Driftstilskudd til Landsforeningen uventet barnedød (LUB), kap. 781, post 79

Hver eneste dag opplever en familie i Norge å miste et lite barn. Forventninger og glede snus brått til fortvilelse og sorg, en sorg som ofte gir så sterke fysiske og kognitive utslag at mange blir satt ut av stand til å utføre hverdagslige oppgaver og å stå i jobb. Kroppen settes i alarmberedskap. Smerte, intenst savn og lengsel tapper for energi. Å miste et barn rokker ved hele vår identitet og meningen med livet. Forskning har vist at foreldre som har mistet barn har økt helserisiko og risiko for tidlig død. For mange er dette en traumatisk livshendelse de trenger hjelp til å håndtere og bearbeide. Over 30 års erfaring har vist oss at den godt organiserte oppfølgingen og likepersonstøtten som Landsforeningen uventet barnedød (LUB) gir disse familiene er av stor betydning.

Regjeringens foreslår nå å avvikle driftsstilskuddet til LUB, et tilskudd som i dag anvendes på LUBs sorgstøttearbeid og foreningens informasjons- og opplysningsvirksomhet. I 2022 er tilskuddet på 2,28 millioner kroner, hvilket betyr at vi vil miste ca. tjue prosent av foreningens inntekter. Dette vil svekke foreningens tilbud til sårbare foreldre som har mistet barn og også vårt opplysningsarbeid.

Offentlige tilbud om krisehjelp og oppfølging har store mangler
Mange har en forestilling om at helsevesen og annet offentlig hjelpeapparat stiller opp med betydelige ressurser når slike dødsfall inntreffer. Virkeligheten er en helt annen. Mange opplever seg overlatt til seg selv. Har du en kneoperasjon, ligger plan for oppfølging og rehabilitering klart. Mister du et lite barn, er det vilkårlig om du får hjelp. Det til tross for den økte risikoen for sykdom, tidlig død og kompliserte sorgforløp og -lidelser.

Offentlige tilbud om oppfølging, støtte og hjelp til disse familiene er altså tilfeldige og fragmenterte, endog fraværende i en del tilfeller. Det er store forskjeller i omfang og kvalitet. Hva slags tilbud som gis i hvert enkelt tilfelle varierer stort, og det mangler både kompetanse og kapasitet til å yte den sorgspesifikke støtten og hjelpen som etterlatte foreldre har behov for.

For mange foreldre er altså ikke LUBs tilbud et supplement til hjelp fra det offentlige, for dem er LUB det eneste stedet de opplever å få god støtte og hjelp.

Hva kjennetegner LUBs tilbud om oppfølging og støtte?
Forskning har vist at etterlatte trenger;

• et proaktivt hjelpetilbud som er individuelt tilpasset både på individ- og familienivå
• oppfølging over tid og kontinuitet i hjelpen
• en fast kontaktperson å forholde seg til

LUB har i tråd med denne kunnskapen utviklet systematiske oppfølgingsrutiner. Vi er proaktive, fordi vi vet hvor vanskelig og tungt det kan være for etterlatte selv ta kontakt. I hvert tilfelle følger vi opp i inntil to år, og familien har underveis en fast kontaktperson i administrasjonen og en fast likeperson å forholde seg til.

LUB følger årlig opp ca. 300 familier som nylig har mistet barn. Gjennom støttesamtaler, sorggrupper og veiledning bidrar vi til at foreldrene kan bearbeide tapet og lære seg å leve med sorg og savn som del av sin nye livssituasjon. Foreldre får også tilbud om deltakelse på seminarer for å lære seg å leve med sorgen, og fysiske/digitale møteplasser der de kan danne nettverk med andre som har mistet barn. Tilbud gis også besteforeldre.

Selv om vi er en frivillig organisasjon, og likepersonstøtte er kjernen i vårt sorgstøttetilbud, mener vi at frivillig sorgstøttearbeid krever opplæring og veiledning av likepersonene. Det krever også god organisering og jevnlig oppfølging underveis. Tilbudet koordineres av ansatte i LUBs sekretariat, som sørger for at arbeidet utføres i tråd med kunnskap om sorg, sorgbearbeiding og sorgstøtte.

God informasjon er god omsorg
Tilskuddet anvendes også til informasjons- og opplysningsarbeid. Informasjon om sorg og andres historier om tap og mestring bidrar til at etterlatte får mot til å søke endring og aktivt forholde seg til tapets konsekvenser. LUB formidler derfor viktig informasjon om sorg og sorgbearbeiding. Vi prioriterer dette fordi vi vet at god informasjon er god omsorg. Dette innbefatter informasjon gjennom brosjyrer, nettsider (www.lub.no), podkast, mv. Nylig lanserte vi også en egen nettside for ungdom som opplever sorg, se www.ungdomogsorg.no. LUBs informasjonsressurser om sorg er kunnskapsbaserte, og de er også relevante for etterlatte som har opplevd andre typer dødsfall. Med avvikling av tilskuddet vil dette informasjonsarbeidet svekkes, og vi vil vanskeligere kunne nå ut til etterlatte som trenger informasjon for mestring og bearbeiding av sorg.

LUBs opplysningsarbeid innbefatter også kampanjer og andre tiltak for forebygging av dødfødsler og plutselig spedbarnsdød (krybbedød). Dette arbeidet gir resultater i form av færre dødsfall. Det har imidlertid ikke vært gratis å redusere forekomsten av krybbedød med 90 %, og det vil heller ikke være gratis å redusere antallet forebyggbare dødfødsler. LUB har til nå vært en garantist for slike forebyggingstiltak, men uten tilskudd vil det bli vanskeligere å prioritere opplysningsarbeid overfor gravide og nybakte foreldre. Dette kan føre til økt forekomst av slike dødsfall.

Anmodning om fortsatt øremerket tilskudd
Regjeringen foreslår av å avvikle flere tilskudd med navngitte mottakere. LUB er en av disse. I henhold til økonomiregelverket, er det anledning til å gjøre unntak for viktige formål uten alternative tilbydere.

I realiteten er det ingen andre organisasjoner som gir samme systematiske og kvalitetssikrede oppfølgingstilbud som det LUB gir foreldre og familier som opplever at barn dør, ei heller andre organisasjoner som arbeider med forebygging av dødfødsler og krybbedød. Følgelig mener vi fortsatt øremerket tilskudd kan forsvares.

Også i 2023 og årene som følger vil rundt 300 familier årlig oppleve å miste barn. Uten et fortsatt øremerket tilskudd kan LUB vanskeligere opprettholde den samme beredskapen vi nå har for hjelp og støtte til disse familiene. Et fortsatt øremerket tilskudd til LUB vil sikre at en sårbar gruppe, som heller ikke ivaretas gjennom offentlige hjelpetilbud, fortsatt kan få god støtte og ivaretakelse fra LUB. Det vil bidra til å forebygge kompliserte sorgforløp og -lidelser, og dermed bidra til at rammede personer raskere kommer tilbake til et aktivt og meningsfullt liv der bl.a. jobb er en viktig del av hverdagen.

Vi ber derfor om at det øremerkede tilskuddet til LUB videreføres med samme størrelse.

Hvor «rettferdig» er det å velge mellom barnedød, hørselshemming og spiseforstyrrelser?
Dersom regjeringens forslag vedtas vil det for LUB bety at vi må søke tilskudd fra den åpne tilskuddsordningen Frivillig arbeid mv. (kap. 761, post 71). Komiteen bes være oppmerksom på at avviklingen av øremerkede tilskudd under kap. 789, post 79, i beløp utgjør mer enn det kap. 761, post 71 styrkes med.

Denne posten er fra før av også sterkt underfinansiert. I 2022 søkte 47 organisasjoner om totalt 55 millioner i tilskudd. 17 organisasjoner ble innvilget støtte med totalt 20 millioner kroner. Med regjeringens forslag må ytterligere organisasjoner, som tidligere fikk øremerkede tilskudd, søke midler fra denne ordningen. Og det uten at ordningen er tilsvarende styrket. Med regjeringens forslag må behovene til familier som har mistet barn, og LUBs tilbud til dem, veies opp mot tilbud til bl.a. ulike grupper av funksjonshemmede og pasienter.

Hvordan kan kvaliteten på ulike tilbud vurderes og sammenlignes når man sammenligner svært forskjellige målgrupper, og dermed også svært ulike behov og hvordan disse kan møtes? Vi ser ingen rettferdighet i at gode formål og sårbare grupper i enda større grad settes opp mot hverandre, spesielt når organisasjonenes virksomhet og tilbud ikke er sammenlignbare størrelser.