Det er sannsynligvis mellom 10 000 og 20 000 mennesker i Norge som har myalgisk encefalomyelitt, også kalt kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Denne sykdommen legger store begrensninger på livsutfoldelsen, og mange ME-syke vil være ute av stand til å arbeide i lang tid. Mange av dem støter allikevel på problemer i trygdesystemet. Forslagsstillerne mener det må ryddes opp i praksisen, slik at ME-syke ikke presses til å gjennomgå behandling de må betale av egen lomme, og som faktisk kan gjøre dem sykere.

Det engelske ekspertorganet NICE kom høsten 2021 med nye retningslinjer for CFS/ME som frarådet bruken av de psykososiale tilbudene, samt gradert fysisk trening, som behandling. Ut fra nyere forskning har de i USA sluttet å anbefale disse. Når NICE fraråder denne typen behandlinger, er det fordi gjennomgang av forskning ikke påviser noen effekt, og mange pasienter rapporterer at de blir verre av det. Likevel er det ifølge den norske veilederen fra 2014 følgende kriterier for uføretrygd:

«Legeerklæring fra fastlege/spesialist i allmennmedisin og som hovedregel fra en annen relevant spesialist i tillegg, med dokumentasjon av gjennomgått medisinsk utredning og behandling (eks. gradert trening, kognitiv terapi, mestringskurs).»

Etter de nye retningslinjene fra NICE kom det et rundskriv som fastholder at disse tiltakene skal være forsøkt, men som samtidig åpner for at noen vil være for syke til å nyttiggjøre seg av slike tiltak, og at behandlende lege må vurdere dette og eventuelt dokumentere hvorfor det ikke er gjennomført.

En spørreundersøkelse fra det pågående forskningsprosjektet fra Sintef og Fafo, «Tjenesten og MEg», viser at spesielt de pasientene som oppfyller de strengeste diagnosekriteriene for ME, blir sykere av tilbudene Nav krever at de deltar i. Opptil 70 pst. av disse følte seg noe verre eller mye verre etter rehabiliteringsopphold. Mer enn 90 pst. av pasientene ble sykere etter arbeidsutprøvingstiltak.

Når internasjonal og nasjonal forskning finner at disse behandlingene ikke er effektive, men tvert imot kan øke sykdomsbelastningen, mener forslagsstillerne det er uheldig at disse kriteriene fortsatt består. Det fører til en økt belastning på pasienten, som risikerer å bli presset til å gjennomføre uhensiktsmessig behandling med risiko for forverring av symptomene for å oppnå trygderettigheter. Det fører også til uhensiktsmessig ressursbruk i en allerede hardt presset helsetjeneste.

Det er også et problem at diagnosen ME/CFS ikke nødvendigvis gir rett til behandlingen Nav etterspør. Veilederen angir at utredningen og diagnostiseringen utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin, men Nav kan kreve vurdering av spesialist og at pasienten gjennomgår psykologisk behandling som kognitiv terapi og rehabilitering. ME-diagnose utløser ikke rett til spesialistvurdering eller psykiske helsetjenester som Nav i mange tilfeller krever at pasientene skal ha mottatt. Dermed blir ikke ME-pasientenes henvisninger prioritert i spesialisthelsetjenesten, og henvisningene blir avslått, eller ventetidene blir så lange at pasientene må få gjort utredningen privat og betale av egen lomme for å få dokumentasjonen og utredningen Nav krever innen rimelig tid.

Forslagsstillerne mener at det er på høy tid at Nav sin vurdering av ME-sykes rett til uføretrygd forholder seg til oppdatert forskning.