Bakgrunn

Det er en politisk oppgave å sikre alvorlig syke og døende omsorg og verdighet i livets sluttfase. Den palliative omsorgen må styrkes for å møte ulike pasientgruppers behov og deres pårørende. Med den demografiske utviklingen vil det i fremtiden være betraktelig flere eldre som vil ha behov for spesialisert omsorg ved livets slutt. Yngre pasienter må få et verdig tilbud uavhengig av diagnose, da tilbudet er fragmentert for pasienter og pårørende som rammes av mer sjeldne alvorlige sykdommer. Særlig må tilbudet til alvorlig syke barn og deres familier styrkes. På de ulike omsorgsnivåene meldes det om manglende ressurser for å sikre et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud til alvorlig syke og døende, og om knapphet på helsepersonell og nødvendig kompetanse.

Hvorvidt Norge skal tillate eutanasi (aktiv dødshjelp) og legeassistert selvmord debatteres med jevne mellomrom. Istedenfor å åpne norsk lovverk for en rett til aktiv dødshjelp eller såkalt assistert selvmord i helsetjenestens regi, vil forslagsstillerne lovfeste pasientenes rett til en verdig omsorg. Mange mennesker frykter dødsprosessen og de lidelsene den kan innebære. I Norge burde det i dag være mulig for den døende å få en individuell behandling slik at unødvendig lidelse blir redusert. Moderne medisin og omsorg har utviklet behandlingstiltak for å hjelpe og lindre lidelse. Høyt kompetente helsearbeidere innen lindrende behandling evner å se hele mennesket.

Palliasjon er et sentralt område som inkluderer den fysiske, psyko-sosiale og åndelige behandlingen og omsorgen for pasienter i livets slutt. Diagnostikk og behandling av smerte og belastende symptomer er sentrale tiltak. For døende mennesker kan det å være i livets sluttfase ikke bare innebære smerter og andre kroppslige plager, men også psykisk, sosial og eksistensiell lidelse. Hovedmålet er å sikre livskvalitet i livets siste fase for pasientene og deres familie, ved å optimalisere behandling, pleie og omsorg. Selv når alvorlig sykdom og lidelse truer, kan pasienten, med den rette kompetente og barmhjertige behandlingen, oppleve livskvalitet og mening. Palliative tiltak bør planlegges og gjennomføres ikke bare i livets sluttfase, men også i den fasen av sykdommen hvor livsforlengelse er et realistisk mål. Hjelpetilbudet må bestå av et samordnet tilbud der ulike profesjoner deltar. På sitt beste klarer medarbeiderne på norske institusjoner og i hjemmetjenesten å gjøre pasientens siste måneder og uker meningsfulle og med opplevelse av livskvalitet. Dette er livshjelp for døende. Dessverre er det en lang vei å gå før dette tilbudet er en garanti for alle hjelpetrengende.

Forslagsstillerne foreslår en plan for å sikre retten til livshjelp ved livets slutt.

Plan for å sikre livshjelp ved livets slutt

1. Livshjelp der den enkelte bor

Eldre opplever å bli kasteball mellom ulike omsorgsnivåer de siste ukene av sitt liv. Det er nødvendig med god kommunikasjon og et godt støtteapparat i kommunen for å unngå gjentatte og meningsløse sykehusinnleggelser. Alle aktuelle pasientgrupper med behov for palliativ behandling må få et godt tilbud. For lindrende behandling vil det si et mest mulig desentralisert tilbud, så nær pasientens bosted som mulig, og integrert i helsetjenesten for øvrig. I Norge dør rundt 80 pst. av pasientene på institusjon (32 pst. i sykehus, 48 pst. på ulike sykehjem og heldøgnsinstitusjoner), 14 pst. dør hjemme, 4 pst. annet sted og 2 pst. ikke oppgitt (Statistisk sentralbyrå 2013).

Hjemmedød

Sykehus og sykehjem kan ikke alene ivareta den aldrende befolkningen som trenger pleie og omsorg ved livets slutt. Dødsraten for hjemmedød i Norge er den laveste i verden. Forskning viser at døende pasienter ønsker å oppholde seg så nær hjemmet som mulig i livets siste fase. Dårlig kommunikasjon og samhandling mellom de ulike omsorgsnivåene, manglende spesialkompetanse blant helsepersonell og knappe personalressurser er barrierer som kan gjøre det vanskelig å oppfylle pasientens ønske om å få dø hjemme. Pasient og pårørende må ha et godt støtteapparat rundt seg for at de skal oppleve hjemme-alternativet som forsvarlig og trygt, og det er avgjørende at helsepersonell opplever at de har tilstrekkelig kompetanse og støtte til å ivareta pasienten på hjemmebane. Forslagsstillerne viser til at hele 80 pst. av alle dødsfall er forventet, og kun 5–10 pst. har en vanskelig dødsprosess som krever spesialisert behandling i sykehus eller fra et smerteteam fra spesialisthelsetjenesten. Dette understreker at det er mulig å tilrettelegge for at flere døende kan få leve sine siste dager i hjemmet, enn hva som gjøres i mange kommuner i dag. Forslagsstillerne mener kommunene i større grad må tilrettelegge for hjemmedød når dette er et ønske fra pasienten.

KS-rapporten «En naturlig avslutning på livet» (2012) understreker behovet for å styrke samarbeidet om pleie av døende mellom hjelpeinstanser som fastlege, hjemmetjeneste og sykehus. Fastlegen bør ha en sentral rolle i tilretteleggingen, som den juridisk ansvarlige for den enkelte pasient når pasienten ikke er i en helse- og omsorgsinstitusjon. Det vil være avgjørende å finne en ordning som gjør at fastlegen kan gjøre hjemmebesøk for alvorlig syke og døende, herunder at man ser på mulige takstordninger for hjemmebesøk. Hjemmesykepleien skal kunne bistå i den palliative omsorgen, og kommunene må tilrettelegge for at ansatte i den hjemmebaserte omsorgen besitter nødvendig kunnskap om palliasjon og at det settes inn ressurser etter pasient og pårørendes behov.

Døende pasienter på sykehjem

Nesten halvparten av pasientene i Norge dør på sykehjem eller heldøgnsinstitusjon. Det må bygges opp kompetanse om lindrende behandling og palliativ medisin på sykehjem. Pasienter på sykehjem som blir ekstra syke skal slippe å bli fraktet til sykehus, men må få hjelpen der de er. Sømløs pasientbehandling er avgjørende ved livets slutt og står sentralt i Samhandlingsreformen, som understreker at kompetansen må følge pasienten, og ikke motsatt. Legeforeningen har tidligere uttalt at de ser en god integrasjon av palliasjon i sykehjem som den beste løsningen i kommunehelsetjenesten. Helsedirektoratets nye rapport påpeker at lindrende enheter i sykehjem er sårbare da disse har høyere driftskostnader enn ordinære sykehjemssenger. Drift av en lindrende enhet krever mer og bedre kvalifisert personell enn en vanlig sykehjemspost, inkludert økt legetjeneste. I tillegg kan medikamenter, infusjonsutstyr og andre forbruksvarer medføre store kostnader (Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt, 2015).

Forslagsstillerne understreker behovet for etablering av flere senger for lindrende behandling og omsorg i tilknytning til lokale sykehjem. Det må årlig øremerkes minst 150 nye sengeplasser, dvs. 600 nye plasser innen 2020. Dette kan organiseres innenfor dagens statlige investeringstilskuddsordning for bygging av sykehjemsplasser og omsorgsboliger til kommunene.

Økt legedekning

Ifølge Senter for alders- og sykehjemsmedisin (SEFAS) har pasientene på sykehjem i gjennomsnitt sju akutte og kroniske sykdommer og om lag 60 pst. lider av kronisk smerte. Eldre dør oftere av hjerte- og karsykdommer enn av kreft. Legedekningen på sykehus er én lege per 1,3 pasienter, mens det på sykehjem er ett legeårsverk per 130 pasienter. Samhandlingsreformen skal på sikt bidra til å overføre flere pasienter fra sykehus til primærhelsetjeneste, det vil si fastlege, hjemmesykepleie eller sykehjem. Et helhetlig pasientforløp betyr ikke bare at økonomiske virkemidler skal følge pasienten, men også at den medisinske kompetansen må følge pasientene. Den lave legedekningen på sykehjem indikerer at så ikke er tilfellet. Feil- eller overmedisinering med omfattende bivirkninger er vanlig, og helsepersonell uten tilstrekkelig medisinsk kompetanse har ikke faglig grunnlag for å skille bivirkninger fra medisiner og symptomer på sykdommen. Mangelfull kommunikasjon og forberedende samtaler fører til ofte velberettigede klager fra bekymrede pårørende. Forslagsstillerne mener større legedekning på sykehjem er nødvendig for å sikre at pasienter får god smertelindring og riktig medisinering ved livets slutt.

2. Ambulante team i kommunene

Det må stimuleres til opprettelse av ambulante team for lindrende behandling, i den enkelte kommune eller som interkommunalt samarbeid mellom små kommuner. Det finnes et slikt tilbud i flere kommuner i dag, men det er stor variasjon i tilbudet. Opprettelse av slike team forutsetter rekruttering av helsepersonell med kompetanse innenfor området. Sykepleier og lege med nødvendig kompetanse må knyttes til teamet, og det bør opprettes egne stillinger som kan fungere i de ambulante teamene, i tråd med lokale forhold og befolkningstetthet. Fastlegen har det overordnede ansvaret for pasienten, og det ambulante teamet må ha godt samarbeid med fastlege, legevakt- og hjemmetjenesten. De ambulante teamene kan gi livshjelp hjemme, på sykehjem eller i egne kommunale enheter for lindrende behandling.

3. Økt kompetanse om livets slutt

Noen dør på en intensivavdeling, andre på en kirurgisk eller medisinsk avdeling på sykehus, på sykehjem eller hjemme. Derfor må helsepersonell i store deler av helse- og omsorgstjenesten ha kunnskap om hvordan behovene for lindring av både fysisk og psykisk smerte kan dekkes hos mennesker i livets siste fase og hos deres pårørende. Styrket kompetanse om palliasjon på alle omsorgsnivåer er en avgjørende nøkkel for å sikre et verdig tilbud for alvorlig syke og døende. Spesialkompetanse innen lindrende behandling må finnes i alle kommuner. Å bygge ut antall palliative senger er et utilstrekkelig tiltak om det ikke parallelt satses på bred kompetanseheving.

Kompetanseheving vil innebære kurs, videreutdanning og spesialisering av ansatte i helse- og omsorgstjenestene. Gode kurstilbud til ansatte i kommune- og spesialisthelsetjenesten kan skape økt interesse og bidra til at flere søker seg til videreutdanning innen palliasjon og smertelindring. Palliasjon bør være en del av grunnutdanningen til alle helsearbeidere, og det bør vurderes om sykehjemsmedisin bør gjøres til egen spesialitet.

Forskning og samarbeid med universitet og høyskoler

Det er behov for å styrke forskningsinnsatsen for å utvikle palliasjonsfaget. Særlig viktig er den pasientnære forskningen som har betydning for utforming av tjenestetilbudet. Forskningen må ha særlig oppmerksomhet på primærhelsetjenesten siden den største veksten i helse- og omsorgssektoren er forventet å komme her. I dag har eksempelvis ansatte på sykehjem begrenset mulighet til å bidra i forskningsprosjekter innenfor sin arbeidstid, mens det er gode finansieringsordninger for tiden som blir benyttet til innhenting av data i spesialisthelsetjenesten. Forslagsstillerne mener det må ses på innretninger som sørger for statlig finansiering av slik forskning i primærhelsetjenesten.

Det er behov for en høyning av status innen fagområdene geriatri og palliativ medisin. Samarbeid med sykehus, primærhelsetjeneste, universiteter og høyskoler og ulike forskningsinstitusjoner er sentralt for å lykkes i dette arbeidet. Det er i langt større grad tilrettelagt for samarbeid med utdanningsinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten, enn i kommunen. Det er avgjørende å sikre et palliativt fagmiljø i kommunene. Forslagsstillerne mener norske sykehjem må løftes som en utdanningsarena, både for medisinstudiet og andre helsefaglige utdanninger. Dette kan bidra til økt rekruttering, gitt at studentene møter et godt fagmiljø. Undersøkelser viser at ikke mer enn 7 pst. av nyutdannede sykepleiere ønsker å arbeide på sykehjem. Underbemanning og stadig utskiftning av personell skaper utfordringer mange steder. Med dagens system er det fremdeles lite attraktivt å arbeide på sykehjem, og det er vanskelig å rekruttere de godt kvalifiserte og motiverte pleierne og legene. Forslagsstillerne ber regjeringen styrke den kommunale omsorgstjenesten som utdanningsarena.

Etisk kompetanseheving blant ansatte i helse- og omsorgstjenesten må stimuleres. Det må legges til rette for samtale og refleksjon over etiske dilemmaer. Bevisstgjøring om hvordan man kan være nærværende for mennesker som er døende og deres pårørende er viktig.

Diagnoseuavhengige retningslinjer for lindrende behandling

Palliativ medisin har hovedsakelig omhandlet yngre kreftpasienter, noe Helsedirektoratets nye rapport også påpeker (2015). Norske retningslinjer for lindrende behandling ved livets slutt vektlegger hovedsakelig disse. Regjeringen har startet arbeidet med nye retningslinjer, og forslagsstillerne påpeker viktigheten av at retningslinjene er diagnoseuavhengige og også omhandler pasienter som rammes av hjerte- og lungesykdommer, slag, demens og andre sammensatte sykdommer. Dette er sykdommer som ofte gjør seg gjeldende i alderdommen, og det er behov for offisielle retningslinjer for lindrende behandling som inkluderer disse og andre aktuelle pasientgrupper, særskilt alvorlig syke og døende barn. Pasienter med mindre kjente / sjeldne, alvorlige sykdommer må få de samme rettighetene som en pasient som har en velkjent sykdom og en sterk pasientorganisasjon i ryggen. Å styrke den lindrende behandling og omsorg til andre pasientgrupper betyr også at fagmiljøene i enda sterkere grad må opparbeide kompetanse innen feltet. Retningslinjer må også omhandle pårørendeperspektiver. Det må tilrettelegges for at pårørende i større grad kan ta del i den palliative omsorgen. Dette er viktig for selve pasienten i livets siste fase og kan også virke forebyggende for helsen til pårørende og bidra til en sunn sorgprosess.

Forberedende samtaler og hensyn til pårørende

En kjerneverdi i palliativmedisin er å tilrettelegge for at enkeltmennesker får mulighet til å ta egne valg angående hvor og hvordan den enkelte ønsker å dø. Det må gjennomføres forberedende samtaler og gjentagende kommunikasjon (Advance Care Planning – ACP) om pasientens livssyn, verdier og ønsker. Dette inkluderer også etiske avgjørelser i livets slutt som treffes med pasient og pårørende i samråd med det tverrfaglige teamet (lege, sykepleier, prest, eventuelt psykolog) for å kartlegge og respektere pasientens ønsker med hensyn til fremtidige valg. Samtalene må utføres på et tidlig stadium av sykdommen, dokumenteres og vil kunne være retningsgivende for behandling og omsorg ved livets slutt. Når pasienten er i den terminale fasen av livet, vil mange ikke kunne kommunisere sine ønsker og behov. God dialog og individuell tilpasning vil bidra til at pasient og pårørende blir møtt med respekt og trygghet. Opplevelsen av mangelfull behandling skyldes i flere tilfeller utilstrekkelig informasjon om at døden er nært forestående. Når alvorlig sykdom rammer, rammer den ofte en hel familie. Evne til å lytte og kommunisere på de døendes og pårørendes premisser er viktig for en god avslutning på livet, og demonstrerer at man tar pasient og pårørende på alvor. Det er av avgjørende viktighet at helsepersonell har kapasitet og kompetanse til å kommunisere med de berørte gjennom hele prosessen.

4. Sykehusene må prioritere livshjelp

Helsetjenestene må prioritere livshjelp. Å la liggetiden for en døende pasient avgjøres av hva som lønner seg for sykehusene, er uverdig. Dagens finansieringssystem gjør det økonomisk krevende å ha palliative senger i spesialisthelsetjenesten. Helsemyndighetene opprettet refusjon for diagnoserelatert gruppering (DRG) ved palliativ behandling, som avløste en fordeling av øremerkede midler etter søknad. Innføringen av en palliativ tilleggstakst i 2004 har gitt positive effekter, men taksten, sammen med basisfinansieringen, kompenserer ikke fullt ut de ekstra kostnadene en palliativ enhet har med hensyn til personell og ressursbehov. DRG-vekten for palliasjon i sengepost som kun er dedikert til dette er lav og finansierer ikke virksomheten. Flere sykehus har ikke egne sengeenheter for palliasjon, men baserer seg på palliative team som gjør tilsyn på andre avdelinger. Her er DRG-vekten den samme. Dermed blir det gunstig for sykehusene ikke å bygge opp egne palliative senger, men heller basere seg på tilsyn på mange avdelinger. Dette er mindre kostnadskrevende, men bygger heller ikke den spesialkompetansen som de palliative spesialavdelingene har. Forslagsstillerne mener det er nødvendig å opprettholde palliative sengeposter for å ivareta et godt og verdig tilbud om palliativ medisin i spesialisthelsetjenesten. Forslagsstillerne mener en ordning hvor det settes en egen DRG-takst for palliativ behandling i sengeavdeling må vurderes.

Kristelig Folkepartis representanter understreker at innsatsstyrt finansiering i helsetjenestene best egner seg for behandling som lett lar seg telle, først og fremst operasjoner. Forslagsstillerne ber derfor regjeringen gjennomføre en evaluering av hvordan innretningen med innsatsstyrt finansiering og DRG-poeng ivaretar behandlingstilbudet til alvorlig syke og døende. Forslagsstillerne ber regjeringen videre vurdere om fullfinansiering av lindrende behandling over rammene til sykehusene i større grad vil ivareta tilbudet til alvorlig syke og døende.

Ambulante palliative team fra spesialisthelsetjenesten må dele sin kompetanse med de palliative teamene i kommunene, særskilt i kommuner som mangler nødvendig kompetanse om palliasjon og avansert smertelindring. Kompetansen må være tilgjengelig på omsorgsnivået pasienten befinner seg, så pasientens ønske om å leve sine siste dager i kjente omgivelser kan ivaretas. Det er derfor avgjørende å styrke samarbeidet mellom primær- og spesialisthelsetjenesten for å gi pasienten individuelt tilpasset omsorg ved livets slutt. Dette innebefatter at ambulante team fra spesialisthelsetjenesten bistår kommunen ved behov. Helsedirektoratets rapport (2015) støtter dette, og peker på nødvendigheten av økt kapasitet i spesialisthelsetjenesten for å muliggjøre veiledning og bistand til komplisert omsorg og behandling i kommunene.

5. Barnepalliasjon

Det er viktig at barn som er alvorlig syke og døende får et verdig tilbud. Internasjonale fagmiljøer innenfor barnepalliasjon (ACT, ICPCN, EAPC) definerer barnepalliasjon som tverrfaglig og helhetlig lindrende behandling til barn med livstruende og/eller livsforkortende sykdom, fra diagnosetidspunkt. Alvorlig syke barn lever ofte lenger med en dødelig sykdom og har et mer komplekst og sammensatt sykdomsforløp enn voksne. Barn med uhelbredelige sykdommer har økt risiko for å oppleve unødig lidelse, da mange av barna ikke er i stand til å kommunisere hvordan de har det. De viser også andre symptomer enn voksne mennesker med samme diagnose. Forskning på effekten av og eventuelle bivirkninger ved medisinbruk er hovedsakelig utført på voksne, og man vet lite om hvordan behandling og medisinering best kan tilpasses alvorlig syke barn. Apparatet rundt alvorlig syke og døende barn og deres familier må styrkes. Forslagsstillerne viser til at regjeringen er i gang med å utarbeide egne retningslinjer for barnepalliasjon, og mener dette er en viktig forutsetning for å sikre et helhetlig og spesialisert tilbud til alvorlig syke og døende barn.

Styrket tilbud om barnepalliasjon

Når alvorlig sykdom rammer et barn, rammer den en hel familie. Det er estimert ca. 3 500 barn med palliative diagnoser i Norge i dag. Det er få instanser som tar ansvar for et helt palliativt løp i Norge, det vil si oppfølging av pasienten og dennes familie fra diagnosetidspunkt til etter død, med koordinering og helhetlig tilbud om lindring og støtte for hele familien (Nygaard et al 2011). Kritisk syke barn i en terminal fase må tilbys et lignende tilbud om livshjelp som det gis til eldre pasientgrupper.

Barn rammet av mindre kjente alvorlige sykdommer og diagnoser får ikke den samme tilgang til hjelp og tilrettelegging som kreftrammede. Familien skal ikke måtte kjempe seg til nødvendig behandling, omsorg og avlastning om sykdommen barnet er rammet av er mindre kjent og/eller det ikke finnes etablerte tilbud. Behandling, pleie og praktisk hjelp må tilbys til alvorlig syke og døende barn uavhengig av diagnosen de har. Også pedagogiske tiltak må være til stede for å gi barn og familie god livskvalitet.

Koordinator

Barn med livstruende sykdommer skal ha tilgang på bistand 24 timer i døgnet. Barna og familiene følges av mange forskjellige instanser, spesialister, leger og pleieteam, hvilket gjør koordinering og kontinuitet til en utfordring, samt at behandlingsapparatet blir fragmentert. Få familier har en koordinator som samordner alle instanser og sørger for en helhetlig plan, medisinsk og psykososialt, som sikrer kontinuitet, informasjonsflyt mellom systemene, forutsigbarhet og oversikt for hele palliasjonsløpet. Kommunene har i dag en lovfestet plikt til å tilby koordinator til pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester, og det skal utarbeides en individuell plan. Familier må sikres en slik koordinator som kan sørge for et godt støtteapparat rundt barnet og familien i møte med ulike instanser.

Ambulante team for barn

Behovet for egne ambulante team innen alle helseregioner for alvorlig syke og døende barn bør kartlegges ytterligere. De ambulante teamene i spesialisthelsetjenesten definerer ikke barn innenfor sitt eget område, og forslagsstillerne mener behovet for egne palliative team for barn tilknyttet de ulike helseregionene, som også kan bistå i hjemmebehandling og lindring, må vurderes.

Avansert hjemmesykehus for barn

Som et alternativ til tradisjonelt sykehusopphold tilbys det noen steder sykehusbasert hjemmebehandling der pasienter får avansert behandling hjemme. Ved at alvorlig syke barn får behandling i hjemmet, kan hverdagen normaliseres i større grad og de friskeste aktivitetene preger dagen. Flere undersøkelser peker på et redusert stressnivå hos barnet når behandlingen hovedsakelig ble gitt i hjemmet og ikke på sykehuset. Sykehusopphold med syke barn er også ofte svært belastende for foreldre og eventuelle søsken, og tilbudet kan bidra positivt til den helhetlige familiehelsen. Avdelingen for Avansert hjemmesykehus (Ahs) under kvinne- og barneklinikken ved Oslo universitetssykehus er et av de største fagmiljøene innen barnepalliasjon i Norge. De erfarer at når foreldre først har valgt Ahs fremfor hospitalisering, føler de seg trygge med den hjemmebaserte omsorgen.

Ahus har også et slikt tilbud. De etablerte først Ahs som et prøveprosjekt, og konklusjonen etter prosjektperioden var at Ahs hadde tilført noe nytt til barnesenteret, der denne type ivaretakelse gir en kvalitativ forbedring for barn og familier. Ahs ble ansett som en billigere form for sykehusdrift med god ressursutnyttelse. Virksomheten ble bedømt som forsvarlig og av samme kvalitet som på sykehus. Ahs ble derfor videreført som en ordinær seksjon.

Noen undersøkelser viser at det benyttes langt mindre ressurser på alvorlig syke barn i hjemmet enn når de befinner seg fysisk på en sykehusavdeling. Hjemmebasert oppfølging og behandling har vist seg å være en kostnadseffektiv form for behandling ved Astrid Lindgrens barnesykehus ved Karolinska Sykehus i Sverige, som har lang erfaring med tilbudet. Der har de erfart en total kostnadsreduksjon på over 30 pst. for de utvalgte gruppen pasienter. Tall fra Norge kan ikke entydig vise til at tjenesten Ahs er rimeligere i drift enn ordinært sykehusopphold, men undersøkelser viser at Ahs ikke er dyrere i drift enn det ordinære tilbudet (Bjørndalen 2013).

Alvorlig syke barn og deres familier må få individuell tilrettelegging av tilbudet, herunder bør palliasjon i hjemmet kunne være et reelt alternativ. Forslagsstillerne ber regjeringen utrede behovet for Avansert hjemmesykehus tilknyttet alle helseregioner for å sikre en likeverdig omsorg og behandling av alvorlig syke barn og deres familier i Norge. Forslagsstillerne ber regjeringen også undersøke behovet for å styrke det eksisterende tilbudet om hjemmebasert behandling og omsorg.

Forslag

På denne bakgrunn fremmes følgende

forslag:

Stortinget ber regjeringen utarbeide en plan for satsing på livshjelp som:

• 1. Innebefatter minst 600 nye kommunale plasser (senger) for lindrende behandling innen 2020, og tilskudd til drift av disse.

• 2. Tilrettelegger for at fastlegene kan gjennomføre hjemmebesøk hos alvorlig syke og døende pasienter, og etablerer en takstordning for dette.

• 3. Stimulerer til økt legedekning på sykehjem for å sikre spesialisert behandling og smertelindring for alvorlig syke og døende.

• 4. Sikrer etablering av ambulante team for lindrende behandling i kommuner som mangler dette tjenestetilbudet.

• 5. Stimulerer til bred kompetanseheving om palliasjon blant helsepersonell i kommunehelsetjenesten.

• 6. Etablerer finansieringsordninger som stimulerer til økt samarbeid mellom forskningsinstitusjoner, høyskoler, universiteter og den kommunale omsorgstjenesten.

• 7. Evaluerer ordningen med innsatsstyrt finansiering (ISF) for døende pasienter i sykehus og vurderer opprettelse av en egen DRG (diagnoserelatert gruppering)-sats for palliative senger i sykehusene.

• 8. Sørger for et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud til alvorlig syke og døende barn, herunder sikrer familien tilgang til koordinator, uavhengig av barnets diagnose.

• 9. Kartlegger behovet for egne ambulante team for barnepalliasjon tilknyttet alle helseregioner.

• 10. Utreder muligheten for etablering av Avansert hjemmesykehus for barn innen alle helseregioner, og kartlegger behovet for styrking av det eksisterende hjemmetilbudet.