarer å dra nytte av det tilbudet som er. Men jeg snakker om dem som ligger i sengene sine. Noen har ligget i mange, mange år.

Jeg var på en konferanse i Stavanger for to uker siden. Det var KrF Kvinner som arrangerte den. Vi ble sjokkerte over alle som kom, over alle historiene. Det var skremmende. Hva skal de gjøre? Hvorfor i all verden kan man ikke lage en handlingsplan eller et rundskriv nå – i dag, i morgen – som gjør at også disse blir forstått og får hjelp? De kan ikke vente. De er livstruende syke.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [13:50:28]: Hvis jeg trodde at et rundskriv ville hjelpe, ville jeg selvfølgelig ha sendt ut et rundskriv. Men jeg har lyst til å vise til det nyhetsbrevet som Helsedirektoratet sender ut – så vidt jeg vet – flere ganger i året. I hvert fall er det kommet ett for januar 2010 som omtaler ME, og som dreier seg om denne sykdommen alene. Det omtaler både forskning på og tilbud om behandling for denne sykdommen.

Jeg tror vi må ha noe forståelse for at det tar tid å bygge opp et behandlingstilbud. Det er frustrerende for dem som er syke. Selvfølgelig er det det, særlig fordi dette er en pasientgruppe som ikke nødvendigvis – som interpellanten veldig sterkt understreket – profiterer på å være på sykehus, nettopp fordi de ikke kan være der. De er så syke at de ikke klarer det. Da må man finne bedre måter å behandle dem på, i kombinasjon med at kommunene tar et større ansvar, selvfølgelig under veiledning av ambulante team, som f.eks. det som er ved Ullevål.

Jeg vil egentlig avvise at vi har et inkompetent helsevesen. Jeg oppfatter det ikke slik. Jeg oppfatter det slik at både Helsedirektoratet, departementet og de regionale helseforetakene har tatt denne situasjonen veldig alvorlig. Det mener jeg de skal få respekt for. Så skal de selvfølgelig også få støtte til kunnskapsoppbygging. Det betyr at vi må støtte når det gjelder forskning og alle andre tiltak.

Så har jeg nettopp understreket – i mitt første innlegg – at jeg, når alt det som er gjort, er samlet, når det arbeidet som er gjort hittil, er evaluert, vil foreta en vurdering videre. Et rundskriv alene er ikke nok. Det kan hende at en handlingsplan kommer til å være det rette, men vi må handle lenge før planen foreligger.

Tove Karoline Knutsen (A) [13:52:56]: Det er en veldig viktig debatt som interpellanten Laila Dåvøy reiser i dag. Pasienter som har fått diagnosen ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, har som oftest i lang tid vært sjuke. De fleste har gått gjennom mange utredninger for å kunne utelukke andre sjukdommer. Ikke så reint få har opplevd ikke å bli trodd når de har kommet med sin sjukdomshistorie, og noen har blitt direkte mistenkeliggjort. Det er vondt å bli ramma av en sånn, for mange invalidiserende, sjukdom. Enda verre må det være ikke å få hjelp når man trenger det som mest.

Det er flest kvinner og for det meste helt unge eller unge voksne som får ME. Fordi det er vanskelig å finne konkrete målbare holdepunkter for diagnosen, tar det som regel tid å komme fram til at pasienten lider av kronisk utmattelsessyndrom. Av de som blir ramma, er det ca. 10–15 pst. som blir så sjuke at de nærmest blir pleiepasienter.

Regjeringa har tatt flere grep for å hjelpe denne pasientgruppa, som statsråden har gjort rede for. Jeg vil her nevne at det forskes flere steder på mulige behandlingsmetoder, bl.a. ved Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin i Tromsø, som er nevnt her, og at det i regi av flere helseforetak er etablert tilbud til ME-pasienter, bl.a. ved lærings- og mestringssentre. Ved Barneklinikken ved Rikshospitalet har man oppretta en enhet for ME hvor det tilbys et todagers opphold på dagposten, etter et standardisert tverrfaglig utredningsprogram. Målet med oppholdet er å stille endelig diagnose og utrede hvilke disponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer som er relevant for den enkelte pasient, samt å kunne gi råd om behandling. Det er også etablert et nasjonalt nettverk av barneleger som er spesielt engasjert i denne sjukdommen og disse pasientene. Også andre grupper innen helsetjenesten samarbeider i nettverk for å komme fram til bedre kunnskap om og årsaker til og behandling av ME.

Vi har ikke så langt klart å trekke klare konklusjoner om hva slags sjukdom ME egentlig er, eller hva slags behandling som virker overfor disse pasientene som er ramma av det vi kaller for et kronisk utmattelsessyndrom. De beste resultatene kan vi se av kognitiv terapi og gradert tilpassa trening. Det blir derfor viktig at vi samler den kunnskap vi nå er i ferd med å skaffe oss, og at det gis god oppfølging og omsorg i den enkelte pasients nærmiljø.

Det har til tider vært ganske vanskelig for ME-pasienter å få rehabiliteringsstøtte, attføring eller andre trygdeytelser. De siste par årene har imidlertid dette endra seg noe ved at vi har fått dyktige spesialister på ME, som har fått godkjent sine legeerklæringer om trygdeytelser for disse pasientene – dette til tross for at vi også kan høre enkelthistorier om det motsatte. Det kan bidra til at hverdagen blir litt enklere for mennesker som kan oppleve å gå fra et aktivt, skapende liv til en situasjon hvor de står utenfor både arbeidsliv og sosialt liv.

Jeg har også tro på at når vi nå har flere fagmiljøer som både forsker på og driver kliniske behandling av pasienter med ME, vil vi kunne få kunnskap og innsikt til ytterligere å gi relevant behandling og hjelp til denne utsatte pasientgruppa. Jeg er trygg på at Regjeringa tar den utfordringa på det aller største alvor.

Per Arne Olsen (FrP) [13:57:30]: Det er en svært viktig problemstilling som interpellanten takknemlig nok i dag tar opp.

ME er en sykdom som rammer mange mennesker, og som bl.a. kjennetegnes av store individuelle forskjeller, både i sykdomsforløpet og ikke minst i forhold til behandlingen. Det er derfor veldig viktig at man får på plass et system som fanger opp de individuelle forskjellene blant dem som rammes av denne sykdommen.

Et av hovedproblemene knyttet til ME er, etter min oppfatning, manglende kompetanse i helsevesenet. Det fører bl.a. til at det for mange oppleves vanskelig å få på plass en riktig diagnose. Det er vanskelig å få på plass et adekvat og godt behandlingstilbud samt at det er problematisk å få oppfylt pasientrettighetene og andre praktiske hensyn knyttet til den enkeltes situasjon. Som det også her er sagt: Da hjelper det lite med et brev.

ME er en sykdom som er forholdsvis ukjent på forskningsområdet. Det er derfor svært viktig at man får på plass en adekvat og god forskning. Det er nødvendig at man ser på mulighetene for oppbygging av et kompetansesenter for ME, som både ivaretar pasientenes behov for behandling og ikke minst deres behov for oppfølging, og som også samler og utvikler et fagmiljø på disse områdene i Norge. Det er dessverre en kjensgjerning at det er store forskjeller knyttet til behandling og oppfølging av disse pasientgruppene ut fra hvilken helseregion, hvilken kommune, hvilken lege som den enkelte pasient må forholde seg til.

En av hovedutfordringene ved sykdommen ME er at vi vet altfor lite om hvilke behandlingsformer som hjelper, og hvilke som ikke hjelper. Det er videre slik at det er svært individuelt fra person til person hva som virker, og hva som ikke virker. Det er derfor viktig at forskningen kommer på plass, og at man samtidig legger opp til et bredt spekter av behandlingsformer, slik at den enkelte pasient blir gitt muligheten til å prøve flere behandlingsformer, med den hensikt å finne ut hva som er best for den enkelte person og enkelte pasient.

ME-pasienter har svært ulik funksjonsevne. I tillegg kan dette variere nærmest fra dag til dag. Det er derfor viktig at den enkelte pasient blir omkranset av et fleksibelt og hensiktsmessig oppfølgingsapparat. Det er viktig at man legger til rette for en rekke tiltak ut fra den enkeltes behov, enten det er omsorgslønn til pårørende som yter omsorg, eller et kommunalt hjelpeapparat som yter tjenester som er nødvendige.

En handlingsplan for ME samt ambulante team med stor kompetanse som følger opp disse pasientene, kan begge være fornuftige og nødvendige tiltak. Det er imidlertid viktig at man samtidig legger stor vekt på at forskningen og fleksible og mangfoldige behandlingstilbud prioriteres sterkt i tiden som kommer. Et eget kompetansesenter for ME kan være det nødvendige lokomotivet for å få på plass den nødvendige kunnskapen og kompetansen og oppfølgingen av denne hardt prøvde pasientgruppen.

Jeg har stor forståelse for at dette er et vanskelig og komplisert område for helsevesenet å gripe fatt i. Det er derfor nødvendig med god politisk ledelse og iverksettelse av nødvendige tiltak for å starte en prosess som bedrer situasjonen for disse pasientene. Det er derfor med en klar oppfordring til helseministeren jeg tar til orde for igangsettelse av et slikt kompetansesenter i Norge. Vi kan ikke sitte og være vitne til at en stor gruppe pasienter blir brukt som kasteballer i det norske helse- og omsorgsvesenet, rett og slett som følge av manglende kompetanse. Det er derfor viktig at man nå erkjenner at kompetansenivået er for lavt, og at man derfor iverksetter en storstilt satsing på dette området.

Jeg vil få lov til å avslutte med å rette en honnør til interpellanten, som tar opp dette temaet, samt en honnør til helseministeren, som jeg oppfatter i hvert fall prøver å se på denne saken med den nødvendige alvorlighetsgrad. Jeg håper derfor helseministeren så raskt som mulig, kommer tilbake til Stortinget på egnet måte med et handlekraftig tiltak som kan føre til en bedring for denne pasientgruppen.

Sonja Irene Sjøli (H) [14:02:51]: Jeg vil berømme interpellanten for at hun tar opp situasjonen for denne pasientgruppen. Jeg vet at hun i lang tid har hatt et engasjement for dette.

Pasienter som rammes av kronisk utmattelsessyndrom kan oppleve alvorlig sykdom, som både fører til muskel- og skjelettlidelser, kronisk utmattelse og også nevrologiske forstyrrelser. Sykdommen kan være svært belastende i seg selv, men disse pasientene og deres pårørende møter også andre utfordringer.

Til tross for at sykdommen er beskrevet fra 1960-tallet, er det fortsatt mangel på kunnskap om diagnostikk og god behandling i helsetjenesten. Det pågår fortsatt diskusjoner om sykdommen er av somatisk eller psykisk karakter, til tross for at pasientene har fysiske symptomer, plager og smerter. Det er viktig at ikke helsetjenesten baserer seg på et kunstig skille mellom soma og psyke, siden disse delene av oss mennesker er uløselig knyttet sammen.

På bakgrunn av utenlandske studier anslås det at det er mellom 9 000 og 18 000 mennesker i Norge som er rammet av CFS/ME, hvorav hoveddelen er kvinner. Man antar at ca. 460 personer i Norge er alvorlig syke og sengeliggende. Også barn og unge kan rammes.

Det har heldigvis vært en utvikling av tilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Vi er likevel langt fra målet om et godt og mer likeverdig helse- og omsorgstilbud til disse pasientene. Fortsatt må mange kjempe for å bli trodd, for å få den riktige diagnosen og for å få god behandling og omsorg. Fordi dette er en utelukkelsesdiagnose, er veien til riktig diagnose ofte svært lang. I mellomtiden risikerer pasientene å falle ut av det sosiale livet og arbeidslivet.

Jeg vil likevel peke på noen positive tiltak på dette området. Det tverrfaglige ME/CFS-senteret ved Oslo universitetssykehus tilbyr utredning og veiledning. De har både et poliklinisk tilbud og et ambulant team, i tillegg til at senteret gir veiledning til kommunene. Dette er viktig for å gi pasientene bedre helsehjelp der de bor, noe som også er i tråd med Samhandlingsreformen. Høyre støtter representanten Dåvøys oppfordring om en større satsing på flere ambulante team for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Det ville vært svært nyttig om statsråden gjennom etablering av slike tilbud kunne vise til at Samhandlingsreformen er noe mer konkret enn det vi kanskje har sett på enkelte områder så langt.

Lærings- og mestringssenteret ved Sykehuset Innlandet etablerte i 2009 en hjelpetelefon for ME-pasienter og deres pårørende. Dette har vist seg å være et svært etterspurt tilbud, som benyttes av både pasienter og helsepersonell fra hele landet. Samtidig gir dette tiltaket verdifull innsikt i de utfordringene som pasientene møter, noe som gir oss mulighet for å forbedre helse- og omsorgstilbudet. Tiltaket har vært etablert som et prosjekt, og jeg vil sterkt henstille til helse- og omsorgsministeren om å bidra til at tilbudet kan videreføres og bli permanent.

Enhet for kronisk utmattelsessyndrom ved Rikshospitalet driver både et klinisk tilbud, forskning og kompetansespredning. Deres kompetanse på hvordan sykdommen arter seg hos barn og unge, er særlig viktig. Fra Høyres side er vi opptatt av å styrke kvaliteten og kompetansen i helse- og omsorgstjenesten generelt. I denne sammenheng spiller også det nasjonale kompetansenettverket en viktig rolle. Jeg vil derfor understreke betydningen av at det investeres i forskning på dette området, slik at pasientene kan få et bedre tilbud.

Regjeringen tok i statsbudsjettet for 2008 et prisverdig initiativ til å etablere et tilbud om ti sengeplasser til alvorlig syke pasienter med CFS/ME. Dessverre tok det lang tid fra initiativet kom, til det nærmer seg realisering. Jeg vil likevel be statsråden redegjøre for status for etableringen av dette tilbudet, og hvordan hun vurderer kapasiteten i forhold til behovet for slik behandling for pasienter også i andre deler av landet.

Fra Høyres side vil jeg avslutningsvis understreke at tilbudet om rehabilitering må styrkes betydelig, også for denne pasientgruppen. Når pasientene har fått en diagnose og behandling, er det viktig å sette dem i stand til å mestre hverdag og jobb så langt som mulig. Dette vil være en god investering i bedre livskvalitet for pasientene og redusere behovet for trygdeytelser og helsetjenester for samfunnet. Vi mener at den neste helsepolitiske storsatsingen på dette området må komme innenfor rehabilitering. Vi håper regjeringspartiene kan innse verdien av en satsing på dette området, og støtte oss i kravet om en mer forpliktende satsing på opptrening under arbeidet med Samhandlingsreformen.

Laila Dåvøy (KrF) [14:07:50]: Jeg vil takke alle som har deltatt i debatten, også statsråden.

Jeg er veldig glad for at det er satt i gang en rekke tiltak, og ikke minst er jeg glad for at statsråden også varsler at hun kan tenke seg å vurdere en handlingsplan, selv om den kanskje ikke akkurat kommer rundt neste hjørne. Jeg skulle ønske at den kom i morgen.

Jeg må også få lov til å presisere at i min interpellasjon, slik jeg har fremmet den her i dag, har jeg prøvd å fokusere på de sykeste. Noen – kanskje de aller fleste – av de tiltakene som er satt i gang, og som mange har vist til her, vil ikke komme de sykeste til gode. De er for syke. De kan ikke komme på en dagpost, de kan ikke gå på et lærings- og mestringssenter, de kan heller ikke ta en telefon.

Så til det rundskrivet som jeg har bedt om, faktisk fra tre forskjellige helseministre de siste årene. Jeg tror ikke et informasjonsskriv fra Helsedirektoratet har samme status som et eventuelt rundskriv der man legitimerer at ME er en sykdom og viser til WHO-kriteriene, at man faktisk har krav på og rett til omsorgstilbud i hjemmet når man verken kan legges inn på sykehus eller klarer å stelle seg selv. Mange av disse pasientene får ikke hjelp i dag. Det er det jeg har prøvd å si.

«Inkompetent helsevesen» – jeg skulle nok sagt det på en litt annen måte. Vi har selvfølgelig ikke et inkompetent helsevesen, det vet statsråden at jeg ikke mener. Men vi har faktisk et helsevesen som i stor grad mangler kompetanse på ME – det mener jeg oppriktig.

Så er det jo statsråden som har ansvaret for sykehusene våre. Det er statsråden som har ansvar for det innkjøpskontoret, eller det leveringskontoret som leverer sonder og sprøyter, som bl.a. den familien som jeg har tatt opp i spørsmålet, må betale selv. De må koke engangsutstyr. De aner ikke hva de skal gjøre hvis sonden går tett. Kan ikke statsråden – det er rart at jeg skal måtte stå her og be om det, det er litt spesielt – sørge for at man iallfall leverer ut utstyret selv om ikke pasienten er innlagt i sykehus for å få nedlagt sonden? Jeg skjønner ikke at dette ikke går an, at man skal være så negativ til dette.

Så skal det komme to senger. For tre år siden ba jeg om at alle de regionale helseforetakene måtte få noen skjermede sengeplasser, og det skulle komme ti. Nå skal det komme to, sentralt i Oslo. Jeg forstår det ikke. Når det gjelder de sykeste syke, er det jo nettopp dette de trenger.

Helt til slutt skal jeg si følgende, til Asker og Bærum-saken:

Pasienter har ikke blitt tatt inn til behandling i henhold til sine rettigheter: Full alarm. De sykeste ME-pasientene får ikke behandling hjemme. Ingen alternativer finnes når det gjelder de sykeste: Ingen alarm går.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [14:11:22]: Representanten Per Arne Olsen var inne på noe av det krevende her: Det er ikke samlet god nok kunnskap om hva som hjelper og hva som ikke hjelper når det gjelder behandlingen av ME-pasienter. Derfor ble det også understreket fra ham og fra flere andre at forskning er viktig, og det å samle kunnskap er viktig. Det er jo nettopp det vi også gjør.

Det ble spurt etter et nasjonalt kompetansesenter. Vel, det er etablert et nasjonalt kompetansenettverk. I det langstrakte landet vårt, hvor helsetjenestene er så desentralisert, mener jeg faktisk at et kompetansenettverk er særdeles viktig for denne pasientgruppen, nettopp for å kunne utveksle både forskningsdata og informasjon om behandlingsmetoder ut fra erfaring som det enkelte sykehus eller helseforetak, eller også kommune, måtte ha. Dette kompetansenettverket er administrert av Helsedirektoratet, så det er sentralt forankret med solid kunnskap, så mye som man faktisk har. Når jeg viser til den informasjonen som ble sendt ut, er ikke det å nedvurdere denne informasjonen, for det er faktisk meget god og omfattende informasjon som blir sendt ut. Det vil være viktig for familiene og for det helsepersonell som jobber med pasienter som har denne sykdommen.

Det ble også sagt at pasientene har vanskelig for å bli trodd. Det er klart at det er forferdelig vanskelig når folk opplever at de er syke, å ikke bli trodd. Det er viktig å understreke at helsetjenesten her har et særdeles stort ansvar.

Så er det sånn at ME-pasienter, som alle andre, har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Den skal ikke være knyttet til diagnosen, men nettopp se på behandlingen, altså det å få rett til behandling og rett til oppfølging.

Jeg er kjent med at Rissa kommune skal utvikle et rehabiliteringstilbud for ME-pasienter, og det vil, etter planen i hvert fall, åpne i løpet av året. Det kan være til noe hjelp.

Så er det slik at når det opprettes bare to sengeplasser, er det nettopp fordi – som interpellanten selv sa – disse sykeste pasientene ikke har utbytte av å være på sykehus. De klarer faktisk ikke å være der. Da hjelper det jo ikke å opprette ti sengeplasser. Da må man heller sette støtet inn på å behandle pasientene der de er.

Når det gjelder detaljer om sonder, kan jeg ikke nå gjøre noe annet enn å henvise til ME-telefonen og den veiledningen og støtten som pårørende kan få gjennom den.

Presidenten: Dermed er sak nr. 5 ferdigbehandlet.