Skriftlig spørsmål fra Gunhild Elise Øyangen (A) til helseministeren

Dokument nr. 15:663 (2002-2003)
Innlevert: 12.06.2003
Sendt: 13.06.2003
Besvart: 18.06.2003 av helseminister Dagfinn Høybråten

Gunhild Elise Øyangen (A)

Spørsmål

Gunhild Elise Øyangen (A): Hvordan vil statsråden følge opp stortingsflertallets ønske om å gi noe tilskudd til brukerorganisasjoner for pasienter med sjeldne lidelser, f.eks. Foreningen for Muskelsyke og prosjektet LIBRA?

Begrunnelse

I Budsjett-innst. S. nr. 11 (2002-2003) heter det: "Flertallet ber om at det legges til rette for å gi noe tilskudd til brukerorganisasjoner for pasienter med sjeldne lidelser som f.eks. Foreningen for Muskelsyke og prosjektet LIBRA for å sikre samarbeid mellom brukere og fagpersoner."
Denne problemstillingen er ikke omhandlet i revidert budsjett. Foreningen for Muskelsyke har søkt om dekning av lønn til fagkonsulent knyttet til Rikshospitalets nevromuskulære kompetansefunksjon for å styrke den utadrettede funksjon for pasienter og helsefaglig personell, men Sosial- og helsedirektoratet har ved brev av 7. april 2003 avslått søknaden.

Dagfinn Høybråten (KrF)

Svar

Dagfinn Høybråten: Helsedepartementet har i brev av 23. januar 2003 til Sosial- og helsedirektoratet vist til sosialkomiteens merknad i forbindelse med behandling av statsbudsjettet for 2003 og bedt direktoratet vurdere tilskudd innenfor rammen til brukerorganisasjoner som søker midler til prosjekt om samarbeid mellom brukere og fagpersoner.
Sosial- og helsedirektoratet har i brev av 21. februar 2003 til Helsedepartementet bemerket at det gis tilskudd til organisasjoner av og for funksjonshemmede eller av pårørende til funksjonshemmede under ordningen "Tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner". Formålet med tilskuddsordningen er å styrke funksjonshemmedes organisasjoners mulighet til å drive interessepolitisk arbeid og å gi service til egne medlemmer. Fordelingsnemnda for tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner har ansvar for fordeling av tilskuddsordningen i henhold til mandat fra Sosialdepartementet. Det innvilgede tilskuddet skal gå til drift og ulike tiltak for funksjonshemmede i regi av foreningen. Ut over dette er det satt få bindinger på bruken av pengene, slik at det innenfor denne rammen er opp til organisasjonene selv å prioritere bruken av de tilståtte midlene.
Driftstilskuddet består av tre deler: basistilskudd, medlemstilskudd og skjønnstilskudd. Skjønnstilskuddet fastsettes på bakgrunn av en vurdering av funksjonshemmingens art og behovet for bistand i forbindelse med drift av organisasjonen eller gjennomføring av tiltak, graden av lokal eller regional organisering og organisasjonens virksomhet for øvrig. Et slikt samarbeidstiltak kan komme inn som et moment ved fastsettingen av skjønnstilskuddet til foreningen. Organisasjonen må da sende inn opplysninger til nemnda om prosjektet. Det er stor konkurranse om midlene. Dette innebærer at det ikke er gitt at et slikt prosjekt som ikke er direkte relatert til drift av foreningen eller tiltak for medlemmene vil føre til en økning av skjønnstilskuddet.
Sosial- og helsedirektoratet bemerker at det innenfor rammen av kap. 621 ikke er rom for å etablere en egen tilskuddsordning for organisasjoner som søker prosjektmidler til "sjeldne tilstander".
Sosial- og helsedirektoratet har i brev av 11. juni 2002 vist til at virksomheten for LIBRA ligger innenfor det de nevromuskulære kompetansesentrene skal ha ansvar for, og at sentrene kan samarbeide med en pasientforening for å løse enkelte av sine oppgaver.
Prosjektet LIBRA ble avsluttet i desember 2002. Foreningen for Muskelsyke har fortsatt LIBRAs virksomhet i en informasjons- og veiledningstjeneste fra januar 2003.
Tilskudd til brukerorganisasjoner, f.eks. Foreningen for Muskelsyke, gis av de midler som er satt av til ordningen "Tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner". Helsedepartementet har i brev av 10. mars 2003 bedt Sosial- og helsedirektoratet vurdere om det bør opplyses om at organisasjonene må sende inn opplysninger om slike tiltak i forbindelse med søknad om driftstilskudd. Dette for at slike tiltak skal kunne komme inn som et moment ved fastsetting av skjønnstilskuddet til foreningen.
Helsedepartementet vil tilskrive Helse Sør RHF og Helse Nord RHF og understreke viktigheten av samarbeid med brukerorganisasjoner og særskilt be om at kompetansesentrene for medfødte muskelsykdommer ved Rikshospitalet HF og Universitetssykehuset Nord-Norge vurderer hvordan en best kan samarbeide med Foreningen for Muskelsyke.