Stortinget - Møte torsdag den 24. november 2022

Dato: 24.11.2022
President: Masud Gharahkhani
Dokumenter: (Innst. 52 S (2022–2023), jf. Dokument 8:271 S (2021–2022))

Søk

Innhold

Sak nr. 3 [11:40:14]

Innstilling fra arbeids- og sosialkomiteen om Representantforslag fra stortingsrepresentantene Seher Aydar og Emma Watne om å bedre ME-sykes trygderettigheter (Innst. 52 S (2022–2023), jf. Dokument 8:271 S (2021–2022))

Talere

Presidenten []: Etter ønske fra arbeids- og sosialkomiteen vil presidenten ordne debatten slik: 3 minutter til hver partigruppe og 3 minutter til medlemmer av regjeringen.

Videre vil det – innenfor den fordelte taletid – bli gitt anledning til inntil seks replikker med svar etter innlegg fra medlemmer av regjeringen, og de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får også en taletid på inntil 3 minutter.

Eivind Drivenes (Sp) [] (ordfører for saken): Først må jeg si takk for et godt samarbeid i komiteen. Jeg kom inn da vi hadde avgivelse, så det var jo sakens tidligere ordfører, Anja Ninasdotter Abusland, og komiteen som gjorde en god jobb.

Dette er en viktig sak, og det er gode spørsmål fra forslagsstillerne, som det er viktig å få tatt tak i. Av innstillingen går det fram at samtlige partier i komiteen tar CFS/ME-sykes rettigheter og behandling på alvor. Høyre kommer til å fremme to forslag, og Fremskrittspartiet kommer til å fremme ett forslag i dag. De partiene vil selv redegjøre for sine forslag i debatten.

Flertallet i komiteen, medlemmene fra Arbeiderpartiet, Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Rødt, fremmer følgende to forslag til vedtak, som sannsynligvis vil bli vedtatt i Stortinget i dag:

Forslag til vedtak I lyder:

«Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd.»

Forslag til vedtak II lyder:

«Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at CFS/ME-syke under avklaring ikke blir underlagt krav om behandling som er utilgjengelig, eller som de får avslag på i det offentlige helsevesenet.»

Ifølge gjeldende regelverk skal sykdommen og den nedsatte funksjonsevnen den har medført, være behandlet på en måte og i det omfang som anses formålstjenlig før uføretrygd vurderes. Så har praksis ikke alltid vært at det er gjort på en formålstjenlig måte, i alle fall ikke for pasienten. Det ønsker vi i Senterpartiet at det skal være. Senterpartiet støtter statsrådens vurdering om at det ikke er behov for å endre regelverket for uføretrygd i tråd med forslag nr. 2 i representantforslaget, men vi mener likevel at det er behov for å gjennomgå sammenhengen mellom gjeldende regelverk og praksis for å sikre at CFS/ME-syke under avklaring ikke blir underlagt krav om behandling som er utilgjengelig i helsevesenet, jf. forslag til vedtak II fra komiteen. Vi snakker om at praksis skal stemme med den virkelighetsoppfatningen som skal være ute i landet, og som Stortinget forventer skal være.

Denne pasientgruppen har kanskje dessverre blitt litt stemoderlig behandlet. Det er litt vanskelig å sette en spesifikk diagnose på mange av disse. Vi snakker om pasienter som ligger hjemme, kanskje i et mørkt rom, og de orker ikke å gjøre noe, de har nok med å leve fra dag til dag. Da er rett behandling fryktelig viktig – og kanskje rett behandling er å la pasientene få være i fred og ikke påføre dem unødig lidelse.

Torbjørn Vereide (A) []: Korleis er det når ein blir fengsla i sin eigen kropp? Når ein så gjerne har lyst til å kome seg ut av den senga, ut av det mørke rommet og inn i det sosiale fellesskapet, inn i eit arbeidsliv der ein kan vise kva ein er god for? Kva gjer ein når kroppen ikkje har lyst til å høyre på ein, og alt ein kjenner, er utmatting?

Folk som lid av ME og kronisk utmattingssyndrom, har det ikkje noko godt. Viss eg skal vere heilt ærleg, veit eg heller ikkje om vi alltid har vore like flinke i det offentlege fellesskapet til å ta vare på akkurat dei gruppene.

Eg fekk sjølv besøk av Maren, som fortalde meg om alle draumane ho har måtta gje avkall på, og korleis kampen mot systemet tappa dei siste kreftene ho hadde å gje. Eg må være ærleg på at det er vanskeleg politisk å gå inn i saker som på så mange måtar handlar om fag. Eg er ikkje lege, eg veit ikkje dette her, men det eg føler meg ganske trygg på, er at det er veldig mange folk vi kan vareta betre enn det vi gjer i dag. Nettopp difor og fordi ambisjonen vår må vere å gjere det litt tryggare for nokre av dei som føler det utrygt no, er eg veldig glad for at vi saman, på tvers av partifargane, har jobba ganske godt – ikkje fyrst og fremst for å skåre personlege og politiske poeng, men for å finne saman om eit resultat der vi kan dra ting kanskje litt skritt for skritt, men likevel i riktig retning.

Dei to vedtaka vi no legg i bordet, med eit solid fleirtal som òg kryssar partigrenser, trur eg vil vere steg i riktig retning. Eg vil òg berre leggje til at eg synest det har vore ganske fint å få jobbe litt saman med statsråden i denne saka. Eg har opplevd ei ganske offensiv haldning, og eg har opplevd at det òg har vore ei ganske ærleg tilnærming både frå statsråden og for den saks skuld frå statsministeren om at vi treng å lære meir om dette temaet. Dette er eit tema som har vore prega av ganske harde konfliktliner, men saman kan vi no gjere noko riktig. Det er eg veldig glad for. Tusen takk.

Anna Molberg (H) []: Det er all mulig grunn til å ha forståelse for at mange ME-pasienter og deres pårørende er i en utrolig fortvilet situasjon. Å havne i en slik tilstand er vanskelig å sette seg inn i når man ikke har opplevd det selv, og vi vet at det også verserer en del fordommer mot denne pasientgruppen. I tillegg er mange fortvilt fordi man ikke opplever å få den hjelpen som man håper og tror at virker. Derfor er det helt avgjørende å fortsette med forskning – mer forskning og mer kunnskap, slik at flere kan få effektiv behandling for ME.

Da Høyre satt i regjering, var vi opptatt av nettopp dette. Helsedirektoratet fikk i oppdrag å utarbeide et pakkeforløp for utmattelseslidelser, og det ble bevilget midler til forskning på disse tilstandene gjennom særskilte føringer til Norges forskningsråd og helseregionene.

Når vi nå behandler dette forslaget i dag, har det vært viktig for Høyre å komme med forslag som vi mener tar dette feltet videre. Vi foreslår at regjeringen utreder ME-sykes rettigheter og behandlingstilbud, slik at vi bedre får kartlagt hvordan pasientene blir møtt av Nav og av helsetjenesten. Vi mener at Høyres forslag er en klar og direkte bestilling til regjeringen, som kunne resultert i et grundig arbeid med forskningen som har kommet de siste årene. Forskningen vi hittil har fått, kunne vært satt i sammenheng med hvordan helsetjenesten og Nav møter pasientene. I tillegg foreslår Høyre å fortsette forskningen på ME, slik at vi får dekket det behovet for kunnskap som fremdeles er der.

Ellers ser vi at regjeringen har lovet en ny vurdering av pasientveilederen, som sist ble revidert i 2015, og dette er et arbeid vi håper og tror at det blir levert på i løpet av året som kommer. I tillegg håper vi at regjeringen tar arbeidet med pakkeforløp for utmattelseslidelser videre.

ME påvirker familien og nære relasjoner, og vi må forvente at både pasienter og pårørende møtes med forståelse og omsorg av dem som jobber i helsetjenesten, at de møtes med profesjonalitet og oppdatert kunnskap og uten fordommer. Jeg tar derfor opp Høyres forslag.

Presidenten []: Da har representanten Anna Molberg tatt opp de forslagene hun refererte til.

Gisle Meininger Saudland (FrP) []: Dette er en viktig sak, men det er òg en vanskelig og komplisert sak fordi de fleste av oss ikke er fagpersoner – noe representanten Vereide fra Arbeiderpartiet også poengterte godt.

I denne saken om å bedre ME-sykes rettigheter mener Fremskrittspartiet det er viktig med mest mulig oppdatert informasjon om ME, og ønsker derfor å oppdatere «Nasjonal veileder – Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg». Den ble publisert i 2014, og revidert i 2015. Fremskrittspartiet ønsker derfor at den oppdateres, og at det bør skje tidligst mulig i 2023, sånn at pasienter som utredes, får best mulig oppfølging og behandling.

Vi mener det er riktig ende å starte i, og at en naturlig konsekvens av en oppdatert veileder, hvor det kanskje vil komme ny informasjon, er endrede rettigheter etterpå. Men det er viktig å få mest mulig kunnskap.

Derfor støtter Fremskrittspartiet både forslag nr. 1 og 2 fra Høyre. Og så vil jeg ta opp det forslaget som Fremskrittspartiet står bak.

Presidenten []: Representanten Gisle Meininger Saudland har tatt opp det forslaget han refererte til.

Kirsti Bergstø (SV) [] (komiteens leder): Jeg er veldig glad for det brede engasjementet her på Stortinget for ME-syke. Det er ikke alltid partiene står sammen om løsningene, men det at engasjementet er der fra alle partier, tror jeg betyr veldig mye for dem det gjelder. Det betyr nok spesielt mye at vi klarer å samle flertall for endringer som vil virke i hverdagen.

ME er en sykdom som for mange stjeler år som aldri kommer tilbake. En av mine aller beste venner er ME-syk. Det gjør meg på ingen måte til noen ekspert, men det gir et innblikk. Det gir et innblikk i nettopp hva det vil si å måtte ligge i et mørkt rom og ikke, eller i hvert fall i begrenset grad, kunne ha kontakt med omverdenen i perioder av livet, og også i kampen det kan være å få en diagnose, å få hjelp eller å få en arbeidsutprøving som ikke er plaging som forverrer livet.

Nettopp det er litt av kjernen i SVs engasjement for ME-syke. Det ene er at man må få mulighet til å få hjelp, og så har vi fått tilbakemeldinger over veldig mange år om at det som er av hjelpesystemer, utprøving, arbeidsutprøving osv., rett og slett er så belastende at det ødelegger helsen enda mer og ikke er hensiktsmessig. Er det noe vi trenger i velferden vår, er det å innrette den på en måte som gjør at folk som er syke, som er hjelpetrengende, får hensiktsmessig hjelp i tide, og hjelp som reiser dem opp i stedet for å bryte dem ned. Dessverre har mange ME-syke opplevd det motsatte – at man har blitt sykere, mer nedbrutt og mer utmattet av måten man blir møtt på. Det håper jeg vi kan stå sammen om å jobbe for å snu – selv om vi ser ulikt på løsninger i forslagene i dag – helt til fram til vi er i mål.

ME-syke er nødt til å få hjelp som virker, og bli tatt på alvor i systemet. Jeg er veldig glad for det vi samler oss om i dag, og at vi er et flertall som gjør viktige skritt for å bedre ME-sykes hverdag.

Mímir Kristjánsson (R) []: I dag tar vi et historisk første steg for å rette opp i det som er en skammelig urett i det norske helsevesenet og det norske trygdesystemet. Folk som lider av ME, har gjennom mange år blitt behandlet som annenrangs syke av den norske velferdsstaten. Det har vært stilt krav til at man skal undersøke ME-pasienter ekstra nøye, på linje med rusbrukere, før de kan få innvilget velferdsstatlige rettigheter som uføretrygd, og staten har gjentatte ganger gjennom helsevesenet stilt krav om behandlinger som det er høyst tvilsomt om fungerer for det store flertallet av ME-pasienter.

Dette har også vært en demokratikrise, fordi ME-pasientene har gjennom mange år forsøkt å si fra om dette, forsøkt å si fra om at de blir sykere av behandlingen de får, forsøkt å si fra om at de er syke på ekte og ikke bare har vondt i viljen, men de har altså ikke blitt trodd.

Nå er heldigvis noe i ferd med å skje, og det har begynt i forskningen. Det er langt bedre forskningsmessig grunnlag for å forstå ME i dag og for å forstå hvorfor mange av de behandlingsformene norske ME-pasienter er blitt pålagt, ikke fungerer, enn det var for bare få år siden. Og det er synd at det synes som en del innenfor medisinfaglige miljøer og innenfor byråkrati og embetsverk ikke henger med på den faglige og forskningsmessige utviklingen som har vært på dette området. Så er heller ikke jeg forsker, ekspert eller lege, men jeg er fullt klar over at hvis det er uklart hvilken behandling som fungerer, bør det ikke være noen grunn til å pålegge folk behandlinger som man ikke kan vite sikkert om fungerer. Det er jo der det norske helsevesenet har vært.

I denne saken vil jeg rose både statsråden og regjeringen, og jeg vil rose de andre i komiteen, som jeg har jobbet veldig godt sammen med. Dette er som sagt en historisk dag, for vi tar et første steg i retning av å rette opp i den uretten ME-syke har blitt møtt med, og å sikre dem likebehandling, både i det norske helsevesenet og i det norske trygdesystemet. Det viser en politisk endring – som jeg tror vi også kan merke blant de partiene som faktisk ikke er med på de forslagene som blir vedtatt i dag – som tyder på at ME-pasientene endelig har blitt hørt av norske folkevalgte.

Så er det bare litt malurt i begeret til slutt: Dette er som sagt et første steg. Det blir nok en lang vei fram til ME-syke blir behandlet med den respekten og verdigheten de har, for sånne ting tar tid, men jeg er stolt og glad over at vi er med på dette vedtaket i dag, og jeg er veldig takknemlig for at også de andre partiene, SV, Arbeiderpartiet og Senterpartiet, støtter oss i dette.

Alfred Jens Bjørlo (V) []: ME er ein sjukdom som må takast langt meir på alvor enn han har vore til no. Det skuldar vi både dei som har sjukdomen, pårørande og samfunnet elles. ME råkar barn, unge og vaksne – nokre så hardt at dei blir sengeliggjande i årevis. Andre, særleg unge, kan bli friske etter ei tids sjukdom viss sjukdomen blir møtt på riktig måte.

Den mest omfattande kunnskapsrapporten som er laga om ME, er frå USA. Her blir det synleggjort at ME er ein alvorleg fysisk sjukdom, og vi får stadig meir kunnskap om kva som verkar, og kva som ikkje verkar. Vi skal ikkje gå inn i den medisinske debatten her. Det er ikkje rolla til politikarane å finne dei medisinske løysingane, men det vi som politikarar kan og bør gjere, er etter Venstres syn i alle fall følgjande:

Det første er å leggje til rette for at ME-råka blir møtte med respekt og fagleg innsats frå første stund der det er mistanke om ME, og gjennom heile sjukdomsforløpet. Det gjeld både i helsevesenet, i skulesystemet og i Nav-systemet. Det andre er å få på plass eit behandlingssystem der det er plass til dei aller sjukaste utan unødvendig ventetid. Det krev både ressursar, fysiske behandlingsplassar og kompetanse. Det tredje er å styrkje innsatsen for forsking på ME-feltet og leggje til rette for utveksling av erfaring og resultat innanfor internasjonal forsking.

Dei som blir råka av ME, er ofte så alvorleg råka at all energi går med til å handtere sjukdomen. Dei må sleppe å ta kampen for å bli høyrde og forstått åleine. Det veit alle dei som har vore nær pasientar med ME – fleire i salen her, meg sjølv inkludert. No må samfunnet stille opp for dei ME-råka.

Difor er Venstre glad for representantforslaget som er fremja. Vi vil rose forslagsstillarane. Venstre sit ikkje i arbeids- og sosialkomiteen, og difor er vi ikkje ein del av denne innstillinga, men eg kan varsle her og no at Venstre vil støtte innstillinga, støtte fleirtalet og stille seg bak dei heilt rettmessige vedtaka som her blir gjorde om å gjennomgå regelverk og praksis for å sikre likebehandling ved søknad om uføretrygd, og at ein ikkje blir underlagt krav om behandling som er utilgjengeleg, eller får avslag i det offentlege helsevesenet.

Vi vil også støtte tilleggsframlegget frå Framstegspartiet om å få fart på revideringa av den nasjonale rettleiaren. Det synest vi er eit godt framlegg. Vi vil støtte framlegg 1, frå Høgre. Vi kjem til å stemme imot framlegg nr. 2, frå Høgre, rett og slett fordi det er eit tolkbart forslag – det kan tolkast slik at ein avgrensar forskingsinnsatsen til dagens nivå. Det ønskjer ikkje vi å gjere. Det er gode argument for å styrkje forskingsinnsatsen i åra framover.

Til slutt: Takk til forslagsstillarane. Takk til arbeids- og sosialkomiteen for eit godt arbeid. Venstre støttar dei to forslaga til vedtak i innstillinga som ligg føre her i dag, og vi håper regjeringa set eit høgt tempo i arbeidet.

Statsråd Marte Mjøs Persen []: Gjennom høsten har det vært mye oppmerksomhet rundt ME-syke og hvordan de opplever å møte helsevesenet og Nav. Alle som trenger hjelp fra det offentlige, skal møtes på en god måte, og målet er en helhetlig oppfølging av ME-pasienter. Jeg er opptatt av at ME-syke skal få oppfylt sine rettigheter etter folketrygdloven, og at reglene praktiseres mest mulig likt for alle grupper. Forslagene fra komiteen støtter opp om dette målet.

Det er komplekse problemstillinger som danner bakteppet for saken. ME er en sykdom som det ikke finnes noen kjent kur for. Det finnes likevel behandlinger og strategier som kan lindre symptomer, bidra til mestring og bedre pasientens funksjon og livskvalitet. Noen blir også friske.

Slik jeg forstår saken, er et av problemene at noen søknader om uføretrygd blir avslått fordi Nav mener at det fortsatt kan være noen tiltak som bør forsøkes før det kan slås fast at vedkommende er varig ufør – altså at det ikke kan ses bort fra at det fortsatt kan være mulig å gjenvinne noe inntektsevne.

Nav skal og må basere sine vurderinger på de medisinske anbefalingene i saken. Der det er et sprik mellom den enkeltes og helsevesenets oppfatning av veien videre, vil det også kunne oppstå uenighet om vedtaket som treffes av Nav. Etaten må forholde seg til de behandlingsplaner og vurderinger som er innhentet i forbindelse med behandling av søknaden. Det Nav skal og må bidra med framover, er å sørge for at det ikke stilles strengere krav til denne gruppen enn til andre, og at det skjer en god og konstruktiv oppfølging i perioden med arbeidsavklaringspenger.

Opphevingen av karensåret på arbeidsavklaringspenger som denne regjeringen gjennomførte, vil være et viktig bidrag til å sikre tilstrekkelig tid til at sakene blir best mulig fulgt opp og belyst gjennom avklaringsperioden. Da blir det færre avslag på uføretrygd som er begrunnet med at det fortsatt gjenstår anbefalte tiltak som bør forsøkes, og det er viktig at denne gruppen følges opp på en god måte i perioden før det fremmes krav om uføretrygd.

Jeg oppfatter at vi alle på tvers av det politiske landskapet er opptatt av at ME-pasienter skal bli godt møtt i helsevesenet og av Nav, og jeg vil følge opp de vedtakene som fattes i dag, overfor Nav.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Anna Molberg (H) []: Det er fremmet flere forslag i denne saken, som jeg opplever har et felles mål, nemlig å bedre situasjonen for ME-syke både i helsesektoren og i møte med Nav. For Høyres del har det vært viktig å få fram viktigheten av mer kunnskap og forskning, og vi har også foreslått å kartlegge bedre hvordan pasientene blir møtt av Nav og helsetjenesten. Kan statsråden kanskje si litt om hvordan regjeringen vil følge opp de signalene som nå kommer fra en samlet komité?

Statsråd Marte Mjøs Persen []: Det er jo ikke slik at Arbeids og velferdsetaten, Nav, har mistillit til diagnoser eller pasientgrupper, og personer med ME har rett til både sykepenger, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd og å motta slike ytelser. Nav må også basere seg på helsefaglige opplysninger når de skal danne grunnlaget for de vurderingene som gjøres. Derfor er det viktig, slik komiteen har påpekt, at vi fortsetter med forskning på dette området og følger opp de forskningsresultatene som kommer. I likhet med helseministeren er jeg veldig glad for at det til tross for forskjellige perspektiver er enighet om det behovet og også aksept for at forskning skal ha ulik tilnærming til problemstillingene.

Presidenten: Replikkordskiftet er dermed omme.

De talere som heretter får ordet, har også en taletid på inntil 3 minutter.

Seher Aydar (R) []: Det er mange ME-syke som følger med på denne debatten hjemmefra i dag, så jeg vil bruke anledningen til å si takk til dem som delte sin historie. Takk til Jane, som brukte sin siste energi på å ta med Nav-brevene til meg. Takk til Frøydis, som fortalte tålmodig hvordan ME-pasienter blir behandlet. Takk til alle dere som har delt erfaringer, og som har kjempet år etter år. Jeg kunne nevnt så mange av dere i dag.

Det historiske steget vi tar her i dag, er deres seier. Dette er et nødvendig første steg. Folk som knapt kan sette seg opp i senga og trekke opp rullegardinene uten å bli sykere, har blitt tvunget på Nav-tiltak. Dette er mennesker som har mistet år av livet sitt på smerter og sykdom. Det minste vi kan gjøre, er å sikre at de har økonomisk trygghet, og at den helsehjelpen de får, er til hjelp, ikke til skade. Folk har nemlig blitt påført mye skade.

Funn fra et forskningsprosjekt fra Fafo og SINTEF har kartlagt hvordan ME-syke har det i Norge i dag. Det bekrefter det mange ME-syke har fortalt i årevis: Tilbudene mangler, og de får ikke den hjelpen de trenger. ME-syke blir møtt med mistenkeliggjøring og mistro av både helsevesenet og Nav. De må gjennomgå behandlinger som gjør dem sykere, for å bli vurdert til uføretrygd.

I dag tar vi et viktig steg når det gjelder Nav. Neste steg bør være helsevesenet. Det er riktig at vi vet for lite om ME, men belastningen kan ikke lempes på pasienten alene. Da må vi jobbe for å få vite mer. Vi må i tillegg ta i bruk kunnskapen som allerede finnes. Det britiske ekspertpanelet, NICE, kom i fjor med nye retningslinjer som fraråder de behandlingene som i dag er anbefalt i våre retningslinjer. Når NICE fraråder denne type behandlinger, er det fordi gjennomgangen av forskning ikke tydelig viser at det har noen effekt, og mange pasienter blir verre av det.

I januar spurte vi om den norske veilederen ville bli oppdatert. Da fikk vi til svar at Helsedirektoratet var i ferd med å gjennomgå de nye retningslinjene fra ekspertpanelet NICE. Nå får vi høre at de i løpet av 2023 skal starte en gjennomgang og vurdering for å se om det er behov for oppdatering av den norske veilederen. Det har da gått to år fra toneangivende internasjonale organ har begynt å fraråde den behandlingen ME-syke må gjennomgå, til det engang blir vurdert om det skal endres hjemme. Dette arbeidet kan ikke forsinkes mer, og jeg håper signalene fra salen er tydelige nok til at regjeringen setter i gang med det.

I dag viser vi at det er mulig å snu kursen. Jeg kaller det et historisk første steg, for det er nettopp det det er. Vi er ikke i mål, men vi har startet.

Irene Ojala (PF) []: Fra Pasientfokus’ side har jeg lyst til å si noen ord i denne saken ut fra et helseperspektiv. Jeg synes det er veldig bra at Stortinget i dag styrker ME-sykes rettigheter. Det er få, om noen mennesker, som driver aktivt med idrett, går på skole, er i full jobb eller er foreldre med små barn, som frivillig legger seg inn på et mørkt og nærmest lydtett rom for å være for seg selv i dager, uker, måneder og for noen i årevis.

For oss som har sett ME-sykes utfordringer på nært hold, er det uforståelig at så lite er blitt gjort tidligere for at ME-syke skal ha en økonomi å overleve på. Selv om man er syk og ligger til sengs, løper utgiftene til bolig, strøm, klær og eventuelle aktiviteter for barna, som ofte må klare seg med én forelder fordi mor eller far ligger isolert på et eget rom i stillhet. Takk til alle som har delt sine historier med oss.

Sykdommen ME slår hardt til når den treffer. I Alta bor tidligere Alta IF-spiller Kristine Kornelia Paulsen. Hun var klar til å jobbe som fysioterapeut da hun ble innhentet av ME-sykdommen – en sykdom som tapper mennesker for krefter og livsgnist. Alta kommune har ikke det tilbudet som Kristine trenger. Kommunen har heller ikke økonomi til å betale for Kristines behandling på Røysumtunet i Innlandet. Alta er ingen dårlig kommune, men de økonomiske rammene som Alta kommune og mange andre kommuner får fra staten til å dekke helsetjenester, strekker faktisk ikke til. Av den grunn må Kristine selv betale for oppholdet på Røysumtunet, et senter som tar imot de alvorligst rammede ME-pasientene.

Slik avtalen er nå, kan Kristines opphold koste minimum 640 000 kr. Blir hun lenger der, blir det dyrere. Jeg må spørre: Hva er 640 000 kr hvis Kristine kan bli frisk og kan begynne å jobbe og betale skatt?

La meg ta et lite eksempel: Det går mot jul, og vi som har hatt barn som har sett på blånissene fra Jul i Blåfjell, vet at vi kanskje har noe å lære. Blånissene låner fra noen og gir noe tilbake. Slik er det også når staten tar tak og betaler for behandlingen av ME-syke. Når staten betaler, får man tilbake folk som er friske og kan begynne å jobbe igjen. Det gjelder heller ikke bare dem, det gjelder alle i familien som har utfordringer med dette. Det å være syk koster penger, og vi må gi folk mulighet til å bli frisk.

Pasientfokus vil i dag stemme for komiteens tilråding og for forslag nr. 1, fra Høyre, om utredning og forskning, i tillegg til Fremskrittspartiets forslag om revidering av den nasjonale veilederen. Dette handler om å styrke ME-sykes rettigheter ikke bare i dag, men også i framtiden. Vi må gi dem bedre muligheter og styrke deres familier. Vi må også huske på at blånissene som låner ut, bruker å få noe tilbake.

Tuva Moflag (A) []: Som flere har vært inne på, har SINTEF og Fafo gjort et stort arbeid med å kartlegge hvordan personer som har ME, opplever møtet med Nav og helsetjenesten. Fafo-forsker Anne Kielland har uttalt til TV 2:

«Ingen av oss i forskerteamet hadde førstehåndskunnskap om ME da vi startet. Nå er vi bekymret og forskrekket over at det står slik til.»

Dette er veldig alvorlige ord. Dette arbeidet ble finansiert og påbegynt under den forrige regjeringen. Det skal de ha honnør for, men jeg synes derfor at det er litt forunderlig at Høyres forslag peker på behov for bedre innsikt i hvordan ME-pasienter møtes av Nav og helsetjenesten, for det er jo selve kjernen i prosjektet som Fafo og SINTEF har jobbet med. Derfor skulle jeg gjerne også ha sett at Høyre og Fremskrittspartiet stemte for forslagene slik de foreligger fra komiteens flertall. Samtidig vil jeg si at debatten i dag viser en retning og en verdighet som jeg tror at ME-pasientene setter pris på. Derfor velger jeg å ikke være spesielt skarp.

I forrige periode satt jeg som politiker i helse- og omsorgskomiteen, og folkene med ME jeg møtte – jeg har møtt mange av de samme som representanten Seher Aydar har møtt – er noen av dem jeg virkelig hadde med meg over til arbeids og sosialkomiteen. Vi fikk utført ganske mye som vi var stolt av i opposisjon i forrige periode, men én pasientgruppe som jeg følte sto igjen på «to do»-lista, og som vi fortsatt hadde veldig mye å gjøre for, var nettopp ME-pasientene. Så jeg er veldig glad for at vi har en såpass fin debatt for denne gruppen i dag, og at vi nå setter en helt ny retning. Jeg tror det er mange som er glade for at de nå blir tatt på alvor, hørt og sett på en helt annen måte.

Presidenten []: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 3.

Votering, se voteringskapittel
Forrige kapittel
Neste kapittel