Presidenten: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletiden blir begrenset til 5 minutter til hver gruppe og 5 minutter til statsråden.

Videre vil presidenten foreslå at det blir gitt anledning til fem replikker med svar etter innlegg fra medlemmer av Regjeringen innenfor den fordelte taletid.

Videre vil presidenten foreslå at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Olav Gunnar Ballo (SV) [14:48:50] (ordfører for saken): Innst. S. nr. 296 gjelder et representantforslag fra stortingsrepresentantene Gunvald Ludvigsen og Trine Skei Grande om Personvernkommisjonens innstilling, opprettelse av kjernejournal og sikring av personsensitive opplysninger. I dokumentet fremmes til sammen sju forslag.

Forslag I er sikring av sensitive personopplysninger, slik at de ikke formidles av helsepersonell til pasienter i påhør av uvedkommende, inkludert en revisjon av legevisitten ved sykehus.

Forslag II dreier seg om pseudonymisering av individualiserende kjennetegn for elektronisk pasientjournal.

I forslag III ber forslagsstillerne Regjeringen om en redegjørelse for hvor stort behov det reelt sett er for tilgang til postjournaler på tvers av helseforetakene.

Forslag IV gjelder rett for pasientene til innsyn i tilgangsloggen til pasientjournalen.

Forslag V gjelder opprettelse av et moratorium mot etablering av nye helseregistre inntil dagens registre er gjennomgått.

Forslag VI gjelder opprettelse av elektronisk kjernejournal, hvor den enkelte kan samtykke til at livsnødvendige opplysninger kan lagres pseudonymisert og kryptert.

Forslag VII gjelder opplærings- og holdningsskapende tiltak for at taushetsplikten etterleves.

I merknadene fra komiteen viser komiteens flertall, fra Fremskrittspartiet, Høyre, SV, Kristelig Folkeparti og Venstre, til sitater fra Personvernkommisjonen. Dette sitatet er knyttet opp mot helseforskningsloven som ble vedtatt den 20. juni 2008:

«Personvernkommisjonen har observert at deler av lovforslaget har vært gjenstand for kritikk og diskusjon fra høringsinstansene og fagmiljøet. Dette gjelder blant annet bruken av såkalte brede samtykker, det vil si samtykker som omfatter ett eller flere overordnede forskningsformål og forskningsfelt, uten at de enkelte detaljer som ønskes forsket på er spesifisert.»

Flertallet har ytterligere et sitat fra Personvernkommisjonen:

«En annen del av kritikken mot loven gjelder svekkelse av personvernet ved at mulighetene for avidentifisering ikke utnyttes fullt ut. Etter Personvernkommisjonens oppfatning kan en tilsvarende kritikk også rettes mot andre sentrale helseregistre, som for eksempel Norsk pasientregister, hvor lovgiver i nyere tid har vist en tendens til å velge bort pseudonymisering som personvernfremmende tiltak.»

Forslag I, om at det opprettes nye rutiner for å sikre retten til at sensitive helseopplysninger ikke formidles i påhør av andre, støttes av en samlet komité.

Et flertall bestående av Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Fremskrittspartiet går imot forslag II, der Stortinget ber Regjeringen utvikle standarden for elektronisk postjournal, slik at individualiserende kjennetegn ved enkle grep kan erstattes med genererte pseudonymer.

Når det gjelder forslag III, mener flertallet, alle partier minus Arbeiderpartiet og Senterpartiet, at Regjeringen bør legge fram en stortingsmelding der det redegjøres for hvor stort behovet for tilgang på pasientjournaler på tvers reelt sett er.

Forslag IV, om tilgang til pasientlogg, har alle partier støttet under behandlingen av Ot.prp. nr. 51. Forslaget er dermed ivaretatt.

Forslag V, om moratorium mot nye helseregistre, støttes av et mindretall bestående av Høyre, SV, Kristelig Folkeparti og Venstre.

Forslag VI, om opprettelse av elektronisk kjernejournal, støttes av et mindretall bestående av Høyre, SV, Kristelig Folkeparti og Venstre.

Forslag VII, tilrettelegging for opplærings- og holdningsskapende tiltak for at taushetsplikten skal ivaretas, støttes av hele komiteen.

Det betyr altså at forslagsstillerne på flere punkter enten har fått med seg et flertall i komiteen eller også hele komiteen.

Så har jeg lyst til å legge til i det minuttet jeg har igjen, at jeg opplevde i morges i forbindelse med en diskusjon på Nyhetskanalen i TV 2 med overordnet ansvarlig for Nasjonalt senter for telemedisin at begrepet «personvern» nå tydeligvis gis et helt nytt innhold. For vedkommende argumenterte der med at man med personvern også mener at pasientens interesser i forhold til forsvarlig behandling ivaretas på en annen måte enn tidligere. Jeg har også lagt merke til at i korrespondanse med komiteen i forbindelse med behandlingen av saken har helseministeren tatt i bruk et nytt begrep, nemlig «pasientvernet». Jeg ser at det på den måten, med den type nytale, oppstår en slags uklarhet om hva personvern egentlig er. Jeg har derfor lyst til å sitere fra Wikipedia når det gjelder begrepet:

«Personvern er vern om det personlige individ, men kan inneha noe forskjellig betydning, avhengig av kontekst. To vanlige måter å betrakte begrepet på går ut på å se begrepet i en teknisk og en sosial kontekst. Det tekniske synspunktet går ut på å kontrollere informasjon om en selv og hva den brukes til. Den sosiale tolkningen handler om at alle har et behov for å være alene.»

Det er altså i den konteksten at flertallet og mindretallet i komiteen har understreket at det er viktig å ivareta personvernet.

Presidenten: Ønsker representanten Olav Gunnar Ballo å ta opp forslagene nr. 1, 2 og 3, fra mindretallet?

Olav Gunnar Ballo (SV) [14:54:09]: Ja.

Presidenten: Representanten Olav Gunnar Ballo har da tatt opp de forslagene det er referert til.

Jan Bøhler (A) [14:54:26]: Denne saken vitner om at det er engasjement i helse- og omsorgskomiteen med hensyn til hvordan vi skal få bedre pasientbehandling og bedre personvern til å gå hånd i hånd. Det fremmes jo også to samlede komitéforslag, og et av forslagene som lå i representantforslaget, anser komiteen som ivaretatt.

Jeg vil bruke min tid til å kommentere et par problemstillinger som jeg mener er viktige i representantforslaget. Det ene gjelder det moratoriet som er foreslått, og som et mindretall i komiteen støtter, når det gjelder helseregistre. Det synet som det blir gitt uttrykk for i representantforslaget, at helseregistre ikke redder liv, og at ingen av våre helseregistre brukes i forbindelse med behandling, overrasker meg. Forrige gang Venstre hevdet et lignende syn, mottok Venstres stortingsgruppe et brev fra Kreftregisteret der Kreftregisteret bl.a. påviste at man på bakgrunn av den gjennomgangen som de foretok av behandlingen av endetarmskreft og tykktarmskreft i Norge, hadde redusert antall tilbakefall fra 28 pst. til 9 pst. – ca. 200 mennesker i året ble reddet fra tilbakefall ved tykktarmskreft/endetarmskreft. Lignende gjennomganger gjøres på andre områder av Kreftregisteret, og det vitner om en litt skremmende mangel på innsyn i hva man fremmer forslag om, når man ikke setter seg inn i brev man får, og tar hensyn til det i sin argumentasjon.

Et annet aktuelt spørsmål i forhold til dette moratoriet vil være arbeidet med et nytt nasjonalt hjerte- og karregister. Vi har her på Stortinget diskutert hvordan behandlingen av gruppen slagpasienter er veldig ulik rundt i Norges land – 15 pst. får trombolyse, altså blodproppoppløsende medisinsk behandling, i Haukelands foretaksområde, mens bare i gjennomsnitt 1 pst. får det på landsbasis. Sykehuset i Fredrikstad gir flere en slik avansert behandling, langt flere enn det Ullevål universitetssykehus bl.a. har greid å gjøre i samme tidsperiode, siden det ble innført, så det er store forskjeller. Dette gjelder 15 000 pasienter i året – det er bare slagpasientene, og det er mange andre som har ulike hjerte- og karsykdommer. Det er åpenbart at et slikt helseregister innenfor hjerte- og karområdet, hvis vi fikk samme kvalitet på det som Kreftregisteret, ville bety mye for å redde liv og for å få mulighet til å behandle disse pasientene bedre. Så det er urovekkende, mener jeg, at et mindretall kan hoppe på et forslag om moratorium på denne måten. Jeg vil si at andre helseregistre og kvalitetsregistre som man jobber med i fagmiljøene, f.eks. i forbindelse med nevrologiske sykdommer som Alzheimer, ALS, MS, Parkinson, også vil være veldig viktige å se på her på Stortinget, for å få opp kvaliteten ved så utsatte sykdomsområder som dette. Det samme gjelder muskel- og skjelettlidelser, hvor vi mangler kvalitet i deler av behandlingen, og det blir også viktig å få fram flere underregistre, behandlingsregistre, i forbindelse med kreftsykdommer. Det er et paradoks at en har inntrykk av at en der vil kunne åpne for det, og hvis mindretallet er for flere kvalitetsregistre i forbindelse med kreft, er det vanskelig å se den prinsipielle forskjellen ved å gå inn på disse andre registrene.

Jeg synes at det flertallet viser til i innstillingen, nemlig at statsråden og departementet har etablert et nasjonalt prosjekt, som startet i 2008, for å sikre kvalitet og personvern i helseregistrene, er en mye bedre vei å gå. Man bør ikke fremme raske konklusjoner i disse krevende spørsmålene.

Det gjelder også nasjonal kjernejournal. En samlet komité er for en nasjonal kjernejournal, men flertallet går ikke inn for nå å konkludere med at den skal være samtykkebasert, pseudonymisert, kryptert osv. Vi mener vi trenger en utredning av det, en oversikt over hva bl.a. nasjonal kjernejournal skal inneholde.

Også forslaget, som man hopper på vel raskt, om pseudonymisering av e-post, som mindretallet fremmer, virker litt lite kvalitetssikret. Når man spør Regjeringen om hvordan Helsedepartementet ser på det forslaget, svarer Helsedepartementet i brev til komiteen at det for dem ikke virker som om det gir mening, fordi man har regler for unntak fra offentlighet, regler for at post som er unntatt offentlighet, utgår av e-postlister osv, og man forstår ikke hvordan kryptering eller pseudonymisering skal fungere i forhold til det for e-postsystemet. Det sies ingenting fra forslagsstillerne om hvordan man tenker seg det, og det sies svært lite i innstillingen fra mindretallet.

Så jeg ønsker gjennomgående et godt samarbeid om bedre personvern, men jeg mener at vi må jobbe grundigere med forslagene enn det som går fram av innstillingen fra mindretallet.

Harald T. Nesvik (FrP) [15:00:04] (komiteens leder): Innledningsvis vil jeg faktisk gi ros til representantene fra Venstre som har fremmet dette forslaget, for forslaget er viktig i den forstand at man jevnlig har disse debattene knyttet til personvern og lagring av informasjon, og ikke minst det som har med helseregister å gjøre. Vi hadde for så vidt en tilsvarende debatt i forrige uke, der vi hadde en konkret sak om helseregisterloven, men også en mer generell debatt knyttet til disse temaene.

Når vi snakker om dette, er det litt viktig at man har slått fast følgende, i hvert fall fra Fremskrittspartiets side: Målet i seg selv er ikke flest mulig helseregistre, målet er å ha de riktige helseregistrene, helseregistre som gjør at vi kan få på plass en bedre pasientbehandling, og at vi kan gå videre, slik at pasientene får det tilbudet som de har mest nytte av. Det er jo det som er målet med dette. Men da skal vi heller ikke se oss blinde på og nærmest si at nå er vi kommet dit, nå skal vi ikke ha flere registre, eller at vi skal ha et moratorium, som mindretallet gir uttrykk for her.

Jeg er svært usikker på hva som kunne ha blitt konsekvensene av et slikt moratorium hvis det hadde fått flertall. Representanten Bøhler var inne på det med hjerte- og karregister. Jeg er ikke helt sikker på om man vet alt. Kan det f.eks. påvirke en del andre underregistre? Selv om man har gitt konsesjon til hovedregisteret, som er Kreftregisteret, kan det plutselig bli slik at det også vil kunne ramme en del av disse underregistrene? Jeg vet ikke nok om dette. Jeg kan ikke jusen i det. Selv om også jeg har fått opplyst at disse ikke vil bli rammet, er jeg allikevel ikke sikker.

Jeg vil også knytte noen kommentarer til det som har med kjernejournaler å gjøre, altså forslag nr. 3 fra mindretallet. Bakgrunnen for at Fremskrittspartiet ikke støtter det forslaget, er at vi først må se på hva som skal være innholdet i kjernejournalen, før vi ser på om det skal være pseudonymisert, kryptert og samtykkebasert. Da vil vi komme tilbake til det. For man må jo komme tilbake til Stortinget med dette før et slikt forslag vil kunne bli vedtatt. Fremskrittspartiet vil ta stilling til det når det kommer.

Fremskrittspartiet er veldig opptatt av at ting skal være samtykkebasert. Men la oss nå først se på selve innholdet i kjernejournalen før vi gjør det endelige vedtaket. Det er derfor Fremskrittspartiet stemmer imot, og det skriver vi også i våre merknader, at vi vil avvente og se innholdet i den. Det samme gjelder det jeg har sagt som har med moratorium å gjøre.

Fremskrittspartiet er opptatt av at vi skal ha gode helseregister, men samtidig er vi opptatt av at vi også må beskytte pasientene, altså de som er registrert der, mot et eventuelt misbruk. Det føler vi at vi gjør gjennom de forslagene som vi har gått inn for her, I, II og III, som er gode forslag. Dem støtter vi fullt ut. Vi ønsker også en melding for å se på bruken av og behovet for et helseregister på tvers av helseforetakene. Det er det viktig å få med.

Når det gjelder nye helseregistre, tror jeg vi skal ta inn over oss det som har med moratoriet å gjøre: Alle helseregister må jo komme til Stortinget for å bli vedtatt. Det er lovbasert. Dermed vil vi ta stilling til dette underveis, etter hvert som det kommer hit, gjøre et grundig arbeid i Stortinget og ta vurderingen der, i stedet for å si at nå tar vi et moratorium. Det vil kunne ta sin tid før man da kan komme videre. Det kan være at vi går glipp av viktige ting underveis, men vi stoler på at Stortinget i slike sammenhenger vil kunne ta den riktige vurderingen i hvert enkelt tilfelle.

Inge Lønning (H) [15:04:24]: Noe av problemet i det moderne kunnskapssamfunn er at kunnskapen er sektorisert og spesialisert, og det fører gjerne til at organiseringen blir det samme og politikken blir det samme.

Av og til kan man sitte med en fornemmelse av at Skriftens ord om at den ene hånden ikke skal vite hva den andre gjør, er det idealet som ligger til grunn for måten vi organiserer samfunnet på. Derfor kan det være verdt å minne om at det som er utgangspunktet for dette representantforslaget, er Personvernkommisjonens innstilling, hvor det så vidt jeg har registrert, har vært unison politisk enighet om at det er behov for en bred gjennomgang av personvernproblematikken på alle samfunnsområder, på samme tid. Videre, så vidt jeg har registrert, er praktisk talt alle anbefalingene fra Personvernkommisjonen enstemmige, og det er et tverrpolitisk, bredt sammensatt utvalg.

Det er Personvernkommisjonen som har tatt til orde for et moratorium, med den begrunnelse at de ser at det er en hel serie med uløste personvernutfordringer i helsesektoren, og med den utvikling vi har hatt av helselovgivningen de siste år.

Helsetilsynet, Helsedirektoratet og Datatilsynet har ikke tatt til orde for et moratorium i sine høringsuttalelser til Ot.prp. nr. 51 for 2008–2009, men de har argumentert langs nøyaktig de samme linjer som en enstemmig personvernkommisjon, nemlig at vi er i ferd med å overtrekke kontoen for tillit til at personvernet blir ivaretatt på forsvarlig måte. Jeg har ennå til gode å se én rapport fra Datatilsynet etter at man har gått inn og foretatt sjekker av situasjonen i dag, som konkluderer med at det ikke er avvik og feil og klare forsømmelser i rutinene ved våre store helseforetak.

Den siste rapporten, som gjelder Oslo universitetssykehus, kom i forrige uke, og den påtaler igjen helt åpenbare svikt og feil ved dagens system. Da må det være riktig, når man går videre i retning av å åpne kvantitativt sett for enda større risiko enn før – for det er nå en gang slik at jo større kvantitet av informasjon som overføres, desto større er risikoen for at noe av dette kan misbrukes – å ta hensyn til de erfaringene som allerede er vunnet, og ta seg tid til å sikre at personvernet er skikkelig ivaretatt.

Etter mitt skjønn burde alle forslagene ha vært vedtatt enstemmig, og det burde ha vært en enstemmig komité som hadde stilt seg bak dem, for jeg kan ikke se at det er fremført noen tungtveiende argumenter mot noen av de forslagene som foreligger fra Venstre i denne sak.

La meg bore litt dypere når det gjelder forslag VI om kjernejournal, som også komiteens leder brukte litt tid på i sitt innlegg i sted. Det er for meg uforståelig hva man mener når man sier at man ikke har noe grunnlag for å ta stilling til hvorvidt dette bør være samtykkebasert eller ikke. Hva slags scenario er det man ser for seg hvor det ikke trenger å være samtykkebasert? Det er for meg uforståelig. Hvis man mener alvor med det man sa i innstillingen til Ot.prp. nr. 51, hvor jo flertallet i komiteen innførte et samtykkekrav som ikke forelå i forslaget fra Regjeringen, må vel det være å forstå som et prinsipielt begrunnet standpunkt, og ikke som et skjønnsmessig kvantitativt vurderingsstandpunkt når det gjelder antallet opplysninger det dreier seg om.

For meg er samtykkeprinsippet, informert samtykke vel å merke, virkelig et prinsipp, og det er uoppgivelig. Jeg er ikke i stand til å forstå at noen sier at de må vente og se hvor mange opplysninger som skal inn i en kjernejournal, før man tar standpunkt til om man skal be om samtykke eller ikke. Det er for meg ubegripelig.

Laila Dåvøy (KrF) [15:09:56]: Jeg vil først av alt få takke representantene fra Venstre for dette gode forslaget. Forslaget slik jeg ser det, er et svar på Ot.prp. nr. 51, som komiteen behandlet i Odelstinget i forrige uke, og som ble vedtatt mot Høyre, Venstre, Kristelig Folkeparti og representanten Ballos stemmer – i alle fall når det gjaldt noen av de viktige forslagene. Det forslaget vi behandler i dag, mener jeg er et fullgodt og mer realistisk alternativ så langt som vi er kommet i dag hva gjelder personvern. Kristelig Folkeparti støtter fullt ut forslaget om innføring av kjernejournal som skal inneholde livsnødvendige opplysninger, i motsetning til Regjeringens forslag, som var svært vidtgående.

Jeg vil i mitt innlegg ta utgangspunkt i Mental Helses uttalelser om Venstres forslag. Det er interessant å høre hva organisasjoner knyttet til psykisk helse, mener. De støtter forslaget, og de mener at forslaget er et godt forsøk på å avgrense Regjeringens forslag i ovennevnte odelstingsproposisjon. Blant annet støtter de seg til representantforslagets innhold, der det heter:

«De store problemene i helsevesenet handler om feil diagnose, (og da ofte fordi det begås feil, ikke fordi det er mangel på opplysninger) Elektronisk kommunikasjon fjerner ikke feildiagnoser, feilbehandling eller feilmedisinering. Men det kan derimot gjøre folk redde for å snakke med helsepersonell og øke sjansen for at naboen og andre uvedkommende får vite ting som den enkelte ønsker å holde privat.»

Dette er en bekymring som mange pasientgrupper innen psykisk helsevern ser for seg kan bli et problem i framtiden når de vil ha større sikkerhet enn det de har fått i dag.

Det har vært interessant å lese ulike innlegg på nettsteder i de sosiale mediene etter at Regjeringen fremmet Ot.prp. nr. 51. Svært mange har fortalt om episoder der egen journal har kommet på avveier eller er blitt «lekket» fra. Andre mener det er helt greit å innføre Regjeringens ordning. Uansett: Regjeringen har altså ikke klart å formidle eller skape forståelse og ro i alle rekker for at deres forslag er det best tenkelige med hensyn til ivaretakelse av personvernet. Da er det, slik jeg ser det, helt nødvendig å være føre var. I så måte er Venstres forslag glimrende og betimelig.

Jeg er enig i det som står i representantforslaget, om at det handler om at for hver opplysning som blir lettere tilgjengelig, øker sjansen for at opplysninger kan komme på avveier. Jeg er også enig i at selv om ingenting kommer ut, er det uakseptabelt at folk av ren nysgjerrighet kanskje skal kunne lese en persons fullstendige medisinske historie. Vi må være trygge for at det aldri kommer til å skje.

Vi ser at alle barrierer forsvinner, at mer og mer av livene våre åpnes for andre. Personvernet utfordres litt etter litt i ulike saker, som etter min mening samlet sett kan bli faretruende.

Jeg mener veldig sterkt at regjeringspartiene og Fremskrittspartiet nærmest overkjørte opposisjonspartiene, Høyre, Venstre og Kristelig Folkeparti, viktige pasientorganisasjoner som FFO og Mental Helse, og andre viktige instanser som Den norske legeforening, Helsetilsynet og Datatilsynet i forrige uke, gjennom vedtakene som ble gjort i forbindelse med Ot.prp. nr. 51. De har ikke villet høre på forslag – jeg vil si – til bedre løsninger. Det er beklagelig.

Jeg har også lyst til å takke representanten Ballo for hans gode klargjøringer av begrepet «personvern». Jeg tror det var klokt og betimelig at vi fikk en gjennomgang av det begrepet.

Og så finner jeg det ganske pussig at representanten Bøhler kritiserer dette forslaget, Venstres forslag, for å være uferdig. Han bruker vel også begrepet «lite kvalitetssikret». Jeg vil bare henvise til Regjeringens Ot.prp. nr. 51, som virkelig av tunge høringsinstanser ble kritisert for å være uklar og prematur.

Gunvald Ludvigsen (V) [15:14:44] : Først vil eg seie tusen takk til alle som har kome med godord om dette representantforslaget. Det teiknar godt, for vi må ha ei slags felles plattform når vi skal diskutere så prinsipielle ting som personvernet er.

Respekten for den enkelte sitt privatliv er ein grunnleggjande menneskerett som må takast vare på av helsetenesta i samsvar med artikkel 8 i Den europeiske menneskerettskommisjonen og artikkel 17 i kommisjonen om sivile og politiske rettar. Pasientane sine privatliv er beskytta bl.a. gjennom fastsetjing av helsepersonalet si teieplikt, som frå gamalt av har vore berebjelken i lege-pasient-forholdet, og som er ein føresetnad og ein grunnorm for helsetenesta. Utan tillit til behandlarane si teieplikt ville mange la vere å oppsøke helsevesenet når dei treng hjelp.

Det er alminneleg akseptert at teieplikta er avgjerande for det tillitsforholdet som må herske mellom pasient og helsetenesta. Pasienten skal kunne tru seg til behandlaren sin i trygg forvissing om at informasjon ikkje blir brakt vidare, og behandlaren skal kunne ta imot opplysningar i forvissing om at desse ikkje kan krevjast uleverte.

Det som eg no sa, var noko som står i innstillinga, og som heile komiteen er einig i. Alt hadde vore berre fryd og gaman, hadde ikkje Personvernkommisjonen gått så tungt inn i personvernet i helsesektoren som dei gjer i NOU 2009:1. Då hadde Venstre heller ikkje fremma dei forslaga vi behandlar i denne saka.

I grunnen trur eg, noko som eg også får inntrykk av når eg høyrer talarane her, at dei aller fleste er opptekne av personvernet. Men eg trur mange har eit naivt syn på IT-teknikken, at han er ufeilbarleg, og at alt helsepersonell er aktverdige og ikkje nysgjerrige borgarar. Dessverre høyrer vi altfor ofte om tekniske og menneskelege feil knytte til helseregister som inneheld dei mest sensitive helseopplysningar. Snoking i pasientjournalar er dessverre heller ikkje sjeldan. Eg har lese ei felles årsmelding frå pasientomboda. Vi har 19 pasientombod i Noreg, og dei har gitt ut ei felles årsmelding for 2008. Årsmeldinga tek opp tre punkt. Punkt ein gjeld personvernet og teieplikta, punkt to gjeld brot på rettar i det psykiske helsevernet, og punkt tre gjeld samhandling og visjon om ei heilskapleg helseteneste.

Alle tre punkta er viktige, men eg noterer meg at det første punktet som desse 19 pasientomboda tek opp, og desse omboda må vi vel kunne karakterisere som kanskje pasientane sine fremste talsmenn, gjeld personvernet og teieplikta. Eg tolkar dette slik at personvernet er særs viktig for pasientane, og at debatten vi hadde i Odelstinget sist onsdag om Ot.prp. nr. 51, og debatten vi har her i dag, er uhyre viktige. Eg kunne ha sitert frå denne årsmeldinga. Det skal eg ikkje gjere, berre vise til ho.

Venstre er i alle fall glad for at heile komiteen støttar dei forslaga som saksordføraren refererte til.

Det som eg til slutt vil snakke lite grann om, er nokre kommentarar frå ein annan representant. Eg oppfattar representanten Bøhler sitt syn som at han er ute etter ei nær sagt uendeleg liste med helseregister. Alle register er positive. Eg meiner at ein naturlegvis skal ha helseregister, og at ein skal forske. Men eg meiner at det er ingen problem å forske viss ein brukar pseudonym og ikkje gjer namna allment kjende.

Når det gjeld forslag nr. 2, om moratorium, kva er det vi seier der? Jo, vi seier at vi vil ha ein gjennomgang og ei utgreiing av dette. Elles når det gjeld dette punktet i Ot.prp. nr. 51, som var veldig mykje diskutert, om behovet for tilgang på tvers: I tilrådinga frå komiteen, III, foreslår vi at vi skal få ei utgreiing av behovet for tilgang på tvers. Eg trur rett og slett at vi har veldig god tid på oss før tilgang på tvers er komen på plass, så eg kan ikkje forstå at ikkje alle kan støtte det punktet.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [15:20:27]: Det er helt avgjørende for helsetjenesten at den kan sikre trygg og sikker kommunikasjon av helseopplysninger. Det gjelder så vel muntlig kommunikasjon som skriftlig og elektronisk kommunikasjon. Helseopplysninger skal behandles med varsomhet og respekt for integriteten til den opplysningen gjelder.

Taushetsbelagte opplysninger kan ved opphold i sykehus bli røpet ved legevisitten ved at andre pasienter eller kanskje også besøkende overhører en samtale mellom en lege og hans eller hennes pasient. Jeg er selvfølgelig enig med komiteen i at dette må unngås så langt det er mulig.

Statens helsetilsyn kan gi pålegg om å rette på forholdene hvis virksomheter drives på en måte som kan ha skadelige følger for pasienter eller på annen måte er uheldig eller uforsvarlig, herunder ivaretakelse av taushetsplikten.

Jeg vil be Helsedirektoratet og Helsetilsynet vurdere hvilke tiltak direktorat og tilsyn anser som nødvendige for å sikre bedre personvern i behandling av og kontakt med pasientene.

Når det gjelder bruk av pseudonymer i en elektronisk postjournal, er jeg usikker på om dette vil innebære en styrking av personvernet. De som fører og mottar posten, vil uansett måtte vite avsenders eller mottakers identitet for besvarelse av henvendelsen. Det må alltid kontrolleres at opplysninger som legges ut på en elektronisk postjournal, ikke inneholder taushetsbelagte opplysninger. Selv om en skulle endre standarden på en elektronisk postjournal, vil man fortsatt stå i fare for at det skjer menneskelige feil.

Det er for øvrig Kultur- og kirkedepartementet som er ansvarlig for arkivlovgivningen.

Behovet for tilgang til pasientopplysninger på tvers av helseforetak ble drøftet under debatten om Ot. prp. nr. 51 den 10. juni. Proposisjonen bygger bl.a. på rapporten fra de regionale helseforetakene til Helse- og omsorgsdepartementet i desember 2006, hvor behovet for spesialisthelsetjenesten er utredet. Norsk senter for elektronisk pasientjournal gjorde en utredning for Helsedirektoratet i 2007 om det samme, og jeg nøyer meg med å vise til det.

Som helse- og omsorgsminister er jeg opptatt av å sikre et godt personvern. Det er umulig å sikre en god og forsvarlig helsetjeneste uten samtidig å sikre et godt personvern. Et sentralt element i personvernet er at den enkelte skal ha rett til og en reell mulighet til å ha kontroll over helseopplysninger om seg selv. Jeg er derfor glad for at et flertall i Odelstinget sluttet seg til helse- og omsorgskomiteens innstilling om å lovfeste pasientens innsynsrett i logg.

Teknologisk utvikling gir stadig bedre og nye muligheter for å innhente helseopplysninger til bruk for behandling og forskning, men det gir også store personvernmessige utfordringer. Bruk av teknologi for å bedre personvernet og å gi et godt regelverk vil gi grunnlag for fortsatt å samle og bruke data til bl.a. forskning. De sentrale helse- og kvalitetsregistrene skal gjennomgås med sikte på bedre utnyttelse, bedre kvalitet og sikrere håndtering av data til forskning og helseovervåking. Det kan bli foreslått nye helseregistre dersom det vurderes viktig for et bedre helsevesen.

Departementet har under utredning et sentralt behandlingsrettet helseregister, ofte kalt kjernejournal. Behandlende helsepersonell skal ved uplanlagte behov for helsehjelp kunne få tilgang til kritisk informasjon om enkeltpasienter. En forutsetning for at man kan gi rask, effektiv faglig og forsvarlig helsehjelp til en pasient er at man vet hvem denne pasienten er. Helseregistre som brukes til pasientbehandling, må ha helseopplysninger som er gjenfinnbare på bakgrunn av en persons identitet. Opplysninger i en kjernejournal kan derfor ikke lagres pseudonymisert. Kryptering vil bli vurdert, men det er for tidlig å konkludere med om dette er mulig og hensiktsmessig.

Kunnskap og holdninger hos dem som behandler helseopplysninger, er viktig. Ledelsen i enhver helsevirksomhet har ansvar for å sørge for nødvendig opplæring, kunnskap og holdninger, slik at ansatte har god kjennskap til reglene om informasjonssikkerhet, herunder taushetsplikt, pasientrettigheter, rutiner, etc. Det vil bli inntatt bestemmelser om dette i forskriften om informasjonssikkerhet som nå er under arbeid. Jeg vil også vurdere å be Helsedirektoratet om å utarbeide en veileder for dette arbeidet.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Harald T. Nesvik (FrP) [15:25:26]: Det norske folk beveger seg – holdt jeg på å si – over landegrensene. Vi er et reisende folkeferd både i arbeidssammenheng og ikke minst i feriesammenheng. Det blir stadig vanligere at folk, i kortere eller lengre perioder, bosetter seg i utlandet, og sykdom oppstår. I slike sammenhenger er det selvfølgelig viktig å ha tilgang til helseinformasjon om den enkelte der man måtte befinne seg. Derfor er det viktig å få på plass en kjernejournal og et elektronisk helsekort, mener Fremskrittspartiet.

Spørsmålet mitt til statsråden er: Hvor står vi i dag? Vi vet at det foregår en utredning på feltet: Kan statsråden si noe om når man kan forvente å få en slik sak, eller i hvert fall hva han ser som progresjonen i denne saken? Dette er faktisk veldig viktig for dem som beveger seg og er på reise.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [15:26:30]: Det ligger nok et stykke fram før vi er der. Vi må være klar over at det som ble vedtatt i Odelstinget i forrige uke, knyttet til Ot.prp. nr. 51, er at det nå åpnes for at det kan lages forskrifter som kan danne grunnlag for forsøk med f.eks. regionale kjernejournaler. Vi er ikke kommet lenger enn at det i lovverket åpnes for å gjennomføre prosjekt og forsøk med regionale kjernejournaler. Først etter at vi har gjort oss noen erfaringer med det, vil det kunne være spørsmål om å gå så langt som komiteens flertall ønsker nå, nemlig å lage nasjonale kjernejournaler. Så langt har ikke departementet vært villig til å gå ennå. Først etter at det er utviklet, kan vi vurdere elektroniske kort som enten skal styre tilgangen til journalen, eller som kan inneholde opplysninger som man kan bringe med seg ut i verden. Det skjer jo et arbeid i EU-sammenheng her, men heller ikke det arbeidet har kommet så langt, så det er et stykke fram til dit Harald T. Nesvik ønsker seg.

Inge Lønning (H) [15:27:50]: Statsråden uttrykte sin glede over at det under komitébehandlingen av Ot.prp. nr. 51 var kommet inn en del ting. Han nevnte ikke samtykkekravet, men jeg går ut fra hans glede omfatter det også. Det er bakgrunnen for mitt spørsmål. Som jeg sa i mitt innlegg i sted, undrer jeg meg stort over at man ikke er i stand til å ta stilling til hvorvidt prinsippet om informert samtykke bør ligge til grunn også i forbindelse med en nasjonal kjernejournal, for den dreier seg jo virkelig om det identifiserbare enkeltindivids opplysninger og har ikke noe annet formål enn å dekke behovet for opplysninger i påkommende tilfelle for vedkommende person.

Nå er det etter norsk helselov slik at ingen av oss har plikt til å motta behandling. Vi har til og med rett til å motsette oss behandling. Hvorfor kan statsråden da se for seg den mulighet at man ikke skal ha rett til å motsette seg at det lagres opplysninger?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [15:29:01]: Departementet og Regjeringen er ikke så dristige som representanten Lønning at vi allerede nå er villig til å gå så langt at vi går inn for en nasjonal kjernejournal. Det må nok gjøres en del arbeid i forkant av det, f.eks. å sikre personvernet bedre, før vi er villige til å gå så langt. Derfor går vi nå inn for at det kan åpnes for forsøk med en regional kjernejournal. Dersom det skulle bli aktuelt i kjølvannet av Ot.prp. nr. 51, og det blir et spørsmål om at opplysninger i en elektronisk kjernejournal, i en region, skal være opplysninger som flere har tilgang til, mener jeg at det må være samtykkebasert. Det vil være den eneste logiske konsekvensen av det vedtak som Odelstinget fattet i forrige uke.

Laila Dåvøy (KrF) [15:30:05]: Jeg ble svært begeistret for Olav Gunnar Ballos definisjon av dette med personvern, og ser at det er utrolig viktig. Det jeg ønsker å spørre om, er om statsråden er enig i representanten Ballos definisjon av personvern, og at det er viktig at dette begrepet ikke utvannes. Jeg antar at helseministeren mener at hans begrep «pasientvern» ikke er synonymt med begrepet «personvern». Eller er vi i ferd med å utvanne det allerede?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [15:30:40]: Nå hørte jeg også representanten Ballo lese opp en definisjon. Det er litt vanskelig i farten å si at ethvert ord som der ble lest opp, er nøyaktig lik den måten jeg selv ville ha definert det. Men det hørtes i farten ut som en god definisjon.

Det at man er opptatt av personvern, betyr ikke at man ikke også kan være opptatt av pasientvern. Det jeg mener er min og denne salens store utfordring, er å legge vekt på begge deler – at vi skal greie å få til et godt pasientvern med et godt personvern. Greier vi det, ivaretar vi de viktige interessene som ligger i personvernet, men vi gjør det på en slik måte at vi samtidig styrker pasientens rolle i helsevesenet. Det er min og Regjeringens ambisjon. Jeg registrerer at vi diskuterer fram og tilbake om vi lykkes i å nå den ambisjonen, men for meg er det ikke noen motsetning mellom personvern og pasientvern. Men vi må huske personvernet når vi jobber med å utvikle pasientvernet.

Olav Gunnar Ballo (SV) [15:31:52]: I debatten om Ot.prp. nr. 51 refererte statsråden til Oslo universitetssykehus og ivaretakelsen av personvernet der. Han sa:

«Det er selvfølgelig ikke slik at da Oslo universitetssykehus ble etablert, fikk vi en situasjon der alt helsepersonell fikk tilgang til alle journalene. Det er kontrollert. Det er regler for hvem som skal kunne gå inn i journaler, også ved Oslo universitetssykehus – faktisk ganske strenge regler.»

Dette ble sagt den 10. juni. Den 8. juni kom Datatilsynet med en rapport, nettopp fra Oslo universitetssykehus, avdeling Aker, der man kan lese følgende:

«Forholdet som er gransket ved Oslo Universitetssykehus, Aker avdekker at foretaket ikke har hatt en tilfredsstillende Internkontroll slik regelverket krever. Det er videre stadfestet relativt vid tilgangskontroll, i kombinasjon med mangelfulle kontrollsystemer for å avdekke eventuell uautorisert tilgang til eller bruk av helseopplysninger. Datatilsynet konstaterer videre at det er uklare rammer for melding av avviket internt i foretaket og for så vidt også i forhold til pliktmessige meldinger til Datatilsynet etter personopplysningsforskriftens § 2-6.»

Kjente statsråden til denne rapporten fra Datatilsynet da han redegjorde for saken i Stortinget den 10. juni?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [15:33:02]: Etter min oppfatning er det ikke noe motsetningsforhold mellom det jeg sa i Stortinget og det som kommer fram av Datatilsynets rapport. Jeg konstaterte i det jeg sa til Stortinget, at det er et strengt regelverk. Så konstaterer jeg også at det er krevende å sørge for at det regelverket etterleves. Jeg har overhodet ikke lagt skjul på at vi jobber hver eneste dag med å få til gode rutiner for at regelverket skal etterleves. Derfor er jeg veldig glad for den type rapporter fra Datatilsynet som hjelper oss i arbeidet med de viktige temaene på en slik måte at vi får regelverket etterlevd. Det er et regelverk, og det må etterleves. Derfor er jeg glad for at lovverk strammes til, at Datatilsynet gjennomfører rapporter, at vi følger opp i oppfølgingsbrevene, og at vi hele tiden jobber med å sørge for at regelverket etterleves. Og vi forsterker regelverket, som vi nå gjør i kjølvannet av Ot.prp. nr. 51.

Gunvald Ludvigsen (V) [15:34:19]: Venstre er positive til at informasjon i helsevesenet i større grad blir digitalisert, og vi er positive til meir elektronisk samhandling. Men vi meiner at det går ei grense mellom alle moglege opplysningar og livsnødvendige helseopplysningar. Det er det som er bakgrunnen for at vi har fremma dette forslaget som bl.a. handlar om elektronisk kjernejournal.

Det som er eit poeng her som kanskje ikkje alle har fått med seg, er at vi seier at «den enkelte kan samtykke» til at nettopp livsnødvendige opplysningar kan lagrast. Altså kan pasienten sjølv få lasta dette ned via sitt journalsystem.

I debatten sist onsdag sa statsråden at han hadde veldig tru på kjernejournal. I dag seier statsråden at forsøk med regionale kjernejournalar er aktuelt. Mitt spørsmål er: Kvifor kan ikkje Regjeringa støtte Venstre sitt forslag om kjernejournal her i dag?

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [15:35:25]: Jeg tror jeg må være litt nøye på det: Regjeringen stemmer ikke i denne salen. Så det får de partiene som stemmer, redegjøre for. Men jeg må si at jeg har to innvendinger. Jeg er ikke villig til allerede nå til å gå inn for nasjonal kjernejournal. Jeg vil ikke gå så langt som Venstre. Jeg mener vi må gjøre en del regionale forsøk først.

For det andre: Det som ble vedtatt i Odelstinget i forrige uke i forhold til tilgang på tvers, er jo nettopp at de opplysningene som Venstre ønsker å legge inn i en kjernejournal, er den typen opplysninger som skal gjøres tilgjengelige på tvers. Det er jo journalens kjerne som skal gjøres tilgjengelig på tvers, akkurat det samme som kjernejournalen. Så det jeg ikke skjønner så veldig mye av, er at Venstre er for elektronisk kjernejournal, men mot tilgang på tvers. Det synes jeg er et ganske krevende resonnement.

Presidenten: Replikkordskiftet er omme.

De talere som heretter får ordet, får en taletid på inntil 3 minutter.

Heikki Holmås (SV) [15:36:37]: Jeg tar ordet fordi SVs stortingsgruppe har et syn som i noen grad avviker fra det Olav Gunnar Ballo har gitt uttrykk for. Derfor er det ryddig at vi gjør rede for det.

Jeg vil begynne med å gi ros til representantene fra Venstre som har tatt opp disse forslagene. Det er også slik at komiteen på flere punkter har sluttet seg til dette, både i denne saken og i den saken som ble behandlet i forrige uke.

Respekten for den enkeltes privatliv er en grunnleggende menneskerettighet. Vi har alle krav på at sensitiv informasjon skal holdes hemmelig. Dette gjelder ikke minst helseopplysninger. Derfor må adgang til helseopplysninger bare gis til autorisert personale. De som besøker en lege eller legges inn på et sykehus, må være helt sikre på at opplysningene ikke misbrukes eller kommer på avveier. Hvis pasienter ikke er trygge på det, kan det innebære dårligere behandling fordi opplysninger holdes tilbake. Derfor er et godt personvern helt sentralt for et godt helsevesen.

Det er et problem at sensitive helseopplysninger formidles i påhør av personer som ikke skal ha denne informasjonen. Det typiske eksempelet er legevisitten. I slike situasjoner bør det unngås at informasjonen kommer flere for øre. Det er derfor viktig at det er en enstemmig komité som fremmer følgende forslag:

«Stortinget ber Regjeringen om å sikre pasientens rett til at personsensitive helseopplysninger ikke formidles i påhør av andre, blant annet under legevisitten.»

Når det gjelder forslag om rett til innsyn i tilgangsloggen til pasientjournalen, viser jeg til behandlingen av Ot.prp. nr. 51 for 2008–2009 i Odelstinget i forrige uke. En av lovendringene som ble vedtatt, var pasientens rett til informasjon om hvem som har vært inne i vedkommendes journal. Det innebærer at pasienten får en lovfestet rett til å få en oversikt over hvem som har hatt tilgang til helseopplysninger om ham eller henne – og dermed også informasjon om hvorvidt andre enn de som skal behandle pasienten, har lest journalen.

Det holder ikke bare med gode regler for å sikre et godt personvern – reglene må etterleves. Og her er det rom for forbedringer. Det tror jeg er veldig klart dokumentert gjennom både Datatilsynet og historier fra virkeligheten. Dette gjelder ikke minst taushetsplikten. Jeg tror det derfor er klokt å legge til rette for opplæringstiltak og holdningsskapende tiltak på området. Opplæring i og bevisstgjøring og kunnskap om taushetsplikt og dens grenser må være en viktig del av kvalitetssikringsarbeidet i helseforetakene.

Personvernkommisjonens utredning skal følges opp. Den er sendt ut på høring, med høringsfrist 20. august. Jeg håper vi får mange innspill. SV mener at en del av problemstillingen som representantforslaget reiser, bør vurderes i forbindelse med den videre behandlingen av Personvernkommisjonens utredning, istedenfor å opprette et moratorium mot nye helseregistre.

Selv om SVs representant i komiteen ikke følger de to andre regjeringspartiene på alle punkter, gjør SVs stortingsgruppe det. Vi vil stemme for komiteens tilråding under I og II, som er fremmet av en samlet komité, mens vi vil stemme mot komiteens tilråding under III. Vi vil også stemme mot alle mindretallsforslagene.

Olav Gunnar Ballo (SV) [15:40:18]: Jeg vil innledningsvis slutte meg til den betraktningen en av forslagsstillerne, Gunvald Ludvigsen, hadde når det gjaldt innlegget fra Jan Bøhler. Det er jo ikke slik at Venstre helt løsrevet fra hva man måtte ha hatt av betraktninger for øvrig, har kommet med sine forslag, men man har altså bygd opp forslagene med utgangspunkt i en offentlig utredning, NOU:2009: 1 Individ og integritet Personvern i det digitale samfunnet, som er svært bredt sammensatt. Og som Inge Lønning også var inne på, er det i all hovedsak og gjennomgående enstemmighet i innstillingen.

Det man snakker om med hensyn til helseregistre, er personidentifiserbare helseregistre. Jeg hadde jo ønsket at både statsråden og for den saks skyld Jan Bøhler i mye større grad hadde problematisert hvorfor det er nødvendig at Kreftregisteret i dag er personidentifiserbart. Moderne teknologi muliggjør jo at man kunne ha avidentifisert hele registeret, pseudonymisert det og drevet med akkurat den samme forskningen. I stedet argumenterer man på en rekke nye områder for at befolkningen skal inn i nye registre, som også skal være personidentifiserbare, selv om Stortinget gjennom helseregisterloven i 2001 enstemmig vedtok at den typen registre skal pseudonymiseres. Skal de ikke det, skal Stortinget opprette registrene. Det jeg har lagt merke til, også i Regjeringens framlegg, er at man ikke problematiserer enstemmige vedtak i Stortinget, men lager saksframstillinger som om de vedtakene ikke har funnet sted.

Så vil jeg si når det gjelder Datatilsynets rapport fra den 8. juni: Hvis det er riktig at statsråden da han svarte i Odelstinget den 10. juni, kjente til rapporten fra den 8. juni, er jo den framstillingen han gir, på mange måter helt villedende. Han framstiller det som om personvernet ivaretas godt ved Ullevål universitetssykehus, ved Aker universitetssykehus og ved Oslo universitetssykehus, mens det Datatilsynet gav en rapport om to dager før, og som statsråden sier han er kjent med, er at personvernet ikke ivaretas godt. Det er altså slik at man kopierer en journal og sender den til feil pasient, hvorpå man får en klagesak mot seg. Det sier statsråden at han er kjent med, men på tross av at han er kjent med det, sier han ikke ett ord til Stortinget om det to dager etterpå.

Slik kunne man ha gått gjennom dette – hvis det hadde vært tid. Gjennomgående når det gjelder Datatilsynet, og når det gjelder avvik fra de kravene man står overfor i dag, og som man etter loven plikter å følge opp, har man ikke fulgt opp. Hvis man da liberaliserer lovverket ytterligere, slik at enda flere får tilgang til akkurat den samme informasjonen, er det naturligvis ikke slik at man oppnår mer personvern – man oppnår et svekket personvern. Derfor er det her man må begynne, med myndighetenes egne tilsynsmyndigheter, og ta på alvor de rapportene man får inn.

Inge Lønning (H) [15:43:35]: Jeg oppfattet statsrådens svar i replikkordskiftet i sted slik at han erklærte seg enig i forslag nr. 3, fra mindretallet i komiteen, på det springende punkt, nemlig at hvis det opprettes en kjernejournal, skal den være basert på informert samtykke. Det synes jeg er meget positivt. Men det må jo bety at hvis regjeringspartiene er enig med sin statsråd, burde de med god samvittighet stemme for forslaget – og det samme burde Fremskrittspartiet kunne gjøre. Hvis statsråden mener det er udiskutabelt at prinsippet om informert samtykke skal gjelde, uansett hvor mange opplysninger – eller «hva slags type opplysninger», som det står i merknadene fra flertallet – som inngår, burde man være i stand til å manne seg opp til å slå det fast her og nå.

I likhet med representanten Ballo er jeg overrasket over – dette er først og fremst en kommentar til representanten Bøhlers innlegg i denne debatten, men også til en del av de innlegg som ble holdt i Odelstinget under behandlingen av Ot.prp. nr. 51 – at man sier at de innspill som kommer fra statens egne faglige organer, Datatilsynet, Helsetilsynet og Helsedirektoratet, gjør inntrykk. Det var det uttrykket statsråden selv brukte. Samtidig finnes det ikke et spor i proposisjonen av at disse tunge uttalelsene har hatt noen som helt innflytelse på noe punkt. Jeg må i så tilfelle be om å få vite på hvilket punkt man har tatt hensyn til og lagt vekt på de innvendingene som tilsynsorganene og fagorganene har kommet med.

I stedet har man opplevd at mange representanter har gått langt i å sette dette til side, nærmest med en påstand om at Helsetilsynet ikke vet hva de snakker om, og Datatilsynet vet i hvert fall ikke hva de snakker om. Hvis det er tilfellet, burde det være et ansvar å sørge for at fagorganene blir mer kompetente – hvis de har så lite kunnskap om den virkeligheten de uttaler seg om.

Det er grunn til å uttrykke bekymring over at såpass prinsipielle og tunge innvendinger, også fra sentrale pasientorganisasjoner, ikke medfører at det skjer innstramninger eller forandringer på noe punkt. Den eneste innstramning som har skjedd i denne prosessen, er den som skjedde i Stortinget.

Gunvald Ludvigsen (V) [15:47:00]: Eg tolkar statsråden slik – av hans svar til meg no i replikkordskiftet og av det han sa i debatten sist onsdag – at han samla sett er positiv til elektroniske kjernejournalar. Han gav også uttrykk for her i dag at han no vil prøve ut dette regionalt. Det tolkar eg slik at han prinsipielt er einig i at kjernejournal er vegen å gå framover. Det er eg veldig glad for.

Derimot blir eg overraska dersom statsråden er einig i at det berre er avgrensa opplysningar, livsnødvendige opplysningar, som skal leggjast til grunn, altså opplysningar om blodtype, allergiar, om ein er blødar, osv. – lat oss seie ti forskjellige opplysningar. Viss det er dei opplysningane som vi meiner skal liggje i ein kjernejournal, altså dei livsnødvendige, som også ligg til grunn i Ot.prp. nr. 51 – eg oppfatta nesten statsråden slik – er ingenting betre enn det sett frå Venstre sitt synspunkt. I så fall er det jo ei rein skinnusemje, og det må vi få bringa ut av verda.

Elles har eg berre lyst til å nemne eit lite eksempel. Ein av dei som var med i Personvernkommisjonen sitt arbeid, eit namngitt pasientombod, gikk ut i VG 23. mars i år og fortalte at ho hadde gått inn i sin eigen journal for å sjekke ut korleis den verkelege verda er. Og kva finn ho? Jo, ho finn at nokon har snoka. Alle har ein pasientjournal, og viss det er nokon som har snoka i han, er det ikkje slik at det blir gitt melding om det til den det gjeld. Det er heilt tilfeldig om ein får vite om det. Då er iallfall skaden skjedd. Det er slike forhold vi må verne oss mot. Det er heilt urimeleg at slike ting kan gå føre seg. Jo fleire opplysningar ein samlar, jo større er risikoen for at noko uheiderleg skjer.

Jan Bøhler (A) [15:50:17]: Jeg vil bare kommentere et par ting i debatten – for det første påstanden fra representanten Ludvigsen om at jeg gikk inn for en uendelig liste med helseregistre. Jeg nevnte for det første et register for hjerte- og karsykdommer, noe alle de andre skandinaviske landene har. Dette er den største sykdomsgruppen i Norge. Vi er urolige for de store kvalitetsforskjellene som er når det gjelder behandlingen av den pasientgruppen. Det er all grunn til å få en bedre oversikt over hvordan hjerte- og karpasienter behandles i Norge. Pasientorganisasjoner som LHL, Diabetesforbundet og Nasjonalforeningen for folkehelsen jobber aktivt for å få dette registeret fram. Man har etterlyst tidligere her i debatten at man bør høre på pasientorganisasjonene. Det burde man gjøre også i dette tilfellet.

Jeg nevnte to andre registre som jeg mener man bør se på. Det gjelder et register for nevrologiske sykdommer – altså behandling av pasienter med Parkinsons sykdom, ALS, Alzheimer og MS – hvor det er et stort behov for å se om vi har god nok kvalitet på behandlingen i Norge, for å få en bedre oversikt over hvordan disse pasientene behandles, slik at man kan gjøre de forbedringene som Stortinget helt sikkert ønsker. Det tredje jeg nevnte, var behandling av pasienter med muskel- og skjelettlidelser.

Så jeg har ikke nevnt en uendelig liste. Jeg har nevnt noen spesifikke områder med svært store pasientgrupper.

Når det gjelder spørsmålet om hvordan personvernet og kvaliteten ved disse registrene skal sikres, satte statsråden i gang et prosjekt i 2008 for å gjennomgå kvaliteten, personvernet og praksisen i de ulike pasientregistrene. Når Stortinget så skal behandle nye registre, får vi ta standpunkt til hva slags regelverk vi skal ha på de områdene som er tatt opp her i dag, i det enkelte tilfellet.

Det er klart at det er viktig å se på hvorfor f.eks. Kreftregisteret har kunnet få de resultatene som representanten Ludvigsen ikke vil forholde seg til. Når han sier i representantforslaget at Kreftregisteret ikke redder liv, at det ikke brukes i forbindelse med medisinsk behandling, viser jeg til gjennomgangen av pasienter med tykktarms- og endetarmskreft, hvor anslagsvis 200 flere pasienter reddes i året på grunn av Kreftregisteret, som har vært personidentifiserbart, slik at man har kunnet gå igjennom behandlingsforløpet. Man forholder seg ikke til den typen argumenter. Jeg skulle ønske at vi også gjorde det, og at vi kunne jobbe mer sammen om disse problemstillingene – bedre pasientbehandling, bedre personvern.

Det er sagt at vi ikke hører på høringsinstanser osv. Både personvern i forhold til aktivt informert samtykke og lovfesting av dette med pasientens innsyn i logg var to viktige forsterkninger som det ble gjort vedtak om her i Stortinget i forrige uke, og som bl.a. bygde på påpekinger fra Helsetilsynet.

Vi skal høre på hverandre i denne debatten. Jeg skulle ønske vi kunne unngå svartmalingen og prøve å ivareta både pasientbehandlingen og personvernet.

Statsråd Bjarne Håkon Hanssen [15:53:47]: Jeg har bare noen kommentarer. Jeg vil forsøke å svare på noen spørsmål som er stilt til meg i løpet av debatten.

Først til representanten Lønning om samtykkebasering: Det som Odelstinget vedtok den 10. juni, var at dersom det skal gis tilgang på tvers med hensyn til opplysninger som ligger i en pasientjournal, må det være samtykkebasert. Det samme prinsippet mener jeg må gjelde for en framtidig kjernejournal. Dersom det gis tilgang på tvers i den kjernejournalen, må det etter min mening samtykkebaseres for å få en helhet og en logisk sammenheng i lovverket. Det mener jeg er helt tilsvarende det resonnementet som komiteen hadde omkring det å innføre samtykkebasering når det gjelder tilgang på tvers.

Så noen ord til representanten Ludvigsen. Det som er tenkingen bak tilgang på tvers, er at de opplysningene i journalen som skal gjøres tilgjengelige på tvers, skal være de helseopplysningene som er nødvendige for at pasienten skal gis rett behandling på det stedet man kommer til. Det er de viktigste opplysningene om pasienten, f.eks. intoleranse overfor ulike narkosestoffer. Jeg mener at det er veldig mye av den samme tenkingen som ligger i tenkingen rundt kjernejournal. Derfor er jeg for tilgang på tvers, men jeg er også for at vi nå prøver ut kjernejournal – i første omgang i en regional kontekst.

Så til representanten Ballo. Jeg har ikke sagt – verken nå eller forrige gang – at jeg kjente til rapporten fra Datatilsynet, som ifølge Ballo kom den 8. juni, men jeg hørte Ballo referere fra rapporten i replikken til meg. I det som han refererte, ble det fra Datatilsynet bekreftet et regelverk, men at utfordringen er å etterleve det regelverket. I så måte, dessverre, bekrefter rapporten av 8. juni det som andre rapporter fra Datatilsynet som jeg har lest, også er inne på, at vi ikke må hvile et sekund i arbeidet med å sørge for at det regelverket som etableres, blir etterlevd. Og det er jeg svært opptatt av i min dialog med de regionale helseforetakene. Derfor vil det også være slik at når vi mottar den rapporten fra Datatilsynet som jeg tror vi ikke har mottatt ennå, vil vi lese den veldig nøye og følge den opp overfor Oslo universitetssykehus, for regelverket skal etterleves.

Laila Dåvøy (KrF) [15:57:09]: I likhet med representanten Ludvigsen vil jeg knytte en kommentar til det som statsråden sier i dag, at det kun er kjerneopplysninger som skal gjøres tilgjengelig på tvers, i likhet med det som ligger i representantforslaget fra Venstre. Da synes jeg det er rart at verken Datatilsynet, Legeforeningen, Helsetilsynet eller jeg selv har oppfattet det slik, og at det ikke går an å lese ut av odelstingsproposisjonen den klarhet som jeg synes statsråden uttaler seg med her i dag om dette. Så er det jo slik at vi har heller ikke de nødvendige elektroniske løsninger på plass.

Så til representanten Bøhler, som i likhet med mange av oss andre vil ha flere helseregistre. Men hva i all verden er det som gjør at disse ikke skal være personidentifiserbare? Jeg vet at representanten Bøhler har en klokkertro på og er veldig opptatt av IKT-løsninger. Hva er det som gjør at han ikke tror at vi i Norge anno 2009 – kanskje neste år og året etter, men i hvert fall ikke nå – kan klare å lage dette, uten at det nødvendigvis skal være identifiserbart? Det forstår jeg ikke. Det skulle vi veldig gjerne hatt et svar fra Bøhler på.

Presidenten: Den reglementsmessige tiden for formiddagens møte er straks omme. Siden det bare er én times pause, vil presidenten foreslå at møtet heves, og at nytt møte settes kl. 17. – Det anses vedtatt.

Behandlingen av sak nr. 12 fortsatte på kveldsmøtet