Presidenten: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletiden begrenses til 5 minutter til hver partigruppe og 5 minutter til medlem av regjeringen.

Videre vil presidenten foreslå at det gis anledning til replikkordskifte på inntil fem replikker med svar etter innlegg fra medlem av regjeringen, innenfor den fordelte taletid.

Videre blir det foreslått at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Sveinung Stensland (H) [11:32:39]: (ordfører for saken): Først av alt vil jeg takke komiteen for godt samarbeid. Samtlige partier er enige i målet om bedre tilgang på organer fra donor, og at obduksjonsandelen i Norge skal øke. Komitébehandlingen har båret preg av dette, og innstillingen er på mange punkter enstemmig.

Regjeringen har her fremmet to lovforslag: et forslag som regulerer uttak av organ, celler og vev for å behandle skade eller sykdom hos et annet menneske, transplantasjonsloven, og et forslag som gjelder obduksjon og avgivelse av lik til bruk i undervisning og forskning, obduksjonsloven.

Når det gjelder donasjon fra levende donor, mener Høyre at hovedregelen fortsatt skal være 18 års aldersgrense for å kunne gi selvstendig samtykke, og bare i særskilte tilfeller skal det være tillatt med donorer ned til 12 år.

I tilfeller med donasjon fra avdød donor mener vi at den nedre aldersgrensen for rett til samtykke i levende live til donasjon etter at en er død, skal korrespondere med den helserettslige myndighetsalderen på 16 år. Når livreddende behandling er formålsløst, og det er svært sannsynlig at pasienten vil dø innen kort tid, vil vi la legen som er ansvarlig for behandlingen av pasienten, ta avgjørelse om at det skal gis behandling med sikte på donasjon. Slik behandling skal ikke gis dersom en av de nærmeste pårørende nekter. Den behandlende lege skal i samråd med de nærmeste pårørende ta avgjørelse om hvor lenge det skal gis behandling med sikte på donasjon.

Vi krever at de regionale helseforetakene skal sørge for at det er tilstrekkelig kapasitet til å vurdere og gjennomføre donasjoner. Skal vi lykkes med flere donorer, er det viktig at helsepersonell får god opplæring og veiledning i hvordan en skal kunne bringe temaet om donasjon på bane overfor pårørende i sorg.

Det foreslås videre at dagens skille mellom obduksjon ved dødsfall i og utenfor sykehus og andre institusjoner blir opphevet. Den nye loven skal gjelde alle obduksjoner som er initiert av en lege, uavhengig av hvor dødsfallet finner sted.

Høyre legger til grunn at det er den avdøde som har eiendomsrett til sin egen kropp, og at donasjon i utgangspunktet må bygge på samtykke fra den avdøde selv. Høyre er opptatt av at de pårørende ikke kan nekte donasjon dersom den avdøde har gitt samtykke. Vi vil imidlertid presisere at dersom den avdøde ikke har gitt et samtykke, kan donasjon gjennomføres hvis det ikke foreligger forhold som tilsier at den døde ville ha motsatt seg det. Likeledes støtter Høyre at dagens praksis med at pårørende tas med på råd når avdødes vilje ikke er kjent, må danne grunnlag for lovfesting på området. Uttrykkelige viljesytringer fra en person som har samtykkekompetanse, skal respekteres. Det betyr at det nå lovfestes at pårørende ikke kan nekte donasjon dersom den avdøde har gitt uttrykk for ønske om å være donor før han eller hun gikk bort. De pårørende kan heller ikke gi samtykke til donasjon på vegne av en avdød som har gitt uttrykk for at han eller hun ikke ønsker det. Det stilles ingen formkrav til samtykke i loven.

Holdningsskapende arbeid og kampanjer for å øke folks bevissthet rundt organdonasjon er viktig både for å innfri lovens formål og for det praktiske arbeidet med transplantasjoner. Derfor er det gledelig at vi nå har funnet friske midler til å styrke dette arbeidet økonomisk.

Mange har tatt til orde for et donorregister. Vi mener at et register der innbyggerne blir tvunget til å ta stilling til spørsmålet, vil kunne skade oppslutningen om organdonasjon. Det er vesentlig at en så personlig sak preges av frivillighet. I andre land har en ikke kunnet vise at slike registre har økt andelen donorer. Vi mener at alle skal vurderes som potensielle donorer, noe lovforslaget også stadfester. Vi støtter heller ikke at det bør vurderes om det er mulig å samtykke til å bli donor, eventuelt motsette seg dette, gjennom registrering i Nasjonal Kjernejournal. Vi mener det er en fare for at pårørende vil nekte donasjon hvis de ikke ser at den avdøde har krysset av for donasjon i en slik journal. I tillegg er det ganske tilfeldig hvordan dette vil skje med avkrysning i journalen. Vi stiller oss bak de vurderingene som er gjort bl.a. i regi av Helsedirektoratet, at dette ikke er en vei å gå.

Ny transplantasjonslov innebærer i stor grad en videreføring av dagens praksis, men tydeliggjør formålet om å sikre best mulig tilgang på organer, samtidig som det ivaretar hensynet til donor og de pårørende på en god og hensiktsmessig måte. Det er derfor gledelig at partiene på Stortinget til nå har vært så samstemte i behandlingen av denne saken.

Tove Karoline Knutsen (A) [11:37:44]: Den lovproposisjonen vi i dag behandler, om transplantasjon og organdonasjon, har som utgangspunkt et arbeid som ble satt i gang av Stoltenberg II-regjeringa. Et lovutvalg ledet av divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet fikk som mandat å beskrive og vurdere de virksomhetene som var regulert av transplantasjonsloven, og eventuelt foreslå et nytt eller endret regelverk. Utvalget skulle vurdere spørsmål knyttet til donasjon både fra levende og fra avdød donor, obduksjon og eventuell undervisning om og forskning på døde og spesielt se på ulike sider ved informasjon, medvirkning og samtykke fra pasienter og/eller pårørende.

Det er viktig at partiene på Stortinget fra tid til annen kan enes om viktige saker, og Arbeiderpartiet støtter i store trekk de forslag som regjeringa legger fram i denne proposisjonen. Det gjelder også det punktet hvor både Aarseth-utvalget og flere høringsinstanser har vært noe delt, nemlig i spørsmålet om hvorvidt pårørende til avdøde skal kunne motsette seg donasjon dersom avdødes syn ikke er kjent. Praksis så langt har vært at pårørende har hatt denne retten, og vi er enig med regjeringa i at denne praksis må danne grunnlaget for lovfesting på området. Men så er det også sånn – som saksordføreren sa – at når avdødes syn på donasjon er kjent, skal ikke dette kunne overprøves av pårørende. Det er ikke vanskelig å forstå argumentet som mange med et annet syn bringer fram, at behovet for tilstrekkelig med donorer er overordnet viktig, og derfor må ha forrang, og at sørgende pårørende må skjermes mot å bli avkrevd et syn på donasjon av organer fra en nærstående avdød.

Men det er heldigvis sånn at et stadig mer positivt syn i samfunnet på donasjon taler for at gjeldende praksis, der pårørende altså har hatt rett til å motsette seg donasjon, bør legges til grunn for lovfesting på området. Den generelle holdninga hos folk gjør at stadig flere faktisk kan finne trøst i at nære og kjære avdødes organer kan bidra til at syke mennesker kan få mulighet til å leve videre gjennom donasjon. Arbeiderpartiet tror vi må ha en politikk på dette området som understøtter en sånn positiv holdning i befolkninga.

Vi er også enig i at dersom avdødes vilje er kjent, enten den er positiv eller negativ til donasjon, skal ikke pårørendes syn kunne overprøve dette – noe som proposisjonen også legger opp til.

Arbeiderpartiet støtter at spørsmålet om donasjon alltid må bringes på bane der dette er aktuelt. Vi forutsetter dermed at helsepersonell får god opplæring og veiledning i hvordan man skal kunne bringe temaet om donasjon på bane overfor pårørende som sørger. Det må bygge på en medfølende og respektfull kommunikasjon, der man også framhever at donasjon vil innebære en ny mulighet til et friskere liv for et annet menneske. Vi har notert oss at det kan hevdes at noen pårørende kan vegre seg for å komme inn på spørsmålet om donasjon. Vi legger til grunn at lovteksten ivaretar de tilfellene der pårørende ikke ønsker å si noe om donasjon, slik at beslutninga da kan tas av helsepersonell.

Helsetjenesten må ha som mål å få bedre tilgang på donorer, slik at mennesker med ulike organsvikt kan få en ny mulighet til et lengre og muligens bedre liv. Vi mener at det bør vurderes og utredes om det er mulig å samtykke til å bli donor, eventuelt motsette seg dette, gjennom en registrering i Nasjonal Kjernejournal, som er tenkt løpende oppdatert med flere relevante opplysninger. Dette vil være en plattform som den enkelte innbygger sjøl etter hvert vil ha permanent tilgang til gjennom portalen helsenorge.no. Det betyr igjen at den enkelte på en enkel måte kan legge inn, eller ta ut, ønsket informasjon i kjernejournalen. En eventuell informasjon om ønsket donorskap kan komme i tillegg til – og ikke istedenfor – et donorkort.

Arbeiderpartiet mener regjeringa må følge utviklinga nøye, slik at man kan vurdere om den lovgivninga vi her behandler, og påfølgende praksis, understøtter målet om flere donorer. Det er av avgjørende betydning at vi styrker og bygger opp om den opplevelsen som mange har hatt, at det midt i sorgen er bra at tapt liv kan gi et annet menneske en ny sjanse.

Harald T. Nesvik (FrP) [11:43:04]: Først av alt takk til statsråden og regjeringen som har fremmet denne proposisjonen. Jeg vet at statsråden selv har hatt et brennende engasjement i saken og har hatt det i flere år, også da han satt i helsekomiteen. Det bærer også denne proposisjonen preg av. Dette er helt åpenbart en sak et samstemt storting er engasjert i, og hvor man ønsker å bidra. Det viser også helsekomiteens opplegg utenfor her tidligere i dag, der man nettopp viste viktigheten av at vi alle sammen – eller i hvert fall flest mulig av oss – har den overbevisningen, fyller ut et donorkort og er med og bidrar til å kunne redde liv.

Framtidens legevitenskap kommer til å gi oss enda større muligheter enn vi har i dag, enda større muligheter og enda større sjanser for å lykkes i forbindelse med det at en som avdød kan være med og bidra, men også innenfor feltet med levende donor. Det er helt klart at Norge faktisk er i verdenstoppen i så henseende, også innenfor det feltet. Siden 1969, da vi på mange måter startet dette løpet, har det skjedd en rivende utvikling.

Det viktigste her er å få satt ned noen stolper. En av de stolpene som har vært veldig viktig for Fremskrittspartiet, som følges opp i denne proposisjonen, er nettopp eierskap til egen kropp. De diskusjonene vi har hatt fram og tilbake noen ganger, knyttet til hvorvidt man skulle få lov til å reservere seg eller ikke, har for Fremskrittspartiet vært en debatt om hvem det er som kan ta styring over egen kropp. Det må være enkeltindividet. Derfor er det å bare kunne reservere seg en retning som Fremskrittspartiet alltid har vært imot. Vi har alltid vært klokkeklar på at systemet må basere seg på at en gir samtykke. Det er det gitt gjennomslag for her. Det er det som blir vedtatt i dag. Det er viktig, og Fremskrittspartiet er veldig godt fornøyd med det som ligger i det.

Så lite grann om selve systemet. Jeg tror at det aller, aller viktigste for å lykkes, for å få opp igjen prosentandelen som sier ja til donasjon, skjer gjennom en samfunnsdebatt. Det skjer gjennom at vi har økt fokus på saken, og det har å gjøre med måten vi fører debatten på. For noen år siden hadde vi en enda høyere prosentandel som faktisk sa ja. Grunnen til det var at vi med jevne mellomrom tok den debatten. Den viktigste debatten i disse sakene mener jeg faktisk skjer rundt kjøkkenbordet hjemme. Det skjer i den diskusjonen som vi har internt i familien, om hva vi faktisk kan være med og bidra til, hvis vi sier ja til dette. For det er klart at det viktigste vi gjør, er å ha gjort oss opp en mening på forhånd. Hvis vi som enkeltindivider har gjort oss opp en mening på forhånd, enten vi har appen knyttet til dette, om vi har det grønne kortet eller hvilket kort vi har, så har vi et avklart forhold til denne situasjonen, og da har vi også et avklart forhold hos våre pårørende, at det nettopp er dette vi ønsker. Vi ønsker at dersom vi kan være med og bidra til at en annen person kan få et nytt liv, har vi tatt den samtalen – og den samtalen er det viktig å ta.

Videre er det ekstremt viktig at vi har fokus på kompetansen hos helsepersonellet i de tilfellene der samtykke ikke foreligger – den samtalen den personen skal ta med disse pårørende som står i en situasjon, kanskje den tøffeste situasjon i deres liv, og skal være med og ta en beslutning som er ekstremt følelsesmessig. Da er det viktig at man har den grunnleggende kompetansen til å kunne ta den samtalen. Men det aller, aller viktigste er alt vi kan være med og bidra til, alle vi rundt omkring i samfunnet som har sagt ja på forhånd, som har tatt denne samtalen, og som er med og bidrar til at enda flere signerer på sånne kort.

Videre er jeg utrolig glad for at regjeringspartiene, sammen med Kristelig Folkeparti og Venstre, har signalisert at det kommer 1 mill. kr til styrking av dette informasjonsarbeidet, og at også resten av Stortinget har sluttet seg til det.

Olaug V. Bollestad (KrF) [11:48:20]: Stiftelsen Organdonasjon viste under høringen til at antallet nordmenn som venter på et nytt organ, er fordoblet siden begynnelsen av 2000-tallet. Medisinske framskritt og økt forekomst av nye sykdommer, som f.eks. diabetes type 1, gjør at stadig flere har behov for organtransplantasjon.

Når regjeringen nå tar med i forslagene sine at den skal legge til rette for at flere får transplantasjoner, er det positivt og bra. Men for Kristelig Folkeparti er det viktig at donasjon må være frivillig, en må ha samtykke. Det er ingen som skal legges under press for å måtte gi fra seg et organ. Det er viktig å informere donor godt om hvilke konsekvenser det har at en gir fra seg et organ, og hva det innebærer for egen helse.

Samtidig er jeg stolt av at komiteen i dag sto fram sammen og sa at den har fått donorkort, og at den ønsker å gå foran. Det er ufattelig viktig å verve flere som kan si ja til at en kan bruke deres organer hvis de forulykker og får en brå død. Det er samtidig viktig at den nedre grensen går helt ned til 16 år. Vi vet at 16-åringer er i stand til å ta mange valg, og jeg tror også de er stand til å ta dette valget, som handler om bruk av deres kropp og deres organer.

Det er også viktig å styrke informasjonen til og dialogen med de pårørende. Etter selv å ha jobbet ved akuttmottak i mange år, vet jeg hvor vanskelig det er – når en vet at en er i ferd med å miste den en er aller mest glad i – å sitte i en diskusjon og få et så alvorlig spørsmål, nemlig om en er villig til å la den en er glad i, gi fra seg organ. Kompetansen hos dem som skal stille disse spørsmålene, må være høy, og de må være varsomme når de skal snakke med pårørende om så vanskelige ting. Samtidig tror jeg at veldig mange i etterkant, når ting har gått seg til, er glad for at de faktisk fikk de spørsmålene og den muligheten.

Når en pasient er klinisk død og har sagt fra om at han ønsker å være organdonor, ønsker Kristelig Folkeparti at organstøttende behandling skal kunne gis for å sikre flest mulig organer. Det mener vi at legene fortsatt skal få lov til å være med på å bestemme når pasienten har sagt at det er hans ønske. Det er sentralt for å sikre nok organ. Jeg tror at ingen sykehus i dag tar ut organer uten at pårørende er involvert og informert, og jeg tror heller ikke at det er noen sykehus som tar ut organer når pårørende er imot det.

Det er viktig å få et klarere lovverk enn det som har vært, og det er viktig at dette blir enklere for helsepersonell, som står midt i krevende dilemmaer hver dag, og som må ta krevende avgjørelser på kort tid.

Dette var transplantasjonsloven, men også obduksjon er viktig. Når det gjelder det å lære, det å få svar og det å kunne forske for å bli bedre, er obduksjon sentralt.

Kristelig Folkeparti fremmer to forslag til lovendringer. Det ene gjelder ny transplantasjonslov § 12, som handler om organstøttende behandling når pasienten vil være donor.

Det andre er at vi ønsker at rettsmedisinske obduksjoner skal inkluderes i det forslaget som ligger fra regjeringen, fordi 50 pst. av alle obduksjoner er rettsmedisinske. Derfor har vi muligheten til å få inn et mye større materiale å lære fra.

Presidenten: Representanten Bollestad har tatt opp de to forslagene hun refererte til.

Kjersti Toppe (Sp) [11:53:42]: Ny transplantasjonslov og ny obduksjonslov er viktige lovverk. Transplantasjonslova skal regulera uttak av organ, celler og vev, og obduksjonslova regulerer avgiving av lik til bruk i undervisning og forsking. Det er jo meir sære tema for oss, men veldig interessante, og eg synest det er viktige og alvorlege tema å setja seg inn i. Senterpartiet har etter nøye vurdering og debatt kome fram til at vi kjem til å støtta regjeringa sitt forslag i denne lovproposisjonen, og støttar dei vurderingane som er gjorde der.

Eg har lyst til å knyta ein spesiell merknad til ei sak som komiteen er litt delt i, og det gjeld donasjon frå avdød donor når den avdøde ikkje har gitt uttrykk for sitt syn, spørsmålet om pårørande sine rettar og om dei skal kunna nekta donasjon i tilfelle der avdøde ikkje har gitt uttrykkeleg samtykke. Eg forstår at det er delte syn på dette området. Eg ser at utvalet har vore delt, fagmiljøet er delt, og ein er òg noko delt politisk. Formålet er fleire organ, som vi treng, og spørsmålet er om lovverket då understøttar det som er alle sitt ønske. Men vi vil altså støtta forslaget frå regjeringa om å vidareføra dagens regel om at donasjon ikkje kan gjennomførast dersom dei pårørande motset seg det, og òg forslaget om at det er tilstrekkeleg om ein av dei næraste pårørande nektar donasjon. Dette gjeld når avdødes vilje ikkje er kjend. Vi har kome fram til at måten å løysa dette på, ikkje er å oversjå dei pårørande sine ønske i det tilfellet avdødes vilje ikkje er kjend. Ein er på dette området nøydd til å basera seg på openheit, på tillit, gjennom eit opplyst val, og når det gjeld den eine pårørande, som mange har tatt opp, kan heller ikkje staten setja seg til domar over kva slags pårørande som er viktig og ikkje, for det vert jo ein håplaus situasjon. Vi veit ikkje kva for pårørande som kjende den avdøde best, og korleis skal vi kunna laga eit lovverk som regulerer det?

I dag har vi ei positiv haldning i befolkninga til organdonasjon, og den skal vi ta godt vare på. Dersom det kan koma ei oppfatning ute av at staten tar seg til rette på tvers av dei pårørande sitt syn, kan det vera meir til skade for saka enn til gagn. Derfor har vi landa på det som er regjeringa sitt forslag i akkurat den problemstillinga.

Då er det veldig viktig å spreia kunnskap. Det som heile komiteen gjorde ute i vandrehallen, kan vera eitt bidrag, der vi står fram som organdonorar og oppfordrar alle andre til å vera det. Vi må spreia kunnskap, ta stilling sjølve og innhenta kunnskap hos våre næraste om kva slags haldningar dei har, og flest mogleg må gjera akkurat det.

Eg er glad for ein merknad som kom frå regjeringspartia og samarbeidspartia som går på nettopp dette, der ein presiserer viktigheita av å spreia kunnskap om at ein må ta stilling og spørja andre. Komiteen ber på den bakgrunn om at det i revidert nasjonalbudsjett vert løyvd 1 mill. kr til dette arbeidet, og i linja under er Stiftelsen Organdonasjon nemnd spesielt. Eg synest det er veldig flott av regjeringspartia og samarbeidspartia å koma med den merknaden, som har fått oppslutning frå heile komiteen.

Ketil Kjenseth (V) [11:58:55]: Jeg vil aller først rette en takk til statsråden og regjeringa som har fremmet lovforslaget, og en særlig takk til saksordfører Sveinung Stensland og komitéleder Kari Kjønaas Kjos for et godt samarbeid om behandlingen av saka.

Så vil jeg starte med å slå fast at Norge er et av verdens beste land å bli organsyk i. Mange medisinske ildsjeler har bidratt langt utover sin tilmålte arbeidstid. Pasient- og brukerorganisasjoner med sine ildsjeler har bidratt. Organiseringen av transplantasjonsvirksomheten i Norge er også en viktig medvirkende årsak. I Norge er denne virksomheten lagt til Rikshospitalet. I tillegg er 28 sykehus godkjent som donorsykehus, og skal besitte den viktige kompetansen med å avklare potensielle donorer og samtykke.

Når det gjelder nyretransplantasjoner, har Norge bl.a. lyktes fordi vi har vært et foregangsland ved bruk av levende givere, slik som bl.a. representanten Nesvik sa. Dette vekker interesse i mange land, bl.a. har representanter fra Frankrike og Singapore vært på besøk i Norge for å lære av vår praksis og kunnskap. De siste årene har andelen nyretransplantasjoner med nyre fra levende giver utgjort mellom 40 og 50 pst. av alle transplantasjoner.

På samme vis ser mange land nå også til Norge og hvordan vi driver opplysnings- og informasjonsarbeid om organdonasjon. At vi i Norge har satset på informasjonsarbeid og donorkort i stedet for register, er også en medvirkende årsak til at Norge har lyktes så godt med tilgangen på organer, at over 10 600 har fått transplantasjon siden 1969, og at vi har relativt korte ventelister. Land som har satset på donorregister, har til gode å lykkes med å øke antallet donorer, da det må enorme informasjonskampanjer til for å få mange nok til å registrere seg. Det er bare å se over kjølen til Sverige, som har lange ventelister og få transplantasjoner sammenliknet med Norge. Noen av registerlandene har valgt et nei-register, slik vi har fått flere innspill om også i behandlingen av denne saka. Et nei-register legger til grunn at dine organer er til disposisjon dersom du ikke aktivt har registret deg mot. Noen hevder at dette er tidsriktig og moderne på vegne av pasienter som har behov for et organ. Som liberaler vil jeg hevde at dette er etisk problematisk, da en slik lovgiving legger til grunn at kroppen vår i praksis skal være statens eiendom etter vår død. Målet helliger ikke alle midler. For Venstre som et liberalt parti, er det grunnleggende at det er den enkelte som selv skal fatte beslutningene om eget liv og egen kropp. Og ingen har krav på enhver form for behandling som er teknologisk eller medisinsk mulig, hvis den samtidig er etisk uforsvarlig.

Organdonasjon og transplantasjon er medisinsk mulig og en godt etablert behandlingsform. Men den må praktiseres etisk forsvarlig. Etisk sett er det en av de mest følsomme behandlingsformene i dagens helsevesen, da den berører mange i en sårbar situasjon. Nettopp da er tillit mellom behandlende personell på den ene siden og pasient og pårørende på den andre siden svært viktig. I Norge har det ved Rikshospitalet utviklet seg en sterk etisk praksis, som også er en medvirkende årsak til at så mange i Norge tar stilling til organdonasjon. Vi har tillit til at det ikke tas organer uten at de kan brukes, vi har tillit til at det ikke knyttes til menneskehandel.

Det har opp gjennom 40 år med organdonasjon og transplantasjonsvirksomhet vært relativt få saker i offentligheten om mistillit mellom disse aktørene.

For Venstre har det vært viktig ved denne lovgjennomgangen å legge til grunn at vi for det første ikke er statens eiendom når vi dør, at samtykke til organdonasjon skal være frivillig og uten press, og at ingen skal kunne gjøre krav på å få et organ. Men samtidig har det også vært viktig at vi skal legge til rette for best mulig tilgang på organer. Den nye og reviderte lova legger etter Venstres syn godt til rette for å oppfylle alle disse betingelsene. Vi får samordnet alle deler av virksomheten, vi har fortsatt råderett over egen kropp, og pårørende blir tatt med på råd i de tilfeller hvor avdøde selv ikke har tatt stilling. Vi mener at dette per i dag er beste praksis.

For å bistå helsepersonell med å avklare potensielle donorer og samtykke, og for å sikre at flest mulig tar stilling til organdonasjon, har Venstre lagt vekt på at informasjonsarbeid og folkeopplysning er viktig. Norsk Ressursgruppe for Organdonasjon, NOROD, er en viktig kompetanseorganisasjon for helsepersonell, mens Stiftelsen Organdonasjon gjør en stor innsats med informasjonsarbeid overfor befolkningen. Disse aktørene må sikres gode betingelser i fortsettelsen. Det kontinuerlige arbeidet med informasjons- og opplysningsarbeid blir styrket med ytterlige midler.

I tillegg er Venstre glad for at vi har fått komiteen med på at vi må ta et større ansvar hvert åttende–tiende år for å informere befolkningen om deres ansvar for å ta stilling til organdonasjon. Av statistikken de siste årene ser vi at informasjon virker. TV-serien Livet på vent på TV 2, hvor staten bidro med et produksjonstilskudd på 400 000 kr, er et svært konkret eksempel på et viktig bidrag.

Audun Lysbakken (SV) [12:04:23]: I denne saken er det enstemmighet om mye, og det er felles mål på tvers av partiene som ligger til grunn. Derfor kommer jeg i mitt innlegg til å konsentrere meg om den ene saken vi er uenige om, der SV fremmer et forslag som vi også har blitt stående alene om.

Det er ingen uenighet om to viktige prinsipper når det gjelder organdonasjon. Det ene er at den avdødes eget syn og ønske alltid skal respekteres, og det andre er at de pårørendes syn, når avdødes eget syn er uavklart, skal vektlegges. Det er graden av det siste og hvordan vi gjør det som er en kilde til uenighet her i dag, akkurat som det var i Aarseth-utvalgets behandling av spørsmålet. Det er noen viktige og vanskelige dilemmaer her som oppstår i det øyeblikket vi ikke strekker oss nok for å ta hensyn til de pårørende, men også i det øyeblikket vi ikke strekker oss langt nok for å skaffe til veie de organene som kan redde liv.

Vi mener at regjeringen har valgt feil når den har valgt det forslaget som i utgangspunktet var et mindretallsforslag fra Aarseth-utvalget, og som i praksis gir pårørende en vetorett i situasjoner der det er uklart hva avdøde selv mente. Vi mener det er feil vei å gå, av to grunner: dels fordi vi, i likhet med mange fagfolk som har vært ute i media i det siste, frykter at det lettere vil føre til situasjoner hvor konklusjonen blir nei til donasjon, og dels fordi de pårørende blir sittende igjen med et veldig stort ansvar for et vanskelig valg, som ofte skal tas raskt og i en situasjon preget av sjokk og sorg.

Aarseth-utvalget, som står bak NOU 2011:21, la fram det vi mener er et bedre forslag enn det regjeringen nå legger fram. Flertallet i utvalget foreslo at denne beslutningen skulle tas av behandlende lege i samråd med de pårørende. Så var utvalget veldig nøye med å understreke at det i praksis vil bety den samme linjen som vi har i dag, nemlig at et klart nei fra de pårørende skal respekteres. Men det vil føre til – tror vi – et større rom for den gode samtalen mellom lege og pårørende, og det vil føre til at de pårørende ikke blir sittende alene med ansvaret for den beslutningen som skal tas. Det vil ikke være en dramatisk forskyvning av samfunnets syn på respekten for de pårørendes syn, sannsynligvis heller ikke en stor endring i det som vil bli den praktiske konsekvens, men i noen sammenhenger tror vi at et sånt lovverk ville legge bedre til rette for å få et ja som svar istedenfor et nei.

Målet må jo være at vi har et lovverk som tydelig uttrykker samfunnets forventning om og ønske om at et ja skal være det naturlige svar, og vi frykter, i likhet med flere i fagmiljøene, at lovverket som nå vedtas, i noen situasjoner vil kunne oppfattes som et signal om det motsatte. Derfor er jeg nok litt negativt overrasket over at ingen partier er villige til å støtte det forslaget vi har lagt fram, som altså er det samme som Aarseth-utvalgets flertall gikk inn for i 2011.

Ved utgangen av 2014 hadde vi en rekordlang kø for organdonasjon. Det tilsier at vi må vurdere også å gå lenger i politiske endringer, hvis ikke situasjonen nå forbedrer seg – også lenger enn det SV foreslår i dag. Det har tidligere vært diskutert innføring av et omvendt prinsipp for registrering, altså en tanke om at vi kunne fått et register for dem som vil reservere seg fra donasjon, istedenfor et for dem som er positive til det. Vi fremmer ikke et sånt forslag i dag. Vi mener vi nå skal nøye oss med å fremme det flertallet i utvalget sto bak i 2011, men det vil være en mulighet for å diskutere det å fremme et sånt forslag i framtiden, hvis det som nå skjer, ikke gir resultater.

Med det tar jeg opp forslaget SV har fremmet i innstillingen.

Presidenten: Representanten Audun Lysbakken har tatt opp det forslaget han refererte til.

Statsråd Bent Høie [12:09:44]: Ved utgangen av fjoråret var det 418 personer som sto på venteliste for organtransplantasjon. Mange av dem som venter på et nytt organ, er alvorlig syke. Noen av dem dør også mens de venter.

Vi foreslår flere tiltak for å øke antall donasjoner. Helseregionene skal sørge for at alle potensielle donorer kan vurderes og gis mulighet for donasjon. Det skal alltid vurderes om en døende eller nylig avdød pasient kan være aktuell som donor. Loven skal dessuten regulere når en pasient kan behandles med sikte på donasjon.

Uttak av organer skal aldri skje i strid med viljen til en levende donor. Barn og voksne uten samtykkekompetanse skal bare kunne være donorer i helt spesielle tilfeller som godkjennes av Fylkesmannen.

Loven skal gi rammene for donasjon fra avdøde donorer. Avdødes syn skal respekteres. Organdonasjon er særlig aktuelt når en person dør brått og uventet. Det aller viktigste tiltaket for å øke tilgangen på organer for transplantasjon er å få familier til å snakke om organdonasjon.

Komiteen er opptatt av at befolkningen må få informasjon om hva donasjon er, og hvorfor det er så viktig. Jeg er helt enig i at det er sentralt. Generell informasjon vil bidra til at flest mulig tar stilling, og til at pårørende føler seg trygge på beslutningen når spørsmålet kommer opp.

Når avdødes syn ikke er kjent, mener vi at de viktigste tiltakene er å gi pårørende god informasjon om hva donasjon innebærer og å legge til rette for en åpen dialog mellom helsepersonell og pårørende.

Uttak av organer i strid med pårørendes ønske vil være en tilleggsbelastning for mennesker i sorg. Regjeringen foreslår derfor å videreføre pårørendes rett til å nekte donasjon når den avdøde ikke har gitt uttrykk for sitt syn. Vi foreslår også at pårørende kan nekte behandling med sikte på donasjon. Retten skal ligge hos nærmeste pårørende. Jeg er glad for at et stort flertall i komiteen har sluttet seg til disse forslagene.

Hvem som er avdødes nærmeste pårørende, avgjøres etter de generelle reglene i pasient- og brukerrettighetsloven. Transplantasjonsloven bør også regulere situasjoner der flere regnes som nærmeste pårørende. Vi foreslår at de nærmeste pårørende i slike situasjoner må være enige for at donasjon skal kunne gjennomføres.

Den nye obduksjonsloven skal regulere obduksjoner som er krevd av en lege, i loven kalt medisinske obduksjoner.

I 2014 ble det utført i overkant av 3 000 medisinske obduksjoner. Dette er halvparten så mange som i 1985. Obduksjoner er viktige i undervisning og for å kvalitetssikre klinisk virksomhet og helsestatistikk. Vi foreslår derfor tiltak for å øke antallet obduksjoner. De regionale helseforetakene skal sørge for nødvendig kompetanse og kapasitet. Medisinsk obduksjon skal derfor vurderes ved alle dødsfall.

Hovedregelen skal fortsatt være at obduksjon bare kan skje når det ikke er grunn til å tro at avdøde ville ha motsatt seg en slik undersøkelse. Nærmeste pårørende skal fortsatt kunne nekte obduksjon. Lovutkastet viderefører pårørendes rett til informasjon om at det er ønskelig med obduksjon, og om at de har rett til å nekte. Vi tydeliggjør at det samme gjelder for uttak av biologisk materiale fra en obduksjon, til bruk i undervisning og forskning.

Den som har fylt 18 år, skal fortsatt kunne gi samtykke til at institusjoner som departementet har utpekt, kan bruke kroppen deres til undervisning og forskning etter at de er døde.

Oppmerksomheten rundt forskningen som ble utført ved Folkehelseinstituttet, avdekket usikkerhet rundt adgangen til uttak av biologisk materiale til bruk i forskning. Lovutkastet tydeliggjør derfor at helseforskningslovens krav om at pårørende skal ha informasjon og rett til å nekte slik bruk, også gjelder ved rettsmedisinske obduksjoner.

Jeg mener at forslagene til ny transplantasjonslov og ny obduksjonslov vil gi gode rammer for donasjons- og obduksjonsvirksomheten.

Jeg vil takke komiteen – både saksordføreren og komiteen som helhet – for et godt arbeid med loven, og for at det har dannet seg et så bredt flertall bak en viktig lov, som det er et poeng i seg selv at et bredt flertall i Stortinget stiller seg bak.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Tove Karoline Knutsen (A) [12:14:39]: Som flere har sagt her i salen i dag, er vi i store trekk enig i denne proposisjonen. Vi i Arbeiderpartiet støtter også det at helseforetakene og sykehusene skal ha en mer tydelig og systematisk praksis for å adressere spørsmålet om donasjon når dette er aktuelt. Vi understreker veldig sterkt at helsepersonell må ha de gode verktøyene for respektfull samtale med pårørende, som også representanten Lysbakken var inne på, når spørsmålet om donasjon kommer opp – altså en skikkelig og god samtale, og det er ingenting i loven som motsier det. Hva vil helseministeren gjøre for å sikre at helsepersonell har den nødvendige kompetanse og kunnskap for å ta spørsmålet om donasjon opp med pårørende på en god og etisk forsvarlig måte?

Statsråd Bent Høie [12:15:29]: Jeg er enig i det som representanten sier. Jeg tror også at de beste forutsetningene for en sånn samtale ligger i det lovforslaget som får flertall, selv om dette er et område med dilemmaer, og det er også argumenter for det som var flertallets syn i innstillingen, og det som her er SVs forslag. Men jeg tror at når en ser dette til slutt og har en vurdering både prinsipielt og ut fra hva som faktisk best bidrar til et tillitsfullt forhold, vil det være den tilnærmingen som flertallet står bak i loven. Så vil loven i seg selv bidra til at dette er et område som blir tydeligere, og det er noe av det som også har vært hensikten bak loven.

Så gir vi også, som jeg sa i mitt innlegg, helseregionene i oppdrag å følge dette opp, bl.a. med å informere og opplære personell til på en enda bedre måte å kunne håndtere disse spørsmålene.

Presidenten: Replikkordskiftet er over.

De talere som heretter får ordet, har en taletid på inntil 3 minutter.

Ketil Kjenseth (V) [12:16:52]: For det første er jeg veldig glad for at komiteen er så samlet som den er. Til SVs Audun Lysbakken: Jeg er veldig glad for at dere ikke fremmer forslaget om et register, og heller ikke et nei-register. Det er bare å se til Sverige, som har brukt store ressurser på å etablere et nei-register og har lyktes veldig dårlig med antallet transplantasjoner, og som har en lang venteliste på det.

Det er ganske mange andre tiltak som er viktige – og viktigere, antagelig – for å redusere ventelistene enn dagens lovvedtak. Et av de virkemidlene er utdanning av flere, særlig nyreleger – nyrer er det store volumet når det gjelder transplantasjoner – men også kirurger generelt og spesialsykepleiere.

Så er det også de økonomiske rammebetingelsene for å drive denne virksomheten, både ved Rikshospitalet og de 28 donorsykehusene. Vi så en ganske betydelig vekst i antallet innmeldte potensielle donorer da det ble etablert en DRG-kode for donasjon. Dette er en ganske tidkrevende prosess som helsepersonellet er nødt til å ha tid til, og det er ikke bare samtalen med de pårørende, men også kartlegging av hvem som er potensielle donorer.

Så er det organiseringen av transplantasjonsvirksomheten ved Rikshospitalet. Vi har jo bl.a. transplantasjonskoordinatorer. Det er viktig at de får gjøre en jobb, er dedikert for den oppgaven. Det har Rikshospitalet vært flinke til.

Blant annet i Sverige, Tyskland og Frankrike ser vi en ventetid på bl.a. nyrer på opp til fire år – i Norge er den stort sett under ett år – bl.a. fordi organiseringen er uhensiktsmessig, fordi det er mer økonomisk gunstig at pasientene får dialysebehandling, som jo er den dårligste løsningen for dem som kan få transplantasjon, eller fordi de har et register som gir mye mindre tilgang på donorer enn det vi har i Norge med den praksisen vi har her.

Det aller viktigste vi gjør, er å sørge for at folk tar stilling, og da reduserer man også veldig det som Lysbakkens forslag innebærer – at de pårørende kan bruke sin vetorett. Det er det sjelden de gjør i dag, men dessverre litt for ofte. Da er det informasjonsarbeidet som er viktig, og jo flere som har tatt stilling, jo mindre krevende blir den samtalen for helsepersonell. Dette er etter alt å dømme den minst byråkratiske måten å gjøre det på. Det er den mest kostnadseffektive måten å gjøre det på, og det er antagelig også den mest etiske og verdige måte å gjøre det på, kontra å skulle ha et register som man skal måtte sjekke ut. Og når er det juridisk bindende? Det er jo den utfordringen man står i, og man kan aldri avvikle et sånt register.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 3.