Laila Dåvøy (KrF): I fjor ble vi alle gledelig overrasket over spennende funn fra forskerne Fluge og Mella. Også statsråden uttrykte glede over at norske forskere kanskje kan ha kommet et stort skritt videre i å finne behandling og bakgrunn for ME. Det ble bevilget 2 millioner til et nytt forskningsprosjekt på Haukeland under ledelse av Fluge og Mella. Utgiftene til prosjektet er betydelige, bare medisinutgiftene vil koste 8 millioner første året.
Vil statsråden bidra med midler i RNB slik at prosjektet kan starte til høsten?
Grunngiving
Forskningen til Fluge og Mella har skapt håp hos en pasientgruppe der det for de aller sykeste ikke hittil har vært behandlingstilbud. Fortsatt får jeg ukentlige henvendelser fra familier med ME-syke voksne og barn. Noen er svært syke og sengeliggende, andre klarer å være oppe noen dager eller timer. Felles for dem er mangel på behandlingstiltak og omsorgstiltak. Familier med ME-syke barn har mistet pleiepenger i det siste, noe ikke kommunene kan kompensere for. Mange venter på avgjørelser om noe støtte fra kommuner de ikke har hatt tilbud fra tidligere, idet pleiepenger i flere år har dekket deres behov. Dette kjenner statsråden til ut fra mine tidligere spørsmål.
Det er avgjørende viktig at det nye forskningsprosjektet kommer i gang så raskt som mulig. Jeg er kjent med at forskerne har fått svært mange henvendelser fra ME-syke og deres familier om muligheten for å delta i prosjektet. Ikke alle kan komme med, mange får avslag.
Målet med studien er å undersøke om medikamentet Rituximab kan være en gunstig behandlingsform for pasienter med ME. 140 pasienter skal inkluderes i studien. De skal alle tilfredsstille Kanada-kriteriene, som er strenge kriterier for diagnostisering av ME.
Studien er landsomfattende/flersentrisk. Som nevnt over vil den første delen av studien koste ca 8 millioner kroner i rene medikamentutgifter. En stor del av disse vil gå med allerede første halvår, da de fleste pasienter da vil få sine to første doser. I tillegg kommer kostnader til personell, medisinskfaglig og datafaglig bl.a. Til å gjennomføre behandlingen er behovet 1 legestilling ved Aker og Haukeland, og 1/2 sykepleier ved henholdsvis Haukeland, Aker, Ullevål og Lovisenberg. Stillingene må være der i minst to år. Lønnsutgiftene anslås til ca 6 mill fordelt over en toårsperiode.
I tillegg må institusjonene bære en del utgifter over sine driftsbudsjetter og fra forskningsmidler. Hvis vi ser bort fra dette, er behovet for ekstern finansiering 8 pluss 6 millioner totalt, med andre ord 12 millioner mer enn det som til nå er bevilget over statsbudsjettet for 2012.
Den første studien har vakt internasjonal oppmerksomhet, det er gledelig. Men det aller viktigste er om forskerne faktisk er i ferd med å finne et adekvat behandlingsopplegg for ME-syke. Derfor haster det med å starte dette nye forskningsprosjektet.