Skriftlig spørsmål fra Olaug Vervik Bollestad (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:2028 (2021-2022)
Innlevert: 11.05.2022
Sendt: 11.05.2022
Besvart: 23.05.2022 av helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol

Olaug Vervik Bollestad (KrF)

Spørsmål

Olaug Vervik Bollestad (KrF): Hva vil statsråden gjøre for å sikre at foreldre med kronisk syke barn får tilgang på den informasjonen de trenger for å sikre en trygg og god oppfølging, og mulighet til å ivareta sitt ansvar etter § 3-4 i pasient- og brukerrettighetsloven når barnet samtykker til at informasjonen deles med foreldrene?

Begrunnelse

I Norge inntreffer helserettslig myndighetsalder når man er 16 år. Frem til det er det foreldre og foresatte som har ansvaret for oppfølging. Barn mellom 12 og 16 år har vergeinnsynsreservasjonsrett, men det fremstår som at Helsenorge har lagt til grunn at alle mellom 12 og 16 år vil nekte foreldre og foresatte innsyn i journal og epikriser. Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4 sier at både pasienten eller brukeren og foreldre eller de med foreldreansvaret skal informeres, men at når barnet er mellom 12 og 16 år skal informasjonen ikke gis til foreldre når pasienten av grunner som bør respekteres ikke ønsker dette. For barn med kronisk sykdom, som for eksempel diabetes eller revmatiske sykdommer, er det grunn til å anta at de har et ønske om at informasjonen deles med foreldrene.

Ingvild Kjerkol (A)

Svar

Ingvild Kjerkol: Utgangspunktet etter pasient- og brukerrettighetsloven § 5-1 og pasientjournalloven § 18 er at alle har rett til innsyn i egen journal. Kjennskap og kunnskap om hvilke helseopplysninger som er registrert om en selv er helt sentralt for å ivareta hver enkelt sin rett til selvbestemmelse, medvirkning og personvern.
Informasjon når pasienten eller brukeren er under 18 år er særskilt regulert i pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4 og gjelder etter pasient- og brukerrettighetsloven § 5-1 tilsvarende for innsyn i journal. Utgangspunktet er at foreldre og andre med foreldreansvar har rett til innsyn i barnets journal, men jeg vil benytte anledningen til å minne om at også barn har rett til et særskilt vern om sine helseopplysninger. Dette er nærmere regulert i helse- og omsorgslovgivningen, der det blant annet er gjort vurderinger for barn og unge i ulike aldersgrupper. Jeg forstår imidlertid stortingsrepresentanten slik at spørsmålet i hovedsak gjelder den teknologiske tilgangen til informasjon gjennom helsenorge.no og vil i det følgende derfor avgrense mitt svar mer konkret knyttet til de teknologiske løsningene og vurderingene som er lagt til grunn for barn mellom 12 og 16 år.
Helsenorge.no, som stortingsrepresentanten viser til, er den offentlige helseportalen for innbyggere i Norge. Norsk helsenett SF har ansvar for drift og utvikling av nettstedet, og arbeider for at tilgangen på digitale tjenester for foreldre eller andre som har foreldreansvar skal være så god som mulig. De fleste tjenestene på helsenorge.no er tilgjengelig for foreldre og andre med foreldreansvar inntil barnet er 16 år, for eksempel gjelder dette innsyn i prøvesvar og journal, samt timebestilling og dialog med fastlege eller kommune.
For noen tjenester har de som tilgjengeliggjør informasjon på helsenorge.no satt noen begrensninger som gjør at tjenestene ikke er tilgjengelig for aldersgruppen 12-16 år. Dette innebærer blant annet at innsyn i sykehusjournal foreløpig ikke er tilgjengelig for foreldre og andre med foreldreansvar til barn mellom 12-16 år på helsenorge.no.
Bakgrunnen for at det foreløpig er enkelte begrensninger i tilgang og tjenester for aldersgruppen 12-16 år, er at sykehusene vil sikre at de har tilstrekkelige rutiner og mekanismer for å kunne holde tilbake informasjon før de åpner for tilgang. Jeg er kjent med at de regionale helseforetakene arbeider med å få på plass dette slik at også foreldre og andre med foreldreansvar til barn i aldersgruppen 12-16 år, kan få tilgang til opplysninger på helsenorge.no. Jeg minner for ordens skyld om at digital tilgang til sykehusjournal på helsenorge.no kun er et supplement til det å få tilgang til journal ved henvendelse til den aktuelle virksomheten. Innbyggere som ønsker å få innsyn i egen pasientjournal, kan ta kontakt med helsetjenesten på vanlig måte for å få tilgang til en kopi av journal.
Stortingsrepresentanten viser for øvrig til begrepet «vergeinnsynsreservasjon». Dette begrepet benyttes kun i forbindelse med legemidler, og en slik reservasjon vil være et unntak fra utgangspunktet om at foreldre eller den som har foreldreansvar vil ha tilgang til slik informasjon. I praksis betyr dette at barn og ungdom mellom 12 og 16 år kan be legen om å merke resepten slik at foreldre eller andre med foreldreansvar ikke får vite at resepten finnes. Helsepersonell må vurdere slike henvendelser etter regelverket for informasjon og innsyn for øvrig.