Presidenten: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletiden blir begrenset til 5 minutter til hver gruppe og 5 minutter til statsråden.

Videre vil presidenten foreslå at det blir gitt anledning til tre replikker med svar etter innlegg fra medlemmer av Regjeringen innenfor den fordelte taletid.

Videre blir det foreslått at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Sonja Irene Sjøli (H) [13:14:57] (ordfører for saken): Dette er en sak som det er bred enighet om i komiteen.

Forslagsstillerne mener det er nødvendig at det etableres et eget nasjonalt kompetansesenter for barn med hjerneskader, slik at disse barna kan få et godt tilbud i Norge.

En samlet komité understreker at barn med medfødt eller ervervet hjerneskade skal få tilbud om faglig god behandling så raskt som mulig.

Ved Helsetilsynets landsomfattende tilsyn med habiliteringstilbudet for barn i 2006 ble det avdekket store variasjoner og betydelige svakheter i habiliteringstilbudet, herunder tilbudet til barn med hjerneskade. En rapport fra daværende Sosial- og helsedirektoratet, publisert i juli 2005, konkluderte med at behandlings- og rehabiliteringstilbudet til mennesker med hodeskader er varierende og mangelfullt. I rapporten fremgår det bl.a. at tilbudet om tidlig rehabilitering er svakt i alle regioner, og det påpekes at det er behov for en betydelig nasjonal satsing for å styrke tilbudet.

En enstemmig komité mener at et nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter vil bidra til en nødvendig styrking av tilbudet til barna, og støtter forslaget. Dette kan bidra til kompetanseutvikling og kunnskapsformidling som kan styrke tilbudet både i helseforetak og i kommuner. Komiteen mener det må vurderes om høyspesialiserte funksjoner skal lokaliseres til senteret for å sikre tilstrekkelig kvalitet i tilbudet.

Familier med barn som har medfødt eller ervervet hjerneskade, opplever ofte et svært byråkratisk og lite samordnet hjelpeapparat. Det medfører en betydelig merbelastning for både foreldre og barn. Derfor må samhandlingen mellom helse- og omsorgstjenestene styrkes for å gi barna og deres familier et mer helhetlig og sammenhengende tilbud.

Disse foreldrene har en svært verdifull kompetanse om sine barn og deres behov og erfaring med helse- og omsorgstjenestene. Det er viktig at denne kompetansen anerkjennes og tas med i utformingen av tilbudet. Det må også legges til rette for at familier kan utveksle erfaringer og dermed være en verdifull støtte for hverandre. Det er behov for oversiktlig informasjon om ulike hjelpetilbud og en bedre veiledning og støtte for familiene.

I Budsjett-innst. S. nr. 11 for 2007–2008 fremmet komiteens flertall et forslag om at det bør etableres et ressurssenter for familier med barn som har ervervet eller medfødt hodeskade. Dette er ikke blitt fulgt opp av Regjeringen.

Et flertall, bestående av Fremskrittspartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre, fremmer følgende forslag til vedtak:

«Stortinget ber Regjeringen sørge for at det igangsettes et arbeid med å etablere et nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter for barn med hjerneskade.»

Komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet viser i sine merknader til det arbeidet som Regjeringen og underliggende etater gjør på dette området. De støtter ikke dette forslaget, men vil legge saken ved protokollen. Jeg regner med at de selv vil begrunne dette nærmere.

Dag Ole Teigen (A) [13:18:49]: Nå har saksordføreren redegjort for komiteens innstilling på en god måte. Som hun var inne på, er det full enighet i komiteen når det gjelder beskrivelsen av behovet for god rehabilitering til hjerneskadde barn og betydningen av at det finnes et samlet fagmiljø. Dette var også et av temaene på komiteens studiereise til København for kort tid siden, der vi bl.a. besøkte Hvidovre Hospital og så på det tilbudet som gis der. Ikke minst er det av betydning at tilbudet kommer inn så tidlig som mulig og er spesialisert og samlet.

Komiteen viser til flere rapporter som peker på mangler og ulikheter i tilbudet som gis i dag, og det er enighet om at et nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter for barn med hjerneskade vil kunne bidra til en nødvendig styrking av tilbudet til disse barna når det gjelder kompetanseutvikling, kunnskapsformidling, samhandling og samordning, som saksordføreren var inne på.

Regjeringspartiene har en egen merknad i innstillingen, der vi viser til at habilitering av barn er omtalt i Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering, og at også Helsetilsynet arbeider med en handlingsplan for habilitering av barn og unge. Vi sier også noe om betydningen av samhandling mellom spesialisthelsetjeneste og kommuner, og vi bemerker at det ble varslet i budsjettet at det er iverksatt et arbeid for å få på plass et nytt system når det gjelder styring av lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentre i spesialisthelsetjenesten.

Regjeringspartiene har derfor et forslag om at representantforslaget vedlegges protokollen, og jeg fremmer det forslaget. Dette har selvsagt sammenheng med at Regjeringen arbeider med spørsmål som angår dette forslaget, og da er det naturlig for oss å gi Regjeringen tid til å arbeide med det. Men som vel også saksordføreren antydet, tror jeg det er rett å si at dette mer er et uttrykk for hvordan denne typen saker blir behandlet, hvordan de respektive synspunkt kommer til uttrykk i stemmegivningen, enn det er uttrykk for noen stor politisk uenighet i komiteen.

Presidenten: Representanten Dag Ole Teigen har tatt opp det forslaget han refererte til.

Vigdis Giltun (FrP) [13:21:37]: Det er et faktum at Norge ikke har noe egnet tilbud til denne pasientgruppen som vi her snakker om. I Norge er det ca. 6 000 barn mellom 0 og 7 år med medfødt eller ervervet hjerneskade, og antallet er naturlig nok langt høyere hvis man ser på aldersgruppen opp til 18 år. Mange av disse er avhengig av støtte fra det offentlige eller foreldrene sine gjennom hele livet.

Det er viktig at man får på plass et nasjonalt tilbud, at man ikke er hundre prosent avhengig av internasjonale klinikker for at disse barna skal kunne få en god behandling. Vi har vært vitne til flere saker i media hvor vi har sett foreldrenes kamp for å få hjelp til barna sine. Det er nevnt Hvidovre i Danmark, som komiteen besøkte, og hvor en norsk pasient nylig har fått behandling. Men det var en kamp som foreldrene måtte kjøre gjennom media for å få disse rettighetene oppfylt.

Sånn kan vi ikke ha det i framtiden. Vi mener at det er viktig at det skal være et godt tilbud også i Norge, i tillegg til at vi kanskje må benytte oss av utenlandsk kompetanse innimellom. Vi kjenner også til foreldre som har reist til USA, og som reiser til Russland, for å få igangsatt behandling eller lære om behandling av barna sine. Når de kommer hjem til Norge, er det ofte store problemer med å videreføre behandlingen, for de får ikke ressurser til å kunne gjøre dette. De fortsetter kampen i månedsvis – og noen ganger år – før de klarer å få fortsatt behandlingene.

For å kunne få til et helhetlig behandlingstilbud mener vi det er viktig å få etablert et nasjonalt kompetansesenter – et kompetansesenter som kan bygge opp kompetansen, som kan drive med forskning, som kan gi behandling, og som også kan samarbeide med kommunene og ikke minst med foreldrene og brukerne. De sitter nemlig med en enorm kompetanse selv. Jeg har mange ganger vært kjempeimponert over foreldre til disse barna – over hvor mye de legger ned av energi og arbeid til beste for ungene sine, samtidig som de må stange hodet i veggen for å kunne få en riktig behandling.

Vi tror at dette vil være et veldig viktig tiltak, at det vil hjelpe på det helhetlige behandlingstilbudet og rehabiliteringen, og at man vil komme mye nærmere brukerne. Vi hadde faktisk håpet, siden hele komiteen er enig om at det er et behov, at man kunne slutte seg til dette forslaget og ikke bare legge det ved protokollen. For det haster, og det er ingen grunn til at Norge ikke skal kunne tilby dette til foreldre og syke barn på lik linje med land rundt oss. Vi burde ha nok kompetanse til å kunne stå for det selv.

Laila Dåvøy (KrF) [13:24:44]: Vi liker alle å tro at Norge ligger i front på alle helseområder. Men dessverre gjør vi nok ikke det. Når det gjelder å behandle barn med medfødt eller ervervet hjerneskade, har vi en lang vei å gå. Vi er rett og slett ikke gode nok. Derfor er dette representantforslaget svært viktig. De alvorlige påpekningene fra Helsetilsynet i 2006 tilsier at det haster med å få på plass både kompetanse og likeverdige, helhetlige tilbud.

Det er, som flere har vært inne på, ingen uenighet i komiteen om at vi trenger et nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter på dette området. Vi har behov for den kompetanse- og kunnskapsformidling, og ikke minst den veiledning, et slikt senter kan gi. Men selv om alle erkjenner dette behovet, vil ikke regjeringspartiene være med på forslaget om å igangsette arbeidet med å etablere senteret. De viser til et igangsatt arbeid om et nytt, helhetlig system for styring av lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentre. Men hvordan styringssystemet skal være framover for kompetanse- og behandlingssentre, burde ikke være til hinder for å igangsette arbeidet med et nytt senter nå.

Etter min mening burde det heller ikke være nødvendig å vente på de regionale helseforetakenes innspill i oktober 2009. Behovet for et nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter for barn med hjerneskade er jo erkjent av hele komiteen, av alle partiene. Så hvorfor skal vi da ikke påbegynne arbeidet nå? Hvis vi ikke gjør det, går det både vinter og vår før vi kommer i gang.

Komiteen ble mektig imponert da vi for kort tid siden besøkte Hvidovre Hospital i Danmark. De kunne vise til oppsiktsvekkende gode resultater ved behandling av barn med påførte hjerneskader. De kunne vise til at traumeskadde barn kunne nå et godt funksjonsnivå relativt raskt. For eksempel kunne 90 pst. gå selv etter ett år. Og her snakker vi om barn med store skader. Hvidovre Hospital prioriterte nemlig inntak og behandling av de mest skadde. Rehabiliteringen av de kognitive funksjonene var preget av mer varierte resultater, avhengig av skadeomfanget i hjernen.

Det andre som imponerte ved Hvidovre, var det helhetlige opplegget: tidlig behandling etter at barnet var intensivt stabilisert i akuttsykehus, deretter en gjennomsnittlig behandling på tre måneder ved Afdeling for Neurorehabilitering ved sykehuset. Men før utskriving til et lokalt rehabiliteringssenter eller til hjemmet forelå en helhetlig handlingsplan, og møte var allerede avholdt med alle aktuelle kommunale hjelpeinstanser, sammen med barnets foreldre. Vi ble faktisk veldig imponert.

Vårt naboland Danmark har mye erfaring. Det haster med å få etablert tilsvarende kompetansemiljø i Norge. Etter min mening kan vi ikke vente, men må sette i gang så fort som overhodet mulig.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [13:28:14]: Barn med hjerneskade og andre barn med nedsatt funksjonsevne skal gis et godt og relevant tilbud. Dette betyr både tilstrekkelig kapasitet og tilbud av god kvalitet. Disse barna trenger et bredt planlagt og langsiktig habiliteringstilbud. Et godt habiliteringsresultat er både kommunens og spesialisthelsetjenestens ansvar.

Som en oppfølging av Strategiplan – Habilitering av barn, som kom i 2004, har det vært satt i gang en rekke utviklingsprosjekter. Hensikten har vært å styrke habiliteringstilbudet til barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres foreldre og å utvikle ny kunnskap innen feltet. Omtrent halvparten av prosjektene har hatt som mål å utvikle intensive habiliterings- eller treningstilbud. Andre satsingsområder har vært utvikling av oppfølgingsprogram, styrking av informasjon til og opplæring av foreldre, barn og unge og habilitering av barn med kronisk sykdom.

Mye godt arbeid er i gang, men det er fortsatt mange utfordringer. Helsetilsynets landsomfattende tilsyn med habiliteringstjenester til barn med funksjonshemninger i 2006 viste at tjenestene mange steder fungerte godt, både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Men man fant også store variasjoner i tilbudet og svakheter i habiliteringstilbudet til barn, også til barn med hjerneskade.

Forslagsstillerne mener det er nødvendig å etablere et eget nasjonalt kompetansesenter for barn med hjerneskade. Som en oppfølging av Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering arbeider Helsedirektoratet nå med en ny handlingsplan for habilitering av barn og unge, som skal legges fram innen 1. juli i år. Likeverdighet i tjenestetilbudet skal stå sentralt, dessuten hvordan vi kan sikre bedre kompetanse og kompetanseoppbygging til barn med hjerneskade.

Vi skal ha på plass et nytt system for styring av lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentre i spesialisthelsetjenesten. Dette arbeidet er i gang. Styrking av kompetansen til barn med hjerneskade må ses i lys av dette arbeidet. For bare å gjenta prosessen har jeg i år i oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene med utgangspunkt i fastsatte kriterier bedt om at man innen 1. oktober i år ferdigstiller et helhetlig forslag til hvilke lands- og flerregionale funksjoner i spesialisthelsetjenesten det er behov for i et femårsperspektiv, og hvor disse bør lokaliseres. Spørsmålet om oppretting av et eget nasjonalt kompetansesenter for barn og unge med hjerneskader mener jeg er riktig å avklare i denne sammenheng, og i lys av den handlingsplanen som Helsedirektoratet legger fram 1. juli i år.

Hans Frode Kielland Asmyhr hadde her overtatt presidentplassen.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Jan-Henrik Fredriksen (FrP) [13:31:58]: Vi vet at Regjeringen når det gjelder mange ulike behandlinger på helseområdet, som f.eks. hjerte- og kreftkirurgi, som krever stor kompetanse, ønsker en sentralisering av disse ytelsene. Jeg går ut fra at statsråden er enig i at hjernen ikke er noe mindre komplisert enn den øvrige kroppen. Men når det går på å behandle barn med hjerneskade, ønsker man ikke en sentralisering, og man ønsker ikke å ha et nasjonalt kompetansesenter.

Mener statsråden at man klarer å bygge opp kompetanse desentralisert for å kunne hjelpe barn med hjerneskade?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [13:32:50]: Jeg har jo ikke sagt at vi ikke trenger et nasjonalt kompetansesenter. Jeg har sagt at det spørsmålet jobber vi nå med – på hvilke områder skal vi ha nasjonale kompetansesentre, og hvor skal de i så fall lokaliseres? Vi tar nå hele dette spørsmålet om kompetansesenter for barn med hjerneskade inn i det arbeidet, samtidig som vi ser det i sammenheng med en handlingsplan fra Helsedirektoratet, som nettopp har kompetanse og kompetanseoppbygging til barn med hjerneskade som et tema. Den får vi 1. juli, og så har altså de regionale helseforetakene en frist til innen 1. oktober å komme med et helhetlig forslag til hvordan vi skal bygge opp denne type nasjonale kompetansesentre. Så får vi i lys av det gjennomføre de beslutningene vi da har fattet.

Sonja Irene Sjøli (H) [13:33:56]: Som jeg var inne på i mitt innlegg tidligere, har foreldrene til disse barna en verdifull kompetanse i forhold til sine barn og deres behov, og har en bred erfaring fra helse- og omsorgstjenestene. Vi mener at denne kompetansen må anerkjennes og tas med i utformingen av tilbudene, og det må legges til rette for at familiene kan utveksle erfaringer og dermed være en verdifull støtte for hverandre. De har også behov for en oversiktlig informasjon om ulike hjelpetilbud, og bedre veiledning og støtte. Som jeg også var inne på, fremmet komiteens flertall et forslag om at det burde etableres et ressurssenter for familier med slike barn, men det er altså ikke blitt fulgt opp av Regjeringen. Da er mitt spørsmål: Hvorfor har ikke dette blitt fulgt opp?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [13:34:50]: Det kan vel ikke være noen tvil om at hvis vi nå beslutter at vi oppretter et nasjonalt kompetansesenter for barn med hjerneskade, må veiledning, oppfølging og arbeid overfor foreldrene være en veldig viktig del av oppgavene til et slikt kompetansesenter. Vi kan ikke ett sted ha et kompetansesenter for barn med hjerneskader og et annet sted – med en annen organisasjon – ha et ressurssenter overfor oppfølging av foreldre. Dette må jo være to sider av samme sak. Derfor vil jeg si at det spørsmålet som representanten Sjøli her er opptatt av, vil være en naturlig del av de vurderingene og de utredningene vi nå gjør når vi skal beslutte om vi skal etablere et nasjonalt kompetansesenter for barn med hjerneskade.

Laila Dåvøy (KrF) [13:35:39]: Statsråden sier at det skal lages «et nytt system for styring» av kompetansesentrene. Det kan ikke jeg se har relevans i forhold til at man ikke kan sette i gang arbeidet nå. Så sier statsråden at de regionale helseforetakene har fått i oppdrag å se på hvilke spesialisthelsetjenester på nasjonalt og regionalt nivå man skal ha i dette landet, og det skal foreligge en innstilling i oktober. Men det skjønner jeg ikke helt, for i vår innstilling står det at komiteen – hele gjengen – «mener at et nasjonalt kompetanse- og behandlingssenter for barn med hjerneskade vil bidra til en nødvendig styrking av tilbudet». Hele Stortinget har altså sagt at det er behov for et nasjonalt kompetansesenter på dette området. Hvorfor må vi da vente på en administrativ og faglig utredning, når Stortinget faktisk i dag sier at vi har behov for det? Jeg skjønner ikke hvorfor vi ikke kan starte opp arbeidet.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [13:36:40]: Jeg er veldig imponert over representanten Dåvøys utålmodighet når det gjelder dette temaet. Det virker jo som om barn med hjerneskade er noe som har oppstått under denne regjeringens styringsperiode. Men det var vel noen barn med hjerneskade i forrige stortingsperiode også, da bl.a. Kristelig Folkeparti styrte Helsedepartementet, i to–tre år, så hvis det er så åpenbart at man må gjøre dette, er det veldig merkelig at man måtte vente på et regjeringsskifte før det skulle skje. Men vi tar det på alvor, og vi jobber veldig grundig med det. Jeg vil jo imidlertid tro at også representanten Dåvøy er interessert i å få en faglig vurdering av hvordan man kan tilrettelegge gode tjenester for habilitering av barn, at man er interessert i å få Helsedirektoratets handlingsplan på dette feltet, og at vi tar det inn i den prosessen som nå er for etablering av nasjonale sentre. Det gjør vi, og dermed har vi i hvert fall betydelig større framdrift på dette området enn det Kristelig Folkeparti greide å ha med fire år i regjeringsposisjon i forrige periode.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 6.