Bakgrunn

Det foretas i Norge rundt 300 transplantasjoner årlig. Mangel på tilgjengelige organer har medført økt ventetid for både nyre-, lunge- og hjertetransplantasjoner. 15 pst. av de som venter på en hjerte- og/eller lungetransplantasjon dør i dag i påvente av at et passende organ skal bli tilgjengelig. Pasientene opplever et sterkt psykisk press i ventetiden. De må være tilgjengelige døgnet rundt, og det er betydelig usikkerhet knyttet til om transplantasjon kan skje i tide.

Organdonasjonsvirksomheten er organisert av Rikshospitalet, hvor også alle transplantasjonene blir utført. Rikshospitalet har fire ansatte transplantasjonskoordinatorer. Organene kommer i hovedsak fra 26 andre, større sykehus som Rikshospitalet samarbeider med og som Sosial- og helsedepartementet har godkjent som donorsykehus.

Internasjonale studier har anslått maksimumsraten for gjennomførte donasjoner pr. million innbyggere til å være 60. Det er vanlig å anslå at 20 pst. faller bort fordi pårørende vil nekte donasjon, og at ytterligere 20 pst. av de potensielle donorene faller bort fordi organene ikke kan brukes av medisinske årsaker. I tillegg faller en god del bort fordi helsepersonellet ikke tidsnok ser at vedkommende pasient kan være en aktuell donor. Antall gjennomførte donasjoner pr. million innbyggere i en del vestlige land var som følger i 1999:

Sammenlignet med de fleste vest-europeiske land ligger ikke Norge spesielt dårlig an. Dette gjelder også i forhold til land som har innført nasjonale donorregistre, som Danmark og Sverige. Når det gjelder f.eks. bruk av nyrer fra levende givere har Norge en ledende posisjon i verden.

Det har likevel både fra fagmiljøet på Rikshospitalet og Stiftelsen Organdonasjon blitt pekt på et betydelig potensial for å bedre tilgangen til transplantasjonsorganer i Norge. Erfaringene fra Spania kan være nyttige i så måte. For 15 år siden lå Spania på bunnen i europeisk sammenheng - i dag er de best i verden, med ca. dobbelt så mange donorer pr. million innbyggere som i Norge.

Sosial- og helsedepartementet satte våren 1993 ned et bredt sammensatt utvalg for å utrede tiltak for å bedre tilgangen på organer. Utvalget kom i sin rapport våren 1995 med fire hovedanbefalinger:

• 1. Det må opprettes fire stillinger som transplantasjonskoordinator ved Rikshospitalet.

• 2. Det må gis målrettet opplæring av personalet ved de godkjente donorsykehusene.

• 3. Allmennheten må gis informasjon om viktigheten av å ta stilling til organdonasjon.

• 4. Ressurstilgangen for denne virksomheten må styrkes, både ved Rikshospitalet og donorsykehusene.

Et forslag som ofte nevnes er å opprette et donorregister eller innføre donorkort slik man har det i enkelte andre land. Utvalget anbefalte ikke dette, og viste til at det ikke kan påvises at slike ordninger har bidratt til å bedre organtilgangen. Ifølge Stiftelsen Organdonasjon er det ingen land med slike ordninger som har bedre organtilgang enn Norge. Både Sverige og Danmark har registre, men likevel dårligere organtilgang enn Norge. Spania er det land i verden som har best tilgang på transplantasjonsorganer - uten registre. Fagmiljøet ved Rikshospitalet stiller seg kritisk til å opprette et slikt register, og viser til at man i flere land paradoksalt nok har opplevd en nedgang i tallet på gjennomførte donasjoner etter kampanjer for å få folk til å registrere seg som donorer. I Sverige resulterte en omfattende kampanje i 1,5 millioner navn i registeret, men over halvparten av disse registrerte seg med et nei til donasjon. I Danmark har man på tross av omfattende kampanjer ikke klart å få mer enn 5 pst. av befolkningen til å registrere seg som donorer. Med slike tall står ikke resultatet i forhold til de ressursene som legges ned i registrene. Stiftelsen Organdonasjon ser på donorkort som et positivt tiltak, men peker på at det fortsatt er de pårørende som må si ja eller nei til donasjon etter at pasienten er død.

De tre første av anbefalingene fra utvalget som nevnt over er iverksatt. Ressurssituasjonen er imidlertid ikke bedret.

For å nå målet om å realisere et donorpotensial på nivå med Spania, peker Stiftelsen Organdonasjon og de medisinske fagmiljøene på følgende nødvendige tiltak:

• 1. Organdonasjon må pålegges inkludert i helseregionenes helseplaner. Det må utpekes eller ansettes en ansvarlig koordinator ved akuttavdelingene ved alle godkjente donorsykehus, med ansvar for å identifisere potensielle donorer og sørge for at pårørende blir forespurt om donasjon. Det er viktig å sette dette arbeidet i system. I dag skjer det for ofte på et tilfeldig grunnlag, og er avhengig av at engasjerte enkeltpersoner tar de nødvendige initiativ. Det vanskelige, men avgjørende, spørsmålet til sørgende pårørende om organdonasjon må rettes av kompetent personell på en profesjonell måte.

• 2. Donorsykehusene må sikres økonomisk kompensasjon for den innsatsen som gjøres for å ivareta donasjon. I dag får disse sykehusene ingen godtgjørelse for dette arbeidet, og det blir for ofte prioritert ned av økonomiske hensyn.

• 2. Rikshospitalet må sikres ressurser til å utrede pasienter som trenger transplantasjon samt nødvendig kirurgisk kapasitet til å utføre transplantasjoner når organer er tilgjengelige.

• 3. Informasjon om behovet for organdonasjon må styrkes.

Tilsvarende tiltak har i løpet av få år brakt Spania fra bunnen i europeisk sammenheng til å være best i verden når det gjelder organdonasjon. Forslagsstillerne mener disse tiltakene må gjennomføres i Norge for å bedre tilgangen på transplantasjonsorganer.

De medisinske fagmiljøene anser et realistisk netto potensial for donorer (avdøde givere) i Norge til å være ca. 30 pr. million innbyggere. Det tilsvarer ca. 120-130 donorer pr. år. De siste årene har vi hatt ca. 70. Hvis antallet donasjoner økes med 50 pr. år til Spanias nivå, vil Rikshospitalet kunne utføre ca. 150 flere transplantasjoner og reddet et tilsvarende antall liv sammenlignet med i dag (det benyttes i gjennomsnitt tre organer fra hver donor). En slik donorrate vil i hovedsak dekket behovet for organer etter dagens kriterier for transplantasjoner.

Forslag

På denne bakgrunn fremmes følgende

forslag:

Stortinget ber Regjeringen iverksette nødvendige tiltak for å øke tilgangen til transplantasjonsorganer i Norge.