Stortinget - Møte fredag den 13. desember 2019

Dato: 13.12.2019
President: Tone Wilhelmsen Trøen
Dokumenter: (Innst. 93 L (2019–2020), jf. Prop. 55 L (2018–2019))

Innhold

Sak nr. 5 [11:33:57]

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om Endringer i spesialisthelsetjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven (lovfesting av systemet for nye metoder m.m.) (Innst. 93 L (2019–2020), jf. Prop. 55 L (2018–2019))

Talere

Presidenten: Etter ynske frå komiteen vil presidenten ordna debatten slik: 5 minutt til kvar partigruppe og 5 minutt til medlemer av regjeringa.

Vidare vil det – innanfor den fordelte taletida – verta gjeve anledning til replikkordskifte på inntil seks replikkar med svar etter innlegg frå medlemer av regjeringa, og dei som måtte teikna seg på talarlista utover den fordelte taletida, får ei taletid på inntil 3 minutt.

Kjersti Toppe (Sp) [] (ordførar for saka): Komiteen har behandla forslag til endringar i spesialisthelsetenestelova og pasient- og brukarrettslova om lovfesting av systemet for nye metodar. Det er tverrpolitisk einigheit om at helsetenestas prioriteringar på gruppenivå må skje etter ei avveging av ressursbruk, nytte og alvorsgrad. Det vart i 2013 oppretta eit nasjonalt system for å vurdera å innføra nye metodar i spesialisthelsetenesta, som i dag vert praktisert ut frå vedtatte prinsipp for prioritering.

Regjeringa føreslår no å lovfesta dei tre prioriteringsprinsippa samt å lovfesta dei regionale helseføretaka sitt ansvar for å sørgja for at det finst eit nasjonalt system for å avgjera kva metodar som vert tilbydde i spesialisthelsetenesta. Det vert òg føreslått at avgjerder som vert fatta i dette systemet, ikkje skal betraktast som vedtak etter forvaltingslova, og å lovfesta prinsippet om at pasienten sin rett til helsehjelp i spesialisthelsetenesta avgrensar seg til dei tenestene spesialisthelsetenesta har plikt til å yta og finansiera. I tillegg vert det føreslått å lovfesta prinsippet om at det ikkje skal vera mogleg å betala for ei oppgradering av helsehjelpa som vert tilbydd i den offentlege helsetenesta.

Departementet meiner at dette er å lovfesta dagens praksis. Komiteen har arrangert open høyring i saka der det kom fram stor misnøye mot fleire sider ved Nye metodar slik systemet vert praktisert i dag. Både bransjeaktørar, pasientorganisasjonar og fagprofesjonar oppfatta systemet som lukka og ugjennomsiktig. Pasientorganisasjonar viste til manglande brukarrepresentasjon, manglande klageåtgang og manglande opning for individuelle unntak for avgjerder på gruppenivå samt å vera lite tilpassa medisinsk utstyr. Fleire framheld at ei lovfesting av systemet for nye metodar inneber ei svekking av pasientane sine rettar. Dei regionale helseføretaka støttar forslaget. Ifølgje regjeringa og dei regionale helseføretaka vil ei rettsleg forankring av Nye metodar gi systemet auka legitimitet.

Komiteens tilråding vert fremja av medlemane frå Høgre, Framstegspartiet, Venstre og Kristeleg Folkeparti, mens Arbeidarpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti ikkje støttar forslag til lovfesting av systemet for nye metodar. Både regjeringspartia og opposisjonen har fremja forslag om evaluering av systemet for nye metodar.

For Senterpartiets del er det uforståeleg at regjeringspartia i dag både føreslår å evaluera systemet for nye metodar og samtidig vil stemma for å lovfesta systemet for nye metodar. Det einaste truverdige hadde vore først å få gjennomført ei evaluering.

Også Senterpartiet vil ha ein nasjonal modell for prioritering i spesialisthelsetenesta, men dagens modell, med Beslutningsforum, har ikkje nødvendig tillit og openheit slik eit prioriteringsorgan er nøydt til å ha. Det har ført til ein maktkonsentrasjon til dei regionale helseføretaka og gir dei fire regionale helseføretaksdirektørane altfor store fullmakter til å bestemma over viktige helseprioriteringar i samfunnet. Vi er sterkt kritiske til at alle prioriteringsavgjerder skjer innanfor helseføretaka sine rammer, i lukka møte, utan openheit om avgjerdsgrunnlaget. Å lovfesta dette systemet i dag og sidan gjera ei evaluering, slik regjeringspartia føreslår, er å ikkje visa ein reell vilje til å endra på dagens system.

Senterpartiet fryktar konsekvensane ei lovfesting av prioriteringskriteria og systemet for nye metodar vil ha for etablerte pasienttilbod, slik som livreddande dialyse. Vi er òg bekymra for konsekvensane dette systemet og lovfestinga vil ha for innføring av persontilpassa medisin. Dette kom òg veldig tydeleg fram i høyringa i komiteen.

Vi meiner det er uklart om Noreg med dette risikerer å bryta internasjonale konvensjonar og regelverk, og at forslaget vil føra til ei innskrenking av pasientrettane. Det vert presisert i saka at retten til nødvendig og forsvarleg helsehjelp ikkje strekk seg lenger enn det tilbodet som spesialisthelsetenesta er forplikta til å yta og finansiera. Dei regionale helseføretaka skal gjennom systemet for nye metodar få som lovpålagt oppgåve å avgjera kva helsehjelp spesialisthelsetenesta er forplikta til å yta, og konsekvensen vert at det er Beslutningsforum som skal avgjera.

Med det tar eg opp forslaget i saka.

Presidenten: Representanten Kjersti Toppe har teke opp det forslaget ho refererte til.

Tuva Moflag (A) []: I dag skal Stortinget stemme over om vi skal lovfeste Beslutningsforum for nye metoder, systemet vi har rigget for innføring av nye medisiner og utstyr i Norge. Arbeiderpartiet er enig i at det er viktig å ha et etterprøvbart, lovfestet system for prioritering og innføring av nye medisiner, men vi vil ikke lovfeste et system som har åpenbare mangler. Og vi vil ikke lovfeste et system som ikke er evaluert, til tross for at det ble satt av penger til dette allerede i statsbudsjettet for 2015.

I kjølvannet av Nav-skandalen skal samtlige departementer og underliggende etater nå under lupen for å sikre at de ikke har feiltolket EØS-regelverket. Man vil sikre seg mot at disse feilene skjer igjen og rammer enkeltmennesker. Samtidig som dette skjer, skal Stortinget i dag stemme over et lovforslag som landets fremste helsejurister har advart mot kan være i strid med våre internasjonale forpliktelser. På spørsmål fra Arbeiderpartiet i spørretimen svarte helseministeren at lovforslaget etter hans vurdering er i tråd med menneskerettighetene. Det er vi usikre på. Vi er dessverre bekymret for at en tilstrekkelig utredning av disse spørsmålene ikke har blitt gjort før lovforslaget ble sendt til Stortinget.

En samlet komité forstår at forslaget som lovfester både de tre prioriteringskriteriene og det nasjonale systemet for å beslutte hvilke metoder som tilbys i spesialisthelsetjenesten, også betyr følgende – jeg siterer fra innstillingen:

«Departementet foreslår herunder å lovfeste at beslutningene som fattes i dette systemet, ikke skal betraktes som vedtak etter forvaltningsloven.»

Det var altså en samlet komité som hadde den forståelsen.

Her er vi ved noe av kjernen i problemet. Sammen med resten av opposisjonen forstår vi lovforslaget slik at dette innebærer en begrensning i adgangen til å klage på beslutningen.

Pasienter har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Begrepet «nødvendig helsehjelp» betyr helsehjelp med en forsvarlig standard, basert på en individuell vurdering av behov. Pasienten skal derfor vurderes konkret, og det avgjørende er pasientens behov ut fra en helsefaglig vurdering. Problemet er at det ikke ligger noen garanti for at dette blir gjeldende med den foreslåtte lovteksten – snarere tvert imot.

Beslutningsforum gjør sine vurderinger på bakgrunn av gjennomsnittlige helseeffekter for en hel gruppe. Det betyr at dersom du skiller deg radikalt fra din pasientgruppe og kan vise til god effekt av en behandling som ikke er innført av Beslutningsforum, mister du med dette lovforslaget retten til å bli vurdert individuelt.

Arbeiderpartiet vil ikke være med på en lovfesting som kan bidra til å svekke pasientens rettigheter, og vi vil ikke bidra til å lovfeste Beslutningsforum før det er evaluert. Vi lytter til Legeforeningen i denne saken, vi lytter til pasientorganisasjonene, og vi lytter til bransjeaktørene. Vi stiller oss svært undrende til at regjeringspartiene er så fast bestemt på å presse denne saken gjennom nå, når de selv også innser at det er behov for en evaluering av systemet.

Torill Eidsheim (H) []: Uavhengig av størrelsen på helsebudsjettet må prioriteringar alltid gjerast – vanskelege val om kva som skal kome først, og kva som må vente. Moglegheitene vi har, overstig resursane, sjølv i eit rikt land som Noreg.

Stortinget har einstemmig vedteke kva prioriteringskriterium som skal leggjast til grunn for dei behandlingar og medisinar pasientane i Noreg kan få. Det er nyttekriteriet, resurskriteriet og alvorskriteriet.

Det vi lovfestar i dag, er nettopp desse tre prioriteringsprinsippa, og at alle dei regionale helseføretaka skal ha eit felles system for å avgjere kva metodar ein kan tilby i spesialisthelsetenesta. Vi vil ikkje ha det slik at ein kan få anna behandling i Helse Aust enn det ein kan få i Helse Vest. Vi vil ha likeverdige tenester av god kvalitet til alle pasientar uavhengig av kvar i landet dei bur.

Samtidig er det viktig at systemet for nye metodar kontinuerleg blir vidareutvikla og tilpassa nye behov. Rutinar og prosessar i systemet må tilpassast over tid og i tråd med den medisinske og teknologiske utviklinga. Blant anna ser vi at utviklinga av persontilpassa medisin inneber at behandlingsmetodar blir retta mot stadig mindre pasientgrupper. Det kan difor vere eit behov for å vidareutvikle dokumentasjon av effekt for desse gruppene.

Difor vedtar vi òg at systemet må evaluerast.

Hensikta med ei slik evaluering er å sikre riktig vidareutvikling. Det må sikrast ein likeverdig og rask introduksjon av nye metodar i spesialisthelsetenesta.

Det er kome noko kritikk av rekkjefølgja ting skjer i. Eg vil difor understreke at lovfestinga av prinsippet om at vi skal ha eit felles system for å avgjere kva metodar ein kan tilby i spesialisthelsetenesta, ikkje skal vere til hinder for å gjere endringar. Det er ikkje dagens system for nye metodar vi skal lovfeste, men prinsippet om at vi skal ha eit felles system. Om evalueringa viser at det er behov for å gjere endringar i systemet for nye metodar, er det fullt mogleg. Difor er det ingen grunn til å vente med å vedta at vi skal ha eit felles system.

Det har også vore ein del bekymring knytt til ei rekkje andre forhold. Eg vil difor presisere at ingen pasientar skal miste retten til individuell vurdering. Pasientane sin rett til nødvendig og forsvarleg helsehjelp består. Det er heilt grunnleggjande at dersom ein pasient har krav på nødvendig helsehjelp frå spesialisthelsetenesta, er det i utgangspunktet helsepersonellet som gjer ei individuell vurdering og avgjer kva slags helsehjelp ein skal tilby.

Dei medisinske moglegheitene er store og blir stadig større. Ny kunnskap, teknologi og behandling gjer det mogleg å gje eit stadig betre helsetilbod til norske pasientar. Høgre meiner at denne lovfestinga vil kunne bidra til å skape eit godt, rettferdig og likeverdig fordelt helsetilbod innanfor dei resursane vi har tilgjengelege. Dersom vi avventar eller ikkje vedtek desse lovforslaga, er vi bekymra for at vi går i motsett retning. Det kan bli større forskjellar, gjere det meir uføreseieleg og gje ei mindre rettferdig helseteneste. Vi er djupt bekymra for ei slik utvikling, for ho vil kunne bidra til at vi på sikt nettopp får eit todelt helsevesen.

Torleif Hamre (SV) []: I likhet med resten av opposisjonen i komiteen støtter SV de tre hovedkriteriene som ligger til grunn for prioriteringer i beslutningsvalget i dag, og som ønskes fastsatt i lov for den nye ordningen.

Vi deler også ønsket om en nasjonal ordning for beslutningssystemet, men vi ser de sterke betenkelighetene fra mange av høringsinstansene, inkludert pasient- og brukerorganisasjonene, og mener de må tas på høyeste alvor. Betenkelighetene samles i punkter som manglende åpenhet rundt beslutningsprosessen og manglende brukermedvirkning. Vi er også bekymret for å lovfeste et system som fatter metodebeslutninger på et altfor stort gruppenivå, mens utviklingen ellers går i retning av en stadig mer individuell tilpasning av behandlingstilbudet.

Endelig og i dette tilfellet helt avgjørende mener vi det blir feil å vedta et lovfestet beslutningsforum først og deretter gjennomføre en evaluering av dagens system, en evaluering som alle synes å se behovet for. Det eneste naturlige vil være å få evalueringen først og la den være med i grunnlaget for lovvurdering. Derfor vil SV stille seg bak forslaget om å kreve en slik evaluering først.

Geir Jørgen Bekkevold (KrF) [] (komiteens leder): Høringsuttalelsene i denne saken vitnet om et stort engasjement for utvikling av hensiktsmessige rammer for prioritering i helsetjenesten som balanserer hensynet til pasientbehandling og behovet for prioritering. Flere instanser, bl.a. Legeforeningen, uttrykte stor bekymring for om lovforslagene ville innebære en uheldig konsolidering av makt i RHF-ene, unntatt tilstrekkelig demokratisk kontroll og åpenhet og andre kontrollmekanismer.

Videre har den store bekymringen vært at fortolkningen av lovverket vil bidra til å svekke pasientrettigheter ved at pasientens rettigheter ikke går lenger enn det spesialisthelsetjenesten har ansvar for å yte og finansiere.

Jeg ser behov for å gjøre to presiseringer basert på komiteens innstilling ettersom høringsinstansene er bekymret for hvordan lovteksten skal fortolkes.

Komiteen legger til grunn at overordnede beslutninger om metoder ikke skal påvirke retten til individuelle vurderinger og rettigheter til nødvendig og forsvarlig medisinsk behandling. De individuelle vurderingene skal ta utgangspunkt i den enkeltes behov og faktiske muligheter for å diagnostisere og behandle sykdom. Komiteen legger til grunn at den individuelle rettigheten til nødvendig helsehjelp skal være i samsvar med internasjonale forpliktelser. Personer med sjeldne sykdommer har samme rett til tilpasset medisinsk behandling i samsvar med de rettslige forpliktelser til å ivareta likhet og likeverd. Altså: Det skal gis et tilbud til pasienten som systemet for nye metoder eventuelt har sagt nei til, dersom det kreves for å gi forsvarlig helsehjelp.

Det er behov for en helhetlig gjennomgang og evaluering av hele systemet Nye metoder. Legene og fagmiljøene skal fortsatt ha et handlingsrom for å gjøre individuelle vurderinger, og det er avgjørende – faktisk helt avgjørende – for å bremse utviklingen av det todelte helsevesenet.

Så er det blitt en diskusjon om rekkefølge: lovfesting før evaluering, evaluering før lovfesting. Det jeg opplever, er at det egentlig er ganske bred tilslutning til prinsippet om at man skal ha et slikt forum. Og det er i så fall prinsippet som i dag lovfestes. Hvordan dette forumet settes sammen, hvor det plasseres, hva som skal være innholdet – det er ikke det vi lovfester i dag, men det er prinsippet. De tingene må vi komme tilbake til etter at vi har hatt en bred evaluering.

Statsråd Bent Høie []: Ny kunnskap, teknologi og behandling gjør det mulig å gi et stadig bedre helsetjenestetilbud til innbyggerne våre. Det er veldig positivt. Samtidig betyr det at helsepersonell og sykehusledere må prioritere hver eneste dag. Dette er ofte vanskelige beslutninger, og det er viktig å støtte dem i disse beslutningene. Lovforslaget som er til behandling, handler om nettopp dette.

Innledningsvis vil jeg knytte noen kommentarer til påstandene om at lovforslaget svekker pasient- og brukerrettighetene. Alle pasienter kan i dag klage til Fylkesmannen hvis de mener at de ikke får forsvarlig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Dersom en pasient har krav på nødvendig helsehjelp, skal helsepersonell gjøre en individuell vurdering av helsehjelp. Dette endres ikke med lovforslaget. Systemet for nye metoder må forholde seg til retten til nødvendig spesialisthelsetjeneste. Systemet kan derfor ikke si nei til metoder som innebærer at pasienter uten en innføring av metoden vil få et uforsvarlig tilbud.

Jeg har registrert at flere hevder at lovforslaget handler om å lovfeste og sementere dagens system for nye metoder. Det er ikke riktig. Lovforslaget handler om å lovfeste at de regionale helseforetakene skal sørge for et felles system som tar stilling til hvilke metoder som skal tilbys i spesialisthelsetjenesten. Lovbestemmelsen angir ikke hvordan et sånt system skal være innrettet, bare at regionene skal ha et felles system. Denne løsningen sikrer muligheten til å videreutvikle og forbedre dagens system. Lovforslaget inneholder derfor ikke regulering av verken Beslutningsforum, Bestillerforum eller detaljer rundt metodevurderinger osv.

Det betyr at når Stortinget i dag vedtar at ordningen skal evalueres, vil den evalueringen være veldig nyttig for nettopp å se på behov for endringer og justeringer av de forholdene, og ingen av endringene og justeringene vil være hindret av den loven som vedtas i dag. Jeg merker meg at flertallet i komiteen ber regjeringen om å sørge for en evaluering, og det er selvfølgelig noe vi kommer til å følge opp.

Dagens system for nye metoder kan videreutvikles og forbedres. På enkelte områder er det et betydelig utviklingspotensial. Spesielt med tanke på persontilpasset medisin er jeg svært opptatt av å videreutvikle og forbedre systemet for å håndtere denne utviklingen. En evaluering, som vi nå blir bedt om å gjøre, vil nettopp gi kunnskap og informasjon om hvordan systemet best kan tilpasses denne utviklingen.

Jeg registrerer at mindretallet ønsker evaluering før en eventuell lovfesting. Jeg mener som sagt at det ikke er noen grunn til å avvente evalueringen, for jeg mener at lovforslaget vil bidra til å skape et godt, rettferdig og likeverdig fordelt helsetilbud innenfor de ressursene vi har tilgjengelig. Dersom vi avventer eller ikke vedtar disse lovforslagene, er jeg bekymret for at en vil gå i motsatt retning. Det blir større forskjeller, mer uforutsigbarhet og mindre rettferdige helsetjenester.

Jeg mener det er avgjørende at vi har et felles system mellom helseregionene som er tydelig på hvor ansvaret for å fatte disse beslutningene ligger. Den som har ansvaret for tjenesten og for å sikre et faglig forsvarlig tjenestetilbud, må også ha ansvar for finansieringen og foreta prioriteringer innenfor de rammene som det er Stortingets ansvar å vedta.

Alle andre alternativer som helt eller delvis skiller mellom den som har ansvaret for tjenesten og den som skal betale for tjenesten, vil være dårligere alternativer enn dagens organisering. Ingen av disse løsningene vil kunne være bærekraftige på sikt, og ingen av de løsningene vil heller kunne ivareta de prinsippene for prioritering som Stortinget tidligere har sluttet seg til. Dette kan i sin tur innebære at den framtidige helsetjenesten, hvis en går i den retningen, vil bli dårligere og true rettferdigheten i dagens system.

For å sikre likeverdig tilgang til spesialisthelsetjenester har Stortinget slått fast at helseregionene skal innrette sitt tjenestetilbud i tråd med prinsippene for prioritering. Dette lovforslaget handler i stor grad om hvordan man skal operasjonalisere dette arbeidet innenfor de prinsippene som Stortinget tidligere har vedtatt. De vanskelige problemstillingene og beslutningene forsvinner ikke, men det vil bli vanskeligere å oppfylle Stortingets vedtatte prinsipper om det ikke gis støtte til dem som faktisk skal stå i disse beslutningene daglig, og dette lovforslaget gir nettopp en slik støtte.

Presidenten: Det vert replikkordskifte.

Tore Hagebakken (A) []: Pasientorganisasjonene og andre som har uttalt seg om denne saken, elleve totalt, i tillegg til de regionale helseforetakene, uttrykker massiv motstand mot at vedtaket skal fattes nå. Dette er organisasjoner som nettopp er opptatt av rettferdigheten og det som statsråden prater om, men de vil ha en evaluering først.

Hvorfor velger statsråden å sette disse organisasjonenes synspunkter helt til side og kjøre dette fram i det tempoet som her gjøres?

Statsråd Bent Høie []: For det første vil jeg understreke at denne saken ikke har blitt kjørt fram i et høyt tempo. Tvert imot har en brukt god tid, både i departementet og i Stortinget og komiteen. Jeg registrerer at de har brukt lengre tid på denne saken enn det som er vanlig i tilsvarende saker, og gått grundig inn i saken.

Jeg opplever at både i vår høringsrunde og i komiteens høring handler mange av innvendingene ikke om selve prinsippet som ligger til grunn for at vi må ha et felles system for å ta disse beslutningene. Det handler veldig mye om hvordan dagens system er organisert, og de utfordringene som dagens system vil møte framover. Det blir i dag ikke lovregulert. Stortinget vedtar i dag en evaluering. Det betyr at i det kontinuerlige forbedringsarbeidet av selve systemet vil vi selvfølgelig også bruke evalueringen. Jeg har flere ganger sagt at vi f.eks. har utfordringer med å gjøre dette systemet bedre rustet til å møte utviklingen med persontilpasset medisin.

Tore Hagebakken (A) []: Vi i Arbeiderpartiet synes også det er fornuftig å ha en evaluering før vi slår fast prinsippene, sjøl om mye av det Høie i så måte sier, er riktig. Det synes vi er en viktig kvalitetssikring. Men det er jo ikke noe flertall i Stortinget for å fjerne Beslutningsforum, og da spør jeg igjen:

Hvorfor har ikke regjeringa tid til å vente på evalueringen?

Statsråd Bent Høie []: Fordi jeg oppfatter at evalueringen ikke vil handle om selve prinsippet, som også representanten Hagebakken er inne på. Arbeiderpartiet er jo også enig i det. Det er ikke noen uenighet i Stortinget om at vi har behov for å ha dette. Det er viktig for dem som gjør denne jobben, at vi lovfester dette prinsippet, og det er en oppfølging av den prioriteringsmeldingen som Stortinget har sluttet seg til. Når innvendingene handler om forhold som i dag ikke vil bli berørt av dette lovvedtaket, er det ingen grunn til å skyve på dette i tid. Dette er det behov for å få lovfestet.

Tore Hagebakken (A) []: Hvis det er noe i den evalueringen, når den er gjennomført, som skulle tilsi at det bør bli større åpenhet i disse prosessene, som vi i Arbeiderpartiet har gått inn for, vil statsråden da være villig til å sørge for at det blir større åpenhet? I dag synes vi det er et demokratisk problem, faktisk, og det er krevende for meg som helsepolitiker at man heller ikke får innsyn i disse prosessene, som er svært viktige for veldig mange.

Statsråd Bent Høie []: Prinsippet for åpenhet gjelder på dette området. Utfordringene er knyttet til priser og avtaler med industrien. Der må selvfølgelig helseforetakene følge loven, og det gjør de. Men jeg har også vært veldig tydelig på at hvis vi står overfor en avveining mellom prinsippet om alltid åpenhet og å måtte si nei til nye metoder for pasienter fordi åpenhet vil kreve en så høy pris at vi ikke kan ta metoden i bruk, setter jeg pasienten først. Men jeg jobber internasjonalt, og Norge er et land som nå jobber veldig tungt internasjonalt sammen med andre land – vi har bl.a. vært støttespiller for en resolusjon om dette i Verdens helseorganisasjon – for å få til felles løsninger for å sikre mer åpenhet på dette området. Det jobber vi for, for det som representanten Hagebakken etterspør, krever mer internasjonalt samarbeid.

Kjersti Toppe (Sp) []: Helseministeren har avfeia tilbakemeldinga om at lovfesting vil hindra utvikling av og tilgang til persontilpassa medisin. I innstillinga vert det vist til svar frå departementet om ei bestilt utgreiing der dei regionale helseføretaka peiker på nokre føresetnader som må endrast: for det første at metodane bør innførast mellombels før dei kan marknadsførast, og at annan type dokumentasjon enn kliniske studiar bør kunna brukast som effektdokumentasjon, for det andre at det bør leggjast til rette for mellombels innføring av nye metodar, med evaluering over tid.

I svaret sitt er statsråden unnvikande på desse føresetnadene, og eg vil be statsråden garantera Stortinget at desse føresetnadene snarast vert innfridde.

Statsråd Bent Høie []: Vi jobber nå hele veien med å forbedre systemet, både med nye metoder for persontilpasset medisin og med forbedringer i helseregionene for å være bedre forberedt på dette området. Det er ingenting i det lovvedtaket som gjøres i dag, som vil hindre en slik utvikling. Det er ganske mange forskjellige utfordringer som må løses for at vi skal være enda bedre forberedt på å ta i bruk persontilpasset medisin.

Når det gjelder det som representanten tar opp, som handler veldig mye om hvilken type avtaler en inngår med industrien, er det noe en hele veien må vurdere: hvilken type avtaler en skal inngå, nettopp for å sikre god tilgang til persontilpasset medisin. Og så må det veies opp mot at en ikke lar industrien få fritt spillerom til å lage avtaler som undergraver muligheten vår for å drive med prioriteringer, f.eks. sammenligninger av metoder.

Kjersti Toppe (Sp) []: I høyringa var det unison kritikk av systemet for nye metodar, utanom frå helseføretaka sjølve, som forsvarte det. Det var heller ingen som støtta det på høyringa i komiteen. Og når ein les proposisjonen, er det lite der som tyder på at regjeringa har forstått den store mistilliten som er mot systemet for nye metodar ute. Når det gjeld kritikk, står det på side 15 i proposisjonen at «kritikken kan på mange måter være et uttrykk for at vårt prioriteringssystem virker».

Eg må rett og slett spørja statsråden: Korleis kan det gå an ikkje å ha fått med seg at det er sterke innvendingar mot dette systemet ute, og kvifor i alle dagar var det ikkje gjort ei evaluering før statsråden kom med denne saka til Stortinget?

Statsråd Bent Høie []: Nettopp fordi det vi ser av kritikk, i veldig liten grad handler om selve prinsippet om at vi skal ha en ordning der helseregionene tar denne typen beslutninger felles. Det er noen stemmer som har vært kritiske til det, men bl.a. i høringen til denne proposisjonen var det bred tilslutning til prinsippet som dette lovforslaget handler om.

Så er det mye diskusjoner og kritikk når det gjelder hvordan systemet fungerer, derfor har det også vært kontinuerlige endringer i dette og kontinuerlige forbedringer. Det skal også fortsette, og evalueringen vil gi oss et grunnlag for ytterligere endringer og forbedringer.

Representanten vet utmerket godt at er det en sak som jeg er klar over at det er kritiske røster til, så er det disse spørsmålene, siden jeg nesten ukentlig i media – ikke minst med representanten selv – er i diskusjoner om disse temaene. Så selvfølgelig har jeg fått med meg det. Noe annet ville vært merkelig.

Presidenten: Replikkordskiftet er avslutta.

Dei talarane som heretter får ordet, har ei taletid på inntil 3 minutt.

Kjersti Toppe (Sp) []: Eg oppfattar ikkje at det har skjedd forbetringar til det positive med systemet for nye metodar. Tvert imot har det skjedd ei forverring sidan det vart oppretta i 2013, bl.a. med aukande grad av hemmeleghald, både av medisinprisar og avgjerdsgrunnlag. Det er difor kritikken har vakse dei siste åra og tilliten har vorte mindre.

Regjeringa vil lovfesta ei generell føresegn om at spesialisthelsetenesta skal innretta tenestetilbodet sitt i tråd med prioriteringskriteria. Vi er bekymra for konsekvensane ei slik generell lovføresegn vil ha for dei veletablerte pasienttilboda. Legeforeningen har i høyring påpeikt at ei slik lovfesting vil kunna bety ei innstramming av den moglegheita klinikarane har for å velja behandling for den enkelte pasient ved at dei regionale helseføretaka gjennom sine avgjerder på gruppenivå kan påverka behandlingsvalet for pasientar. Det er i alle fall stor usikkerheit om denne lovfestinga er så stor at ho ikkje bør vedtakast.

Når ein vil lovfesta systemet for nye metodar, er det sånn at dette systemet manglar den nødvendige tilliten. Og når det vert sagt at ein ikkje lovfestar dagens system, er ikkje det truverdig, for det er jo på basis av dagens system denne saka vert fremja. Det er ingenting verken frå statsråden eller frå dei regionale helseføretaka som hittil har vist at det er vilje til å endra på systemet. Det er først kome fram no, når vi har pressa fram ei evaluering som skulle ha skjedd for lenge sidan.

Når Beslutningsforum ikkje skal vera eit offentleg organ, er det ei omstridt tolking, bl.a. har Jan Fridthjof Bernt i BT den 5. mars sagt at dette er «åpenbart uriktig». Justisdepartementet har i si høyringsfråsegn òg sagt at forslaget inneber at

«Beslutningsforums avgjørelser tillegges en ny rettslig funksjon (…) gjennom den koblingen som foreslås mellom beslutninger fattet i systemet for nye metoder og pasientens rett til nødvendig helsehjelp.»

Ein skal heller ikkje ha klagemoglegheit. Det er ei utvikling som er veldig bekymringsfull.

Så til dette med at pasientar i dag har ein individuell rett til nødvendig og forsvarleg helsehjelp forankra i pasient- og brukarrettslova. Det har vore definert tradisjonelt, på basis av fagkunnskap, internasjonale retningslinjer osv. Men med dagens lovendring bevegar regjeringspartia seg bort frå det prinsippet når det vert vedteke at retten til nødvendig forsvarleg helsehjelp ikkje strekkjer seg lenger enn det tilbodet som spesialisthelsetenesta er forplikta til å yta og finansiera. Det vert kopla rett opp mot avgjerder tekne i Nye metodar.

Dette er bakgrunnen for at Senterpartiet ikkje kan slutta seg til. Vi er bekymra for kutt i pasientrettane.

Tuva Moflag (A) []: Det blir litt sånn at denne debatten framstiller det som om det er et spørsmål om evalueringen skal skje før eller etter, men jeg mener det er større uenigheter enn som så.

Det som er veldig viktig i opposisjonens forslag, knytter seg til følgende: Evalueringen må peke på hvordan systemet kan sikre legitimitet, åpenhet og transparens, eventuelt hvordan systemet kan åpne for å påklage feil i Beslutningsforums saksbehandling, eventuelt hvordan systemet kan bli bedre tilpasset metoder som ikke er legemidler.

Et av de prinsippene som posisjonen, flertallspartiene, vil lovfeste i dag, er at beslutningene ikke regnes som vedtak. Det er jo et av problemene. Vi lovfester ikke bare et prinsipp om at vi skal ha et system, vi lovfester også et prinsipp om at beslutningene som dette systemet tar, ikke er å regne som vedtak. Det er noe av grunnen til at vi presiserer det i vårt forslag, og det synes jeg det er viktig å påpeke og understreke fra talerstolen.

Tellef Inge Mørland (A) []: En av de viktigste oppgavene vi som politikere har her i denne salen, er å sikre legitimitet hos befolkningen for helsevesenet vårt. Høringen i tilknytning til saken vi har nå, viste en ganske stor skepsis. På NRKs nettsider nå kan vi lese at generalsekretæren i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel, uttaler følgende:

«Vi frykter at myndighetene innfører en lov som kan frarøve enkelte pasienter retten til å få en kreftbehandling som kan redde livet deres.»

Kreftforeningen er ikke hvem som helst, men vi er altså kommet til endes i debatten rundt denne saken nå, og likevel står de med en slik oppfatning i media i dag. Da er spørsmålet til Høie og regjeringspartiene: Hva er det Kreftforeningen ikke har skjønt, siden man er så bekymret, på tross av at denne saken er belyst? Dette er spørsmål som i ytterste konsekvens berører liv og død, og det må vi ha respekt for som politikere.

Regjeringen har flertall. Regjeringen sier de vil evaluere systemet for nye metoder. Da kunne man altså ha gjennomført en evaluering først, før en lovfesting, uten at helseministeren hadde trengt å bekymre seg for hvorvidt han kunne videreføre dagens praksis. Når regjeringen nå sier nei til dette, er min bekymring at dette blir en ny sak som er med på å svekke, ikke øke, legitimiteten til helsevesenet hos befolkningen. Det mener jeg er svært uheldig. Her hadde man ikke hatt noe å frykte ved å gjennomføre en evaluering først. Det er opposisjonen tydelig på. Regjeringen gjør dessverre et annet valg i dag.

Kjersti Toppe (Sp) []: Eg trur dette er ein debatt som mange vil følgja med på, òg i ettertid, for å granska kva som er kome av lovnader frå regjeringa og regjeringspartia i denne saka. Det har vorte sagt i dag at innføring av desse lovendringane ikkje skal vera til hinder for utvikling og innføring av persontilpassa medisin. Det har vorte sagt frå regjeringshald at lovendringane ikkje på nokon måte skal vera ei innstramming av pasientane sine rettar, og ein skal til og med òg kunna ha ei slags klageordning. Mange følgjer med på dei orda som er sagde, og på det som skjer i fortsetjinga, og vi skal få ei evaluering.

Til slutt: Eg er heilt einig med representanten Tuva Moflag i at dette ikkje er ein debatt om rekkjefølgja av ei evaluering, det er meir grunnleggjande enn som så. Eg er heilt ueinig med regjeringspartia i at ei lovfesting i seg sjølv vil bidra til å auka legitimiteten til systemet. Det er dette som er brukt som sjølve hovudargumentet når ein les proposisjonen, altså at ei lovfesting i seg sjølv vil bidra til å auka legitimiteten til systemet. Vi meiner nesten det motsette.

Så til det med at ei lovfesting ikkje er til hinder for å endra systemet for nye metodar: Når det samtidig er eit så avgjerande argument at lovfesting skal sikra legitimiteten til systemet, framstår eigentleg lovfestinga som unødvendig. Dersom regjeringa tar feil i dette, fryktar vi at ei lovfesting vil forsterka mange av dei problema som vi ser i dagens system.

Presidenten: Fleire har ikkje bedt om ordet til sak nr. 5.

Votering, se voteringskapittel
Forrige kapittel
Neste kapittel