Presidenten: Etter
ynske frå helse- og omsorgskomiteen vil presidenten ordna debatten
slik: 3 minutt til kvar partigruppe og 3 minutt til medlemer av
regjeringa.
Vidare vil det
– innanfor den fordelte taletida – verta gjeve anledning til inntil
sju replikkar med svar etter innlegg frå medlemer av regjeringa,
og dei som måtte teikna seg på talarlista utover den fordelte taletida,
får også ei taletid på inntil 3 minutt.
Truls Vasvik (A) [14:18:39 ] (ordfører for saken): Først og
fremst takk til komiteen for et som vanlig godt samarbeid. Dette
er en viktig sak, der forslagsstillerne ønsker «å forplikte helseforetakene
til å følge rådene pasienter får fra Ekspertpanelet».
Bakteppet for
denne saken er alvorlig for enkeltmennesker rundt om i hele landet,
og det er bokstavelig talt snakk om liv eller død.
Ekspertpanelet
ble opprettet i 2018. Det er et verdifullt bidrag til trygghet og
kvalitet i vår felles helsetjeneste. Ordningen skal sikre at all
relevant behandling er vurdert, og Ekspertpanelet kan således både
gi håp til pasienter og pårørende og ikke minst redde og forlenge
liv.
Komiteens tilråding
har et stort flertall bak seg for at dette representantforslaget
ikke vedtas. Det betyr derimot ikke at de samme partiene fullt ut
er fornøyd med dagens ordning. Det regner jeg med at de ulike partigrupperingene
vil redegjøre for i egne innlegg, og jeg lar dette således være
innledende saksordførermerknader.
Gjennomganger
som er gjort av ordningen, viser at rådene i Ekspertpanelet i svært
stor grad blir fulgt, og således kan en si at ordningen fungerer
etter hensikten. Det er bra. Men det at en ordning fungerer etter
hensikten, betyr ikke at det ikke er rom for forbedringer. For Arbeiderpartiet
og Senterpartiet er det avgjørende at alle pasienter skal gis lik
tilgang på gode tjenester uavhengig av hvor en bor, og hva en tjener. Dette
gjelder også ved utprøvende behandlinger.
Den nylig gjennomførte
evalueringen viste at det er et forbedringspotensial. Det har kommet
viktige innspill i evalueringsrunden, og også i denne saken har
Kreftforeningen kommet med viktige og gode innspill. Jeg er sikker
på at statsråden tar med seg dette inn i sitt videre arbeid, og
hun har allerede varslet, senest i Dagens Medisin for et par dager
siden, at ordningen skal nå ut til enda flere pasienter og forbedres basert
på innspill fra evalueringen.
Når Arbeiderpartiet
og Senterpartiet sammen med, så vidt jeg kan se, alle de andre partiene
ønsker å forbedre ordningen, betyr ikke det at vi mener at Ekspertpanelets
rådgivende rolle skal endres. Det vil rokke ved det vedtatte beslutningssystemet,
og det vil kunne gi utilsiktede, uheldige virkninger.
Når det er sagt,
tror jeg vi alle bare kan forestille oss hva pasienter som får nei
fra sykehuset etter at Ekspertpanelet har avgitt sitt positive råd,
gjennomgår. Det er en svært reell problemstilling for dem det gjelder,
og det påvirker folks liv når det er som aller mest sårbart. Derfor
er Arbeiderpartiet og Senterpartiet klare på at tilgangen til vår
felles helsetjeneste skal være lik i hele landet, og at det ikke
er økonomien til det enkelte sykehus som skal avgjøre om rådene
fra Ekspertpanelet skal gjennomføres.
Det er et viktig
prinsipp at det er behandlingsansvarlig lege og helseforetak i samråd
med pasienten som avgjør hvilken behandling som skal gis. Samtidig
er det viktig å se på alle våre ordninger med et øye på forbedringer.
Derfor er jeg glad for at statsråden er tydelig på at evalueringen
skal brukes aktivt for å sikre enda bedre tjenester og behandling
for pasientene våre.
Tone Wilhelmsen Trøen (H) [14:21:57 ] (komiteens leder): I
Høyre har vi stor forståelse for intensjonene i dette forslaget,
og det er slik som saksordfører Vasvik nettopp sa i sitt innlegg:
For de pasientene som får sin behandling vurdert av panelet, er
situasjonen kjempekrevende. Dette er pasienter som er svært alvorlig
syke, og det er viktig at vi diskuterer og evaluerer denne typen
ordninger, slik at vi er sikre på at de treffer slik intensjonen
skal være.
Det var Høyre
i regjering som bidro til å etablere Ekspertpanelet. Det var nettopp
for å sikre at alvorlig syke pasienter som har fått beskjed om at
helbredelse ikke er mulig, kan be legen sin om å kontakte Ekspertpanelet
og få en vurdering av om det finnes studier, utprøvende behandling
eller andre alternativer som pasienten kan ha nytte av. Så mener
vi også at det er viktig å følge opp om formålet og hensikten med Ekspertpanelet
faktisk har bidratt til å gi et bedre tilbud til svært alvorlig
syke pasienter. Derfor ble det også, da vi satt i regjering, igangsatt
en evaluering av mandatet til Ekspertpanelet.
Vi er enig i
det som representanten Vasvik sa i sitt innlegg: Dersom det ble
flertall for forslaget fra forslagstillerne, ville det flytte beslutningsmyndighet
fra helseforetaket til Ekspertpanelet. Det foreligger nå en evaluering,
og det blir viktig å følge opp. Vi kan ikke nå konkludere med at
man ikke vil gjøre endringer, at man ikke vil ønske det, men det
er for tidlig. Det må foretas en skikkelig evaluering eller en vurdering
av den evalueringen som er foretatt. Vi forventer at regjeringen
følger opp dette og svarer opp en del av de spørsmålene som stilles
i evalueringen, og kommer tilbake til Stortinget med en oppfølging
av dette så raskt regjeringen kan. Det har stor betydning for mennesker
i en svært krevende fase å kunne være helt trygg på at de har fått
tilgang til det aller beste vi kan gi dem i helsevesenet vårt.
Bård Hoksrud (FrP) [14:25:13 ] : Ekspertpanelet og etablering
av Ekspertpanelet var veldig bra. Jeg håper og tror også at alle
i denne sal vet at når man får Ekspertpanelets vurdering, er det
den siste muligheten man har til å kunne få hjelp og livreddende
behandling og medisiner. Jeg må bare si at her handler det om at
for å få vurdering skal det være sånn at man har fått beskjed om
at man kanskje har maks ett år igjen å leve. Da har man ikke tid
til byråkrati, man har ikke tid til å vente. Representanten fra
Høyre sier at det er for tidlig å konkludere. For de menneskene
dette gjelder, er tid noe av det de har aller minst av. De trenger
faktisk behandling. Jeg mener at vi skal ha et helsevesen som er
til for syke folk, ikke for byråkrati. Alvorlig syke mennesker har
ikke tid til byråkratisk tull og at vi ikke fatter riktige beslutninger.
Når en medisin
er godkjent av Ekspertpanelet, mener Fremskrittspartiet at da har
sykehusene å følge disse rådene. Det er smått utrolig at vi i Norge,
et av verdens rikeste land, ikke tar oss råd til å gi livsforlengende
medisiner til folk som lider, og jeg forstår ikke at de partiene
som stemmer imot dette, mener at de er bedre til å vurdere dette
enn Ekspertpanelet.
Line på 38 år
har uhelbredelig kreft etter en celleprøve som ble feiltolket for
flere år siden. Ekspertpanelet anbefalte at hun skulle få en ny,
utprøvende behandling, men sykehuset valgte å ikke følge opp rådet
fra Ekspertpanelet. Konsekvensen er at hun må bruke penger som hun
fikk i pasientskadeerstatning, til å finansiere behandlingen hun
trenger som følge av pasientskaden – dette til tross for at rådet
fra Ekspertpanelet var at hun skulle få den behandlingen. En runde
med behandling koster rundt 350 000 kr, en svimlende sum for vanlige
folk. Heldigvis fikk Line etter at det ble oppmerksomhet om saken,
behandlingen sin dekt av det offentlige.
Slik jeg ser
det, hersker det liten tvil om intensjonen bak Ekspertpanelet. Jeg
opplever både at formålet var tydelig, og at tidligere helseminister
var tydelig på at dette var noe man skulle følge opp. Jeg er derfor
svært skuffet over at Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Høyre, Kristelig
Folkeparti, SV og Rødt stemmer imot forslaget fra Fremskrittspartiet
nå. Jeg har lyst til å spørre rett ut: Hvem er det de ikke stoler
på? Er det rådene fra Ekspertpanelet, med noen av de fremste ekspertene
vi har på området, er det Kreftforeningen, er det fastlegene som
anbefaler medisin, eller er det pasientene selv de ikke stoler på?
Jeg mener at
det er det denne saken handler om. Dette er viktig. I 2021 var det
250 søknader, det var 41 som ble behandlet, og det var seks pasienter
som fikk livsforlengende medisiner. Dette handler om det siste halmstrået
og den siste muligheten til å kunne få hjelp. Jeg håper derfor at
man gjør som i fjellvettregel nr. 8 – mener jeg det er – at man
snur i tide, og at flertallet i denne sal stemmer for Fremskrittspartiets forslag
og sikrer at det ikke er økonomien på de enkelte sykehusene som
avgjør om man får en behandling eller ikke.
Jeg tar opp det
forslaget Fremskrittspartiet er med på.
Presidenten: Representanten
Bård Hoksrud har teke opp det forslaget han refererte til.
Marian Hussein (SV) [14:28:29 ] : Det kan sies relativt kort,
det vi skal debattere her, for det er utfordringer knyttet til Ekspertpanelet.
Jeg er glad for at ordningen er evaluert, og jeg ser fram til de
forslagene som kommer.
Det er utfordringer
knyttet til at syke mennesker med alvorlig livsforkortende sykdom
og kort forventet levetid er utrygge på om de har fått all adekvat
etablert behandling. Det er viktig å betrygge de menneskene om at
alt er prøvd. For pasientene og de ansatte i sykehusene som behandler
dem, er det viktig at all individuell vurdering er gjort, og det
har de ansvar for, for å gi forsvarlig helsehjelp.
Vi i SV mener
at dette forslaget fra Fremskrittspartiet vil flytte dette ansvaret
for noen av de mest hjelpetrengende pasientene, ut av sykehuset
og til Ekspertpanelet. En slik ansvarspulverisering er ikke nødvendigvis
til pasientens beste, og det kan også skape store geografiske forskjeller.
Derfor stemmer vi i SV mot Fremskrittspartiets forslag i dag. Men
vi kommer også til å følge med på de evalueringene som kommer av
Ekspertpanelet, og se på hva vi kan gjøre bedre for å sikre alle
de menneskene den tryggheten de trenger i en vanskelig livssituasjon.
Irene Ojala (PF) [14:30:39 ] : Vi i Pasientfokus synes det
er fint at Solberg-regjeringen fikk etablert Ekspertpanelet. Helseregionene
gikk sammen om å definere Ekspertpanelets mandat, og pasienter i
en svært krevende helsemessig situasjon kan få en ny vurdering av
behandlingsmuligheter, noe som kan gi pasientene håp. Vi skal ikke
ta håpet fra folk, vi skal gi folk håp, og Ekspertpanelets vurdering
er mest aktuell når etablert behandling er prøvd.
Dette er viktig
ikke bare for den pasienten det gjelder, og for de nærmeste, som
også er berørt, men det er også viktig å få ny kunnskap. De fleste
pasientene som Ekspertpanelet vurderer, er kreftpasienter. At et
ekspertutvalg vurderer en pasients mulighet, gir pasienten en sikkerhet
for at alt som kan prøves, er prøvd. Utprøvende behandling gir kunnskap
om nye behandlingsmetoder, og viljen til virkelig å prøve ut nye metoder
er muligens én av årsakene til at flere kreftpasienter lever lengre
på tross av at de har kreft med spredning.
Fra Pasientfokus'
side er det også viktig at pasienter med ALS blir innlemmet i ordningen,
slik at også nye metoder for dem kan utprøves. Det er viktig for
en pasientgruppe som lever tøffe dager før de dør.
Ekspertpanelet
skal ha en rådgivende rolle. Det ligger i mandatet. Det vil fortsatt
være opp til behandlende lege, helseforetaket og pasienten å beslutte
om Ekspertpanelets behandlingsråd skal følges, men om det blir slik
at helseforetakene til enhver tid skal se på kostnadene ved den
ene behandlingen uten å se på hvordan dette også kan gagne både
pasienten og samfunnet, vingeklipper vi mandatet som Ekspertpanelet
har.
Flertallet i
helse- og omsorgskomiteen viser til at det er en pågående evaluering
av Ekspertpanelet, og at departementet vil gjøre en vurdering av
om det er behov for å gjøre endringer eller justeringer. På pasientenes
vegne håper jeg at statsråden har tenkt å involvere Stortinget i
denne saken, og jeg forstår det slik at det vil hun. Men hvis økonomien
i det enkelte sykehus blir avgjørende med tanke på om en pasient blir
henvist til vurdering hos Ekspertpanelet, og om pasienten får behandling,
kan det fort bety ulike tilbud og ulike løsninger i ulike deler
av Norge. Da kan pasienter i distriktene, i Finnmark og i Distrikts-Norge
for øvrig, fort bli de som taper på dette.
Svein Harberg hadde her
gjeninntatt presidentplassen.
Statsråd Ingvild Kjerkol [14:33:28 ] : Regjeringen ønsker en
sterk offentlig helsetjeneste som sørger for trygghet i hverdagen
og tilgang på helsehjelp av høy kvalitet. Ekspertpanelet kan bidra
til både økt trygghet og kvalitet ved å gi pasienter med begrenset
forventet levetid en ny og grundig vurdering.
Departementet
har nylig mottatt helseregionenes svar på oppdrag om å evaluere
Ekspertpanelet. Evalueringen konkluderer med at Ekspertpanelet har
levert godt i henhold til sitt mandat. Evalueringsrapporten og helseregionenes
supplerende dokument inneholder likevel en rekke forslag til endringer i
ordningen.
Regjeringen jobber
kontinuerlig med å forbedre systemet, slik at norske pasienter skal
få gode tjenester. Vi vil nå gå grundig gjennom disse forslagene
med sikte på en videre utvikling av ordningen. Jeg vil påpeke at
Ekspertpanelet har en rådgivende rolle. Det er behandlingsansvarlig
lege og helseforetaket som i samråd med pasienten avgjør hvilken
behandling som skal gis. Det er innenfor disse rammene vi vil se
på behovet for å gjøre justeringer i lys av rapportens og helseregionenes
forslag, og i lys av innspillene fra fag- og pasientorganisasjoner.
Jeg registrerer
at komiteens flertall finner det naturlig å avvente denne prosessen,
og eventuelt komme tilbake til saken når departementet har vurdert
disse forslagene.
Presidenten: Det
blir replikkordskifte.
Tone Wilhelmsen Trøen (H) [14:35:23 ] : Statsråden var i sitt
innlegg inne på en oppfølging av evalueringen. Det er klart at det
er avgjørende, for evalueringen og tillegget fra helseforetakene
viser jo at det er en del ubesvarte spørsmål, og det er en god del
forslag til endringer. Så mitt første spørsmål blir egentlig: Hvor
raskt vil statsråden gjøre dette arbeidet, og hvor raskt vil man
kunne se endringer som gjør at pasienter kan få større tillit, i
den grad man eventuelt ikke har det, til at dette systemet vil fungere
bedre?
Statsråd Ingvild Kjerkol [14:36:13 ] : Vi vil følge opp forslag
til endringer i ordningen innenfor de rammene som gjelder, nemlig
at det er en rådgivende funksjon, og at ansvarsforholdene fortsatt
er de samme, at det er behandlende lege som har ansvaret for å vurdere
hva som er forsvarlig behandling. Så vil vi fortløpende gjøre justeringer
med tanke på neste års oppdragsbrev – nå har jo helseregionene fått
sitt oppdrag for i år. Vi har også en fot i bakken noen ganger med
hensyn til å revidere oppdragsbrevene. Vi ser dette i sammenheng
med det systemet vi har for nye metoder, men også i sammenheng med
ønsket om å få opp flere kliniske studier og sikre god deltakelse
over hele landet for pasienter som kan være aktuelle også for kliniske
studier.
Tone Wilhelmsen Trøen (H) [14:37:15 ] : Premisset om endringer
av Ekspertpanelet – at det skulle flyttes beslutningsmyndighet –
forstår jeg da at statsråden fortsatt vil legge til grunn, og det
har det jo vært bred enighet om her i Stortinget også. Men RHF-ene
foreslår i sitt svar bl.a. at pasienten først skal få en optimal
vurdering i egen region før henvendelsen sendes til Ekspertpanelet,
og som Dagens Medisin tidligere har skrevet, er bl.a. lederen for
Ekspertpanelet bekymret for at det vil kunne føre til at henvendelser
til panelet vil bli silet. Det er en bekymring jeg deler. Da blir
spørsmålet: Hvordan stiller statsråden seg til dette? Vil statsråden
gå inn for å støtte et slikt forslag fra RHF-ene, som i utgangspunktet
kanskje vil innskrenke pasientenes muligheter?
Statsråd Ingvild Kjerkol [14:38:23 ] : Jeg tror nok at det
tegnes opp en litt større avstand enn det som er tilfellet her,
for det er en viktig forutsetning at man har fått en god vurdering
av den tilgjengelige behandlingen i egen helseregion, hvor det er
behandlende lege som har ansvaret, og at det er en del av prosessen.
Så hører jeg uttalelsene fra lederen i Ekspertpanelet, som er bekymret
for en siling, og det er jo en bekymring. Jeg ser ikke umiddelbart
at det skal være en annerledes vurdering. Jeg leser helseregionenes
forslag til forbedringer, en grundigere vurdering av det som finnes,
før man eventuelt går til Ekspertpanelet og blir henvist dit for
en vurdering. Vi kommer til å se på alle forslagene og vurdere dem
fortløpende, og så skal dette fortsatt være en rådgivende funksjon.
Tone Wilhelmsen Trøen (H) [14:39:28 ] : PricewaterhouseCoopers
skriver i sin rapport at de ønsker en juridisk avklaring med tanke
på pasientens rettighet til å få en vurdering av Ekspertpanelet.
Vil statsråden be om en slik juridisk avklaring eller vurdering?
Statsråd Ingvild Kjerkol [14:39:48 ] : Det er ikke noe som
vi har vurdert foreløpig. Innenfor en rådgivende funksjon er det
jo heller ikke rettigheten som skal vurderes. Da ligger den vurderingen
til helseforetaket og behandlende lege, og det må være slik at den
behandlingen som tilbys, er forsvarlig. Hvis Ekspertpanelet foreslår
en annen type behandling, ligger det ikke automatisk i det at den
behandlingen som ansvarlig lege og det lokale helseforetaket anviser, er
uforsvarlig. Her må vi klare å skille, og innenfor den rollen som
er en rådgivende funksjon, ønsker vi å se på forbedringer.
Bård Hoksrud (FrP) [14:40:46 ] : Det interessante er at etter
at statsråden svarte komiteen, har Kreftforeningen sett et behov
for å måtte ytterligere kommentere statsrådens svar, og det er ikke
normalen.
Det jeg har lyst
til å utfordre statsråden veldig klart og tydelig på, og som jeg
håper hun kan svare konkret på, er den bekymringen man nå får om
at det er det enkelte sykehus og den enkelte sykehusøkonomi som
er det avgjørende. Jeg hører at flere i denne salen har kommentert
at det er legen, behandlende lege osv. Ja, det er også behandlende
lege som har sendt en forespørsel videre til og bedt om råd fra
Ekspertpanelet, som vurderer utprøvende behandling som ikke er den normale
behandlingen.
Da er spørsmålet
mitt: Er det sånn at det er økonomi som skal få lov til å være avgjørende
for om man får behandling eller ikke ved det enkelte sykehus? Da
får man jo en forskjell når det gjelder hvilken behandling man får,
avhengig av hvor i landet man er, fordi det er de forholdene som
skal avgjøre, og ikke at man sier klart og tydelig at hvis man får
en anbefaling fra Ekspertpanelet, så skal det følges opp. Det ville
gitt lik behandling for alle i hele landet.
Statsråd Ingvild Kjerkol [14:41:52 ] : Det følger av at Ekspertpanelet
har en rådgivende funksjon, og det har de hatt helt siden de ble
etablert. Det har vært rammene for deres arbeid. Vi har ellers et
system for å innlemme virksomme terapier i hele helsetjenesten som
kalles Beslutningsforum for nye metoder. I tillegg ønsker denne
regjeringen å få opp antall kliniske studier, sånn at det kan være
en mulighet også for dem som kommer fra distriktene og har et lokalt
sykehusforetak som ikke nødvendigvis er et universitetssykehus hvor det
er mange kliniske studier.
Lik tilgang til
terapier sikrer vi gjennom de ordinære systemene. Det Ekspertpanelet
gjør, er å gi råd om alternativer når de utprøvde terapiene ikke
er til hjelp for pasienten.
Bård Hoksrud (FrP) [14:42:54 ] : Jeg registrerer at det ser
ut som det er «Tause Birgitte» i salen i dag med hensyn til utfordringer
jeg hadde til de andre partiene i Stortinget. Jeg syns allikevel
de fire spørsmålene er like relevante overfor statsråden, som er
den som er ansvarlig. Dette handler altså om mennesker som ser den
siste muligheten til å kunne få hjelp, og hvor det er sagt at man
kanskje har et år igjen å leve. Det er personer som er i en kjempealvorlig
og vanskelig situasjon, og deres pårørende.
Spørsmålene jeg
må stille til statsråden også, er: Er det rådene fra Ekspertpanelet
man ikke stoler på? Er det Kreftforeningen? Er det fastlegen som
anbefaler medisinen? Eller er det pasienten selv man ikke stoler
på? Jeg håper noen snart kan svare på det. Jeg har utfordret Arbeiderpartiet.
Statsråden fikk jeg ikke møte i Dagsnytt 18. Jeg møtte en representant, men
han svarte heller ikke på de spørsmålene, så utfordringen går nå
til helseministeren om på vegne av Arbeiderpartiet å svare på dette.
Statsråd Ingvild Kjerkol [14:43:48 ] : Spørsmålet om hvem man
stoler på og ikke, må nok representanten Hoksrud sortere for egen
regning. Vi har et ekspertpanel som har en ramme for sitt arbeid,
hvilke saker de skal vurdere, og hvordan de kan rådgi om alternativ
til de kjente terapiene som ikke lenger er virksomme for de pasientene
dette gjelder. Det er rammene for denne ordningen. Så har vi fått
en evaluering som peker på noen justeringer og noen videreutviklinger
for at den skal fungere bedre. Disse pasientene bør behandles på høyt
alvor med det beste vi har tilgjengelig av kompetanse og muligheter,
men jeg vil også si at det er like alvorlig å gi urealistiske forventninger
til personer i en sånn krevende situasjon.
Presidenten: Replikkordskiftet
er omme.
Flere har ikke
bedt om ordet til sak nr. 13.
Votering, se tirsdag 22. mars