Skriftlig spørsmål fra Gunhild Elise Øyangen (A) til sosialministeren

Dokument nr. 15:690 (2002-2003)
Innlevert: 18.06.2003
Sendt: 19.06.2003
Rette vedkommende: Helseministeren
Besvart: 27.06.2003 av helseminister Dagfinn Høybråten

Gunhild Elise Øyangen (A)

Spørsmål

Gunhild Elise Øyangen (A): Hvordan kan det ytes tilpasset stønad til en multihandikapet jente som har det svært vanskelig grunnet alvorlig sykdom?

Begrunnelse

Jeg viser til oppslag i avisa Sør-Trøndelag 28. mars 2003.
På grunn av alvorlig hjertefeil har en liten jente fra Orkdal på knapt 4 år behov for tilsyn døgnet rundt. Forskjellige komplikasjoner har ført til at hjerteklaffen, lungepulsåra og lungeklaffen må skiftes ut. Jenta har hatt 300 liggedøgn ved St. Olavs Hospital, 150 kontroller på samme sted, 3 innleggelser ved Rikshospitalet i Oslo og 5 innleggelser ved Haukeland sykehus i Bergen.
Jente har store problemer med å ta til seg næring og må mates én gang i timen. Hun kaster ofte opp den lille maten hun får i seg. Årsaken til ernæringsproblemene er ikke klarlagt. Legemiddelet Zofran hjelper mot jentas kvalme, men 10 tabletter koster om lag 1 000 kr. Dette får hun ikke dekket av trygdekontoret. Familien har også forsøkt å få støtte til bleier fordi jenta ikke er i stand til å gå på toalettet for egen maskin. Hun får en halv liter væske i løpet av natta. Dette tar ikke vanlige bleier opp. Men trygdekontoret gir heller ikke støtte til dobbelt bleie. Det synes ikke rimelig at verken retningslinjene til folketrygdloven § 5-14 om stønad til f.eks. viktige legemidler og forbruksmateriell, eller § 5-22 om bidrag til spesielle formål kan gi grunnlag for hjelp til medisiner og bleier til en multihandikapet liten jente som har det særskilt vanskelig.
Det er viktig for et lite sykt barn å slippe å kaste opp hele tiden, og det er viktig ikke å bli våt hver natt. Denne situasjonen synes dessverre varig.
Jeg mener familien har nok bekymringer og burde kunne få stønad til nødvendige medikamenter og bleier nok, uten å påføres store økonomiske utlegg.

Dagfinn Høybråten (KrF)

Svar

Dagfinn Høybråten: Spørsmålet er overført fra sosialministeren.

Med hjemmel i folketrygdloven § 5-14 har departementet gitt forskrift om stønad til dekning av utgifter til viktige legemidler og spesielt medisinsk utstyr (blåreseptforskriften). For at det skal gis refusjon ved kjøp av et bestemt preparat, må preparatet tilhøre en legemiddelgruppe som er nevnt i forskriftens § 9 og det må stå oppført på den tilhørende preparatlisten. Preparatet må være foreskrevet for behandling av den sykdom som er nevnt i det korresponderende sykdomspunktet i listen over vanlige sykdommer i § 9.

Det fremgår av Felleskatalogen at Zofran er et kvalmestillende legemiddel. Videre fremgår hvilken indikasjon legemiddelet er godkjent for; hovedsakelig kvalme og brekninger forårsaket av cellegiftbehandling og stråleterapi. Kvalme står ikke oppført på sykdomslisten i forskriftens § 9, og Zofran står heller ikke oppført på preparatlisten. Bruk av Zofran mot kvalme gir derfor ikke grunnlag for refusjon etter bestemmelsen i forskriftens § 9.

Etter forskriftens paragraf kan trygden unntaksvis yte refusjon på blå resept for kostbare medikamenter som benyttes til behandling av sjeldne kroniske sykdommer (som ikke er nevnt i forskriftens § 9) eller et sjeldent behandlingsalternativ. Det legges da blant annet vekt på sykdommens alvorlighetsgrad. I noen tilfeller vurderes kvalmen som en del av et sykdomsbilde der tilstanden anses som alvorlig. Det kan da gis dekning til kvalmestillende legemidler. Dersom det søkes om dekning for Zofran ved en ikke godkjent indikasjon i Felleskatalogen, bør andre legemidler med den aktuelle indikasjonen være prøvd først. Da det finnes andre kvalmestillende preparater på markedet i Norge som er en del rimeligere enn Zofran, bør legen i søknaden til trygdekontoret begrunne hvorfor rimeligere preparater ikke kan brukes.

Med hjemmel i folketrygdloven § 5-22 kan det ytes bidrag til dekning av utgifter til helsetjenester når utgiftene ikke ellers dekkes etter denne loven eller etter andre lover. Rikstrygdeverket har gitt nærmere retningslinjer for bidrag til legemidler som ikke dekkes over blåreseptordningen. Det kan som hovedregel ytes bidrag til dekning av 90 pst. av utgiftene som overstiger 1 500 kr i kalenderåret. Det er gjort unntak fra denne regelen for kreftpasienter, som blant annet får dekket utgiftene til kvalmestillende medikamenter fullt ut. Jeg vil understreke at også andre personer enn kreftpasienter kan få bidrag fra trygden til reseptbelagte legemidler mot kvalme, herunder Zofran, men disse må betale en egenandel på 1 500 kr i løpet av kalenderåret.

Etter § 3 nr. 1 i blåreseptforskriften yter trygden stønad til inkontinensmateriell som må skiftes med visse mellomrom. Forskriften setter som grunnvilkår for stønad at det foreligger varige forstyrrelser av endetarmens eller urinblærens funksjon. Ifølge Rikstrygdeverkets retningslinjer dekkes utgifter til bleier for barn med nattenurese fra barnet fyller 8 år. Denne aldersgrensen er absolutt. For barn med daginkontinens for urin og/eller avføring dekkes utgiftene fra barnet fyller 5 år, men fra fylte 1 år dersom barnet har varig lammelse av urinblæren og/eller endetarmen (spinale misdannelser/skader). Slik dette indikasjonskravet er utformet, omfatter det ikke inkontinens på grunn av ernæringsproblemer. Retningslinjene gir ikke rom for å utøve skjønn i disse tilfellene.

Det aldersmessige skillet når det gjelder daginkontinens må ses i sammenheng med varighetskravet i forskriften. Barn som fra fødselen av får påvist varig fysisk skade/misdannelse i den perifere delen av nervesystemet, vil som følge av dette ha et nødvendig forbruk av bleier langt utover det friske barn på samme alder har. For barn med medfødt skade i andre organer, kan det være vanskeligere å påvise i så tidlig alder at behovet for bleier skyldes en varig tilstand. Grensesettingen mellom ren daginkontinens og sporadisk vannlating/avføring utenom toalettbesøk kan for denne gruppen være vanskeligere. Unntaket fra aldersgrensen på 5 år for barn med spinale misdannelser eller skader må ses på denne bakgrunn.

Forbruksmateriell i form av bleier til barn er heller ikke blant de bidragsformål som er nevnt i Rikstrygdeverkets retningslinjer til folketrygdloven § 5-22.