Skriftlig spørsmål fra Anneliese Dørum (A) til kirke-, utdannings- og forskningsministeren

Dokument nr. 15:56 (1997-98)
Innlevert: 26.01.1998
Sendt: 27.01.1998
Besvart: 03.02.1998 av kirke-, utdannings- og forskningsminister Jon Lilletun

Anneliese Dørum (A)

Spørsmål

Anneliese Dørum (A): "Ny teknologi gjør det mulig å operere inn et avansert høreapparat - et Cochlea Implantat (CI) - i det indre øret. Dette representerer etter manges mening et viktig medisinsk fremskritt, som i kombinasjon med pedagogisk oppfølging vil gjøre det lettere for barna å lære norsk. Vil statsråden sørge for at foreldre til døve småbarn får allsidig og nøktern informasjon om CI og medvirke til at det gis støtte og pedagogisk oppfølging til de som velger en slik løsning?"

Begrunnelse

Jon Lilletun (KrF)

Svar

Jon Lilletun: Cochlea Implantat innebærer at det gjøres et operativt inngrep inn til det indre øret. På verdensbasis har ca 16.500 personer nå CI, derav ca 6 500 barn. Første operasjon på voksne skjedde i 1957, og i 1980 første gang på barn; en 9-årig gutt, født døv. Tendensen er at stadig yngre barn opereres, og den yngste som hittil er operert er opplyst å være 1/2 år gammel.

Den første operasjonen i Norge skjedde i 1986, på en voksen døvblitt person. Etter det jeg har fått opplyst, er så langt 27 barn operert, derav 17 født døve.

Fra medisinsk hold opplyses det at resultatet blir best dersom en opererer kort tid etter at en er blitt døv. Pasientene må deretter gjennom en omfattende opptrening, der de lærer å tolke lydinntrykkene. En kan kort si at de som har nytte av operasjonen vanligvis blir å regne som sterkt tunghørte eller tunghørte. Uten å ha sitt CI-apparat tilkoblet, er de døve som før operasjonen. Dette er et felt under utvikling. Det har hittil ikke vært forsket så mye på langtidseffekter av cochleaoperasjoner.

Det er grunnleggende at foreldrene selv får bestemme om barnet skal opereres, og det er en grunnleggende forutsetning at foreldrene får allsidig og nøktern informasjon. Seks av de statlige spesialpedagogiske kompetansesentrene arbeider med målgruppen hørselshemmede. Styret for de landsdekkende statlige spesialpedagogiske kompetansesentra har utarbeidet en strategisk plan for hørselssektoren, der bl.a. pedagogiske tilbud til barn, unge og voksne med CI er et prioritert område.

Det er en helt klar og uttalt holdning at sentrene skal gi saklig, relevant og nøytral informasjon til foreldre som søker råd. Foreldre og barn har rett til støtte og respekt uansett valg. De statlige spesialpedagogiske kompetansesentrene for hørselshemmede skal gi individuelt tilrettelagt opplæring ut fra den enkeltes forutsetninger og behov. Kompetansesentrene Skådalen og Briskeby har ansvaret for pedagogisk spisskompetanse på feltet og vil ha ansvar for å spre denne kompetansen til de andre sentrene.

Cochlea Implantat innebærer et operativt inngrep der det er behov for pedagogisk oppfølging. Sentrene arbeider således i nært samarbeid med Rikshospitalet, som foretar slike operasjoner. Rikshospitalet har en hovedrolle i arbeidet med informasjon til foreldre og barn.

Styret for de landsdekkende statlige spesialpedagogiske kompetansesentra har satt i gang et arbeid med å se på ulike forhold knyttet til pedagogiske oppfølgingstilbud for CI-opererte. I den forbindelse ble det nedsatt en arbeidsgruppe 07.01.98. Departementet har nå bedt styret intensivere dette arbeidet. Det er av største betydning å se CI i et helhetlig perspektiv.

Det er forøvrig av stor betydning at CI settes på dagsorden innen det audiopedagogiske fagfeltet i Norge. Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet støttet i den anledning en todagers konferanse 20. - 21.11.97, arrangert av Norsk Audiopedagogisk Forening. Tema for konferansen var Cochlea Implantat (CI) på hørselshemmede barn og målet var å gi deltakerne økt kunnskap om CI og de utfordringer det fører med seg og drøfte CI ut fra et helhetlig perspektiv. Under konferansen ble såvel medisinske og tekniske, som pedagogiske, psykologiske, kulturelle, sosiale og etiske spørsmål tatt opp til drøfting. I løpet av februar d.å. vil departementet få en skriftlig sammenfatning av drøftingene på konferansen, med særlig fokus på å belyse pedagogiske utfordringer knyttet til CI.

Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet vil følge den videre utviklingen i nær dialog med Styret for de landsdekkende statlige spesialpedagogiske kompetansesentra.