Stortinget - Møte tirsdag den 29. november 2016

Dato: 29.11.2016
President: Olemic Thommessen

Innhold

Sak nr. 10 [17:06:05]

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om Representantforslag fra stortingsrepresentantene Lisbeth Berg-Hansen, Marianne Aasen, Jorodd Asphjell og Ruth Grung om tiltak for å skaffe mer kunnskap og forebygge langvarig sykdomsutbrudd av mononukleose/kyssesyke blant ungdom (Innst. 71 S (2016–2017), jf. Dokument 8:111 S (2015–2016))

Talere

Presidenten: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletiden blir begrenset til 5 minutter til hver partigruppe og 5 minutter til medlemmer av regjeringen.

Videre vil presidenten foreslå at det – innenfor den fordelte taletid – blir gitt anledning til inntil fem replikker med svar etter innlegg av medlemmer av regjeringen, og at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Første taler er Tone Wilhelmsen Trøen, på vegne av saksordfører Kristin Ørmen Johnsen.

Tone Wilhelmsen Trøen (H) []: Representantforslaget fra representantene Berg-Hansen, Aasen, Asphjell og Grung, som vi diskuterer i dag, omhandler et tema som berører mange unge og deres familier. Heldigvis er det slik at de fleste som smittes av kyssesyke – jeg bruker det uttrykket istedenfor mononukleose, for det er betydelig enklere – ikke får langvarige plager av symptomene.

Omtrent halvparten av de smittede har kyssesyke uten selv å vite det og uten å være plaget. Men for dem som rammes hardt, de ca. 5 pst. som får betydelige helseplager etter utbruddet av kyssesyken, er sykdommen alvorlig.

I innstillingen fra komiteen fremmer Arbeiderpartiet et forslag de er alene om. Det vil helt sikkert Arbeiderpartiet selv redegjøre for. I forslaget ber man regjeringen

«iverksette tiltak som målrettet øker kunnskapen om sykdommen mononukleose/kyssesyke og om hva som kan gjøres for å forebygge langvarig sykdomsutbrudd og svekket helse for ungdom som blir rammet av sykdommen».

I Høyre mener vi det ikke er realistisk at omfattende målrettet informasjon om sykdommen vil få avgjørende betydning for hvor mange som blir smittet med mononukleose. Vi mener derimot at informasjon om sykdommens forløp og risiko for utvikling av komplikasjoner til dem som får påvist kyssesyke, er det aller viktigste tiltaket for å forebygge alvorlig sykdom. Denne oppgaven ivaretas, slik vi ser det, godt i primærhelsetjenesten i dag, og vi ønsker at dette fortsatt skal gjøres slik.

I tillegg mener en samlet komité at skolehelsetjenesten har en viktig rolle i arbeidet med å informere unge om smittefare og hvordan en kan unngå å bli smittet. Skolehelsetjenesten er betydelig styrket de siste årene, og det er en gledelig vekst i antall helsesøstre der ute som kan gjøre dette viktige informasjonsarbeidet.

Det finnes ingen medikamentell behandling av kyssesyke. Det behandles ved at den som er syk, får tydelig informasjon om å redusere aktivitetsnivået og unngå alkohol og medisiner som brytes ned i leveren. Det aller viktigste tiltaket for å unngå alvorlig sykdom, som skader på milten, er derfor informasjon, tett oppfølging og tydelig veiledning til dem som er blitt syke.

Da komiteen var på besøk på Akershus universitetssykehus i oktober i år, fikk vi presentert et viktig forskningsprosjekt ledet av Vegard Bruun Wyller på sammenhengen mellom kyssesyke og ME. Der har de nå en omfattende og systematisk innsamling av data, som kan være et godt utgangspunkt for videre forskning på kyssesyke, og som også kan gi viktige innspill til hvordan ME-utbrudd etter kyssesyke bør behandles.

Kyssesyke smitter nesten utelukkende blant ungdom, og de aller fleste av disse diagnostiseres og behandles hos fastlegen. Det tas mange tusen tester hvert år, og vi opplever at fastlegene er svært oppmerksomme og opptatt av å sjekke om de unge faktisk har mononukleoseviruset når de oppsøker legen.

For Høyre er det i denne saken viktigst at de som rammes og får plager og symptomer, får god oppfølging og informasjon i primærhelsetjenesten, og selvfølgelig også i spesialisthelsetjenesten dersom dette er nødvendig. Vi mener det er redegjort godt i svar til komiteen fra statsråden om helsetjenestens viktige funksjon i denne saken.

Ruth Grung (A) []: Vi har nettopp behandlet prioriteringsmeldingen. Det er naturlig å stille spørsmål om hvorfor vi ikke har klart å prioritere kyssesyken høyere, for den rammer usedvanlig mange. Selv om de fleste blir friske i løpet av to til fire uker, opplever 10–20 pst. at de blir satt ut i flere måneder. For noen blir sykdommen både alvorlig og langvarig.

Det rammer først og fremst ungdom som er midt i livets vår, og som opplever å bli satt ut på en måte der de mister kontrollen over livet sitt. De får langvarig fravær fra skole i en tid da de vet at det å prestere og komme videre med sine utdanningsvalg er helt avgjørende. Ofte er de aktive ungdommer, som også må ta en lang pause fra idrett eller kultur. Mange mister også den gode og sosiale kontakten med venner og andre.

Arbeiderpartiet mener vi kan gjøre langt mer enn i dag for å hindre at så mange ungdommer blir alvorlig syke over så lang tid. Så må vi minne oss om, selv om vi i er helsekomiteen, at ikke alle ungdommer og ikke alle foreldre oppsøker fastlegen ut fra de symptomene som man har ved kyssesykdom i begynnelsen. Kyssesyken er en smittsom virussykdom som vi ikke har noen vaksine mot i dag. Derfor er det viktig å nå ut med informasjon til ungdommen selv om hva slags symptomer sykdommen har, og at de umiddelbart bør oppsøke lege for å ta en blodprøve. Det er viktig å oppsøke lege ved mistanke, for man kan påvise sykdommen med en enkel blodprøve. Er man syk, må det tas forholdsregler. Jo raskere diagnose, dess fortere kan de tilpasse livsstilen sin til sykdommen – ta det helt med ro, ingen fysisk aktivitet og ikke alkohol.

Foreldre, skole, idrettslag samt arenaer der ungdommer må ferdes, må også kjenne godt til symptomene på kyssesyke. De bør vite hva som bør gjøres. Mang en ungdom er aktiv innen idrett, og det må stoppes umiddelbart. Ungdom er generelt mye sammen i grupper, både på skolen og i sosiale lag, så smitte kan spre seg raskt uten forebygging.

Alkohol og sykdom er en dårlig kombinasjon i alle aldre, men det er ikke alle som vet at alkoholinntak også kan svekke immunforsvaret, gjøre oss mer mottakelig for sykdom og forverre sykdom. Vi tror at bedre og hyppig informasjon vil bidra til at ungdommen tar bedre valg når det angår det å beskytte seg selv.

I tillegg til bedre og effektivt forebyggende tiltak må vi intensivere forskningen på bedre medisinsk oppfølging. Som saksordføreren var inne på, var det gledelig å registrere at akkurat Ahus har satset på dette forskningsområdet og har samlet inn data fra 200 ungdommer i målgruppen. Dette må være et ypperlig utgangspunkt for videre forskning knyttet opp mot kyssesyke.

Dessuten må Norge engasjere seg i det viktige arbeidet med å utvikle trygge vaksiner, som kanskje er den eneste metoden for å få stoppet sykdommen nå. Arbeiderpartiet mener det er påfallende at kyssesyke får så lite oppmerksomhet, når den forvolder så mye sykdom. Det er på tide at vi gjør det vi kan for å redusere antallet ungdommer som blir så alvorlig syke.

Jeg fremmer vårt forslag.

Olemic Thommessen hadde her gjeninntatt presidentplassen.

Presidenten: Representanten Ruth Grung har tatt opp det forslaget hun refererte til.

Olaug V. Bollestad (KrF) []: 90 pst. av alle ungdommer som blir 20 år, har hatt denne sykdommen i en eller annen form. Mellom 5 pst. og 10 pst. får alvorlige komplikasjoner etter sykdommen. Det er en sykdom som vi vet at det verken finnes vaksine mot eller behandling for. Men det som også er spesielt, er at 50 pst. av alle som blir syke, vet egentlig ikke at de har hatt sykdommen før de ved en senere anledning får påvist ved blodprøver hos legen at de faktisk har antistoffer knyttet til denne.

Kristelig Folkeparti tenker at de som sitter i det ytterste leddet og ofte har den største kontaktflaten og den beste informasjonen inn til disse ungdommene, er våre folk som jobber i skolehelsetjenesten. Det er en forutsetning for at de kan møte ungdommene, nemlig at de er på jobb og har timer nok til å være på jobb og møte ungdommene i en aktiv skoledag. Da kan en informere ungdommene selv om hvilke forholdsregler som må tas, hvilke symptomer som finnes, og hva en bør passe på når dette bryter ut i den gjengen en selv er en del av. Kristelig Folkeparti tror også at en kan bruke skolehelsetjenesten bevisst i foreldremøter og klassemøter for å sikre at ny kunnskap og ny informasjon kommer til dem som trenger det aller mest. Det er en av grunnene til at Kristelig Folkeparti har vært opptatt av å øremerke midler nettopp til skolehelsetjenesten. De har den bredeste kontaktflaten. Fastlegene går ungdommene sjelden til. Helsesøster og skolehelsetjenesten vil de gjerne møte hvis de har åpent. En bevisst bruk av skolehelsetjenesten tror jeg vil være med og løfte denne pasientgruppen. Lærerne kan også bruke denne tjenesten når de snakker om gym og aktiviteter som veldig mange av disse ungdommene må holde seg vekk fra i lang tid.

Kristelig Folkeparti tenker også at skolehelsetjenesten faktisk kan være med – og der er jeg enig med Arbeiderpartiet – og fokusere på kunnskap og delta i forskningsprosjekter. Det er flott at Ahus og andre sykehus tar del i forskning, men jeg tror at skal vi nå helt ut, må vi også være med og delta i forskningsprosjekter der symptomene finnes, og der kan skolehelsetjenesten bidra. Skolehelsetjenesten kan også tenke nytt og jobbe internasjonalt sammen med spesialisthelsetjenesten, slik at vi kan finne gode grep når det gjelder denne sykdommen. Allikevel støtter ikke Kristelig Folkeparti Arbeiderpartiets forslag, for vi tror på det å bruke og fokusere på det som allerede finnes, kontaktflater som finnes, bruke skolehelsetjenesten mye mer bevisst, prioritere skolehelsetjenesten med øremerkede midler, be fastlegene være obs på ungdommen og ikke minst la sykehusene tenke både forebygging og behandling på en mye mer utstrakt måte enn det som blir gjort i dag. Husk at det er bare et fåtall av de som blir syke, som kommer inn i spesialisthelsetjenesten. De fleste er hjemme, og en oppdager ikke at en har fått sykdommen før en ser komplikasjonene etterpå. Derfor tror Kristelig Folkeparti at det ytterste leddet, nemlig skolehelsetjenesten, er det viktigste av alt.

Statsråd Bent Høie []: Mononukleose er en vanlig virussykdom som så å si alle blir smittet av i ung alder. De siste fem årene har mikrobiologiske laboratorier stilt diagnosen mellom 1 700 og 3 500 ganger hvert år. Dette utgjør bare en liten andel av faktisk forekomst siden mange ikke får kliniske symptomer og mange ikke blir testet. Pasientene behandles som oftest i primærhelsetjenesten, hvor diagnosen «mononukleose» er satt mellom 20 000 og 25 000 ganger per år de siste fem årene. Kyssesyke diagnostiseres ved kliniske symptomer og/eller ved hjelp av blodprøver eller prøver tatt fra halsen. I primærhelsetjenesten brukes det gjerne hurtigtester.

Mononukleose smitter hovedsakelig via spytt, enten via direkte kontakt med smittet person eller via leker og gjenstander. En smittet person er smittsom i flere måneder, og langvarig virusutskillelse forekommer.

Det tar fra fire til seks uker fra man er smittet, til man får symptomer. Hos barn forløper virusinfeksjonen vanligvis uten symptomer, og derfor blir den sjelden erkjent. Når infeksjonen opptrer i ungdomsårene, fører den til mononukleose hos hver tredje pasient. De vanligste symptomene er feber, halssmerter og slapphet. For de aller fleste går symptomene over etter noen uker, men rundt halvparten får mer alvorlige problemer. Noen av disse vil oppleve en lengre periode med slapphet og lavere energinivå. Mononukleose har derfor, i likhet med mange andre infeksjoner, blitt forbundet med ME, uten at det er avgjørende holdepunkter for en slik sammenheng.

Det finnes verken vaksiner eller legemidler mot mononukleose. Det arbeides med å utvikle en vaksine, men det vil ta lang tid før en slik vaksine kan tas i bruk.

Det er ikke mulig å forutsi hvem som vil utvikle symptomer, og hvem av disse som vil få langvarige problemer med tretthet. De viktigste tiltakene er å unngå alkohol og legemidler som nedbrytes i leveren, og at aktivitetsnivået tilpasses den enkelte pasient.

Grunnleggende smitteverntiltak som god hygiene og å unngå overføring av spytt fra syk til frisk person er de viktigste tiltakene for å hindre smitte. Men siden halvparten ikke har symptomer, vil disse tiltakene bare ha begrenset effekt. En annen grunn til at det er vanskelig å stanse smitteoverføring, er at virus ofte skilles ut over lang tid. Derfor er det også vanskelig å drive omfattende målrettet informasjon til befolkningen. Men ungdom er en viktig målgruppe, og det finnes informasjon på nettet som er tilpasset ungdom, og de fleste apotekene har også brosjyrer om sykdommen.

Fastlegen har en viktig rolle i å informere pasienter som får diagnosen kyssesyke, om forløp og risiko for komplikasjoner slik at man kan forebygge alvorlig sykdom.

Kyssesyke er utbredt i Norge, og sykdommen er velkjent blant fastlegene. Diagnostikk er tilgjengelig, både ved mikrobiologiske laboratorier og som hurtigtester i primærhelsetjenesten. I møtet med pasientene har fastleger og legevaktleger god kunnskap om symptomer, diagnostikk og forebyggende tiltak for å hindre videre smitte og mulige komplikasjoner.

Eventuell sykmelding eller redusert aktivitet i skolen vil måtte tilpasses den enkelte elev, slik det må gjøres uansett medisinsk årsak. Spesifikke tiltak mot kyssesyke i skolen og arbeidslivet anses som lite relevant, utover å redusere aktivitetsnivået i den akutte fasen av sykdommen.

Som på andre områder i medisinen pågår det forskning som kan bidra til ny kunnskap også om mononukleose, og dermed til bedre forebygging, diagnostikk og behandling.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Lisbeth Berg-Hansen (A) []: Etter å ha hørt innlegget til statsråden, og etter å ha lest hans svarbrev til komiteen, har jeg vel strengt tatt egentlig bare ett spørsmål, og det er: Er han klar over at bak alle de tallene han bruker, og bak sitt medisinske språk, så finnes det mennesker, mennesker av kjøtt og blod, ungdom i sin beste alder, som ser livene sine passere? Han skriver i sitt svarbrev at for en mindre andel vil infeksjonen medføre en lengre periode, tidfestet til 2–6 måneder, med slapphet og lavere energinivå. Hva er et mindre antall? Og igjen, det finnes mennesker bak disse tallene.

Statsråd Bent Høie []: Jeg er fullstendig klar over at det finnes mennesker bak tallene, men det er også viktig at en ser at de tiltakene som kan settes inn, er de som baserer seg på den beste tilgjengelige medisinske kunnskapen. Det finnes ikke i dag verken vaksine eller legemidler mot denne sykdommen. Den er veldig vanlig i befolkningen, den er vel kjent av helsepersonell, både fastleger og skolehelsetjenesten, og det finnes godt diagnostisk verktøy. Det finnes ikke en reell behandling, men det finnes gode råd å gi til ungdom som har fått sykdommen. Det er den situasjonen som vi er i. Det er vaksine under utvikling, men som jeg sa i mitt svar, vil det sannsynligvis ta mange år før en vaksine er klar til å tas i bruk.

Lisbeth Berg-Hansen (A) []: Jeg må innrømme at jeg er oppriktig lei meg på vegne av alle de ungdommene som sliter i årevis med mononukleose, for de finnes, samt like mange fortvilte foreldre som også sitter og er like oppgitte. Den holdningen som helseministeren her legger for dagen, at alt liksom er såre vel, er for meg ganske ubegripelig. En kan godt si at de fleste går gjennom mononukleose uten å ha oppdaget det, men det finnes altså mange unntak, og statsråden vil ikke i dag si noe om hvor stort det tallet er.

Men da til det med vaksine, der statsråden nå sier at det vil ta lang tid å få denne vaksinen ut. Hvorfor vil det ta lang tid? Er det fordi denne pasientgruppen ikke høres godt nok? De ligger der hjemme i sine mørke rom og i sengene sine og er ikke i stand til å gi lyd fra seg. Hvorfor kan man ikke prioritere arbeidet med en vaksine høyere?

Statsråd Bent Høie []: For det første reagerer jeg på at en forsøker å skape et inntrykk av at jeg har en negativ holdning eller en annen holdning til disse pasientene enn det jeg har til andre pasienter. Det har jeg ikke. Men jeg har gitt en nøktern redegjørelse for hvilke alternativ som er tilgjengelige. Det er også viktig at en ikke her skaper et inntrykk av at det finnes andre alternativer enn dem som faktisk tas i bruk, når det gjelder f.eks. behandling.

Når det gjelder utviklingen av vaksiner, er det et stort og komplekst spørsmål. Det er jo sånn at vi har mange store, svært dødelige sykdommer i verden som vi heller ikke har fått utviklet vaksiner for. Norge tar der et internasjonalt ansvar for de glemte sykdommene på dette området. Denne sykdommen er ikke blant dem, selv om den også rammer hardt dem som får et hardt utslag av sykdommen.

Presidenten: Replikkordskiftet er omme.

De talere som heretter får ordet, har en taletid på inntil 3 minutter.

Marianne Aasen (A) []: Noen sykdommer gjør seg mer gjeldende i visse deler av livet enn andre. Kyssesyke rammer ungdom. Som tenåringsmor får man derfor høre lite hyggelige sykdomshistorier, og de er langt flere enn man tror. Det typiske er en aktiv jente eller gutt som plutselig har måttet legge skole og idrettsambisjoner til side i en ganske lang periode og ta det helt med ro. Har de latt sykdommen utvikle seg, ikke oppsøkt lege når de begynte å få symptomer, og fortsatt det hektiske livet sitt, medfører det ofte langvarig sykdom.

Dette er uventet for mange og viser at informasjonsbehovet er større enn det mange synes å tro. Problemet med sykdommen er at vi vet for lite om den, og at det gjøres for lite for å forebygge den, og jeg skulle ønske at stortingsflertallet også hadde sett det.

Alle her vil hjelpe de som er syke, og helsevesenet gjør så godt de kan med en sykdom som knapt kan lindres, og som ikke kan medisineres. Men årsaken til at vi, som forslagsstillere, har foreslått å gjøre noe med dette, er at mange i risikogruppen vet lite om sykdommen før de blir rammet. Det skjer først etterpå, at de får informasjon, og da kan det være for sent, for da har mange kjørt et høyt aktivitetsnivå mens de var syke, og så blir de enda sykere, og så varer det enda lenger. Noen kan være syke i opptil flere år.

Særlig skolefraværet er krevende i denne alderen, for det legger føringer for hele utdanningsløpet. Hadde dette rammet 40-åringer, ville nok overskriftene vært ganske mye større, men dette slår jo ikke ut på noe sykefravær, det registreres ikke på den måten. Og når man sjekker med skolene, så finnes det lite statistikk. Kunnskapsministeren har fått spørsmål om dette i spørretimen. Han har blitt oppmerksom på temaet og viser stor interesse for det, men det finnes lite informasjon på skolene i Norge over hvor mange som faktisk blir rammet, og hvor store konsekvensene er.

Men alle ungdommer, og de som har noe med ungdommer å gjøre, burde vært langt mer informert, f.eks. alle fotballtrenere, håndballtrenere, de som daglig har med ungdom å gjøre. Symptomene er som lettere forkjølelse, man bare tar seg sammen og fortsetter livet, og dette er ungdommer som har fullt kjør på skolen fra morgen til kveld, og i tillegg trener de. Det er helt feil medisin, for å si det forsiktig, det er det som ofte gjør at de blir syke.

Så mitt anliggende er å ha litt mindre medisinsk fokus i denne debatten, som jeg kanskje opplever at komiteen og statsråden har hatt, og mer fokus på «de gode råd», som statsråd Bent Høie nevnte, men på en måte som gjør at vi får systematisk informasjon før ungdommene våre blir syke.

Lisbeth Berg-Hansen (A) []: Ofte blir politisk engasjement utløst av personlig engasjement, og jeg legger ikke skjul på at dette er svært personlig for meg. Vi har en niese som har vært syk i seks år etter at hun fikk et alvorlig utbrudd av mononukleose, og vi har nå levd de to siste årene med en datter som vi først fryktet at vi mistet, og som har vært svært syk, og som fortsatt – over to år etter at hun ble syk – strever tungt.

Så er det sånn at når man først blir rammet, kommer man også i kontakt med mange andre som har opplevd det samme. Derfor må jeg innrømme at jeg er skuffet over at flertallet i denne salen på en måte bare lener seg tilbake og mener at alt stort sett er såre vel. Det er det nemlig ikke. Har dere møtt en ungdom som ser livet passere, som ikke greier å henge med vennene sine, eller har dere hørt historier der ungdom blir beskyldt for å være late og giddeløse? Jeg kjenner enda en jente, som opplevde at all energien forlot kroppen hennes mens hun gikk på ungdomsskolen. Hun var aktiv i håndball, og hun fikk til svar fra treneren sin da hun ba om å bli byttet ut: Her er det jeg som bestemmer hvem som skal byttes ut. Hadde treneren da hatt den kunnskapen om kyssesyken, ville det nok kanskje ha ringt en bjelle. I stedet ble jenta i verste fall utsatt for livsfare.

Derfor er det ubegripelig for meg at ikke flertallet vil være med på å skaffe mer kunnskap, eller i det minste å få ut den kunnskapen vi tross alt har – til ungdomsskoler, videregående skoler, idrettslag og andre arenaer der ungdom oppholder seg. Ungdommen må ikke være avhengig av å ha en løvemamma.

Da vår datter, Johanne, ble innlagt på sykehuset, sa overlegen til meg: Det folk flest hører om kyssesyken, er når toppidrettsutøvere får det ett år og blir verdensmestere neste år.

Folk hører ikke om alle dem som ligger i mørke rom år ut og år inn. Jeg mener at vi skylder både dem og alle andre som blir syke av mononukleose, å gjøre alt vi kan for å lette hverdagen deres.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 10.