Statsråd Bent Høie [10:02:06]: Det har den siste tiden vært stor medieoppmerksomhet rundt den rettspatologiske virksomheten ved Nasjonalt folkehelseinstitutt. Jeg er glad for at jeg har fått mulighet til å redegjøre for Stortinget om saken. Det saken gjelder, er om Folkehelseinstituttet har hatt tilstrekkelig rettslig grunnlag for å hente ut biologisk materiale til bruk i forskning i forbindelse med rettsmedisinsk obduksjon av barn.
Jeg forstår godt at foreldre som har mistet barnet sitt, reagerer på det som har framkommet i media. Forskning er viktig for å finne årsaken til at barn dør brått og uventet. Det må likevel ikke skje på en måte som øker belastningen for dem som har mistet det mest dyrebare de hadde.
Folkehelseinstituttet gjennomfører årlig om lag 950 rettsmedisinske obduksjoner. 20–25 av disse er av barn i aldersgruppen 0–3 år. Jeg vil understreke at det ikke hersker tvil om hjemmelsgrunnlaget for denne virksomheten. Rettsmedisinske obduksjoner skjer på begjæring fra politi og påtalemyndigheten med hjemmel i straffeprosessloven. Påtaleinstruksen angir nærmere i hvilke tilfeller rettsmedisinske obduksjoner skal gjennomføres. Formålet med obduksjonene er både å påvise dødsårsaken og fastslå dødstidspunktet. De etterlatte skal om mulig varsles og gis mulighet til å uttale seg før obduksjonen starter, men de kan ikke reservere seg mot rettslig obduksjon.
Folkehelseinstituttet opplyser at obduksjonene gjennomføres i henhold til internasjonalt anbefalte rutiner. Dette innebærer at alle organer, bl.a. hjerte og hjerne, må tas ut for undersøkelse. De fleste organer som tas ut, blir etterpå lagt tilbake. Organer som hjerte og hjerne må forbehandles i spesielle væsker før det tas ut små vevsprøver som undersøkes nærmere for å fastslå dødsårsak. For hjernen kan dette ta inntil fire uker, mens for hjertet tar det tre–fire dager. Organene legges ikke tilbake i kroppen, fordi det avdøde barnet gis til foreldrene umiddelbart etter obduksjonen.
Grunnen til at det gjøres på denne måten, er at de etterlatte skal få være sammen med barnet så lenge de ønsker fram til begravelsen. Når vevsprøvene er tatt ut, blir organene kremert, for deretter å bli plassert på en anonym minnelund. Folkehelseinstituttet legger stor vekt på at dette skjer på en verdig måte. Dette er vanlig rutine, også internasjonalt.
I tillegg til det biologiske materialet som tas ut som en del av rutinen ved rettsmedisinsk obduksjon, har tidligere Rettsmedisinsk institutt, nå Folkehelseinstituttet, siden 1984 tatt ut små vevsprøver til forskningsformål. Det finnes en praksis og rutine for dette ekstrauttaket, men ikke en forskningsprotokoll etter helseforskningslovens krav. Dette utgjør i volum om lag 5 pst. av vevsprøvene som tas ut i henhold til den anbefalte rutinen. Vevsprøvene blir rutinemessig lagret i den såkalte SIDS-biobanken til forskningsformål. Biobanken ble etablert i 1984 som følge av at Norge på 1980-tallet hadde en sterk økning av krybbedødsfall, også kalt SIDS, Sudden Infant Death Syndrome. Resultatet av forskningen på materialet fra biobanken har bidratt til at vi i dag har en bedre forståelse av risikofaktorer for krybbedød og mekanismene bak brå og uventede barnedødsfall.
Den 16. mai stanset Folkehelseinstituttet praksisen med å ta ut biologisk materiale utover det som var nødvendig for å ivareta påtalemyndighetens behov. All forskning på allerede innsamlet materiale er også stanset. Grunnen er at instituttet mener det er usikkert om de har tilstrekkelig rettslig grunnlag for å hente ut biologisk materiale til bruk i forskning.
Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, REK, har i brev av 21. mai 20l4 bekreftet at den generelle biobanken er lovlig. Videre bekrefter REK at samtlige pågående forskningsprosjekter som benytter materiale fra biobanken, har godkjenning, og at samtlige prosjekter har fått godkjent fritak for samtykke. REK mener derfor at det ikke er grunnlag for å stanse forskningen, men peker på behovet for at forskningsbiobanken etablerer rutiner for å gi informasjon om forskningsbruk, med mulighet for at foreldre kan reservere seg mot at vevsprøver senere kan benyttes i forskning.
Jeg har som mål å komme til bunns i denne saken. Jeg er derfor glad for at Statens helsetilsyn har opprettet tilsynssak. Den 23. mai sendte Statens helsetilsyn brev til Folkehelseinstituttet, der nærmere opplysninger ble etterspurt. Folkehelseinstituttet ble særlig bedt om å redegjøre for hvilke tiltak som ble gjort for å sørge for at forskningen og forvaltningen av forskningsbiobankene var i tråd med helseforskningsloven da Folkehelseinstituttet overtok virksomhetsansvaret for Rettsmedisinsk institutt den 1. juni 2011.
Videre er Folkehelseinstituttet bedt om å redegjøre for hvilke forskningsprosjekter og forskningsbiobanker som per i dag er ved instituttet, og hvorvidt instituttet har pågående forskningsprosjekter der forskningsansvarlig er andre enn instituttet selv. Helsetilsynet opplyser at saken foreløpig er i utredningsfasen, der fokus nå ligger på innhenting av informasjon i tilsynssaken. Statens helsetilsyn vil etablere nødvendig dialog med andre relevante aktører i saken.
Forskning på biologisk materiale som er sikret i forbindelse med etterforskning, reiser flere spørsmål knyttet til grenseflaten mellom straffeprosessuelt regelverk og helselovgivningen. Det kan være behov for å se nærmere på reglene for uthenting av materiale til forskning under obduksjon mens den avdøde er under Riksadvokatens myndighet og straffelovgivningen.
I tillegg til å få klarhet i det rettslige grunnlaget, er det viktig å se på den informasjonen som gis til etterlatte ved rettsmedisinske obduksjoner. Når et lite barn dør plutselig og uventet, blir barnet forut for den rettsmedisinske obduksjonen innlagt på barneavdelingen for journalopptak og utvendig undersøkelse – dette som ledd i den medisinske dokumentasjonen. Dette er en svært krevende situasjon, først og fremst for foreldrene, men også for helsepersonell. Barnelegen snakker med foreldrene og informerer om hva som videre skal skje. Denne informasjonen er sykehusenes ansvar. Til støtte for dette er det utplassert informasjonsmateriell i alle landets barneavdelinger, den såkalte Krybbedødspermen – som veiledning og for bruk i samtale med foreldrene. Informasjonen finnes også i brosjyren «Når et lite barn dør: i mors liv, ved fødselen eller i sine første leveår», som er utgitt av Landsforeningen uventet barnedød.
Før den rettsmedisinske obduksjonen har Folkehelseinstituttet ingen direkte kontakt med etterlatte. I materialet som er utarbeidet av Landsforeningen uventet barnedød, i samarbeid med Folkehelseinstituttet, informeres det ikke om muligheten til å reservere seg mot forskning. Det er kun de foreldrene som takker ja til dødsstedsundersøkelse, som blir informert om instituttets forskning. I Sørøst-Norge gjelder dette vel halvparten av familiene. Instituttets erfaring er at foreldrene etter slik samtale ønsker å bidra til forskning.
Folkehelseinstituttet har allerede, i dialog med Landsforeningen uventet barnedød og Regional etisk komité, satt i gang arbeidet med å følge opp anbefalingen fra REK i brev av 21. mai. Her anbefales det å etablere rutiner for informasjon og å gi foreldre mulighet til å reservere seg mot forskning på materiale fra deres barn. Departementet har også hatt møte med Landsforeningen uventet barnedød, og jeg vil lytte til dem i det videre arbeidet.
Vi må gjøre alt vi kan for å hindre at små barn dør. Det er derfor veldig viktig å legge til rette for forskning på brå og uventet død blant barn. Vi må samtidig ta hensyn til foreldrenes behov for informasjon og til at det kan være en tilleggsbelastning for foreldre at deler av det døde barnets kropp blir brukt til forskning.
Regjeringen arbeider med et forslag til nytt lovverk om transplantasjon og obduksjon som vi tar sikte på å fremme for Stortinget i løpet av 2014. Jeg vil på bakgrunn av opplysningene som har kommet fram, dialog med ulike aktører og den kommende rapporten fra Helsetilsynet se på om dagens regelverk er tydelig nok når det gjelder krav om informasjon til etterlatte om forskning på biologisk materiale som er tatt ut i forbindelse med en rettslig obduksjon, og mulighet for å nekte slik forskning. Jeg vil selvfølgelig også sørge for at forskningen framover skjer i tråd med regelverket.
Presidenten: Presidenten vil nå, i henhold til Stortingets forretningsorden § 45 annet ledd, foreslå at det åpnes for en kommentarrunde begrenset til ett innlegg på inntil 5 minutter fra hver partigruppe og eventuelt et avsluttende innlegg av statsråden.
– Det anses vedtatt.
Torgeir Micaelsen (A) [10:13:13]: Jeg vil takke statsråden, som fulgte oppfordringen fra en rekke stortingsrepresentanter om å holde en redegjørelse i denne viktige saken.
Som forelder er det ikke mulig å tenke seg noe verre enn det å miste et barn. Når foreldre i tillegg får belastningen med dårlig informasjon og opplevelsen av at man ikke har blitt hørt i forbindelse med dødsfallet, blir det ekstra alvorlig.
Arbeiderpartiet har alltid vært en pådriver for medisinsk forskning. Kampen mot krybbedød er et eksempel på et område hvor vi har hatt stor nytte av forskningen, og hvor det er behov for mer forskning framover. Nettopp derfor er det viktig at man setter de berørte foreldres behov i sentrum – de etterlatte som lar forskere forske på vevsprøver fra deres barn, slik at andre foreldre skal få slippe å oppleve det samme som det de har gjort. Det er en fantastisk gave tilbake til fellesskapet fra dem som har mistet det kjæreste de hadde. Da må vi behandle alle med respekt.
Krybbedød skjer uten varsel, ofte når man tror at barnet sover. Det kan skje når barnet sover i sengen sin, i en barnevogn eller i forelders armer. Krybbedød gir ofte ingen symptomer eller varselsignaler i forkant. Forskning viser nå at antall krybbedødsfall er redusert i land der foreldre rådes til å legge barnet til å sove på ryggen. I Norge er – som statsråden var inne på – spedbarnsdødeligheten etter at dette arbeidet ble satt i gang, vesentlig redusert.
Jeg er opptatt av at denne sørgelige saken ikke bidrar til mindre forskning. Nettopp derfor er det avgjørende at helseministeren tar saken på alvor. Foreldre må få god og detaljert informasjon. Jeg har forståelse for at det er vanskelig og skremmende, og at denne informasjonen skal gis i en fase av livet da det kjæreste er borte. Men verden har endret seg. Folk forventer og har krav på informasjon om hva som skjer med deres døde barn, og det må innhentes en form for samtykke. Slik vi nå har fått beskrevet saken, både av helseministeren og gjennom media, har ikke det vært godt nok i dette tilfellet. Jeg mener at vi som folkets ombudsmenn og -kvinner i denne sal har et ansvar for å si klart fra at det er ikke opp til offentlige tjenestemenn eller -kvinner å avgjøre hva slags informasjon foreldre skal få i forbindelse med forskning på vevsprøver fra deres døde barn. Jeg blir heller ikke helt betrygget av at det tilsynelatende er mange i de regionale komiteene for forskningsetikk og andre ansvarlige personer som har visst om denne praksisen i mange år. Det burde ha ringt noen bjeller tidligere.
Jeg forstår at dette er ikke gjort ut fra vrangvilje, og jeg forstår at man ikke har prøvd å påføre noen noe vondt. Men jeg mener det er viktig at vi nå ser på hvordan vi kan ta vare på de foreldrene som opplever at de har blitt utsatt for noe de ikke visste om, eller ikke synes noe om. Uavhengig av hvem som viser seg å ha ansvaret, er jeg opptatt av at helseministeren foretar seg noe aktivt overfor de etterlatte. Jeg har ikke noe svar på hva det skal være, det kan være ulike behov i denne saken. Men medisinsk forskning er, bokstavelig talt, livsviktig, og forskningen er avhengig av tillit. Da er vi også avhengig av at denne saken blir ryddet opp i.
Nettopp derfor er jeg glad for at helseministeren har kommet til Stortinget med denne redegjørelsen. Jeg forutsetter at han kommer tilbake til Stortinget dersom lovhjemler eller andre, mer praksisrettede, ting må vedtas i Stortinget. Da skal Stortinget selvfølgelig stille opp.
Tone Wilhelmsen Trøen (H) [10:17:28]: Jeg vil også starte med å takke statsråden for en ryddig og god orientering om forskning på små barn som rammes av uventet dødsfall. Det er selvfølgelig svært viktig med obduksjoner for å finne årsaken når barn dør brått og uventet. Det er viktig for foreldrene å få vite mer om årsaken til dødsfallet. Samtidig er det viktig at videre forskning på dødsårsak ikke skjer på en måte som øker belastningen for dem som har mistet et barn.
Debatten knyttet til forskning på vevsmateriale etter barns uventede død har vist at det er viktig med et tydelig og presist regelverk, hvor foreldre skal gis god informasjon om forskningen, og hvor forskningen er basert på samtykke fra foreldrene.
Forskning på krybbedød er viktig. Vi har norske forskere som har viet store deler av livet sitt til å knekke krybbedødsgåten. Det er positivt at antallet dødsfall har gått betraktelig ned siden 1980-tallet. Forskningen har nettopp gitt oss mer informasjon om årsaker og har gitt oss anledning til å veilede nybakte foreldre bedre.
Jeg fikk selv barn på slutten av 1980-tallet, da mageleie var anbefalt sovestilling for nyfødte. Mitt neste barn, født i 1995, fikk på barselavdelingen utdelt en body med påskriften «denne side opp» på magen. Rådene til foreldrene om at barna bør sove på ryggen eller på siden, kom som resultat av forskning og er antakelig en av årsakene til at antallet krybbedødstilfeller er blitt redusert.
Avisoppslagene i forrige uke ga, etter vår mening, et noe misvisende inntrykk av hvordan forskningen ble – og blir – utført. Det er krevende å tenke på at vinklingen i disse reportasjene kan ha vært en belastning for foreldre som allerede har lidd store tap, både i nær fortid og helt tilbake til 1980-tallet. Vi synes derfor det var nyttig at Folkehelseinstituttet var tydelig på og åpen om hvordan denne forskningen foregår, at den ikke foregår på hele organer, men at små vevsbiter holdes tilbake i forskningsbanken og fryses ned for forskningsformål.
Så er spørsmålsstillingen om Folkehelseinstituttet og tidligere Rettsmedisinsk institutt har beveget seg i grenseland med hensyn til å hente ut biologisk materiale til forskning uten å spørre foreldrene om tillatelse.
Vi mener, i likhet med representanten Micaelsen, at det er viktig å få på plass regler for dette, og vi er glade for at statsråden vil se på dette spørsmålet eksplisitt under utarbeidelsen av ny transplantasjons- og obduksjonslov.
Vi er også fornøyd med at Statens helsetilsyn ifølge statsrådens redegjørelse har bedt Folkehelseinstituttet redegjøre for hvilke tiltak som ble gjort for å sørge for at forskningen og forvaltningen av forskningsbiobankene var i tråd med helseforskningsloven da Folkehelseinstituttet overtok virksomheten.
Det er spesielt viktig at forskning følger de forskningsetiske retningslinjer og regelverket, og at informert samtykke er en viktig del av dette. Dersom vi mister tillit til forskning, kan vi også oppleve å miste tillit til de resultatene som forskningen gir oss. Det viktigste vi kan gjøre for framtidig forskning, er at de eventuelle hullene i lovverket tettes. Vi mener foreldrenes mulighet til å motsette seg forskning etter obduksjon og at foreldrene får god informasjon om hva forskning på biologisk materiale faktisk innebærer når de opplever å miste et barn brått og uventet, er viktig. Det kan være tøft å ta stilling til så vanskelige spørsmål i en sårbar situasjon, men det blir allikevel galt at andre skal ta valget for de pårørende.
Dessverre er vi ikke der at gåten rundt krybbedød er løst, selv om mye er endret og tallene er redusert. Det betyr at de dyktige norske forskerne ved Folkehelseinstituttet trenger et lovverk som muliggjør det viktige arbeidet framover på dette området.
Harald T. Nesvik (FrP) [10:21:56]: Først av alt vil jeg gi statsråden honnør, ikke bare knyttet til redegjørelsen i dag, men også til det som er gjort i det tidsrommet fra denne virksomheten knyttet til denne forskningen ble avdekket, og fram til denne redegjørelsen. Dette er vel kanskje kroneksempelet på hvor viktig det er med informasjon, det at man faktisk blir informert om hva som skjer. Når vi nå gjennom media har fått avdekket en praksis som har skjedd i flere tiår, som på mange måter har vært litt sånn i grenselandet mellom hva som lovmessig er forsvarlig og tillatt, og den praksis som faktisk har funnet sted, viser det med all tydelighet at den jobben som gjøres, og som har vært gjort i noen år nå, med å se på regelverket knyttet til forskningen og debatten knyttet til det å gi samtykke, det å kunne reservere seg mot en del av disse tingene, er svært viktig.
Selv om man kanskje i hvert fall i tidligere tider ønsket å beskytte foreldre mot å måtte ta en del sånne avgjørelser, tror jeg det i hvert fall de senere årene har vist seg at nettopp det å kunne være med på å ta en sånn beslutning, nettopp det å kunne være med og bidra til at forskning skal kunne skje, nettopp at vi skal kunne ta stegene videre, slik at andre kanskje ikke opplever det tragiske som foreldre som har mistet et barn, faktisk føler i den situasjonen, at man faktisk ønsker å være med og bidra for at andre ikke skal oppleve det – ja, da er nettopp dette skjæringspunktet mellom hva vi ønsker å vite, og hva vi må få vite, svært viktig.
Jeg håper man intensiverer dette arbeidet. Jeg tror det var riktig å stanse dette nå, inntil man fikk vite hva det er som ligger til grunn her. Jeg er helt overbevist om at samtlige av dem som har holdt på og forsket på dette feltet, har hatt én ting for øye, nettopp det å kunne komme videre, det å kunne være med og bidra bl.a. til å kunne løse gåten knyttet til krybbedød. Men vi må passe oss for å gå over disse grensene. Foreldre må få lov til å være med og bidra, være med og ta disse avgjørelsene, og da er det viktig at dette regelverket er på plass. Vi har allerede nå til debatt både helseregister og det statsråden kom med i sitt innlegg om hva en kan forvente framover knyttet til transplantasjon, avgivelse av lik. Disse tingene blir viktig framover, og det er én ting jeg er helt overbevist om: Foreldre, pasienter og de pårørende er faktisk i stand til å kunne være med på å ta disse avgjørelsene, til å kunne fatte disse beslutningene, og det verste som kan skje, er at man i ettertid blir gjort klar over at ting man ikke ønsker, har funnet sted, nettopp fordi man ikke har fått informasjon. Det er det verste med denne saken, og det er sånne ting vi må forhindre.
Kjersti Toppe (Sp) [10:25:32]: Eg òg vil takka for utgreiinga. Dette er jo ei alvorleg sak som rører ved noko grunnleggjande i oss når vi i ettertid får vita at våre døde har vorte brukte til forskingsføremål utan at pårørande har fått vita det. I media har det gjennom avisoppslag vorte slått opp, og eg òg vil påpeika at i desse oppslaga er fleire forhold blanda saman. For det fyrste omtalar ein obduksjon av døde barn, som kan enda med at dei vert gravlagde utan enkelte organ, og forsking på prøver frå døde barn utan samtykke frå foreldra. Eg synest det er bra at statsråden tydeleggjorde dette i sitt innlegg, at vi må skilja mellom rettsmedisinarane som obduserer og jobbar for rettsvesenet, og forskarar som jobbar for auka kunnskap.
Det er slik i Noreg at Stortinget har vedtatt at når barn under 18 år plutseleg og uventa døyr, skal politiet etterforska sjølv om det ikkje er mistanke om straffbare forhold. Politiet bestiller obduksjon hos rettsmedisinarane. Foreldre kan då ikkje nekta eller reservera seg mot obduksjon, og vi får då undersøkt organ, slik at vi kan få svar, forstå, læra å førebyggja og i nokre tilfelle straffa. Obduksjon er jo uavhengig av forskingsprosjekt, men ei obduksjon er ein moglegheit for forskarar til å ta prøver.
Det sterkt kritikkverdige i denne saka er heller ikkje at forsking har skjedd, men at foreldre og pårørande ikkje er spurde. Det som er tankevekkjande, er at dette ikkje har skjedd i skjul. Det har skjedd ope i akademia. Det har, iallfall for 30 år sidan, òg skjedd i forståing med representantar for dei pårørande. Men så er det jo slik at på 30 år har ting endra seg, heldigvis. Denne praksisen er det ikkje forståing for i samfunnet i dag. Den er ikkje akseptert. Vi har betre lover og rettar om samtykket frå pasientar og pårørande til medisinsk forsking, vi har større openheit om obduksjon og om forsking. Derfor er det heilt rett at Folkehelseinstituttet no har stoppa forskinga, det er heilt rett at vi får ei tilsynssak, og det er rett at statsråden har gripe inn slik som han har gjort. Det som må til, er at vi får presisert i lovverket at pårørande skal ha samtykke- eller reservasjonsmoglegheit, fordi forskinga er heilt avhengig av solid og god etikk og av å ha tillit i befolkninga. Eg trur – det har eg òg lese i diverse artiklar – at foreldre som har opplevd det å mista sitt barn, gjerne vil vita og gjerne vil bidra til at dette ikkje skal skje igjen, og at dei nok ikkje vil motsetja seg forsking, men dei aksepterer ikkje at det skjer utan at dei veit om det sjølve.
Ketil Kjenseth (V) [10:29:17]: Jeg vil takke statsråden for den redegjørelsen vi har fått her, og også håndteringen av saken så langt. Det er en krevende balanse – grensegangen mellom respekt og sårbarhet i en vanskelig situasjon for den enkelte på den ene siden og formål og fellesskapets nytte på den andre siden, som vi her står i en form for en konflikt imellom.
Jeg vil rette blikket framover. Når statsråden sier at han vil utarbeide et nytt lovforslag om transplantasjons- og obduksjonsloven, blir det en viktig gjennomgang der vi har muligheter til å regulere dette på en bedre måte enn i dag. Samtidig vil jeg påpeke at det praktiske her er viktig – å skape muligheten for både å organisere denne virksomheten og å bidra til det informasjonsarbeidet som skal skje for å gjøre foreldrene i stand til å ta riktig beslutning, på en god måte.
Jeg vil heller snakke om aktivt samtykke enn en reservasjonsrett, for det aktive samtykket er viktig for å skape den tilliten til både rettsvesenet og helsevesenet som er helt nødvendig. I det nye lovforslaget er det viktig å påpeke at dette gjelder både celler, vev og organer, og at celler og vev også benyttes i forskningsformål. Så håper jeg at vi framover ikke får en ny debatt om å speilvende transplantasjonsloven, slik at vi skal være statens eiendom når vi dør. Det aktive samtykket er viktig.
Det viser seg at vi i Norge stort sett sier ja når vi blir spurt om å bidra til gode formål. 80 pst. av de pårørende eller den enkelte sier ja til å donere organer. Det er veldig sannsynlig at det vil være tilsvarende tall når det gjelder de tilfellene vi snakker om her.
På samme vis som det i dag gjerne er sykepleiere som skal gjøre jobben med å ta samtalene med de pårørende, må de også ha kapasitet til å gjøre det her. En må få på plass informasjonsrutiner og kompetanse blant sykepleierne slik at de kan gjøre denne jobben.
Jeg ser fram til et godt arbeid med loven og en viktig diskusjon framover knyttet til dette, og at vi får på plass en praksis på dette området som er tilsvarende det som allerede blir gjort på en veldig god måte når det gjelder transplantasjon og donasjoner av organer i Norge i dag.
Audun Lysbakken (SV) [10:32:20]: Jeg vil takke helseministeren for en god og ryddig redegjørelse og for tilsvarende svar på det spørsmålet jeg sendte statsråden 22. mai. Jeg synes det virker som helseministeren har tatt tak i dette på en god måte.
Vi kan knapt tenke oss en større tragedie enn det å miste et lite barn. Det er derfor måten samfunnet opptrer på i møte med de pårørende, som er viktig – at vi som samfunn møter de pårørende på en måte som ikke forsterker smerten. Og mediedekningen av denne saken tyder på at håndteringen her har forsterket smerten for en del av foreldrene. Det er, etter mitt syn, en avgjørende grunn til at regjeringen og Stortinget må handle, for å sørge for å forsikre oss om at dette ikke er noe som gjentar seg.
Vi står overfor to viktige samfunnshensyn, som alle talere her har understreket. Det ene er den utrolig viktige forskningen som pågår – og som heldigvis har pågått i lang tid i Norge – knyttet til å forebygge uventet barnedød. Og jeg har lyst til å understreke at den innsatsen en rekke norske forskere har gjort på det feltet, er fortjenstfull og viktig. Dette er mennesker som brenner for ekstremt viktig medisinsk forskning. Jeg har den største respekt for forskerne.
Det er likevel slik at hensynet til de pårørende – hensynet til at vi som samfunn og at vårt helsevesen ikke forsterker smerten i en forferdelig situasjon for foreldrene – er helt avgjørende. Når det har skjedd, må vi sørge for at vi setter inn de tiltakene som kan gjøre at det ikke gjentar seg. Da mener jeg det er informasjon og samtykke som er nøkkelordene.
Som flere har vært inne på, er erfaringen at om det er noen som ønsker å bidra til at det forskes mer på uventet barnedød, så er det foreldrene selv. Er det noe erfaringen viser, så er det at pårørende til mennesker som går bort, eller mennesker som blir alvorlig syke, har et sterkt ønske om å kunne bidra til at andre ikke opplever det samme. Jeg tror derfor ikke at verken informasjon eller samtykke vil gjøre det vesentlig vanskeligere å forske på årsaker til uventet barnedød eller tidlige dødsfall, men jeg er helt sikker på at det vil føre til en ryddigere ramme rundt den forskningen.
Når statsråden nå slår fast at helseforskningsloven her ikke er oppfylt, er det derfor et alvorlig spørsmål. Jeg registrerer at Folkehelseinstituttet har stoppet virksomheten fram til lovligheten er avklart, og det er bra. Men jeg vil understreke, og gjerne høre statsråden bekrefte, at dette må være et politisk spørsmål – ikke bare en avveining opp mot dagens lovverk, men en politisk diskusjon om hva slags lovverk vi vil ha. Derfor er jeg glad for at statsråden har signalisert at han vil se på det i det lovarbeidet som nå foregår knyttet til transplantasjon og obduksjon.
Jeg vil også, i likhet med representanten fra Venstre, understreke at det er en forskjell på aktivt samtykke og reservasjon. Jeg vil oppfordre statsråden til å legge til grunn at det er aktivt samtykke vi her skal basere oss på. Jeg regner med at statsråden – ikke bare i arbeidet med loven, men også i direkte dialog med Folkehelseinstituttet – vil sørge for at praksis endres uavhengig av hva slags juridiske vurderinger som nå er gjort, fordi det virker som en samlet politisk vurdering her er at den praksisen trenger å endres.
Hans Fredrik Grøvan (KrF) [10:37:11]: Jeg vil også takke for den redegjørelsen som vi fikk fra helseministeren.
Det å miste sitt barn er en grusom opplevelse. Ikke minst gjelder det ved krybbedød, som flere har vært inne på, fordi det er så uventet og vi har få eller ingen forklaringer i en slik situasjon. Alle slike dødsfall er politisaker, og barnet skal obduseres. Her har ikke foreldrene anledning til å si nei. Dette er for å utelukke andre årsaker til dødsfallet. I denne typen obduksjoner må hjertet og hjernen tas ut og undersøkes.
På hele 1980-tallet hadde vi i Norge et stort antall dødsfall, og det var viktig å få i gang forskning på området. Norge fikk et forskningsmiljø som er internasjonalt anerkjent. Antallet dødsfall med denne diagnosen er redusert, men forskere jobber fortsatt med å løse gåten. Når en har bevart vevsprøver, er det med tanke på å kunne se likheter og ulikheter også i framtiden når en oppnår ny kunnskap på området.
Alle foreldre er opptatt av å få svar på sine hvorfor. Derfor er det også svært viktig at denne forskningen kommer inn i former som er lovregulert, og at foreldrene får vite hva som skal skje og skjer med deres døde barn. Dette må fortelles med varsomhet, skånsomhet og ikke minst visdom. De aller fleste foreldre som har mistet sine barn, vil finne ut av årsaken, og med en god forklaring tror vi at de fleste vil gi samtykke til at deres avdøde barn skal kunne undersøkes.
Det er vi som lovregulerer, som bør påse at vi har et lovverk som kan regulere all type forskning. Det bør derfor være mulig, tror vi, å legge til rette for en god og verdig behandling av disse foreldrene, samtidig som man har rammer som gjør at våre forskere kan løse flere og flere gåter innenfor helse på nettopp dette viktige området.
Statsråd Bent Høie [10:39:41]: Jeg vil takke for tilbakemeldingene og refleksjonene fra Stortingets side rundt denne vanskelige saken. Jeg opplever at de fleste, på samme måte som meg, har vært mest opptatt av spørsmålet knyttet til informasjon til etterlatte. Og reaksjonene som har kommet i mediene etter oppslagene om rettsmedisinske obduksjoner og forskning på døde barn, har avdekket et klart behov for bedre rutiner, for informasjon – ikke bare om forskningen, men også om ordinær obduksjon av barn og hva som skjer med organene i ettertid.
Helse- og omsorgsdepartementet hadde i forrige uke møte med Landsforeningen uventet barnedød. Deres erfaringer og innspill vil være viktige i det videre arbeidet. Folkehelseinstituttet har også hatt dialog med Landsforeningen uventet barnedød og de regionaletiske komiteene for å finne løsninger på hvordan man bedre informerer om forskning, og når de etterlatte bør få denne informasjonen. Jeg vil også sørge for at det ses nærmere på de informasjonsrutinene ved landets barneavdelinger.
Jeg vil også understreke ulikheter som finnes når det gjelder spørsmålet om reservasjon mellom det som knyttes til obduksjonslovgivningen, som kommer til Stortinget til høsten, og det som går på forskning.
Jeg er også veldig enig med mange av representantene som har vært oppe og sagt at dette er et område der folks forventninger og folks behov for informasjon har endret seg i de 30 årene som har gått. Jeg vil også avslutte med å sitere et medlem fra Landsforeningen uventet barnedød, som nå sier: Det vanskeligste å si er det viktigste for oss å høre. – Det tror jeg er ganske betegnende for behovet for informasjon i den vanskelige situasjonen som disse foreldrene er i.
Presidenten: Debatten om redegjørelsen er dermed avsluttet.
Presidenten vil foreslå at helse- og omsorgsministerens redegjørelse om forskning på uventede dødsfall hos små barn, vedlegges protokollen. – Det anses vedtatt.