Presidenten: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletiden blir begrenset til 5 minutter til hver partigruppe og 5 minutter til medlem av regjeringen.

Videre vil presidenten foreslå at det blir gitt anledning til fem replikker med svar etter innlegg fra medlemmer av regjeringen innenfor den fordelte taletid, og at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Freddy de Ruiter (A) [20:18:31]: (ordfører for saken): Først vil jeg som saksordfører takke forslagsstillerne for deres bidrag til å sette palliasjonssaken høyere på den politiske dagsorden. Jeg vil også takke komiteen for et svært godt samarbeid i behandlingen av denne viktige saken. Jeg vil takke alle som kom på høring, og ikke minst vil jeg si tusen takk til alle dem som jobber med og engasjerer seg i det palliative arbeidet i Norge. Komiteen setter stor pris på det gode arbeidet som gjøres, samtidig som vi har lyttet med interesse til innspill som handler om å utvikle palliasjonsfeltet videre. Jeg er derfor glad for at vi som komité samlet løfter palliasjonsfeltet et langt steg videre, ikke bare med gode merknader, men også med konkrete forslag som etter alt å dømme blir enstemmig vedtatt her i salen i dag.

Komiteen er tydelig på at palliasjonfeltet må styrkes vesentlig i Norge. Jeg vil i den forbindelse sitere litt fra innstillingen:

«Komiteen mener at Norge bør ha en klar ambisjon om å være ledende i palliativ omsorg. For at dette skal bli en realitet, må man gå mer systematisk og planmessig til verks, være villige til å lære av andre land, åpne opp for ulike modeller og tenkning i det palliative arbeidet, styrke kompetansen i alle ledd, bruke mer ressurser, fokusere på diagnosenøytralitet og ta høyde for at palliasjon i mange sammenhenger betyr mer enn behandling og omsorg ved livets slutt.»

Dette er ambisiøst, konkret og forpliktende, men komiteen ser at en må tenke langsiktig og helhetlig og snu mange steiner før en klarer dette fullt ut. Derfor ber komiteen enstemmig regjeringa om å gjennomføre en helhetlig, offentlig utredning, en NOU, av palliasjonsfeltet, med bredt sammensatt representasjon fra ulike fagmiljøer, og hvor barnepalliasjon er en del av arbeidet. Komiteen ser også at en må arbeide for utvikling av feltet parallelt med NOU-arbeidet, og gir mange føringer i form av tydelige merknader samt to komitéforslag som omhandler kartlegging av behovet for ambulante team for barnepalliasjon knyttet opp mot alle helseregioner, og å se på mulighetene for avansert hjemmesykehus for barn.

Arbeiderpartiet for sin del støtter Kristelig Folkepartis mindretallsforslag nr. 1–3, som omhandler bedre tilrettelegging for hjemmebesøk av fastlege, bred kompetanseheving i palliasjon blant helsepersonell og et helhetlig tilpasset tilbud til alvorlig syke barn og deres familier. Jeg tar for øvrig opp mindretallsforslag nr. 4 fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti, som omhandler styrket kompetanse, et bedre tilbud overfor barn og tilrettelegging for et mangfold av tilbud, herunder ulike hospicemodeller.

Jeg har sagt det før, og jeg sier det gjerne igjen: Ingen ting er viktigere enn dette. Hele palliasjonsfeltet trenger utvikling. Vi skal lære av andre. Vi må få på plass nye modeller, som hospice. Vi skal ikke minst løfte barnepalliasjonsfeltet betydelig. Høringsinnspillene fra Enggrav skole og barnehage i Skien forteller oss hvor viktig arbeidet også utenfor helsevesenet er med hensyn til barnepalliasjon.

Til slutt: Innspillene fra JLOB har vært og er svært viktige. Engasjementet og ikke minst denne organisasjonens kompetanse og internasjonale nettverk er betydelig, og det har stor verdi for den videre utvikling av barnepalliasjon i Norge.

Presidenten: Representanten Freddy de Ruiter har tatt opp det forslaget han refererte til.

Tone Wilhelmsen Trøen (H) [20:22:24]: NRK ga oss forrige helg et innblikk i lindrende omsorg. Vi fikk døden på nært hold gjennom den gripende fortellingen om Ingrid, kvinnen som i vinter, alvorlig syk, fortalte oss om den gode lindrende behandlingen hun fikk ved Hospice Lovisenberg. Forrige lørdag fikk vi dessverre høre familiens opplevelse av Ingrids siste dager, som de følte var preget av lite verdighet.

Dette er nok dessverre fortellingen om ytterkantene av den lindrende omsorgen vi har i Norge i dag. Det gjør sterkt inntrykk på oss alle når døende pasienter er redde for å være til bry og er engstelige for å mase på pleierne. Vi blir triste når pårørende føler stor utrygghet. Sorgen over å miste nære pårørende er stor, og den blir ofte så uendelig mye tyngre dersom den siste tiden ikke oppleves som trygg.

I Høyre har vi ikke vært fornøyd med omsorgen rundt døende pasienter. Vi mener at dette fagområdet i helsetjenesten har vært nedprioritert de siste årene. Andre land har tatt store og viktige steg for å styrke palliasjonsfeltet. Hospice-filosofien har stor gjennomslagskraft i mange land. I Norge er man heldig om man møter den i den vanlige omsorgstjenesten.

Vi har spurt oss om man kanskje har vært for opptatt av helbredelseselementet i behandlingen og for lite opptatt av å ta vare på mennesker som ikke lenger kan helbredes. Medisinfaget har tradisjonelt ikke hatt et sterkt fokus på behandling av døende pasienter, men vi vet at både leger og sykepleiere har sterke meninger og ønske om å bidra til å bygge en sterkere palliativ helsetjeneste i Norge. Nå er det derfor på tide å styrke dette fagfeltet, og jeg er glad vi har en regjering som er så tydelig på dette.

15 år etter den forrige gjennomgangen av omsorgen for døende pasienter bestilte vår regjering en fagrapport om dette fordi det var behov for mer kunnskap og kompetanse, om både hva vi har i dag, og hva vi trenger framover.

Jeg registrerer at de rød-grønne partiene i dag fremmer eller støtter mange forslag for å styrke palliasjonsomsorgen i Norge. Det må være lov til å si at de gode intensjonene dessverre kommer sent fra den kanten. Etter deres åtte regjeringsår var tiden i ferd med å renne ut for en helt avgjørende styrking av feltet.

Vi er likevel glad for at en samlet helse- og omsorgskomité har lyttet til viktige høringsinnspill, og at regjeringen nå bes gjennomføre en helhetlig offentlig utredning, slik saksordføreren redegjorde for i sitt innlegg, en offentlig utredning hvor også barnepalliasjon er en naturlig, integrert del av arbeidet. Vi er også glad for at en samlet komité stiller seg bak å kartlegge behovet for ambulante team i alle helseregioner når det gjelder barnepalliasjon, og utrede mulighetene for avansert hjemmesykehus for barn.

Det er mange oppgaver å ta fatt på etter flere års nedprioritering av dette området. For det første må vi gi døende pasienter flere valgmuligheter. Det er bare 14 pst. som dør hjemme, et svært lavt tall i forhold til andre land. Halvparten av norske pasienter dør på sykehjem. Vi må sørge for at døende og alvorlig syke føler at de har flere reelle valg med hensyn til hvor og hvordan de ønsker å tilbringe livets siste dager.

For det andre må vi trygge at pasienter i livets siste fase møtes med fagkompetanse. Å pleie døende pasienter er krevende, det er helsehjelp som krever høy kompetanse. Derfor er det et hovedmål for vår regjering å bygge en faglig sterk helsetjeneste. Fastlegene spiller en viktig rolle, men det gjør også sykepleierne i kommunene. Det er også slik at lederne i helse- og omsorgstjenesten har et særlig stort ansvar for å prioritere fagutvikling om lindrende omsorg. Det er ikke bare pasient eller pårørende som lider når avdelinger ikke driver fagutvikling og kompetanseheving på palliasjon. Vi må ikke undervurdere hvordan utrygghet påvirker helsepersonell negativt, når de må stå i oppgaver de ikke fullt ut mestrer eller har kompetanse på.

Men det aller viktigste er at vi sørger for å trygge at pasienter i en sårbar og vanskelig situasjon møtes på best mulig måte. I primærhelsemeldingen som regjeringen la fram i vår, varsles det nye tanker rundt hvordan helsepersonell i kommunene skal organiseres. Vi trenger mer teamarbeid, hvor tverrfaglig helsepersonell sammen møter den døende pasienten. Det er bare slik hver enkelt pasients ulike og unike behov møtes på en bedre måte.

Vårt mål og vår visjon i videre arbeid må være at stadig flere pasienter får oppleve livets siste fase som det noen så prisverdig de siste dagene har kalt en trygg landingsplass.

Kari Kjønaas Kjos (FrP) [20:27:41]: Utfordringene som helsevesenet, pasienten og de pårørende står i ved livets slutt, er dessverre et tema som har fått altfor liten oppmerksomhet.

Jeg husker selv mitt første møte som kommunepolitiker for mer enn ti år siden, med noen engasjerte kvinner som ville bygge et hospice på Romerike i Akershus. Jeg hadde aldri hørt om dette konseptet før, men ble betatt av helhetstanken.

Jeg fikk kommunestyret med på en mindre bevilgning som en startkapital til disse driftige kvinnene. Jeg må fortsatt smile når jeg tenker på den debatten som utspant seg i kommunestyresalen. En av kommunestyrerepresentantene var sjokkert over at vi ønsket å sende døende mennesker på samme sted som vi sendte våre bostedsløse rusmisbrukere. Det var full forvirring mellom begrepene «hospits» og «hospice».

Et av de første møtene jeg hadde etter at jeg ble innvalgt på Stortinget, var med de samme kvinnene. Hele Akershus-benken var invitert. De hadde med seg en eldre mann, som fortalte om sin kones siste tid på Hospice Lovisenberg. Etter at han hadde fortalt sin historie, var hele Akershus-benken enige om at dette ville vi ha. De neste årene ble dessverre preget av nedstemte representantforslag.

Det er også verdt å merke seg at Kristelig Folkeparti i 2011–2012 fremmet et representantforslag med nesten samme tittel som dette vi behandler nå. Også den gang inneholdt det flere forslag. Arbeiderpartiet, SV og Senterpartiet valgte den gang å skrive i sin ene merknad at de viste til helse- og omsorgsministerens brev, at de sluttet seg til det, og at de ikke ville kommentere de enkelte forslag utover å bemerke at de hadde budsjettkonsekvenser og hørte hjemme i budsjettprosessen.

Det er interessant å se hvordan tre partier kan gå fra å avvise alt, uten engang å ha egne merknader, til nå å mene at Norge har alle forutsetninger for å være ledende på dette feltet. En større tillitserklæring til Høyre–Fremskrittsparti-regjeringen skal man lete lenge etter.

Fremskrittspartiet har gjennom regjeringssamarbeidet og videre gjennom budsjettsamarbeidet med Venstre og Kristelig Folkeparti allerede fått på plass en del småplukk, om man kan kalle det det. Dette er små ting som hver for seg er svært viktige, og som på en god måte viser at vi er på vei til noe.

Tiden tillater ikke at jeg går inn på de grepene vi allerede har tatt, eller forslagene som fremmes, men det er i grunnen greit, da innstillingen er veldig god og har forklarende merknader.

Men jeg vil bemerke dette med en NOU særskilt. Dette ligger ikke i det opprinnelige forslaget, men ble foreslått i høringen som komiteen holdt. Det var mange gode innlegg i denne høringen, men det var ideen om NOU som holdt meg våken den natten. Neste dag sa jeg til helseministeren: Jeg vil ha en NOU. Og sånn blir det.

Høyre–Fremskrittsparti-regjeringen har gitt tydelige signaler om at palliasjonsomsorgen skal bedres, med et større mangfold av tilbud og en tydelig forventning om at kunnskap og kompetanse, forskning og fagutvikling innenfor palliativ behandling skal utvikles.

Det gjør et sterkt inntrykk å møte foreldre som har opplevd å leve over lang tid med alvorlig syke og/eller døende barn. Som mamma selv tenker jeg at ingen skal behøve å oppleve slik smerte, men virkeligheten er dessverre slik for enkelte, og vi må bare gjøre dette bedre – for barnet det gjelder, for foreldrene og ikke minst for søsknene. Norsk Psykologforening kom med viktige innspill på nettopp det.

Sterke fagmiljøer har hjulpet oss fram, mast mye og fôret oss med informasjon år ut og år inn. De har gjennom disse årene ikke latt meg glemme feltet. Jeg vil derfor benytte anledningen til å takke dem som tålmodig og målbevisst har kjempet for et bedre tilbud og økt kompetanse.

Selv om jeg ikke pleier å gjøre dette, vil jeg i dag trekke fram Astrid Rønsen, som er damen som for skremmende mange år siden lærte meg at hospice handler om å legge til rette for at mennesker kan fullføre sine liv, og ikke bare vente på å få lov å dø.

Jeg vil også trekke fram Natasha Pedersen, som jeg møtte første gang etter at jeg ble valgt inn på Stortinget, og som lærte meg mye om hvordan det oppleves å leve med et alvorlig sykt barn over flere år, hva det gjør med deg, hva det gjør med søsken, hva som mangler, og som ikke minst lærte meg om barnepalliasjon. Høyre–Fremskrittsparti-regjeringen ønsker å gjøre dette bedre, med en NOU, med de grepene vi allerede har tatt, og med de planene vi allerede har lagt. Jeg føler meg trygg på at også dette feltet i framtiden vil få den oppmerksomheten som det trenger, og som det fortjener.

Olaug V. Bollestad (KrF) [20:32:34]: Det er et politisk ansvar å sikre alvorlig syke og døende omsorg og verdighet i livets sluttfase. Kristelig Folkeparti har fremmet forslag om en rekke nødvendige tiltak som fremmer aktiv livshjelp ved livets slutt. Det er bra at det ble en enstemmig komité som nå ber regjeringen om å nedsette et utvalg som skal foreta en bred kartlegging av tjenestetilbudet til alvorlig syke og døende. Dette initiativet er viktig og kan skape et viktig fundament for tverrpolitisk innsats på feltet. Samtidig mener Kristelig Folkeparti at dagens situasjon krever strakstiltak også. Eksisterende forskning gir oss et godt grunnlag for å implementere sårt nødvendige tiltak som vil styrke tilbudet til mennesker som er på sitt mest sårbare.

De fleste døende tilbringer sine siste dager i hjemkommunen. Døende sykehjemspasienter er spesielt sårbare. Eldre opplever å bli kasteball mellom ulike omsorgsnivåer de siste ukene av sitt liv. Hospice-tankegangen må integreres i norske sykehjem. Vi må få på plass flere leger i sykehjemmene for å sikre pasientene god smertelindring og riktig medisinering ved livets slutt. Kristelig Folkeparti foreslår 600 palliative sykehjemssenger i kommunene innen 2020, noe som innebærer skjermede sengeenheter og personell med spesiell kompetanse på omsorg og pleie ved livets slutt, hos både sykepleiere, helsefagarbeidere, psykologer og prester – de som har god kompetanse.

Mange pasienter har et ønske om å tilbringe den siste tiden hjemme. Mye bra gjøres rundt om i Helse-Norge, men det finnes dessverre også eksempel på dårlig kommunikasjon, manglende samarbeid mellom de ulike omsorgsnivåene, kompetansemangel og for få ansatte, som kan gjøre dette vanskelig. Fastlegen kjenner pasienten over tid og har et overordnet ansvar. De må kunne oppsøke alvorlig syke pasienter hjemme og samarbeide tett med hjemmetjenesten. Dagens fastlegeordning tilrettelegger ikke godt nok for hjemmebesøk, og derfor er vi glad for at et flertall i komiteen ber regjeringen sørge for at det i større grad stimuleres til at fastlegen gjør hjemmebesøk hos alvorlig syke og døende.

Det er estimert at rundt 3 500 barn har palliative diagnoser i Norge i dag. Når alvorlig sykdom rammer et barn, rammes en hel familie. Barn rammet av mindre kjente alvorlige sykdommer og diagnoser, får ikke den samme tilgang til hjelp og tilrettelegging, slik som eksempelvis kreftpasienter med sine pakkeforløp har. Familien skal ikke måtte kjempe seg til nødvendig behandling, omsorg og avlastning om sykdommen barnet er rammet av, er mindre kjent.

Når alvorlig syke barn får behandling i hjemmet, kan hverdagen normaliseres i større grad. De «friskeste» aktivitetene preger dagen. Flere undersøkelser peker på et redusert stressnivå hos barnet når behandlingen hovedsakelig ble gitt i hjemmet og ikke på sykehuset. Sykehusopphold med syke barn er også ofte svært belastende både for foreldre og for eventuelle søsken. Avansert hjemmesykehus bidrar positivt til den helhetlige familiehelsen. Kristelig Folkeparti er derfor glad for at en enstemmig komité ber regjeringen utrede etablering av avansert hjemmesykehus for barn tilknyttet alle helseregioner. Dette tilbudet må bli tilgjengelig for familiene det gjelder, uavhengig av hvor i landet de bor.

Kristelig Folkeparti er også glad for den tilslutningen forslaget om å kartlegge behovet for ambulante team for barn innen alle helseregioner fikk. Teamene må ha spisskompetanse innen barnepalliasjon, da de eksisterende ambulante teamene i liten grad definerer barn som sitt virkeområde. Teamene må i akutte situasjoner og i den terminale fasen kunne oppsøke barnet og familien på hjemmebane eller i institusjon.

Kristelig Folkeparti er glad for det engasjementet som har blitt vist i komiteen for å sikre et verdig tilbud til alvorlig syke og døende, men etterlyser likevel at partiene våger å satse offensivt på ytterligere tiltak.

Selv når alvorlig sykdom og lidelse truer, kan pasienten, med den rette kompetanse og kvalitet hos pleiepersonell, få god behandling og oppleve livskvalitet og mening, selv om livet går mot slutten. Dette er livshjelp for døende. Dessverre har vi en lang vei å gå før dette tilbudet er en garanti for alle hjelpetrengende.

Jeg fremmer med dette Kristelig Folkepartis forslag i saken samt de forslagene vi har sammen med andre partier.

Presidenten: Representanten Olaug V. Bollestad har dermed tatt opp de forslagene hun refererte til.

Kjersti Toppe (Sp) [20:37:48]: All ære til Kristeleg Folkeparti, som ca. annakvart år fremjar eit representantforslag om tilbodet til menneske i livets sluttfase. Det skaper gode debattar i Stortinget og gjer at vi får fokus på eit viktig felt.

Senterpartiet er i innstillinga med på fleirtalsforslaget frå komiteen om å gjennomføra ei heilskapleg offentleg utgreiing av palliasjonsfeltet som er breitt samansett, og der ulike fagmiljø er representerte, med på forslaget om å kartleggja behovet for eigne ambulante team for barnepalliasjon i alle helseregionar og med på forslaget om å greia ut moglegheitene for å etablera avanserte heimesjukehus for barn i alle helseregionar. Vi fremjar òg eit eige forslag om at palliativ behandling må verta rammefinansiert.

Vi meiner at ordninga med innsatsstyrt finansiering for døyande pasientar i sjukehus ikkje høyrer heime nokon stad, for det går ut på at ein premierer kort liggjetid og talet på behandla pasientar.

Vi har òg eit forslag der vi ber regjeringa gjera det dei sjølv var veldig utolmodige på før valet, nemleg følgja opp Kaasa-utvalet og vidareutvikla omsorgs- og pleiepengeordninga for pårørande og andre nære som yter palliativ omsorg i heimen.

Kristeleg Folkeparti har rett i at det må leggjast til rette for at fastlegar kan gjennomføra heimebesøk til alvorleg sjuke og døyande pasientar. Vi støttar forslaget om det, også forslaget om at ein utarbeider ein plan for satsing på livshjelp som stimulerer til brei kompetanseheving om palliasjon blant helsepersonell i kommunehelsetenesta, og at ein legg til rette for eit mangfald av tilbod, irekna ulike hospice-modellar.

Eg vil understreka at auka legedekning på sjukeheim er eit viktig forslag som vi står bak, og at ein må sikra ambulante team i kommunar eller i samarbeidande kommunar som manglar det.

Eg meiner òg det er viktig å vurdera å tilpassa investeringstilskotet for palliative kommunale einingar, og at ein greier ut behovet for særskilde økonomiske ordningar for å sikra forsvarleg drift, for dette er plassar som kostar kommunane ekstra både å byggja og å driva. Forslaget om ein eigen DRG-takst for palliative senger i sjukehusavdelingar er ikkje noko nytt, men eg meiner det framleis står seg, og at det er noko ein bør vurdera.

Åtte av ti nordmenn døyr på sjukehus eller i sjukeheim. Ifølgje tal frå SSB har berre éin av tre pårørande med seg. Det var ei sak – det var vel på NRK – om ein sjukepleiarstudent som på eige initiativ valde å sitja fast vakt hos ein pasient på fritida si fordi sjukeheimen ikkje ville få tak i fast vakt. Pasienten døydde dagen etter. Det var den siste natta.

I denne debatten føler eg at vi ofte snakkar om dei som vi veit skal døy, som har fleire månader på seg og har ein valfridom på kor dei vil vera og ei bevisst haldning til det. Eg trur dei aller, aller fleste døyr i eldreomsorga, og spørsmålet er ikkje kor dei veljer å vera, men spørsmålet er kanskje om dei døyr åleine. Så eg håper at debatten ikkje gløymer den store majoriteten, som eg trur det er, og at ein er utruleg bevisst på at dette er noko som vi må sikra på sjukeheimen og eventuelt heime – at ein har etiske retningsliner, at det er kommuneøkonomi til det, og at det er tilsette på sjukeheimane som gjer dette mogleg. Eg trur det ofte er god kompetanse ute, men det er ikkje nok folk.

Når ein har ei vakt på nattestid med éin helsefagarbeidar på 16 pasientar, er ein nøydd til å ha meir hjelp om ein skal gi eit verdig tilbod til dei som er i livets sluttfase.

Presidenten: Skal representanten ta opp forslag fra Senterpartiet?

Kjersti Toppe (Sp) (frå salen): Ja.

Presidenten: Da har representanten Kjersti Toppe tatt opp forslagene fra Senterpartiet.

Ketil Kjenseth (V) [20:43:05]: Først og fremst vil jeg takke Kristelig Folkeparti for et veldig viktig forslag som de har fremmet.

Palliasjon og lindrende behandling er en viktig del av norsk helsetjeneste. Jeg tror vi har ledende miljøer på noen områder av dette i Norge i dag, men strekket og spriket i laget er for stort. Flere har vært inne på at mange dør, kanskje hjemme, alene. Det er også noen som tilnærmet dør på gata i Norge, og de har i hvert fall ikke mange hos seg.

Det er vanskelig når noen en er glad i, blir syke, og kanskje enda vanskeligere når den syke er et barn. Venstre er veldig glad for at det i dag vedtas at barn skal få et bedre tilbud ved livets slutt, ved at vi nå skal se på både etableringen av Avansert hjemmesykehus for barn innen alle helseregioner og egne ambulante team for barnepalliasjon. I tillegg skal vi også få fram en offentlig utredning. Det er et tema vi har diskutert grundig, og vi mener det er viktig for å få fram bredden i fagfeltet å ha en plattform å gå videre på. Innvendingen er at det kan ta litt tid, men når det er såpass strekk i feltet som det er, er det viktig å samle laget og bruke tida til å prioritere hvordan en skal gå videre.

Barn med alvorlige og uhelbredelige sykdommer er først og fremst barn, med like varierte og mangfoldige behov som andre barn. Medisinske framskritt gjør at også barn kan leve lenger med alvorlige sykdommer, og da må vi ha en helhetlig tilnærming til hvilke behov disse barna har. Det handler om å se hele barnet, noe som også innebærer en god pårørendeomsorg med støtteordninger, som omsorgslønn, pleiepenger, koordinatorer i kommunene, sosionom i sykehus.

Venstre støtter at vi skal løfte barnepalliasjon som fagområde, slik vi gjør i dag, og at vi kan gjøre tiltak underveis, før vi har framskaffet en offentlig utredning.

Så er det noen tilbud som jeg har lyst til å ta opp. Hospice har så vidt vært nevnt, og til forskjell fra mange andre land har vi ikke så mange i Norge. Lovisenberg er ett av sykehusene som har hospice, de har både en dagpost og en døgnpost. Det er klart at for en del er dagposten også veldig interessant, ved at de kan gå dit ved behov – eller daglig, for den del – som gjør at de kan leve hjemme lenger.

Et annet tilbud, som er nokså sentrert til Oslo, er Fransiskushjelpen. De har røtter i Den katolske kirke. Til tross for det så er det et tilbud som er åpent for alle, og det er gratis. De har både besøkstjeneste, sorgtjeneste og gatetjeneste. Jeg håper at NOU-en også peker på dette tilbudet og på mulighetene for å bygge ut tilsvarende tilbud. Det er mange frivillige som bistår Fransiskushjelpen. Det er klart at de har ansatte som er spesialsykepleiere på dette fagfeltet, men det er også mange frivillige som kan bistå.

En liten sving innom Gjøvik også, der jeg er fra: Haugtun omsorgssenter på Gjøvik har en lindrende enhet. Det er ikke alle kommuner som har tatt seg råd til å ha den type behandling. Dette er en liten flik av det tilbudet vi snakker om i sum her i dag, men det viser at noen prøver seg fram her – og det er særlig de som lider av kreft, som dør der.

Også Høgskolen i Gjøvik har et fagtilbud innenfor palliasjon, og en del av det tilbudet som vi må bygge ut, er utdanningstilbudet, både i grunnutdanningen og i videre- og etterutdanning.

Statsråd Bent Høie [20:47:45]: Mennesker i livets sluttfase som trenger lindrende behandling og omsorg, må få en verdig avslutning på livet. God palliativ behandling skaper trygghet og tar hensyn til brukerens og pårørendes ønsker og behov gjennom en kontinuerlig dialog under hele sykdomsforløpet. Den som trenger lindrende behandling og omsorg, skal ivaretas på en helhetlig måte – både fysisk, psykisk, sosialt og åndelig.

Regjeringen vil styrke kompetansen og tilbudet innen palliasjon, også for barn, og vil tilrettelegge for et mangfold av tilbud. Jeg mener vi har startet med dette arbeidet.

For å styrke fagkunnskapen fikk Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide en fagrapport om palliasjon. Rapporten viser at det er etablert mange tilbud til personer med behov for lindrende behandling og omsorg. I rapporten peker Helsedirektoratet bl.a. på behov for å styrke kompetansen om palliasjon, særlig i kommunene, og for å utvikle gode palliative tilbud til personer som har andre sykdommer og lidelser enn kreft. Noen har særlige behov, som barn og unge, og personer med kognitiv svikt. Dette er noe som helse- og omsorgstjenestene må ta hensyn til. Helse- og omsorgsdepartementet vil følge opp rapporten på en helhetlig måte gjennom de ordinære helse- og omsorgstjenestene og gjennom de spesielle tiltakene som er satt i gang. Dette er et område med et sterkt engasjement og ulike faglige syn, der det er mange ulike hensyn å ta. Jeg synes derfor at det Stortinget gjør i dag, er klokt, nemlig å vedta å igangsette en helhetlig gjennomgang av dette området, i en NOU, og det skal selvfølgelig regjeringen følge opp.

Gjennom budsjettforliket for 2015, mellom Kristelig Folkeparti, Venstre, Fremskrittspartiet og Høyre, ble det bevilget 10 mill. kr til å styrke tiltak som gir økt kompetanse i lindrende behandling. Midlene benyttes til å følge opp flere av forslagene i rapporten fra Helsedirektoratet. Det er bl.a. bevilget midler til å etablere et videreutdanningstilbud innen barnepalliasjon for helsepersonell, og til organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Deres engasjement er avgjørende for utviklingen på dette feltet.

Det er etablert et nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. De generelle forholdene som omtales der, gjelder også for andre pasienter som er i livets sluttfase. Over statsbudsjettet gis det tilskuddsmidler til kompetansehevende tiltak, både til kommuner og til frivillige organisasjoner. Nasjonal faglig retningslinje for lindrende behandling til barn skal ferdigstilles i 2015. Den vil bl.a. gi anbefalinger for den videre utviklingen av fagfeltet. Jeg vil også vise til at regjeringen har bevilget 25 mill. kr til et femårig flerregionalt forskningsprosjekt om palliativ kreftbehandling.

Kompetanse er et sentralt område i vårt politiske grunnlag. Vi vil gjennomføre et kompetanseløft for en helhetlig styrking av kvaliteten i helse- og omsorgstjenestene.

I år legger vi til rette for 2 500 heldøgns omsorgsplasser. Kommunene kan velge å bruke disse også til palliative enheter. Drift av plassene finansieres gjennom den ordinære rammefinansieringen av kommunene. Vi har styrket investeringstilskuddet vesentlig ved å oppjustere den gjennomsnittlige tilskuddsandelen per enhet, fra 35 til 50 pst. Aktiviteten i ordningen har økt etter denne styrkingen.

I stortingsmeldingen om fremtidens primærhelsetjeneste vil regjeringen legge mer til rette for ambulant behandling i form av flerfaglige ambulante team. En sånn teambasert tilnærming kan bidra til at pasientene kan behandles i eget hjem i stedet for på sykehus eller i annen institusjon. Jeg ser at komiteen også er opptatt av dette – både i innstillingen og i forslagene.

Gjennom fastlegeforskriften er det lagt til rette for at fastlegene kan gjennomføre hjemmebesøk hos alvorlig syke og døende pasienter, og det er etablert en egen takstordning for dette. Jeg oppfatter det kanskje som et hovedproblem at fastlegen i for liten grad kobles inn i de situasjoner der man hadde hatt behov for legens kompetanse. Kommunene har også mulighet til å pålegge fastlegene inntil 7,5 timer med annet allmennlegearbeid, herunder legetjenester i sykehjem.

På bakgrunn av at regjeringen har bevilget midler til nye tiltak på palliasjonsfeltet, at vi nettopp har lagt fram en stortingsmelding om den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og at vi i løpet av året vil legge fram en nasjonal helse- og sykehusplan, vurderer jeg det slik at disse initiativene og tiltakene må utvikles og virke, slik at vi kan trekke erfaringer fra disse og vurdere en hensiktsmessig innretning av palliasjonsfeltet. Jeg vil følge denne utviklingen nøye, samtidig som vi vil følge opp de vedtakene som Stortinget gjør i dag – enten inn i dette arbeidet eller gjennom det arbeidet som skal gjøres gjennom den offentlige utredningen.

Presidenten: Det åpnes for replikkordskifte.

Freddy de Ruiter (A) [20:53:04]: Jeg er glad for at vi jobber sammen om denne viktige saken, og jeg er veldig glad for at vi ble enige i komiteen om en NOU, som er kanskje det aller viktigste langsiktige arbeidet som vil styrke hele palliasjonsfeltet i årene som kommer.

Mitt spørsmål til statsråden går i den retning. Statsråden var litt inne på det, og jeg forventer ikke noe veldig tydelig svar, men kanskje noen refleksjoner med hensyn til når statsråden tror en kan sette i gang en NOU på dette feltet.

Statsråd Bent Høie [20:53:40]: Jeg kan selvfølgelig ikke gi noen eksakt tid for det, men vi kommer nå til å jobbe med å følge opp de vedtakene som Stortinget gjør i dag, og se på hvilket rom det er innenfor de budsjettene vi får til neste år, for å se på muligheten for å igangsette dette arbeidet.

Olaug V. Bollestad (KrF) [20:54:09]: Det er en politisk oppgave å sikre at vi har nok lindrende enheter i Kommune-Norge i nærheten av der folk bor. Lindrende enheter i sykehjem er ofte sårbare enheter, fordi de har høyere driftskostnader enn de ordinære sengene, fordi de har personell som koster mer, og de har ofte også litt utstyr som koster mer enn ellers. Statsråden viste til rapporten fra Helsedirektoratet fra i år, Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt. Regjeringen er sammen med Kristelig Folkeparti og Venstre tydelig på at vi ønsker nasjonale føringer også helt inn i Sykehjems-Norge for å heve standarden omkring palliasjon. Mitt spørsmål er: Hvilke nasjonale føringer ser statsråden for seg utover investeringstilskudd og kompetanseheving på dette feltet?

Statsråd Bent Høie [20:55:17]: Vi jobber nå med oppfølgingen av de anbefalingene som er kommet i den fagrapporten fra direktoratet. Vi valgte å igangsette det arbeidet – vi var jo den gangen også i tvil om en heller skulle igangsette en NOU, men vi mente det var fornuftig å få en rask oppsummering av status på feltet, så vi hadde et grunnlag å jobbe videre på. Det mener jeg vi har nå, og så skal vi også igangsette et NOU-arbeid. Noe av dette er også omtalt i primærhelsemeldingen. Vi kommer til å se på hvilke tiltak vi skal sette i gang for å sikre kvalitet og kompetanse i kommunene som en oppfølging av det. Men hvilke tiltak som blir igangsatt når, kan jeg ikke svare på i dag.

Presidenten: Replikkordskiftet er omme.

De talere som heretter får ordet, har en taletid på inntil 3 minutter.

Bård Hoksrud (FrP) [20:56:28]: Norge har den laveste dødsraten for hjemmedød i verden, til tross for at forskning viser at døende pasienter selv ønsker å oppholde seg så nær hjemmet sitt som overhodet mulig når livet går inn i den siste fasen.

I mitt hjemfylke, Telemark, er det et samarbeid mellom sykehuset og fastleger, som gir dem som ønsker det, mulighet til å kunne dø hjemme. NRK Telemark hadde oppslag om dette før helgen, om hvordan en overlege og prosjektleder for ambulante tjenester ved Sykehuset Telemark reiser hjem til mennesker og legger en plan i samarbeid med hjemmetjeneste og fastlege. Målet er å sørge for at pasientene får like god smertelindring hjemme som på sykehuset. Flere av pasientene har ofte vært ut og inn av sykehus og behandlingsopphold og er slitne. Da er det trygt å være hjemme med sine nærmeste for dem som ønsker dette, og trygghet for de pårørende, ikke minst.

Ved flere anledninger har jeg besøkt ulike lindrende enheter og snakket med pårørende. For dem er det viktig å skape en god og trygg ramme for deres kjære. De forteller meg også at det er viktig at de når de går inn i sin siste fase, får tatt farvel på en skikkelig måte.

For meg og Fremskrittspartiet er det viktig at man har valgmuligheten. Det er ikke vanskelig å forstå at man ønsker å velge å være i eget hjem.

Til høsten skal vi også behandle fremtidens primærhelsetjeneste. De som trenger lindrende behandling og omsorg, skal ivaretas på en helhetlig måte, fysisk, psykisk, sosialt og åndelig. Der vises det videre til at studier tyder på at flertallet av voksne pasienter ønsker å motta behandling og omsorg i livets sluttfase hjemme.

I budsjettforliket, den helhetlige avtalen mellom Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti i 2015, er det bevilget 10 mill. kr, som skal bidra til styrke kompetanse på palliasjon. Blant annet er Kompetanseløftet 2015, som skal heve det formelle utdanningsnivået i omsorgstjenestene, styrket. Her er det utviklet et nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen.

For Fremskrittspartiet er det viktig at alvorlig syke og døende skal få valgfrihet i eget liv. De fleste ønsker å dø i kjente omgivelser. Regjeringen signaliserer at palliasjonsomsorgen skal tilrettelegges bedre. Dette innebærer bl.a. et større mangfold av tilbud og forventninger om at både kunnskap og kompetanse om feltet og forskning og fagutvikling innen feltet skal utvikles bedre. Det ser jeg virkelig fram til.

Tone Wilhelmsen Trøen (H) [20:59:10]: Representanten Toppe kom inn på dette at mange eldre, syke pasienter dør på sykehjem. Det er en pasientgruppe jeg også er svært opptatt av. De er sårbare, og i tillegg vet vi at mange av dem har alvorlige demensdiagnoser. Det som er helt ufattelig for meg da, er hvorfor den rød-grønne regjeringen – når de overførte så mange krevende oppgaver til kommunene gjennom Samhandlingsreformen – valgte å gjøre helse- og omsorgstjenesteloven profesjonsnøytral. Derfor er jeg veldig glad for at denne regjeringen gjeninnfører kompetansekravet i helse- og omsorgstjenesteloven – for vi trenger ikke mindre kompetanse, vi trenger mye, mye mer. Frivilligheten kan bidra. Pleiepersonell uten helsefaglig utdanning kan også bidra godt overfor pasienter i livets siste fase. Det kan være en hånd å holde i, det kan være en kald klut på en varm panne, men i ryggen, som viktig støtte, må det stå en kompetent sykepleier eller en lege – på sykehjem er det oftest sykepleiere. Da må vi selvfølgelig sørge for å øke statusen ved det å jobbe i sykehjem og i kommunene i Norge. Det mener jeg vi er i gang med når vi satser mer på kompetanse, når vi kommer med en primærhelsemelding som gjør noe med hvordan vi organiserer arbeidet rundt pasientene, og når vi faktisk sier at kommunene skal ha en viss kompetanse på plass.

Det å gi valgfrihet behøver ikke alltid bety at man skal velge mellom et hospice eller en sykehjemsavdeling. Det er mange valg som skal tas i livets siste fase. En må ha kompetanse til å våge å ta samtalen med den pasienten som nærmer seg døden. Det gjelder kreftpasienter, det gjelder pasienter som rammes av alvorlig sykdom med dødelig utgang, men det gjelder jo også for de pasientene som vi har på sykehjem, som er eldre, og også for demenspasientene. Vi har alle våre unike behov, og jeg mener at valgfrihet handler like mye om å få lov til å bestemme noe mer om hvordan man ønsker at livet skal være de siste dagene, hvem som skal være til stede når man dør, og hvordan man ønsker å bli pleiet.

Svein Roald Hansen hadde her overtatt presidentplassen.

Freddy de Ruiter (A) [21:02:02]: Aller først til foregående taler: Profesjonsnøytralitet handler ikke om ikke å kreve kompetanse, men det handler om ikke nødvendigvis å liste opp profesjoner. Vi kommer mer tilbake til det når vi skal behandle primærhelsetjenestemeldinga.

Denne debatten handler om det å ha en litt ydmyk tilnærming. Jeg ser ikke bort fra at vi kunne ha gjort mer. Vi burde nok ha gjort mer på dette feltet da vi satt i regjering. Da er det viktig at en ikke gjentar de feilene, og det er noen fallgruver å gå i. Jeg skal komme litt mer tilbake til det etterpå.

Jeg tenker at det er positivt at komiteen er så tydelig. Vi bor i verdens beste land – det er ingenting som skulle tilsi at det bare skal være verdens beste land å leve i, det bør også være verdens beste land å dø i. Det er viktig å utvikle en ny politikk. Det gjør vi i Arbeiderpartiet hele tida. Vi lærer av det vi ikke har vært gode nok på. Dette er nok et område vi ikke har vært gode nok på, og jeg er veldig glad for at interesseorganisasjoner og andre har hengt på, ikke gitt opp, og stått på.

Men det er også viktig at en følger med i de prosessene som går nå. Jeg er kjent med at det pågår et retningslinjearbeid på palliasjon. Jeg er også kjent med at en viktig aktør på barnepalliasjonsfeltet har trukket seg ut av det arbeidet. Det bekymrer meg – den aktøren som kanskje har størst kompetanse på barnepalliasjon i Norge, har trukket seg ut av det arbeidet. Min utfordring til helseministeren er å se disse aktørene i kortene. La oss ikke glemme barnepalliasjon. Denne debatten, denne innstillingen og dette forslaget om NOU innebærer at barnepalliasjon skal få ikke bare en del plass, men en betydelig del av plassen i NOU-en, ikke som da Helsedirektoratet kom med sin rapport tidligere i år, hvor barnepalliasjon fikk tre–fire sider og det øvrige palliasjonsfeltet fikk flere titalls sider med konkret politikk og tiltak. Så ikke glem barnepalliasjon, vi må løfte det feltet også, samtidig som vi løfter hele palliasjonsfeltet.

Kjersti Toppe (Sp) [21:04:55]: Ein liten kommentar til dette med profesjonsnøytralitet: Eg har respekt for at dette er eit krevjande felt, så då eg fortalde om mi bekymring for dei mange som døyr aleine, var ikkje det ein direkte kritikk mot regjeringa, for det har jo vore slik i mange år – for all del. Men eg synest det vert ein lettvint retorikk å visa til profesjonsnøytralitet. Det er sikkert mange argument for det, og det er mange argument mot det. Sjukehusa har ein profesjonsnøytral lov. Det er ingen lov som seier at det må vera legar eller sjukepleiarar på sjukehusa – ikkje sant – men likevel er det jo det.

Det som var mitt bodskap, er at ein òg må sjå på grunnbemanninga. Mange stader er det god kompetanse, men vi må òg sjå på grunnbemanninga.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 9.