Se også behandlingen av sak nr. 12 på formiddagsmøtet.

Olav Gunnar Ballo (SV) [17:01:09]: Jeg merket meg diskusjonen mellom Gunnvald Ludvigsen og Jan Bøhler angående opprettelsen av nye helseregistre. Jan Bøhler sa at han mente ikke et uendelig antall nye helseregistre. Han nevnte registre innen hjerte- og karområdet, nevrologi og muskel- og skjelettlidelser. Jeg prøvde å tenke: Hva av kroppen er det disse ikke dekker? Hadde man opprettet register også for innvoller, ville man ha dekket alt. Jeg synes at der Gunvald Ludvigsen påpekte dette i forhold til personidentifiserbare register, synliggjør svaret fra Jan Bøhler at det nærmest bare blir fantasien som setter grenser for hva slags nye register som skal opprettes.

Jeg registrerte under høringen at Camilla Stoltenberg tok til orde for at man burde hatt et vaksineregister, for det ville være praktisk. Da ville man kunne registrere hele befolkningen i et sånt register med hensyn til når det var gitt vaksine, og hvem som hadde fått vaksine. På spørsmål om det ikke måtte være etter aktivt samtykke, argumenterte hun for at det ville være upraktisk fordi registeret da ikke ville bli så komplett som ønskelig.

Hvis man da begynner å se på helseregisterloven fra 2001, synliggjør både den og forarbeidene til helseregisterloven – med en offentlig utredning helt tilbake på 1990-tallet – at allerede den gang var det helt unødvendig å opprette personidentifiserbare helseregistre for forskning. Det er altså fullt mulig for den som skal forske på det, å følge begivenheter over tid – også den enkelte pasient – og likevel ikke identifisere den enkelte. Etter mitt syn er derfor Gunvald Ludvigsens tilnærming helt plausibel, også når det gjelder kreftregistre. Det hadde vært fullt mulig å pseudonymisere kreftregistre og likevel berge liv, som Jan Bøhler er opptatt av. Det er ingenting rent teknisk som er til hinder for det, og det var ingenting rent teknisk som var til hinder for det for ti år siden heller.

Derfor er det ganske forunderlig at flertallet vil vedta en lov, som man gjorde når det gjaldt Ot.prp. nr. 51 for 2008–2009, om løsninger som teknisk sett overhodet ikke er mulige – mens man ikke vil være med på å videreføre den lov som er vedtatt i regi av et enstemmig storting, om løsninger som er fullt ut teknisk mulig. Det er der det er grunn til å spørre seg: Er det fordi man ikke er spesielt opptatt av personvernet at det ene blir så viktig, mens det andre ikke blir det? Det synes jeg enda en gang underbygges av statsråden, når han tar i bruk begrepet «pasientvern». Jeg kjenner ikke til begrepet «pasientvern» fra før. I morges brukte lederen for Nasjonalt senter for telemedisin begrepet «personvern» helt bevisst om at man skulle sikre behandlingen for den enkelte pasient og på den måten verne det. Med den type uklarhet blir det også uklart hva man diskuterer i forhold til personvern. Derfor er jeg en sterk tilhenger av presis begrepsbruk. I forbindelse med helseregisterloven vedtok man presise begreper, men jeg ser at et flertall i denne salen ikke lenger er spesielt opptatt av presis begrepsbruk. Det samme gjelder i forhold til begrepet «kjernejournal». Kjernejournal kan man helt presist definere, men jeg ser at også statsråden der bruker uklare begreper med hensyn til hva som ligger i begrepet. For å være tydelig på hvor man vil i denne saken, mener jeg det er tjenlig at man er presis i begrepsbruken.

Presidenten: Inge Lønning har hatt ordet to ganger tidligere i debatten, og får ordet til en kort merknad, begrenset til 1 minutt.

Inge Lønning (H) [17:04:59]: Av de viktige avklaringer i denne debatt er statsrådens avklaring av at han prinsipielt fastholder prinsippet om informert samtykke, også i tilknytning til en eventuell kjernejournal. Det gjør det desto mer nærliggende å spørre én gang til: Flertallet i innstillingen avviser forslag nr. 3, som dreier seg om nettopp dette, ved å vise til at man ikke kan ta stilling til prinsippet om informert samtykke før man eventuelt ser hvilke opplysninger det skal dreie seg om. Er det slik å forstå at flertallet i komiteen her er grunnleggende uenig med statsråden, ville det være nyttig om det ble avklart.

Til sist en liten bemerkning til representanten Holmås’ innlegg. I odelstingsdebatten om Ot.prp. nr. 51 for 2008–2009 sa den parlamentariske leder for SV at SV i denne sak, som i alle andre saker, stiller seg bak Regjeringen. Jeg oppfattet at det var det samme budskapet fra Heikki Holmås. Det er kanskje en yrkesnevrose, men det får meg til å tenke på, fra mitt fagfelt, at det er de nyomvendte som er de mest nidkjære. SV har aldri tidligere hatt regjeringserfaring, men i løpet av fire år har de klart å bli den mest disiplinerte puddel av alle.

Presidenten: Gunvald Ludvigsen har hatt ordet to ganger tidligere i debatten, og får ordet til en kort merknad, begrenset til 1 minutt.

Gunvald Ludvigsen (V) [17:06:35]: Det har vore ein interessant debatt. Eg synest det har kome fram ein del positive ting, ikkje minst er det mange som har sagt at debatten er viktig og positiv å få med seg.

Men slik eg ser det, står det att noko viktig: Kva meiner eigentleg statsråden er det substansielle innhaldet i omgrepet «livsnødvendige helseopplysninger»? Det burde statsråden kunne seie noko om her. Eg meiner at det poenget – kva som er det substansielle innhaldet i omgrepet «livsnødvendige helseopplysninger» – også er ei viktig sak, eit grunnlag for debatten og for ei mogleg usemje også her i salen i dag. Derfor vil det vere naturleg at definisjonen av det, ei konkretisering her, blei lagd fram for Stortinget på eit eller anna vis.

Presidenten: Jan Bøhler har hatt ordet to ganger og får ordet til en kort merknad, begrenset til 1 minutt.

Jan Bøhler (A) [17:07:50]: Til spørsmålet som Dåvøy stilte om hvorfor registre ikke skal være personidentifiserbare.

Kreftregisteret begrunner det med at man skiller mellom behandlingsregistre, hvor man går inn i behandlingsforløp og trenger å undersøke nærmere hva som har skjedd med den enkelte pasient, og derfor har man personidentifiserbare registre. Det har gitt de resultatene jeg nevnte når det gjelder f.eks. tykktarms- og endetarmskreft, og pasientforløpet der. Den samme problemstilling vil være når man skal gå inn i nye behandlingsregistre, som Kreftregisteret ønsker å opprette for andre kreftformer, som f.eks. lungekreft, prostatakreft osv. Her oppfatter jeg at komiteen er positiv. Jeg har ikke registrert noen forslag i Stortinget om at man når det gjelder Kreftregisterets behandlingsregistre, skulle frata de den lovhjemmelen de har for at de skal være personidentifiserbare. Det vil i tilfelle være dramatisk.

Det er mulig at dette kan gjøres på andre måter og med bedre teknologiske løsninger framover, men det har vi behov for å se på i hvert enkelt tilfelle. Derfor sa jeg at vi ikke kan si generelt at det ikke skal være personidentifiserbart, men at vi må komme tilbake til det når vi behandler hvert enkelt nye register.

Presidenten: Harald T. Nesvik har hatt ordet to ganger og får ordet til en kort merknad, begrenset til 1 minutt.

Harald T. Nesvik (FrP) [17:09:31]: Representanten Lønning hadde en utfordring knyttet til det som har med samtykkebiten å gjøre. Det var Fremskrittspartiet som fikk inn dette med at det skal gis aktivt samtykke, i forbindelse med behandlingen av Ot.prp. nr. 51 for 2008–2009. Fremskrittspartiet står bak det, og det er viktig at det står der. Det var derfor vi sa at det måtte på plass, for at vi kunne gi vår tilslutning.

Når det gjelder forslag nr. 3 som ligger her, går det lenger enn det som har med samtykkebiten å gjøre. Det står nemlig at Regjeringen bes opprette en løsning med elektronisk kjernejournal

«hvor den enkelte kan samtykke til at livsnødvendige opplysninger kan lagres pseudonymisert og kryptert».

Den videre behandlingen av hvordan opplysningene skal behandles, gjør at vi fremmer det forslaget. Så kan det være, som Inge Lønning også påpekte, at det er mulig at det ikke er godt nok skrevet i merknaden. Men Fremskrittspartiet står for det med samtykke, men vi har sagt: La oss nå få saken til Stortinget, det er her den skal behandles. Vi vil følge opp det som vi har gjort hele veien, og kommer også til å gjøre det da.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 12.