Stortinget - Møte tirsdag den 13. november 2007 kl. 10

Dato: 13.11.2007

Sak nr. 5

Interpellasjon fra representanten Inge Lønning til helse- og omsorgsministeren:
«Konfidensielle personopplysninger settes under stadig større press. Kravet til informasjon og dokumentasjon øker, vi registrerer oss – frivillig og ufrivillig – i stadig flere registre, og informasjonen lagres elektronisk. I helsevesenet etableres det et pasientregister (Norsk pasientregister), det innføres e-resept, og vi har elektroniske journaler. Informasjonsflyten mellom aktører og nivåer er også økende. Nylig har det vært fokus på NAVs muligheter til å innhente pasientjournaler uten samtykke fra lege/pasient, og uten å oppgi noen begrunnelse. Taushetsplikten må i disse tilfeller vike for folketrygdloven § 21-4, og pasientene blir ikke informert om at opplysningene utgis.
Ser statsråden noen betenkeligheter ved denne praksis, og mener hun taushetsplikten – og tilliten til konfidensialitet i helsevesenet – blir godt nok ivaretatt slik den praktiseres i dag?»

Talere

Inge Lønning (H) [14:15:10]: I sommer kunne Stavanger Aftenblad fortelle om en fastlege som hadde gått til det skritt å sette opp oppslag på venteværelset, hvor han uttrykkelig advarte pasientene mot å betro ham noe under henvisning til at den praksis som NAV ser ut til å ønske å befeste ytterligere, nemlig at NAV kan kreve å få utlevert hele pasientjournaler i sitt arbeid for å avdekke mulig trygdemisbruk, gjør det risikabelt for pasienter å betro seg til sin lege om andre forhold enn dem pasienten mener kan gjøres tilgjengelig offentlig.

I samme sammenheng intervjuet avisen en av våre fremste eksperter på helserett, som avgav en uttalelse som jeg må si gav meg en kraftig støkk. Han sa, litt enkelt gjengitt, følgende: Det kan jo ikke gjøre så mye fra eller til, for taushetsplikten er allerede så uthult fra før av. Og så føyde han til: Dersom vi ønsker en velferdsstat, kan vi ikke samtidig gjøre krav på personvern for den enkelte.

Det er etter mitt skjønn meget foruroligende. Hvis det virkelig er kommet så langt at vi står foran valget mellom en altomfattende velferdsstat som kan gjøre krav på kjennskap til alle personlige opplysninger om hver enkelt av oss for saksbehandlingsformål, eller respekt for den nedarvede taushetsplikt som gjelder for helsepersonell, da er vi virkelig ille ute. Jeg håper i lengste laget at det valget ikke er et reelt valg.

La meg minne om at taushetsplikten står på meget fremskutt plass så vel i lov om helsepersonell og helsepersonells plikter, som i lov om pasienters rettigheter. Det er for meg et helt tydelig signal om at lovgiver, altså denne forsamling, har ment at taushetsplikten er en helt grunnleggende forutsetning for at tillitsforholdet mellom den enkelte pasient og den enkelte behandlende lege er av helt grunnleggende betydning, ja simpelthen en uunnværlig forutsetning for at helsetjenesten kan utføre en tilfredsstillende jobb.

Paragraf 21 i lov om helsepersonell mv. av 2. juli 1999 sier:

«Helsepersonell skal hindre» – altså ikke bare la være å medvirke til – «at andre får adgang eller kjennskap til opplysninger om folks legems- eller sykdomsforhold eller andre personlige forhold som de får vite om i egenskap av å være helsepersonell.»

Det er en ganske sterk formulering. Så følger det i de nærmeste paragrafene noen presiseringer av hvilke unntak som kan tenkes fra denne hovedregel. Det viktigste ved disse unntaksbestemmelsene er at de alle sammen forutsetter samtykke fra den aktuelle pasient. Dersom pasienten samtykker til det, kan den generelle taushetsplikten begrenses.

I lov om pasientrettigheter av 1999 heter den tilsvarende overskrift som korresponderer med dette: «Rett til vern mot spredning av opplysninger.» Så følger det:

«Opplysninger om legems- og sykdomsforhold samt andre personlige opplysninger skal behandles i samsvar med gjeldende bestemmelser om taushetsplikt. Opplysningene skal behandles med varsomhet og respekt for integriteten til den opplysningene gjelder.»

Det er en helt forbilledlig klar formulering. Det vil si: Norsk lov fastsetter, både sett fra pasientens synspunkt og sett fra helsepersonellets synspunkt, at det er en grunnforutsetning at taushetsplikt gjelder for den type opplysninger som er beskrevet i lovparagrafene.

Så langt jeg kan forstå, er det ikke mulig å argumentere for at en praksis hvor trygdeetaten kan forlange å få utlevert hele pasientjournaler for saksbehandlingsformål, på noen som helst måte kan bringes i samsvar med disse bestemmelsene i pasientrettighetsloven og i lov om helsepersonell. Det er simpelthen full kollisjonskurs. Det ene utelukker det annet. Når man fra Arbeids- og inkluderingsdepartementets side nå har sendt ut på høring et forslag som vil gjøre adgangen enda mer ubegrenset til å innhente taushetsbelagte helseopplysninger for å kunne kontrollere enkeltindividers mulige trygdemisbruk eller enkeltlegers mulige lemfeldige omgang med gjeldende bestemmelser, ja så er dette for meg å se til å innføre i norsk lov en helt uholdbar motsigelse – mellom det som sies i en del av lovgivningen, og det som sies i en annen del av lovgivningen.

Her kommer jeg til mitt spørsmål til statsråden. Det kan unektelig se ut som om det som her har skjedd, er en utgave av – jeg hadde nær sagt – den eneste norske praksis som uten videre er i samsvar med den hellige skrift, nemlig med det ordet som sier at den ene hånd skal ikke vite hva den annen gjør. Jeg håper jo i lengste laget at helseministeren ikke har visst og vært klar over at dette forslaget er sendt på høring i den form. Det bekymrer meg alvorlig at den interne kommunikasjonen i Regjeringen synes å være så svakt utviklet at dette ikke er blitt avklart før man sender ut et slikt lovforslag på høring. For meg å se til må det være helseministerens plikt som den nærmeste fagansvarlige i forhold til lov om pasientrettigheter og lov om helsepersonell å protestere mot en så dramatisk underminering av taushetsplikten som det som ligger i dette forslaget.

Jeg tillater meg å vise til Datatilsynets høringsuttalelse av 15. oktober d.å., som jeg må si er meget sterk lesning. Der leser man følgende:

«For tilsynet fremstår det som bemerkelsesverdig at NAV skal ha en videre adgang til pasientjournaler, for å etterforske mulig trygdesvindel, enn politiet har for å etterforske drap.»

«Bemerkelsesverdig» er et ganske svakt ord i denne sammenheng. Men jeg går ut fra at det fra Datatilsynets side er et tilsiktet understatement.

Datatilsynet sier også:

«Det mest problematiske ved forslaget er NAVs nærmest ubegrensede adgang til fullstendige og uredigerte pasientjournaler. For Datatilsynet er det viktig at bruk av pasientjournaler utenfor helsetjenesten begrenses til et minimum. Det er grunnleggende at enhver forespørsel om utlevering begrunnes og at bare relevante opplysninger utleveres. I den grad informasjon utleveres, er det viktig at pasienten er innforstått med dette.»

Det Datatilsynet her finner grunn til å minne om, er faktisk ord til annet det som står innskrevet i lov om helsepersonell, og i lov om pasientrettigheter.

Jeg håper denne saken vil bli stanset før Stortinget eventuelt gir sin tilslutning til et lovforslag av den art som arbeids- og inkluderingsministeren har sendt ut på høring, og jeg håper inderlig at helseministeren vil medvirke til at vi unngår en så alvorlig arbeidsulykke som den man her aner konturene av.

Statsråd Sylvia Brustad [14:25:30]: Jeg er enig med representanten Lønning i at taushetsplikt er en bærebjelke i vår helsetjeneste. Hele formålet med denne taushetsplikten er å verne pasientens integritet og sikre befolkningens tillit til vårt helsevesen. Det må være helt klart at pasienter skal kunne oppsøke helsetjenesten når de har behov for helsehjelp, uten å være redd for at opplysningene bringes videre til folk som ikke trenger å vite noe om det. Det vil rett og slett ikke være mulig å drive en forsvarlig helsetjeneste dersom det blir slik at helsepersonell ikke fører nødvendige opplysninger inn i journalen, eller at pasienten unngår å gi nødvendige opplysninger av frykt for at uvedkommende skal tilegne seg disse.

Det er bakgrunnen for at helsepersonelloven har så strenge bestemmelser om taushetsplikt. Alle pasientopplysninger som samles inn i helsetjenesten, er underlagt nettopp disse bestemmelsene. Det gjelder også mellom helsepersonell. Det betyr at pasientopplysninger bare kan gis eller utleveres til andre når det er uttrykkelig fastsatt i lov, eller klart forutsatt i lov eller i medhold av lov at taushetsplikt ikke skal gjelde. Alle unntak fra taushetsplikt er således fastsatt ved lov, som Stortinget selvsagt kjenner til, og er begrunnet i viktige hensyn.

Lovbestemte unntak fra taushetsplikten innebærer enten at helsepersonell har rett til å gi opplysninger videre, eller at de har plikt til det. Jeg vil nevne noen eksempler på unntak fra reglene om taushetsplikt.

En viktig type unntak fra taushetsplikten er når helsepersonell samarbeider om behandlingen av en pasient. Samarbeid mellom helsepersonell er i pasientens interesse og kan skje uten hensyn til taushetsplikt.

En annen type unntak er begrunnet i statlige myndigheters behov for kontroll og tilsyn. I slike tilfeller er det ikke hensynet til pasienten som gjelder, men at kontrollmyndigheten eller tilsynsmyndigheten skal kunne utføre sine oppgaver på en forsvarlig måte. Statens helsetilsyn og Riksrevisjonen er eksempler på tilsynsorganer som har tilgang til pasientopplysninger uten hensyn til taushetsplikt. Men unntaket fra taushetsplikten i folketrygdloven § 21-4 er begrunnet med at NAV trenger helseopplysninger for å kontrollere om en person har rett til en trygdeytelse og for å kunne avsløre eventuelt misbruk av slike ytelser.

En tredje type unntak er ulike typer opplysningsplikter som er gitt for å avverge nødssituasjoner, for å avverge alvorlige straffbare handlinger eller for å ivareta unger som lever under grov omsorgssvikt.

Regelverket inneholder dessuten ulike meldeplikter, bl.a. meldeplikt til sentrale helseregistre. Vi har i dag 13 sentrale helseregistre. Alle er etablert med hjemmel i helseregisterloven, herunder Norsk pasientregister og e-resept, som representanten viser til.

Alle helseregistrene har klart definerte formål som sier hva opplysningene kan benyttes til, og hvem som skal bruke dem. Helseregisterloven krever at enhver bruk av helseopplysninger skal ha et uttrykkelig angitt formål, og at en bare skal behandle opplysninger som er relevante og nødvendige for det formålet. Opplysninger skal fortrinnsvis behandles uten personidentifiserbare kjennetegn. Det skal alltid begrunnes dersom det er nødvendig med personidentifiserbare opplysninger. Den som behandler opplysninger i sentrale helseregistre, har taushetsplikt etter helsepersonelloven og forvaltningsloven.

De fleste helseregistrene våre har et forskriftsfestet forbud mot bruk av opplysninger til nærmere bestemte formål. Jeg tar sikte på at forskrift om Norsk pasientregister vedtas før jul. Det foreslås i forskriften at opplysninger fra Norsk pasientregister ikke skal kunne brukes i forsikringsøyemed, av påtalemyndighet eller domstol, eller av arbeidsgivere. En viktig hensikt med forbudet er at ingen skal føle seg presset til å be om innsyn i registeret med det formål å gi opplysninger videre til bruk i forsikringsøyemed, av påtalemyndighet eller domstol.

Norsk pasientregister er som kjent et personidentifiserbart register. Det betyr ikke at personidentifiserbare data ligger åpent tilgjengelig i registeret. Direkte personidentifiserbare opplysninger skal lagres kryptert i registeret. Det framgår tydelig av lovteksten. Pasienter er ikke registrert med navn i registeret. Det er bare et lite antall medarbeidere i Norsk pasientregister som har tilgang til opplysninger i registeret, og bare i den grad det er nødvendig for vedkommendes arbeid. Medarbeidere som kan utføre sitt arbeid uten direkte tilgang til opplysninger i registeret, har ikke tilgang. Alle som behandler opplysninger i Norsk pasientregister, har taushetsplikt om alt de får kjennskap til. Blant de svært få personene som kan ha tilgang til opplysninger i Norsk pasientregister, er det enda færre som kan få tilgang til de personidentifiserbare opplysningene. All behandling av opplysninger er regulert gjennom tilgangskontroller, sikkerhetsklarering, logging, elektroniske spor og krav om autorisert tilgang. Datatilsynet skal i tillegg ha forsterket tilsyn med registeret.

Jeg mener at et personidentifiserbart register gir bedre mulighet for å sikre god kvalitet på opplysningene som samles inn, enn det som er mulig i et anonymt register. Det er også en viktig side ved person- og pasientvernet.

Når det gjelder den elektroniske Reseptformidleren, vil den i henhold til det forskriftsutkastet som nylig har vært ute på høring, formidle reseptopplysninger mellom aktører som har rett til å få slike opplysninger. Det har de også i dagens ordning. Etableringen av Reseptformidleren antas derfor ikke å innebære noen endring av taushetsplikten.

NAV kan ikke få utlevert opplysninger fra Reseptformidleren. Men NAV vil fortsatt ha adgang til å få opplysninger fra apotekene for å kontrollere at refusjonsvilkårene for blåresept er oppfylt. Adgangen til en slik informasjon gjelder uavhengig av om apoteket mottar resepten som papirresept eller som elektronisk resept fra Reseptformidleren.

Jeg ser svært alvorlig på opplysningene om at pasientinformasjon fra NAV er kommet på avveie, slik det er formidlet i pressen. Som jeg sa innledningsvis, kan ikke helsetjenesten drive forsvarlig dersom folk ikke har tillit til at pasientopplysninger behandles konfidensielt. Folketrygdloven § 21-4 som regulerer dette, ligger som kjent under arbeids- og inkluderingsministerens ansvarsområde. Jeg har vært i kontakt med arbeids- og inkluderingsministeren om håndtering av taushetsbelagte opplysninger i Arbeids- og velferdsetaten, NAV.

Etter det jeg har fått opplyst, er det sjelden at NAV har behov for innsyn i fullstendige pasientjournaler. NAV sier også at de ser svært alvorlig på de påstander som er rettet mot etaten i den seinere tida. Arbeids- og inkluderingsdepartementet har derfor bedt Arbeids- og velferdsdirektoratet om å sette i gang nødvendige tiltak for å sikre at etaten etterlever kravene i loven. Normen er at det bare er «nødvendige opplysninger» som kan samles inn. Det skal alltid begrunnes dersom det er nødvendig å samle inn personidentifiserbare opplysninger.

Jeg synes også det er viktig å være klar over at stadig flere lovbestemte unntak kan innebære en uthuling av taushetsplikten. I verste fall kan dette føre til at personer som har behov for helsehjelp, ikke kontakter helsetjenesten eller at de gir færre opplysninger enn det som er nødvendig for å få nødvendig og riktig behandling. Slik jeg ser det, bør hensynet til å kunne opprettholde en helsetjeneste som pasientene har tillit til, veie tyngst når vi skal vurdere unntaksbestemmelser. Lovbestemte unntak fra taushetsplikten bør derfor være meget godt begrunnet. I den forbindelse er det verdt å merke seg at taushetsplikten som hovedregel ikke er til hinder for at opplysninger kan gis videre dersom pasienten samtykker i dette. Å innhente samtykke kan derfor være et godt alternativ til å gjøre unntak fra taushetsplikten.

Så tilbake til spørsmålet om hvorvidt jeg mener taushetsplikten og tilliten til konfidensialitet i helsevesenet blir godt nok ivaretatt slik taushetsplikten praktiseres i dag. Jeg mener nok at reglene i seg sjøl er tydelige nok, men uansett hvordan regelverket er, er vi helt avhengig av at folk følger det regelverket som faktisk er der.

I dagens bestemmelser om taushetsplikt står det ikke i klartekst at det er forbudt å søke informasjon i taushetsbelagte pasientopplysninger med mindre det er behov for opplysninger for å få utført tjenesten. Det mener jeg er en svakhet ved dagens lov, som jeg ønsker å gjøre noe med. Regjeringa vil derfor innen utgangen av dette året legge fram en proposisjon for Stortinget med forslag til lovendringer i helsepersonelloven og helseregisterloven, som tydelig slår fast at det er forbudt å tilegne seg pasientopplysninger og helseopplysninger uten at en har behov for det i tjenesten – altså et uttrykkelig forbud mot pasientjournalsnoking.

Jeg mener vi må håndtere disse problemstillingene på en slik måte at alle pasienter kan søke helsetjenesten i trygg forvissning om at uvedkommende ikke får tilgang til opplysninger om deres personlige forhold. Jeg viser også til kontakten som er etablert med arbeids- og inkluderingsministeren om håndteringen av taushetsbelagte opplysninger i NAV, slik at pasientenes rettssikkerhet kan ivaretas.

Inge Lønning (H) [14:35:45]: Jeg takker statsråden for svaret, og særlig for det som fremkom på slutten, om at hun akter å fremme forslag som kan styrke taushetspliktens stilling.

Jeg skal ikke gå inn på og kommentere alt det som har med pasientregisterloven og alle de tingene å gjøre, for det har vi diskutert relativt nylig i Stortinget, men heller konsentrere oppmerksomheten i mitt oppfølgingsspørsmål om det helt konkrete, nemlig forholdet mellom folketrygdloven og pasientrettighets- og helsepersonelloven.

Statsråden er sikkert kjent med at det foreligger en korrespondanse mellom Datatilsynet og NAV om dette, hvor NAV redegjør for sin praksis. Jeg må nesten si at svaret fra NAV gjør meg enda litt mer urolig, for man sier at det er ganske sjelden at man har behov for hele pasientjournaler – og så begrunner man det med at det medfører merarbeid og er upraktisk, og derfor innhenter man ikke hele pasientjournaler i mange saker. Den begrunnelsen er illevarslende, fordi jeg, som jeg sa i mitt hovedinnlegg, ikke er i stand til å se for meg ett eneste tilfelle hvor NAV med rette har krav på å få utlevert en fullstendig og uredigert pasientjournal – ikke ett eneste tilfelle. Derfor vil jeg håpe at det blir avklart i denne prosessen at det skal ikke skje, rett og slett. Realiteten når man avkler alt utenomsnakk, er jo at de tilfellene hvor NAV har gjort dette, og antakelig også i fremtiden ønsker å gjøre det, er ikke der hvor man mistenker en trygdesøker for å ha urent mel i posen, men det er i de tilfellene hvor man mistenker leger for mislighold av sin praksis. Det kan man forstå, men det gjør ikke saken bedre hvis en leges mangelfulle yrkesutøvelse skal salderes på bekostning av pasientene – altså at det er pasientene som eventuelt skal betale for den mistanken som egentlig retter seg mot legen. Derfor vil jeg mene at det må gis helt klart og tydelig beskjed til NAV at NAV må løse sitt informasjonsbehov og sitt etterforskningsbehov i disse sakene på en annen måte enn ved å gå veien om utlevering av pasientjournaler. Jeg vil høre om ikke statsråden kan dele den oppfatningen.

Carl I. Hagen hadde her gjeninntatt presidentplassen.

Statsråd Sylvia Brustad [14:39:02]: La meg først gjenta at når det gjelder den konkrete saken som har versert i forhold til NAV, der det er avdekket at NAV har innhentet pasientjournaler uten at det har vært tilstrekkelig grunnlag for det, og at forvaltningslovens krav til innhenting av slike dokumenter ikke er overholdt, er jeg informert om at Arbeids- og inkluderingsdepartementet har grepet fatt i det og bedt NAV om at slike overtramp ikke skjer.

Så til spørsmålet om hva som nå skjer videre. Da har jeg lyst til å si veldig klart at som et utgangspunkt mener jeg det er uheldig dersom man gjennom bestemmelser i folketrygdloven gir forsikringsselskaper og andre finansieringsinstitusjoner tilgang til opplysninger som er innhentet fra pasientjournaler uten at pasienten har samtykket i det. Etter min mening vil en rutinemessig varslingsrett mellom NAV og forsikringsselskaper kunne skape en usikkerhet blant pasientene om hvordan sensitive opplysninger blir håndtert i NAV. Jeg mener derfor at NAVs varslingsrett etter den foreslåtte bestemmelsen ikke bør omfatte sensitive pasientopplysninger som er innhentet fra pasientjournalen, og dette er vi i dialog med Arbeids- og inkluderingsdepartementet om.

Dag Ole Teigen (A) [14:40:49]: Jeg oppfatter at representanten Lønning i sin interpellasjon tar opp et bredt spekter av problemstillinger knyttet til bl.a. taushetsplikt, samtykke, helseregistre og konfidensialitet i helsevesenet.

Jeg ønsker å konsentrere meg litt om debatten knyttet til helseregistre, først og fremst Norsk pasientregister, men la meg først knytte noen generelle kommentarer til noen av de emnene interpellanten tok opp.

Jeg deler selvsagt interpellantens vektlegging av taushetspliktens sentrale verdi i helsevesenet, noe statsråden også har understreket.

Ny teknologi gir oss nye muligheter innen en rekke områder – så vel som nye politiske utfordringer. Det kan f.eks. gjelde sikkerhetsløsninger rundt nye betalingsformer på Internett, eller det kan gjelde i forhold til justispolitiske debatter. Jeg tenker bl.a. på muligheten for DNA-registre og debatter knyttet til overvåking og sikkerhet kontra personvern.

Jeg tror vi kan være enige om at ny teknologi kanskje aller mest gir oss nye, krevende debatter innenfor helsepolitikken, bl.a. fordi opplysninger om helsetilstand ofte er ekstra sensitive. Det er spesielt viktig med sikre løsninger rundt helseopplysninger for at slike ikke skal komme på avveie.

Gode og kontrollerbare løsninger omkring utveksling av informasjon er avgjørende for å opprettholde pasientenes tillit til systemene og til de instansene som sitter på helseopplysninger. Det er selvsagt viktig at disse løsningene er av beste kvalitet, og det er naturlig at avveininger mellom f.eks. forskning og personvern er gjenstand for politisk debatt.

For meg er det viktig å legge vekt på at ikke noe pasientregister er opprettet for registerets egen skyld, men på grunn av mulighetene registeret gir, samtidig som sikkerhetsløsningene må være av en slik karakter at man vurderer behovet for personvern som ivaretatt. Nye elektroniske registre er i seg selv ikke noe vi skal frykte, men noe vi skal glede oss over.

For å opprette såkalte personidentifiserbare registre må det lovvedtak til i Stortinget – dermed gir nye løsninger oss som politikere muligheten til å vurdere om vi ønsker å nyttiggjøre oss fordelene som slike registre gir, eller om vi på grunn av andre hensyn velger ikke å opprette det. Det er opp til oss å avgjøre hva vi ønsker å gå for – og som en del av den vurderingen må vi som ansvarlige politikere selvsagt se på sikkerheten knyttet til bruk av aktuelle løsninger før vi eventuelt gir grønt lys for å nyttiggjøre oss løsningene i helsevesenet.

Norsk pasientregister konkret kan gi sentral informasjon man ellers ikke hadde mulighet til å frambringe, f.eks. om sammenhenger mellom behandling og senvirkninger – opplysninger som igjen kan bidra til å forbedre pasientbehandlingen og kanskje til og med redde liv. Samtidig vil Norsk pasientregister være et av verdens aller tryggeste registre hva sikkerhetsløsninger angår. En rekke mekanismer tas i bruk for å hindre at opplysninger skal komme på avveier. Loggingsystemer vil dessuten vise hvem som til enhver tid har tilgang til opplysninger i helseregisteret.

Så var det til syvende og sist heller ikke så stor reell politisk uenighet om å opprette Norsk pasientregister som et personidentifiserbart register, selv om det kunne virke slik, jf. den omfattende debatten vi hadde. Uenigheten om de alternativene det ble stemt over i salen, handlet, så vidt jeg kan huske, om hvorvidt krypteringen skulle foregå internt eller eksternt.

Så må alle som var for vedtaket om Norsk pasientregister, stå sammen om å dele både æren og ansvaret for det. Mulighetene og utfordringene henger til enhver tid sammen. Ingen kan gå for mulighetene registeret gir, uten samtidig å vurdere sikkerheten, og ingen kan gå imot opprettelse uten samtidig å ha vurdert begrunnelsen for at registeret skal opprettes. En kan ikke fokusere bare på det ene eller det andre uten å se argumentene for og imot i en sammenheng.

Til sist vil jeg si at selv om jeg personlig er sterkt for opprettelsen av Norsk pasientregister som et personidentifiserbart register, og selv om jeg mener at det ble gjort et godt vedtak i den sammenheng, er jeg klar over at en lett kan bli blendet av mulighetene pasientregisteret gir. Vi trenger motkrefter og instanser som kan bidra til å se saken i andre perspektiv. Datatilsynet er en viktig instans i denne sammenhengen. Så er det til slutt opp til oss som politikere å foreta de endelige lovvedtakene etter høringsrunder der virkeligheten blir framstilt fra flere hold.

Harald T. Nesvik (FrP) [14:45:27]: Interpellanten tar opp en veldig viktig problemstilling, nemlig det som går på personvernet, kontra det som storsamfunnet og det offentlige har behov for av informasjon for å kunne gjøre jobben sin, og det man er satt til å forvalte og utføre. Det viktige her er nettopp å finne den riktige avveiningen i forhold til disse punktene, slik at man faktisk ikke føler at personvernet kommer unødig i en pressituasjon.

Når det gjelder Norsk pasientregister, oppstår problemene når man kan samkjøre og kryss-sjekke flere av de forskjellige helseregistrene vi faktisk har. Det er da man virkelig kan sette dette i perspektiv, og det er da vi trenger skikkelig kraftige mekanismer som kan forhindre at den enkelte person blir rammet i siste instans.

Det er ikke til å komme bort fra at vi i en rekke forskjellige sammenhenger ser stadige utfordringer for personvernet – måten vi betaler våre varer på, når vi handler på Internett, i banker, bomstasjoner, overalt. Vi er faktisk i ferd med å havne i en situasjon der personvernet vårt kommer i skvis.

Det som er det spesielle i denne situasjonen, er nettopp hvor avhengig vi faktisk er av tillitsforholdet mellom lege og pasient. Hvis pasienten føler frykt for å gi ut all informasjon til legen – slik at legen skal kunne treffe sine beslutninger i forbindelse med selve behandlingen av pasienten – fordi den kan komme andre instanser i hende, personer som ikke har noe med dette å gjøre, kommer vi i en situasjon der tillitsforholdet mellom lege og pasient rett og slett blir svekket. Da er vi ille ute å kjøre. Det er her vi må finne mekanismer, for å forhindre at slikt kan skje.

Pasientjournalsnoking, som statsråden var inne på i sitt innlegg, er utrolig viktig å forhindre. Hvis vi får et slikt forbud, tror jeg hele denne salen kommer til å juble. Jeg er rimelig sikker på at vi raskt skal kunne finne fram til en løsning, nettopp for å forhindre at informasjon skal komme på avveie.

Hvordan er det der ute i dag? Nå hører vi at man har sendt på høring forslag om hvorvidt hele pasientjournaler skal kunne sendes til NAV. I likhet med interpellanten Lønning kan ikke jeg se noe grunnlag for at NAV skal kunne holde på med hele pasientjournaler. Det er ikke alltid at målet om å avdekke eventuelt trygdemisbruk fra legenes side skal kunne gå på bekostning av det tette tillitsforholdet – et tillitsforhold man er nødt til å ha – mellom lege og pasient. Det er det som her kommer i skvis. Det er det vi er helt nødt til å få stoppet på en skikkelig måte.

Vi kan ikke ha det slik at man når man går til legen, selv må vurdere om man tør informere om alt til behandlende lege, eller ikke. Kan informasjonen brukes feil? Kan naboen min på NAV-kontoret plutselig få tilgang til mine helseopplysninger, når medisiner skal hentes ut, når refusjon skal gis? Mange får da også mulighet til å se hva som feiler vedkommende pasient. Vi er helt nødt til å ha et godt og sterkt vern knyttet til den enkelte pasient, og til hvilken informasjon som skal kunne gis videre. Vi kan ikke ha det slik at man er i tvil om hvorvidt det man gir ut, kan komme på feil hender. Det vil faktisk også skade registrene våre på sikt, fordi så lenge man vet at disse registrene kan samkjøres, tas ut og personidentifiseres, vil man også kunne komme i en situasjon der man ikke gir ut den informasjonen man faktisk skulle ha gitt.

Interpellanten reiser en svært viktig problemstilling. Jeg ser fram til at vi kan få en rekke debatter i denne sal framover som nettopp fokuserer på personvernet, og hvordan personvernet best mulig kan ivaretas – også i et informasjonssamfunn, som vi lever i.

Torill Selsvold Nyborg (KrF) [14:50:13]: Jeg er glad for at representanten Inge Lønning tar opp dette viktige temaet. Opplysningene i pasientjournalene er av sensitiv karakter. Ofte er opplysningene gitt i en situasjon basert på tillit mellom behandler og pasient. Derfor har vi strenge regler om taushetsplikt. Pasientopplysninger på avveie kan ha store konsekvenser for den det gjelder.

Pasientjournalen er av avgjørende betydning når forsvarlig helsehjelp skal gis til pasienten. Tidligere sykdomshistorie og kartlegging av symptomer, risikofaktorer, familiære forhold og prøvesvar har stor betydning for hvilken behandling som skal iverksettes. Særlig for pasienter som ikke kan gjøre greie for sin egen sykehistorie, er dette avgjørende. Disse forholdene stiller store krav til at journalen må være tilgjengelig for dem som trenger den i behandlingen. På den andre siden bidrar tilgjengeligheten til at uvedkommende som ikke skal ha innsyn i journalen, kan få det. Det er derfor viktig at vi som ombudsmenn for folket forsikrer oss om at helsevesenet er organisert slik at man har trygghet for at personlige pasientopplysninger ikke kommer på avveie. Taushetsplikten skal gi trygghet for at personvernet ivaretas i helsevesenet.

Helsehjelp skal ytes på en måte som ivaretar kravet til både faglig forsvarlighet og taushetsplikt. Taushetsplikten etter helsepersonelloven § 21 innebærer at helsepersonell og virksomheter har en aktiv plikt til å hindre at andre får tilgang til pasientopplysningene. Helseregisterloven § 16 stiller krav om at den databehandlingsansvarlige gjennom planlagte og systematiske tiltak sørger for tilfredsstillende informasjonssikkerhet med hensyn til konfidensialitet, integritet, kvalitet og tilgjengelighet.

Opplysningene om at NAV skal kunne innhente pasientjournaler har naturligvis vakt debatt. Datatilsynet kaller dette for en blankofullmakt for NAV til å innhente opplysninger de til enhver tid finner relevante, også om andre enn stønadsmottakeren. Taushetsplikten vil miste mye av sin realitet, sier Sverre Engelschiøn i Datatilsynet i sin høringsuttalelse til Arbeids- og inkluderingsdepartementet 15. oktober i år. Dette handler med andre ord om personvern og pasientens trygghet.

Datatilsynet viser også til personvernundersøkelsen i 2005, der hele sju av ti spurte mente det var spesielt viktig å beskytte helseopplysninger. Et flertall var også uenige i at helseopplysninger utveksles uten deres eget samtykke, selv i behandlingsøyemed. Konklusjonen er med andre ord at personvernundersøkelsen viser tydelig at norske borgere oppfatter helseopplysningene i pasientjournalen som svært sensitive.

Legeforeningen – altså Den norske lægeforening – reagerer også på dette forslaget og arbeider for å hindre at det blir opp til lokale trygdekontorer å bestemme hvilke journaler de skal få lese.

President Torunn Janbu i Legeforeningen sier til Dagens Medisin 25. oktober:

«Journalen er pasientens eiendom og legens arbeidsverktøy. Den sikrer god og trygg pasientbehandling, men spørsmålet vi stiller oss, er om pasienten kan betro seg til legen med trygghet for at fortrolige opplysninger blir hos legen hvis forslaget blir vedtatt.»

I den debatten som har vært etter at lovforslaget har blitt lagt fram, har det kommet mange viktige innvendinger til forslaget. Hvis man leser Dagens Medisin den 25. oktober i år, kan det virke som om Regjeringen har ulike tilnærminger i denne saken. Regjeringen har ikke avklart de ulike hensyn mellom NAVs behov for å redusere trygdemisbruk og hensynet til å ivareta pasientens trygghet for at sensitiv informasjon ikke kommer på avveie.

Jeg forventer at Regjeringen tar disse viktige innvendinger på alvor, og at den endelige beslutningen blir slik at folk kan være helt trygge på at de kan få hjelp uten å frykte for at sensitive, men likevel viktige opplysninger om dem kommer på avveie.

Dagfinn Sundsbø (Sp) [14:55:13]: Det er viktig at vi går inn i debatten om utveksling av pasientopplysninger mellom aktørene i helsevesenet og mellom helsevesenet og trygdemyndighetene med det utgangspunktet representanten Lønning har, nemlig spørsmålet om vi setter personvernet under for sterkt press i den utviklingen vi har. Det er åpenbart at vi er i et samfunn hvor det å ha tilgang til informasjon og utveksle informasjon blir mer og mer enkelt, mer og mer lettvint, og de enkelte personer som det blir utvekslet informasjon om, blir mer og mer sårbare. Så det er helt åpenbart at personvernhensyn blir sentralt i framtidig debatt om løsninger innenfor helsevesenet og mellom helsevesen og velferdsmyndigheter.

Elektronisk registrering av pasientjournaler har først og fremst blitt sett på som en formidabel mulighet til raskere og mer effektiv utveksling av pasientopplysninger – som er avgjørende for en god behandling – mellom primærlege og sykehus, ikke minst. Noen hver kjenner til dramaene som har vært knyttet til pasientjournaler og epikriser som sykehusene ikke har klart å få fram i tide, som ikke har blitt kommunisert til primærlege og som har ført til feilbehandling. Det kommer alle til gode at vi kan få en effektiv utveksling av pasientopplysninger i sånne sammenhenger.

Så ser jeg at det prinsipielt sett er en annen type hensyn å ta når vi skal utveksle pasientopplysninger mellom behandlingsapparatet og f.eks. trygdeverket, fordi bruken av opplysningene har en annen karakter enn å sørge for at pasienten blir frisk. Den kan også være av kontrollerende karakter, og det blir på en helt annen måte viktig at pasienten eller klienten er innforstått med hvordan opplysninger blir brukt.

Representanten Lønning viste til en sak som vi får til behandling når Arbeids- og inkluderingsdepartementet har gjennomført sitt arbeid. Vi får komme tilbake til den.

La meg likevel vise til et dilemma som vi står overfor. Vi har hatt en debatt om hvorvidt NAV bør ha egne trygdeleger som erstatning for primærlegene, for i sitt arbeid å kunne ha en sterkere kontroll med f.eks. uføretrygding og det medisinske grunnlaget for de beslutninger som NAV skal ta. Det er store konsekvenser knyttet til det arbeid NAV gjør i den sammenhengen. Så langt har vi avvist dette. Vi har sett det som så viktig at fastlegen, den som er nærmest pasienten, skal være premissleverandør også når NAV skal vurdere pasientopplysninger i en annen sammenheng enn behandling. Hvis vi setter for stramme rammer her, kan vi komme i den situasjon at det er pasienten som blir den mest sårbare fordi en mister den støtte en har i sin egen primærlege som premissleverandør inn i den saksbehandling som skal skje hos trygdemyndighetene. Det er også et element som hører med i en helhetlig vurdering av hvordan vi håndterer disse sakene.

Jeg tror i hvert fall vi må konkludere med at elektroniske pasientjournaler, elektronisk utveksling av informasjon er et gode i seg selv, men så må vi klare å håndtere alle de dilemmaene som følger av det, på en måte som gjør at sårbare mennesker ikke blir enda mer sårbare og ofre for et samfunn som ikke tar personvernet på alvor.

Gunvald Ludvigsen (V) [14:59:23]: Eg er veldig glad for at Inge Lønning har teke opp dette temaet. Dersom ikkje representanten Lønning hadde gjort det, trur eg at Venstre hadde gjort det. Vi er veldig bekymra for utviklinga som er knytt til spreiinga av alle desse enorme elektroniske arkiva med private opplysningar som no finst innanfor helsevesenet, i NAV-systemet og mange andre stader i samfunnet. Dei skrekkhistoriene som representanten Lønning fortalde, gjer jo ikkje at vår bekymring blir mindre.

Eg såg i går i Aftenposten at Avinor hadde eit forslag om at ein skal ha ein sikkerheitskontroll på flyplassane der ein skal skanne folk inn til beinet. Det viser berre korleis haldningane kan vere. At ein kan komme på noko sånt, er etter mitt syn heilt utruleg. At ein rett og slett skal ha nær sagt alle slags opplysningar – både når det gjeld det fysiske og det psykiske – om kvar enkelt, det hørest forferdeleg ut.

Ein kunne ha ønskt at det var fleire i salen under ein så viktig debatt som denne, om personvern og tausheitsplikt, men det har jo vore tema fleire gonger i denne salen. Venstre har teke det opp i alle fall i fem forskjellige representantforslag. I det siste har vi hatt oppe her i salen kommisjonen for personvern, personvern i samferdselssektoren, behandling av personopplysningar i personopplysningsloven, helseregisteret og personvern og helseforsikringar og personvern. Det er ei mengd område der personvern, tausheitsplikt og helseopplysningar tangerer kvarandre, og eg trur det er viktig at vi no endeleg klarer å få ein stor debatt som omfattar fleire enn oss som er i salen no.

Så til det som er teke opp her om NAV og koplinga der. Når det gjeld dette forslaget til nye lovformuleringar som er lagt ut på høring, må eg seie at det er oppsiktsvekkjande, som representanten Lønning sa, at helse- og omsorgsministeren og arbeids- og inkluderingsministeren – slik verkar det – ikkje har snakka saman medan den utgreiinga har pågått.

Eg stilte på vegner av Venstre eit spørsmål til helseministeren om grensesnittet mellom personvern og NAV-systemet sitt kontrollbehov for berre ein månad sidan, den 11. oktober. I svaret seier helseministeren at ho vil ta initiativ til eit samarbeid med Arbeids- og inkluderingsdepartementet for å finne fram til løysingar som varetek personvernet på ein god måte. Det som er det spesielle, er kvifor helse- og omsorgsministeren ikkje hadde teke dette initiativet på førehand. Ein hadde antakeleg fått ein betre planke når saka skal vidareførast. Men kvifor er ikkje personvern teke større omsyn til før ein ny lovtekst blir send ut på høring? Det er i alle fall det som blir det merkelege i heile denne saka.

Eg skal ikkje gjenta alle disse historiene eg har lese i avisene om at NAV spesielt har komme på banen og kravd komplette journalar. Det er etter mitt syn nær sagt komplett uforståeleg at dei skal ha det. Det er fleire som har sagt det. Ikkje minst representanten Lønning hadde ei beskriving av det som eg deler 100 pst. Det vi må få fram, er spørsmålet om kvar dei prinsipielle diskusjonane omkring rettssikkerheit og personvern er. Vi har hatt ein interpellasjonsdebatt før i dag om bruk av tvang. Vi snakka om menneskerettar, og vi snakka eigentleg om invadering av svake menneske.

Når vi snakkar om personvern, snakkar vi ikkje minst om tausheitsbelagde opplysningar som enkeltpersonar har gitt til nokon andre i fortrulegheit. Så oppfattar ein at det blir ei invadering. Kva er det for noko som skjer i dette samfunnet? Helse- og omsorgsministeren snakka før i dag om at lovar og reglar ikkje er tilstrekkelege, og at holdningar er viktig. Men ikkje minst må jo Regjeringa vise ei tydelegare holdning.

Inge Lønning (H) [15:04:33]: Det har vært en interessant debatt. Jeg skal også denne gangen avstå fra å gå inn på de mer generelle problemstillingene knyttet til registeret, forskningsformål og de tingene, og bare nøye meg med å presisere overfor representanten Teigen hva uenigheten bestod i når det gjaldt opprettelsen av Pasientregisteret. Den bestod i, fra synspunktet til oss som var i mindretall, at flertallet valgte den minst sikre av de tekniske løsningene som stod til rådighet.

Så til hovedsaken: Representanten Sundsbø snakket om et dilemma i forholdet mellom trygdeetatens behov for å motarbeide trygdemisbruk og hensynet til personvernet. Jeg er ikke villig til å bruke det begrepet. Det dreier seg vel mer om en avveining av hvilket hensyn som skal veie tyngst. Alle må være enige om at trygdeetaten har et behov for å motarbeide trygdemisbruk – selvsagt! Men spørsmålet er om vi er villige til å akseptere at det innebærer at man skal gi grønt lys for arbeidsmetoder som invaderer den personlige integritet på en måte som vi i andre sammenhenger ikke ville drømme om å akseptere. Som Datatilsynet viser til – vi aksepterer det ikke når det gjelder politiets adgang til å rekvirere innsyn i forbindelse med oppklaring av drap.

For meg å se til er det ikke tvilsomt hvordan denne avveiningen må falle ut. Den må falle ut til fordel for vernet om den personlige integritet. Derfor kunne jeg tenke meg å utfordre statsråden kanskje til sist til å tydeliggjøre sitt syn på helsepersonellovens definisjon av taushetsplikt. § 21 sier:

«Helsepersonell skal hindre at andre får adgang eller kjennskap til opplysninger om folks legems- eller sykdomsforhold eller andre personlige forhold som de får vite om i egenskap av å være helsepersonell.»

For min del har jeg i sin alminnelighet ikke stor sans for det som litt upresist kalles for sivil ulydighet, men på dette området må jeg si at jeg har svært stor sans for sivil ulydighet. Dersom en fastlege nekter å utlevere pasientjournaler til NAV, er det et standpunkt som har min fulle og hele respekt. Er det et standpunkt som også har helseministerens fulle og hele respekt?

Statsråd Sylvia Brustad [15:08:11]: Når det gjelder Ludvigsens utsagn om at Regjeringa må ha en tydelig holdning, mener jeg at jeg har forsøkt, også fra talerstolen i dag, å gi uttrykk for en veldig klar holdning i denne saka, nemlig at det er viktig så langt som overhodet mulig å verne om taushetsplikten, for, som mange talere også har vært inne på i denne debatten, vi er helt avhengige av at det er tillit mellom pasient og behandlende lege og annet helsepersonell.

Det er ingen tvil om – og representanten Sundsbø og andre var inne på det – at det er utfordringer i den verden vi lever i, i forbindelse med å koble journaler. Derfor har vi egne regler for dette.

Så til påstanden fra representanten Lønning når det gjelder pasientregister og den løsninga som flertallet i denne salen valgte. Hvis jeg hørte riktig, sa representanten Lønning at flertallet «valgte den minst sikre løsningen». Det er en påstand jeg ikke kan slutte meg til. Regjeringa – og jeg oppfattet også flertallet i denne salen – mente at det var svært viktig å ivareta personvernet i alle helseregistre. Jeg mener det er mulig å sørge for en god ivaretakelse av personvernet også med den registerløsninga som ble valgt av flertallet i denne salen. Direkte personidentifiserende kjennetegn skal f.eks. lagres kryptert i det nye registeret. Det er også foreslått at opplysningene ikke skal kunne brukes slik som jeg oppfatter at representanten Lønning og mange med ham er bekymret for, i forsikringsøyemed, av påtalemyndighet, domstol eller arbeidsgiver, sjøl om den registrerte samtykker.

Så til slutt: Når det gjelder spørsmålet om NAV, har jeg gitt uttrykk for min holdning til det i tidligere innlegg. Jeg vil bare gjenta at vi har god dialog med Arbeids- og inkluderingsdepartementet om den saka, som nå er på høring. Vi har registrert høringsinnspill som har kommet fra mange, ikke minst fra Datatilsynet, og jeg håper og trur at vi skal finne en god løsning også på den saka.

Presidenten: Debatten i sak nr. 5 er dermed over.