Kjersti Toppe (Sp) [12:55:57]: I svar til meg 14. februar i år, på eit skriftleg spørsmål, skreiv helse- og omsorgsministeren at det ifølgje Helsedirektoratet kan ventast 6–10 svangerskap årleg med trisomi 18 i Noreg. Denne diagnosen er forbunden med høg dødelegheit, både i fosterlivet og etter fødselen. Dei fleste levandefødde barn døyr i løpet av dei første levedagane, men ca. 10 pst. lever meir enn eitt år. Alle med trisomi 18 har alvorleg psykomotorisk utviklingshemming, og mange har misdanningar i eitt eller fleire organ, som hjartet, hjernen, ryggmargen og leppe- og/eller ganespalte.

Kromosoma i cellekjernane består av 22 par. Ved trisomi er det ein ekstra kopi av kromosomet eller ein del av kromosomet. Både trisomi i kromosom 13 og trisomi i kromosom 18 er alvorlege diagnosar. Alvoret gjer at det ikkje er vanskeleg å forstå både at dei familiane har det krevjande og kva slags dilemma helsepersonell møter i sin kontakt med dei råka familiane.

Både eg og representanten Karin Andersen, frå SV, har stilt skriftlege spørsmål til helse- og omsorgsministeren om behandlingsretningslinjene for desse barna, og det var vi to som, etter dialog med foreldre, tok initiativ til å ha eit seminar på Stortinget om dette som vart gjennomført den 14. oktober i år. På seminaret møtte både medisinsk og juridisk ekspertise og foreldre og barn med trisomi. Det var òg fleire parti som var med som medarrangør.

Nokre av foreldra har fått opplevd sitt barns konfirmasjon. David Kristian Bergsaker, overlege ved Frambu, Senter for sjeldne diagnoser, fortalde på seminaret at det var barn med trisomi 13 som hadde vorte 23 år, ein med trisomi 18 som hadde vorte 37 år, og at andre var 15, 14, 11 og 7 år, samt at det var både eitt- og toåringar i Noreg.

Familiane deira veit at dei er unntaka. Samtidig er dei bevis på at det å verta fødd med trisomi kan vera livets byrjing, og at det ikkje alltid er livets slutt. 5–10 pst. vert altså eitt år eller eldre.

Kritikken mot retningslinjene som vert følgde ved norske sjukehus, har auka. Få fødde med dei alvorlegaste trisomi-diagnosane vert gjevne støttebehandling etter fødsel – særleg gjeld dette livsforlengande eller livreddande behandling. Samtidig er fagmiljøa einige om at det kan vera uklart om eit nyfødd barn med alvorleg trisomi er blant unntaka eller ikkje. Kritikken går særleg på at barn med trisomi 13 eller trisomi 18 sjølve må bevisa si levedyktigheit. Dernest går kritikken på at familiane kan ha behov for meir tid saman med barnet sitt og bør få dette dersom det er mogleg og ikkje påfører barnet smerter, også når den tida viser seg å verta kort. Tiltak det her er snakk om, er f.eks. enkel non-invasiv diagnostikk eller pustehjelp i ein kort periode.

Forteljingar frå foreldre, både internasjonalt og nasjonalt, viser at mange har svært vonde minne knytt til kjensla av at helsepersonell berre ventar på at barnet deira skal døy.

Sjølv om overlevingstida til trisomi 13-barn og trisomi 18-barn fortsatt er svært låg, har ho auka. Fleire av fagpersonane på seminaret viste til ein studie frå Japan, der ei selektert gruppe av barn med trisomi 13 og barn med trisomi 18 som fekk behandling, inkludert kirurgi, viste over 40 pst. eitt års-overleving. Slike studiar viser at det er viktig ikkje å frysa fast eit bilete av ein tilstand, men ta inn over seg den medisinske utviklinga. Samtidig er det like viktig å ta omsyn til korleis slik overleving vert nådd. Skjer dette ved respiratorbehandling over lang tid f.eks., reiser det etiske spørsmål om dette er rett.

Barnelege ved Sykehuset Østfold Kari Holte var òg på seminaret, og ho var opptatt av desse svært viktige etiske avvegingane og var kritisk til delar av behandlinga som er gitt i Japan, og som kan ha påført barna unødvendig liding. Kari Holte er også blant dei barnelegane i Noreg som har vore med på å sørgja for at barn med trisomi 18 har fått livsforlengande behandling, bl.a. hjartekirurgi.

I sitt svar til meg i februar viste helse- og omsorgsministeren til at Helsedirektoratet, på oppdrag frå departementet, arbeider med nasjonale faglege retningslinjer for lindrande behandling av barn med kjent redusert livslengde, uavhengig av diagnose. På seminaret vart dette arbeidet presentert av seniorrådgivar Jens Grøgaard i Helsedirektoratet. Det er eit viktig arbeid som no vert gjort.

Bekymringa blant ein del i fagmiljøet og blant familiar som er råka av desse sjeldne diagnosane, er likevel at retningslinjene skal verta standardar som i praksis snevrar inn rommet for kva slags behandling som vert tilbydd trisomi 13-barn og trisomi 18-barn eller sementerer allereie uheldige praksisar.

Det er også symptomatisk at lindrande behandling svært ofte vert forbunde med livets slutt og svært sjeldan med livets byrjing. Bruken av omgrep kan fort visa seg å vera retningsgivande.

Ola Didrik Saugstad, som er professor i barnesjukdommar ved Universitetet i Oslo og avdelingsleiar for Avdeling for kvinne- og barnehelse ved Oslo universitetssykehus, viste på seminaret til at praksis internasjonalt er i ferd med å endra seg. Tilstandane er svært alvorlege, men ikkje absolutt dødelege. Det er ei aukande forståing for at behandling må verta individualisert, og at foreldra sine ønske må verta tatt omsyn til. Som eit eksempel på utviklinga vart det vist til at for 40–50 år sidan fekk ikkje barn fødde med trisomi 21, altså Downs syndrom, full intensiv behandling. Det ville vore utenkjeleg i dag.

Det er med andre ord nødvendig med ei haldningsendring i helsevesenet når det gjeld barn fødde med trisomi 13 og barn fødde med trisomi 18. Deira individuelle rettar må verta sikra på lik linje med alle andre barns. Juridisk rådgjevar i UNICEF, Ivar Stokkereit, peikte på seminaret på FNs barnekonvensjon, artikkel 24, som slår fast barns rett til å nyta godt av den høgast oppnåelege helsestandarden og til behandlingstilbod for sjukdom og rehabilitering, og at ingen barn vert fråtekne sin rett til tilgang til slike helsetenester. Alle barn har rett til ikkje-diskriminering og at avgjerder vert tekne ut frå barnets beste og til liv og utvikling.

Hovudsaka her er alle menneske sin rett til å verta behandla som individ. Eg har lyst til å avslutta med noko av det Kari Holte, barnelegen frå Østfold, fortalte på stortingsseminaret om trisomi. Eg har fått hennar løyve til å gjera det. Holte fortalte at ho som barnelege hadde vorte kjent med tre barn med trisomi 18, der to levde utover eitt års alder. Holte fortalte, med foreldras løyve, om desse barna på seminaret:

«Jeg oppfatter at de har en rimelig livskvalitet på sitt nivå. Faktisk bedre enn enkelte andre alvorlig funksjonshemmede barn jeg har møtt, som ikke har blitt utsatt for de samme kravene til behandlingsbegrensning. De viser at de vet forskjellen på vondt og godt, og de kjenner igjen foreldrene sine. I studietiden forestilte jeg meg at barn med trisomi 13 og 18 var en slags misfoster som var programmert til å dø. Bildet jeg ser, stemmer ikke med dette. Men disse barna er likevel alvorlig utviklingshemmede, og de har et høyt pleiebehov. Foreldrene legger ned en utrettelig innsats for barna sine, i tillegg kreves det omfattende bruk av offentlige hjelpetiltak for at disse familiene skal ha et fungerende hverdagsliv. Livskvalitet er et vanskelig mål og avhengig av øyet som ser. Selv om mange av barna vil dø tidlig, synes jeg vi må gi de få som faktisk kan få et godt liv en rimelig sjanse til å vise hvem de er – når foreldrene ønsker det.»

Eg støttar Kari Holte i dette og ønskjer nasjonale retningslinjer som kan bidra til ei haldningsendring, der barn med trisomi oftare vert møtte som nyfødde barn først, og som sjuke dernest. Helsevesenet må gis rom og sjølv skapa det rommet som trengs for at medisinsk ekspertise i samarbeid med familiane kan ta dei beste vala for barna. Vil statsråden sørgja for at dette skjer?

Statsråd Bent Høie [13:05:07]: I likhet med representanten Bollestad tar representanten Toppe opp viktige spørsmål som dreier seg om hvordan vi som samfunn følger opp barn som fødes med alvorlig sykdom. Jeg vil understreke at det er en selvfølge at hver enkelt som har behov for helsehjelp, skal vurderes individuelt, og at helsehjelpen som gis, skal dekke de behov den enkelte har. Jeg registrerer samtidig at noen kvinner som har født barn med diagnose trisomi 13 eller trisomi 18, har fortalt om at de har følt abortpress, eller at barnet deres ikke har fått tilstrekkelig helsehjelp etter fødselen.

Helsedirektoratet uttalte i brev til departementet i forrige uke at diagnosene trisomi 13 og trisomi 18 er «eksempler på sykdomstilstander som historisk har vært omtalt som «uforenelig med liv».» Samtidig slår direktoratet fast at «idag kan det se ut til å være en noe større mulighet for overlevelse for noen av dem som er levendefødt med denne tilstanden».

Diskusjonen under seminaret på Stortinget i høst viser også at det kan være en noe endret oppfatning i de medisinske miljøene enn tidligere med hensyn til livslengde og livskvalitet for barn med diagnosen trisomi 13 eller trisomi 18.

Jeg er opptatt av at alle skal få den oppfølging og behandling de trenger, uavhengig av diagnose. Hva slags behandling som skal gis, må og skal vurderes av kvalifisert helsepersonell. Samtidig er det viktig at kommunikasjonen mellom helsepersonell, pasient og pårørende er god både med hensyn til hva som er pasientens behov, og hva slags behandling som er medisinsk-faglig riktig å gi. Dette vil variere i de enkelte tilfeller. Jeg har bedt helseregionene om å redegjøre for hvordan de sikrer god veiledning og oppfølging, og sykehusene har meldt tilbake at dette skal tas på alvor både før og etter fødselen. Sykehusene opplyser at kvinnen og hennes partner skal få tilbud om støtte og oppfølging gjennom svangerskapet og informasjon om at barnelegene vil vurdere barnet etter fødsel og sette i verk den behandlingen som er riktig med utgangspunkt i barnets tilstand.

Utviklingen innen nyfødtmedisin og nyfødtkirurgi skjer raskt, og behandlingsresultatet for flere grupper barn er langt bedre i dag enn tidligere. Særlig gjelder dette ekstremt premature, hvor det i dag er betydelig sjanse for overlevelse, mye høyere enn før. Det gjelder også barn med medfødte hjertemisdannelser som i dag har behandlingstilbud i form av kirurgiske inngrep. Tilstander som tidligere ble ansett for å være uforenelige med liv, vil i dag i noen tilfeller ha en mer usikker og optimistisk prognose. Som jeg sa til Stortinget sist uke, mottar Nasjonal behandlingstjeneste for avansert invasiv fostermedisin ved St. Olavs hospital henvisninger fra hele landet. Behandlingstjenesten har årlig omsorg for om lag 220 gravide som har foster med utviklingsavvik. Leger, jordmødre og sosionomer med lang erfaring gir informasjon og støtte til gravide som er i en slik situasjon. Lokalt ved St. Olavs hospital samarbeider den nasjonale behandlingstjenesten med barneleger, barnekardiologer, genetikere og ortopeder ved oppfølging av gravide med fosteravvik.

Det er viktig at foreldre får informasjon om støttetiltak etter fødselen. Nasjonalt senter for fostermedisin ved St. Olavs hospital helseforetak viste at de har et nært samarbeid med Frambu som en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Et tettere samarbeid med Frambu er under utvikling.

Internasjonalt har norsk svangerskapsomsorg, fødselshjelp og nyfødtmedisin høy standard. Norge har et av verdens laveste tall for fosterdød sent i svangerskapet og død tidlig i nyfødtperioden. Omsorg for gravide og deres partnere etter funn fra alvorlig sykdom eller avvik hos fosteret er en viktig og integrert del av denne omsorgen. Veiledning og oppfølging av gravide der det er avdekket alvorlig sykdom hos fosteret, krever særskilt kompetanse. Jeg legger til grunn at helseregionene sørger for en organisering som best ivaretar og videreutvikler denne kompetansen. Som jeg sa i Stortinget i forrige uke, arbeider Helsedirektoratet med faglige retningslinjer for lindrende behandling av barn, uavhengig av diagnose. De er planlagt ferdig våren 2015. Oppdraget ble gitt under den forrige regjeringen.

Jeg har merket meg at foreldregruppen har reagert på begrepsbruken, og jeg legger til grunn at Helsedirektoratet, i lys av seminaret i Stortinget, ser på begrepsbruken når de skal ferdigstille retningslinjene. De var også til stede på seminaret.

Under interpellasjonen fra Bollestad sist uke ble det reist spørsmål om kommunens plikt til å tilby koordinator etter helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 også gjelder barn med trisomi 13 eller 18. Det ble også ytret ønske om at en slik koordinator bør kobles inn allerede før fødselen der fosteret har en alvorlig sykdom. Kommunens plikt til å tilby koordinator for pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester gjelder alle aldersgrupper og er diagnoseuavhengig. Jeg synes det er et interessant forslag å koble inn koordinatoren før fødselen. Dette er i tråd med tenkningen som ligger til grunn i samhandlingsreformen, og måten vi ønsker at spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten skal samarbeide på. Dette er et godt innspill til Helsedirektoratets videre arbeid med retningslinjer og et godt innspill til det generelle arbeidet med å bedre samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.

Kjersti Toppe (Sp) [13:11:27]: Dette er eit tema som på ein måte ikkje har så veldig mykje med politikk å gjera, for vi er jo langt inne i faget. Difor har eg eit ønske om at vi kan løfta denne saka i fellesskap, for eg oppfattar at fleire parti og representantar er opptatt av det som desse foreldra melder om.

Eg vil òg takka statsråden for svaret, for det er veldig mykje positivt som vert sagt om ting som er på gang, med forståing for korleis familiane kan oppleva dagens praksis på sjukehusa.

Det er gledeleg at ein ser ein bevegelse i korleis ein definerer desse barna med denne sjukdommen, at det historisk sett har vore definert som ikkje foreinleg med liv, men at det no vert slått fast at dette ikkje er heilt absolutt. Det viktigaste er understrekinga av at alle, altså barn og unge, har rett til å få ei individuell vurdering av sitt behandlingsbehov.

Så har eg nokre konkrete spørsmål. På seminaret vart det tatt opp at det eigentleg er ein regel at slike barn ikkje får hjertekirurgi, så eg lurer på: Finst denne praksisen i dag på sjukehusa, eller er det slik at dette vert vurdert individuelt?

Det vart òg sagt at det fanst absolutte diagnoselister som juridisk rådgivar frå UNICEF, Ivar Stokkereit, sa rett ut var noko som ikkje skulle finnast, altså at barn som vart fødde med trisomi 13 eller 18, kom på ei liste som tilseier at dei ikkje får f.eks. hjartekirurgi. Finst det diagnoselister i norske sjukehus i dag?

Så til omgrepsbruken. Det er heilt sant at foreldra reagerer veldig på at det skal koma nye retningslinjer for lindrande behandling, og at det er ein definisjon der ein kanskje snakkar forbi kvarandre. Men det må definerast. Spørsmålet mitt er om statsråden vil gi ein ny beskjed til den gruppa, eller om ein forventar at dei som jobbar med dette, har høyrt på debatten i Stortinget og tar det med seg den vegen. Eller vil statsråden sjølv gi ei ny styring eller be dei om å sjå på ordbruken, og ikkje bruka «lindrande behandling» og berre det?

Statsråd Bent Høie [13:14:42]: Jeg er i likhet med representanten Toppe glad for at denne problemstillingen tas opp.

Som jeg også sa i forrige ukes interpellasjonsdebatt, er jeg glad for at det ble arrangert seminar på Stortinget om dette temaet, at disse problemstillingene løftes fram og diskuteres. Jeg var glad for interpellasjonsdebatten i forrige uke og for at det også nå diskuteres, nettopp fordi de foreldrene som er berørt av dette, har behov for at Stortinget, at ledelsen i Helse-Norge, ser de problemstillingene som de har ønsket å ta opp, men også for at helsepersonell som er berørt av dette, som står i vanskelige avveininger, får anerkjennelse for at dette er vanskelige avveininger, at det er spørsmål som det er viktig å diskutere og reflektere over, og kanskje at en praksis eller en holdning som har vært tidligere, må endres på, rett og slett fordi den medisinske utviklingen endrer seg.

Jeg har ikke mulighet til å svare på de første, helt konkrete spørsmålene fra representanten Toppe, men jeg er ikke kjent med at det foreligger den typen lister. Jeg vil understreke at jeg legger til grunn at avgjørelser om at barn kan hjelpes ved kirurgisk eller medisinsk behandling, tar utgangspunkt i den til enhver tid oppdaterte kunnskap, med hovedhensikt å lindre plager og gjøre livet bedre for barna – som er det medisinske prinsipp. Det betyr at en legger til grunn også for disse barna, de samme prinsippene som en gjør ellers. En skal forsøke å hjelpe, men det er også viktig at en i sitt forsøk på å hjelpe, ikke skader. Det er et tusen år gammelt medisinsk prinsipp, som står seg den dag i dag. Denne beslutningen må også tas i nær dialog med foreldre og med respekt for foreldrenes autonomi. Det er en holdning som kanskje er av litt nyere dato, men som det også er viktig å ta med seg i dette arbeidet.

Det er også sånn at dette er et tema som diskuteres i de klinisk-etiske komiteene. Det er også viktig for meg å understreke at vi har klinisk-etiske komiteer på våre sykehus, der fagpersonene som står oppe i disse vanskelige avveiningene og vurderingene, har mulighet til å reise denne typen problemstillinger og få både etisk og faglig støtte for sine vurderinger og refleksjoner, som de har muligheten til å ta med seg i det videre arbeidet. Jeg er kjent med at denne typen problemstillinger også har vært oppe og drøftet i de klinisk-etiske komiteene, og de drøftingene vil være et godt redskap for de fagpersonene som står oppe i denne typen vurderinger i sin kliniske praksis.

Ruth Grung (A) [13:17:51]: Først vil jeg berømme Kjersti Toppe for at hun tar opp dette utfordrende temaet, som berører pårørende som kanskje ikke i samme grad synes det er like enkelt å heve sin røst når det gjelder hvilke erfaringer de har høstet, og hvilken situasjon de står oppe i.

Det er utrolig viktig at vi som politikere bruker denne ombudsrollen og løfter fram slike problemstillinger også i denne salen. Jeg tror det har større effekt enn vi kanskje av og til tenker igjennom.

Så vil jeg også gi honnør til helseministeren, for jeg er overbevist med hensyn til de svarene jeg får. Og jeg tror at det faktisk er tverrpolitisk enighet om hvilke prinsipper vi skal legge til grunn – i respekt for det enkelte liv, uansett hvordan det blir født, men også med tanke på hvordan vi skal håndtere det, som kanskje er den største utfordringen, for jeg tror vi blir klokere. Men hvordan vi skal løse det, er fortsatt vanskelig, for det er veldig avhengig av at en har miljøer rundt dem på sykehusene som klarer balansegangen rundt det å vise empati, det å vise forståelse for den situasjonen en er i når en er så sårbar og ser at det en ønsker seg aller mest, kanskje ikke blir slik som en kunne ønske. Man må på den ene siden balansere mellom håp og det å ta inn over seg den medisinske utviklingen, og på den andre siden være forberedt på at det kanskje blir et kort liv – og forberede foreldrene på at døden også kan være en utgang, dessverre, på noe som man hadde håpet skulle bli noe helt annet.

Nøkkelen er her at vi bruker kunnskapen og skolerer og støtter opp under sykehusmiljøene og også helsemiljøene i kommunen, som klarer å gjøre noe på dette området, for det er ikke alltid skriftlige retningslinjer er løsningen. Selv om det er det vi kan gjøre, må vi oppmuntre til at vi tar inn over oss dette, for ethvert barn, ethvert individ, skal i prinsippet ha – og det må vi leve opp til – de samme rettighetene, og pårørende skal føle at deres barn blir ivaretatt på den beste måten.

Så jeg ønsker oss – og ikke minst helseministeren, som sitter med hovedansvaret – lykke til.

Tone Wilhelmsen Trøen (H) [13:20:36]: Fra forlagets omtale av forfatter Siri Fuglem Bergs bok om Evy Kristine heter det:

«Fjerde barn var på vei og alle i familien hadde begynt å glede seg da den nedslående nyheten kom. Barnet i magen hadde en alvorlig diagnose. Kom hun til å dø i magen? Ville hun overleve fødsel? Ville familien få litt tid med henne, eller var hun virkelig uforenlig med liv, slik legene sa? Skulle de takke ja til tilbudet om abort? Hva var beste vei å gå videre? Dette ble spørsmål den vesle familien var nødt til å ta stilling til. De hadde tvilende takket ja til fosterdiagnostikk.»

Mor og far er begge leger, spesialister i anestesiologi, og har gjennom denne prosessen erfart helsevesenet fra pasientens side på godt og vondt. De har skrevet bok om Evy Kristine, og den ble utgitt i 2013. De har også opprettet en nettside der de forteller vakkert om sin datters korte liv og død, og den er ment å hjelpe andre foreldre i samme situasjon.

Jeg vil takke representanten Toppe fordi hun spør om statsråden kan bidra til en holdningsendring i norsk helsevesen som sikrer barn med diagnosen trisomi 13 eller 18 samme rett til ekte helsehjelp etter individuell vurdering og behandling som andre barn. Fram til år 2000 sa retningslinjene at man ikke skulle igangsette livreddende tiltak for barn født med trisomi 18 og trisomi 13, sa Ola Didrik Saugstad, professor ved Universitetet i Oslo og leder for Pediatrisk forskningsinstitutt ved Oslo universitetssykehus, til Dagens Medisin etter det nevnte seminaret her på Stortinget. Det er kanskje krevende å tenke på at det er noe flere burde stilt spørsmål om tidligere.

Trisomi er en sjelden, alvorlig sykdom der barna er født med et ekstra kromosom. Mange av barna dør tidlig, ofte før ettårsalder, selv om nyere studier viser bedre overlevelse – noe som også er sagt tidligere her i dag. Tilstanden er alvorlig, men ikke absolutt dødelig, slik lærebøker tidligere har hevdet, og siden 1990-tallet har det pågått en endring i behandling fra ikke-intervensjon til livsforlengende behandling. Fra å ikke anbefale behandling skal man nå vurdere hvert enkelt tilfelle individuelt og legge vekt på foreldrenes ønske.

Per dags dato finnes det ingen nasjonale faglige retningslinjer for behandling av disse, og jeg er glad for at helse- og omsorgsministeren forteller at dette arbeidet nå pågår, og at retningslinjene er planlagt ferdig våren 2015.

Helsevesenet må respektere kvinner som ønsker å fortsette graviditeten når trisomi er påvist, og følge opp med medisinsk og psykososial støtte. Derfor er en koordinator som representanten Bollestad har foreslått, og som ble debattert i forrige ukes interpellasjonsdebatt, en god idé. Representanten Bollestad tok opp om helsepersonell har gode nok veiledningsrutiner og tilbyr god informasjon og støtte i møte med gravide som venter et barn som er alvorlig sykt eller har en tilstand som krever ekstra oppfølging og ressurser. Denne koordinatoren vil følge foreldrene gjennom graviditeten når det oppdages en alvorlig feil ved barnet, og ha ansvar for å koordinere hjelpetiltak når foreldre og barn kommer hjem. Interpellanten Kjersti Toppe var også inne på dette i sitt tema, nemlig hvordan familien – foreldrene og den syke – kan leve best mulig hjemme i egen kommune lengst mulig.

Flere foreldre på trisomiseminaret tok opp spørsmålet om aktiv behandling og lindrende behandling. Det er viktig å lytte til de synspunktene de har, og det oppfatter jeg også at ministeren gjør i sitt innlegg. Samtidig er det veldig viktig å anerkjenne palliasjon som fagfelt og lindrende behandling – som fagområde, men også som behandling. Det er mye behandling også i lindrende behandling.

Kari Kjønaas Kjos (FrP) [13:25:15]: Vi har hatt to viktige interpellasjonsdebatter i Stortinget, i dag og for en uke siden. Jeg vil berømme representantene Toppe og Bollestad for å fremme disse viktige spørsmålene. I utgangspunktet hadde jeg ganske lite kunnskap om trisomi 13- og trisomi 18-syndromene, men jeg har fått kunnskap om dette temaet nå i det siste og kjenner at det engasjerer meg ganske mye. Det handler om hvordan vi kan skape pasientens helsetjeneste også for barn som fødes med alvorlig sykdom.

Trisomi 13- og trisomi18-syndromene er en alvorlig kromosomfeil. For mange fører dette til kritisk sykdom. Det er kjent at flere foreldre som får vite at de venter et barn med trisomi, får beskjed om at sykdommen er uforenlig med liv og blir anbefalt å ta abort.

Selv om mange barn med påvist trisomi vil dø tidlig, er ikke det det samme som å være programmert til å dø. Vi har i dag mange eksempler på at barn med disse alvorlige kromosomfeilene lever gode liv. Vi kan gi flere av disse barna et godt liv, selv om det for mange av barna er kort. Det er ikke alltid aktiv behandling er det riktige for barnet. Barnets beste skal alltid være rådende for helsetjenestene som gis. Hvert barn må vurderes individuelt, og foreldrenes ønsker må lyttes til.

Flere har tatt til orde for at legene i dag utfører helsetjenester etter gammelt pensum. Siden 2000-tallet har vi gått fra ikke å gi disse barna behandling til å gi livsforlengende behandling. Likevel opplever vi tilfeller der foreldre må overtale leger til å gi sitt barn livsforlengende behandling.

Fremskrittspartiet har sammen med flere partier her på Stortinget vært på et seminar om trisomi. Det var lærerikt, og det var rørende. Flere foreldre deltok på seminaret og delte sine erfaringer med politikerne som var til stede. Vi fikk bli kjent med flere barn, og vi fikk se bilder og høre historier som rørte oss. Det var inspirerende, men det var også veldig tankevekkende. Dessverre fortalte noen av foreldrene på seminaret at de har følt seg presset til fosterdiagnostikk og senabort. Flere ga uttrykk for at de ikke fikk god informasjon på sykehuset da de ventet barnet. De opplever stor variasjon mellom sykehusene i hvilken informasjon som gis om diagnosen. De viste også til ulike erfaringer med hvilke behandlingsmuligheter de får presentert for sine barn. Disse variasjonene er ikke akseptable. Jeg er derfor glad for at helseministeren har bedt om at de regionale helseforetakene skal redegjøre for hvordan de sikrer god veiledning og god oppfølging av disse foreldrene.

Helsepersonell må respektere kvinner som ønsker å fortsette graviditeten når trisomi er påvist. Barnet trenger medisinsk oppfølging, og familien trenger psykososial støtte. Mange foreldre bekymrer seg for om deres barn får det tilbudet barnet behøver for å overleve. Det er en ekstrabelastning som vi ikke ønsker at disse skal gå igjennom.

Det var likevel gledelig å høre på seminaret at det foregår en holdningsendring i Helse-Norge om hvorvidt disse barna skal få aktiv behandling. Det har blitt mer oppmerksomhet rundt at barn med trisomi lever lenger enn hva vi erkjente tidligere, og at flere av disse barna opplever god livskvalitet.

Norge har i internasjonal sammenheng et av verdens laveste tall for fosterdød både under graviditet og i nyfødtfasen. Utviklingen innen behandling og kunnskap om disse sykdommene skjer raskt. Behandlingen og kirurgien er mer treffsikker. Flere opplever bedre behandlingsresultater enn tidligere. Det er grunn til å være optimistisk.

Jeg er sikker på at det ikke bare er helsepersonell som har behov for en holdningsendring knyttet til denne sykdommen. Også vi som samfunn har et ansvar. Vi må ha forståelse for at foreldre som venter et barn med denne sykdommen, ikke bare vurderer sykdommen som diagnose, men også setter dette inn i en sosial kontekst: ønsket om å gi sitt barn en sjanse til et liv, oppleve omsorg og kjærlighet. Det er nære og personlige dilemmaer som disse foreldrene står overfor. Det skal helsepersonell ha respekt for.

Olaug V. Bollestad (KrF) [13:30:09]: Alle unger er ulike ved fødselen. Men noen barn vet vi på forhånd vil komme til å ha spesielle utfordringer, og ofte vet vi – men ikke alltid – at noen barn har trisomi 18 eller trisomi 13. Andre unger vet vi ikke har utfordringer, men de får utfordringer under fødselen. Men spørsmålet er, enten man har utfordringene på forhånd eller man får dem under fødsel, om de får den samme muligheten etter fødselen – og det er det jeg føler interpellanten spør om.

Historiene om trisomi 13 eller trisomi 18 sier at foreldre har måttet kjempe for å få livreddende behandling – ikke engang livsforlengende, men livreddende behandling – enten rett etter fødselen eller når barnet begynner å vokse til og de ser at de har noen tilleggslidelser som lett kan ordnes operativt. Når vi vet det, og også vet at forskning og muligheter har endret seg fra 2000 og lenge før det, hvorfor har ikke da behandlingen og mulighetene innenfor helsevesenet endret seg?

Spørsmålet blir nok: Er det et barn som blir født, eller er det en diagnose som blir født? Hvor blir den individuelle behandlingen av hvis det er diagnosen som går foran barnet? Friske unger som ikke har en diagnose ved fødselen, kan ha ulike apgarskår når de blir født, og dermed også ha ulik mulighet og ulik framtid. Men alle disse, uavhengig av apgarskår, får starte livet sitt og får hjelp til å starte det. Men når det gjelder unger med en diagnose på forhånd, må kanskje foreldrene be om å få hjelp til å få starte livet. Det var det Ola Didrik Saugstad på det seminaret alle snakker om, som var her på Stortinget, ba om unnskyldning for. Han så at den medisinske verden hadde endret seg, han så at noen barn burde ha fått tilbud om å få hjelp i starten av livet, for det var barnet som trengte hjelp, men de hadde en diagnose.

Derfor mener Kristelig Folkeparti at interpellanten har rett i at vi trenger en holdningsendring, og jeg er veldig glad for ministerens svar, at det er ungen som skal ha hjelp, uavhengig av diagnose. Så kan det godt være at diagnosen avgjør behandlingen, og at diagnosen må være utgangspunktet for valgene som helsepersonell gjør, men de må se på ungen og den muligheten hver enkelt unge har. Retningslinjer blir viktige, men de bør ikke være begrensende, men rådgivende. Jeg har etter de siste ukene sittet igjen med spørsmålet: Hvem er til slutt friske nok til å bli født, og hvem er friske nok til å få behandling? Og hvem skal avgjøre om et barn skal få behandling eller ei? Derfor er jeg igjen glad for at ministeren sier at det er utgangspunktet til barnet og barnets livsmulighet som må avgjøres i hver enkelt situasjon, og ikke hvilken diagnose barnet har på forhånd.

Kjersti Toppe (Sp) [13:34:25]: Hjarteleg takk til dei som har hatt innlegg. Det har vore veldig mykje bra som har vorte sagt. Eg vil trekkja fram det som representanten Kari Kjønaas Kjos sa om at det er ikkje berre helsevesenet som treng ei haldningsendring. Helsevesenet sine haldningar reflekterer vel det som er haldningane elles i samfunnet. Eg kom på naboen min då eg voks opp, han hadde Downs syndrom og vart nesten 80 år. Mor mi fortalde at då han begynte på skulen, vart han avvist første skuledag, for slike fekk ikkje gå på skule i den tida. Det var mora som lærte han å lesa. Så på alle felt har vi vel noko å skamma oss over når det gjeld behandlinga av barn med funksjonshemming.

Eg vil òg trekkja fram det som representanten Bollestad sa om at eit barn vert født som eit barn, det er ikkje ein diagnose som vert fødd. Det er i kjernen av det som vi har tatt opp i denne saka.

Eg er veldig fornøgd med det som statsråden her signaliserer. Ein har vore inne på viktige ting som er på veg, og som kjem til å få fokus, at retningslinjene ikkje berre skal gå på det som vert oppfatta som lindrande behandling, men òg omhandla rammer for meir aktiv behandling, og at retningslinjene ikkje skal vera absolutte, men at det skal vera individuell vurdering uavhengig av retningslinjer. Det med kontaktperson allereie før barnet er født, som representanten Bollestad tok opp i sin interpellasjon i førre veke, er òg viktig for at familiane skal få betre hjelp, verta høyrde i større grad og få betre rettleiing og oppfølging.

Så har eg eit spørsmål igjen til slutt om desse retningslinjene. Er det slik at dei òg vil omhandla rammer for meir aktiv behandling, slik som helseministeren ser det? Oppfatta eg han rett?

Elles må eg takka for ein veldig god debatt.

Statsråd Bent Høie [13:37:22]: Jeg vil også takke for en god debatt og veldig flotte refleksjoner rundt dette vanskelige temaet.

Arbeidet med retningslinjene er nå godt i gang. De som har ansvaret for retningslinjene, var til stede på seminaret og fikk med seg de problemstillingene som der kom opp. Både pårørendegruppen og pasientorganisasjonen er med i arbeidet, og referansegruppen. Jeg føler meg trygg på at innspillene blir tatt med videre i den viktige nyansen mellom på en måte oppfatningen av lindrende behandling og aktiv behandling, som også representanten Tone Wilhelmsen Trøen tok opp i sitt innlegg.

Så er det viktig at vi gir grunnlag for at det blir gjort konkrete og individuelle vurderinger i disse situasjonene, og at de som skal gjøre disse vurderingene, involverer foreldrene og gir best mulig informasjon i en vanskelig situasjon. Vi må også erkjenne at det er en krevende situasjon å gi informasjon i noen av disse tilfellene, men en må også bidra til at det er en god etisk og faglig refleksjon rundt disse spørsmålene i sykehusene.

Det å gi behandling, det å gi ikke minst livreddende behandling og intensiv behandling, kan i noen tilfeller innebære at en skader mer enn en hjelper. Det må vi også ha med oss i dette. Det er helsepersonell som står i den situasjonen, på bakgrunn av den informasjonen som de har tilgjengelig, at de gjør vurderingen av når en går over den streken som er veldig tydelig, nemlig at en først og fremst ikke skal gjøre skade.

Presidenten: Debatten i sak nr. 6 er dermed avsluttet.