Kreft er en av nåtidens mest utbredte folkesykdommer, og den
viktigste årsaken til dødsfall blant personer under 74 år. Om lag
hver tredje person i Norge rammes av kreft i løpet av livet, og
ca. 26 000 mennesker får diagnosen hvert år. Dette innebærer at de
aller fleste i løpet av livet vil berøres av kreft, enten direkte
gjennom egen sykdom eller som pårørende, venn eller bekjent av noen
som blir kreftsyke. Kreft innebærer både fysisk sykdom og psykiske
belastninger for den som blir syk og for pasientens pårørende. Kreftpasienter
opplever også utfordringer med hensyn til arbeid, økonomi og mestring
av hverdagen.
Tilbudet om diagnostikk og behandling er i kontinuerlig utvikling,
og stadig flere kan kureres for kreft. Likevel døde 10 667 mennesker
av denne sykdommen i 2007. Kreftregisteret anslår at forekomsten
av kreft er økende.
Helsetjenesten skal sikre at alle får et helsetilbud av god kvalitet,
når pasienten trenger det. Selv om tilbudet til kreftpasienter på
mange områder er bra, opplever for mange mennesker at de ikke får
god nok helsehjelp. Tilbudet om diagnostikk kan forbedres, slik
at kreft kan oppdages tidligere og flere bli helbredet. Kvaliteten
i behandlingstilbudet må styrkes, slik at pasienten har trygghet
for at den helsehjelpen de får, er trygg og effektiv. Innsatsen
for forskning og utvikling av nye behandlingsformer må forsterkes, slik
at kreftpasienter kan få nytt håp og nye muligheter for å overleve
kreft. Pasienter som opplever at etablert behandling ikke virker,
må få bedre hjelp til å orientere seg i et uoversiktlig marked av
seriøse og useriøse behandlingstilbud. Tilbudet om lindrende behandling
må styrkes, slik at alle opplever en verdig avslutning på livet.
Den første nasjonale innsatsen mot kreft ble fremlagt i Nasjonal
kreftplan for perioden 1999–2003. Planen styrket tilbudet om forebyggende
tiltak, diagnostikk og behandling. Regjeringen Bondevik II nedsatte
deretter en arbeidsgruppe som utarbeidet nye forslag til tiltak,
som ble sendt på høring i 2004. Deretter ble det utarbeidet en nasjonal
strategi for kreftområdet for perioden 2006–2009. Regjeringen Stoltenberg
gikk inn for å forlenge strategien til 2011, jf. Prop. 1 S (2009–2010)
for Helse- og omsorgsdepartementet. Kreftforeningen uttalte i høringsinnspillet til
helse- og omsorgskomiteens budsjettbehandling at en videreføring
av den gjeldende strategien ikke er tilstrekkelig offensivt for
å møte de utfordringene som kreftsykdom innebærer. I dette representantforslaget
fremmes det forslag til flere konkrete tiltak som skal bidra til
en forsterket innsats mot kreft.
Kreft kan ramme alle, uavhengig av livsstil. Samtidig kan forebyggende
tiltak bidra til å redusere forekomsten av kreft og andre sykdommer.
Redusert bruk av tobakk, godt kosthold og fysisk aktivitet bidrar
til bedre helse og redusert sykdomsbelastning. Det samme gjelder
beskyttelse mot stråling.
Folkehelsearbeidet bør bygge på strategien som skisseres i St.meld.
nr. 16 (2002–2003) Resept for et sunnere Norge. Det forebyggende
helsearbeidet må legge til rette for at den enkelte kan ta gode
valg for sin helse. Det forebyggende helsearbeidet må særlig bidra
til å redusere helsemessige problemer for dem som har høy sykdomsbelastning,
eller økt risiko for sykdom. Folkehelsearbeidet må baseres på et
samarbeid mellom offentlige myndigheter, frivillige organisasjoner
og andre private aktører. Helsetjenesten må legge mer vekt på forebyggende
helsearbeid som reduserer behovet for helsehjelp og omsorgstjenester,
noe som er positivt både for den enkelte og for samfunnet.
Det er nødvendig å sikre en bedre finansiering av det forebyggende
helsearbeidet, slik at dette blir prioritert. Frivillige og andre
private organisasjoner utgjør en avgjørende faktor i det forebyggende
helsearbeidet. Det bør etableres øremerkede tilskuddsordninger for
å bygge opp det forebyggende arbeidet i kommunene. Det skal blant
annet bidra til å gi ordningen med grønn resept et forsterket innhold
gjennom organisert tilbud om friluftsliv i lokalmiljøet.
Regjeringen Stoltenberg foreslo å innføre en vaksine mot livmorhalskreft
i barnevaksinasjonsprogrammet for jenter på 7. klassetrinn fra og
med skoleåret 2009/2010, og fikk tilslutning til dette fra Stortingets
flertall i Innst. S. nr. 11 (2008–2009). Helse- og omsorgskomiteen
understreket at helsemyndighetene må ha gode systemer for fortløpende
å vurdere virkninger og bivirkninger av vaksinen. Videre heter det
i merknaden fra en enstemmig helse- og omsorgskomité at:
«Videre må det foretas en evaluering av vaksinens virkninger,
samt effekt på overlevelse og livskvalitet når det foreligger empirisk
grunnlag for dette. Vaksinering baseres på samtykke fra foreldre
eller foresatte, og det må gis grundig og objektiv informasjon om
vaksinens potensielle helsegevinst samt usikkerhet knyttet til effekt
og bivirkninger.»
På bakgrunn av det omfattende arbeidet med vaksinering mot svineinfluensapandemien
melder mange helsestasjoner at de ikke har hatt tilstrekkelig kapasitet
til å gi god informasjon om HPV-vaksinen. Folkehelseinstituttet
har kartlagt andel vaksinerte jenter på 12 år pr. 30. januar 2010,
som viser at om lag 50 pst. har benyttet tilbudet. Det er avdekket
store geografiske forskjeller. Mens det i Spydeberg i Østfold var
86 pst. av målgruppen jenter som benyttet tilbudet, var det kun
31 pst. som takket ja i Trondheim by. I Akershus fylke var det 85
pst. vaksinerte jenter i Fet kommune, mens tallet i Bærum var på
49 pst.
Det er avgjørende at foreldre som vurderer vaksinering, får grundig
og god informasjon om fordeler og ulemper ved vaksinasjon. Da helsetjenesten
melder at de ikke har hatt kapasitet til å følge opp dette i tilstrekkelig
grad, er det nødvendig at det gis et nytt tilbud om HPV-vaksine
til jenter i 8. klassetrinn for skoleåret 2008/2009. Det er imidlertid
viktig å understreke at dette er et frivillig tilbud som foreldre
står fritt til å avslå, dersom de ikke ønsker å benytte seg av dette.
Et nytt tilbud om vaksinering vil imidlertid sikre at de som ikke
fikk tilstrekkelig informasjon høsten 2009, får en ny mulighet til
å benytte tilbudet.
Det er etablert tilbud om screening for livmorhalskreft og
brystkreft for kvinner i Norge. Samleanalyser som refereres i WHOs
krefthåndbok nr. 7 fra 2002, viser at mammografiscreening har vist
en reduksjon i brystkreftdødelighet på 35 pst. for kvinnene som
møtte til screeningen. En studie som refereres i Tidsskrift for
den norske legeforening nr. 6/2008 om effekten av 10 års masseundersøkelse
for livmorhalskreft, viser betydelig redusert dødelighet for kvinner
i den aktuelle aldersgruppen.
Til tross for de gode resultatene av screeningprogrammene er
det viktig å vurdere fordeler og ulemper ved slike masseundersøkelser.
Tiltaket innebærer at det brukes betydelige ressurser på et helsetilbud
til friske mennesker. Det forekommer også både falske positive funn
og falske negative funn, noe som kan påføre pasientene betydelige
belastninger. Tilbud om nye masseundersøkelser må derfor vurderes
nøye, både ut fra etiske betraktninger og i et prioriteringsperspektiv.
I den nasjonale kreftstrategien heter det at:
«Departementet vil kontinuerlig vurdere behovet for eventuelle
utvidelser av eksisterende screeningprogrammer og/eller nyetableringer.
Vurderingene vil ta utgangspunkt i nasjonale erfaringer og prioriteringer,
samt kriterier fastsatt av WHO.»
Kolorektal kreft er en av de hyppigst forekommende kreftformene,
som rammer om lag 3 400 pasienter hvert år. I 2007 døde 1 575
personer av denne sykdommen. Norge har svært høy forekomst av kolorektal
kreft, blant de høyeste i Europa, og forekomsten er økende. Hvis
sykdommen oppdages tidlig, er sjansene for å overleve svært gode.
Overlevelsen er sterkt avhengig av svulststadiet ved diagnosetidspunktet
fordi tidlig oppdagelse og behandling kan forebygge sykdommen. Derfor
er screening/masseundersøkelse særlig aktuelt ved denne kreftformen.
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten publiserte i desember
2008 en kunnskapsoppsummering, «Colorectal cancer screening – effect
on mortality and incidence rate of colorectal cancer», som konkluderer
med at enkelte tester i et massescreeningsprogram viser at dødelighet
ved tykk- og endetarmskreft kan reduseres med 15 pst. Dette tilsvarer om
lag 200 liv spart hvert år i Norge.
Kreftforeningen bidro gjennom innsamling av midler fra TV-aksjonen
i 1997 til såkalte Norwegian Colorectal Cancer Prevention Study,
som undersøkte effekten av screening på forekomsten av tarmkreft. Om
lag 21 000 menn og kvinner (50–64 år) i Oslo og Telemark fikk tilbud
om å delta i undersøkelsen som ble gjennomført i 1999–2001. Foreløpige
funn tyder på at de som møtte til screening, hadde 60 pst. lavere risiko
for å dø av sykdommen enn kreftrammede utenfor screening.
Flere andre europeiske land har innført tilbud om masseundersøkelser
for tarmkreft, blant annet Storbritannia, Tyskland og Østerrike.
Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering hadde en innledende drøfting av
spørsmålet om screening for tarmkreft på sitt møte 15. februar 2010,
etter at Helsedirektoratet hadde tatt opp problemstillingen. Rådet
vedtok at saken skal drøftes nærmere.
Det foreslås at det innføres et pilotprosjekt med screening for
tarmkreft i Norge, med sikte på å utforme et tilbud som gir redusert
dødelighet samt bedre helse for pasientene. Prosjektet skal gi grunnlag
for å vurdere etablering av et ordinært tilbud med screening, gjennom
kunnskap om hensiktsmessig utforming, samt klargjøring av prioriteringsmessige
og andre relevante spørsmål. Forslagsstillerne vil anmode Stortinget
om å be regjeringen fremme forslag om finansiering av prosjektet
i forslag til statsbudsjett for 2011.
Pasienter skal få god helsehjelp når de trenger det. Ventetiden
for behandling er økende, og antall ventende har økt med 62 000
pasienter fra 1. tertial 2006 til 3. tertial 2009, ifølge Helsedirektoratets
rapport om ventetider og ventelister. Pasienter opplever også økt
ventetid for diagnostikk, blant annet undersøkelser for å diagnostisere
funn som gir mistanke om kreft. I september 2007 var ventetidene
for vanlige MR-undersøkelser i Oslo 1–2 uker hos private aktører
som gjennomførte undersøkelser på oppdrag for den offentlige helsetjenesten.
I september 2009 var ventetidene hos private for offentlig finansierte
MR-undersøkelser 5–7 uker. Dette skyldes redusert kjøp av røntgen-
og laboratorietjenester fra de regionale helseforetakenes side.
En slik utvikling innebærer unødvendig ventetid og mye bekymring
for pasienter og pårørende. Samtidig fører dette til at stadig flere betaler
nødvendige undersøkelser selv, noe som svekker målet om en likeverdig
tilgang til helsetjenester for alle. Forslagsstillerne mener at
regjeringen må sørge for at ventetidene for diagnostikk og behandling
reduseres, blant annet gjennom en bedre utnyttelse av ledig kapasitet
i private institusjoner.
Pasienter skal ha trygghet for at den norske helsetjenesten tilbyr
behandling av best mulig kvalitet. Nasjonalt kunnskapssenter for
helsetjenesten publiserte 15. september 2009 en rekke notat om sammenhengen
mellom volum og kvalitet i behandling av kreftpasientene. Det refereres
til at fire av fem studier rapporterte bedre overlevelse for pasienter
med magekreft som er behandlet i sykehus med høyt volum. Det synes
å være en terskel for sykehusvolum et sted mellom 13 og 35 operasjoner
pr. år. I 2007 ble det utført 187 slike operasjoner ved norske sykehus,
fordelt på 26 sykehus. Ved flere sykehus ble det operert kun én
pasient pr. år.
Dødeligheten for pasienter som fikk kirurgisk behandling av kolonkreft,
var signifikant lavere ved sykehus eller for kirurger med høyt antall
pasienter. Også 5 års overlevelse var bedre ved sykehus med høyt
pasientvolum.
For pasienter med kreft i lever viste studiene bedre overlevelse
og lavere prosedyrerelatert dødelighet for pasienter behandlet i
sykehus med høye volum. Definisjonen av lave og høye volum varierer.
I noen studier er terskelen 10–12, mens andre har 25–30. Median
volum i 2007 ved norske sykehus var 6 prosedyrer for primærleverkreft
og 8 for levermetastaser.
Studier av radikal kirurgisk behandling av prostatakreft viste
ingen klar sammenheng mellom dødelighet og volum, men signifikant
sammenheng mellom volum og postoperative komplikasjoner.
Det er svært alvorlig for pasienter med kreft at svikt i organiseringen
av behandlingstilbudet fører til unødvendige komplikasjoner og død.
Helse- og omsorgsminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen opplyste i
en interpellasjonsdebatt i Stortinget 18. februar 2010 at de regionale
helseforetakene var bedt om å gjennomgå organiseringen av behandlingstilbudet for
flere kreftformer, og at hun ville følge arbeidet nøye.
Det er etter forslagsstillernes vurdering helt nødvendig å sørge
for betydelig fortgang i arbeidet med funksjonsfordeling mellom
sykehus når det gjelder kreftbehandling, slik at flere pasienter
kan reddes og spares for unødvendige komplikasjoner og helseproblemer.
Regjeringen må instruere helseforetakene om snarest å sørge for
at alle pasienter får tilbud om behandling ved enheter som gir et
tilbud om kreftbehandling med god kvalitet i tråd med oppdatert
kunnskap.
Kvalitetsregistrene inneholder informasjon om diagnose, behandling
og oppfølging for ulike sykdommer. Registrene gir viktig grunnlag
for evaluering av kvaliteten i behandlingstilbudet, samt for forskning
og fagutvikling. Informasjon fra registeret for tykk- og endetarmskreft
har blant annet ført til at antall enheter som utførte operasjoner
ble redusert med 50 pst., og at dødeligheten dermed ble redusert med
30 pst., ifølge en artikkel i Dagens Medisin publisert 21. september
2010.
Det er i dag syv slike registre på kreftområdet, under Kreftregisteret.
Det er imidlertid behov for å opprette langt flere kvalitetsregistre,
som kan gi verdifull informasjon om behandlingstilbudet til flere
pasientgrupper. Dette vil være viktig for å styrke kvalitet i tilbudet,
og dermed gi flere pasienter mulighet for å overleve kreftbehandling
og å oppnå bedre livskvalitet. Samtidig vil dette bidra til et mer
likeverdig helsetilbud i hele landet. Etablering av og drift av
kvalitetsregistre har en kostnadsramme på om lag 3 mill. kroner
pr. år for hvert register, ifølge Kreftregisteret. Dette er en liten,
men svært viktig investering i å gi pasientene et bedre tilbud som
kan berge liv og helse.
Forslagsstillerne ønsker også her å anmode Stortinget om å be
regjeringen fremme forslag om økte bevilgninger til etablering av
flere kvalitetsregistre både for kreft og andre sykdommer i forslaget
til statsbudsjett for 2011.
Helseopplysninger er i sin natur svært sensitiv informasjon,
noe som stiller særlig strenge krav til personvern i sammenheng
med behandling av slike opplysninger. Retten til beskyttelse av
private opplysninger er nedfelt i den europeiske menneskerettighetskonvensjonen
§ 8, som er inkorporert i norsk rett. Pasientene har i henhold til
dette krav på beskyttelse av private helseopplysninger, og rett
til å råde over egne helseopplysninger. Inngrep i disse rettighetene
krever en særlig begrunnelse i sterke samfunnsmessige hensyn. Krav
om samtykke eller reservasjonsrett bør være et vilkår for bruk av
private opplysninger i helseforskning, herunder i kvalitetsregistre.
Det vises til at reservasjonsrett benyttes av bare 0,5 pst. i det
svenske, landsomfattende hjerneslagregisteret. Dette viser at respekt
for pasientenes rett til å råde over egne helseopplysninger er forenlig
med å sikre godt grunnlag for forskning.
Videre må det stilles krav om at registrene er pseudonyme, slik
at pasientenes identitet skjules i selve registeret. Pasientenes
identitet bør krypteres av en ekstern, uavhengig instans, slik både
Kreftforeningen, Datatilsynet, Kompetansesenteret for IT i helsetjenesten,
Helsetilsynet og en rekke andre høringsinstanser tok til orde for
i høringen til forslaget om å etablere et personentydig Norsk pasientregister. Dersom
det er behov for å komme i kontakt med pasienten, for eksempel for
å invitere vedkommende til deltakelse i et forskningsprosjekt, må
kontakten gå via den uavhengige krypteringsinstansen, til sykehuset
eller helsetjenesten som deretter kontakter pasienten. En slik løsning
vil sikre en bedre ivaretakelse av pasientenes personvern og rett
til rådighet over bruk av private helseopplysninger enn en løsning
med internt krypterte, personidentifiserbare registre uten krav
om samtykke, slik regjeringen Stoltenberg har gått inn for i Ot.prp.
nr. 49 (2005–2006) og i Prop.23 L (2009–2010). Løsninger som sikrer
godt personvern er avgjørende for tilliten til helsetjenesten og helseforskningen,
noe som også har stor betydning for oppslutningen om forskning.
Personvernnemnda har i avgjørelse av 26. august 2009 konkludert
med at Kreftregisterets praksis med å lagre data fra kvinner med
negative kreftprøver utover 6 måneder, er i strid med kreftforskriften.
Det er videre besluttet at fortsatt lagring krever at det innhentes
samtykke fra pasientene innen 2011. Dersom ikke samtykke kan innhentes,
må dataene slettes eller anonymiseres. Som følge av denne avgjørelsen
må det innhentes samtykke fra 600 000 kvinner som har deltatt i
mammografiprogrammet. Det er avgjørende å sikre høy oppslutning
for at dette materialet skal kunne brukes i et svært viktig og internasjonalt
banebrytende forskningsarbeid. Innhenting av samtykke er ressurskrevende
og vil innebære en betydelig belastning for Kreftregisterets drift,
noe som igjen kan ramme andre deler av virksomheten som er viktig
for pasientene og helsetjenesten. Det fremgår av Prop. 1 S (2009–2010)
for Helse- og omsorgsdepartementet at statsråden er i prosess med
berørte parter for å følge opp Personvernnemndas vedtak i saken.
Helse- og omsorgsministeren svarer på spørsmål nr. 15:356 (2009–2010)
fra representanten Bent Høie at departementet er i løpende dialog
med Helse Sør-Øst og Kreftregisteret. Det opplyses videre at det
er utarbeidet en fremdriftsplan for arbeidet som ble sendt Helse-
og omsorgsdepartementet 21. oktober 2009. Det forutsettes at regjeringen
sikrer at arbeidet gjennomføres så effektivt som mulig, og at det
stilles tilstrekkelige ressurser til rådighet.
Det er reist spørsmål om kravet om samtykke er ivaretatt også
for registeret for masseundersøkelser av livmorhalskreft. Kreftregisteret
har vært i dialog med Helsedirektoratet siden mai 2009 for å avklare dette.
Forslagsstillerne anmoder om at regjeringen blir bedt om å sørge
for at dette spørsmålet avklares snarest, slik at det ikke hersker
tvil om lovligheten av registrene, og at Stortinget blir orientert
om saken på egnet måte. Stortinget anmodes også om å be regjeringen
sørge for bedre ivaretakelse av lovkrav om personvern og andre forhold
ved forvaltningen av helseregistrene, slik at befolkningen kan ha
tillit til ordningen.
Flere studier har vist at det er store forskjeller i kvaliteten
på behandlingen ved ulike sykehus. Med kvalitet forstås i hvilken
grad aktiviteter og tiltak i helsetjenestens regi øker sannsynligheten
for at pasientene får en ønsket helsegevinst, gitt dagens kunnskap
og ressursrammer. Kvinner med eggstokkreft hadde frem til 2005 dobbelt
så stor risiko for å dø dersom de ble operert ved det dårligste
lokalsykehuset og ikke ved Radiumhospitalet, viser en forskningsartikkel
som ble publisert i International Journal Gynecological Cancer av
fem norske forskere i 2006. OECDs rapport Health at a Glance 2007,
viser at Norge har et potensial for å forbedre kvaliteten i kreftbehandlingen.
Det daværende Sosial- og helsedirektoratet utga i 2003 en nasjonal
strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten. Dette
er et overordnet rammeverk som skal understøtte sosial- og helsetjenesten
i arbeidet med å utøve en helsetjeneste av god kvalitet. Som et
ledd i kvalitetsarbeidet skal det utvikles kvalitetsindikatorer,
kvalitetsregistre og kliniske retningslinjer for helsetjenesten.
Etter helseforetaksreformen er det utviklet 23 kvalitetsindikatorer
for norske sykehus, hvorav 18 ble etablert under samarbeidsregjeringen
Bondevik II.
Det må bli fortgang i arbeidet med å utarbeide flere kvalitetsindikatorer
i helsetjenesten, herunder informasjon om dødelighet ved ulike sykehus
og pasientenes funksjonsnivå før og etter inngrep. Informasjon
om dødelighet må omfatte flere former for behandling enn dagens
ordning. Det vises til den danske kvalitetsmodellen, som omfatter
flere hundre indikatorer og standarder.
I Sverige ble det i 2006 utarbeidet en rapport der kvaliteten
på behandlinger ble sammenlignet mellom de svenske helseregionene
(landsting). Hver sykdom blir sammenlignet ut fra et sett på 50
indikatorer, som handler om overlevelsesgrad, komplikasjoner, rebehandling
osv. Resultatene vektes ut fra kjønn, tilgjengelighet, kostnad og
målinger av pasienttilfredshet. Slike sammenlikninger mellom ulike
sykehus og institusjoner må også utarbeides for den norske helsetjenesten.
Pasientene har rett til å vite om kvalitetsforskjeller mellom
ulike institusjoner. Dette er en forutsetning for likeverdig tilgang
til gode helsetjenester, og for at det kan tas reelle valg mellom
behandlingstilbud. Denne informasjonen gir også et viktig beslutningsgrunnlag
for organisering og oppfølging av helsetjenesten. Resultatene av
kvalitetsmålinger må publiseres, slik at både pasientene og helsemyndighetene
får bedre informasjon om kvaliteten i tilbudet. Større åpenhet vil
også bidra til å styrke tilliten til helsetjenesten, og sikre fortgang
i arbeidet med kvalitetsforbedring.
Det er utarbeidet handlingsprogram for 8 ulike krefttyper, som
skal være utgangspunkt for helseforetakenes tilbud til pasientene.
Arbeidet med utvikling av faglige retningslinjer for kreftbehandling
og andre sykdommer må intensiveres, for å sikre kunnskapsbasert
praksis i alle sykehus og et likeverdig tilbud til pasientene.
I dag publiseres ikke ventetider for kreftbehandling. En representant
for Helsedirektoratet uttalte til NRK 17. mars 2009 at publisering
av ventetider for kreftbehandling gir signal til helseforetakene
om at det er akseptabelt med ventelister for kreftbehandling, noe
som er uheldig. Både Kreftforeningen og andre påpeker imidlertid
at pasienter faktisk opplever ventetid for kreftbehandling.
Pasienter har krav på reell informasjon om ventetider, og nettstedet
Fritt sykehusvalg må derfor også omfatte informasjon om ventetider
i forhold til kreftbehandling. Dette vil også gi et viktig beslutningsgrunnlag
for helseforetak samt politiske og faglige myndigheter, slik at
det kan iverksettes tiltak for å redusere ventetidene og sikre rask
behandling for alle.
Når etablert behandling ikke virker, overlates mange pasienter
til et uoversiktlig marked av utprøvende behandlingstilbud i utlandet
og i Norge. Det er forståelig at mennesker som er alvorlig syke,
forsøker å få hjelp andre steder når det etablerte behandlingstilbudet
kommer til kort. Noen pasienter har nytte av ny behandling som tilbys
i utlandet eller utenfor den offentlige helsetjenesten i Norge.
Andre risikerer store skuffelser, og kaster bort verdifull tid og
penger på useriøse tilbud.
I Danmark ble det i 2003 opprettet et eget rådgivende panel («second
opinion-panelet»). Hovedoppgaven til panelet var å gi råd om behandling
av pasienter med livstruende kreftsykdommer, eller andre livstruende
sykdommer i de tilfeller der det ikke umiddelbart finnes ytterligere
mulighet for behandling. I 2008 mottok det rådgivende panelet i
alt 1 167 nye henvendelser. Selv om ordningen er ment å dekke livstruende
sykdommer generelt, er det helt klart at det er henvendelser vedrørende
kreftsykdommer som dominerer panelets arbeid.
Seriøse, forskningsbaserte tilbud om klinisk utprøvende behandling
kan gi pasienter nytt håp om å bli friske, eventuelt forlenge livet
eller forbedre sin livskvalitet. Det er etablert enheter for utprøvende behandling
ved Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet, og ved Helse Bergen,
Haukeland. Ved førstnevnte enhet var det 100 pasienter som fikk
tilbud om deltakelse i 2008. Det anslås at det er behov for å doble
antall plasser for å dekke behovet.
Kreftforeningens aksjon Krafttak mot kreft 2010 skal bidra til
innsamling av midler til finansiering av utprøvende behandling og
ny kunnskap om kreftbehandling. Det er viktig at også den offentlige
helsetjenesten bidrar i dette viktige utviklingsarbeidet.
Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har
diskuterte tilbudet til pasienter som ikke har nytte av etablert
behandling på flere møter, sist 7. desember 2009. Rådet vedtok følgende
uttalelse:
«Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten
anbefaler at pasienter bør gis tilgang til informasjon om klinisk
utprøvende behandlingsprosjekter det norske helsevesenet har kjennskap
til. Det anbefales derfor at det etableres en nasjonal kvalitetssikret
oversikt over pågående og planlagte kliniske utprøvende behandlingsprosjekter.
Rådet anbefaler at det i tilknytning til den nasjonale oversikten
over klinisk utprøvende behandlingsprosjekter også etableres et
tilbud i regi av helsetjenesten hvor pasienter kan få gjennomgått
og vurdert informasjon de selv har funnet frem til.
Rådet mener det bør diskuteres videre en ordning for hvordan
norske pasienter kan bli vurdert for deltagelse i klinisk utprøving
av nye legemidler, nytt medisinskteknisk utstyr eller nye prosedyrer.
Rådet ber Helsedirektoratet om å følge opp anbefalningene videre,
og ønsker å bli rådspurt i forbindelse med utarbeidelsen av ordninger
for informasjon om og eventuell vurdering for inkludering i klinisk
utprøvende behandling.»
Forslagsstillerne anmoder Stortinget om å be regjeringen utrede
muligheten for en ordning som sikrer bedre informasjon og veiledning
når det gjelder utprøvende behandling, for kreftpasienter og andre,
i tråd med Nasjonalt råds anbefalinger. Dette vil bidra til bedre
veiledning for pasienter og pårørende i en svært vanskelig livssituasjon.
Videre anmoder forslagsstillerne Stortinget om å be regjeringen
fremlegge forslag om at økte bevilgninger til enhetene for utprøvende
behandling ved Oslo universitetssykehus og ved Helse Bergen styrkes
i forslaget til statsbudsjett for 2011. Dette må sikre at flere
pasienter med alvorlige sykdommer som kreft kan få mulighet for
deltakelse i utprøvende behandling, og dermed få en ny sjanse til
å bli bedre. Dette vil også styrke helseforskning som kommer andre
pasienter til gode. Det må stilles strenge etiske krav til rammene
for prosjektene, og deltakelse må baseres på informert samtykke.
På flere områder er behandlingstilbudet til norske kreftpasienter
blant de beste i verden. Når det gjelder innføring av nye legemidler
og behandlingsformer, ligger Norge imidlertid etter mange andre
europeiske land. De svenske forskerne Wilking & Jønsson publiserte
i 2009 rapporten «European Perspective on the Costs and Cost-Effectiveness
of Cancer Therapies» som sammenlignet kreftpasienters tilgang på
medisiner i ulike land i Europa.
Rapporten slår fast at Norge fortsatt bruker mindre av flere
typer kreftmedisiner enn mange andre land i Europa. I 2007 brukte
Norge mindre penger på kreftlegemidler pr. innbygger enn både Sverige
og Finland, og langt mindre enn Danmark. 14 av 29 europeiske land
brukte mer penger på kreftmedisiner pr. innbygger enn Norge i 2007.
Rapporten gir ikke et helt dekkende bilde av behandlingstilbudet
til kreftpasienter, fordi det ikke omfatter andre behandlingsformer
enn legemidler. Likevel gir rapporten grunn til å vurdere nye virkemidler
for å sikre at norske pasienter gis bedre tilgang til ny behandling,
i tråd med den medisinske utviklingen. Det er like viktig å sikre
at den behandlingen som tilbys, er trygg og godt dokumentert.
En annen aktuell problemstilling er innføring av protonterapi
i kreftbehandlingen. Dette behandlingstilbudet er mer skånsomt og
kan gi bedre behandling for enkelte kreftformer enn vanlig strålebehandling. Protonterapi
kan være spesielt velegnet for barn, som kan oppleve komplikasjoner
med strålebehandling. Det skal i løpet av året etableres et behandlingstilbud på
dette området i Sverige, der Norge kan kjøpe enkelte behandlingsplasser.
Det er imidlertid viktig å sikre at dette tilbudet blir tilgjengelig
for alle norske pasienter som har behov for dette, i tråd med pasientrettighetsloven
og proriteringsforskriften. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering
drøftet spørsmålet i sitt møte 9. desember 2009, og vedtok at det
er behov for å drøfte saken nærmere.
I rapporten «Nye og kostnadskrevende metoder. Forslag til system
for håndtering av ny teknologi», publisert i juni 2009, påpeker
Helsedirektoratet at det er ulik praksis mellom spesialisthelsetjeneste
og øvrig helsetjeneste, mellom de regionale helseforetakene og mellom
de lokale helseforetakene med hensyn til innføring av nye behandlingstilbud.
Det fremmes en rekke forslag som skal sikre bedre og klarere retningslinjer
for innføring og finansiering av ny behandling, samt klargjøring
av krav til behandlingens kvalitet, sikkerhet og kostnadseffektivitet.
Det er viktig at det finnes klare og effektive retningslinjer
for innføring av nye behandlingstilbud i helsetjenesten. Retningslinjene
må sikre rask saksbehandling og en åpen og forutsigbar prosedyre.
Det må foretas endringer i finansieringssystemet, som sikrer at
ny og anbefalt behandling omfattes av offentlige finansieringsordninger.
Målet er å sikre at pasientene får raskere og bedre tilgang til
ny behandling, og et mer likeverdig helsetilbud i hele landet. Forslagsstillerne
anmoder Stortinget om å be regjeringen fremlegge forslag til et
bedre og mer effektivt beslutningssystem for innføring av nye behandlingstilbud.
65 pst. av kreftpasientene er i live 5 år etter at kreftdiagnosen
blir stilt. Svært mange av disse har behov for opptrening etter
en krevende behandling, slik at de kan mestre hverdag og jobb. God
rehabilitering er avgjørende for den enkeltes livskvalitet, og er
en god samfunnsmessig investering for å gi flere mulighet til å
delta i arbeidslivet og i samfunnet for øvrig.
Det vises til forslag fra representanter for Høyre i Dokument
nr. 8:81 (2008–2009) og i Dokument nr. 8:56 (2006–2007), der det
vises til dokumentasjon på omfattende svikt i tilbudet om habilitering
og rehabilitering. I dokumentet ble det fremsatt forslag om en opptrappingsplan
for habilitering og rehabilitering, med øremerkede midler til å
styrke tilbudet med hensyn til kapasitet, kvalitet og fagutvikling.
Forslaget ble nedstemt av regjeringspartiene. Det vises videre til
Høyres alternative budsjetter for perioden 2007–2010, der det er
foreslått bevilget om lag 500 mill. kroner pr. år til å følge opp
denne satsingen.
Forslagsstillerne foreslår at det utarbeides en opptrappingsplan
for habilitering og rehabilitering, herunder for kreftpasienter,
i tråd med forslagene i nevnte dokumenter.
For pasienter som ikke lenger kan helbredes for sin sykdom, er
det viktig å sikre god lindrende behandling ved livets slutt. Den
økende forekomsten av kreft fører også til at flere pasienter har
behov for god omsorg ved livets slutt.
Lindrende behandling har som mål å bedre pasientenes livskvalitet
og opprettholde funksjon så lenge som mulig. Palliativ medisin omhandler
behandling, forskning og fagutvikling hos pasienter med uhelbredelig
sykdom og kort forventet levetid. Tradisjonelt har fagfeltet omfattet
pasienter med kreftsykdom, men behandlingsprinsippene er også relevante
for andre sykdomsgrupper.
Samarbeidsregjeringen Bondevik II styrket tilbudet om lindrende
behandling på flere områder. Det ble etablert kompetansesentre for
palliativ behandling i alle helseregioner, og flere sykehus etablerte egne
palliative avdelinger og team som bistår den øvrige helsetjenesten.
Det ble innført en egen takst for lindrende behandling i sykehus,
og bevilget midler til etablering av palliative tilbud i kommunene.
I tråd med samhandlingsreformen er det ønskelig å etablere et
bedre tilbud om lindrende behandling der pasientene bor, slik at
flere kan få god behandling i sitt nærmiljø. De som ønsker det,
må få bedre mulighet til å avslutte livet i eget hjem, og få god
lindrende behandling der. Det er nødvendig å sikre at det utvikles
bedre kompetanse på dette området, særlig i kommunene. Spesialisthelsetjenesten
må videreutvikle sine tilbud særlig gjennom etablering av bedre
ambulante tjenester, og utvikling av flere enheter for lindrende
enheter i samarbeid med kommunene. Det bør også etableres flere
tilbud om hospice, slik at pasientene kan få et helhetlig tilbud
om lindring og omsorg ved livets slutt. Tilbudet om lindrende behandling
for barn må gjennomgås og forbedres for å sikre at dette er bedre
tilpasset barnas og familienes behov.
Norge har et bioteknologimiljø i verdensklasse, som bidrar til
utvikling av nye behandlingsmuligheter for kreftpasienter og andre.
Oslo Cancer Cluster NCE er av Genome Technology (NY) i 2008 kåret
til en av verdens 20 ledende næringsklynger innen utvikling av nye
medisiner. OCC er spesialiserte på kreftbehandling. I 2007 fikk Oslo
Cancer Cluster status som Norwegian Centres of Expertise, som den
eneste klyngen innen helse i Norge. OCC har 60 medlemmer, fra hele
Norge og Skandinavia. Medlemmene har omtrent 50 produkter i utprøving,
som kan bli kreftmedisin og diagnostikk som redder liv og sikrer
bedre helse. Bioteknologiindustrien i Norge har et potensial for
å omsette for i størrelsesorden 83 mrd. kroner årlig, noe som også innebærer
en betydelig verdiskapning.
Det er nødvendig å sikre en sterkere satsing på forskning og
utvikling generelt, for å investere i kunnskap som er basis for
fremtidens velferd. Det vises til Høyres alternative budsjett for
2010, der det foreslås 1 mrd. kroner utover regjeringens forslag
til forskning og utdanning. Dette legger til rette for en sterkere
satsing på helseforskning, herunder bioteknologisk industri.
Forslagsstillerne anmoder Stortinget om å be regjeringen fremlegge
forslag til en sterkere satsing på forskning og utdanning i statsbudsjettet
for 2011, herunder for bioteknologiindustrien.
Forslagsstillerne mener det er nødvendig å sikre bedre rammebetingelser
for bioteknologiindustrien, gjennom ordninger som støtter innovasjon
i sektoren og sikrer at god forskning gir avkastning i form av nye
behandlingstilbud på markedet. For å utvikle disse selskapene trengs
langsiktig og kompetent investeringskapital. Støtteordninger på
området må utformes slik at også bioteknologiindustrien kan videreutvikles.
Eksempelvis viser en gjennomgang at støtten fra Argentum bare omfatter
8 investeringer innen norske helsevirksomheter siden etableringen
av fondet i 2001. Argentum hadde pr. 31. desember 2007 foretatt
investeringer i totalt 236 underliggende porteføljeselskap gjennom
sine fondsinvesteringer. Forslagsstillerne anmoder Stortinget om
å be regjeringen gjennomgå støtteordningene som kan bidra til å
videreutvikle bioteknologisk industri i Norge, og fremme forslag
til forbedringer som stimulerer utviklingen i denne sektoren.