Skriftlig spørsmål fra Gunhild Elise Øyangen (A) til helseministeren

Dokument nr. 15:30 (2002-2003)
Innlevert: 18.10.2002
Sendt: 21.10.2002
Besvart: 28.10.2002 av helseminister Dagfinn Høybråten

Gunhild Elise Øyangen (A)

Spørsmål

Gunhild Elise Øyangen (A): Har helseministeren sørget for en oppmyking av regelverket når det gjelder utprøvende behandling i utlandet?

Begrunnelse

Jeg viser til oppslag i Avisa Sør-Trøndelag lørdag 21. september 2002.
Etter forskriften fra 1999 er det en viss mulighet for bidrag til utprøvende behandling i utlandet. Helseministeren har i februar 2002 opplyst at en arbeidsgruppe skulle se på regelverket for utprøvende behandling for bl.a. å muliggjøre bruk av utenlandsk ekspertise, når vi selv mangler kvalifikasjoner. Ved barneklinikken ved St. Olavs Hospital har en liten gutt på 6 år fått den sjeldne diagnosen Duchenne muskeldystrofi, og foreldrene ser at sykehusets informasjon om denne sykdommen ikke er oppdatert og ønsker å prøve hjelpemidler og behandlingsformer som utprøves i utlandet. Solid faglig forankring for denne type behandling er selvfølgelig viktig, og jeg ber nå helseministeren om å bekrefte at slik behandling kan gis og finansieres. Foreldrene og St. Olavs Hospital har i første omgang fått i gang et samarbeid med et engelsk sykehus om utprøvende medikamentell behandling av den sjeldne muskelsykdommen.
Jeg synes det er viktig at det åpnes for utprøvende behandling av muskel- og skjelettlidelser der vi i Norge har lite erfaring med hva som virker.
Jeg forutsetter at helseministeren vurderer behovet for forskning på muskel- og skjelettlidelser generelt, siden disse er største årsak til sykefravær og uføretrygd. I denne sammenheng bør også sjeldne sykdommer bli vurdert. Større norsk forskningsaktivitet vil på sikt gi vårt helsevesen kompetanse vi i dag mangler. Der norsk forskning ikke strekker til, bør en systematisk benytte seg av utenlands ekspertise.

Dagfinn Høybråten (KrF)

Svar

Dagfinn Høybråten: Som stortingsrepresentant Gunhild Øyangen viser til, arbeider Helsedepartementet med et høringsnotat om endringer i pasientrettighetsloven, og vurderer i den forbindelse også samordning og forenkling av tilgangen til sykehustjenester i utlandet når det mangler medisinsk kompetanse i Norge. Jeg tar sikte på at notatet blir sendt på høring i løpet av de nærmeste ukene.
Inntil Stortinget eventuelt vedtar endringer i pasientrettighetsloven, kan det etter søknad gis bidrag fra folketrygden til sykehusbehandling i utlandet når behandling i Norge ikke kan gis på grunn av manglende medisinsk kompetanse. Ordningen med bidrag fra folketrygden er regulert i forskrift om bidrag til behandling i utlandet og om klagenemnd for bidrag til behandling i utlandet av 14. januar 1999, gitt med hjemmel i folketrygdloven §§ 5-22, 20-9 og 21-17. Søknader om bidrag fra folketrygden sendes til og behandles av Rikstrygdeverket.
Hvorvidt kriteriene som forskriften stiller opp for at Rikstrygdeverket skal kunne innvilge bidrag til behandling i utlandet, er oppfylt når det gjelder den konkrete pasienten som stortingsrepresentant Gunhild Øyangen omtaler, har jeg ikke mulighet for å vurdere.
De problemstillingene som stortingsrepresentant Gunhild Øyangen tar opp, har flere sider. For det første gjelder den flere sjeldne tilstander der det er viktig med et internasjonalt samarbeid for å få tilstrekkelig erfaring og kunnskap. For det andre omhandler spørsmålet en stor gruppe lidelser som omfatter mange mennesker, og som derfor representerer en stor utfordring både for den enkelte, men også for samfunnet.
Det er flere grunner til at det er viktig å samarbeide over landegrensene. Norge har en relativt sett liten befolkning, og det er derfor klart at sjeldne tilstander oppstår hos et svært lavt antall pasienter. For å få den nødvendige erfaring og kompetanse er internasjonalt samarbeid særlig viktig for disse sjeldne tilstandene. Moderne medisinsk forskning er internasjonal, og for at norske pasienter skal få nytte av resultatene er internasjonalt samarbeid vesentlig. Samarbeidet må skje på en måte som sikrer at vi vedlikeholder og øker kompetansen i Norge.
Når det gjelder utprøvende behandling, er det grunn til å vise en viss aktsomhet. All utprøvende behandling bør skje under kontrollerte former og etter strenge vitenskapelige og etiske kriterier. Å bruke for store ressurser på eksperimentell behandling i utlandet kan dessuten medføre forvitring av norske kompetanse- og forskningssentra. Det er i så henseende viktig å ivareta norsk forskning og fagutvikling i behandlingen av muskel- og skjelettlidelser. All bruk av utprøvende behandling bør skje i samarbeid med norske forskningsmiljøer og evalueres.
Duchenne muskeldystrofi er én av ca. 3 000 sjeldne medfødte tilstander. Det er et omfattende samarbeid både i Norden og med England og USA når det gjelder forskning og utvikling av behandling for denne lidelsen. Foreløpig er det ikke dokumentert helbredende behandling i forhold til Duchenne muskeldystrofi, selv om det blir gitt utprøvende hormonpreparatbehandling som kan forsinke sykdomsutviklingen. Jeg er kjent med at 5-6 norske gutter med Duchenne muskeldystrofi er med i en utprøving etter en behandlingsmetode som benyttes i England. I behandlingen benyttes medikamenter som kan gi alvorlige bivirkninger. Derfor er det behov for tett medisinsk oppfølging i Norge. Denne behandlingsformen som hevdes å forsinke sykdomsutviklingen, er ikke dokumentert. Norge, Sverige og Danmark samarbeider derfor om å kunne dokumentere effekt og bivirkninger av denne behandlingen.
Muskel- og skjelettlidelser generelt er, som representanten Øyangen er inne på, en stor utfordring for helsevesenet og velferdssamfunnet. Denne gruppe sykdommer står for nesten 50 pst. av kostnader til sykemeldinger og uføretrygd. Dette er de vanlige sykdommer som slitasje i knær og hofter, uspesifikke muskelsmerter og ryggproblemer.
Nasjonalt ryggnettverk er opprettet med støtte fra departementet. Det er laget nye nasjonale retningslinjer for akutte ryggplager, og det arbeides med liknende retningslinjer for kroniske ryggsmerter. Disse fokuserer på aktivitet og arbeid framfor sykemelding og sengeleie. Det trengs mer forskning om hva som er effektiv og god behandling for disse tilstandene. Behandlingskapasiteten for tilstander knyttet til slitasjegikt er betydelig forbedret de siste årene.
Norges forskningsråd administrerer en stort satsing på muskel- og skjelettlidelser, bl.a. gjennom forskningsprogrammet Arbeid og helse. Det har vært økt interesse for muskel- og skjelettlidelser siden midten av 1980-tallet, og flere departementer har bidratt med betydelige midler til forskningsprosjekter innenfor forebygging og behandling av disse lidelsene. I de siste årene er følgende problemstillinger kommet tydelig fram: psykiske aspekter, kjønnsforskjeller og andre årsaker til at noen er mer disponert for muskel- og skjelettlidelser enn andre. Disse aspektene vil derfor være sentrale i den videre forskningen og det forebyggende arbeidet.
Sosial- og helsedirektoratet har ansvar for videreutvikling av kompetansesentra for sjeldne funksjonshemninger (medfødte sykdommer/syndromer som det er færre enn 100 kjente individer av pr. million innbyggere). Det er kompetansesentertilbud til ca. 200 av de kjente tilstandene i Norge. Sentrene og andre spesialistmiljøer samarbeider tett med fagmiljøer i andre land.
Det finnes sterke (offentlige) forskningsmiljø i Norge (f.eks. behandling av kompliserte nakke- og ryggskader ved kompetansesenteret på Regionssykehuset i Trondheim, Scoliose og Bechterews på Rikshospitalet) som kan gjennomføre utprøvende behandling av mange, også sjeldne, muskel- og skjelettlidelser, under kontrollerte forhold.
Norge deltar aktivt i EUs handlingsprogram om sjeldne sykdommer. Formålet med programmet er å bedre kunnskap og lette tilgangen til informasjon om sjeldne sykdommer og syndromer og oppmuntre til samarbeid over landegrensene. Vår deltagelse bidrar til å styrke forskning som vil komme det medisinske fagområdet til gode, både i Norge og internasjonalt, og gi det norske fagmiljøet muligheter til å delta i forskningsprosjekter.