Sonja Irene Sjøli (H): Bakgrunnen for at jeg reiser denne interpellasjonen er at det i det siste har vært avdekket opprørende forhold ved våre offentlige sykehus når det gjelder omsorgen for syke og døende, spesielt barn og deres pårørende.

Den saken som har gjort meg mest opprørt, er forholdene rundt en alvorlig hjertesyk og døende toåring, lille Mathias. Han fikk ikke ha foreldrene hos seg så mye som han hadde behov for, og som foreldrene ønsket, på grunn av rigide besøksrutiner. Foreldrene fikk beskjed fra legene om at den avdelingen gutten deres lå på, ikke var noen besøksavdeling. Naturlig nok etterspør foreldrene etiske retningslinjer for helsepersonell.

Men beretningen om lille Mathias er ikke enestående i helsevesenet, dessverre. Jeg har fått mange henvendelser fra foreldre som har opplevd omtrent det samme. Jeg har også fått henvendelser fra leger, sykepleiere og jordmødre som har fortalt om lignende forhold. Pasientombud i ulike deler av landet bekrefter inntrykket og sier at mange av klagene de får fra pasienter og pårørende, handler om mangel på respekt, mangel på informasjon og kommunikasjon, utestenging og arrogant oppførsel fra helsepersonell.

Det er selvsagt svært mye bra i det norske helsevesen. Leger, sykepleiere og annet helsepersonell gjør en enestående innsats ofte under svært vanskelige forhold, og pasienter og pårørende er tilfredse med den behandlingen og omsorgen de får. Den faglige og etiske standarden er høy hos de fleste. Men det forekommer allikevel stadig brudd på pasientrettighetene og forskriften om barn på sykehus. For dem det gjelder, er dette svært alvorlig og frustrerende. I forskrift om barn på sykehus § 2-1 fra 1997 står det helt klart:

«Barn på sykehus har rett til å ha minst en av sine foreldre hos seg under hele sykehusoppholdet.»

Videre står det i merknaden til denne paragrafen om samværsrett for pårørende m.m.:

«Er barnet svært sykt eller døende skal begge foreldrene få være hos barnet dersom de ønsker det.»

Men mange opplever å bli stengt ute, og det begrunnes med vedtatte rutiner på sykehuset.

Jeg vil ikke helt slippe historien om lille Mathias, fordi det han og foreldrene opplevde, synliggjør det som mange dessverre opplever. Hans mor skrev i en artikkel i Aftenposten 23. januar følgende:

«Vi vet det ligger en liten gutt som ikke forstår hvor vi er og hvorfor vi ikke kommer når han trenger oss. … Redselen for fullstendig å bli stengt ute gjør at vi er lydige mot de urimelige reglene vi har fått av legene: Korte besøk uten å ta på ham, ikke snakke til ham, absolutt ikke klemme, han skal ikke merke vårt nærvær.

Vi står som to fremmede og observerer et barn som strever mot døden. …

I døden fikk vi lov til å holde ham – være glad i ham, og vi håper vi en gang kan tilgi oss selv fordi vi ikke var der når han trengte oss mest. Men vi klarte rett og slett ikke å kjempe oss gjennom legenes ordre. Dette er legenes rike – overmakten var for stor, og det selv om de setter norsk lov til side. Barnas rett til foreldre.»

Dette er en sterk beretning og en uforståelig og uakseptabel behandling av barn og foreldre i dyp krise og sorg. Spørsmålet vi alle stiller oss, er om det virkelig er mulig at dette skjer i det norske helsevesen. Og jeg spør: Hvor er etikken, verdiene, holdningene, innlevelsen og medmenneskeligheten? Opptrer enkelte ansatte på høyteknologiske avdelinger mer som ingeniører enn som medmennesker og ansvarlige fagfolk?

Det er blitt vist til lovforskriften om at foreldre og andre besøkende til barn på sykehus skal rette seg etter avdelingens rutiner. Det kan selvsagt være ulike grunner til at det i enkelte situasjoner kan være vanskelig å etterkomme alle ønsker fra pårørende i enhver sammenheng – vi som har lang yrkeserfaring fra helsevesenet, vet det – spesielt ved avdelinger hvor det kjempes en kamp for livet så å si hele tiden. Men det finnes ingen – absolutt ingen – grunner som er gode nok til å forsvare at barn og foreldre ikke skal få være sammen når barnet er alvorlig sykt og døende. Det kan ikke unnskyldes med faglige prosedyrer, trange bygningsmessige forhold, organisering av arbeidet, personellmangel eller dårlig økonomi. Nei, det kan ikke unnskyldes med noe som helst. Uansett forhold må det være mulig å finne løsninger som kan ivareta det behovet barn og foreldre, pasienter og pårørende har for å være sammen i livets sluttfase.

Det er i utgangspunktet en svært traumatisk opplevelse for foreldre å ha et alvorlig sykt barn. Når barnet er døende, er det enda verre. Mange foreldre er i en slik situasjon, også pasienter. Mange er i krise og trenger oppfølging og omsorg, tid og omtanke.

At sykehus bryter loven, er alvorlig, men det som er mest alvorlig, er mangelen på medmenneskelighet, forståelse og innlevelse. Det må være noe fundamentalt galt med lederskapet, praktiseringen av rutiner og vurderingsevne når slikt kan skje. Det kan vi ikke akseptere i vårt helsevesen – ikke under noen omstendighet.

Leder av klinisk etikkomité på Ullevål, avdelingsoverlege Britt-Ingjerd Nesheim, sier følgende til tidsskriftet Sykepleien nr. 6-2000:

«Klagesaker dreier seg ofte om manglende folkeskikk fra leger og sykepleiere. Det er klart det finnes mennesker i dette systemet som liker makt, og utøver denne på en måte som ikke er akseptabel.»

Hun mener videre at det fortsatt er slik i helsevesenet at pasientene er de som befinner seg nederst på rangstigen, og sier at de i mange sammenhenger ikke får den respekt de fortjener – for egen del vil jeg legge til: og som de selvsagt har krav på.

Pasientrettighetene er styrket de siste årene, men tydeligvis ikke nok. Det må være en selvfølge at de blir fulgt. Pasienten først! må være mer enn et slagord. For dette handler om grunnleggende verdier i vårt helsevesen og hva det skal bygge hele sin virksomhet på. Det er jo nettopp i møte med den enkelte pasient og pårørende at verdigrunnlaget for helsetjenesten virkelig blir satt på prøve. Disse møtene er selve testen på om helsetjenesten er menneskelig og etisk forsvarlig. Uten at det medmenneskelige aspektet er ivaretatt, er ikke tjenesten faglig forsvarlig.

Skal det enkelte mennesket bli sett og møtt på en god måte, må det sikres gode og fleksible rutiner, og det må forventes at fagfolk opptrer etisk forsvarlig. Leger, som har det medisinske ansvaret, kan ikke dekke seg bak medisinske årsaker og faglige prosedyrer for å slippe ubehagelige foreldre eller andre pårørende. Noen er sterke og tør å opponere, si ifra og sette krav. Men de fleste orker det ikke. Det er ikke vanskelig å forstå. Men de skal være spart for å måtte føre en slik kamp i en vanskelig livssituasjon. Derfor må pasientenes og pårørendes rettigheter bli respektert!

I helsevesenet i dag er ikke den teknologiske kunnskapen mangelvare. Men det som kan se ut til å mangle i enkelte situasjoner, er et bevisst forhold til de etiske perspektivene og verdiene.

Lege Reidun Førde har sagt det slik: Ett skritt fram for teknikken og vitenskapen burde være to skritt fram når det gjelder bevisstgjøringen, moralen og etikken. Nå gjør vi omvendt.

Legene har det medisinske ansvaret og den endelige avgjørelsen når det gjelder behandling. I legeloven § 25 om forsvarlig legevirksomhet står det at i henhold til denne bestemmelsen plikter enhver lege å utøve sin virksomhet forsvarlig. Dette gjelder ikke bare det medisinske, men innebærer, ifølge loven, at legen skal gjøre sitt beste for å gi sine pasienter kyndig og omsorgsfull hjelp.

Det er helt klart et lederansvar å sørge for at de ansatte i det daglige har en akseptabel etisk standard.

Verdidebatten må inngå som en naturlig og integrert del av fagdebatten. Professor i medisinsk etikk Jan Helge Solbakk skrev i Dagens Medisin den 2. mars i år at erfaringene med videre- og etterutdanning av helsepersonell har vist at det har vært vanskelig å finne rom for å sette etikk og verdispørsmål på den faglige dagsordenen.

Dette må fagmiljøene og de enkelte fagfolk gjøre noe med!

Det jeg vil utfordre helseministeren på nå, er hva han vil gjøre for å sikre at retten til samvær med pårørende blir respektert og for at pasienter og pårørende får en forsvarlig omsorg.

Og når sykehus bryter loven og retningslinjene – hvilke virkemidler vil han ta i bruk overfor disse sykehusene? For noen konsekvenser må det vel få når pasientenes grunnleggende rettigheter blir brutt?

Statsråd Tore Tønne: Det er viktig å fremme pasienters og pårørendes rettigheter og å styrke deres rett til omsorgsfull, forsvarlig og respektfull behandling. Gjennom lov om pasientrettigheter er pasienters og pårørendes rettslige stilling styrket. Loven har et eget kapittel om særlige rettigheter for barn. En av disse bestemmelsene er barns rett til samvær med minst en av foreldrene eller andre med foreldreansvar under hele institusjonsoppholdet, med mindre det er utilrådelig av hensyn til barnet. Barns rettigheter, som nå er lovfestet i pasientrettighetsloven, forsterker den allerede gjeldende forskrift om barn på sykehus. Utkast til revidert forskrift har for øvrig nylig vært på høring.

Det er ikke vedtatt en generell rett for pasienter og pårørende når det gjelder samvær. Denne retten gjelder kun for barn. Pasientrettighetsloven har imidlertid en bestemmelse om at dersom en pasient ønsker at andre personer skal være til stede når helsehjelp gis, skal dette imøtekommes så langt som mulig.

Det er videre vedtatt flere nye bestemmelser i pasientrettighetsloven som regulerer pårørendes rolle. I disse bestemmelsene har man tatt hensyn til pårørendes situasjon, samtidig som man søker å ivareta pasientens personlige integritet. Pasientens nærmeste pårørende skal bl.a. få informasjon om pasientens helsetilstand og de helsetjenester som ytes, noe som for så vidt også følger av dagens lov. Slik informasjon forutsetter imidlertid at pasienten samtykker til det eller at forholdene ellers tilsier at informasjon kan gis. Dersom pasienten ikke selv kan ivareta sine interesser, har pasienten og dennes nærmeste pårørende rett til informasjon. Pasientens nærmeste pårørende skal også høres ved avgjørelse om helsehjelp av mer inngripende karakter dersom pasienten ikke selv har samtykkekompetanse.

I dagens legelov er det et krav til forsvarlig legevirksomhet. Dette innebærer også en plikt til å vise omsorg overfor pasienter og pårørende. Denne plikten er presisert og forsterket i de nye helselovene. I møte med helsetjenesten kan dessverre mange mennesker, pasienter som pårørende, føle seg mer som objekter enn som mennesker. Derfor er kravet til omsorgsfull hjelp svært viktig for at helsetjenesten kan sies å være menneskelig og etisk forsvarlig. Man kan ikke si at helsetjenesten er faglig forsvarlig uten at det medmenneskelige grunnlag er sikret. Møte mellom pasient/pårørende og tjenesteyter bør således være det sentrale i helsetjenesten. I den forbindelse er det viktig å sikre at ønsker og synspunkter fra brukere av helsetjenesten, altså pasienter og pårørende, blir hørt, både i det enkelte tilfellet og ved planlegging og utvikling av tjenestetilbud i sin helhet. Jeg tror ikke det er noen uenighet mellom interpellanten og meg når det gjelder betydningen av disse retningslinjene og disse forholdene.

Det er vesentlig å skape rom for samspill mellom bruker og tjenesteyter slik at det blir naturlig og ikke anses som upopulært at man kommer med egne synspunkter på hvordan tjenesten kan ytes.

Min oppfatning er altså at rettighetene i forhold til samvær med pårørende er styrket og ikke svekket i de nye helselovene. I enkelte situasjoner har det likevel dessverre vist seg at praksis ikke har vært tilfredsstillende. Jeg tror imidlertid at dette er unntak, og generelt vil jeg si at jeg har tillit til at den norske helsetjenesten mestrer disse utfordringene. Unntakene blir ikke mindre alvorlige av den grunn. I mange situasjoner vil helsepersonell kunne stå overfor motstridende interesser som skal forsøkes ivaretatt på best mulig måte. Av hensyn til personalets arbeidssituasjon og av hensyn til andre pasienter vil det f.eks. være nødvendig å innføre visittider for å regulere strømmen av pårørende og andre besøkende. Det forventes selvsagt at dette blir gjort på en rimelig og formålstjenlig måte.

Til interpellantens konkrete spørsmål om hva jeg som statsråd vil gjøre for å sikre at retten til samvær med pårørende blir respektert, vil jeg si følgende: Eiere og ledere har et klart ansvar for å tilrettelegge forholdene slik at den enkelte helsearbeider overholder sine lovpålagte plikter. Spesialisthelsetjenesteloven innebærer en presisering av eiers og leders ansvar for at tjenestene som tilbys eller ytes, er forsvarlige. I stor grad vil det ligge innenfor denne styringsretten å avgjøre hvilke tiltak som skal gjennomføres i den forbindelse. Behovene for tiltak må først og fremst vurderes konkret i forhold til hvilke typer oppgaver det gjelder. Det er ikke mulig, og heller ikke ønskelig, for departementet å detaljregulere sykehus og andre institusjoners virksomhet.

Helsepersonell har etter helsepersonelloven selv ansvar for å utføre sitt arbeid på en forsvarlig og omsorgsfull måte. Men for at helsepersonell skal ha mulighet til å oppfylle sine plikter, må eier og leder legge forholdene til rette for dette. Ledelsens overordnede ansvar for at plikter og rettigheter respekteres innebærer også en plikt til å opprette internkontrollsystem for virksomheten og sørge for at virksomhet og tjenester planlegges, utføres og vedlikeholdes i samsvar med allment aksepterte faglige normer og krav som er fastsatt i lov eller forskrift. Dette følger av lov om statlig tilsyn med helsetjenesten. Fylkeslegen skal påse at alle som yter helsehjelp, har etablert slike internkontrollsystemer og fører kontroll med sin egen virksomhet på en slik måte at det kan forebygge svikt i helsetjenesten. Videre følger det av tilsynsloven at Statens helsetilsyn har det overordnede faglige tilsyn med helsetjenesten i landet.

Til spørsmålet om hvilke virkemidler jeg som statsråd vil ta i bruk overfor sykehus som ikke respekterer samværsretten, viser jeg derfor til dagens system, hvor den statlige tilsynsmyndighet på dette området tilligger Statens helsetilsyn og fylkeslegene.

For de statlige sykehus er det imidlertid klart at jeg som representant for sykehuseier har et eget ansvar for at forholdene ligger til rette for at reglene kan etterleves. Dette ble bl.a. aktualisert i forbindelse med den konkrete sak ved Rikshospitalet. I forbindelse med denne saken har Rikshospitalet kommet med en redegjørelse om hendelsesforløpet og sykehusets rutiner til departementet. Siden har departementet blitt orientert om sykehusets håndtering og oppfølging av saken. Avdelingen ved sykehuset har gått gjennom sine rutiner og forsøker nå å finne løsninger for hvordan de på en bedre måte skal tilpasse forholdene ved avdelingen, slik at pasienters og pårørendes behov og deres lov- og forskriftsfestede rettigheter blir godt ivaretatt.

En nødvendig forutsetning for at pasienters og pårørendes rettigheter skal bli respektert er at begge parter, både helsepersonell og pasienter og pårørende, kjenner til regelverket. Jeg vil anta at den manglende etterlevelse av regelverk ofte kan forklares med manglende kunnskap og informasjon. I en nylig publisert artikkel i et tidsskrift for legevitenskap viser en spørreundersøkelse hvordan barn og foreldre opplever hvorvidt forskriften om barn på sykehus blir etterlevd. Det konkluderes med at forskriften ikke når fram til barn og foreldre på en tilfredsstillende måte. Både foreldres og personalets mangel på kunnskap om forskriften bidrar trolig til at forskriften etterleves i varierende grad ved sykehusene. Forskriften er nå, som nevnt, under revidering, i og med den nye forskriftshjemmelen i spesialisthelsetjenesteloven. Den nye forskriften viderefører bl.a. bestemmelsene om at foreldre skal få utlevert forskriften samtidig med melding om innleggelsesdato eller senest ved selve innleggelsen. Videre foreslås et krav om at helsepersonell på avdelinger som mottar barn, skal være godt kjent med forskriftens innhold.

Med hjemmel i spesialisthelsetjenesteloven arbeides det nå med en forskrift om pasientansvarlig lege. Formålet er å skape trygghet og kontinuitet for så vel pasienter som pårørende under institusjonsoppholdet. Pasientansvarlig lege skal i den grad det er mulig, være pasientens faste kontaktpunkt gjennom hele innleggelsesperioden. Jeg har stor tro på at denne ordningen vil avhjelpe noe av den maktesløshet man kan føle i en sykdomssituasjon. Ordningen med pasientansvarlig lege må ses i sammenheng med helsepersonellovens bestemmelse om at det i en helseinstitusjon skal utpekes en person til å gi informasjon til den enkelte pasient. Denne personen skal foreta en koordinering og en viss styring med den informasjon pasienten og dennes nærmeste pårørende skal få. Dette skal forhindre at ulik informasjon fra flere hold gir pasienten og de pårørende et uklart og forvirrende bilde av pasientens helsetilstand. Ordningene i de nye helselovene med at pasienter og pårørende i større grad skal få bestemte kontaktpersoner å forholde seg til vil kunne ha potensial til å skape større trygghet og bedre tillit til helsetjenesten.

Regelverket som gjelder pasienters og pårørendes rettsstilling, har, som nevnt, blitt betydelig forbedret gjennom de nye helselovene. Jeg vil likevel til slutt understreke at lover og regler ikke er nok for å gi pasienter og deres pårørende den omtanke og omsorg de trenger i en vanskelig situasjon. De verdier og de holdninger den enkelte helsearbeider møter pasienter og pårørende med, blir i denne sammenheng svært viktig.

Sonja Irene Sjøli (H): Jeg takker statsråden for det grundige svaret. Jeg tror vi er grunnleggende enig i det viktigste. Hvis alt som helseministeren var inne på her av lover, forskrifter og tiltak, ble fulgt opp, ville alt bli bra. Men det er fremdeles et stykke igjen før vi er der.

Jeg synes det er bra at helseministeren understreker at eiere og ledere har et klart ansvar for å tilrettelegge forholdene slik at den enkelte helsearbeider kan overholde sine lovpålagte plikter, og at han presiserer at Stortinget gjennom spesialisthelsetjenesteloven har vedtatt eiers og leders ansvar for en forsvarlig helsetjeneste.

Helseministeren viste også til de andre helselovene som er vedtatt i Stortinget. De er bra. De vil styrke pasientenes og pårørendes rettigheter og rettsstilling. Det er derfor vi har vedtatt dem. Men de må følges opp, og noen må ta det overordnede ansvaret når helsetjenesten svikter og lovene brytes.

På mitt spørsmål om hvilke virkemidler statsråden vil ta i bruk overfor sykehus som ikke respekterer samværsretten, henviser han til dagens system, hvor den statlige tilsynsmyndighet på dette området tilligger Statens helsetilsyn og fylkeslegen, og at de har ansvaret. Videre sier statsråden at han som sykehuseier har ansvar for de statlige sykehusene og for at reglene og lovene etterleves. Men det er vel slik at helseministeren også har et overordnet ansvar for at lover vedtatt i Stortinget blir fulgt opp også ved de andre sykehusene. Det vil jeg gjerne ha et svar på. Jeg har heller ikke fått svar på hvilke konsekvenser det vil få for sykehus som bryter lovene og forskriftene – for det må vel få noen konsekvenser? Man kan ikke bare bryte lover, forskrifter og pasientrettigheter uten at det får noen som helst slags konsekvens. Hvis fylkeslegen og Statens helsetilsyn ikke tar sin tilsynsoppgave alvorlig, hvem er det da som har ansvaret? Og hvem er det da som må gjøre noe med det? Det vil jeg gjerne ha svar på.

Kenneth Svendsen hadde her overtatt presidentplassen.

Statsråd Tore Tønne: Når jeg i mitt innlegg viste til dagens system, hvor helsetilsyn og fylkeslegene har ansvar for tilsynet, ligger det i det også at jeg mener at man for så vidt har de virkemidler som skal til for både å føre et effektivt tilsyn og for å sørge for at de lover og forskrifter som gjelder, blir fulgt.

Når det gjelder helseministerens ansvar i denne forbindelse og bruk av virkemidler, er det slik at jeg vil arbeide nettopp gjennom de organer som her er nevnt, altså Helsetilsynet og fylkeslegene, når virkemidlene skal brukes. Når det så gjelder de statlige sykehusene, har jeg, som nevnt, også som statens representant et mer direkte ansvar. Men det er riktig som det ble sagt, at helseministeren selvfølgelig har det overordnede ansvar for å se til at de lover og forskrifter som vedtas, også blir etterlevd i norsk helsevesen i sin alminnelighet, hva enten det nå er statlige sykehus eller andre sykehus.

Jeg er også helt enig i det som stadig blir pekt på, at når det så skjer – unntaksvis, men dog alvorlige – brudd, må det få konsekvenser. Det er jeg helt enig i. Og jeg tror også at vi generelt sett har vært noe for forsiktig med å sørge for at det blir gjort konsekvenser gjeldende, og for at de konsekvenser som gjøres gjeldende, blir synliggjort i hele helsevesenet, slik at det blir demonstrert at når forskrifter og regler som er vedtatt, og intensjonene med dem, ikke blir fulgt, da får det konsekvenser. Jeg tar klart de råd som jeg får i så henseende, og ønsker å bidra til at klare konsekvenser blir gjort gjeldende når det skjer slike brudd.

Signe Øye (A): Jeg vil også i mitt innlegg vinkle dette i forhold til historien om Mathias, som mange etter hvert nå kjenner, fordi den setter ord på de problemene vi nå debatterer.

Historien om to år gamle Mathias" tragiske bortgang har gjort et dypt inntrykk på oss alle og er en alvorlig vekker for mange av oss. Jeg trodde faktisk ikke det var mulig at slikt kunne skje ved norske sykehus i dag. Når Mathias" foreldre har ønsket å gå ut offentlig for å fortelle hva de opplevde i forbindelse med operasjonen på Rikshospitalet og de siste dagene Mathias levde, er det for at historien ikke skal gjenta seg, at andre foreldre ikke skal måtte oppleve å føle seg så maktesløse i en situasjon der det står om et lite barns kamp om liv og død.

Foreldrene til Mathias ønsket å være hos ham hele tiden mens han var på sykehuset, men fikk ikke lov. Når foreldrene til Mathias følte at de ble skjøvet ut på sidelinjen av fagfolk og autoriteter i en svært vanskelig situasjon for dem, er det noe som ikke virker som det skal i det norske helsevesenet, og det kan vi ikke være bekjent av. Det finnes autoriteter i samfunnet, det vet vi. Men de kan ikke ha en så sterk posisjon at andre blir rettsløse.

Leter man i forskriftene om barn på sykehus, som interpellanten også viste til, står det helt klart i § 2-1:

«Barn på sykehus har rett til å ha minst en av sine foreldre hos seg under hele sykdomsoppholdet».

I henhold til denne paragrafen skulle alt være i orden. Men så kommer neste paragraf, som sier:

«Foreldre og andre besøkende til barn på sykehus skal rette seg etter avdelingens rutiner og følge personalets anvisninger».

Da blir alt så mye mer vagt. Da blir det ikke noen rettighet lenger å få være hos barnet. Da blir det legene og helsepersonalet som bestemmer, og foreldrene blir prisgitt dem.

Jeg har tidligere, til den forrige helseminister, stilt spørsmål om barns rettigheter på sykehus med bakgrunn i saken om Mathias: Hvilke rettigheter har foreldre når de har barn som er innlagt på sykehus, og hvilke yrkesetiske retningslinjer er rådende i slike tilfeller? Jeg fikk det svar fra daværende helseminister at dette vil bli fulgt opp i den stortingsmeldingen som vi nå har til behandling i Stortinget. Men jeg føler meg ikke helt overbevist om at dette er fulgt opp. Derfor føler jeg at det er helt nødvendig at vi under behandlingen av den saken her i Stortinget kommer med konkrete, forpliktende vedtak som viser hvordan vi vil ha det i det norske helsevesen.

John I. Alvheim (Frp): Det er virkelig trist at det avdekkes slike forhold som det som er utgangspunktet for denne interpellasjonen, og jeg er glad for at representanten Sjøli har reist interpellasjonen.

Jeg startet mitt yrkesaktive liv som sykepleier så tidlig som i 1956. Da var det rigorøse bestemmelser når det gjaldt kontakt mellom pårørende og pasient, og det var meget restriktive rutiner rundt besøkstid og visittid. Det var én lov som gjaldt ved norske sykehus på det tidspunktet: Det var overlegens ord og oversykepleierens ord, også i slike sammenhenger.

Jeg trodde faktisk at situasjonen i dag var en helt annen enn det som avdekkes i dette eksemplet fra Rikshospitalet, og jeg tror fremdeles at dette ekstreme eksemplet må være et av de få unntakene i systemet. Men jeg kan jo opplyse at jeg i løpet av siste helg har hatt en lite hyggelig opplevelse med et sykehus i forhold til pasient/pårørende. Så det er dessverre – om ikke lik dette – mye å gå på før man får et menneskesyn blant våre fagfolk som er akseptabelt.

Jeg tror ikke veien å gå er å legge opp til rigorøse bestemmelser i detalj. Vi må bygge på hentydninger og henstillinger til våre fagfolk i sykehusene om å oppføre seg, jeg hadde nær sagt, folkelig i forhold til pasientenes pårørende og pasientene selv. Man må ikke bli til de graderopptatt av kasus at man glemmer mennesket. Og der tror jeg vi har en rimelig uheldig utvikling på gang i våre offentlige sykehus.

Så må jeg si at jeg har sans for det helseministeren uttalte, at når forhold som dette avdekkes, må det få konsekvenser. Jeg sa i en tidligere interpellasjon her i salen i dag at dette gjelder ulike forhold som avdekkes og som er uverdige, innen både helse og omsorg. Det må få konsekvenser for det enkeltmennesket som har tatt bestemmelsen.

Åse Gunhild Woie Duesund (KrF): Våre ambisjoner om en helsetjeneste som møter pasienter og pårørende med trøst, omsorg, empati og respekt for menneskeverdet i vanskelige livssituasjoner, får et alvorlig tilbakeslag når vi blir kjent med historier som den lille gutten på to og et halvt år som like før jul døde på Rikshospitalet uten at foreldrene var til stede. Det rystet oss alle. Både helsepersonell og folkevalgte beklaget og lovet forbedringer.

I spørretimen i november sa daværende helseminister Høybråten at et utkast til ny forskrift om barns opphold i helseinstitusjon var ute på høring. Der står det bl.a. at barn har rett til å ha minst en av foreldrene sine hos seg under hele sykehusoppholdet. Jeg regner med at den nye helseministeren følger opp dette arbeidet og sørger for at retten til samvær med pårørende blir respektert.

Mye tyder på at foreldrene ikke kjenner sine rettigheter. I siste nummer av Lægeforeningens tidsskrift er det en artikkel om barns rettigheter i norske sykehus. Det er foretatt en stor spørreundersøkelse blant barn og foreldre om hvordan de opplever at disse kravene blir imøtekommet. Det konkluderes med at bare halvparten angav at de hadde fått utlevert «Forskrift om barn på sykehus», enda det står tydelig i forskriften at den skal utleveres til foreldrene samtidig med melding om innleggelsesdato og senest ved selve innleggelsen. Her er det tydelig potensial for forbedringer som raskt kan iverksettes, og som kan gi pårørende bedre informasjon. I undersøkelsen kom det også fram at forskriftens krav om at barn fortrinnsvis skal tas hånd om av det samme personalet, ikke blir fulgt tilstrekkelig opp. Vedtaket om pasientansvarlig lege bør følges opp. At legen blir en fast kontaktperson under sykehusoppholdet, vil gi en bedre kontinuitet i behandlingen.

Av positive funn i studien blir foreldrenes samværsrett funnet tilfredsstillende. Søsken og venner fikk komme på besøk.

Vi kan aldri garantere at det ikke skjer negative ting og feilbehandling i fremtiden. Det vi alle bør gjøre, er å tenke igjennom hvilke holdninger vi møter syke og døende med. I sin bok «Veien til Karlsvogna» gir Jon Magnus en usminket versjon av helsevesenet. Han sier at folkeskikk er mangelvare i Helse-Norge. Han minner om at helsepersonell som har sykehus som sin daglige arbeidsplass, må forstå at sykehushverdagen aldri kan bli hverdag for pasienter og deres nærmeste.

Som representant for Kristelig Folkeparti er jeg stolt og glad for at regjeringen Bondevik la fram en NOU om «Livshjelp», som handler om å gi omsorg og optimal lindrende behandling til mennesker i livets sluttfase. Hvordan helsetjenesten møter mennesker i livets siste fase, er en viktig målestokk på verdibevissthet i sektoren.

Det er viktig at de løpende enkeltbeslutninger som daglig tas i våre helseinstitusjoner, er forankret i overordnede politiske verdi- og strategivalg. At St.meld. nr. 26 for 1999-2000 «Om verdiar for den norske helsetenesta» i dag er pensum ved noen sykepleierhøgskoler, er en god start i holdningsarbeidet overfor syke og døende.

Reidun Gravdahl (A): I dag regner vi det som en selvfølge at barn skal ha foreldrene hos seg når de er innlagt på sykehuset. Da jeg var barn, hadde min lillebror et langvarig sykehusopphold som 6-åring. Vi fikk ikke engang lov til å besøke ham, og da han endelig etter flere uker kom hjem, var han redd for lydene i hjemmet vårt, og det tok lang tid før han fant seg til rette og ble en glad gutt igjen.

Jeg er derfor glad for at det nå i mange år har vært en forskrift om barn i sykehus som gir rett til å ha minst en av foreldrene til stede. Dette er utvidet til å gjelde innleggelse i andre helseinstitusjoner, i pasientrettighetsloven.

Helsetjenesten skal være menneskelig og etisk forsvarlig. Kravet til omsorgsfull hjelp er sentralt. Det må være slik at pasienter føler at de er i gode hender og blir ivaretatt på beste måte. Både pasienter og pårørende må bli hørt.

I en travel sykehushverdag kan sikkert dette til tider være vanskelig. Det må derfor være rutiner for at et samspill mellom behandler og pasient eller pårørende er til stede.

Stortinget har gjennom arbeid med fornying av helselovene både presisert og forsterket plikten til å vise omsorg overfor pasienter og pårørende.

Helsepersonell har en lovpålagt plikt til selv å ta ansvar for å utføre arbeidet sitt på en forsvarlig og omsorgsfull måte. Men for at de skal ha denne muligheten, må selvsagt eier og leder legge forholdene til rette for at det skal bli mulig.

Ledelsen har et overordnet ansvar for at plikter og rettigheter skal respekteres. Jeg tror det er svært viktig at internkontrollsystemet for virksomheten er opprettet og fungerer, og at virksomhet og tjenester er planlagt, utføres og følges opp i tråd med lov og forskrifter. Fylkeslegen har tilsynsansvaret for at det er opprettet kontrollsystem. Det bør bidra til at det ikke skjer svikt i helsetjenestene. Statens helsetilsyn har det overordnede faglige tilsynet.

Regelverket for pasienters og pårørendes rettsstilling er betydelig forbedret gjennom de nye helselovene. Det er viktig at pasienter og pårørende møtes med omtanke og omsorg som de virkelig trenger i rikt monn i en vanskelig situasjon. Og det er ikke noe som vedtas, men som ligger i de verdier og holdninger som helsearbeiderne møter de syke og deres pårørende med.

Inge Lønning (H): Det er prisverdig at noen mennesker tar besværet og belastningen med å presentere sine høyst personlige erfaringer for offentligheten. Det er utgangspunktet for dagens interpellasjon, som også er en meget betimelig interpellasjon.

Det er bare når enkeltmennesker gir ansikt til erfaringer at de blir reelle, og at det virkelig går an å lære av dem. Men det underliggende problemet er formodentlig et systemproblem eller kanskje et kulturproblem. Det moderne helsevesen er en meget komplisert organisme med et utall av spesialprofesjoner og med ganske tunge faglige systemer og rutiner. Det innebærer at virkeligheten, den ene og samme virkelighet som forefinnes i et sykehus, vil oppfattes uhyre ulikt alt etter hvor man befinner seg i systemet. Jeg leste en hovedoppgave av en sykepleierstudent for noen år siden som gjorde et sterkt inntrykk på meg. Hun hadde stilt det samme spørsmål til alle kategorier som jobbet ved et av de store sykehusene i Oslo, fra overlegen og ned til vaskehjelpen og pasienten. Hun stilte dem det samme spørsmål: Får pasientene ved dette sykehuset dekket sitt informasjonsbehov? På toppen av systemet var svaret 100 pst. «Ja, ved min avdeling får alle dekket sitt informasjonsbehov – basta!» For hvert trinn man gikk ned, sank ja-prosenten og økte nei-prosenten, og da man var kommet helt ned på gulvet, til pasienten, svarte praktisk talt alle at «jeg får ikke dekket mitt informasjonsbehov». Subjektivt sett er det åpenbart at alle disse aktørene svarte ærlig, og de opplevde en og samme virkelighet – men det er allikevel ikke en og samme virkelighet for overlegen på toppen av systemet og pasienten på gulvet.

Historien om lille Mathias og hans foreldre er en dypt lærerik historie, nettopp fordi den viser det formidabelt store kommunikasjonsproblemet man står overfor når fagfolk, høyt spesialiserte fagfolk, som tror at de vet alt, også skal oppleve virkeligheten sett fra den andre siden og være i stand til å sette seg inn i hvorledes virkeligheten oppfattes fra den andre siden. Kanskje skulle helseministeren overveie, som et tiltak på lang sikt, å legge inn som en obligatorisk del av legeutdanningen at man selv har vært innlagt i sykehus noen ganger underveis og har opplevd virkeligheten, for kanskje er det bare på den måten det er mulig å lære?

Are Næss (KrF): Jeg skal ikke ta opp den siste tanken om sykehusinnleggelse som del av medisinstudiet.

Denne interpellasjonen er dessverre betimelig, og jeg håper at den får et positivt resultat. Jeg skal bare ta opp ett forhold. Statsråden og representanten Woie Duesund refererte til en undersøkelse som er publisert i Tidsskrift for Den norske lægeforening, om barns rettigheter i norske sykehus. Det kom frem en del positive forhold der. Blant annet var det slik at mellom 82 og 93 pst. av barna hadde vært sammen med foreldre hele eller nesten hele tiden av sykehusoppholdet, og på regionsykehus og sentralsykehus hadde tre fjerdeparter hatt besøk av søsken, så det er ikke et entydig svart bilde. Det gjør vi vel i å huske på når vi får disse eksemplene på hvordan det ikke skal være.

Så viser statsråden til at regelverket er forbedret, og det er riktig. Men konklusjonen i den artikkelen er at forskriften om barn på sykehus når ikke frem til barn og foreldre på en tilfredsstillende måte. Foreldres og personalets mangel på kunnskap om forskriften bidrar til at forskriften etterleves i varierende grad ved sykehusene. Det er alvorlig, og det var statsråden også inne på, men jeg vil gjerne ha et klart signal fra statsråden. Når nå barns rettigheter på sykehus er ytterligere sikret gjennom pasientrettighetslovgivningen, vil statsråden ta et initiativ, slik at de nye forskriftene virkelig kommer ut og både blir kjent blant personalet på sykehusene og også, slik som det skal gjøres, blir utdelt til de pårørende, slik de har krav på?

Sonja Irene Sjøli (H): Jeg vil takke alle for en god debatt. Jeg håper denne debatten og den videre behandlingen av St.meld. nr. 26 om verdier for helsetjenesten kan bidra til at disse spørsmålene blir satt høyt på dagsordenen i fagmiljøene, i pasientorganisasjonene, ved sykehusene og ikke minst i det politiske miljø i tiden framover, for det er behov for en kontinuerlig debatt om disse spørsmålene.

Vi har alle et ansvar for å bidra til verdige forhold i helsevesenet og for at pasientens og pårørendes rettigheter blir ivaretatt. Dette kan ikke sikres bare gjennom lovgivning og bedre organisering i helsetjenesten. Nei, det er ikke nok. Det kan bare trekke opp yttergrensene, fordi det dette til syvende og sist handler om, er holdninger, som også helseministeren var inne på. Det krever et kontinuerlig arbeid og en debatt i utdanningsinstitusjonene, i de ulike fagmiljøene, innad i sykehusene, og det må legges større vekt på det ansvaret som lederne har.

Samarbeidet med pasienter og pårørende må styrkes. Det er en ressurs i en slik sammenheng som er altfor lite utnyttet. Som helseministeren var inne på, må vi nå få på plass dette med pasientansvarlige leger. Pasientombudsrollen må styrkes, og tilsynsordningen må fungere. Hvis den ikke gjør det, må det få konsekvenser, slik som helseministeren var inne på. Jeg er veldig glad for at han kunne bekrefte at han vil følge opp det som går på konsekvenser for dem som ikke følger lovene og forskriftene. Det tror jeg er helt nødvendig.

Det må også sikres ordninger som gjør at ønsker og synspunkter fra pasienter og pårørende blir tatt hensyn til, ikke bare i den aktuelle behandlingssituasjon, men også at de blir tatt med i planlegging og utvikling av helsetjenestetilbudet. Som Inge Lønning var inne på: Det er de som står oppi det og som er en del av det virkelige livet, som også har den nødvendige erfaring og kunnskap om hvordan vi ønsker at det skal være. Her er det mye arbeid som står igjen. Det har skjedd veldig mye positivt i forhold til pasientenes muligheter for medvirkning. Men alle de tingene både jeg og de andre som har hatt ordet, har vært inne på, må nå følges opp og videreutvikles. Jeg ser fram til den debatten vi skal ha til høsten om stortingsmeldingen om verdier for helsetjenesten. Da vil vi ha større mulighet til å fordype oss i disse spørsmålene enn vi har i en slik debatt som dette.

Statsråd Tore Tønne: Jeg vil avslutningsvis si at det synes å være enighet om at de problemer som er reist i denne interpellasjonen, ikke først og fremst skaper behov for nye lover og forskrifter. De nødvendige rettigheter er fastlagt i lover og forskrifter, og de er styrket i den senere tid. Det er praktiseringen, håndhevingen av disse rettighetene det dreier seg om. Jeg tror det også må sies at tingene er blitt mye bedre i forhold til den situasjon som representanten Alvheim beskrev fra sine første år som sykepleier. Men som jeg sa i mitt tidligere innlegg: Alle uheldige unntak er alvorlige, og ingen slike unntak kan godtas med henvisning til at de er unntak.

De praktiske problemer som er tatt opp, og som slike unntak gjerne er utslag av, er dels et informasjons- og kommunikasjonsproblem, som det er blitt pekt på. Pasienter og pårørende er ikke tilstrekkelig kjent med sine rettigheter, og helsepersonell er ofte heller ikke tilstrekkelig kjent med hvilke rettigheter som gjelder og hvilke forpliktelser som de gir. Som svar på det konkrete spørsmål, vil jeg si at jeg skal ta initiativ til en ytterligere innskjerping av dette og en styrket informasjon om de rettighetene.

Så er det også, som det er pekt på, et holdningsproblem. Jeg vil heller ikke ta stilling til representanten Lønnings forslag om tvangsinnleggelse som en del av legestudiet. Men det har jo vært pekt på – og det er vel også gjort noe i retning av – at legestudiet i større grad og på et tidligere stadium må sørge for å bringe opp disse problemene som så åpenbart er der, og som ikke er av ny dato, for at nye leger som vi utdanner, skal være besjelet av andre holdninger enn dem det fra tid til annen dessverre blir vist til som så uheldige. Det er med andre ord både et informasjons- og kommunikasjonsproblem og et holdningsproblem.

Avslutningsvis vil jeg igjen si at jeg tror det er usedvanlig viktig at vi evner å ta konsekvensene og gjøre konsekvenser gjeldende når disse unntakene skjer, og at det også blir sørget for informasjon om at konsekvenser blir gjort gjeldende.