Presidenten: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletiden begrenses til 40 minutter og fordeles med inntil 5 minutter til hvert parti og inntil 5 minutter til medlem av regjeringen.

Videre vil presidenten foreslå at det gis anledning til replikkordskifte på inntil tre replikker med svar etter innlegg fra medlem av regjeringen innenfor den fordelte taletid.

Videre blir det foreslått at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletiden, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Jon Jæger Gåsvatn (FrP) [14:40:05]: (ordfører for saken): Regjeringen har lagt fram et forslag til lovendring som hjemler etablering av nasjonal kjernejournal. Det er tverrpolitisk enighet om viktigheten av å få på plass et slikt verktøy som kan bidra til økt pasientsikkerhet gjennom å gi rask tilgang på korrekt og oppdatert informasjon om pasienten.

Innføring av nasjonal kjernejournal vil være et omfattende prosjekt som vil måtte gå gjennom flere faser. Flere land har prøvd ut ulike kjernejournalløsninger, og enkelte land har i dag landsdekkende løsninger i drift. En kjernejournal skal ikke erstatte den ordinære journalføringen, men være et oppslagsverk, et behandlingsregister, hvor et utvalg av opplysningssett hentet fra ulike kilder skal kunne sammenstilles og gjøres tilgjenglig for det helsepersonell som har behov for tilgang på slike opplysninger i utførelsen av sitt arbeid.

Det er hevet over enhver tvil at et godt og oppdatert register vil ha stor nytte for helsepersonell i behandlingen og således komme pasienten til gode. Alle er nok enige om at hvis de en dag skulle ha behov for øyeblikkelig hjelp, er det viktig at det helsepersonell som tar imot deg, har tilgang til kritisk informasjon om deg, som f. eks. medikamentbruk, allergier osv.

Utfordringen med det lovforslaget regjeringen har lagt fram, er at det kun er en rammelov som skal etableres, dvs. at departementet får meget vide fullmakter til å definere vesentlige forhold gjennom forskrift. Fremskrittspartiet er meget skeptisk til en slik framgangsmåte. Vi snakker her om et register som er personidentifiserbart, og som skal inneholde de mest sensitive medisinske opplysningene om den enkelte, all kontakt vedkommende har hatt med det norske helsevesen. Når det er den til enhver tid sittende regjering som får ansvaret for å definere formålet med registeret, hvem som skal ha databehandleransvaret, om registeret skal være samtykkebasert eller ikke og hvem som skal ha tilgang til opplysningene i registeret, mener Fremskrittspartiet at Stortinget som lovgivende forsamling gir fra seg altfor mye makt – makt som kan gå på personvernet løs.

Regjeringen hevder at de i forskrift vil regulere at ikke opplysninger i kjernejournalen skal kunne utleveres til arbeidsgivere, til forsikringsselskaper eller til påtalemyndighet eller domstol, selv om den registrerte samtykker. Utfordringen er at en slik forskrift kan endres av en ny regjering i løpet av relativt kort tid. Fremskrittspartiet ønsker at slike begrensninger skal nedfelles i lovteksten, slik at det vil bli behov for en lovendringsprosess hvis formål og innhold og bruk av data skal endres. I denne prosessen må det så foretas en konkret vurdering av nytteverdi opp mot ulemper sett i forhold til personvernet. Regjeringen vil åpne opp for forskning på opplysningene i kjernejournalen. Fremskrittspartiet ser at det kan være en vesentlig nytteverdi knyttet til å utlede anonymisert statistikk fra kjernejournalen, f.eks. for å følge behandlingskjeder. Vi er imidlertid av den oppfatning at det i en piloteringsfase ikke er hensiktsmessig å åpne opp for forskning. Opplysningene i kjernejournalen skal hentes fra en rekke ulike registre med ulik datakvalitet. Det i seg selv tilsier at det er en redusert nytteverdi i å åpne for forskning på kjernejournaldata fra første dag. Fremskrittspartiet mener derfor at regjeringen må komme tilbake til Stortinget etter at piloteringsarbeidet er over, og systemet er klart for implementering på landsbasis. Først da vet en noe om hvilke data som er tilgjengelig i kjernejournalen. Vi vet også hvilke data som ligger i diverse andre primærkilder og således vil være underlagt de regler som gjelder om samtykke og forhåndsvurdering av De regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.

Det største og vesentligste stridstema i denne saken er utvilsomt om det skal kreves samtykke fra pasienten til å etablere en kjernejournal for vedkommende. Regjeringspartiene legger opp til at det ikke skal kreves samtykke, men kun være en reservasjonsrett. Til gjengjeld sier regjeringen at det skal kreves samtykke fra pasienten for å se på datasettene i kjernejournalen. Men også her vil det kunne gjøres unntak fra samtykke i f.eks. en øyeblikkelig hjelp-situasjon. Fremskrittspartiet mener dette er en litt bakvendt tilnærming. Hvis det stilles krav om samtykke ved opprettelsen av kjernejournalen, kan dette samtykket også innebære at medisinsk personell med tjenstlig behov får adgang til de nødvendige opplysningene. Fremskrittspartiet er bekymret for at regjeringen med sin flertallsmakt nå presser gjennom etableringen av kjernejournal med så vesentlige svakheter i forhold til personvernet og sikkerheten at det kan føre til en voksende motvilje og skepsis blant befolkningen, som gjør at prosjektet med etablering av kjernejournal ikke lykkes. Det ville være synd.

Med dette vil jeg ta opp de forslagene som Fremskrittspartiet er med på å fremme i saken.

Presidenten: Representanten Jon Jæger Gåsvatn har tatt opp de forslag han refererte til.

Tove Karoline Knutsen (A) [14:44:54]: Stortinget får i dag anledning til å gjøre et viktig vedtak; å opprette nasjonal kjernejournal. En kjernejournal, slik den er foreslått innrettet, skal fungere som et sentralt virksomhetsovergripende behandlingsrettet helseregister, foreslått hjemlet i en ny § 6 d i helseregisterloven. Loven skal gi overordnede rammer for kjernejournalen, hvor bl.a. viktige spørsmål knyttet til formål, samtykke og reservasjon blir omtalt.

Det er brei enighet i Stortinget om at vi skal etablere nasjonal kjernejournal. Kjernejournalen vil bli svært viktig for pasientbehandlinga i framtida. I dag er det slik at dersom en blir akutt syk, og dette skjer på et helt annet sted enn der man vanligvis holder til og har sin fastlege, finnes det ingen mulighet for behandlende helsepersonell å hente ut nødvendig informasjon om den syke. I gitte situasjoner kan det faktisk være snakk om opplysninger som er avgjørende for liv eller død. Kjernejournalen vil også være viktig når pasienter skal behandles på tvers av nivåer og foretak i helsesektoren.

Kjernejournalen vil innholde basisinformasjon som er avgjørende for å kunne gi øyeblikkelig hjelp, som f.eks. oppdatert legemiddeloversikt, kritisk informasjon om allergier, implantater og andre forhold som kan ha betydning for å gi god og riktig behandling. Departementet foreslår at nasjonal kjernejournal skal kunne etableres uten samtykke fra pasienten, basert på en reservasjonsrett. Det er regjeringspartiene enige i. Jeg er også glad for at Høyre, faktisk, støtter oss i dette. En ordning med reservasjonsrett vil både tjene kjernejournalens formål og ta hensyn til den enkeltes råderett over egne helseopplysninger. Med reservasjonsrett menes at den enkelte kan motsette seg at helseopplysninger om vedkommende registreres og behandles i helseregisteret. I den forbindelse er det viktig at ordninga med reservasjonsrett blir godt informert om, og at konsekvensen for den som velger å stå utenfor, også blir gjort kjent.

Så vil jeg understreke at selve bruken av nasjonal kjernejournal som hovedregel skal basere seg på samtykke, og at regler for samtykkekompetanse skal utarbeides på bakgrunn av gjeldende regelverk. Forslaget tar til orde for at Kongen i statsråd kan fastsette unntak fra kravet om samtykke når det er nødvendig for å yte forsvarlig helsehjelp. Dette vil primært gjelde helsepersonell, som vanligvis har tilgang til journalopplysninger og legemiddeldata, herunder den akuttmedisinske kjede, spesialisthelsetjenesten, fastlegene og pleie- og omsorgstjenesten. Pasienten vil imidlertid ha rett til å motsette seg slik tilgang, som også helsepersonelloven beskriver. Dersom ytterligere grupper innenfor helsesektoren skal gis tilgang til kjernejournalen, skal dette skje ut fra eksplisitt samtykke.

Hovedformålet med nasjonal kjernejournal er bedre pasientbehandling, men i likhet med departementet ønsker ikke regjeringspartiene et forbud mot å bruke opplysninger fra kjernejournalen til forskning. Gode, relevante data er viktig for forskninga, noe som igjen kan gi bedre pasientbehandling. Det stilles strenge krav til helseforskning, med samtykke som hovedregel, og med grundig forhåndsvurdering av de ulike forskningsinitiativene av De regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.

En god og helhetlig IKT-struktur er viktig for å kunne ivareta pasientsikkerhet og den enkeltes personvern. Regjeringa har allerede gjort et omfattende arbeid når det gjelder e-helse i Norge, med bl.a. elektroniske resepter, samt forbedring og digitalisering av helseregistrene. Jeg er glad for at det skal stilles høye krav til informasjonssikkerhet og tilgangskontroll i forbindelse med opprettelse av nasjonal kjernejournal.

Departementet foreslår flere tiltak for å ivareta konfidensialitet, integritet, tilgjengelighet og kvalitet. Det skal også gis nærmere bestemmelser i forskrift om drift, behandling av helseopplysninger, hvem som er databehandlingsansvarlig, regler om sletting, tilgang og tilgangskontroll samt pasientens rettigheter.

Så er det et mål at den enkelte på sikt bør få muligheten til å motta et automatisk elektronisk varsel hvis deres kjernejournal åpnes av helsepersonell. Dette er en praktisk og hensiktsmessig oppfølging av kravet om at pasienter skal ha rett til innsyn i logg over åpninger av egen kjernejournal.

Etablering av en nasjonal kjernejournal vil både kunne bidra til bedre og sikrere pasientbehandling og samtidig større effektivitet. På sikt vil det også kunne innebære betydelige kostnads- og ressursbesparelser i en stor og krevende helsesektor.

Bent Høie (H) [14:49:57]: (komiteens leder): Først vil jeg vise til saksordførerens innlegg og si at Høyre deler de fleste av hans vurderinger. Den saken som vi har til behandling i dag, gjelder lovregulering av muligheten for å innføre et system som jeg tror de fleste norske pasienter tror allerede eksisterer i norsk helsevesen, nemlig at en har tilgang til viktig informasjon om pasienten, f.eks. ved akuttinnleggelse. Det er ikke tilfellet, og derfor tror jeg mange pasienter også blir overrasket når de oppdager dette.

Saken vi har til behandling i dag, er derfor viktig, fordi en legger lovgrunnlag for et bedre og sikrere helsevesen der pasientinformasjon vil være en viktig del av det å trygge pasientsikkerheten. Men dette reiser selvfølgelig også en del utfordringer knyttet til personvernspørsmål. På mange måter ble personvernet tidligere sikret gjennom bl.a. lovforbud mot informasjon på tvers av juridiske enheter. Den gangen var tanken i all hovedsak å begrense tilgangen til hele pasientarkivet. Nå har på mange måter den teknologiske utviklingen gjort at en er nødt til å tenke nytt når det gjelder personvern, ikke minst knyttet til de teknologiske mulighetene som man nå har til å beskytte hver enkelt pasients informasjon mot innsyn, samtidig som muligheten for å få tilgang til informasjonen er til stede når det er livsviktig.

Derfor er vi fra Høyres side glad for at en samlet komité i merknadene f.eks. sier at på sikt må det være et mål at alle pasienter får elektronisk melding om når helsepersonell har vært inne og sett på pasientens kjernejournal. På den måten vil hver enkelt pasient kunne passe på at ikke naboer, familie eller andre snoker i pasientens journaler eller informasjon.

Loven innebærer allikevel ganske mange vanskelige avveininger. Den vanskeligste avveiningen for Høyres del har vært det som er den største uenigheten i saken, nemlig avveiningen om hvorvidt kjernejournalen skal basere seg på en reservasjonsrett eller et samtykke. Vårt utgangspunkt ville selvfølgelig vært samtykke, som er det som gir best personvern.

Samtykke vil imidlertid kreve at alle de pasientene kjernejournalen skal omfatte, på en eller annen måte har kontakt med helsevesenet for å få mulighet til å velge aktivt å komme inn i kjernejournalen. Det vil i realiteten innebære at kjernejournalen ikke vil fungere som virkemiddel for helsevesenet på veldig mange år. Da vil også interessen blant helsepersonell som skal bruke kjernejournalen, veldig fort synke med hensyn til nettopp å bruke den. Vi er redd for at samtykkekravet i realiteten vil innebære at det kanskje ikke noensinne vil være mulig å få en operativ kjernejournal – i hvert fall ikke på veldig lang tid.

Derfor har vi endt opp med at vi støtter forslaget om å basere kjernejournalen på en reservasjonsrett, men en reservasjonsrett der vi også er veldig tydelige på at pasientene må få god og tilstrekkelig informasjon, og få mulighet til å reservere seg fra å delta i kjernejournalen.

Det er også veldig viktig å trekke fram at det er et pilotprosjekt som nå skal igangsettes. Vi ser fornuften i at pilotprosjektet har et nasjonalt lovverk i bunnen. Men vi deler selvfølgelig saksordførerens innvendinger, at det er altfor mye også i denne perioden som overlates til forskriftsarbeid, som er helt vesentlige spørsmål knyttet til kjernejournalen.

For Høyres del er det helt klart at når pilotperioden er over, er vi nødt til å ha en betydelig grundigere gjennomgang av hva som skal være personvernhensyn knyttet til dette. Ikke minst en del av de forholdene som regjeringen nå legger opp til skal forskriftsfestes, bør implementeres i lov.

Laila Dåvøy (KrF) [14:55:14]: Jeg vil først vise til saksordførerens innlegg, som jeg er helt enig i og slutter meg til.

Innføring av nasjonal kjernejournal er et viktig tiltak for å effektivisere og trygge pasientbehandlingen. Slik det er nå, f.eks., skyldes 5–10 pst. av innleggelsene på indremedisinsk avdeling feil bruk av medisiner. Dette får ikke bare alvorlige konsekvenser for den enkelte pasient, det er også dårlig ressursbruk på samfunnsnivå. En forutsetning for nasjonal kjernejournal er at den inneholder få og korrekte opplysninger. Som flere høringsinstanser har påpekt, bør kun nødvendig og relevant informasjon inkluderes.

Regjeringen foreslår at nasjonal kjernejournal skal etableres for alle landets borgere, med reservasjonsmulighet. Det skal være samtykke til bruk av opplysningene, som flere har vært inne på. Regjeringen hevder at det i praksis ikke vil være mulig å innføre kjernejournalløsningen etter hensikten, om man ikke velger reservasjonsrett fremfor samtykke. Dette er et viktig argument, men flere tunge høringsinstanser tar likevel til orde for aktivt samtykke i stedet for reservasjon, herunder Legeforeningen, Psykologforeningen og Datatilsynet.

Kristelig Folkeparti mener at selv om det skal kreves samtykke til bruk av opplysninger i kjernejournalen, er dette ikke godt nok. Dette begrunner vi i at det foreligger en rekke unntak fra det å spørre pasienter om samtykke. Blant annet skal alt helsepersonell, både i spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten, med tjenstlige behov få tilgang til kjernejournal uten å måtte gå veien om samtykke. Sett i lys av Samhandlingsreformens profesjonsnøytralitet vil potensielt et høyt antall helsepersonell ha en såkalt behandlingsmessig rett til innsyn i kjernejournal. Jeg mener at dette er en trussel mot personvernet. Kun de yrkesgrupper som har direkte behov for å kjenne til pasientens medikamenter og allergier og ha oversikt over tidligere sykdommer, bør ha innsyn i kjernejournal. Om man hadde lovfestet at enkelte yrkesgrupper, f.eks. leger, sykepleiere, farmasøyter og tannleger, har innsynsrett, hadde Kristelig Folkeparti sett det som mindre problematisk å innføre reservasjonsrett fremfor samtykke. Det må være tungtveiende faglige grunner til at man som helsepersonell skal ha innsynsrett i kjernejournal.

Det er også et poeng at kjernejournalen ifølge regjeringen sannsynligvis kommer til å inneholde svært omfattende opplysninger. Flere høringsinstanser påpeker at den kan bli for omfattende. Hvilke dataopplysninger som til sist skal lagres, er ennå uklart, det vil regjeringen håndtere gjennom forskrift.

En reservasjonsbasert løsning vil nok gi de mest ressurssterke anledning til å sperre og reservere seg fra bruk av kjernejournal. De som derimot ofte trenger det mest, og som ofte trenger hjelp fra mange helseprofesjoner, vil ikke ha samme mulighet til å sette seg inn i hva kjernejournal innebærer for dem, og dermed kunne ta et reelt valg. Slik kjernejournalløsningen nå er skissert, må derfor Kristelig Folkeparti gå inn for en samtykkebasert løsning.

Dersom et mindre antall helsepersonell hadde fått tilgang til kjernejournalen og den hadde fått et snevrere innhold, kunne også Kristelig Folkeparti vært enig i reservasjonsrett. I dette tilfellet er det hensynet til den medisinske forsvarlighet når det gjelder pasienten, og pasientens personvern som må veie tyngst, ikke hensynet til helsepersonell.

Underveis i behandlingen av dette i komiteen har jeg gang på gang prøvd å få regjeringspartiene til å avklare: Hva mener de med personell med «tjenstlige behov» – i en kommunesektor der vi i dag har profesjonsnøytralitet, og der mange med tjenstlige behov kanskje også vil være personell uten formell utdanning eller uten autorisasjon? Jeg har ennå ikke fått svar. Og det er ikke én gang jeg har spurt, men flere.

Når så mye av loven er uklar og de fleste områder skal forskriftsfestes, og når vi likevel skal gjennomgå en piloteringsfase, er det for meg helt uforståelig at regjeringen går imot opposisjonens forslag om å komme tilbake til Stortinget med en ny sak etter piloteringsperioden. Å ekskludere Stortingets store mindretall i en så viktig sak er etter min mening både uklokt og arrogant, og jeg vil be helseministeren om at hun tenker seg om og ser på dette på nytt. Det er også i høyeste grad usikkert om man har gode nok IT-løsninger som kan ivareta de teknologiske og personvernmessige utfordringene som kjernejournalen vil by på.

Dagfinn Høybråten hadde her overtatt presidentplassen.

Borghild Tenden (V) [15:00:20]: Bare en kort stemmeforklaring: Venstre har lenge vært positiv til utviklingen av en såkalt kjernejournal, hvor livsnødvendige opplysninger kan registreres. Venstre har like lenge vært opptatt av at opprettelsen av en slik journal rammes inn, slik at det klart fremgår at det kun er livsnødvendige opplysninger som registreres.

Venstre mener det er helt avgjørende at den enkelte pasient selv har kontroll på hvilke opplysninger som utveksles og registreres. Venstre støtter derfor forslag nr. 4, fra Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti, om at helseopplysninger bare kan registreres og behandles i en kjernejournal etter samtykke fra den registrerte. Jeg vil understreke at en kjernejournal vil kunne inneholde svært sensitive opplysninger, og at det kan være mange som vil få tilgang til denne journalen. For Venstre er det da selvsagt at det må foreligge samtykke for å opprette en kjernejournal.

Jeg vil også varsle at Venstre kommer til å støtte forslagene nr. 1, 2 og 3, og at vi støtter opposisjonspartienes begrunnelse for disse forslagene, uten å gå nærmere inn på det.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [15:01:42]: Jeg synes det er positivt at alle partiene i Stortinget slutter seg til at det skal etableres en kjernejournal.

Regjeringen foreslår nå en ny bestemmelse i helseregisterloven som hjemler etablering av nasjonal kjernejournal. Forslaget vil øke pasientsikkerheten ved å gi bedre beslutningsgrunnlag for helsehjelp og forhindre skade på pasienten som følge av f.eks. feilmedisinering. Nasjonal kjernejournal skal bidra til å dekke behovet for rask og sikker tilgang til korrekt og oppdatert informasjon i helse- og omsorgssektoren.

Etablering av nasjonal kjernejournal er et stort prosjekt som vil måtte utvikles i flere faser. Det tas sikte på at første fase vil være tilgjengelig i løpet av 2013.

Flere land har prøvd ut løsninger med kjernejournal. Landene har valgt ulike tilnærminger og innfallsvinkler. Løsningene er, etter min oppfatning, ikke direkte anvendbare i Norge, men erfaringene er verdifulle også for vårt arbeid.

Nasjonal kjernejournal vil innebære at helsepersonell gis tilgang til et begrenset sett nødvendige og relevante helseopplysninger som er sammenstilt av ulike datakilder. Bare helsepersonell med tjenstlige behov skal ha direkte elektronisk tilgang til systemet, uten hinder av virksomhetsgrenser. Opplysningene skal også være tilgjengelige for pasienten.

Kjernejournalen skal ikke inneholde pasientens komplette sykehistorie. Den skal heller ikke erstatte den ordinære pasientjournalen. Kjernejournalen vil likevel gi helsepersonell et vesentlig bedre informasjonsgrunnlag ved ikke-planlagte kontakter med helsetjenesten. Den vil også komme til nytte i flere planlagte pasientforløp.

Ivaretakelse av pasientrettigheter og personvern står sentralt i forslaget. Kjernejournalen etableres uten krav om samtykke fra pasienten. Likevel vil deltakelse være frivillig ved at pasienten får rett til å reservere seg. Det gis ikke anledning til å reservere seg mot at enkeltopplysninger inngår i journalen – dette av hensyn til pasientsikkerheten. Men det åpnes for at hele journalen eller enkeltopplysninger kan sperres mot innsyn. Etter min mening vil reservasjonsretten og muligheten for å sperre enkeltopplysninger mot innsyn ivareta hensynet til den enkeltes selvbestemmelsesrett på en god måte.

Kjernejournalen må oppleves som et nyttig verktøy med relevant og nødvendig informasjon. Det er kun helsepersonell som har en aktuell behandlingsrelasjon til pasienten, som kan gis tilgang til opplysninger i kjernejournalen. Selve bruken av opplysningene skal, som hovedregel, baseres på samtykke fra den enkelte pasient. Det er imidlertid foreslått en hjemmel for å gi bestemmelser om unntak i forskrift.

Helseregisterloven gir den som er registrert, rett til innsyn i opplysninger om seg selv. Pasienten har også rett til innsyn i logg. Den samme retten til innsyn er foreslått også å gjelde pasienter med kjernejournal.

Opplysningene i nasjonal kjernejournal vil i all hovedsak speile primærkilden. Dersom den registrerte ønsker å rette eller slette opplysninger i kjernejournalen, må dette som hovedregel gjøres i primærkilden. Kongen i statsråd kan gi nærmere bestemmelser i forskrift om etablering, drift og behandling av helseopplysninger, også om rett til sperring av opplysninger.

Det foreslås å forskriftsfeste enkelte særlige begrensninger i adgangen til bruk. Dette gjelder bl.a. arbeidsgivere og forsikringsselskap. Det er imidlertid ikke foreslått et forbud mot å bruke opplysningene i forskningsøyemed. Forskning er en viktig samfunnsinteresse som kan resultere i bedre helsehjelp. Slik virksomhet er strengt regulert bl.a. i helseforskningsloven. Hovedregelen er krav om samtykke fra den enkelte og forhåndsgodkjenning fra Den regionale komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.

Etablering av nasjonal kjernejournal er et viktig tiltak for å bedre pasientsikkerheten i Norge, og i ytterste konsekvens redde liv. Samlet sett gir forslaget pasientene mulighet til selv å kontrollere egne helseopplysninger og ivareta selvbestemmelsesretten på en god måte.

Jeg er glad for at et flertall i komiteen støtter regjeringens forslag til lovgrunnlag for å etablere en slik kjernejournal.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Jon Jæger Gåsvatn (FrP) [15:06:29]: Fremskrittspartiet vil at jeg som person skal kunne gi mitt samtykke til å opprette og bruke data i en kjernejournal mens jeg er frisk og oppegående. Regjeringspartiene vil at først når jeg f.eks. ligger på en båre og er syk, med store smerter, skal jeg samtykke til at helsepersonell får tilgang til mine helseopplysninger.

Mener helseministeren at dette er en fornuftig løsning når det gjelder såkalt informert samtykke? Ville ikke helseministeren selv heller foretrekke å gi sitt samtykke mens hun er frisk og oppegående?

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [15:06:58]: Jeg mener at det forslaget vi legger frem, er det mest forsvarlige med tanke på å oppnå det man ønsker å oppnå med en kjernejournal. Jeg synes på en måte at problemstillingen blir satt litt på hodet, for det er jo slik at disse opplysningene bygger på opplysninger som ligger i den enkeltes pasientjournal, enten den ligger hos en fastlege, eller den ligger på et sykehus. Det er ikke nye opplysninger, det er sammenstillingen av dem, og det er bare de mest nødvendige opplysningene som i sin ytterste konsekvens skal kunne gjøre at du kan redde liv, som skal samles i kjernejournalen.

Sonja Irene Sjøli (H) [15:07:48]: Høyre støtter at nasjonal kjernejournal starter som et pilotprosjekt før den etableres som et nasjonalt program. Det er imidlertid en del uavklarte spørsmål; det gjelder innholdet i kjernejournalen, opplysninger, drift, unntak fra samtykke, pasientrettigheter osv., som flere har vært inne på. Regjeringen legger opp til at en rekke viktige beslutninger om omfang og organisering skal forskriftsfestes. Dette burde etter vår mening vært gjort gjennom vedtak i Stortinget.

Opposisjonspartiene har fremmet et forslag som slår fast at vi anser proposisjonen som midlertidig lovverk i forbindelse med piloteringen. Jeg vil spørre om ikke helseministeren vil komme tilbake med en sak til Stortinget om en permanent lovendring etter at piloteringsperioden er fullført og evaluert.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [15:08:48]: Den bestemmelsen i helseregisterloven som forelås her, er en bestemmelse vi mener alvor med.

Så er det slik at vi understreker at en del ting skal ut i forskrift. Den forskriften skal på bred høring og gir grunnlag for alle til å gi tilbakemeldinger.

Så vil jeg også si at dette er et så stort prosjekt at det er helt naturlig å melde tilbake til Stortinget om hvordan dette går. Det er ikke noe problem å melde tilbake på egnet måte, men å komme med et nytt lovforslag, ja, det gjør vi hvis vi mener at loven må endres. Men denne loven mener vi at vi har jobbet så mye med, og vi er så sikre på at dette er riktig. Her er det mange land som har gått foran oss. Vi er egentlig ute i siste liten når det gjelder å få på plass en kjernejournal, som er særdeles viktig for pasientene i Norge.

Laila Dåvøy (KrF) [15:09:55]: Som jeg sa i innlegget mitt, har jeg flere ganger prøvd å få avklart – fordi det ikke er nedfelt i proposisjonen – hva man mener med «helsepersonell med tjenstlig behov».

Det siste som ble skrevet inn i innstillingen som et svar, ble det sagt, var følgende fra regjeringsfraksjonen:

«Flertallet vil understreke at det bare er helsepersonell med tjenstlig behov ved ytelse av helsehjelp som kan gis tilgang til kjernejournalen, og at det bare kan gis tilgang til nødvendige og relevante helseopplysninger.»

Det var omtrent det samme som sto i proposisjonen.

Mitt spørsmål er: Hvem vil man definere i forskriften til å ha tjenstlig behov i primærhelsetjenesten, f.eks.?

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [15:10:40]: I primærhelsetjenesten vil det f.eks. være en fastlege. Det kan være en sykehjemslege, og det kan selvfølgelig være en styrer og en sykepleier på et sykehjem.

Jeg lyttet med interesse til Laila Dåvøys innlegg, og jeg forsto det slik at bare det var leger og sykepleiere, ville det være greit, men ikke andre typer pleiere.

Laila Dåvøy (KrF) [15:11:04]: Nei, det sa jeg ikke.

Statsråd Anne Grete Strøm-Erichsen [15:11:05]: Ok, da har jeg misforstått – beklager!

Poenget er at når det er snakk om tjenstlige behov, gjelder det dem som har et direkte ansvar eller relasjon – akkurat som for en pasientjournal, den legger man heller ikke åpen for alle og enhver. Det gjelder dem som har et behov for å gå inn i pasientjournalen.

Når vi ser på hva kjernejournalen faktisk kan gjøre for pasientsikkerheten, ikke minst ved legemiddelhåndtering, ved allergier eller forhold man må vite om ved en eventuell behandling på et akuttmottak, er dette et veldig viktig forslag.

Presidenten: Replikkordskiftet er omme.

Kjersti Toppe (Sp) [15:12:02]: Eg hadde lyst til å ha ordet, sjølv om eg kom seint.

Det er ei veldig viktig sak som Stortinget behandlar i dag, ved at vi skal etablera ein nasjonal kjernejournal. Formålet er først og fremst pasiensikkerheit. Det er eit tema som helse- og omsorgskomiteen har vore oppteken av i dei tre åra eg har sete på Stortinget.

I helsesektoren har ein ofte behov for rask og riktig informasjon om pasientane. Ein nasjonal kjernejournal vil bidra til å dekkja det behovet. Alle partia er samde om behovet for ein kjernejournal, men det er diskusjon og usemje om utforming og premissane for bruken.

Senterpartiet meiner det er viktig at kjernejournalen vil innehalda avgrensa sett vesentlege helseopplysningar, slik som proposisjonen legg opp til. Medikamentbruk er det viktigaste å ta tak i først. Oversikt over medikamentbruk må vera eit sentralt element i kjernejournalen. Enkelte høyringsinstansar, som Den norske legeforening og Kompetansesenter for IT i helse- og sosialsektoren meiner at dette er faktisk det viktigaste for pasientsikkerheita.

Det er ein ting som er verre enn manglande medikamentliste, og det er feil medikamentliste. Det viktige er at medisinopplysningane som kjem inn i kjernejournalen, blir ajourførte og aktuelle, og så korrekte som mogleg.

Eg les i proposisjonen at det første steget blir å henta ut informasjon om medikament ut frå medisin som er skriven ut og/eller henta på apotek. Det viktige er at vidare utvikling av kjernejournalen må bli å streva etter at medikamentlista mest mogleg tilsvarar det pasienten faktisk brukar av medikament kvar dag, og ikkje berre kva som er skrive ut og/eller henta ut på apotek.

Opposisjonen kritiserer at lovforslaget ikkje er tydeleg nok på innhald og opplysningar i journalen. Eg synest at proposisjonen lagar gode rammer for det som sidan i detalj skal skrivast inn i forskrift. Kritisk informasjon er i proposisjonen beskriven som informasjon som i ein gitt situasjon vil kunna ha avgjerande betydning for val av helsehjelp, og om slik manglar, kan det føra til fare for feilbehandling eller forseinka behandling. Eksempel er helsehjelp som er kontraindisert – alvorlege allergiske reaksjonar, implantat, andre kritiske opplysningar om tilstandar som kan medføra medvitsreduksjon, eller akutte, alvorlege forverringar, kjende medfødde sjukdommar, eller om pasienten er inne i ein kritisk behandlingsprosess. Kontakt med helsetenesta skal også inngå i kjernejournalen.

Forslaget skal ikkje innehalda pasientens komplette sjukehistorie. Det er eit viktig prinsipp at kjernejournalen skal innehalda eit utval av viktige opplysningar og skilja seg tydeleg frå den vanlege pasientjournalen. Dette meiner eg òg er tydeleg i det som er lagt fram i lovforslaget.

Senterpartiet støttar altså at ordninga skal vera frivillig, utan krav til samtykke, men at den enkelte har rett til å reservera seg mot behandling av helseopplysningar i registeret. I kjernejournalen skal det òg gå tydeleg fram om ein person har reservert seg, og eg er glad for at fleirtalet i komiteen støttar dette synet.

Til neste år er det varsla at regjeringa både skal leggja fram ei stortingsmelding om IKT i helsevesenet og ei stortingsmelding om kvalitet og pasientsikkerheit. Oppretting av nasjonal kjernejournal er etter mitt syn eit grunnleggjande grep og på mange måtar ei plattform for begge desse viktige helsesakene som regjeringa skal fremja til neste år.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 7.