Håkon Haugli (A) [12:26:40]: (ordfører for saken): Saken gjelder et tillegg i helseregisterloven § 8 om behandling av opplysninger i Kreftregisteret.

Regjeringen har foreslått at dagens krav i kreftregisterforskriften om samtykke erstattes med en lovregulert rett til å reservere seg mot lagring av opplysninger. Det foreslås også at endringen gis virkning for opplysninger som allerede er innsamlet. Formålet med lovendringene er å hindre at innsamlede data går tapt, og slik unngå at Kreftregisteret mister sin mulighet til å drive forskning, gi råd og veiledning om helsehjelp mot kreftsykdommer og gi informasjon til forvaltning og befolkningen om tiltak som kan forebygge kreftsykdom.

Av 33 høringsinstanser har én ytret seg imot et slikt forslag, og alle partier i helse- og omsorgskomiteen, unntatt Kristelig Folkeparti, støtter forslaget. Jeg vil redegjøre for flertallets syn og regner med at Kristelig Folkeparti eventuelt redegjør for sitt.

Slik vi ser det, reiser saken to hovedspørsmål. Det første: Hvordan kan

personvernhensyn ivaretas? Det andre: Siden lovendringen gjelder allerede innsamlede data, har den tilbakevirkende kraft?

Personvern er en grunnleggende rettighet, og personvernet utfordres på en rekke samfunnsområder. Stortinget behandlet 28. mai personvernmeldingen, som bl.a. peker på at ny teknologi gjør lagring og bruk av personopplysninger mulig i et omfang det tidligere var vanskelig å forestille seg.

I denne saken og i mange, mange andre saker må hensynet til den enkeltes personvern og andre behov avveies. Det er ikke enkle vurderinger. Arbeiderpartiet og flertallet legger til grunn at den foreslåtte reservasjonsretten er uttrykk for en fornuftig avveining av personvernhensyn mot behovet for data i Kreftregisteret som skal brukes til forskning og behandling av kreftsyke.

Datatilsynet og Personvernnemnda har fattet vedtak om å slette data om friske personer i Kreftregisteret. For at disse dataene ikke skal gå tapt, har regjeringen foreslått at endringen skal gis virkning også for opplysninger som allerede er innsamlet. Saken reiser dermed det andre hovedspørsmålet: om tilbakevirkende kraft. Innebærer forslaget at ny lovgivning får tilbakevirkende kraft i strid med Grunnloven?

Flertallet har merket seg vurderingen fra Justisdepartementets lovavdeling, der det heter:

«Etter vår mening kan det ikke være tvil om at den påtenkte forskriftendringen ikke rammes av Grunnloven § 97.»

Flertallet deler denne vurderingen og legger avgjørende vekt på at den enkelte har rett til å kreve opplysninger om seg selv slettet.

Vi lever i en tid og i et samfunn der vi kontinuerlig må være på vakt mot endringer som svekker den enkeltes rett til privatliv. Personvernet må veie tungt, men andre hensyn er også legitime. Den politiske oppgaven består i å avveie hensyn og søke å finne fram til løsninger som samtidig kan ivareta personvernet og samfunnets øvrige behov. Vi mener løsningen med reservasjonsrett er en god, balansert løsning. Vi unngår et alvorlig tilbakeslag for norsk kreftforskning og gir samtidig den enkelte eiendomsrett til egne persondata.

Line Henriette Hjemdal (KrF) [12:30:08]: Personvern er en grunnleggende rettighet som utfordres på en rekke områder. Den europeiske menneskerettskonvensjonen artikkel 8 slår fast at enhver har rett til respekt for sitt privatliv. Inngripen i den enkeltes privatliv, herunder retten til å råde over opplysninger om seg selv, er i strid med konvensjonen med mindre inngripen er nødvendig i et demokratisk samfunn. Beskyttelse av helse er et slikt område. Men likevel forteller dette meg at det vi diskuterer nå, er av stor prinsipiell art.

Kreftregisterets forskrift gir regler for innsamling og behandling av helseopplysninger. I § 1-2 tredje ledd, som regulerer opplysninger i screeningsprogrammet, står det følgende:

«Kreftregisteret kan videre inneholde helseopplysninger om personer som har deltatt i undersøkelsesprogram for tidlig diagnose og kontroll for kreftsykdom. Ved negativt funn kan direkte personidentifiserende opplysninger bare registreres permanent etter samtykke. Direkte personidentifiserende opplysninger kan oppbevares midlertidig slik at opplysningene kan kvalitetssikres.»

Dessverre har Kreftregisteret ikke opptrådt i tråd med denne forskriften. Datatilsynet har gjennom sine vedtak fra 2009 og framover vist dette. Samtykkekravet er ikke oppfylt, et samtykke om at det skal være frivillig, uttrykkelig og informert erklæring fra den registrerte om at hun eller han godtar behandling av helseopplysninger om seg selv.

La det ikke herske noen tvil om at de to screeningprogrammene vi i dag behandler, er to viktige screeningprogrammer. Vi mener at det er mulig å fortsette å kunne opprettholde samtykkeprinsippet. Helse Fonna skriver i sitt høringssvar at de

«er av den formening at det av hensyn til personvern og respekt for enkeltindividet fortsatt bør være krav om informert samtykke. Ved grundig informasjon og åpenhet mener vi at hensynet til samfunnets (og forskernes) behov vil bli ivaretatt, og personen det gjelder, vil kunne beholde kontroll over egent liv og egen integritet på en bedre måte enn gjennom reservasjonsrett. Informert samtykke krever større innsats og aktpågivenhet fra helsepersonellets side, men med gode rutiner vil ikke forskjellen bli stor, og det må være mulig å oppnå samme datagrunnlag som ved bruk av reservasjonsrett.»

Utgangspunktet i norsk rett er at behandling av personopplysninger skal være basert på frivillighet og samtykke. Behandling av helseopplysninger som ikke er basert på samtykke fra den registrerte, regnes som en inngripen i personvernet, og krever er særskilt lovhjemmel. Derfor diskuterer vi dette i dag. Vi går nå fra en sak der man godtar en registrering til at de som er med i registeret og i screeningprogrammene til Kreftregisteret, må motsette seg en registrering.

Kristelig Folkeparti mener at dette er en så stor inngripen i personvernet at vi ikke kan støtte regjeringen i de endringene som er foreslått, og vi går derfor imot endringene i Prop. 160 L.

Are Helseth (A) [12:34:21]: I denne saken er det naturlig å gi honnør til Kreftregisteret for epidemiologisk forskning i verdensklasse. Norge har kanskje verdens beste kreftregister, basert på sin datakvalitet og lang observasjonstid.

Litt forenklet, men riktig nok, er forklaringen brøkregning. Denne forskningen blir god når både teller og nevner er riktig. Over hele verden finner forskerne sine riktige tellere – de vet hvor mange kreftpasienter som fikk en diagnose og hvor mange som overlevde. Men de har vanskelig for å sammenligne egne resultater over tid med andre eller med seg selv, fordi det er enkelt å finne telleren, men vanskelig å være sikker på nevneren. I mange land er den eksakte størrelsen på befolkningen ikke et sikkert tall. Mange land har f.eks. folketelling bare hvert tiende år og da med store feilkilder.

Våre kreftforskere har verdens beste data når det gjelder forekomst og overlevelse av kreft fordi vi har et kvalitetsregister, og fordi forskerne kan arbeide med sikre nevnere fra folkeregisterdata og personnummersystem.

Jeg støtter forslagene i saken og er glad for at den politiske støtten er svært bred. Dette er viktig politisk backing til forskning av høy kvalitet for nye generasjoner.

Vi får del i ny kunnskap fra internasjonal forskning, og Norge bør bidra til det internasjonale fellesskapet på områder hvor vår kompetanse og våre forutsetninger er helt unike.

Statsråd Jonas Gahr Støre [12:36:06]: Dette er vel ikke en dag da man ønsker å forlenge debatten. Men jeg har lyst til å gi honnør til komiteen og til saksordføreren, og spesielt til komiteens leder som tok denne saken på kort varsel, fordi det ble nødvendig å fremme dette som en sak i Stortinget.

Jeg er helt enig med representanten Helseth i at det er av stor betydning at vi nå, med unntak av Kristelig Folkeparti, samler oss om å gjøre Kreftregisteret i Norge robust og i stand til å ivareta den viktige samfunnsoppgaven. Når man går inn i denne saken og ser på betydningen særlig for kvinners helse, men kreftforskningen generelt, ser vi at det er av usedvanlig stor betydning at vi kan gjøre det vedtaket vi gjør i dag.

La meg bare understreke: Personvernhensyn er et tema av aller viktigste kategori. Jeg mener det er godt ivaretatt her. Her er det full mulighet for å reservere seg, og vi kommer selvfølgelig til å følge opp at det blir fulgt videre. Men, som sagt, jeg synes det er en god sak at Stortinget i dag kan gjøre dette så bredt og samlet, og det legger et godt grunnlag videre.

Så skal jeg også si at vi vil følge med på måten Kreftregisteret nå håndterer denne siden av sitt arbeid, for det er klart at det å være fremragende i forskning på feltet er én ting, og det å kunne organisere det arbeidet er en administrativ utfordring som er en litt annen sak. Det er like viktig å holde orden på de sysakene, og det må vi følge opp overfor registeret.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 8.