Meldingen gjør rede for arbeidet med å legge
til rette for forskning på legemidler og legemiddelbruk. Legemiddelindustrien
finansierer og gjennomfører forskning, og Norges forskningsråd er en
sentral aktør som blant annet har flere virkemidler som stimulerer
til forskning og innovasjon på legemiddelområdet. Sykehusene har
et lovpålagt ansvar for forskning og har et særskilt ansvar for
klinisk behandlingsforskning. Helseregistre er et viktig virkemiddel,
og det pågår et arbeid for å samordne og modernisere de nasjonale
medisinske kvalitetsregistrene og de sentrale helseregistrene. Våren
2011 vedtok regjeringen en tiårig strategi for modernisering og
samordning av nasjonale helseregistre.
Komiteen viser til
at det er viktig med et godt kunnskapsgrunnlag med høy kvalitet
for å kunne følge utviklingen i befolkningens helsetilstand, gjøre
systematiske vurderinger av tjenestetilbudet og for styring, finansiering,
kvalitetsforbedring og forskning. Nasjonale helseregistre er en grunnleggende
komponent i en infrastruktur for kunnskap. Helseregisterloven ivaretar
den enkeltes personvern og mulighet til å kontrollere informasjonsflyten
når det gjelder opplysninger om en selv. Komiteen mener
det er avgjørende at folk har tillit til at opplysningene de gir
til helsepersonell ikke spres til uvedkommende.
Komiteen deler målsettingen om
at helseregistrene skal gi kunnskap som bidrar både til at kvaliteten
på helsetjenestene blir bedre, og til utvikling av bedre behandling,
forebygging, helseovervåkning og forskning. Komiteen mener
at for å oppnå målet om økt forskning, må det tilrettelegges bedre
for tilgang til helsedata, slik at det kan høstes samfunnsverdier
fra våre felles helsedata.
Komiteen mener helseregisterdataene
tilhører felleskapet og ber regjeringen legge til rette for klinisk
forskning på legemidler, men også andre behandlingsmetoder og legemiddelbruk.
Det må klargjøres hvem som har rett til å gi og få tilgang til registerdata. Komiteen ber
regjeringen utarbeide forslag til tiltak som kan bidra til bedre måloppnåelse
på helseregisterfeltet på kort- og mellomlang sikt.
Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet viser
til Representantforslag 24 S (2015–2016) om et løft for norske biobanker.