Olaug V. Bollestad (KrF) [12:05:54]: I dag løfter jeg en interpellasjon om et utrolig vanskelig tema, men jeg kjenner at det er viktig at vi diskuterer det «i fredstid», når vi har muligheten.

Før jul stemte det belgiske senatet for et lovforslag om at svært syke unger skal kunne få aktiv dødshjelp. Underhuset skal stemme over saken i første halvdel av 2014. Landet blir da det første som åpner for dødshjelp uten at det er en nedre aldersgrense.

Folkevalgte i Belgia ønsker å gi valgfrihet også til barn som er i stand til å ta en egen beslutning. For å innvilges dødshjelp må ungene ha store smerter, være avskåret fra annen behandling som kan hjelpe, og de må kunne forstå hva dødshjelp innebærer. Barnets leger og foreldre må samtykke til denne dødshjelpen.

Aktiv dødshjelp, eller eutanasi, for voksne ble tillatt i Belgia i 2002. 1 400 benyttet seg av muligheten i 2012. Antallet har økt hvert eneste år. I Nederland er dødshjelp lovlig for barn ned til 12 år, med samtykke fra foreldrene.

Nederland, Belgia og Luxemburg, som er de tre landene i Europa som tillater aktiv dødshjelp, har relativt lik lovgivning. De tillater både eutanasi, som innebærer død ved at man setter en injeksjon, og assistert selvmord, hvor pasienten gjør det selv. Det vil si at pasienten får medikamenter som gjør at en faktisk kan begå selvmord. For at aktiv dødshjelp skal innvilges, må legen, gjennom samtaler med pasienten, føle seg overbevist om at pasienten lider helt uutholdelig, og at tilstanden er uhelbredelig. En annen lege skal òg undersøke pasienten og må være enig i denne vurderingen før det blir gitt lov.

3 pst. av alle dødsfall i Nederland skjer ved hjelp av denne lovgivningen. I fjor fikk 42 personer med demens og 13 personer med alvorlige psykiske lidelser hjelp til å avslutte livet.

I Belgia debatteres det om reglene for aktiv dødshjelp skal lempes på. En har bl.a. stilt spørsmål om aktiv dødshjelp skal kunne gis til folk som sitter i fengsel. En fange i et belgisk fengsel sier at forholdene der har påført ham så enorme psykologiske smerter at han ber domstolene vurdere om han kan få lov til å få innvilget aktiv dødshjelp. Dette skaper altså presedens.

I Sveits er det ikke straffbart med uegennyttig bistand til en som ønsker å begå selvmord. Det vil si at det er andre som hjelper til praktisk med assistert selvmord. En av organisasjonene som gjør dette, er Dignitas. De tar også imot utlendinger.

Rett over nyttår hørte vi om akkurat denne institusjonen, fordi vi i alle landets aviser leste om danske Jane som avsluttet livet sitt ved denne klinikken i Sveits. Hun var 53 år gammel. Hun led av den alvorlige nervesykdommen ALS. Hun sto fram i media fordi hun ønsket aktiv dødshjelp og at det skulle bli lov i Danmark. Hun er en av flere som har stått fram i det siste.

I Norge vet vi at vi har en egen forening – Foreningen Retten til en verdig død – som jobber aktivt for at dødshjelp skal bli tillatt i vårt eget land.

Vi i Kristelig Folkeparti frykter at kravet om aktiv dødshjelp vil presse seg fram og vokse fram i Norge på grunn av enkeltsaker, og det er derfor jeg tar diskusjonen nå, før enkeltsakene kommer. Vi ser ikke en hel debatt. Derfor kjenner jeg at det er viktig at vi tar debatten. Hvis vi ser i glasskulen, ser vi at dette er en debatt som kan komme for fullt i Norge. Historier fra enkeltpersoner må i alle fall ikke føre til at vi akutt endrer loven, fordi konsekvensene er så store.

Da debatten om Jane gikk i Danmark, møtte jeg en av mine beste venner, som har ALS. Han har vært en sprek mann, skrevet bøker. Det har vært laget tv-program om ham, han har vært inspektør i skolen, han har vært politiker. Jeg fortalte om denne debatten. Da gjorde han sånn (retter tommelen nedover), og så sa han: Min taletid er over. Men aktiv dødshjelp var ingen løsning for ham.

Erfaringer fra land som har tillatt aktiv dødshjelp, viser at det ikke er smerter som er hovedårsaken til at folk velger aktiv dødshjelp. Det er helt andre grunner. Det er tap av selvhjulpenhet, det er tap av selvråderett, det er tap av verdighet – eller de føler de har mistet verdigheten – og ikke minst, det er angsten for å være alene, ensomheten. Derfor bør vi heller se på om vi kan legge til rette for bedre avslutninger på livet for folk.

Det er en umulig grensesetting når aktiv dødshjelp tillates. Det blir et samfunn hvor løsningen blir å ta liv når det blir vanskelig. Hvor skal grensen gå mellom hvem som skal leve, og hvem som skal dø? Er det kun fysisk smerte som skal avgjøre om vi skal ta liv? Skal barn ned til 12 år få avgjøre sånne ting, som i Belgia – når de ikke engang er gamle nok til å stemme til sin egen nasjonalforsamling? Hva med folk som er dømt til livstid i fengsel? Og hva med psykiske smerter? 5 000 nordmenn forsøker å ta sitt eget liv i vårt land. Vi redder 4 400 av dem – 600 klarer det. Skal vi la dem gjøre det på grunn av psykiske smerter? Hvem skal definere hva smerte er?

Når det tillates aktiv dødshjelp for noen grupper, vil det etter hvert bli et krav om at vi skal utvide dette til andre tilstander. Jeg tror at det blir en skråplaneffekt Det blir akkurat sånn som i Belgia – vi går til slutt dit hen at det omfatter personer som ikke engang er myndige, altså barn.

Konsekvensene hvis vi begir oss ut på en sånn lovendring, er helt ukjente. Ifølge Foreningen Retten til en verdig død bestiller flere og flere nordmenn for hvert år plass på sveitsiske klinikker, og muligens er tallet høyere enn det vi vet.

Som et motstykke til aktiv dødshjelp, står for Kristelig Folkeparti og for meg ordet «livshjelp». Livshjelp ble bl.a. omtalt i en utredning i 1999 og står der fortsatt. Det enkeltmennesket skal bli møtt med, er så god behandling, god pleie og god omsorg at livet oppleves meningsfullt selv om en vet at det går mot slutten – tross begrenset levetid, tross store endringer i funksjonsevne. Livshjelp er det å lytte til ønsket om hjelp til å få avslutte livet, akseptere at det finnes, finne ut hva det er som ligger bak, og bli hos pasienten midt oppi det som er vanskelig – selv har jeg sittet ved mange sånne senger – tørre å sitte i det og si: Vi kan ikke gjøre mer, men vi skal følge deg inn til det siste.

Palliativ, eller lindrende, behandling gis til personer som har kort levetid igjen og sykdom som er umulig å bli frisk av. Det skjer gjerne på hospice, eller på sykehus, på kommunale institusjoner eller hjemme. Palliativ behandling framskynder ikke døden eller forlenger dødsprosessen, men ser døden som en del av livet. Det er en behandling som også inkluderer sorgarbeid og oppfølging av etterlatte.

Grunnen til at det kom lindrende behandling og at det ble opprettet hospice i London, var at vi var ikke gode nok til å gjøre dette. Det er den veien jeg ser vi må gå i Norge. Vi må se på hvordan vi kan møte det at døden er en del av livet. Før lot vi folk ligge åpent hjemme, og vi var rundt den døende. Vi har på en måte gjort døden tabu. Vi må tørre å sitte der, lindre smerte og lindre sorg, og tørre å være der.

Per Fugelli har fått Fritt Ords Pris for sin åpenhet om kreft og om døden. Han er opptatt av at vi ikke må gjemme dette vekk, men at vi må ta det som en del av livet.

Mitt spørsmål til statsråden er i dag: Hva kan vi gjøre for å hindre at kravet om aktiv dødshjelp presser seg fram i Norge? Hva kan vi gjøre? For vi er ikke gode nok når det gjelder å legge til rette for livshjelpen. Vi er ikke gode nok til å møte smerten, sorgen, verdigheten på tross av tapt funksjonsevne.

Statsråd Bent Høie [12:15:37]: Representanten Bollestad reiser i dag en viktig problemstilling om hva som kan gjøres for å hindre at aktiv dødshjelp presser seg fram i Norge.

La meg med én gang slå fast: Dagens lovgivning bygger på respekten for menneskelivets verdighet og ukrenkelighet. Helsepersonell har plikt til å gi forsvarlig helsehjelp, og aktiv dødshjelp er straffbart etter norsk rett. Jeg vil være helt klar på at denne regjeringen ikke vil endre på det. Det vi da egentlig diskuterer i dag, er at mennesker i livets sluttfase har behov for og trenger lindrende behandling og omsorg, og at de skal få en verdig avslutning på livet.

Det å oppleve sykdom, lidelse og sorg vil for de fleste av oss være opprørende og smertefullt. Det handler om å bli møtt med respekt, og om at fysiske, psykiske, sosiale og åndelige behov blir ivaretatt. Det forutsetter at alle som har med pasienten å gjøre, har den samme helhetlige og forutsigbare tilnærmingen til den som er syk og til de pårørende, sånn at de kan mestre situasjonen på en best mulig måte.

Målet for den lindrende behandlingen er at pasienten skal kunne tilbringe den siste tiden der han eller hun føler seg trygg. For noen kan det være på sykehus, for andre i eget hjem eller på sykehjem.

Pasientene og de pårørendes synspunkter skal veie tungt i beslutningen om behandling og pleie, og de må få god informasjon om situasjonen underveis. Dersom det ikke er utsikt til bedring eller helbredelse, har døende pasienter rett til å nekte å ta imot livsforlengende behandling. Det er det viktig å respektere.

Det gjøres mye godt arbeid i kommunene og i spesialisthelsetjenesten for å tilrettelegge for et forsvarlig og verdig tjenestetilbud for mennesker i livets siste fase. Helsemyndighetene har også bidratt til å løfte dette feltet. Samhandlingsreformen, som skal gi innbyggerne flere og bedre tjenester nærmest mulig der de bor, gjelder også for pasienter i livets sluttfase. Mange av disse pasientene har behov for sammensatte og individuelle, tilrettelagte tjenester. Viktige tiltak her er individuell plan og koordinerende enhet i kommunen. Samarbeidsavtalene mellom kommunene og helseforetakene og spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt skal bidra til å styrke samhandling og kompetanse, sånn at en får gode pasientforløp for disse pasientene.

Kommunene har også fått bedre kompetanse innen lindrende behandling, og de har styrket fagutviklingen. Det vet vi fra erfaringer som er gjort etter innføring av tilskudd til kompetansehevende tiltak for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, som kom i 2002.

Helsedirektoratet har utviklet et nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. Jeg vil understreke at de generelle forholdene som er omtalt i handlingsprogrammet, også gjelder for pasienter som har andre diagnoser enn kreft, og som er i livets sluttfase. Helsedirektoratet arbeider også med en faglig retningslinje for lindrende behandling til barn – helt uavhengig av diagnose. Den er planlagt ferdig i løpet av dette året.

De siste årene er det bygget ut et spesialisert tilbud i lindrende behandling på landsbasis. Så godt som alle helseforetak har nå egne team for lindrende behandling. Alle helseregionene har etablert kompetansenettverk med sykepleiere i kreftomsorg og lindrende behandling. De regionale kompetansesentrene for lindrende behandling som er etablert i alle regioner, er til stor hjelp når det gjelder kompetanseoppbygging i kommunene. De gir også råd til helsepersonell om enkeltpasienter som får behandling i sitt eget hjem eller i sykehjem. Jeg vil også nevne kompetansesenteret ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, som har laget en egen håndbok i lindrende behandling.

Frivillige, ideelle og private organisasjoner gjør en stor innsats. Regjeringen vil legge til rette for å styrke samarbeidet mellom det offentlige og de frivillige organisasjonene på dette området.

Alt dette er gode tiltak, som har bidratt til bedre tjenester for pasienter i livets sluttfase. Men – som interpellanten var inne på – dette er ikke nok.

Vi trenger mer kunnskap og mer kompetanse. Vi har startet på dette ved å sørge for økte midler til å bedre kompetansen. Stortinget sluttet seg til å bevilge ytterligere 50 mill. kr til Kompetanseløftet 2015 og 2 mill. kr til å styrke kunnskap om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og unge. Disse siste midlene skal gå til frivillige organisasjoner, til informasjon og til opplysningsvirksomhet på området.

Vi har også styrket investeringsordningen for heldøgns omsorgsplasser betraktelig, bl.a. for at kommunene skal kunne skaffe flere plasser til lindrende behandling og omsorg ved livets slutt. Vi har økt tilskuddet per sykehjemsplass fra 40 pst. til 55 pst., og vi har økt rammene for 2014 for hvor mange heldøgns omsorgsplasser som kan motta tilskudd. Gjennom dette bidrar vi til at kommunene utvider og styrker sitt tjenestetilbud også til pasienter i livets sluttfase.

Regjeringsplattformen slår fast at vi ønsker et mangfold av tilbud, herunder hospice. Interpellanten viste til Storbritannia. Vi har mye å lære av andre land, og vi må bli flinkere til å ta inn over oss andre lands erfaringer. Her er det viktig å tenke at hvert enkelt menneske har ulike ønsker og behov. Da må vi på dette området ikke legge opp til en ensrettet tjeneste, men en mangfoldig tjeneste, og også slippe til frivillige og ideelle som ønsker å være med og bidra.

Så til den langsiktige satsingen: Hvordan målrette og tilpasse tilbudet om lindrende tjenester til pasientenes behov?

Her vil jeg si at jeg vil følge opp denne interpellasjonen gjennom å styrke fagkunnskapen på dette feltet. Derfor har jeg, som en konkret oppfølging av denne interpellasjonen, bedt Helsedirektoratet om å utarbeide en egen fagrapport. Denne rapporten vil legge grunnlaget for hvordan vi skal organisere og utforme palliative tjenester i framtiden.

Fagrapporten skal gi oss oversikt over hva som finnes av kunnskap på feltet, hva slags erfaringer brukere og pårørende har, hvordan vi på ulike måter organiserer tjenesten – både faglig og administrativt – og hvordan det virker inn på kvaliteten i tilbudet. Fagrapporten skal også vurdere barn og unges særlige behov. Jeg vil også at fagrapporten sier noe om hvordan vi skal få til et godt og systematisk samarbeid mellom det offentlige helse- og omsorgstilbudet og andre aktører, som frivillige og ideelle.

For å sikre oss at vi i framtiden har riktig kompetanse på dette feltet, vil rapporten også omfatte dette spørsmålet. Vi trenger kunnskap om hvilken kompetanse vi har i dag, men, ikke minst, hvilken kompetanse vi trenger på dette området framover. Grunnen til dette er enkel: Vi skal være trygge på at pasienter i en sårbar og vanskelig situasjon, med komplekse behov, blir møtt på best mulig måte.

Pasienter, brukere og pårørende skal selvfølgelig bidra med sin kunnskap og sine erfaringer i denne fagrapporten.

Interpellanten var inne på at sist vi hadde en stor gjennomgang av dette, var i 1999. Det er 15 år siden. Det har skjedd veldig mye på disse 15 årene, både i Norge, faglig sett, og i andre land. Det er nettopp derfor vi nå har behov for å få ny, oppdatert kunnskap på dette området. Vi har mye å lære av andre land. Jeg har derfor bedt Helsedirektoratet i dette arbeidet innhente kunnskap fra bl.a. Danmark og Storbritannia, som har bred erfaring med å utvikle palliative tjenester. Jeg har gitt Helsedirektoratet frist til 1. desember 2014 for å levere fagrapporten.

Den siste tiden av livet må omtales og løftes fram. Mennesker i siste fase av livet skal møtes med respekt og få god hjelp. Det skal vi bidra til. Fagrapporten vil gi oss mer kunnskap om feltet og vil være et viktig bidrag til å hindre at debatten om aktiv dødshjelp presser seg fram som et alternativ i debatten om hvordan vi skal møte mennesker i livets siste fase. Det er et mål for oss å gi et så godt tilbud og skape så mye åpenhet rundt disse spørsmålene at vi unngår at den type løsninger presser seg fram, men derimot får gode løsninger, som sikrer mennesker en verdig avslutning på livet – gode løsninger for den det gjelder, men også for dem som står rundt.

Olaug V. Bollestad (KrF) [12:25:27]: Det er en som har sagt:

«Jeg vil bruke mine evner for det beste for mine pasienter i samsvar med min dyktighet og min dømmekraft og aldri volde noe skade. Jeg vil ikke gi dødelig gift til noen som ber om det, heller ikke gi råd til hvordan de kan avslutte sitt liv.

Av og til kurere, ofte lindre, alltid trøste.»

Dette sa Hippokrates – «alltid trøste».

Det jeg vil takke statsråden for at han svarte, er at han ønsker å få en fagrapport. Slik kan vi sette oss inn i hvor vi er, hvor vi skal, og, ikke minst, hva vil vi nå – at vi har et aspekt her som handler om at vi ønsker å ivareta alle psykiske, fysiske, åndelige og sosiale behov i livets sluttfase.

Vi vet samtidig – statsråden sa det også – at noen ganger sier pasienten nei, nå vil jeg ikke mer. Vi skal ha respekt for at en ikke vil ha mer behandling, når en vet det innebærer at en ikke får det bedre. Dette vet vi skjer i sykehus, dette vet vi skjer i sykehjem, og dette vet vi skjer i hjem. Hvis vi kjenner døden godt nok, vet vi også at noen slutter å spise, ikke fordi de ikke har matlyst, men fordi prosessen i kroppen er slik at det går mot slutten. Da skal vi som står rundt, ha respekt også for slike valg. Men det er ikke dette vi snakker om i dag. Det handler om å forlenge folks liv, ikke om døden.

Et av de største problemene jeg ser, og som jeg ønsker å utfordre statsråden på, er at jeg i møte med helsepersonell hører: Jeg skulle så gjerne hatt mer tid, jeg skulle så gjerne møtt både de åndelige og de sosiale behovene, men jeg springer, jeg har ikke tid – han ligger alene, hun er alene. Derfor blir dette et spørsmål om fagkompetanse og om opplysning, men også om ressurser, slik at vi har tid til å sitte hos dem som skal forlate livet – i respekt for den som skal forlate livet, men også i respekt for familien som står rundt, slik at de føler de får ta farvel på en god måte.

Statsråd Bent Høie [12:28:33]: Jeg er veldig enig i de betraktninger som representanten Bollestad kom med i sitt innlegg.

Jeg har tatt til orde for at vi bør definere helse på en annen måte enn det Verdens helseorganisasjon gjør. Der skaper en en illusjon om at et menneske kan leve et liv uten noen plager, lyter eller belastninger. Ingen av oss vil kunne leve et slikt liv. Det som er god helse, er å mestre. Derfor kan en på mange måter si at hvis vi hjelper mennesker til å mestre at døden nå kommer, hjelper vi mennesker til god helse. Det er nettopp dette som er Per Fugellis viktige budskap i boken «Døden, skal vi danse?», nemlig at døden kan være en kilde til god helse hvis en møter den med åpenhet og ikke med frykt og redsel. Til dette trengs kompetanse og erfaringer. Ikke minst er det behov for å involvere pasienten og pårørende på en helt annen måte enn det vi gjør i dag.

Den nasjonale tilstandsrapporten for norsk kreftbehandling, som vi veldig ofte viser til når det gjelder mangler i forbindelse med diagnostisering og behandling, viste også et annet forhold, nemlig at det var en stor fare i Norge for at mange pasienter ble overbehandlet i den forstand at en drev behandling så lenge at behandlingen gjorde mer skade enn nytte for pasienten. Det er også et viktig spørsmål i denne sammenhengen. Jeg tror at hvis en i større grad involverer pasienten i en vurdering av behandlingsmetode, behandlingsforløp og hvilke alternativ en står overfor, så er det ikke sånn at pasienten alltid vil velge mest mulig intensiv behandling inn i livets sluttfase. Tvert imot, veldig mange pasienter vil ønske og heller velge å få en verdig avslutning på livet der en konsentrerer seg om det den enkelte vil synes er viktig. Derfor vil også denne fagrapporten være et viktig grunnlag for å få et nytt fundament for en god diskusjon om hvordan denne typen tjenester skal utvikle seg videre framover.

Karianne O. Tung (A) [12:31:34]: Til tross for at det norske helsevesenet gjør en utrettelig innsats for å berge liv og forbedre helsen til oss nordmenn hver eneste dag, er det mange pasienter som får den tunge beskjeden om at deres alvorlige sykdom ikke kan helbredes. Døden rammer oss som mennesker og samfunn hver eneste dag.

Debatten om aktiv dødshjelp blusser opp med jevne mellomrom når vonde pasienthistorier kommer fram i lyset. Debatten er krevende, nettopp fordi det handler om selve livet – intet mindre – og vonde historier er en realitet nettopp fordi livet også kan være vanskelig.

Arbeiderpartiet er av mange ulike grunner imot å gjøre aktiv dødshjelp lovlig. En legalisering vil være nærmest umulig å håndheve, og som interpellanten Bollestad også er inne på: Hvem skal definere grensene og hvordan? Hvem skal avgjøre om aktiv dødshjelp er tillatt i hvert enkelt tilfelle, og vil aktiv dødshjelp gjelde bare for somatiske lidelser, for andre lidelser, for spesifikke lidelser eller for ingen lidelser i det hele tatt?

Spørsmålene er uendelige, og grenseoppgangen er så grå at ingen lov vil kunne beskytte verken pasienten eller helsepersonellet fullt ut, nettopp også fordi pasienten ikke lenger vil være der etterpå for å fortelle sin historie. Samfunnet vil ved en legalisering legge et enormt press og ansvar på norsk helsepersonell. Det kan ikke være slik at det er helsepersonell i en gråsone som skal få makt til å bestemme over hva som er et verdig liv.

Mange tror debatten om aktiv dødshjelp i mange tilfeller dreier seg om smerter for pasienten, men i de land hvor aktiv dødshjelp er tillatt, er smerter sjelden begrunnelsen for at pasienter ber om dette. Ofte handler det om eksistensielle problemer – håpløshet, nedsatt funksjonsevne, følelse av uverdighet, ensomhet og en opplevelse av å være en byrde for samfunnet og for sine omgivelser. En legalisering vil derfor gi de svakeste og mest sårbare av oss en mulighet til å «gi fra seg plassen i livbåten» og til å velge en enkel og smertefri død, heller enn å fortsette å være en byrde.

Vi trenger derfor ikke aktiv dødshjelp i Norge for å sikre pasientene våre en verdig død. Norge har en av verdens beste og mest liberale lovgivninger når det kommer til pasienters selvbestemmelse. Norske pasienter har rett til å nekte livsforlengende behandling, slik at de kan dø en naturlig – og som regel fredfull – død når de selv er klar for det. Ansvaret som hviler på oss politikere, er derfor å gjøre den tiden en pasient har igjen av livet sitt, best mulig, og så verdig som mulig.

Ingen av disse forløpene vil være like, så oppfølgingen av denne pasientgruppen vil kreve en skreddersøm. Det må samhandles mellom pasienten og pårørende og også mellom tjenestene i kommunen og i spesialisthelsetjenesten ut fra en filosofi om at den palliative sengen til enhver tid er der pasienten befinner seg. Vi er nødt til å sørge for at helsepersonell har god nok kunnskap til å organisere en god og lindrende pleie ved livets slutt.

De fleste politikere i Norge er heldigvis enige med undertegnedes syn på aktiv dødshjelp – også helseministeren, slik jeg oppfattet ham i hans svar til interpellanten. Det er derfor noe forunderlig at nettopp ministeren selv – uten særlig påtrykk fra andre – nå synes å være den som øker presset i debatten om aktiv dødshjelp da han 21. januar sendte ut et høringsnotat som åpner for at fastleger ikke bare skal kunne reservere seg mot henvisning til abort, men også aktiv dødshjelp.

I punkt 3.1 og 3.3.2 i høringsforslaget omtales aktiv dødshjelp sammen med abort. Aktiv dødshjelp er i dag regulert av straffeloven og forbudt. Omtale av aktiv dødshjelp sammen med abort må derfor forstås som at regjeringen enten ikke respekterer grunnlaget for dagens abortlov og/eller ønsker og vurderer å innføre aktiv dødshjelp. Slike referanser bør fjernes.

Å ta opp spørsmål om aktiv dødshjelp i dette høringsnotatet framstår noe merkelig. Det virker lite hensiktsmessig å skulle forhåndsbehandle reservasjonsregler for en eventuell framtidig lovendring, og det virker uten mening å avgrense en slik diskusjon til bare fastleger når man først velger å ta den opp.

Hvis regjeringen likevel ønsker å drøfte reservasjon mot aktiv dødshjelp, virker de foreslåtte reservasjonsreglene lite egnet nettopp fordi det i høringsnotatet er altfor smalt og dårlig gjort rede for, f.eks. gjennom at forslaget ikke omtaler utføringen av selve handlingen eller andre helsepersonell som blir berørt.

Arbeiderpartiet synes det er noe beklagelig at ministeren i løpet av sine første måneder som helseminister velger å prioritere å ta et skritt nærmere en legalisering av aktiv dødshjelp når det nå på en så snever måte foreslås å tilrettelegge lovverket for aktiv dødshjelp.

Tone Wilhelmsen Trøen (H) [12:36:55]: Jeg vil også få takke representanten Bollestad for å ta opp et svært viktig tema. Mennesker som rammes av alvorlig sykdom, får livssituasjonen sin totalt endret. Livet snus opp ned, og drømmer knuses. For mange betyr det også at man blir sterkt avhengig av andre. Man mister muligheten til å foreta egne valg, og opplevelsen av kontroll over eget liv svekkes. Som mennesker møter vi disse utfordringene veldig forskjellig, avhengig av hvor forberedt vi er, hvilken livssituasjon vi er i, hvordan omgivelsene reagerer og ikke minst av den hjelp som tilbys av helse- og omsorgstjenesten.

Respekten for menneskeverdet blir satt på en alvorlig prøve når vi møter mennesker i sluttfasen av livet. Det er nettopp nær ytterpunktene vi finner de verdimessige prøvesteinene i vårt samfunn. For å motvirke kravene om at helsetjenesten skal medvirke til selvvalgt avslutning på livet, er det viktig å sikre at det tilbudet som gis mennesker mot slutten av livet, er så godt som mulig, både menneskelig og faglig. Som flere har sagt før meg: Ønsket om aktiv dødshjelp må møtes med aktiv livshjelp. Kravet eller ønsket om dødshjelp springer ofte ut av en opplevelse av uverdighet og smerte, og både representanten Tung og representanten Bollestad har vært inne på flere andre forhold som også gjør at man ønsker hjelp til å dø. Men som begge de to representantene har vært innom, er det flere andre forhold som også avgjør, nemlig ønsket om å slippe fra de psykiske plagene knyttet til en svært vanskelig livssituasjon, og det å være en byrde for andre.

Hospice-filosofien har vist oss en viktig vei. Verdigrunnlaget her er optimal behandling og pleie og omsorg rettet mot pasientenes fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behov. Vi vet at gode, gjennomtenkte tilbud skaper tillit og trygghet for pasientene, men også for pårørende og for helsepersonell. Det finnes stadig flere lindrende enheter og palliative team ute i kommunene. Her gjøres et viktig arbeid. Mange pasienter og pårørende finner trygghet, ro og aksept for livets siste fase, nettopp fordi man møter omsorg og kompetanse til å håndtere situasjonen. Vi må møte utryggheten med trygghet og kompetanse.

I regjeringsplattformen har Høyre–Fremskrittsparti-regjeringen tydelig signalisert at dette feltet skal tilrettelegges bedre, med et større mangfold av tilbud og en tydelig forventning om at kunnskap og kompetanse, forskning og fagutvikling innenfor palliativ behandling skal utvikles bedre. I budsjettet for 2014 støttet, svært positivt, alle partier opp om regjeringens forslag til en bevilgning på 2 mill. kr til å fremme økt kunnskap og informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og unge.

Den frivillige foreningen JA til lindrede enhet og omsorg for barn, har lagt ned et betydelig arbeid gjennom år for økt kunnskap og et bedre omsorgstilbud til alvorlig syke og døende barn og deres pårørende – et arbeid som bidrar til å styrke kunnskapen på feltet, og som tilfører den lindrende behandlingen en ny og viktig dimensjon, nemlig at helsetjenesten i sterkere grad kan møte barn, unge og deres pårørende på en bedre måte når behovet for lindrende behandling og palliasjon inntreffer.

Vi må sørge for at døende og alvorlig syke mennesker føler at de har flere reelle valg med hensyn til hvor og hvordan de ønsker å tilbringe livets siste dager. Dette er særlig viktig sett i lys av at vi er et flerkulturelt samfunn, hvor det er ulike syn på hva en opplever som en verdig avslutning på livet.

Faglig og politisk prioritering må til for å bygge opp en bedre, tryggere og mer verdig omsorg ved livets slutt. Det er etter min mening det eneste svaret på de viktige og krevende spørsmålene fra Bollestad i denne interpellasjonen.

Astrid Aarhus Byrknes (KrF) [12:41:39]: Fyrst vil eg takka Olaug Bollestad for å ha sett dette temaet på dagsordenen, og takk òg til statsråd Høie for svaret hans og synspunkta hans på dette viktige temaet, for det handlar om oss, det handlar om oss alle.

Vi må fokusera meir på lindrande behandling, på tilrettelegginga for ein verdig død, både for den som er i situasjonen, og for dei pårørande.

I mitt virke som sjukepleiar gjennom mange år har eg lært at nettopp nærleik, openheit og det å vera til stades er viktig. Det er krevjande, men vi menneske er heile menneske og har ulike behov. Difor er dette veldig viktig.

Ute i kommunane prøver ein, ut frå dei rammene ein har, å leggja til rette for lindrande einingar, for behandling i lokalmedisinske senter, i sjukeheimane, ute i heimesjukepleia. Men dette må ofte takast frå den generelle ramma. Ein må prioritera hardt mellom desse einingane og uteteam, demensomsorg, langtidspleie, korttidsplassar, rehabilitering. Det er ressurskrevjande å oppretta gode tilbod – det trengst fagleg kompetanse, men det trengst òg nødvendig tid til desse sårbare situasjonane ein står overfor.

Eg er glad for at statsråden seier at vi enno har ting vi skal gjera. Mykje er ugjort. Kommunane, fagfolka og dei frivillige vil vera i front, dei vil vera med, men det trengst som sagt meir midlar, både til drifta og til å få opp kompetansen. Til slutt er det budsjetta som styrer prioriteringane. Og eg veit som ordførar at det å vera lokalpolitikar er beintøft når ein sit der og skal prioritera mellom sårbare grupper. Difor treng vi òg betre finansieringsordningar. Eg håpar statsråden vil ta med seg tilbake at desse gruppene er særs ressurskrevjande òg.

Aktiv dødshjelp er ikkje løysinga. Det er ikkje eit alternativ i livets siste fase. Vi må sikra ei verdig avslutning på livet, og vi må òg vareta pårørande. Aktiv livshjelp er derimot det vi må fokusera på.

I den vakre teksten «Men går jag över ängarna» står det noko viktig. Og president, er det lov å syngja ei strofe?

Presidenten: Det går sikkert bra!

Astrid Aarhus Byrknes (KrF) [12:44:30]: Tusen takk – då vil eg gjerne gjera det: (Representanten syng på dialekt.)

Så eg på mine stiar mot forgjengelse og høst,

ikkje reddast for den ytterste grindå

– Det er det det handlar om: å «ikkje reddast frå den ytterste grindå». Vi skal ha aktiv livshjelp.

Presidenten: Presidenten vil bemerke at skal man synge, må man ha en god stemme – det vet vi nå at representanten har!

Kjersti Toppe (Sp) [12:45:18]: Det vert litt nedtur for meg å koma på talarstolen etter dette, men eg er òg frå Hordaland så eg er litt kry av den songstemma!

Eg vil i alle fall takka interpellanten for å ta opp eit viktig tema. Det ho fortalde om det som skjer i Belgia no, synest eg er ganske skremmande. Eg skal vera veldig tydeleg på at Senterpartiet i sitt program har slått fast at vi er i mot aktiv dødshjelp.

Eg kan vera einig i det som Bollestad seier, at ein kan frykta at kravet om aktiv dødshjelp, om enn ikkje no, vil kunne pressa seg fram ved hjelp av enkeltsaker. Det er då viktig at vi debatterer dette i fredstid, og det er viktig at både samfunn og helsevesen har tenkt godt igjennom kva slags haldningar, rammer og lovverk vi skal ha rundt spørsmålet om aktiv dødshjelp og gråsonene rundt det.

Eg vil visa til at Kristeleg Folkeparti i førre stortingsperiode leverte eit Dokument 8-forslag om å få ein plan for livshjelp. I den var det fleire gode tiltak. Eg har ikkje sjekka korleis avstemminga gjekk, men i alle fall er det gode intensjonar der. Ein peikte på behovet for fleire einingar for lindrande behandling, og at fleire måtte få god hjelp til å kunna døy heime.

Så er det eit punkt eg ønskjer å ta opp med dagens helseminister, og det gjeld finansiering. Kristeleg Folkeparti påpeikte då, og det er eg veldig einig i, at den stykkprisfinansieringa som ein har på denne typen behandling på lindrande einingar, bør fjernast. Desse einingane bør fullfinansierast over rammene til sjukehusa. Eg meiner òg, vi sa det vel i innstillinga den gongen, at vi må vurdera finansieringa av desse. Eg kunne tenkja meg å spørja helseministeren om akkurat det: Korleis skal ein finansiera lindrande einingar i sjukehus? Er dei ein del av den auken i stykkprisfinansieringa som kom no ved regjeringsskiftet eller ikkje?

Elles synest eg det er veldig positivt at helseministeren slår fast at aktiv dødshjelp ikkje kjem til å vera ei sak under denne regjeringa. Og så merka eg meg at helseministeren snakka mykje om rammene rundt livets sluttfase og om korleis ein best skal leggja til rette for det. Det vart sagt veldig mykje bra om både kompetansehevande tiltak, betre samhandling, retningsliner for palliasjon og retningsliner for lindrande behandling av barn og det å sleppa til frivillige og ideelle organisasjonar.

Så synest eg det var bra det helseministeren sa om at han hadde bedt direktoratet om å utarbeida ein eigen fagrapport om palliative tenester i framtida, der ein òg skal vurdera barn og unges faglege behov. Eg er òg einig i det helseministeren sa om at det er gode faglege tenester og tilbod som nettopp kan hindra eit krav om aktiv dødshjelp i framtida. Men det er ei sak eg vil ta opp, og som eg ber om at ein òg ser på i fagrapporten, nemleg praksisen ved norske sjukehus når alvorlege sjuke barn vert fødde. Vi snakkar ofte om eldre som døyr, men bør også snakka om sjuke barn som vert fødde.

Siri Fuglem Berg har delt sine erfaringar frå då ho fekk Evy Kristine. Ho har skreve bok om retten til eit annleis barn. Dei erfarte ein streng praksis, som visstnok skal vera i tråd med gjeldande rutinar ved norske nyfødtavdelingar, der ein ikkje skal behandla babyar med trisomi 18, ein skal ikkje gje noka form for livreddande eller livsforlengjande behandling, ikkje væske og ernæring, ikkje nokon enkel, non-invasiv diagnostikk. Ein får ikkje tilbod om eit minimum av vanlege tiltak, ingen støttetiltak – barnet skal døy.

Det har nyleg kome ut ein artikkel frå to store institusjonar i Japan, der det er standardbehandling av babyar med trisomi 18 – full behandling som for alle andre barn. I Japan nærmar eittårsoverlevinga av trisomi 18 seg 50 pst. Eg kan ikkje nok om dette, men eg vil be helseministeren gå inn i dette, gå inn i rutinane og sjå om det er ein god nok praksis. Om ein før eit barn som ein veit kanskje ikkje skal leva, skal ein òg føla at ein blir ivaretatt, at det skjer på best mogleg måte, og at det blir ein verdig død òg for nyfødde.

Christopher Wand (H) [12:50:35]: Jeg er veldig glad for interpellasjonen fra representanten Bollestad. Det gir oss muligheten til å diskutere menneskelivet og menneskeverdet. Personlig har jeg en ikke-religiøs tilnærming til menneskeverdet, og jeg mener at siden Norge er et sekulært og multikulturelt samfunn, bør vi også ha en ikke-religiøs tilnærming til denne debatten. Ved nettopp å ha en sånn tilnærming har vi gjort det litt vanskelig for oss selv, for hva er egentlig menneskeverdet da? Jeg skal komme litt tilbake til det.

I Norge er det forbudt ved straffelovens § 236 å ta liv og ved § 235 å utføre et såkalt medlidenhetsdrap. Medlidenhetsdrap skal etter loven være straffeformildende.

Den europeiske menneskerettighetsdomstolen har til nå dømt mot en påstått rett til dødshjelp, men anerkjenner samtidig at det å forby individer å motta eller yte hjelp til å dø er en krenkelse av retten til privatliv og samvittighetsfrihet. Derfor etterlater domstolen et visst rom for tolking til oss nasjoner.

Som interpellanten og flere andre har vist til er svarene, som pasientene gir som begrunnelse for ønsket om eutanasi, noe oppsiktsvekkende. Smerte kommer ikke først. De svarer at tap av verdighet, uavhengighet, ønske om å unngå forfall og opplevelsen av smerten som meningsløs går foran. Det er jo et lite tankekors når tilhengerne ofte argumenterer med at det nettopp dreier seg om smerten.

Undersøkelser fra Nederland viser at legestanden er for eutanasi, men mange ønsker ikke å utføre dette selv. Mange forteller oftere om en større følelsesmessig belastning og påkjenning når de har gjort dette. I kriteriene for eutanasi i Nederland ligger det at lidelsen skal være uutholdelig. Samtidig vet vi at forskning viser at palliativ behandling kan føre til uro, hallusinasjoner, affekt og vrangforestillinger som, i tillegg til selve smerteproblematikken, gjør det ganske vanskelig for pasientene å ta et rasjonelt og klart valg. Studier viser også at terminalt syke pasienter ofte er klinisk deprimerte, og at det er denne gruppen som ønsker seg eutanasi mest.

Det er ingen menneskerett å kunne fri seg fra alt som er ubehagelig, men det betyr heller ikke at vi ikke skal gi god omsorg i livets siste kapitel. Vi må også huske på at noens rett til å dø på samme måte er noens plikt til å ta liv. Hvem skal være bøddelen? Hvem skal ta avgjørelsen? Hvor skal grensene gå? Og hvor stor vekt bør vi legge på verdien av menneskeverdet og menneskelivet og konsekvensene av å gjøre oss selv til dødens voktere?

Spørsmålet jeg stiller meg selv, er om døden er noe vi kan sette under menneskets kontroll. Eller finnes det en grense for hva som er rett eller galt, og går den grensen akkurat her? Selv fra mitt ikke-religiøse perspektiv mener jeg at livet vi har fått, er en gave. Og det at det en gang skal bli tatt fra oss, er en del av de grunnleggende rammene for et menneskeliv. Dermed mener jeg at det å opphøye seg selv til herre over liv og død ikke sammenfaller med mitt syn på menneskeverd.

Mitt nei til eutanasi er ingen suveren anerkjennelse av menneskeverdet dersom vi ikke har en god palliativ behandling i Helse-Norge. Mitt nei til eutanasi er også bygget på at jeg mener vi har forskningsbelegg for at det er mer problematisk å innføre eutanasi enn det å la være. Mitt nei til eutanasi er en erkjennelse av at jeg tror menneskelivet er mer verdt enn det å unnslippe smerte i livets siste fase.

Olaug V. Bollestad (KrF) [12:54:40]: Jeg skal ikke synge. Jeg er glad for at vi kan spille på mange talenter i Kristelig Folkeparti, og en av dem er Astrid Byrknes, som synger, og det er jeg veldig glad for.

Jeg takker for alle som har deltatt i debatten. Denne debatten er ikke ferdig, tror jeg, for vi vil få den igjen når rapporten kommer med hva vi kan gjøre bedre, og hva vi kan legge vekk.

Det statsråden sa, som flere har sagt, og som jeg ønsker å fokusere på, er å involvere pasienten mye tidligere enn det vi gjerne har klart i dag. Hva betyr det når jeg har fått en sykdom, som gjør at jeg kanskje får et perspektiv på så lang eller så lang levetid? Hvor lenge vet ingen, men det vi vet, er at det kommer til å gå én vei. Og hvordan legger vi da opp det løpet, den vanskelige samtalen og den planen? Når det gjelder å tørre å sitte og se i kulen på det vi vet er vanskelig, sammen med pasienten, tror jeg faktisk vi har mye å gå på i norsk helsevesen.

Og selv om vi legger en plan, er det ikke alltid at planen går sånn som vi tenker, for alle kropper er ikke like, og alle går ut av livet på ulike måter. Så er jeg, samtidig som vi nå får en rapport, veldig glad for at representanten Toppe tar opp det som gjelder dem som kommer inn i livet, med ulike forutsetninger. Det blir på samme måte med kriterier, med hva vi sier ja og nei til når det gjelder hvem som skal leve, og hvem som skal legges vekk. Det er et kjempevanskelig valg, for noen ganger har vi ikke noe å stille opp med og må da si: Her har vi ingenting å stille opp med. Men samtidig handler det om å gi en god avslutning òg da. Og hvis vi har noe å stille opp med, som gjør at mor og barn og familie får en lengre tid sammen enn de ellers ville fått, blir det òg en god avslutning for både mor og barn. Så jeg tenker at her er det mange ting som må inn, og som jeg tror statsråden har tatt med seg. Men det jeg synes har vært flott, er det at vi faktisk har konstatert at vi ønsker og tør å stå i debatten og samtidig si at det ikke er enkeltsaker som skal tvinge fram noe, men at vi har en tanke for dette lenge før enkeltsakene kommer. De vil komme, og de er vanskelige å se, men vi er nødt til å ta debatten. Så tusen takk for debatten.

Statsråd Bent Høie [12:57:43]: Jeg vil òg takke for en veldig god debatt, og så vil jeg takke representanten Byrknes for en liten minikonsert. Det er ikke så ofte en opplever det i Stortinget. Det var en flott stemme, men det var òg et viktig budskap i den lille sangen.

Jeg opplever at det er bred tilslutning til det som òg var interpellantens og min tilnærming til dette spørsmålet, nemlig at aktiv dødshjelp ikke er en aktuell politikk i Norge. Men det gir oss et betydelig ansvar for å jobbe bedre med det som er det gode alternativet, nemlig god livshjelp òg mot livets siste fase.

Det er kommet mange gode og viktige innspill i debatten som jeg vil ta med videre. Så mener jeg òg at denne debatten er en start på et arbeid, og det er derfor jeg òg følger opp interpellasjonen og debatten med å få utarbeidet en fagrapport, som vil berøre de temaene som er tatt opp. Det vil gi oss alle i fellesskap et bedre grunnlag for å diskutere hvordan vi skal følge den opp videre, og i hvilken form det skal skje.

Det kom opp et spørsmål knyttet til alvorlig syke barn som blir født, og oppfølgingen av disse. Jeg har understreket at spesielt barn skal være en del av denne fagrapporten. Her er man inne i noen av de mest vanskelige spørsmålene, for dette handler om, som jeg også var inne på i mitt svarinnlegg, faren for overbehandling. Dette er jo en pasient som ikke selv kan gi beskjed om smerteutfordringer. Derfor er det også veldig viktig at en i den fasen ikke gjør mer skade enn glede. Det er derfor en er inne på det området, et av de vanskeligste, og jeg er glad for at en tar opp dette. Dette også et veldig vanskelig faglig spørsmål, og da betyr det at vi som politikere har behov for gode råd.

Men som sagt, vi vil nå i desember få en forhåpentligvis god fagrapport på dette området som gir både meg og Stortinget et grunnlag for videre arbeid og diskusjon om dette temaet.

Presidenten: Debatten i sak nr. 6 er avsluttet.